MONTPELLIER, FRANCE / 26 ET 27 NOVEMBRE 2015
WWW.RARE2015.COM
LES MALADIES RARES : QUELLES ATTENTES ET QUELS ENJEUX POUR LA SOCIÉTÉ ?
C o n t a c t s :
EUROBIOMED - Caroline Morel c a r o l i n e . m o r e l @ e u r o b i o m e d . o r g COLLOQUIUM
r a r e @ c l q - g r o u p . c o m w w w . r a r e 2 0 1 5 . c o m
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MONTPELLIER, FRANCE / 26 ET 27 NOVEMBRE 2015
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LES MALADIES RARES : QUELLES ATTENTES ET QUELS ENJEUX POUR LA SOCIÉTÉ ?
Les thèmes de RARE 2015
Innovation et nouvelles technologies
Impact sociétal des nouvelles technologies et connaissance du génome
La révolution technologique des objets connectés et son impact sur la prise en charge des maladies rares Aspects économiques et industriels
Le mécanisme d’évaluation et de fi xation des prix des médicaments orphelins est-il adapté ?
Quel est le modèle économique de la prise en charge du développement des médicaments ?
Le médicament orphelin est-il en danger en tant que médicament développé dans les règles de l’art ?
Point sur le contexte national et européen
Point sur le 2ème Plan National Maladies Rares
Etat des lieux après 10 ou 15 ans d’actions pour les maladies rares
La France a eu un rôle moteur, peut-elle faire mieux pour l’avenir ?
Cohortes, registres, bases de données : quelles évolutions nécessaires ? Comment mettre de l’ordre ?
Mise en place des fi lières maladies rares : quelles sont les clés de la réussite ? Sujets sociétaux
Défi cience intellectuelle et maladies rares : quelles perspectives pour la prise en charge et les traitements?
Errance diagnostic : comment informer et accompagner le malade ?
Philosophie des maladies rares.Quelles sont les responsabilités de la société vis- à-vis des personnes atteintes de maladies rares ?
Comité Scientifique
Co-présidents :
Christian DELEUZE (Genzyme SAS & Polyclonals) et Didier LACOMBE (Fédération Française de Génétique Humaine)
Associations de malades
Alain DONNART (Alliance Maladies Rares) - Christophe DUGUET/Hélène MONTANT (AFM Téléthon) - Anne Sophie LAPOINTE/Delphine GENEVAZ (VML) - Thomas SANNIÉ (AFH) - Jean LAFOND (Vaincre la Mucoviscidose)
Institutions
Karine BAUDIN (Inserm Transfert) - Benoit BARTEAU (BPI France) - Olivier BLIN (Orphandev) - Anne D’ANDON (HAS) - Sylvie PAULMIER BIGOT (Leem) - Roseline FAVRESSE (Fondation Maladies Rares) - Bénédicte GARBIL (Ministère Industrie) - Véronique PAQUIS (Ministère de la Recherche) - Dominique PÉTON KLEIN (DGOS) - Ana RATH (Orphanet) - Christelle RATIGNIER (CNAM) - Gilles ROCHE/Caroline MOREL (Eurobiomed)
Scientifi ques et cliniciens
Brigitte CHABROL (Société Française de Pédiatrie) - Didier LACOMBE (Fédération Française de Génétique Humaine) - Valérie HANDWEILER (H2020 CHRU Montpellier) - Marc LAMBERT (AP-HM)
Centres de Référence
Sharam ATTARIAN (Marseille) - Hélène DOLLFUSS (Strasbourg) - Claude DESNUELLE (Nice) - Luc MOUTHON (Paris) - Christian HAMEL (Montpellier) - Pierre SARDA (Montpellier) - Sabine SARNACKI (Paris)
Entreprises
Zeina ANTOUN (GSK) - Marie-José AUGÉ-CAUMONT (USPO) - Astrid BAUMANN (Biomarin) - Neil BERNARD et Christian DELEUZE (Genzyme) - Antoine BERNASCONI (Orphan Europe/
Recordati) - Christian CAUSSÉ (SOBI) - Antoine FERRY (CTRS) - Sylvain FORGET (Nassyane) - Philippe GREDY (LFB) - Karime KEDDAD/
Armel DE GOUVELLO (Shire) - Séverine LORIGNY (SOBI) - Patrice LAYRAC (Angels Santé) - Vanessa MALIER (Kurma) - Samantha PARKER (Lysogene) - Catherine RAYNAUD (Pfi zer) - Annick SCHWEBIG (Actelion) - Jérémie WESTERLOPPE (Celgene) - Martine ZIMMERMAN (Alexion)
