نوعية الحياة لدى مرضى الهيموفيليا:دراسة ميدانية لثماني حالات

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. ) 2003 : 14 .( ) 7000 . ( : 782 : 83 % A " 12 % " B " 3 % " Willbrand " 2 % IX XIII . : 37 % 35 % 23 % 5 % ) 2004 ( >>

~ 7 ~ << . ) patrick ( : >> .<< ) D,CUPA,2002,P126 .( ) Cowan ( ) Yaung-Graham( . ) OMS ( . ) ST,SIMON,1992,P26 ( . . .

~ 8 ~ ) 1998 :( >> << . :

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) ) D.Anzieu ; M-F Bacque.1995, p7 .(

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-1

-1

-:

qualis

(

1

-2

) OMS ( >> : << .

" " ) CAMPBELL ET AL ( >> : .<< ) 2009 : 42 .( cummins 1996 ": ( ." CUMMINS 1996.P 03) (

GOODS

~ 35 ~ - .( ) - - - . ) GOODS ; 1999 .( . " " : - - - . " " . .

1

~ 36 ~

2

-1

. . ) (... ) ( jouissance joie .

2

-2

. )

~ 37 ~ 1976 Bardburn ) Ficher G. N,2002.P284-285 .(

2

-3

" Henri " IV " Johnson " " Hover " " Jefferson " 1960 . .(Ficher G.N,2002:285)

2

-4

. 1947 Bien être . 1948 Kainofsky Katz 1963 1966 El Kinton

~ 38 ~ ). Ficher G. N,2002,p 285-286 .( .

2

-3

-1

) 2009 : 436 .(

3

-2

~ 39 ~ ) 1999 : 212 -213 ( .

3

-3

(Bouffard,1996,p112).

3

-4

. ). 2006 : 168 .( . )

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6

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6

-1

.

6

-2

:

.

6

-3

:

. .

(Marie Frédérique Basque

1995 ,p7) .

7

(Chambon) . (M. F. folmer, M. Martine, 2000, p3) .

~ 47 ~ .

:

.

:

. . (

D.Anzieu.M.F. Bacque, 1995,p5)

8

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11 -). 2008 ( .( III -:

12-Anzieu(D)Becque.(M-F)(1995) :pratique psychologique qualité de vie)Ed :L’est prit du temp . 13- Benony.h (2003). mesure de la qualité de vie, an réadaptation médecin physique .

14-BrocHON. A,(2002). douleur soins palliatif .édition Masson, Paris.

15.Good ,D.A.(1990) ,thinking about and discussing quality of life,Americain association on mental retardation,Washington. 16- J. Bernard,(1973)abrégé d’hématologie, Masson.

18- M. belhani, hématologie : S4, clinique, Alger, opu.

19- P. Jones,(1992) l’hémophile et la vie, frisson roche, paris.

IV 2O -21 2 2 -.www.3obdr.net -23 www.alami.ae/125.html.

ASSPS.YOUR FURAM LIVE.ROM/+238.TOPic. -24 www.albidaya algadida.com. 25 .

: : : :

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