50 10.12. 2014

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Bollettino dei medici svizzeri Schweizerische Ärztezeitung

Editorial 1881

Shared Decision Making – Patients et médecins décident ensemble

FMH 1890

Décision partagée: l’avis de la FMH

FMH / Données, démographie et qualité 1892

Le défi de la recherche sur les soins en Suisse avec des données de routine

Tribune 1917

SwissDRG – von Fallkosten zu Kostengewichten

Horizons 1925

Vom Operationsstress zum Vibrationsbad – der klinische Alltag schreibt Medizingeschichte

«Et encore…» par Hans Stalder 1930

Deficiency syndromes

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10.12. 2014

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1881

Bulletin des médecins suisses | Schweizerische Ärztezeitung | Bollettino dei medici svizzeri | 2014;95: 50 I’m standing at the crossroads…

Cette chanson de Calvin Russell me vient spontané- ment à l’esprit lorsque je pense aux défis auxquels patients mais aussi médecins sont régulièrement confron- tés.

… one road leads to paradise, one road leads to pain… but they all look the same…

Quelles sont les attentes concrètes des patients? Qu’est-ce qu’une solution acceptable à leurs yeux? Que sont-ils prêts à donner pour cela? Ce n’est qu’ensemble que médecins et patients pourront répondre à

ces questions. Chacun de leur côté, ils seraient bien seuls et désemparés, à l’instar de tous ces patients qui se présentent au cabinet avec une pile plus ou moins épaisse de documents trouvés sur internet: une somme d’informations n’incarne pas, à elle seule, le savoir. A cela, il faut encore ajouter ce qui caractérise la réflexion et l’approche médicales, c’est-à-dire l’aptitude à faire le lien entre son expérience et la situation concrète du patient. Cependant, le point de vue des patients revêt lui aussi de l’importance, car ce sont eux qui devront vivre avec les conséquences de la décision qui sera prise. Et dans ce sens, la décision partagée (Shared Decision Making) permet justement de relever ces défis en instaurant un partenariat entre le médecin et son patient pour qu’ensemble, ils puissent parvenir à une décision.

Mais certains patients sont aussi de véritables experts. Je pense notamment aux malades chroniques, qui connaissent leur maladie, et qui se connaissent eux-mêmes, bien mieux que leur médecin. Tout comme les sportifs de haut niveau, ils ont besoin d’un entraîneur qui se tienne à leurs côtés, leur donne son avis en toute honnêteté, leur recommande des changements ou leur propose une nouvelle idée.

… the foolish ones taught more to me than the wise ones ever could…

Dans la réflexion, nous devons avoir présent à l’esprit que l’être humain est certes doué de raison mais qu’il n’est pas rai- sonnable, et que ne pas accepter cette limite jouera toujours en notre défaveur. En effet, l’émotion et la motivation sont

des forces bien plus puissantes, que nous devons identifier et reconnaître si nous voulons les canaliser. S’il faut faire preuve de transparence, il faut aussi être prêt à faire confiance, à ad- mettre l’existence du secret, du non-dit mais aussi de l’indi- cible. Comme le disait déjà Sartre dans Huis clos, «les autres»

(médecin ou patient) sont essentiels pour se forger une opinion et prendre une décision. L’irrationnel s’invite souvent dans l’interaction humaine entre patient et médecin, et c’est pourquoi les aptitudes et les compétences du médecin sont essentielles pour jeter les bases d’une relation constructive entre les deux partenaires. Les enjeux de la médecine fondée sur les preuves et les guides de pratique, si problématiques lorsque nous avons à faire à des patients polymorbides, se heurtent là aussi à l’humain et à son libre arbitre. Cette liberté va cependant dans les deux sens: les deux partenaires doivent

pouvoir dire non à la volonté de l’autre. Compte tenu de l ’asymétrie de connaissances qui caractérise ce partenariat, le médecin est tenu d’informer son patient tout en adaptant l’information à la situation clinique de celui-ci, mais égale- ment à ses besoins et à ses possibilités.

… there were roads I never travelled, there were turns I did not take…

La question de savoir ce qui se serait passé concrètement si nous avions pris une autre décision est, et reste, une question hypothétique qu’il nous faut assumer ensemble. Je nous souhaite à tous beaucoup de joie, d’énergie et de courage dans le chemin que nous avons choisi.

Dr Christoph Bosshard, membre du Comité central de la FMH, responsable du département Données, démographie et qualité / Académie suisse pour la qualité en médecine (ASQM)

Shared Decision Making –

Patients et médecins décident ensemble

La décision partagée permet de prendre une décision dans le cadre d’un partena- riat médecin-patient.

Les deux partenaires, médecin et

patient, doivent également pouvoir

dire non à la volonté de l’autre.

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La division Données, démographie et qualité (DDQ) publie dans le Bulletin des médecins suisses les documents de base qu’elle établit sur différents thèmes relevant du domaine de la qualité en se fon- dant sur la littérature scientifique. La FMH s’appuie sur ces réflexions pour déterminer son point de vue et le rendre officiellement public dans le document «Avis de la FMH». Nous vous présentons ici le document de base ainsi que la prise de position de la FMH sur le thème de la décision partagée (Shared Decision Making).

A l’avenir, la décision partagée, appelée aussi Shared Decision Making (SDM), sera toujours plus considé- rée comme le modèle idéal de prise de décision dans le contexte clinique. Lors de la révision du Code civil concernant la protection des adultes en 2004, le Comité central de la FMH a estimé que les décisions thérapeutiques relatives à des patients incapables de discernement devaient être prises de manière consensuelle entre les proches et l’équipe médi- cale concernée [1]*. La démarche SDM est désignée comme l’un des changements de paradigme les plus importants en médecine et elle est souvent évaluée comme l’indicateur d’une médecine de bonne qua- lité [2–5]. Selon ce modèle, médecin et patient dé- cident ensemble d’un traitement spécifique. Par rapport au paternalisme qui régnait autrefois dans la relation médecin-patient, on demande au médecin de tenir un rôle moins autoritaire et de le centrer davantage sur le patient, comme en témoignent les approches du «Patient Centered Care» ainsi que les concepts et les différentes méthodes axées sur le patient comme les compétences en santé, la responsabilisation (empowerment) du patient et les entretiens motivationnels (motivational interviewing).

L’évolution visant à renforcer l’implication du patient se reflète dans les discussions menées actuelle- ment au niveau suisse. Parmi les priorités fixées dans son rapport «Santé2020», le Conseil fédéral exige quant à lui: «Par ailleurs, il faut donner aux patients toute leur place dans la relation avec le personnel soignant, une place fondée sur l’égalité et l’auto- détermination» [6]. En contraste avec les exigences visant une autonomie accrue des patients, les discussions politiques actuelles mettent aussi en garde contre une «économisation» de la médecine et une prise en compte du patient comme client [7].

En Suisse [8], il existe – en comparaison avec les Etats-Unis [9] ou l’Allemagne où l’on encourage la recherche sur la SDM [10] par des aides financières – peu d’initiatives formelles pour analyser, diffuser et mettre en œuvre la démarche SDM. Outre quelques études sur le sujet, telle une enquête menée auprès Michelle Gerber,

Esther Kraft, Christoph Bosshard

* Les références se trouvent sous www.bullmed.ch → Numéro actuel ou → Archives → 2014

→ 50.

Correspondance:

FMH/DDQ Elfenstrasse 18 CH-3000 Berne 15 Tél. 031 359 11 11 Fax 031 359 11 12 ddq[at]fmh.ch

Document de base de la DDQ

Décision partagée – Médecin et patient décident ensemble

Résumé

La Shared Decision Making (SDM) est un mo- dèle de prise de décision partagée utilisé dans le contexte clinique, selon lequel le médecin et le patient échangent activement des informa- tions et examinent les différentes options de traitement dans le but de prendre ensuite une décision en partenariat. Pour que cette dé- marche ait du succès, il faut que le médecin crée un climat de confiance permettant au pa- tient de s’exprimer librement. La SDM est ap- pliquée lorsqu’une décision unique peut être prise sur la base des préférences du patient, mais aussi pour des interventions à long terme afin de susciter un changement de comporte- ment. Les avis divergent quant à une applica- tion systématique de la SDM, excepté dans les cas d’urgence, ou occasionnelle lorsque deux options thérapeutiques équivalentes se pré- sentent.

Lorsque le médecin utilise des outils décision- nels, la démarche SDM permet au patient d’en apprendre davantage sur sa maladie, l’encou- rage à collaborer et l’aide à formuler ses préfé- rences. Il semblerait aussi qu’elle permette d’éviter des traitements inutiles. Selon les ex- périences faites jusqu’à présent, cette démarche n’exerce ni effets négatifs ni effets positifs sur l’état de santé, le bien-être et la satisfaction du patient. La recherche sur l’efficacité de la SDM doit donc être intensifiée et différenciée de manière générale.

Bien que la démarche SDM soit appropriée sur le plan éthique, les patients sont rarement as- sociés à la prise de décision comme ils le sou- haiteraient. Son application dépend avant tout de l’attitude et des compétences du médecin auquel sont proposés des programmes de for- mation efficaces et des outils décisionnels de qualité élevée.

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Bulletin des médecins suisses | Schweizerische Ärztezeitung | Bollettino dei medici svizzeri | 2014;95: 50

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de la population à Genève [11] ou un questionnaire envoyé aux médecins-assistants et aux responsables de la formation postgraduée [12], la démarche SDM est intégrée dans le coaching santé [13] du Collège de médecine de premier recours (CMPR). Dans ce projet, les médecins soutiennent leurs patients afin d’optimiser leur comportement en matière de santé dans un domaine qu’ils ont eux-mêmes choisi (autres exemples de projets, cf. Cornuz et al. 2011 [8]). En Suisse, la démarche SDM figure également dans des brochures d’information, à savoir la bro- chure publiée par l’ONG Dialogue éthique sur la relation médecin-patient [14] et le guide «La commu- nication dans la médecine au quotidien» publié par l’ASSM [15]. Quelques universités transmettent aux étudiants en médecine des informations à ce sujet et plusieurs cliniques universitaires donnent des cours de formation postgraduée sur ce thème [8].

Qu’est-ce que la décision partagée?

La notion de décision partagée est utilisée de diffé- rentes manières et sa délimitation par rapport aux concepts apparentés n’est pas claire [3, 16–18]. Dans le paragraphe qui suit, nous expliquons ce qu’on entend par décision partagée et comment elle se distingue des autres modèles et notions de prise de décision dans le contexte clinique.

Lorsque deux options au moins (y compris la possibilité d’attendre) se présentent [2] dans le contexte clinique, la décision sera prise en fonction de la médecine basée sur les preuves (evidence-based medicine). Pour une patiente atteinte d’un cancer du sein par exemple, il convient de déterminer s’il est opportun de procéder à l’ablation du sein (mastecto- mie) ou s’il est préférable de réaliser une opération chirurgicale conservative. Souvent, les options thé- rapeutiques sont équivalentes («equipoise» [19]); il faut alors soupeser les avantages et les inconvé- nients, par exemple une durée de vie prolongée face à une qualité de vie diminuée. En outre, les effets possibles d’un traitement sont incertains et il n’est pas toujours facile d’émettre des recommandations quant au traitement. Comme les préférences, les besoins et les valeurs divergent d’un patient à l’autre et que ceux-ci ne disposent pas des mêmes connaissances au sujet de leur maladie, les médecins ne peuvent, selon le modèle SDM, prendre une décision qu’avec leurs patients. Particulièrement appropriée pour les décisions axées sur les préférences [3, 20–

22], la démarche SDM soulève une question fonda- mentale, celle de savoir dans quelle situation elle doit être réalisée et comment l’option thérapeutique doit être choisie parmi celles discutées avec les patients [19, 20, 23]. D’un côté, on propose d’appliquer la démarche SDM uniquement lorsque deux options équivalentes, selon la médecine basée sur les preuves, se présentent sans inconvénient pour la population et sans grande différence en termes de coûts. De l’autre, on tient à renforcer l’autonomie du patient et

on exige alors la démarche SDM dans tous les cas, sauf quand la situation ne le permet pas, par exemple lorsqu’il faut agir rapidement en situation d’urgence.

Loh et Simon [24] définissent la démarche SDM comme un processus interactif d’une participation juridiquement équivalente du médecin et du patient sur la base d’une information partagée dans le but de parvenir à un accord responsabilisant. Cette dé- marche se caractérise comme suit [3]:

– Deux personnes au moins sont impliquées (un médecin et un patient), mais souvent encore d’autres personnes comme la famille, les proches et d’autres professionnels de la santé.

– Ces deux personnes participent activement au processus de prise de décision.

– Elles échangent chacune des informations.

– Elles tiennent à prendre ensemble une décision thérapeutique.

La démarche SDM se distingue des autres modèles SDM en contexte clinique (tabl. 1) principalement par le fait que le médecin et son patient participent ensemble à toutes les phases de la prise de décision (échange d’informations, évaluation et décision).

Dans les trois autres modèles, les informations sont données de manière unilatérale. Dans les modèles paternaliste et interprétatif, le médecin évalue seul les avantages et les inconvénients des différentes possibilités thérapeutiques et prend lui-même la décision. Dans le modèle de la décision éclairée, le patient réalise seul ces différentes étapes. Une autre différence entre les modèles concerne le rôle du mé- decin et l’image du patient. Dans le modèle SDM, médecin et patient sont égaux en droit et aussi des partenaires complémentaires dans la prise de déci- sion. Le patient fournit des informations sur son cadre de vie, ses valeurs, besoins et peurs et dévoile la connaissance subjective qu’il a de son état de santé et de sa maladie. Le médecin transmet ses connaissances professionnelles et son expérience clinique mais aussi des valeurs éthiques en contribuant à une prise de décision optimale avec une distance objective pour la problématique clinique [24, 25].

Selon les patients, l’un des obstacles les plus fréquemment cités pour la démarche SDM est le déséquilibre entre le médecin et son patient. Les patients ne veulent pas être désagréables ni importuner les médecins toujours très occupés [27]. Pour réaliser cette démarche, ce n’est donc pas seulement le mo- ment de la décision qui est important mais aussi le climat et l’interaction pendant toute la consultation.

A cet effet, le médecin doit être sensible aux besoins du patient, témoigner de l’empathie, lui fournir des informations individualisées, l’encourager à participer activement et lui donner la possibilité d’exprimer ses pensées et ses émotions. De cette façon, les patients participent plus activement, communiquent leurs valeurs et préférences, indiquent les barrières posées au traitement ou informent des

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décisions thérapeutiques non respectées comme la prise irrégulière de médicaments. Une bonne relation est également importante car la consultation chez le médecin est déjà une intervention thérapeu- tique en soi [28–31].

La notion de «consentement éclairé» est appa- rentée à ces modèles de prise de décision clinique.

On entend par là l’autorisation juridique du patient pour la réalisation d’un traitement, laquelle est liée à certaines conditions comme le discernement du patient et l’explication compréhensible des risques et des chances de succès d’un traitement. Le médecin propose un traitement et présente les autres possibi- lités thérapeutiques par rapport au choix du patient.

Dans ce contexte, le médecin doit obtenir l’accord du patient [3, 23, 26] avant de réaliser le traitement.

Il est important que les médecins exécutent correctement leur devoir d’information tel qu’il est fixé dans les lois cantonales sur la santé et qu’ils puissent aussi le prouver, si nécessaire [32–34]. Lorsque, dans ces conditions, ils prennent une décision thérapeutique difficile dans laquelle la qualité de vie pèse davan-

tage que la durée de vie, ils n’ont pas à craindre une procédure en responsabilité civile ou une demande en dommages-intérêts.

Processus de la décision partagée

Pour faciliter la mise en œuvre de la SDM dans la pratique clinique, Charles et al. [16] ainsi qu’Elwyn et al.

[25] ont développé des modèles de processus. Ces modèles distinguent quatre phases: introduction, échange d’informations, évaluation et décision.

1. Introduction

Au cours de la première phase, le médecin communique au patient quel est son problème médical et quelles sont les possibilités thérapeutiques, y compris la possibilité d’attendre et d’observer. En outre, le médecin lui explique le déroulement de la prise de décision et leurs rôles respectifs. Dans ce contexte, il l’informe qu’ils la prendront ensemble de manière à ce qu’il ne se sente pas seul et abandonné face à cette décision difficile [25, 35].

Tableau 1

Modèles de prise de décision dans le contexte clinique.¹

Modèle paternaliste Modèle interprétatif² Modèle de la décision

partagée (SDM) Modèle de la décision éclairée

Rôle du médecin Protecteur, bienfaiteur Représentant du patient Partenaire Expert technique Echange d’informations unilatéral

médecin  patient unilatéral

médecin  patient (savoir) réciproque

médecin  patient unilatéral médecin  patient Prise en compte des valeurs

et préférences du patient Aucune importance donnée aux préférences pour une prise de décision objective.

Le médecin s’enquiert des préférences du patient et il en tient compte dans l’évaluation.

Le médecin voit avec son patient quelles sont ses préférences.

Le patient connaît ses propres préférences.

Evaluation Le médecin seul, éventuellement avec d’autres professionnels

de la santé. Médecin et patient ensemble,

évent. avec son milieu social et d’autres professionnels.

Le patient seul, évent. avec son milieu social et d’autres professionnels.

Décision Médecin, le patient donne son accord. Médecin et patient Patient

Tâches médicales Etant donné les connaissances professionnelles et l’expérience du médecin, l’éthique veut qu’il choisisse objectivement le meilleur traitement pour son patient et qu’il obtienne au préalable son accord.

Etant donné les connaissances professionnelles et l’expérience du médecin ainsi que les va - leurs du patient, l’éthique veut qu’il choisisse le meilleur traitement pour son patient et qu’il obtienne au préalable son accord.

Etant donné ses connaissances professionnelles et son expérience, le médecin informe son patient des différentes possibilités thérapeutiques et il s’enquiert de ses préférences.

L’éthique veut que le médecin l’encourage à participer au processus décisionnel, le soutienne et choisisse avec lui le meilleur traitement.

Etant donné les connaissances professionnelles et l’expérience du médecin, l’éthique veut qu’il donne des informations neutres et compréhensibles sur les différentes possibilités thérapeutiques à son patient de manière à ce qu’il puisse choisir librement le meilleur traitement.

Image du patient En raison d’un savoir lacunaire, d’une objectivité déficiente et de limites liées à sa maladie, le patient ne peut pas prendre une décision optimale.

Le patient peut décider avec son médecin lorsque celui-ci l’encourage à participer au processus décisionnel et l’y accompagne.

Le patient peut décider en toute indépendance lorsque le savoir manquant lui est transmis de manière compréhensible.

Sur la base de: [16, 23, 26]

1 Ces quatre modèles sont souvent cités dans la littérature scientifique. Mais d’autres modèles sont envisa geables, par ex. le modèle du coaching dans lequel le médecin échange des informations avec son patient, dirige l’évaluation mais l’invite à prendre lui-même la décision.

2 Appelé aussi modèle du professionnel en tant que représentant (agent).

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2. Echange d’informations

Lors de la deuxième phase, le médecin informe le patient sur sa maladie, les options thérapeutiques, les risques et avantages en lien avec sa santé, son bien-être physique et psychique et son environnement social. Ce faisant, il intègre les preuves médi- cales dans la consultation et vérifie simultanément si le patient a bien compris ses explications. Il prend également en compte les craintes et les théories subjectives du patient quant à sa maladie ainsi que les éventuelles propositions pour d’autres options. Lors de la consultation, le patient communique ce qu’il sait de lui-même, comme son anamnèse, sa situation personnelle et ses valeurs [16, 17, 21, 25]. Le médecin l’encourage à acquérir des connaissances au moyen de brochures ou par des sites internet adéquats et à les interpréter [5]; des outils décisionnels seront utilisés durant cette phase. Des brochures, vidéos ou programmes en ligne informent le patient de ma- nière standardisée de sa maladie, des options théra- peutiques et de leurs risques, rendent les probabilités compréhensibles et aident le patient à identifier ses préférences [35-37]. D’autres outils comme des graphiques de probabilités ou la présentation d’options avec leurs avantages et inconvénients (option grids) peuvent être utiles [21]. Ces différents moyens auxi- liaires servent à mener l’échange d’informations (et l’évaluation) de manière systématique et standardi- sée et encouragent la participation active du patient.

Mais ils ne sont pas partie intégrante obligatoire du processus SDM et leur application ne garantit pas que la décision sera prise selon le modèle SDM.

3. Evaluation

Après la phase d’information, le médecin passe à l’évaluation des différents avantages et inconvé- nients des options thérapeutiques à disposition. A cet effet, il s’enquiert des attentes, valeurs, préoccu- pations et idées du patient; il l’encourage à identifier ses propres préférences et à les pondérer. Le choix d’une option thérapeutique en particulier est aussi influencé par la probabilité des différents effets thé- rapeutiques et des attentes personnelles du patient quant à leur efficacité. On entend par là la capacité du patient à suivre avec succès le processus théra- peutique nécessaire (par ex. prise régulière de médi- caments). De nombreux patients tiennent à intégrer l’avis de leurs proches dans le processus décisionnel et à connaître l’opinion d’autres médecins et professionnels de la santé. Contrairement au modèle de la décision éclairée, le rôle du médecin ne se limite pas à communiquer ses connaissances de façon neutre.

Le médecin présente également son point de vue concernant les différentes options et peut donner des recommandations. Cela ne signifie toutefois pas qu’il va simplement chercher à convaincre son patient de la décision qu’il a déjà prise (cf. Karnieli- Miller & Eisikovits [38]). Comme il y a un déséqui- libre entre les parties, le médecin doit créer un climat

agréable dans lequel le patient se sente en sécurité et puisse s’exprimer librement [16, 17, 25, 39].

4. Décision

De nombreux patients ont besoin de temps pour ré- fléchir, raison pour laquelle certaines décisions sont remises à plus tard et des consultations de suivi sont convenues. Conformément au modèle SDM, méde- cin et patient prennent ensemble une décision. Mais parfois, ils n’arrivent pas à se mettre d’accord malgré leur discussion. Si le médecin ne veut pas appliquer l’option thérapeutique choisie par le patient, celui-ci peut s’adresser à un autre médecin. A l’inverse, le patient a en tout temps le droit de refuser une certaine option thérapeutique, ce qui montre que les deux parties sont soumises à des limites et qu’une personne ne peut pas décider seule [16, 17, 25].

La prise de décision dans le contexte clinique est un processus dynamique – les phases décrites ci- avant se succèdent de manière fluide. Au cours d’une phase de consultation, le modèle décisionnel (cf. tableau 1) peut changer ou des éléments de modèles différents peuvent être combinés entre eux. Par exemple, un médecin commence sa consultation avec le modèle SDM, mais passe finalement au mo- dèle interprétatif après que le patient lui a demandé de prendre la décision thérapeutique à sa place. L’application des différents modèles de prise de décision est influencée par la situation clinique et les besoins du patient; de ce fait, elle exige beaucoup de souplesse [16].

Application dans différents domaines médicaux

Conformément à sa définition la plus connue, le modèle SDM [3] a été développé pour les maladies où le pronostic vital est engagé, par exemple un cancer, lorsqu’il faut choisir entre plusieurs solutions théra- peutiques présentant différentes conséquences possibles et incertaines (cf. application en oncologie:

Politi et al. 2012 [40]). Le modèle SDM est également appliqué dans d’autres domaines, p. ex. en médecine intensive pour les décisions relatives à des mesures de maintien en vie [41], en réadaptation [42] et en psychiatrie [43].

Le modèle de Charles et al. [3], créé dans le cadre de l’oncologie, a été étendu à la médecine de premier recours [5] et au traitement de patients atteints de maladies chroniques [31]. Selon Murray et collègues [5], la consultation en médecine de premier recours se caractérise par des symptômes indifférenciés et en partie par des diagnostics et problèmes multiples, également influencés par des facteurs psychiques et sociaux. En revanche, le modèle de Charles et al. [3]

contient un diagnostic clair, connu des deux parties avant l’application de la démarche SDM. Pour la médecine de premier recours, il est donc important de l’appliquer déjà en début de consultation au mo- ment d’aborder la question du mandat. Patient et

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médecin doivent se mettre d’accord sur les pro- blèmes à discuter, décider s’il faut en discuter immé- diatement ou à une date ultérieure et si le médecin consulté est vraiment l’interlocuteur adéquat. En mé- decine de premier recours, il faut souvent prendre plusieurs décisions, lesquelles ont toutefois moins d’impact sur le patient et peuvent être revues constam- ment. C’est pourquoi il est également important de procéder à une évaluation commune des différentes décisions.

Pour le traitement des patients atteints de maladies chroniques ou pour la promotion de la santé et la prévention, le rôle du médecin est moins orienté sur la transmission de son savoir d’expert que sur l’application d’une décision, contrairement à la pro- blématique des maladies aigües présentée dans le modèle de Charles et al. [3]. De ce fait, Elwyn et col- lègues [19, 44] parlent d’interventions visant à modifier le comportement et non à soutenir la décision.

Pour une décision thérapeutique visant à modifier le comportement, il s’agit, par exemple, de voir si un patient diabétique prend régulièrement ses médica- ments ou s’il modifie ses habitudes alimentaires.

Comme les effets de la décision prise dans ce genre de cas n’apparaissent généralement qu’à long terme, la mise en œuvre d’une décision relève du défi. C’est pourquoi il est particulièrement important de tenir compte, dans la décision, de la capacité du patient à appliquer les mesures thérapeutiques, de le rendre coresponsable de la décision et d’y intégrer le sou- tien de son environnement social (cf. entretien moti- vationnel [44]). Dans le cas des patients atteints de maladies chroniques, une relation de longue durée s’est souvent établie entre le patient et son médecin, ou entre le patient et d’autres professionnels de la santé. C’est, en l’occurrence, la condition idéale à l’origine de la démarche SDM, à savoir le partenariat entre médecin et patient [5, 31, 42].

Pourquoi la décision partagée?

Dans l’introduction, il est dit que la démarche SDM est considérée comme le modèle idéal de la prise de décision clinique. Dans les lignes qui suivent, nous en exposons les raisons et nous les complétons par des résultats scientifiques et des éléments de discussion.

Besoins des patients

A l’heure actuelle, les patients sont plus sceptiques face aux médecins et plus conscients de leurs droits.

De nombreux patients s’informent sur internet des thèmes touchant à leur santé et des différents pos- sibilités thérapeutiques; par conséquent, ils veulent aussi avoir la parole dans la prise de décision [20, 22]. Des enquêtes montrent en effet qu’une majo- rité de patients aimeraient participer aux décisions médicales. D’un autre côté, il existe aussi une mino- rité qui préfère laisser au médecin le soin de prendre une décision [26, 45]. Une enquête menée auprès de

la population allemande a révélé que 57 % des personnes interrogées estiment que les décisions médi- cales devraient être prises avec le médecin, 17 % que les patients devraient décider seuls et 23 % seulement étaient d’avis que le médecin doit décider seul [46].

La préférence pour une participation active dans la prise de décision s’est accrue dans les années 2000 [45]. Le souhait de participer aux décisions médicales dépend du pays et de la culture [47], du groupe de patients [11, 20, 45, 46], de la méthode avec laquelle l’enquête a été menée [22, 45] ainsi que de la formulation et de la définition des questions posées [45]. Si tous les patients aimeraient davantage d’informations concernant leur maladie et les possi- bilités thérapeutiques, seule une partie d’entre eux voudrait participer à la prise de décision. Par contre, pratiquement personne ne souhaite participer à la pose du diagnostic et à la détermination des alter- natives thérapeutiques [20, 22, 26]. La participation active est le plus souvent souhaitée par les femmes, les personnes au bénéfice d’une formation professionnelle supérieure, les personnes is- sues d’une couche sociale élevée, les autochtones et les jeunes; néanmoins, ces facteurs sociodémogra- phiques ne sont pas des indicateurs fiables pour dé- terminer les préférences en matière de participation dans un cas particulier [11, 46]. Dans l’ensemble, seuls 60 % des patients sont inclus dans la prise de décision conformément à leur demande [4]; la dé- marche SDM est rarement appliquée dans la pratique [48]. De nombreux médecins sous-estiment appa- remment le besoin d’informations et de codécision:

ils agissent souvent d’après les idées qu’ils se font des attentes des patients au lieu de s’enquérir direc- tement de leurs préférences [22, 26, 49].

Réflexions éthiques

Lorsque le consentement éclairé du patient pour la réalisation d’un traitement est établi comme un droit du patient sur le plan éthique et juridique, la démarche SDM constitue également un minimum éthique nécessaire, d’autant plus qu’elle permet aux patients d’obtenir davantage d’informations, de renforcer leur autonomie et de leur donner le sentiment de contrôler leur traitement. Dans la démarche SDM, les patients ne sont toutefois pas laissés à eux-mêmes dans la prise de décision, car le médecin est tenu de leur faire partager son expertise et de les accompa- gner dans le processus décisionnel. De ce fait, la déci- sion partagée est souhaitée [3, 22] du point de vue éthique.

Effets sur la santé

On suppose que la démarche SDM augmente la qua- lité médicale par l’évaluation systématique de toutes les options, qu’elle empêche les traitements inutiles, qu’elle a un impact thérapeutique chez les patients atteints de maladies chroniques, qu’elle augmente l’observance (compliance ou fidélité thérapeutique)

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et qu’elle a donc des effets positifs sur l’état de santé des patients [20, 35, 39, 50]. Néanmoins, il ne faut pas s’attendre de manière générale à une améliora- tion de l’état de santé; cependant, les patients ob- tiennent plus vite les résultats escomptés car les in- convénients qu’ils voulaient éviter ne se présentent pas [37]. Il n’existe toutefois aucune étude prouvant une nette amélioration de l’état de santé et de la qua- lité de vie [37, 50–52]. En général, on constate des effets positifs plutôt dans les études relatives à des patients souffrant de maladies chroniques et ayant une relation de longue durée avec leur médecin, comme aussi lorsque la démarche SDM a eu lieu lors de plusieurs consultations avec un médecin formé à cet effet [51]. Toutefois, la démarche SDM n’a ni des effets clairement positifs ni clairement négatifs sur l’état de santé, selon nos connaissances actuelles. On ne peut donc faire de déclaration ferme concernant l’efficacité de la SDM qu’avec prudence en raison du nombre minime d’études de qualité et du fait que celles-ci analysent différents types d’intervention auprès de groupes de patients très différents. En outre, le contrôle de la qualité de l’application de la SDM y fait souvent défaut.

Effets sur la participation et la satisfaction La démarche SDM augmente de manière probante les connaissances des patients sur leur maladie, notamment lorsque des outils décisionnels sont utilisés [37, 50, 51]. Les patients connaissent mieux leurs propres valeurs et ils demeurent rarement indécis.

Plus les médecins et les patients communiquent entre eux au sujet de la décision à prendre, plus les patients deviennent actifs. Dans les études sur les outils décisionnels (modèle de la décision éclairée), les patients décident plus souvent seuls, bien que la dé- marche SDM ne soit pas plus fréquente [37]. La question de savoir si cette dernière augmente l’observance du patient, comme on le suppose, est encore à éclaircir, vu le nombre restreint d’études [37, 50, 51].

Concernant la satisfaction, les résultats sont égale- ment peu clairs et indiquent au plus un effet léger [37, 50, 51].

Effets sur le système de santé

Des différences régionales ont été constatées dans la fréquence des traitements au sein d’un pays, qui ne peuvent pas être expliquées par la maladie ou les pré- férences des patients, mais probablement par les avis médicaux différents selon l’endroit [53]. De telles différences thérapeutiques pourraient être dimi- nuées par la prise en compte systématique des préfé- rences des patients exprimées dans la démarche SDM. Certains éléments indiquent qu’elle empêche les traitements inutiles ne procurant aucun avantage ou entraînant des risques et effets secondaires consi- dérables [21]. L’utilisation d’outils décisionnels permet d’opter plus souvent pour des traitements conservateurs en lieu et place d’interventions chirur-

gicales importantes [37]. Les médecins de famille for- més à la démarche SDM prescrivent également plus rarement des antibiotiques lors d’infections respira- toires aiguës [54].

On craint souvent que la démarche SDM augmente la durée de consultation et donc les coûts de santé. Or l’obstacle le plus souvent mentionné par les médecins pour son application est en fait le manque de temps [16, 22, 49, 55], ce qui est égale- ment l’avis des patients [27]. Deux revues Cochrane [37, 50] montrent toutefois que les consultations durent en moyenne à peine trois minutes de plus. Si davantage de temps était à disposition, on estime que les effets seraient plutôt positifs [56].

La question de savoir si la démarche SDM contribue à réduire les coûts de santé ou si, au contraire, elle aggrave encore la hausse des coûts, reste ouverte en raison des études quasi inexistantes à ce sujet. Les rares études effectuées indiquent qu’elle n’exerce vraisemblablement aucune influence significative sur les coûts [37].

Conclusion

La démarche SDM n’est pas un remède miracle.

Lorsque des outils décisionnels sont utilisés, ils aug- mentent les connaissances des patients sur leur maladie, les encouragent à participer activement et les aident à formuler leurs préférences. Certains in- dices montrent que cette démarche peut empêcher les traitements inutiles. Néanmoins, elle n’exerce pas d’effet positif ou négatif sur l’état de santé, le bien-être des patients et leur satisfaction, selon nos connaissances actuelles; par ailleurs, elle n’augmente pas significativement la durée des consultations. De nombreuses questions restent néanmoins ouvertes concernant son efficacité. Certes, il existe de très nombreuses études sur les outils décisionnels, mais très peu sur la démarche SDM. Par conséquent, on ignore s’il est possible de la rendre plus efficace dans le cadre d’une application de qualité élevée ou pour des groupes de patients déterminés.

Son application dépend de l’attitude et des attentes des médecins. L’échange de connaissances ne suffit pas à lui seul, car il faut aussi encourager le patient à participer et à vouloir une décision commune. La peur des médecins face à une procédure en responsabilité civile ou une demande en dommages-intérêts peut constituer une barrière lorsqu’un patient accorde plus d’importance à la qualité de vie qu’à sa durée. C’est pourquoi il est important, aussi dans le cadre de la démarche SDM, que les médecins informent correctement leurs patients et qu’ils puissent le prouver. Les médecins voient un autre obstacle pour cette démarche [49] dans le manque de compétence, de connaissances et de modèles; ces lacunes se sont même avérées détermi- nantes dans une étude faite avec des diététiciens [55]. Malgré les nombreux programmes de formation offerts dans divers pays, entre autres aussi Sujets

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en Suisse [57], on ne dispose pas de résultats de recherche indiquant quelle sorte de programme est efficace. Enfin, l’absence d’informations compré- hensibles basées sur les preuves et d’outils déci- sionnels de qualité est également un handicap dans de nombreux domaines [22, 27, 49]. On trouve une vue d’ensemble des outils décisionnels existants et des indications pour évaluer leur qualité chez Lenz et al. 2012 [36] et Stacey et al. 2014 [37]. Pour la démarche SDM, il est aussi utile que des guides de pratique associent explicitement les préférences des patients à différentes options. Afin que la démarche SDM puisse être vraiment possible, il faut éviter de donner aux médecins des directives trop restrictives les empêchant de tenir compte des préférences des patients [2, 5].

Sur le plan éthique, la démarche SDM semble être un modèle très judicieux pour la prise de déci- sion clinique. L’utilité de ce modèle est incontestée dans les situations sollicitant une décision en pré- sence de plusieurs options équivalentes du point

de vue médical. La démarche SDM donne accès à la participation active souhaitée par de nombreux patients sans les livrer à eux-mêmes ou leur donner le sentiment d’être trop sollicités. A cet égard, il est important que la démarche SDM soit mise en œuvre avec souplesse, car les besoins des patients peuvent changer avec le temps et ils sont différents d’un patient à l’autre. Comme leur participation plus ou moins active dépend de leurs besoins, il convien- dra de l’adapter en conséquence.

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1890

Avis de la FMH

Décision partagée

Contexte

La Shared Decision Making (SDM) est un modèle de prise de décision partagée, utilisé dans le contexte clinique, selon lequel le médecin et le patient – si possible avec ses proches – échangent activement des informations et examinent les différentes options de traitement dans le but de prendre ensuite une décision en partenariat. Lors de la discussion, le patient partage avec le médecin les connaissances subjectives dont il dispose sur sa maladie et lui fait part de ses valeurs et de ses besoins; quant au méde- cin, il transmet au patient ses connaissances spéciali- sées et son expérience clinique, et contribue à une prise de décision optimale grâce à une distanciation objective par rapport à la problématique clinique et au patient. Cependant, il existe souvent une certaine asymétrie entre le médecin et le patient – qui peut être plus ou moins marquée selon le groupe de patients. Pour que la SDM porte ses fruits, il est décisif que tout au long de la consultation, les médecins créent une atmosphère permettant aux patients de s’exprimer librement.

La SDM offre l’avantage aux patients de jouer un rôle actif sans pour autant les laisser seuls face à la prise de décision. Ethiquement parlant, la SDM est un procédé pertinent qui répond de plus en plus aux besoins des patients. Ce n’est cependant pas une solution miracle. En revanche, lorsque les patients bénéficient d’aides à la prise de décision, la SDM augmente les connaissances des patients au sujet de la

maladie, elle les encourage à s’impliquer activement dans la prise de décision et les aide à pondérer leurs préférences. Si des indications tendent à montrer qu’il est possible d’éviter des traitements inutiles grâce aux SDM, le niveau de preuves actuel ne permet pas d’identifier des effets clairement négatifs ou positifs des SDM sur l’état de santé, le bien-être ou le degré de satisfaction des patients.

Position de la FMH

La SDM est une méthode centrée sur les patients, qui intervient dans les situations sollicitant une prise de décision. La FMH considère que d’autres méthodes et concepts centrés sur les patients revêtent égale- ment de l’importance, dont notamment les compé- tences en santé, la responsabilisation (empowerment) des patients ou les entretiens motivationnels car ils se complètent mutuellement et se conjuguent très bien entre eux.

La SDM correspond à un modèle idéal. Selon la FMH, les aspects suivants sont à souligner pour le quotidien des médecins:

Prendre en compte les préférences des patients Lorsqu’une décision doit être prise entre au moins deux options de traitement comparables, il faut pe- ser le pour et le contre de chacune d’elles. Pour le patient, ce choix dépendra de ses valeurs, de ses préfé- rences et de ses besoins. Dans ce contexte, la SDM offre un procédé pertinent pour l’aider à prendre une

Correspondance:

FMH/DDQ Elfenstrasse 18 CH-3000 Berne 15 Tél. 031 359 11 11 Fax 031 359 11 11 ddq[at]fmh.ch www.fmh.ch

– En plus des SDM, d’autres méthodes et concepts centrés sur les patients revêtent également de l’importance, notamment les compétences en santé, la responsabilisation (empowerment) des patients ou les entre- tiens motivationnels, qui se complètent mu- tuellement.

– La SDM correspond à un modèle idéal. De manière générale, elle offre un procédé perti- nent pour aider les patients à prendre une décision en fonction de leurs préférences et pour atteindre les objectifs qu’ils visent avec le traitement. Les patients – et si possible leurs proches – sont activement impliqués sans pour autant être laissés seuls face à la prise de décision.

– Les médecins doivent encourager les patients à s’impliquer activement dans les situations

sollicitant une décision. Celui qui prend la décision d’un traitement devrait à chaque fois reconsidérer la situation clinique et les besoins du patient.

– Les préférences des patients devraient être explicitement prises en compte lors du déve- loppement de guidelines.

– Les médecins sont responsables de la dili- gence avec laquelle ils dispensent les traite- ments. Pour qu’ils puissent, conjointement avec leurs patients, décider d’un traitement en fonction de la préférence que ceux-ci ex- priment, ils ont le devoir de les informer cor- rectement (devoir de renseigner) et doivent pouvoir le prouver, en tenant compte de l’asymétrie d’information qui existe entre eux et leurs patients.

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décision en fonction de ces aspects et pour atteindre les objectifs qu’il vise avec le traitement.

Une marge de manœuvre suffisante doit exister pour chaque option de traitement afin que médecin et patient puissent prendre ensemble une décision selon le modèle SDM. Des dispositions trop strictes, notamment dans le cadre d’initiatives en vue d’amé- liorer la qualité, risquent d’empêcher les médecins de pouvoir tenir compte des préférences mises en avant par les patients. Par ailleurs, les guidelines qui traitent différentes options de traitement devraient reprendre explicitement les préférences des patients.

Application adaptée à la situation

L’application de la SDM dépend de la situation clinique à savoir, par exemple, que le patient doit avoir le choix entre plusieurs options de traitement et qu’il ne peut pas s’agir d’une urgence. De manière géné- rale, le patient devrait avoir son mot à dire à chaque fois que la notion de préférence intervient dans le processus de décision. Par conséquent, les médecins ont la responsabilité de créer une atmosphère dans

laquelle le patient se sente à l’aise pour s’exprimer.

Cependant, il existe des situations dans lesquelles une partie des patients souhaitent laisser le médecin décider. C’est pourquoi un patient ne devrait être sollicité à participer à une prise de décision que s’il le souhaite. Dans ce contexte, les modèles de prise de décision devraient être structurés de sorte que leur utilisation soit modulable et tienne toujours compte des besoins du patient.

Absence d’études scientifiques et manque de ressources

Même s’il existe de très nombreuses études scientifiques sur leur efficacité, les aides à la décision de haute qualité font cruellement défaut dans beaucoup de domaines pratiques. Bien qu’elles ne soient pas absolument nécessaires pour la SDM, elles faci- litent cependant un transfert d’informations clair et complet. C’est pourquoi le développement et la diffusion d’aides à la décision pour les patients devraient être encouragés.

En revanche, la SDM fait l’objet de peu d’études spécifiques. Pour sa mise en œuvre, il serait pourtant utile que des études puissent fournir des arguments différenciés sur son efficacité, notamment en ce qui concerne certains groupes de patients. En particulier, il manque aussi des réponses scientifiquement étayées sur la manière la plus adéquate d’implémen- ter une SDM et de proposer des programmes de formation effectifs.

Responsabilité et responsabilité civile

Les médecins sont responsables de la diligence avec laquelle ils dispensent les traitements. Conjointe- ment avec leurs patients, ils devraient pouvoir déci- der d’un traitement en fonction de la préférence que ceux-ci expriment, sans devoir craindre d’éven- tuelles prétentions en responsabilité civile ou des demandes de dédommagement, lorsque par exemple les patients accordent plus d’importance à la qualité de vie qu’à la durée de vie. C’est pourquoi il est ex trêmement important que les médecins informent correctement leurs patients (devoir de renseigner, ATF 117 Ib 197) et, si nécessaire, qu’ils puissent prouver qu’ils les ont informés avec diligence.

Shared Decision Making: prise de décision partagée, selon laquelle le médecin et le patient échangent activement des informations et examinent les différentes options de traitement.

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1892

Le défi de la recherche sur les soins en Suisse avec des données de routine

Les données médicales de routine et la recherche sur les soins qui en découle constituent un élément majeur de la prise de décision en politique de santé.

Les études sur les différences régionales en matière de soins jouent un rôle important. L’objectif consiste donc à les comprendre et, lors de variations injusti- fiées, à mettre en route des processus de réformes pour les réduire. Pourquoi, par exemple, selon la sta- tistique médicale des hôpitaux, le canton de Berne fait état de deux fois plus de cathétérismes cardiaques que le canton de Vaud (fig. 1) [1]? S’agit-il d’une sur- abondance de l’offre dans le canton de Berne ou d’une insuffisance dans le canton de Vaud? Dans ce dernier, les examens ont-ils plus souvent lieu en ambulatoire? Le besoin est-il moins élevé dans le canton de Vaud en raison de l’état de santé de la population, ou la demande est-elle induite par l’offre du canton de Berne? Seules des analyses approfondies permettent de répondre à ces questions si les données de routine sont réparties selon des petites unités géo- graphiques et qu’il est possible de les recouper entre elles.

Dans un manifeste publié l’an dernier, Santé publique Suisse a exigé des «données de meilleure qualité pour augmenter l’efficacité du système de santé» [2]: l’ex- haustivité et la disponibilité mais aussi l’appariement et la compatibilité des données ne sont pas sa- tisfaisants. Nous vous présentons ici les principales sources de données, et relatons nos expériences concernant leur utilisation dans le cadre de la recherche sur les soins.

Appariement de banques de données

Le couplage de séries de données peut être réalisé grâce à un numéro d’identification explicite (par exemple un numéro de personne comme en Suède) ou par un chiffre établissant un lien entre plusieurs variables (par ex. date de naissance, lieu de domicile, sexe, état civil, nationalité pour relier les données de recensement et les données de mortalité du Swiss National Cohort [3]). Si le couplage ne peut pas se faire au niveau de l’individu, les données peuvent être reliées entre elles selon des informations géogra- phiques. La prévalence d’une maladie peut ainsi être établie par commune en associant les données sur la fréquence de la maladie à la statistique de la population. Cet appariement devient compliqué si les séries de données ont été créées selon des références géo- graphiques différentes, qui ne sont pas ou qu’en partie compatibles entre elles (par ex. différence entre

code postal et commune). Dans ce cas, il faut choisir une unité géographique plus grande, par ex. le canton (fig. 1). Mais de manière générale, il est préfé- rable de prendre la plus petite unité possible car une analyse selon des unités plus grandes peut toujours être réalisée ultérieurement.

Les difficultés s’accumulent si l’analyse des don- nées se fait dans le cadre d’une longue série chrono- logique. En effet, la zone géographique correspon- dant à un code postal ainsi que la superficie, le nom ou le numéro d’une commune peuvent changer avec le temps, les communes pouvant fusionner, être di- visées ou rattachées à une autre entité. Lorsque ce type de modifications apparaît dans plusieurs séries de données établies selon différentes unités de réfé- rence (géographiques ou temporelles), l’appariement des données devient alors compliqué et il est difficile de mettre en place un modèle stable pour l’analyse géographique.

Séries de données du secteur hospitalier Tous les hôpitaux suisses ont l’obligation de récolter des données sur les patients traités ainsi que sur leurs ressources humaines et leurs infrastructures tech- niques. Les séries de données recueillies font l’objet d’une première préparation par l’Office fédéral de la Claudia Berlin,

Radoslaw Panczak, Matthias Egger

Institut de médecine sociale et préventive, Université de Berne

Correspondance:

Prof. Dr Matthias Egger Institut de médecine sociale et préventive (ISPM)

Université de Berne Finkenhubelweg 11 CH-3012 Berne Tél. 031 631 35 11 Fax 031 631 35 20 egger[at]ispm.unibe.ch

En santé, une des priorités de la recherche réside dans l’identification et l’analyse des différences ré- gionales en matière de prise en charge médicale.

Une recherche sur les soins basée sur des preuves re- quiert cependant des données de routine suscep- tibles de répondre aux exigences concernant l’ex- haustivité des données, leur disponibilité, apparie- ment et compatibilité. Ces exigences ne sont qu’en partie remplies par les données médicales de rou- tine existantes («Des données de meilleure qualité pour augmenter l’efficacité du système de santé», Santé publique Suisse). Dans cet article, nous abor- dons les enjeux en lien avec quelques-unes des prin- cipales sources de données et les défis que nous avons eu à relever lors du couplage de différentes séries de données et de leur analyse.

(13)

statistique (OFS) qui les met ensuite à disposition pour l’analyse des soins hospitaliers sous la forme de:

– la statistique des hôpitaux,

– la statistique médicale des hôpitaux.

La statistique médicale des hôpitaux (MEDH) répertorie des informations concernant tous les cas hospitaliers traités en stationnaire en Suisse. Un nombre important de variables est collecté pour chaque cas (tabl. 1).

La statistique des hôpitaux (STH) recense des données relatives à l’infrastructure, dont notamment le nombre de lits, le nombre d’appareils de tomogra- phie par résonance magnétique ou le nombre d’em- ployés. Ces deux statistiques peuvent être reliées entre elles via le numéro d’identité de l’hôpital. Par ailleurs, 706 régions appelées régions MedStat ont été introduites dans le but de garantir l’anonymat des patients et de codifier les indications géographiques concernant le patient (lieu de domicile) et l’hôpital (lieu du site). Comme une région MedStat regroupe plusieurs codes postaux et que ceux-ci changent fré- quemment, l’OFS publie chaque année une nouvelle table pour leur transcodage.

Patients zurichois dans les hôpitaux schaffhousois

Dans différents projets de notre groupe de recherche, nous utilisons les deux statistiques ci-dessus de l’OFS des années 2008 à 2011 dans le but d’analyser la prise en charge hospitalière de manière générale mais aussi selon les maladies. Nous nous basons sur les ré- gions MedStat pour la localisation géographique et pour la représentation des structures de soins. Mais

les vérifications de la plausibilité de nos données nous a rapidement intrigués. En effet, la comparaison des nombres de cas en fonction des régions a mis en évidence d’énormes écarts d’une année à l’autre, ainsi que des trajectoires de patients très inhabi- tuelles. A titre d’exemple, citons que la moitié des patients habitants dans la région MedStat ZH52 (à l’est du lac de Zurich) en 2008 se sont faits soigner dans les hôpitaux schaffhousois alors qu’ils n’étaient plus que 2 en 2011.

A l’origine de ces fluctuations préside un redé- coupage des régions MedStat entre 2007 et 2008, réa- lisé dans le but d’adapter les régions MedStat aux ré- gions MS (mobilité spatiale) et aux bassins d’emploi pour des raisons de compatibilité. Plusieurs dénomi- nations des régions ont ainsi été conservées alors que la zone géographique qu’elles recouvrent est sensi- blement différente. Pour revenir à notre exemple, la région ZH52 recouvre en 2007 la région au sud de la frontière avec le canton de Schaffhouse et, à partir de 2008, cette même dénomination correspond à la ré- gion à l’est du lac de Zurich. D’autres recherches nous ont permis de nous apercevoir qu’un des fournisseurs de logiciels n’a transmis la mise à jour logi- cielle de la nouvelle table de transcodage qu’en 2009 ou 2010 aux hôpitaux. Par conséquent, les institutions concernées ont continué de coder avec l’an- cienne table, affectant ainsi leurs patients à des ré- gions obsolètes.

Figure 1

Taux standardisé de cathétérismes cardiaques par canton en 2011 (pour 100 000 habitants).

Tableau 1

Quelques-unes des variables recueillies lors de la collecte des données dans le domaine hospitalier stationnaire.

– Numéro d’identification du cas – Numéro d’identification du patient – Numéro d’identification de l’hôpital – Sexe

– Age

– Région de domicile du patient – Site de l’hôpital

– Jour de l’admission – Jour de sortie

– Mode d’admission (par ex. urgence) – Décision de sortie (par ex. décès, transfert) – Diagnostic principal

– Diagnostic supplémentaire – Code CHOP*

– APDRG (SwissDRG depuis 2012)**

* La CHOP (classification suisse des interventions chirurgicales) sert à coder les traitements hospitaliers.

** Le système de forfaits par cas APDRG (All Patient Diagnosis-Related Groups), appliqué dans quelques cantons pour la rémunération des prestations des hôpitaux de soins somatiques aigus, a été remplacé par le système SwissDRG introduit en 2012 dans toute la Suisse.

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1894

Davantage de patients hospitalisés que d’habitants

Pourquoi le nombre d’hospitalisations dans la région MedStat à l’est de Winterthour dépasse-t-il le nombre de personnes domiciliées dans cette région?

Il s’est avéré que le code postal utilisé pour répartir les patients dans cette région ne correspondait pas à leur code postal réel. En effet, il n’est pas rare qu’une commune s’étende sur plusieurs codes postaux ou inversement qu’un code postal soit réparti sur plusieurs communes. Ainsi, l’affectation des patients de Winterthour s’est faite sur la base du code postal de Winterthour, qui est également celui d’une commune à l’est de la ville. Dans un premier temps, les patients ont donc été attribués correctement à la ville de Winterthour. Mais dans un deuxième temps, comme le code postal utilisé correspondait égale- ment à celui d’une commune située en dehors de la ville de Winterthour, la table de transcodage a attri- bué les patients de ce code postal à la région MedStat à l’est de Winterthour.

Disparition d’hôpitaux et autres problèmes de répartition

La fusion d’hôpitaux se traduit par la fusion des don- nées des hôpitaux concernés, qui sont transmises sous un seul et même numéro d’identification alors que le regroupement d’hôpitaux réunit des institutions installées sur des sites différents, et donc dans des régions MedStat différentes. Dans ce contexte, il est impossible d’attribuer correctement les patients à la région MedStat de l’hôpital.

Les patients hospitalisés plusieurs fois peuvent normalement être identifiés grâce à un numéro d’identification qui se compose du nom, prénom, date de naissance et sexe rendus anonymes par une fonction de hachage (Hash Code). Cependant, les numéros d’identification créés de cette manière ne sont pas suffisamment précis. Des problèmes apparaissent lorsque le patient change de nom car un nouveau numéro lui est attribué alors qu’il s’agit de la même personne.

Décédé deux fois

La statistique des institutions médico-sociales (MEDSO) recense les données concernant toutes les institutions médico-sociales en Suisse. Dans le cadre d’un projet sur les soins en fin de vie, nous avons couplé les données de la MEDH et de la MEDSO des patients décédés en utilisant leur numéro d’identification anonyme. Nous avons alors constaté que le codage de certaines personnes correspondait dans les deux statistiques à celui de «décédé» bien que le décès ne peut avoir été prononcé que dans une des deux institutions. Cela s’explique en partie par des erreurs de codage et par des numéros d’identification qui ne sont pas explicites. Par ailleurs, les séjours simulta- nés dans différentes institutions créent également des problèmes, notamment lorsque les lits restent

libres jusqu’au retour des patients adressés à une autre institution. De ce fait, la durée réelle du traitement dans une institution ne se laisse pas détermi- ner de manière claire et précise.

Manque de netteté et erreur du lieu de domicile

Pour la recherche sur les soins, il est impératif d’avoir des indications exactes concernant le nombre, la spécialisation et le recours à des fournisseurs de prestations médicales. Dans la statistique des hôpitaux, les établissements avec plusieurs types d’activité (p. ex.

soins aigus, psychiatrie, gériatrie) ne mentionnent cependant que le nombre total de leurs lits, sans ré- partir ce chiffre par service spécialisé.

Dans le secteur ambulatoire, les numéros du Registre des codes-créanciers (numéros RCC) des mé- decins admis à pratiquer ne permettent pas toujours de remonter à un seul médecin. Il est également possible que tout un cabinet de groupe facture avec un seul et même numéro RCC.

Enfin, nous avons également constaté que la variable «domicile» était souvent fausse dans la statis- tique médicale des hôpitaux pour la période entre 2008 et 2010. Il est donc déconseillé de procéder à des analyses à petite échelle géographique avec les données des régions MedStat. Les analyses qui se fondent sur ces données (par ex. dans le cadre de la planification cantonale des soins) devraient par conséquent faire l’objet de la plus grande réserve.

Propositions de solutions

Ce sont les fournisseurs de prestations ou les cantons qui attribuent les cas dans leur région MedStat respec- tive. De ce fait, l’OFS n’a aucune influence sur cette étape et ne peut pas la vérifier. Il a cependant invité les hôpitaux et les cantons à utiliser la bonne table de transcodage pour attribuer leurs données à la ré- gion MedSat qui leur correspond. Depuis 2011, l’OFS tente également de maîtriser le problème soulevé par la fusion d’hôpitaux avec l’introduction d’une nouvelle variable «site hospitalier».

Nous soutenons l’exigence formulée par Santé publique Suisse de créer un numéro d’identification anonyme et uniforme [2], applicable à toutes les sé- ries de données médicales dans le but d’améliorer le couplage et le recoupement anonyme des données.

Une autre possibilité serait de coupler les informations grâce à des adresses géocodées, c’est-à-dire par l’affectation des coordonnées géographiques à une adresse, permettant une géolocalisation précise du lieu et facilitant l’attribution d’une unité administra- tive ou géographique aux données récoltées. Les données requises existent en Suisse (par ex. les coor- données des bâtiments de l’Office fédéral de topogra- phie [Swisstopo] ). Il est bien évident que le géocodage des adresses des patients et des fournisseurs de prestations mais aussi leur archivage doivent répondre aux dispositions extrêmement strictes en matière de