Validité et limites des études utilisées :

7.4.1 Bell et al. (2009)

L’étude quantitative (n=103) de Bell et al. (2009), explorant rétrospectivement les expériences des adolescents allant mourir d’un cancer, présente certaines limites. D’une part les données ont été obtenues à partir d’un seul centre de soins ; le « Midwestern Tertiairy Center Care », aux Etats-Unis. Cette unique source limite le caractère généralisable des résultats. D’autre part, puisque l’étude a analysé rétrospectivement des documents médicaux, elle n’a pu considérer qu’uniquement les données disponibles dans les dossiers de soins. De ce fait, les résultats se limitent aux informations trouvées dans les dossiers. Selon les auteurs, le lieu de décès a pu avoir un impact sur le taux d’informations manquantes. En effet, si l’adolescent n’est pas décédé dans cet hôpital, il est possible que cette information ne soit pas répertoriée dans son dossier de soins. De plus, les discussions de fin de vie prises en compte dans cette étude ne concernaient que les échanges menés par les médecins ; si des discussions ont eu lieu avec d’autres professionnels de la santé, elles n’ont pas été prises en compte. Pour finir, dans les données répertoriées, des mesures de gestion des symptômes ont été mises en place ; cependant les auteurs ont fait ressortir que, l’efficacité de ces mesures sur la diminution de la détresse, n’a pas été précisée.

7.4.2 Garvie et al. (2012)

Dans leur étude examinant la congruence entre les pensées des adolescents atteints du HIV et leur famille au sujet de la fin de vie et du fait de mourir (n= 48), Garvie et al. (2012), ont adapté un questionnaire d’une autre recherche, afin de garantir la validité de leur étude. En effet, un psychologue, un groupe d’experts et deux comités de conseils ont révisé le questionnaire afin de le rendre compréhensible pour l’échantillon étudié. De plus, la dernière version de celui-ci « The Lyon ACP Adolescent and Surrogate Version Surveys » a été pré-testée auprès de 10 adolescents atteints du HIV et leur famille.

Cependant, cette étude comporte certaines limites. Tout d’abord, les adolescents devaient être médicalement stables afin de participer à l’étude, ce qui implique que leur fin de vie n’était pas imminente. Ensuite, l’échantillon étudié était plus ou moins homogène et était composé de patients provenant de seulement deux structures hospitalières différentes, ce qui rend difficile la transférabilité des résultats pour d’autres adolescents atteints du HIV.

7.4.3 Lyon et al. (2013)

Dans l’étude clinique randomisée FACE-TC (n=60) de Lyon et al. (2013), différentes mesures ont été mises en place afin de prévenir les biais et ainsi garantir une meilleure fiabilité des résultats. Tout d’abord, les visites pour les deux groupes ont été effectuées par des facilitateurs formés et externes à l’équipe de soins. Ce qui a eu pour avantage de diminuer les barrières de communication telles que le fait de ne pas oser aborder le sujet de fin de vie avec les adolescents. De plus, à la fin des sessions, un autre facilitateur a administré les questionnaires d’évaluation afin d’éviter les biais. Afin de garantir une fiabilité quant au protocole, des enregistrements ont été effectués et des supervisions ont été menées régulièrement dans le but de contrôler la procédure. Pour assurer la fiabilité quant à la mesure des résultats, les échelles utilisées avaient déjà été utilisées auparavant et validées. En effet, « The Decisional Conflict Scale » avait démontré une bonne fiabilité des résultats lors d’autres études (r ≥0.8) et the « Quality of Participant-Interviewer Communication » avait été validée par une bonne cohérence des mesures lors d’une étude avec les adolescents atteints du HIV (Cronbach α=0.81). Il y a différentes limites exposées par les auteurs concernant leur étude. Premièrement, la généralisation des résultats est restreinte par deux éléments. D’une part, les familles ayant accepté de participer à l’étude montraient déjà une aisance pour aborder le sujet de fin de vie, ce qui n’est pas représentatif de toutes les familles touchées par cette problématique. Et d’autre part, la petite taille de l’échantillon pourrait limiter le caractère généralisable des résultats. Finalement, l’attribution au groupe contrôle ou au groupe intervention était connue des participants et des facilitateurs ce qui aurait pu induire un biais.

7.4.4 Jacobs et al. (2014)

précisé quelles mesures ont été utilisées afin d’assurer la validité des résultats, mis à part que l’intervention a été menée par des facilitateurs formés. Puisqu’il reporte la première session de la FACE-TC, sa validité dépend du protocole utilisé pour celle-ci. Cette étude secondaire comporte certaines limites similaires à l’étude FACE-TC, ainsi que d’autres limites qui lui sont spécifiques. La principale limite concerne le caractère généralisable des résultats, induite par la petite taille du groupe intervention et, par le fait que l’intervention ait eu lieu dans une seule structure de soins ; « The Children’s National Medical Center ». De plus, les participants ont montré des caractéristiques très diverses ce qui rend difficile d’émettre des conclusions par rapport à un groupe précis d’adolescents. La dernière limite exposée par les auteurs est que, le questionnaire rempli par les professionnels, ne les met pas en contact avec le patient, ce qui rend difficile d’identifier la compréhension des soignants quant aux besoins et désirs des adolescents.

7.4.5 Lyon et al. (2014)

L’article de recherche de Lyon et al. (2014), reportant la faisabilité, la sécurité et l’acceptabilité d’un plan de soins avancés et explorant l’impact de celui-ci trois mois post-intervention (n=56), a comporté globalement les mêmes critères de validité et limites que celui de Lyon et al. (2013). En effet, il fait également référence à l’étude FACE-TC mais dans une perspective différente. Afin de diminuer les biais, il est précisé qu’un assistant de recherche, autre que le facilitateur ayant mené l’intervention, s’est occupé de l’administration des différents documents permettant l’évaluation des résultats. Les questionnaires mesurant les résultats ont tous été utilisés et validés lors d’études précédentes, mais ont dû, pour certains, être élargis à la population étudiée.

Comme pour les résultats de l’article de Lyon et al. (2013), le caractère généralisable des résultats représente également une limite pour cet article, car l’échantillon est le même que l’étude primaire. Comme précisé dans l’article de Jacobs et al. (2014), tous les participants du groupe intervention étaient médicalement suivis dans le même établissement de soins, ce qui rend difficile de généraliser les résultats à d’autres structures de soins.

Comme vu précédemment, les familles qui ont participé à l’étude se sentaient prêtes à aborder le sujet de la mort, ce qui aurait pu induire un biais de sélection au niveau de l’échantillonnage.

Une autre limite, est l’un des critères d’exclusion à l’étude, soit la dépression, au moment de l’éligibilité des participants ; cette restriction aurait pu induire une diminution de différences significatives dans les résultats entre les groupes. Un biais peut également être cité, le groupe contrôle n’a pas été inclus de manière active dans l’étude, il faisait partie d’un autre site médical, ceci car il n’est pas envisageable d’engager des adolescents malades comme faisant partie d’un groupe témoin.

7.4.6 Barling et al. (2014)

Dans leur étude (n=26), Barling et al. (2014) ont exploré les expériences des familles confrontées au cancer d’un adolescent. Afin de garantir au mieux la validité de ces résultats, les auteurs ont jugé

interview par l’intermédiaire de question ouverte. Pour assurer la complétude des données, les éléments principaux ressortis des entretiens ont été classés en différents thèmes, ceci jusqu’à saturation des données. Dans leur étude qualitative, les auteurs n’ont pas fait état précisément des limites de leur recherche.