Evaluer les compétences en matière de santé et leurs déterminants

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Thesis

Reference

Evaluer les compétences en matière de santé et leurs déterminants

RICHTERING, Sarah

Abstract

Afin de pouvoir gérer activement sa santé, le patient a besoin de connaissances sur sa prise en charge, ce qui est englobé dans le terme le « health literacy » (compétences en santé) ou de « eHealth literacy » pour le format électronique. Sont présentés ici les résultats d'une étude menée dans une population souffrant de maladies cardiovasculaires qui examine comment les facteurs démographiques, socioéconomiques et l'utilisation d'appareils électroniques déterminent le niveau de « eHealth literacy ». La corrélation entre le « health literacy » et le « eHealth literacy », mise en évidence dans nos études, sera également présentée. Nous discuterons ces résultats à la lumière de la littérature, puis examinerons comment ces deux types de « literacy » sont influencés par les croyances sur la maladie, l'adhésion à la prise de médicaments ainsi que le comportement de prévention du patient.

RICHTERING, Sarah. Evaluer les compétences en matière de santé et leurs déterminants. Thèse de doctorat : Univ. Genève, 2018, no. Méd. 10886

DOI : 10.13097/archive-ouverte/unige:105844 URN : urn:nbn:ch:unige-1058441

Available at:

http://archive-ouverte.unige.ch/unige:105844

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Section de médecine clinique Département de Médecine Interne Générale, de Réhabilitation et de Gériatrie (DMIGRG) Service de médecine interne de réhabilitation de Beau-Séjour

Thèse préparée sous la direction de la Professeure Anne-Françoise ALLAZ et de la Docteure Christine CEDRASCHI, Chargée de cours

Evaluer les compétences en matière de santé et leurs déterminants

Thèse

présentée à la Faculté de Médecine de l'Université de Genève

pour obtenir le grade de Docteur en médecine par

Sarah RICHTERING de

Meyrin, GE

Genève 2018

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ACKNOWLEDGEMENTS

I would like to start by thanking my supervisors, Professor Anne-Françoise Allaz and Doctor Christine Cedraschi for their encouragement, support and faith in my capabilities. Thank you for your ideas and your instruction, I have learned a lot through your direction and hope to continue to do so.

I would also like to thank my supervisor, Associate Professor Julie Redfern, at the George Institute for Global Health in Sydney, for giving me the opportunity to work on the two sub-studies which comprise the basis of this thesis. My gratitude also goes to Professor John Chalmers, who took me in and encouraged me throughout my year at the George Institute in Sydney.

I am also deeply grateful to my parents, Mabel and Jürgen, for their endless support and patience in all my endeavors and for helping my keep my feet on the ground and my head on my shoulders.

And finally, my gratitude goes to my husband, Greg, whose presence and support has carried me through my medical studies and throughout my career.

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INTRODUCTION

La relation médecin-malade a évolué ces dernières décennies d’une approche paternaliste à un partenariat centré autour du patient. (1)(2) Cette transformation a permis d’augmenter l’autonomie du patient et lui a donné une place centrale dans la prise de décision. Elle implique, par contre, également une plus grande part de responsabilité, (3) surtout pour les patients souffrant de maladies chroniques qui constituent la première cause de mortalité en Europe. (4) Pour qu’un patient puisse avoir une gestion optimale de sa santé, il est nécessaire de prendre en considération des caractéristiques démographiques, sociales et économiques qui sont susceptibles de l’influencer sa propre prise en charge. (5) « Health literacy » est le terme utilisé depuis quelques décennies pour englober les connaissances et compétences dont le patient a besoins pour gérer sa santé. Il a été maintes fois démontré qu’un faible niveau de compétences en matière de santé n’est pas rare dans les pays développés et que ceci correspond à un niveau de santé générale plus faible. (6–10) La complexité de la gestion de la santé augmente avec l’accroissement des informations de santé disponibles sur Internet et sous format électronique. Par conséquent, le domaine du « eHealth literacy » prend toute son importance. (11–

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Cette introduction commencera par explorer les déterminants socioéconomiques de la santé, et sera suivie d’une définition du « health literacy » et son importance en Suisse. Dans le texte, il a été décidé de maintenir le terme « health literacy » en

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définit un sujet spécifique et parce que l‘article original est écrit en anglais. Le

« health literacy » chez les patients avec des maladies cardiovasculaires sera ensuite examiné ainsi que la relation entre le « health literacy » et l’adhésion à la prise de médicaments. Le « eHealth literacy » sera ensuite défini, puis, l’importance d’utiliser des échelles de mesures valides pour récolter des informations fiables et précises sera discutée. La définition et l’importance des représentations et croyances de la santé seront également discutés, puis, finalement, les déterminants du « eHealth literacy », le sujet principal de cette thèse, seront abordés.

Les déterminants socioéconomiques de la santé

Les déterminants socioéconomiques de la santé ont été décrits et examinés dans les années 80 dans les études de Whitehall. (15) L’étude Whitehall I a trouvé une forte relation inverse entre la classe sociale et la mortalité. Certains facteurs de risque (tels que le tabac, la pression artérielle, hypercholestérolémie etc.) étaient plus prévalent dans les classes socioéconomiques défavorisées. (15,16) Cependant, ces éléments n’expliquaient pas entièrement la différence en terme de mortalité.

L’étude a montré que le stress psychologique ainsi que l’accès et la qualité du système de santé contribuaient vraisemblablement à cette différence. (15,17) En outre, l’étude Whitehall II a trouvé que le niveau socioéconomique des participants correspondait à leur jugement de leur état de santé. Les personnes venant de milieux défavorisées rapportaient également plus de problèmes de santé chroniques. (17) Il a aussi été démontré que certaines caractéristiques en lien avec le travail (telles qu’un contrôle perçu comme étant minime, peu de possibilité

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d’apprendre ou de développer des compétences, par exemple) influençaient directement le risque cardiovasculaire. (17)

« Health literacy » : la définition

Depuis les études de Whitehall, l’influence des facteurs socioéconomiques sur la santé est largement reconnue et décrite. (4,6,18,19) Ce qui a émergé plus récemment est l’importance de la compréhension globale de sa santé que le patient peut avoir et de la gestion de cette dernière, concept qu’on retrouve sous le titre

« health literacy ». Le terme « Health literacy » a été utilisé pour la première fois par Simonds (20) dans son article intitulé « Health education as Social Policy » dans lequel il souligne l’importance d’intégrer une éducation à la santé au niveau scolaire.

Le terme « health literacy » a été redéfini à plusieurs reprises depuis, la plus complète étant celle du European Health Literacy Consortium: “Health literacy is linked to literacy and entails people’s knowledge, motivation and competences to access, understand, appraise and apply health information in order to make judgments and take decisions in everyday life concerning health care, disease prevention and health promotion to maintain or improve quality of life during the life course.” (10)

Les patients avec un bon niveau de « health literacy » sont plus actifs dans la gestion de leur santé, sont en meilleure santé (4,18,21) et ont l’impression d’avoir plus de contrôle de leur santé en général. (1) Ce partage de responsabilité implique également une communication claire de la part des thérapeutes au patient des

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informations nécessaires à la prise en charge. (5) Le médecin doit non seulement s’assurer que le patient ait les connaissances pour gérer sa santé, mais il doit également prendre en compte l’environnement socioéconomique du patient ainsi que sa représentation de sa maladie dans le cadre de sa vie. Une étude Suisse sur le

« health literacy » a montré qu’au-delà des connaissances, le contexte social ainsi que les valeurs et la vision idéologique étaient des éléments clés dans la promotion de l’autonomie et la gestion de la santé. (22)

« Health literacy » en Suisse

Au niveau cantonal, le « health literacy » est intégré dans les notions de promotion de la santé et prévention, il n’existe par contre, pas de loi fédérale qui l’identifie explicitement en tant qu’entité à part entière. (5) Une étude a montré qu’un tiers de la population suisse a un niveau de « health literacy » jugée problématique ou insuffisant pour gérer sa santé et que seulement un cinquième avait un niveau jugé suffisant. (5) Dans le rapport “Santé 2020” par l’Office Fédéral de la Santé Publique, le gouvernement a reconnu l’importance de promouvoir le « health literacy » avec comme but d’augmenter l’implication et la responsabilité du patient dans la gestion de sa propre santé ainsi que dans les décisions politiques qui le concernent, d’optimiser l’accès au système de santé et de promouvoir ainsi les comportements de prévention. (23)

Une autre étude récente suisse a démontré que la majorité (75-86%) de la population estime important d’avoir un avis en matière de santé et dans la décision

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médicale, mais l’accès cette l’information est limité par sa complexité . (22,24) Une autre étude a montré qu’un tiers des patients avec une maladie chronique en Suisse n’avaient pas les compétences pour gérer leur santé. (24) Par ailleurs, une perception d’un faible niveau de « health literacy » était plus prévalent dans les populations vulnérables, telles que les personnes âgées, les groupes socioéconomiques défavorisés, et les personnes en moins bonne santé générale. (5) Des disparités entre les trois langues nationales prédominantes (allemand, français, italien) ont également été décrites, la partie germanophone étant plus informée sur sa santé et impliquée dans les activités en lien avec la santé comparée aux italophones.

« Health literacy » dans les maladies chronique: les maladies cardiovasculaires

La prise en charge des maladies chroniques dépend d’une participation active de la part du patient, (25,26) ce qui implique un certain degré de connaissance de la santé et de la maladie. (27) En encourageant des comportements de prévention primaire ainsi qu’une attitude de dépistage, deux composantes majeures de la définition du

« health literacy », (5,22) il a été démontré que les coûts de santé pourraient être revus à la baisse. (23) Dans le rapport « Swiss Health 2020 », l’importance du « health literacy » ainsi que le rôle du patient souffrant d’une maladie chronique dans la gestion de son atteinte de la prise en charge sont soulignés. Une optimisation du

« health literacy » des patients pourrait ainsi permettre une utilisation plus efficace

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du système de santé, une meilleure autogestion de la maladie et l’adoption de comportement de prévention. (23)

Il a été démontré qu’un faible niveau de « health literacy » chez un patient avec une maladie chronique était associé à moins de connaissances et de compétences d’autogestion de la maladie, et moins d’utilisation des services de prévention.

(18,21) Ceci est particulièrement vrai pour les patients avec une maladie cardiovasculaire, qui requièrent de multiples changements d’habitudes sur plusieurs facteurs de risque (arrêt de tabac, régime pauvre en sel et graisse, exercice etc.). (28) Les patients avec une maladie cardiovasculaire et un niveau insuffisant de « health literacy » sont moins adhérents à la prescription de médicaments, (27–29) un des piliers de la prévention dans la maladie cardiovasculaire. (4) De plus, un niveau bas de « health literacy » a été décrit comme étant indépendamment corrélé à un risque augmenté de mortalité cardiovasculaire. (21,26)

« Health literacy » et l’adhésion à la prescription médicamenteuse et comportement de prévention

La non-adhésion à la prise de médicaments a été identifiée comme un problème de santé publique majeur, (30) fréquemment retrouvé dans les maladies chroniques où il a été démontré que presque la moitié des patients qui en souffrent sont non- adhérents à leur prescription médicamenteuse. (31) Cette non-adhésion constitue une des raisons principales pour laquelle les patients n’atteignent pas leurs buts thérapeutiques (par exemple le contrôle sur les facteurs de risques

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cardiovasculaires), ce qui engendre une prise en charge sous-optimale. (28,30–32) Plusieurs études ont démontré qu’un niveau élevé de « health literacy » augmente l’adhésion au traitement (28,33–35), la prise des médicaments mais surtout les comportements de prévention (tel que l’exercice et le régime etc.). (33) Il a également été démontré que les interventions auprès des patients visant à augmenter leur « health literacy » engendraient une meilleure adhésion aux médicaments, (36) particulièrement pour les patients avec des maladies cardiovasculaires. (33) Il fauter noter que l’importance d’une bonne communication et une bonne relation médecin-patient a également été soulignée comme facteur déterminant à l’adhésion aux médicaments dans la maladie chronique. (30,34)

Les représentations de la santé et les croyances en matière de santé

Les patients intègrent leur maladie dans leur contexte de vie et la perçoivent à travers leurs propres représentations. Les représentations de la santé de l’individu sont ses connaissances construites à partir de son cadre social et le savoir partagé basé sur l’expérience et les modèles de pensées qui sont transmis à travers l’éducation et la communication sociale. (37) Ces représentations constituent une connaissance pratique qui permettent à l’individu de mettre en forme et en perspective les évènements de sa vie et de mieux les comprendre. (30,37–39) Les croyances ont été définies comme des hypothèses ou de présupposées à propos de la réalité, qui servent de filtre perceptif ou de grille de lecture au-travers desquels les événements son interprétés. (40) Il s’agit donc d’un concept voisin de celui des représentation et dont on voit qu’en matière de santé, il est susceptible de jouer un

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rôle dans la mesure où se sont en dernier ressort bien plus les croyances des patients que la réalité somatique sous-jacente qui fondent le comportement en conduisent ainsi à l’adoption de comportements dont le caractère adaptatif ou mal adaptatif peut éviter ou au contraire indure des conséquences diverses. (38) Lorsqu’un malade est confronté à une nouvelle information telle qu’une annonce diagnostique ou une proposition thérapeutique, l’acceptation de la nouvelle information est directement liée à la proximité entre cette information et les représentations préexistantes. (38) Il en résulte que, bien que le patient ait par exemple compris l’importance d’un médicament pour sa maladie, ses représentations et son incertitude par rapport aux effets secondaires, pourrait entraver l’adhésion à ce médicament. (30,39) Une étude examinant les croyances en matière de santé dans les maladies chroniques a montré que plus il y avait de l’incertitude par rapport aux médicaments prescrits, moins le patient était adhérent et ceci tout particulièrement pour les patients avec une maladie cardiovasculaire.

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« Electronic Health (eHealth) literacy » : définition et défis

L’autonomie du patient et l’accès aux informations en lien avec la santé ont été facilités ces dernières années grâce aux dispositifs électroniques; cette forme d’information électronique s’appelle le « eHealth ». Plusieurs outils de « eHealth » ont été développés récemment pour faciliter l’accès au système de santé. (13,14,41) Toutefois, avec ces développements innovateurs, le concept du « eHealth literacy » prend toute son importance. Le « eHealth literacy » est la capacité de chercher,

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comprendre, et apprécier une information électronique relative à un problème de santé afin de pouvoir en tenir compte ou le résoudre. (11,13,42) Une étude a montré que l’adhésion aux médicaments s’améliorait avec un enseignement adéquat, associé à des rappels électroniques. (43) Le « eHealth literacy » a également été décrit comme un potentialisateur du « health literacy », (7) ce qui en fait un outil important pour augmenter l’autonomie du patient et l’autogestion de sa maladie.

La disponibilité du « eHealth » en ligne a également permis de réduire l’inégalité d’accès à l’information de santé dans les groupes sociaux avec accès à internet. (44) Les personnes de milieux défavorisés qui dépendaient entièrement de leur médecin pour les informations sur la santé auxquelles elles n’avaient pas nécessairement un accès facile, ont désormais accès à une pléthore d’informations en ligne. Cependant, l’accès facilité engendre également des risques, surtout pour les personnes avec un faible niveau de « eHealth literacy ». (45) Dans une étude sur le « health literacy » chez les patients avec un diabète, il a été trouvé que les personnes avec un niveau plus bas de « health literacy » ont besoin de plus de temps pour trouver l’information en ligne et, par conséquent, n’en bénéficient pas autant qu’ils le pourraient. (46) De plus, l’utilisation du “eHealth” requiert des connaissances spécifiques du monde électronique afin de l’utiliser de manière optimale et efficace.

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« Health literacy » et « eHealth literacy » échelles et validation

Plusieurs échelles existent pour mesurer le « health literacy » tel que le « Test of Functional Health Literacy in Adults » (47) et le « Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine ». (48) Cependant, il a été a démontré qu’un individu peut avoir un niveau très variable de « health literacy » selon l’échelle utilisée, montrant ainsi que les échelles mesurent des aspects différents du « health literacy ». (7) Afin d’avoir une évaluation plus complète, le « Health Literacy Questionnaire » (HLQ) a donc été développé. (49) Le HLQ a démontré une validité solide dans différentes populations et a été traduit dans plusieurs langues. (8,9,50) Par contre, il existe très peu d’échelles qui évaluent le « eHealth literacy ». (41) Une des rares échelles est le

« electronic Health Literacy Scale » (eHEALS) (51). La validité (« construct validity ») de cette échelle a été démontrée dans plusieurs langues et dans des populations avec des maladies diverses. (42,52,53)

« eHealth literacy »: les déterminants socioéconomiques

Bien que les déterminants du « health literacy » aient été largement décrits, ceux en relation avec son homologue électronique, le « eHealth literacy », le sont moins. De plus, les rares études disponibles montrent des résultats divergents. Dans une étude avec des adultes en bonne santé, le jeune âge et l’enseignement supérieur étaient corrélés à un niveau plus élevé de « eHealth literacy ». (12,13,44,54) Des résultats semblables ont été décrits dans une population de jeunes adultes (54) ; cependant une étude dans une population plus âgée n’a pas confirmé ces résultats. (55) Le revenu a également été décrit comme étant prédicteur d’un niveau plus élevé de «

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eHealth literacy » au sein d’une population défavorisée, (13) ce qui n’était pas de cas dans une étude sur la population générale. (54) Ces résultats divergents montrent la difficulté à identifier des facteurs prédicteurs généralisables à tous types de populations.

Buts et hypothèses du travail

Afin d’explorer et davantage contribuer à l’information en relation avec les déterminants du « eHealth literacy », cette thèse va commencer par examiner les prédicteurs démographiques, socioéconomiques ainsi que les déterminants en lien avec l’utilisation des appareils électroniques du « eHealth literacy » dans une population à risque modéré à élevé de maladies cardiovasculaires (telles que décrit dans la méthode). Notre hypothèse est que le « eHealth literacy » sera plus élevé dans la population jeune, dans les classes socioéconomiques plus élevées, ainsi que chez les personnes qui utilisent des appareils électroniques plus régulièrement. Dans un deuxième temps, nous allons explorer comment le « health literacy » et le « eHealth literacy » sont corrélés avec comme hypothèse qu’il existe une relation positive entre ces deux types de « literacy ».

Les chapitres des méthodes, résultats et discussion sont des résumés de l’article

« eHealth Literacy: Predictors in a Population With Moderate-to-High Cardiovascular Risk » et sont rédigés en anglais dans la langue originale de l’article. L’article complet est présenté à l’annexe 1 ainsi qu’un article complémentaire sur la même problématique à l’annexe 2.

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METHOD

The following is a summary of the methods of a published paper discussing eHealth literacy determinants in a cardiovascular population (Annex 1). (56) It also makes reference to another published paper, which examines validation of two health literacy scales (Annex 2). (57)

Design

The relationship between demographic characteristics, socioeconomic factors, use of electronic devices, health literacy, and eHealth literacy was examined in people diagnosed with or at risk for cardiovascular disease (CVD) living in Australia. The Consumer Navigation of Electronic Cardiovascular Tools (CONNECT) Study [15]

included 453 participants, who all gave written, informed consent, and ethical approval from the Human Research Ethics Committee (Project number 2013/716).

The details regarding recruitment and study methods for the CONNECT study are detailed elsewhere (58). The CONNECT study is an ongoing randomized controlled trial which examines whether an eHealth strategy improves control of risk factors in patients with or at risk for CVD compared to usual health care.

Recruitment of participants was done via Australian primary care practices.

Participants were included according to the following criteria: 18 years or older, had access to the Internet at least once a month, and had moderate-to-high risk for a

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CVD event. The criteria defining moderate-to-high CVD risk were as follows: (1) ≥10%

5-year CVD risk using Framingham risk equation; (2) a clinically high-risk condition (Aboriginal or Torres Strait Islander >75 years, diabetes and >60 years, diabetes and albuminuria, estimated glomerular filtration rate <45 mL/min, systolic blood pressure ≥180 mmHg, diastolic blood pressure ≥110 mmHg, total cholesterol >7.5 mmol); and (c) an established CVD diagnosis (ischemic heart disease, stroke or transient ischemic attack, peripheral vascular disease). Participants were excluded if they did not have a sufficient level of English proficiency or if they had severe intellectual disabilities. Demographic and socioeconomic data were collected at baseline, and participants completed eHealth and health literacy questionnaires.

Assessment of eHealth Literacy: eHealth Literacy Scale

One of the few existing scales assessing eHealth literacy is the eHealth Literacy Scale (eHEALS) (Annex 3). It is composed of 8 items scored on a 5-point Likert scale and it aims to reflect the individuals’ perception of their own knowledge and skills at using eHealth information (51,59). All items are then summed with final scores ranging from 8 to 40 (higher scores reflecting higher levels of eHealth literacy). The eHEALS validity and reliability has been demonstrated in populations with various health conditions (42,52) and ages (41,60,61) and it has been translated into many languages (53,62,63). The developers suggest the addition of two questions prior to the 8 items in order to capture the participants’ opinion about the importance and usefulness of eHealth (42,44). After examining other studies with similar target populations, a score of 26 (out of 40) was determined as the cutoff for a high level of

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eHealth literacy (14,42,44,53,54,62). High (eHEALS≥26 out of 40) and low (eHEALS<26 out of 40) eHealth literacy levels were then compared for predefined demographic and socioeconomic factors.

Assessment of Health Literacy: Health Literacy Questionnaire

Health literacy was assessed using the Health Literacy Questionnaire (HLQ) (Annex 4), which aims to measure an individual’s capacity at effectively using health information and services (49) It is composed of nine independent scales (which assess distinct aspects of health literacy) each composed of 4 to 6 items. Each scale is scored on a 4- or 5-point Likert scale (49) and the score for each scale is the mean score of its items with higher scores indicating higher health literacy levels. (49,64) There is no fixed cut-off to distinguish high or low levels. The HLQ, has demonstrated good construct validity, and the scale been widely translated (8,9,50).

Comparison between HLQ and eHEALS

eHEALS items with similar themes were grouped and then matched to corresponding HLQ scales in order to study the relationship between health and eHealth literacy (Table 1). The first three eHEALS items were related to Internet navigational skills and were thus grouped together. Items 6 and 7, both relating to evaluation of resources found on the Internet, were likewise grouped. Items 4 and 5 were not grouped as they represented distinct aspects of eHealth. eHEALS item 8, which related to the confidence related to using health resources was excluded, as there was no corresponding HLQ scale. We derived four key aspects of eHealth and health

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literacy and the mean scores for items or item groups were then calculated for each patient (Table 1). The HLQ scales ranged from 1 to 5 for “navigating resources” and

“skills to use resources”, and they ranged from 1 to 4 for “usefulness for oneself”

and “critical evaluation” (Table 1).

TABLE 1: Matching eHEALS (eHealth Literacy Scale) (51) items to the HLQ (Health literacy Questionnaire). (49)

Areas eHEALS^a questions HLQ^b subscales

Navigating resources

Item 1: I know what health resources are available on the Internet

Navigating the health care system (range 1-5)

Item 2: I know where to find helpful health resources on the Internet

Item 3: I know how to find helpful resources on the Internet

Skills to use resources

Item 4: I know how to use Internet to answer my questions about health

Ability to find good health information (range 1-5)

Usefulness for oneself

Item 5: I know how to use the health information I find on the Internet to help me

Having sufficient information to manage my health (range 1-4) Critical

evaluation

Item 6: I have the skills I need to evaluate the health resources I find on the Internet

Appraisal of health information (range 1-4)

Item 7: I can tell high-quality health resources from low quality health resources on the Internet

aeHEALS: eHealth Literacy Scale.

bHLQ: Health Literacy Questionnaire.

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Statistical Analysis

Comparison between patient demographic, socioeconomic, and technology use characteristics between the low (eHEALS<26) and high (eHEALS≥26) eHealth literacy groups were performed using univariate analyses. Comparison between the categorical variables, and independent t test was done using Chi-square test to compare the means between the 2 groups. Predictors of low eHealth literacy were determined using multiple-adjusted generalized estimating equation logistic regression model. The model included the following independent predictors: gender (male, female), age (<65, 65-70, >70 years), education (secondary education or less, university, technical or vocational training), income (<Aus $1000, Aus $1000-2000, >

Aus $2000 per week), CVD-related polypharmacy (active consumption of >3 medications related to CVD), private health care (yes, no), main electronic device used (desktop, laptop, mobile phone or tablet), and time spent on the Internet on any device (≤1 hour, >1 hour per day). Due to their clinical significance in relation to eHealth literacy, these variables were included regardless of the statistical significance in the univariable comparison. Clustering effect of primary health care practices was adjusted for in this analysis. The derived odds ratios (ORs) and corresponding 95% CIs were plotted in a forest plot. To see whether other predictors emerged, an adjusted analysis using the eHEALS score as a continuous variable was also done. Multiple-adjusted generalized estimating equation linear regression models were used for each of the themes to test for the correlation between eHealth literacy and health literacy for the four literacy themes. The dependent variable, eHEALS score, was in a continuous form, and the corresponding continuous

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HLQ score was included in the model with the aforementioned covariates. Data were analyzed using SAS version 9.4 for Windows (SAS Institute Inc).

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RESULTS

Main Findings

453 participants met the inclusion criteria with one being excluded due to an incomplete eHEALS scale (Table 2). The sample population had a mean age of 67 years (range: 45-89; standard deviation, SD 8.0) of which 75.9% were male, 89.0%

were white, and 80.4% were either married or in a de facto relationship. Over half (53.4%) of the sample had an undergraduate or postgraduate degree and the majority (81.0%) had private health insurance. The Internet was deemed useful or very useful for over half the sample to make decisions regarding health, and access to health resources on the Internet was either important or very important to them.

The mean eHEALS score was in the high eHealth literacy range (≥26) at 27.2 (range:

8-40; SD 6.59), A total of 175 participants (39%) had an eHEALS score within half an SD value of 26. The HLQ scores were 4.12/5 (SD 0.53) and 4.07/5 (SD 0.54) for

“navigating the health care system” and “ability to find good health information,”

respectively, and 2.92/4 (SD 0.46) and 2.79/4 (SD 0.51) for “having sufficient information to manage my health” and “appraisal of health information,”

respectively. When the cohorts with low (n=154) and high (n=299) eHealth literacy were compared, those with high eHealth literacy were more likely to be younger, have a higher level of education, and spend more time on the Internet (Table 2). The results were similar when using a continuous variable.

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TABLE 2: Univariable comparison of demographic, socioeconomic, and technology use factors in eHealth literacy (analysis adjusted for the clustering effect of primary health care practices).

Variable

Low eHealth literacy (eHEALS^a<26) (n=154), n (%)

High eHealth literacy (eHEALS^a≥26) (n=299), n (%)

Overall (N=453) n (%)

P value

Male 124 (80.5) 220 (73. 6) 344 (75.9) 0.1

Age in years, mean (SD) 68 (8) 66 (8) 67 (8) 0.01

Age <65 years, n (%) 49 (32) 121 (40.5) 170 (37.5) 0.02

Age 65-70 years, n (%)

50 (32) 108 (36.1) 158 (34.9)

Age >70 years, n (%) 55 (36) 70 (23) 125 (27.6)

History of coronary heart disease, n (%) 49 (32) 92 (31) 141 (31.1) 0.82 Taking >3 CVD^b medications 30 (19) 73 (24) 103 (22.7) 0.24 Education level, n (%)

None, primary, or secondary 54 (35) 67 (22) 121 (26.7) 0.007

Technical or vocational training 32 (21) 58 (19) 90 (20) Undergraduate or postgraduate 68 (44) 174 (58.2) 242 (53.4) Income (in Aus $ per week), n (%)

<1000 30 (19) 56 (19) 86 (20) 0.55

1000-2000 54 (35) 126 (42.1) 180 (39.7)

>2000 45 (29) 82 (27) 127 (28.0)

Private insurance, n (%) 118 (76.6) 249 (83.3) 367 (81.0) 0.09 Main device used to access the

Internet, n (%)

Desktop computer 62 (40) 132 (44.1) 194 (42.8) 0.53

Laptop 59 (38) 100 (33.4) 159 (35.1)

Mobile phone or tablet 31 (20) 67 (22) 98 (22)

Spends >1 hour on Internet per day 56 (36) 179 (60.0) 235 (55.8) <.001

eHEALS score, mean (SD) 19.89 (4.909) 30.96 27.2 <.001

aeHEALS: eHealth Literacy Scale.

bCVD: cardiovascular disease.

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Predictors of Low eHealth Literacy

Participants with lower eHealth literacy were found to be older (68 years vs 66 years, P=0.02), to have lower level of education (P=0.007), and spent less time on the Internet (P<.001; Table 2) according to the univariate analysis. Level of eHealth literacy for gender, CVD-related polypharmacy, history of coronary heart disease, income categories, and main device used to access the Internet numbers were similar between the two groups. Only the time spent on the Internet (P=0.01) was associated with the level of eHealth literacy (Figure 1) after adjustment for demographic, socioeconomic, and technology use. Participants who spent less than or equal to one hour on the Internet per day were 2.45 times more likely to have low eHealth literacy compared with those who spent more than 1 hour per day.

Conversely, age (P=0.26), gender (P=0.18), education (P=0.19), income (P=0.15), CVD-related polypharmacy (P=0.22), private insurance (P=0.47), and main device used to access the Internet (P=0.30) did not achieve statistical significance.

(26)

FIGURE 1: Predictors of low eHealth literacy (defined as eHEALS score <26 out of 40; analysis adjusted for the demographic, socioeconomic, and technology use predictors). CVD: Cardiovascular disease; eHEALS: eHealth Literacy Scale.

eHEALS versus HLQ

A positive linear relationship was found between the eHEALS items and HLQ scales, after adjustment for demographic, socioeconomic factors, and technology use, for the themes “usefulness for oneself” (P=0.049) and “critical evaluation” (P=0.01;

Table 3). There was a gain of 0.5 in eHEALS item 5 (“I know how to use the health information I find on the Internet to help me”) for every point gained in the HLQ scale “Having sufficient information to manage my health” (range 1-4). Similarly, an

(27)

increment of 0.80 increase in items 6 and 7 of the eHEALS corresponded to an increment of one point in the HLQ scale “appraisal of health information” (range 1- 5). However, two scales were not correlated; “navigating resources” (P=0.08) and

“skills to use resources” (P=0.06).

TABLE 3: Comparison between eHealth Literacy Scale (eHEALS) (51) and the Health Literacy Questionnaire (HLQ). (49)

Themes^a Beta coefficient of HLQ^b score (SEc) P value

Navigating resources 0.3117 (0.0970) 0.08

Skills to use resources 0.4108 (0.0977) 0.06

Usefulness for oneself 0.5222 (0.1439) 0.049

Critical evaluation 0.7955 (0.0844) 0.01

aThe analysis was adjusted for the demographic, socioeconomic, and technology use predictors.

bHLQ: Health Literacy Questionnaire.

cSE: Standard error.

(28)

DISCUSSION

Résultats principaux

Dans cette étude, plus de la moitié des participants présentant un risque modéré à élevé de maladies cardiovasculaires (MCV) pensent que internet est utile pour la santé et qu’il est important de pouvoir accéder aux informations liées à la santé via internet. Ni les prédicteurs démographiques (âge, sexe), socioéconomiques (éducation, revenu, poly-médication lié aux MCV, assurance privée), ni l’appareil électronique utilisé pour accéder à internet n’étaient statistiquement significatifs, ce qui implique qu’ils n’influençaient pas le « eHealth literacy ». Le seul déterminant statistiquement significatif du niveau de « eHealth literacy» était le temps total passé sur internet par jour. L’analyse de la relation entre « eHealth literacy » et

« health literacy » a montré que l’utilité des ressources électroniques (« usefulness [of electronic resources] for oneself ») et leur évaluation critique (« critical evaluation ») sont corrélés ; par contre, les ressources de navigation (« navigating resources ») et les compétences liées à l’utilisation des ressources (« skills to use resources ») ne le sont pas.

Constations supplémentaires : les croyances en matière de santé dans la prise en charge des maladies cardiovasculaires

Un aspect de la prise en charge des MCV que cette étude n’a pas exploré est l’importance des croyances en matière de santé. Ce qui est fréquemment appelé les croyances « négatives » sont associées avec un risque plus élevé de MCV et une probabilité plus élevée de ne pas prendre des décisions adéquates en ce qui

(29)

concerne les changements de mode de vie. (65,66) Une étude grecque récente qui a examiné les croyances en matière de santé en relation avec la prévention des MCV, a montré que les patients avec une MCV sous-estimaient l’importance des changements de mode de vie, tel que le régime et l’activité physique, dans la prévention des MCV. (65) Deux études américaines chez des patients diabétiques ont mis en évidence que les patients n’étaient pas conscients que leur diabète augmentait leur risque de MCV. (66, 67) Ceci était particulièrement vrai pour les groupes vulnérables tels que les personnes âgées et les minorités ethniques.

L’importance des connaissances à propos de sa santé, une composante du « health literacy », était soulignée comme un moyen pour augmenter la sensibilisation au risque cardiovasculaire et pour améliorer l’adoption de comportements préventifs.

(66) De plus, avec l’augmentation des connaissances sur sa santé, les bénéfices des changements de mode de vie étaient mieux perçus et les barrières moins insurmontables.

Comparaison avec d’autres études

Des résultats contradictoires ont été retrouvés dans les études précédentes en ce qui concerne les déterminants démographiques et socioéconomiques du « eHealth literacy », mesuré avec l’eHEALS. Un âge avancé prédisait un score plus faible sur le eHEALS chez des personnes âgées en bonne santé (14) et dans des populations défavorisées, (68) ce qui n’était pas le cas chez des personnes avec un cancer pulmonaire (42) ou une maladie rhumatismale. (62) De même, le « eHealth literacy » augmentait avec un plus haut niveau d’éducation dans une population de personnes

(30)

âgées (13,14) et chez les personnes avec un cancer pulmonaire, (42) ce qui n’était pas le cas chez des personnes avec une maladie chronique (maladies rhumatismales et cancer colorectal). (62, 69) Les résultats de ces différentes études sont également contradictoires en ce qui concerne les déterminants socioéconomiques du « eHealth literacy » tels que le sexe, l’état civil et le revenu, indépendants des scores du eHEALS chez les personnes âgées (14) mais déterminants du niveau de « eHealth literacy » dans une population avec un cancer colorectal. (69) Le seul déterminant du niveau de « eHealth literacy » que la plupart des études ont mis en évidence en utilisant le eHEALS (13, 41, 42, 44, 62) était la fréquence de l’utilisation d’internet, ce que les résultats de notre étude soulignent également. Finalement, un faible niveau de « health literacy » était prédicteur d’un niveau faible de « eHealth literacy » dans la seule étude qui comparait ces deux entités. (13)

Les résultats de notre étude ainsi que les études précédentes démontrent que les déterminants démographiques et socioéconomiques du « eHealth literacy » sont en grande partie dépendants de la population étudiée. Cette étude apporte des preuves supplémentaires qu’une utilisation croissante d’internet prédit un plus haut niveau de « eHealth literacy ». Les deux aspects communs aux échelles de « eHealth literacy

» et « health literacy » étaient « l’utilité des ressources électroniques » et leur

« évaluation critique », qui se rapportent tous deux à l’interprétation personnelle de l’information que l’individu rencontre indépendamment de l’interface utilisée (électronique ou pas). Les aspects spécifiques au « eHealth » tels que les connaissances pour utiliser les ressources électroniques (« navigating [electronic]

resources ») et les compétences nécessaires pour le faire (« skills to use [electronic]

(31)

resources ») ne sont pas nécessairement prises en compte dans une échelle mesurant uniquement le « health literacy ». Ce résultat souligne l’importance d’évaluer les deux types de « literacy » lorsqu’il s’agit d’identifier les participants qui ont un niveau plus faible de « eHealth literacy » et de leur fournir une assistance au besoin et ceci avant d’implémenter une intervention autour du « eHealth ».

Les croyances en matière de santé et la non-adhésion aux traitements médicamenteux

Dans cette étude, nous n’avons pas montré qu’il y aurait un impact du nombre de médicaments pris sur le niveau de « health literacy ». L’adhésion aux traitements médicamenteux est, néanmoins, influencée par de multiples facteurs (70) et une prise dite « non-conforme » n’est pas uniquement le reflet d’une non-adhésion à la prescription médicale. (37) La rencontre entre patient et thérapeute est une rencontre de deux manières de penser, (38) les explications issues du savoir scientifique du thérapeute d’une part et, les représentations du patient d’autre part.

L’adhésion peut être influencée par la distance entre ces deux types d’explications.

(37) Par ailleurs, l’avis médical et la prescription médicamenteuse doivent tous deux être intégrés dans le contexte de vie de l’individu, en tenant compte des autres sources d’informations, mais aussi de la perception de la balance coût-bénéfice.

(30,34,37,70) La non-adhésion est influencée par les croyances du patient sur son traitement, sa maladie, son pronostic ainsi que sa propre expérience préalable avec les médicaments. (30, 32) En plaçant le patient au centre de sa prise en charge et en considérant son système de croyance, il est possible d’améliorer l’adhésion

(32)

médicamenteuse. (30) Ces éléments soulignent la nécessité d’explorer davantage comment les patients perçoivent leurs traitements, leurs attentes, aussi bien positives que négatives, au sujet des médicaments, ainsi que des effets secondaires de ces derniers, afin de diminuer les réticences possibles liées à des représentations ambivalentes. (37)

Une étude norvégienne a montré qu’en dépit d‘une compréhension adéquate de la part du patient quant à l’indication d’une prescription médicamenteuse, une appréhension persistait, ce qui limitait l’adhésion. (31) Une autre étude qui examinait l’adhésion aux médicaments chez des patients avec une hyperlipidémie a montré que les personnes qui percevaient cette hyperlipidémie comme étant « très grave » avaient plus de chance d’améliorer leur valeur de cholestérol. (71) La capacité à modifier les valeurs lipidiques avec les médicaments a également augmenté l’envie des patients de mieux contrôler leur hyperlipidémie. Une autre étude a mis en évidence que les problèmes de communication entre patient et thérapeute pouvaient agir comme barrière pour l’adoption de comportements de préventions des MCV. (65) Étant donné la complexité des MCV, des multiples facteurs de risque cardiovasculaires et des nombreuses mesures de prévention possibles, il devient primordial non seulement d’évaluer le niveau de « health literacy » du patient, mais également d’intégrer son adhésion ainsi que ses croyances en matière de santé dans la prise en charge.

Le « health belief model » est un modèle psychosocial utilisé pour déterminer les comportements de santé. (72) Ce modèle englobe trois notions : la mesure dans

(33)

laquelle les gens croient qu'ils sont prédisposés à une maladie, le degré auquel ils croient que la maladie est grave et comment ils considèrent que la susceptibilité à de la maladie ou sa sévérité peuvent être diminuées, en tenant compte des obstacles à l’action. Il a été démontré que la susceptibilité ou le risque perçu par l’individu était essentiel au changement de comportement. (67) Même si un individu est conscient des facteurs de risque liés au développement des MCV, avoir un niveau suffisant de

« health literacy » ne suffira donc pas pour adopter des changements de style de vie et de comportement si la personne ne se sent pas concernée. De plus, les patients ont tendance à sous-estimer leur risque personnel, ce qui est également connu sous le nom de « biais optimiste », qui inhibe davantage l’adoption d’un comportement préventif. (67) Cela souligne la nécessité d'aborder la perception que les patients ont de leur maladie, en particulier dans les maladies chroniques telles que les MCV.

Points forts

À notre connaissance, cette étude est la première à examiner les déterminants démographiques, socioéconomiques et technologiques du « eHealth literacy » dans une population à risque modéré à élevé de souffrir d’une MCV. En identifiant les caractéristiques des patients qui influencent l'accès aux ressources en ligne, la prise en charge de la santé et l'autonomisation des patients pourraient être améliorées via l’utilisation des ressources électroniques. Bien que la plupart des prédicteurs tels que l'âge, le sexe, l'éducation et le revenu ne soient pas modifiables, cette étude a démontré que le déterminant prédominant du « eHealth literacy » était le temps total passé sur internet ce qui est cohérent avec les études précédentes. L'évaluation

(34)

du temps passé sur internet est un moyen simple et efficace de déterminer la pertinence potentielle d'une intervention de « eHealth » pour un patient donné. Une étude précise, néanmoins, que c’est le temps spécifiquement consacré à l'utilisation des ressources liées à la santé sur l’internet qui augmente la « eHealth literacy » et non le temps passé sur internet de manière générale. (13)

Cette étude est également la première à corréler une échelle de « eHealth literacy » avec une échelle de « health literacy ». Cette comparaison a démontré les différences entre ces deux types de « literacy » et l'importance de les évaluer individuellement et simultanément. Même si un patient peut avoir accès à Internet, il a besoin des compétences nécessaires pour l'utiliser de manière efficace. (42,44) Des recherches plus approfondies avec différentes échelles et différentes populations sont nécessaires, mais cette étude a néanmoins souligné l'importance d'évaluer les aspects du « eHealth literacy », qui ne sont pas nécessairement abordés par une évaluation du « health literacy » seul. De futures recherches sont également nécessaires pour démontrer si un niveau de « eHealth literacy » plus élevé et plus de temps passé sur internet mènent à un meilleur état de santé. Bien que nous ayons choisi d'utiliser deux outils spécifiques d’évaluation de la « health literacy », il s'agit d'un domaine en pleine croissance et les futures recherches devraient également faire des comparaisons avec d'autres outils existants.

(35)

Limitations

Cette étude a plusieurs limitations. Premièrement, la population étudiée était principalement composée d'hommes (75,9%, 344/453), de personnes de race blanche (89,0%, 403/453) et de personnes bien éduquées (53,6%, 243/453) et tous avaient accès à internet. De plus, les personnes qui ont accepté de participer à l’étude étaient peut-être plus motivées et intéressées par la prise en charge de leur santé, ce qui a pu introduire un biais de sélection. Bien que cela limite la possibilité de généralisation des résultats à toutes les populations avec et à risque de MCV, un registre des MCV australien a trouvé une prévalence masculine de 70% (73) et selon les données gouvernementales, 86% des australiens avaient accès à Internet en 2014-2015. Deuxièmement, cette étude n'a pas examiné le contenu des pages consultées par les participants dans le temps passé sur internet. L'utilisation croissante des ressources en ligne pour des raisons professionnelles pourrait constituer une part considérable du temps passé sur Internet, même dans cette population plus âgée. Ceci est particulièrement pertinent car, comme mentionné précédemment, c'est la fréquence d'utilisation de l'information liée à la santé qui augmente la « eHealth literacy ». De plus, cette étude n'a pas évalué la capacité des patients à déterminer la qualité des ressources en ligne, et une étude récente sur la qualité de l'information autour de la perte de poids a révélé que le contenu des informations disponibles sur les moteurs de recherche était sous-optimal. (68)

Une autre limitation était que l'eHEALS reflète l'auto-perception de la « eHealth literacy » et non une mesure de la compétence réelle. Ceci est particulièrement pertinent car la seule étude qui a examiné la relation entre le score eHEALS et les

(36)

compétences à utiliser internet en lien avec des questions de santé chez des personnes souffrant de maladies rhumatismales, a constaté que le score du eHEALS ne correspondait pas aux compétences réelles. (62) Elle reste cependant la seule étude à étudier la question et des recherches supplémentaires sont nécessaires pour confirmer ce résultat. Enfin, pour évaluer vraiment l'importance du score eHEALS, des études d'intervention visant à augmenter le « eHealth literacy » devraient être menées afin d'évaluer leur impact sur des aspects cliniquement importants et mesurables.

Conclusions

En conclusion, les interventions en ligne sur le « eHealth » sont de plus en plus développées et utilisées pour aider les patients dans la prise en charge de leur maladie, rendant ainsi indispensable la compréhension du « eHealth literacy » et l'identification de ses déterminants. Si les patients n'ont pas un niveau adéquat de

« eHealth literacy », certaines interventions basées sur internet pourraient être compromises. Cette étude a démontré l'importance d'évaluer la familiarité des patients avec Internet qui est reflétée, en partie, par le temps passé sur Internet afin d'améliorer leur « eHealth literacy ». Cette étude a également démontré l'importance d'évaluer spécifiquement le « eHealth literacy » en association avec une évaluation du « health literacy » afin d'apprécier les connaissances et les compétences de navigation en ligne des patients. Bien qu’ils soient liés, la connaissance des ressources électroniques en matière de « eHealth literacy » et la capacité de les utiliser sont distinctes d'une simple compréhension de la santé ou du

(37)

« health literacy ». Cependant, la perception de la maladie par les patients doit également être intégrée dans leur prise en charge. Être capable de comprendre l'information liée à la santé n'implique pas nécessairement l'adoption de changements de style de vie et l'adhésion au traitement. Le patient doit intégrer la maladie dans son propre contexte de vie et évaluer comment les changements liés à la prévention et à la prise en charge de sa maladie affectent son propre mode de vie.

Les maladies cardiovasculaires sont un ensemble d'états de santé complexes avec de multiples facteurs de risques et de nombreuses implications sur le mode de vie et le comportement préventif. Afin de parvenir à une gestion optimale de la maladie, les aspects des croyances et des représentations en matière de santé doivent être abordés. La perception du risque individuel est essentielle pour modifier le mode de vie et augmenter l'adhésion au traitement.

(38)

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Evaluer les compétences en matière de santé et leurs déterminants

Thesis

Reference

Evaluer les compétences en matière de santé et leurs déterminants

Evaluer les compétences en matière de santé et leurs déterminants

Table of Contents

ACKNOWLEDGEMENTS

INTRODUCTION

Les déterminants socioéconomiques de la santé

« Health literacy » : la définition

« Health literacy » en Suisse

« Health literacy » dans les maladies chronique: les maladies cardiovasculaires

« Health literacy » et l’adhésion à la prescription médicamenteuse et comportement de prévention

Les représentations de la santé et les croyances en matière de santé

« Electronic Health (eHealth) literacy » : définition et défis

« Health literacy » et « eHealth literacy » échelles et validation

« eHealth literacy »: les déterminants socioéconomiques

Buts et hypothèses du travail

METHOD

Design

Assessment of eHealth Literacy: eHealth Literacy Scale

Assessment of Health Literacy: Health Literacy Questionnaire

Comparison between HLQ and eHEALS

Statistical Analysis

RESULTS

Main Findings

Predictors of Low eHealth Literacy

eHEALS versus HLQ

DISCUSSION

Résultats principaux

Constations supplémentaires : les croyances en matière de santé dans la prise en charge des maladies cardiovasculaires

Comparaison avec d’autres études

Les croyances en matière de santé et la non-adhésion aux traitements médicamenteux

Points forts

Limitations

Conclusions

REFERENCES