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Information «suffisante», devoir de ne pas «inquiéter» le patient et décision partagée : triple contrainte pour le médecin

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A propos de l'intervention du Pr J. Cornuz au colloque du Département de médecine des HUG le mardi 3 septembre 2013 à Lausanne, en lien avec son éditorial (Forum Med Suisse 2013;13:564).

Très belle et sympathique intervention du Pr J. Cornuz de Lausanne, au colloque du Département de médecine des HUG le mardi 3 septembre 2013, en lien avec son éditorial du FMS,1 à propos de la décision partagée dans le contexte des risques de surdiagnostics.

Introduisant les notions du médecin

«courtier des connaissances et décisions»

(j’en étais personnellement resté au «four- nisseur de prestations médicales»…), de son possible «regret anticipé» (… de ne pas avoir procédé au dépistage, une fois la pa- thologie déclarée) et finalement insistant sur le partage du savoir, équivalent à un véritable «partage du pouvoir», en se fiant à la partie «cartésienne» du patient.

Tout semble donc se passer pour le mieux dans le meilleur des mondes, mais tout de même, il est légitime de se poser quelques questions à propos de trois concepts indis- sociables dans l’activité médicale actuelle, et surtout de leur application conjointe.

A propos des deux premiers en effet, fournir au patient une information suffi- sante, afin qu’il puisse être en mesure de décider par lui-même d’une intervention ou d’un traitement, représente déjà une gageure, mais la nécessité supplémentaire de ne pas l’inquiéter rend l’exercice tout simplement impossible en pratique.

Information «suffisante» du patient La loi précise que pour être licite, tout acte médical est soumis au consentement

«éclairé» du patient, celui-ci ayant reçu une information «suffisante» et possédant sa capacité de discernement. Les avocats ne s’y sont pas trompés et le Pr Ducor (juriste

consultant de l’Association des médecins de Genève) a clairement mis en garde les praticiens genevois, lors de leur assemblée générale de juin 2013, à propos de l’aspect médico-légal de cette information. En ré- sumé, pour chaque acte diagnostique ou thérapeutique, tous les effets secondaires

«graves» (quelle que soit leur fréquence) ainsi que tous les effets secondaires «fré- quents» (quelle que soit leur gravité) doivent être explicitement mentionnés.

Cependant, l’issue d’une évolution mé- dicale n’étant que très partiellement déter- ministe mais au contraire forte- ment probabiliste, il est inéluc- table que la «vérité» personnelle du patient n’éclate qu’a poste- riori. En d’autres termes, la seule information véritablement fon- damentale ne pourra lui être fournie au moment de sa décision, ce qui laisse par la suite largement ouverte la question de la

«suffisance» de l’information…

Partage de la décision

Point crucial de la présentation du Pr Cornuz, ce partage est rendu possible par la capacité du patient à prendre une déci- sion «raisonnable» le concernant, en faisant appel à la partie «cartésienne» de son esprit.

Vaste débat que celui de la définition du

«raisonnable», notion par ailleurs explici- tement comprise dans le processus de rai- sonnement au cœur de la capacité de dis- cernement du patient (… et par ailleurs ré- futée par Pro Mente Sana, association de patients usagers de la psychiatrie militant ouvertement pour l’abolition du concept de «raison» dans la prise de décision thé- rapeutique de ses membres).2

En réalité, force est de constater que cette capacité de décider raisonnablement, dé- pendant de la cognition au sens large, varie très fortement d’un individu à l’autre, mais présente aussi et surtout une labilité tem- porelle chez tout un chacun.

L’absence de discernement peut être évi- dente, par exemple au cours de l’évolution de maladies neurodégénératives suffisam- ment sévères. Cependant, et de manière beaucoup plus insidieuse, de véritables ré-

gressions cognitives sont observables, dans un contexte anxiogène, lors de décisions impliquant un risque vital ; décisions con- cernant aussi bien une démarche diagnos- tique que thérapeutique.

L’exemple du traitement anticoagulant (et ses nombreux aléas potentiels), suite à un AVC ischémique dans le contexte d’une fibrillation auriculaire, nécessite de la part du patient une capacité de littératie – autre terme devenant à la mode – hors norme, capacité d’autant plus importante actuel- lement avec l’introduction sur le marché des nouveaux anticoagulants oraux, les polémiques à propos de leur rapport coût- efficacité et les premiers procès. Le risque, dans le contexte de la crainte bien compré- hensive d’une nouvelle ischémie, sera très vraisemblablement estimé par le patient comme supérieur au risque hémorragique, du fait de la pathologie récente particuliè- rement traumatisante. Il s’agit alors d’un véritable biais cognitif, pouvant aisément se comprendre mais influençant grandement cette fameuse capacité décisionnelle des patients, garante de leur actuelle et très po- litiquement correcte autonomie.

Les innombrables et très lucratives tech- niques de «développement personnel», empiétant bien souvent sur le domaine des soins, participent bien évidemment à cette individualisation forcenée, donnant l’illu- sion d’une maîtrise de son destin et de sa santé, et surtout au détriment de l’applica- tion de l’ancien «devoir d’assistance» ac- tuellement retiré aux soignants sous pré- texte de partage de pouvoir.

Devoir de ne pas inquiéter

«Premièrement, ne pas nuire».

Bien sûr toujours d’actualité, une des versions de cet impératif est reprise par L’Académie suisse des sciences médicales (ASSM), dans son récent guide pratique concernant les bases juridiques à usage des praticiens.3

L’ASSM utilise une formule standard du Tribunal fédéral à propos de l’information au patient : «L’information qui lui est donnée ne doit cependant pas susciter en lui un état d’appréhension préjudiciable à sa santé».

Information «suffisante», devoir de ne pas

«inquiéter» le patient et décision partagée : triple contrainte pour le médecin

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courrier

… ce partage de la décision est rendu possible par la capacité du patient à prendre une décision «raisonnable»

le concernant …

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Revue Médicale Suisse www.revmed.ch 16 avril 2014 887 Mais, évidemment, si le médecin omet

d’informer sur un risque et que celui-ci se réalise par la suite (encore la vérité a poste- riori…), il encourt une responsabilité civile et pénale.

Tâche quasi impossible (et donc double contrainte…) que celle de devoir informer des effets secondaires potentiels graves, même rares, sans inquiéter le patient.

L’exemple de la clozapine (Leponex, Clopin) est particulièrement frappant. «Gold stan- dard» du traitement de la schizophrénie résistante et possédant un effet antisuicide reconnu, cette molécule est redoutée en raison de la possible altération de la for- mule sanguine, mais d’autres effets secon-

daires tels la myocardite, la pneumonie d’aspiration, l’iléus et les conséquences du syndrome métabolique sont jugés respon- sables de davantage de décès que la clas- sique agranulocytose.4

Informer «vraiment» sans affoler est en réalité tout simplement impossible au vu de la lourdeur et du danger potentiel, même si très rare, de quasiment toutes les démar- ches médicales.

L’effet de l’inquiétude a été notamment mis en évidence lors d’études sur l’efficacité ou la nocivité de la «prière collective pour autrui» (!) pour des patients aux soins in- tensifs. Selon la manière des patients de percevoir l’intervention – ultime recours en situation critique ou véritable appui spirituel se surajoutant à la médecine – l’effet a été néfaste 5 ou au contraire positif sur leur évolution, et ce de manière statis- tiquement significative.6

Dans un registre plus médical, avertir un patient qu’il recevra, au cours d’un essai clinique, peut-être seulement un placebo et non la substance active (en l’occurrence un antidépresseur) diminue l’efficacité de la «vraie» molécule chez ceux qui l’ont reçue (le néologisme «lessebo» désigne cette ac- tion à mi-chemin entre les classiques effets

«placebo» et «nocebo»).7

Le seul fait de ne pas rassurer le patient et l’incertitude due à l’issue probabiliste sont délétères, en d’autres termes, le doute – la fameuse zone grise de la décision – et donc la véritable information à propos du risque, est pathogène.

Conclusions (très provisoires…)

Au devoir médical d’informer le patient

et à celui de ne pas l’inquiéter, se surajoute le pouvoir de décision, ultime et autonome de celui-ci, concernant l’acceptation ou le refus de toute démarche diagnostique ou thérapeutique le concernant.

Si le «regret anticipé» du médecin est ac- tuellement connu et bien pris en compte, le

«regret a posteriori» du patient décideur l’est beaucoup moins.

En effet, le «partage du pouvoir», pour reprendre l’expression du Pr Cornuz, est indissociable de celui de la responsabilité de la décision. Déjà très difficile à assumer même pour le praticien expérimenté, un

«mauvais choix» (toujours la vérité a pos- teriori…) peut s’avérer absolument insup- portable pour le patient. Son point de vue peut donc, rétrospectivement, chan- ger du tout au tout. Il ne s’agit pas alors d’une modification de la capacité de raisonnement, mais d’une véritable reconstruction mnésique, le principe de correspondance (ce qui s’est vraiment passé) s’avérant beaucoup moins puissant que celui de cohérence (avec ce que le patient est et ressent sur le moment), comme le dé- montre l’évolution des connais sances sur la mémoire et la formation des faux souve- nirs.8 Le patient sera ainsi véritablement convaincu que sa volonté à l’épo que de la décision était autre, et pourra donc de toute bonne foi se sentir «lésé».

Le sentiment d’injustice vis-à-vis d’une issue fatale, même suite au refus «éclairé»

du patient des démarches diagnostiques ou thérapeutiques, peut également conduire ses proches survivants à intenter une pro- cédure contre le médecin.9 Et si, après une très longue suite d’expertises, audiences, jugements et autres appels, le Tribunal fé- déral conclut finalement à ne pas condam- ner le praticien, force est de constater l’ex- trême vulnérabilité actuelle des médecins vis-à-vis de ce genre d’accusation (selon un récent sondage de la FMH, plus de 60% de ses membres admettent une influence de cette menace sur leur pratique profession- nelle).

Ces mêmes praticiens pourraient imagi- ner compter sur le «bon sens» et la «raison»

des juristes sollicités, mais personnellement et consultant à Genève où certains avocats n’hésitent pas à accuser la police d’être in- tervenue lors d’un braquage à l’arme de guerre, je me permets simplement d’en douter…

En résumé, le médecin est actuellement déontologiquement et juridiquement sou- mis à une triple contrainte : non seulement confronté à l’impossibilité d’informer son patient sans l’inquiéter, il peut également être

tenu responsable (en raison de mécanismes psychologiques banals) d’assumer a poste- riori la décision malheureuse de celui qui aura simplement exercé son autonomie.

Quand au patient, le droit actuel, si vrai- ment appliqué, lui impose paradoxalement d’être inquiété de façon parfois pathogène et au risque d’altérer ses capacités de rai- sonnement, puis d’assumer ses décisions dont les conséquences peuvent être dra- matiques.

On ne peut que souhaiter, très naïvement et de façon actuellement politiquement in- correcte, le retour à un paternalisme médi- cal (sous une appellation plus acceptable actuellement…) bien compris, impliquant et justifiant la fonction d’un médecin non pas autoritaire mais faisant autorité dans son domaine de compétence, et soulageant son patient d’un choix pouvant s’avérer impossible à assumer par la suite.

L’évolution actuelle de la société ne lais- sant bien sûr que peu d’espoir à cette is- sue, il est à craindre que de plus en plus de situations ne finissent devant les tribunaux, avec pour conséquence inéluctable, le rapide développement d’une médecine défensive

«passive» efficace, c’est-à-dire pratiquant l’évitement de toute situation estimée «à risque».

«Aucune avancée n’est plus difficile que le retour à la raison».

B. Brecht

Dr Jean-Luc Boss Psychiatrie et psychothérapie FMH 21, rue du Mont-Blanc 1201 Genève

… Il ne s’agit pas alors d’une modification de la capacité de raisonnement, mais d’une véritable reconstruction mnésique …

1 Cornuz J. Surdiagnostic : pourquoi une telle évolution ? Forum Med Suisse 2013;13:564.

2 Directives anticipées. Pro Mente Sana Suisse Romande, 2011.

3 Bases juridiques pour le quotidien du médecin. ASSM/

FMH, 2013.

4 Nielsen J, et al. Clozapine termination due to medi- cal reasons : When is it warrented ? J Clin Psychiatry 2013;74:603-13.

5 Inefficace, la prière serait aussi dangereuse pour la santé.

Tribune de Genève du 08.04.2006.

6 Morabia A. Santé. Paris : Edition Odile Jacob, 2011.

7 Sinyor M, et al. Does inclusion of a placebo arm influence response to active antidepressant treatment in randomized controlled trial ? J Clin Psychiatry 2010;71:270-9.

8 Les dossiers de La Recherche. La Mémoire, hors-série 49, juin 2012.

9 Junod V. Suivi et diagnostic médicaux : deux juge- ments récents du Tribunal fédéral. Bull Med Suisses 2012;93:1470-2.

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Réponse du Pr Jacques Cornuz

Dans sa lettre, le Dr Boss aborde trois as- pects de la pratique médicale, à savoir : l’«information suffisante», le «devoir de ne pas inquiéter le patient» et la «décision partagée», qu’il fait converger vers une

«triple contrainte pour le médecin». Comme ma conférence1 et l’éditorial 2 mentionnés par notre collègue ne concernaient essen- tiellement que le dernier thème, je me res- treindrai à celui-ci.

Cet échange sur le thème du partage de la décision me réjouit. Il me permet de (re) préciser ce qu’est, ou devrait être, le partage de la décision (PD) en pratique clinique.

En préambule, rappelons que le PD peut être défini comme le processus au cours

duquel le patient et le médecin participent à la prise d’une décision médicale. Le PD concerne les interventions médicales pour lesquelles les valeurs des patients jouent un rôle important (ces interventions dites preference-sensitives, pour reprendre la for- mule anglo-saxonne), emblématiquement représentées par les dépistages ou le traite- ment au long cours de maladies chroni ques, par comparaison à celles pour lesquelles ces valeurs ne jouent pas (ou très peu) de rôle, tel que le choix d’un antibiotique en cas de pneumonie.3,4 Cette thématique est appa- rue dans le monde médical et la littérature scientifique voici plus de quinze ans.5 Il s’agit d’un processus avec une interaction médecin-patient au cours de laquelle est proposée, dans un premiers temps, une in- formation équilibrée des enjeux de la déci- sion (informed decision making) puis, selon le souhait du patient, celui-ci et le médecin partagent la décision. Sans entrer dans les détails, ce processus signifie que le méde- cin laisse un espace dans la rencontre avec son patient pour que celui-ci ait la possibi- lité de comprendre non seulement la nature du problème médical, mais également les enjeux de l’intervention (risques, bénéfi- ces, incertitudes). Ce développement ré- pond à une attente de certains, voire de nombreux patients.6 D’ailleurs, combien de fois n’avons-nous pas entendu la question, en particulier lors d’un bilan de santé :

«Docteur, j’ai lu un article au sujet du dé- pistage du cancer : faut-il vraiment faire ce test ? Qu’en pensez-vous ?»

Le Dr Boss met en exergue plusieurs si- tuations qu’une démarche de type PD ne

prendrait peut-être pas en compte. Qu’il soit ici rassuré, ce n’est pas le cas !

La labilité temporelle du patient ? Elle existe sans aucun doute, et le PD en tient compte.7 C’est d’ailleurs bien pour cela que le dia- logue, une fois initié lors d’une interven- tion preferences-sensitive, n’est souvent pas clos. Nos recherches qualitatives montrent que les médecins de famille ont bien inté- gré la probabilité de cette labilité temporelle dans la relation médecin-patient et laissent très souvent une porte ouverte pour re- prendre ultérieurement la conversation.

Les régressions cognitives dues à un contexte anxiogène ? Bien entendu, ces régressions sont possibles ! Et c’est une composante que les partisans du PD ont mise à leur agenda, notamment en termes de recher che.

Que le Dr Boss soit là aussi rassuré : les données factuelles montrent que la pratique du PD, par exemple en recourant à des outils d’aides déci- sionnelles, n’augmente pas le conflit décisionnel ; selon une revue Cochrane, ils réduiraient même les difficultés dans la prise de décision.8

La capacité de littératie ? Là aussi, celles et ceux qui favorisent le développement du PD en sont bien conscients.9 J’invite le Dr Boss à participer à la prochaine formation conti- nue des médecins généralistes romands du 6 juin 2014 (Colloque «Jeudis de la Vau- doise») consacrée au partage de la déci- sion. La conférence de France Légaré, pro- fesseure de médecine de famille (Québec) et leader dans le domaine de la PD, sera précisément suivie d’une conférence sur l’intégration des compétences en santé dans le PD, en particulier de la compréhension que les patients peuvent avoir de certains enjeux médico-sanitaires.

Des biais cognitifs ? Mais bien sûr ! Et qui n’en a pas, en particulier nous, médecins, avec nos biais d’ancrage, nos heuristi- ques…10

J’avoue avoir par contre des difficultés à suivre notre collègue sur d’autres commen- taires.

Les poursuite judiciaires ? La littérature et la réalité du terrain montrent que le dialogue est le meilleur rempart contre les poursuites judiciaires, en particulier en cas d’erreur médicale.11

Le devoir d’assistance retiré aux soignants ? Comment ce devoir pourrait-il être retiré, sous prétexte de partage du savoir ? A mes yeux, l’un n’empêche pas l’autre.

«Le seul fait de ne pas rassurer le patient» : le rassurer de quoi ? Comme relevé plus haut, rien n’indique que le PD génère de l’anxiété chez le patient, bien au contraire.8 Et ne se-

rait-ce finalement pas le médecin, qui ne serait parfois pas rassuré ! Notre maîtrise du raisonnement quantitatif, des probabi- lités n’est-elle pas limitée, comme l’avait relevé D. Berwick, voici plus de 30 ans, dans un fameux article «When doctors meet numbers».12

In fine, notre collègue souhaite «le retour à un paternalisme médical», certes «sous une appellation plus acceptable». Or, une atti- tude paternaliste est précisément l’une des options proposées par le PD ! Lors de la rencontre patient-médecin, la première étape consiste en effet à demander au pa- tient le rôle qu’il souhaite jouer dans le processus décisionnel. Ce n’est que si le patient ne souhaite pas une attitude pater- naliste, que le médecin est amené à lui pré- senter les enjeux à long terme de l’inter- vention. La pratique du PD est donc bien en concordance avec le souhait de notre col- lègue ; mais en partie seulement toutefois, puisque le PD propose de ne pas être, de principe, paternaliste, mais seulement si cette attitude correspond avec les attentes du patient.13

Le partage de la décision signifie donc aborder les valeurs et préférences des pa- tients. La rencontre médecin-patient – dans le cadre du processus de PD – est en fin de compte la rencontre de deux experts : le médecin, qui apporte des informations fon- dées sur le meilleur niveau de preuves scientifiques et le patient, qui connaît le mieux ce qui est important pour lui-même en fonction de ses valeurs et préférences.

Pour terminer, je constate que de nom- breux médecins de famille, sans être des thuriféraires du PD, montrent un intérêt certain pour le PD, en particulier dans le recours à des aides décisionnelles et en de- mandant à leur patient le rôle qu’il sou- haite prendre dans le processus de déci- sion.14 Ils constatent que de nombreux pa- tients vont chercher des informations auprès de leurs proches ou sur la toile, processus parfois anxiogène… Avec ceux qui diront

«C’est vous qui savez, docteur», on ne pro- cédera pas de la même manière qu’avec ceux qui auront manifesté leur souhait de connaître les «pour» et les «contre».

En fin de compte, ne faut-il pas se prépa- rer au changement,15 en concordance avec la conclusion d’un récent Perspective paper du New England Journal of Medicine : «In many respects, our medical systems are best suited to diseases of the past, nor those of the present or future.»16

Pr Jacques Cornuz PMU, 1011 Lausanne

… le médecin laisse un espace dans la rencontre avec son patient pour que celui-ci ait la possibilité de comprendre …

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1 HUG, Colloque du mardi. Médecine interne. Le partage de la décision : pourquoi et comment ? 3 septembre 2013.

2 Cornuz J. Surdiagnostic : «pourquoi une telle évolution ?»

Forum Med Suisse 2013;13:564.

3 Elwyn G, Edwards A, Kinnersley P. Shared decision-ma- king in primary care : The neglected second half of the consultation. Br J Gen Pract 1999;49:477-82.

4 Cornuz J, Junod N, Pasche O, Guessous I. Dépistage des cancers en pratique clinique : une place privilégiée pour le partage de la décision. Rev Med Suisse 2010;

6:1410-4.

5 Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter : What does it mean ? (or it takes at least two to tango). Soc Sci Med 1997;44:681-92.

6 Kiesler DJ, Auerbach SM. Optimal matches of patient preferences for information, decision-making and inter-

personal behavior : Evidence, models and interventions.

Patient Educ Couns 2006;61:319-41.

7 Legare F, Witteman HO. Shared decision making : Exa- mining key elements and barriers to adoption into routine clinical practice. Health Aff (Millwood) 2013;32:276-84.

8 Stacey D, Bennett CL, Barry MJ, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions.

Cochrane Database Syst Rev 2011;10:CD001431.

9 McCaffery KJ, Smith SK, Wolf M. The challenge of sha- red decision making among patients with lower literacy : A framework for research and development. Med Decis Making 2010;30:35-44.

10 Junod A. Décision médicale ou quête de l’explicite. Ge- nève : Ed. Médecine & Hygiène, 2e éd, 2009.

11 Gallagher TH, Levinson W. Disclosing harmful medical errors to patients. Arch Intern Med 2005;165:1819-24.

12 Berwick D, Fineberg H, Weinstein M. When doctors meet numbers. Arch Intern Med 1981;71:991-8.

13 Coulter A. Paternalism or partnership ? Patients have grown up-and there’s no going back. BMJ 1999;319:

719-20.

14 Cornuz J, Kienzi B, Korones T. Shared decision making development in Switzerland : Room for improvement. Z Evid fortbild Qual Gesundhwes 2011;105:296-9.

15 Judson TJ, et al. Encouraging patients to ask questions – How to overcome «white-coat silence». JAMA 2013;309:

2325-6.

16 Jones DS, et al. The burden of disease and the changing task of medicine. N Engl J Med 2012;366:2333-7.

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