© Hélène Elidor, 2020
Facteurs associés au regret décisionnel chez les
proches aidants des personnes âgées en perte
d'autonomie ayant fait face à la décision de déménager
ou non : une analyse secondaire d'un essai randomisé
par grappes
Mémoire
Hélène Elidor
Maîtrise en épidémiologie - avec mémoire
Maître ès sciences (M. Sc.)
Facteurs associés au regret décisionnel chez les proches
aidants des personnes âgées en perte d’autonomie ayant
fait face à la décision de déménager ou non : analyse
secondaire d’un essai randomisé par grappes
Mémoire
Hélène Elidor
Sous la direction de :
ii
Résumé
Devant une augmentation prévisible du nombre des personnes âgées présentant une perte d’autonomie cognitive, l’implication des proches aidants dans les processus décisionnels est incontournable. Cependant, les proches aidants font souvent face à des décisions difficiles. Une telle situation peut les amener à ressentir du regret à l’égard de la décision prise. Dans cette étude, nous avons déterminé le niveau de regret décisionnel chez les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie ayant fait face à la décision de déménager ou nonet identifié les facteurs qui y sont associés. Nous avons effectué une analyse secondaire des données colligées dans le cadre d'un essai randomisé par grappes. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention de décision partagée sur la proportion de proches aidants qui déclarent jouer un rôle actif dans la décision concernant le milieu de vie d’une personne âgée en perte d’autonomie. Le regret décisionnel a été mesuré à l'aide de l'Échelle de Regret Décisionnel (ÉRD). Le choix des variables indépendantes a été guidé par un cadre conceptuel illustrant les facteurs susceptibles d’être associés au regret décisionnel chez les proches aidants. Le score moyen du ÉRD était de 12,4/100 (écart-type=18,4). Les facteurs associés au regret décisionnel étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (le niveau d’éducation, le revenu familial total, l'état civil, le statut d’emploi et le fardeau des soins), au processus de prise de décision (le conflit décisionnel et la perception qu'ont les proches aidants de l'occurrence d'un processus conjoint dans la prise de décision) et à la planification préalable des soins (la préférence de la personne âgée concernant son milieu de vie). Nos résultats pourront aider les prestataires de soins à élaborer des stratégies pour atténuer le risque du regret décisionnel au sein de cette population.
iii
Abstract
Given the foreseeable increase in the number of older adults with cognitive impairment, the involvement of their family caregivers in decision-making processes is essential. However, caregivers often face difficult decisions for these cognitively impaired older adults. Such a situation can lead to regret about the decision made. We conducted a secondary analysis of data collected in a cluster randomized control trial. This trial aimed to evaluate the effect of a shared decision-making intervention on the proportion of family caregivers who report playing an active role in housing decision making for a cognitively impaired older adult. Decision regret was measured using the Decision Regret Scale (DRS). The choice of independent variables was guided by a conceptual framework illustrating the factors that may be associated with decision regret among informal caregivers. The average DRS score was 12.4/100 (standard deviation=18.4). Factors associated with decision regret were mapped onto the following dimensions of the framework: caregiver's characteristics (level of education, total family income, employment status, marital status and burden of care), decision-making process (decision conflict and caregivers' perception of the occurrence of a joint process in decision-making) and advance care planning (the cognitively impaired older adults’ housing preference). Our results may be used to help providers develop strategies to mitigate the risk of decision regret in this population.
iv
Table des matières
Résumé ... ii
Abstract ... iii
Liste des tableaux ... vi
Liste des figures ... vii
Abréviations ... viii Remerciements ... x Avant-propos ... xii Introduction ... 1 Pertinence ... 3 Structure du mémoire ... 4
: État des connaissances ... 5
1.1 Le vieillissement de la population ... 5
1.2 La décision partagée concernant le milieu de vie d’une personne âgée ... 8
1.3 Le rôle des proches aidants dans le soutien décisionnel des personnes âgées ... 9
1.4 Le regret décisionnel ressenti par les proches aidants et les facteurs associés ... 10
1.4.1 Rôle du regret dans la prise de décision auprès des personnes âgées ... 10
1.4.2 Mesure du regret décisionnel ... 11
1.4.3 Cadre conceptuel ... 12
1.4.4 Prévalence du regret décisionnel chez les proches aidants et les facteurs qui y sont associés: une revue systématique de la littérature ... 18
1.5 Résumé de l’état des connaissances ... 38
Chapitre 2 : Question, objectifs et hypothèses de l’étude ... 40
2.1 Question de recherche ... 40 2.2 Objectifs de l’étude ... 40 2.3 Hypothèses de l’étude ... 40 Chapitre 3 : Méthodologie ... 42 3.1 Contexte de l’étude ... 42 3.2 Type d’étude ... 42
3.3 Population de l’étude et recrutement des participants ... 42
3.4 Les variables de l’étude ... 43
3.4.1 Variable dépendante : regret décisionnel ... 43
3.4.2 Variables indépendantes... 44
3.5 Collecte des données ... 50
3.6 Taille de l’échantillon ... 50
3.7 Analyses statistiques ... 50
3.7.1 Analyses descriptives ... 51
3.7.2 Démarche méthodologique concernant le choix du modèle statistique... 51
3.7.3 Analyses de régression simple et ICC ... 53
3.7.4 Analyses de régression multivariée- analyses multiniveaux ... 53
3.7.5 Vérification des hypothèses ... 54
Chapitre 4 : Article ... 55
Résumé ... 55
Chapitre 5 : Résultats supplémentaires ... 87
5.1 Analyses descriptives ... 87
v
5.3 Analyses de régression multivariée ... 91
Chapitre 6 : Discussion ... 96
6.1 Forces et limites de l’étude ... 99
6.1.1 Forces ... 99
6.1.2 Limites ... 100
6.2 Transfert des connaissances ... 100
Conclusion ... 101
Éthiques et confidentialité ... 101
Références ... 102
Annexe A : Évaluation de la qualité des études incluses dans la revue systématique à l’aide de l’échelle MMAT (Hong et al. 2018) ... 111
Annexe B : Modèle et Approche pour mesurer la Communication en cas de Maladie Grave et son Impact (inspiré de Sanders et al. 2018) ... 113
Annexe C : Cartographie des variables selon le cadre conceptuel retenu ... 114
Annexe D : Questionnaire utilisé lors de la collecte de données du projet principal ... 115 Annexe E : Feuillet d’information et formulaire de consentement utilisés lors du projet principal . 132
vi
Liste des tableaux
Tableau 1: Caractéristiques des études et des participants ... 24
Tableau 2: Codification de la variable activité quotidienne ... 45
Tableau 3: Codification de la variable niveau de scolarité ... 45
Tableau 4: Codification de la variable lien relationnel ... 46
Tableau 5: Statistiques descriptives de l’ÉRD globale et par item ... 87
Tableau 6: Résultats des analyses bivariées par régression linéaire mixte ... 88
vii
Liste des figures
Figure 1: Organigramme de la sélection des études de la revue systématique de la littérature sur le regret
décisionnel chez les proches aidants. ... 22
Figure 2: Distribution des types de décisions prises par les proches aidants ... 29
Figure 3: Scores moyens de l’échelle du regret décisionnel ... 30
Figure 4: Modèle conceptuel des facteurs associés au regret décisionnel chez les proches aidants. ... 33
Figure 5: Évaluation de la qualité méthodologique des études ... 34
Figure 6: Courbes des itérations du processus d’imputation multiple ... 94
viii
Abréviations
CERSSPL-UL Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l'Université Laval
IP Interprofessionnelles SAD Soutien à domicile
AVQ Activités de la vie quotidienne D-Option Option dyadique
ÉRD Échelle de regret décisionnel
CHSLD Centres d’hébergement et de soins de longue durée
DOLCE Améliorer la prise de décision concernant le milieu de vie des personnes âgées fragiles et leurs proches aidants (traduction libre)
CSSS Centres de Santé et de Services Sociaux PDP Prise de décision partagée
MSSS Ministère de la Santé et des Services Sociaux RI Ressources intermédiaires
MMAT Mixed Methods Appraisal Tool ICC Coefficient de corrélation intraclasse
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Remerciements
Comme l’a écrit Nelson Mandela, “ Si nos attentes, si nos prières et nos rêves les plus fervents ne se réalisent pas, alors nous devons tous garder à l’esprit que la plus grande gloire consiste non pas à ne jamais tomber, mais à se relever à chaque fois qu’on tombe.”
Ces trois années écoulées n’ont pas été faciles pour moi. Cependant, j’ai eu l’opportunité de rencontrer des personnes exceptionnelles qui ont pris le temps de partager avec moi leur connaissance et expertise, je souhaite les remercier de tout mon cœur.
En premier lieu, un remerciement tout particulier à Dre France Légaré, la directrice de recherche de ce mémoire, pour le temps qu’elle m’a consacré et pour son aide inestimable. Les données analysées dans ce mémoire sont le fruit du travail ardu de Dre Légaré et de son équipe de recherche. Elles ont été colligées avant mon arrivée au Québec. Dre Légaré, je vous remercie infiniment de m’avoir permis d’utiliser ces données et également pour votre encadrement rigoureux tout le long de ce processus. Les travaux présentés dans ce mémoire ont été effectués avec l’aide de la Chaire de recherche du Canada sur la décision partagée et l’application des connaissances. Je veux remercier tous les membres ce cette équipe de recherche qui, d’une manière ou d’une autre, ont su m’apporter leur soutien et leurs conseils durant ces trois années. Je souhaite mentionner Monsieur Ali Ben Charif (stagiaire postdoctoral), pour la relecture du protocole de ce mémoire, pour son soutien et son accompagnement à chacune des étapes de mon projet de maîtrise. Je pense également à Monsieur Hubert Robitaille pour l’excellent travail qu’il a accompli au sein de la Chaire au cours de ces années et pour le soutien aux étudiants. Merci à Madame Mélissa Côté, professionnelle de recherche de la Chaire, et à Madame Sabrina Guay-Bélanger, coordonnatrice de la Chaire pour la relecture du mémoire. Je tiens à remercier Madame Diane Paquet, coordonnatrice technique, et Madame Carole Thiébaut de leur efficacité. Merci à Monsieur Hervé Tchala Vignon Zomahoun, de l’Unité de Soutien-SRAP du Québec, pour ses précieux conseils. Merci à Rhéda Adekpedjou et à Codjo Djignefa Djade, biostatisticien de la Chaire, pour leur collaboration et la relecture du mémoire.
Je souhaite également présenter mes remerciements au Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l'Université Laval (CERSSPL-UL) pour avoir accordé un financement à ce projet de recherche au cours de l’année 2019.
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Je veux aussi remercier la direction du programme d’épidémiologie et les membres du corps professoral. Je veux nommer Madame Caroline Diorio, directrice du programme d’épidémiologie, pour les orientations et pour le temps qu’elle m’a consacré. Merci également à Monsieur Denis Talbot pour son excellent travail d’enseignement de biostatistique et également pour le temps qu’il a consacré à me donner de précieux conseils lors des analyses des données de ce projet.
Enfin, j’adresse mes plus profondes gratitudes à ma famille : mon petit garçon, mon mari, ma mère, mon frère et mes sœurs, qui étant ici ou ailleurs, m’ont accompagnée, écoutée, aimée, aidée, soutenue et encouragée tout le long de la réalisation de ce mémoire.
xii
Avant-propos
Ce mémoire s’inscrit dans mon parcours académique de trois ans au sein de l’équipe de la Chaire de recherche du Canada sur la décision partagée et l’application des connaissances niveau 1, dirigée par Dre Légaré, conduisant à l’obtention du grade de Maître en sciences – Épidémiologie offerte par la Faculté de médecine de l’Université Laval.
Les données utilisées pour la réalisation de ce mémoire proviennent de la banque de données d’un essai randomisépar grappes à deux bras, mené par Dre Légaré et son équipe. Ainsi, sous réserve de l’accord de Dre Légaré, j’ai utilisé ces données afin de mettre en pratique mon intérêt de recherche sur l’expérience des proches aidants, plus précisément le regret ressenti par ces derniers. À l’origine, l’étude a été menée dans le but de tester l’effet d’une formation sur la décision partagée auprès des équipes interprofessionnelles (IP) de soutien à domicile (SAD). Ce mémoire propose une analyse secondaire des données colligées lors de cette étude, afin de mieux comprendre l’expérience des proches aidants auprès des personnes âgées en perte d’autonomie.
Afin de mettre en contexte le sujet étudié dans le mémoire, je trouve qu’il pourrait être utile d’évoquer une situation qui m’est très personnelle et qui me tient énormément à cœur. Au cours de la rédaction de ce mémoire, j’ai reçu la visite de ma chère maman. Ce qui était supposé être un excellent séjour dans l’une des plus éloquentes villes du patrimoine de l’UNESCO s’est rapidement transformé, au moins pendant quelques jours, en une cascade de prise de décisions au cours d’une maladie grave. J’ai dû accompagner ma mère à prendre des décisions concernant les interventions qu’elle devait subir et les médicaments qu’elle devait prendre pour se faire soigner. On lui a administré pendant les examens un produit qui a provoqué vraisemblablement une réaction allergique grave. Au cours de cet épisode, elle était arrivée au bout de ses forces. C’était un moment très difficile pour toute la famille, j’étais triste et épuisée. Cependant, je ne me suis pas reprochée de l’avoir supportée dans ses décisions, et même d’avoir soutenu le document du consentement pour recevoir le produit incriminé, pendant qu’elle posait sa signature. J’étais consciente des avantages et inconvénients de l’utilisation de ce produit. En plus, toute la procédure choisie répondait à nos valeurs et à nos préférences. Bien que la survenue d’un résultat indésirable en santé puisse conduire au regret, dans ce cas, je ne ressentais pas de regret concernant la décision prise dans mon rôle de fille proche aidante. Cette expérience m’a quand même emmenée à réfléchir, de manière plus personnelle, à la pertinence des
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stratégies, comme la prise de décision partagée (PDP), qui supportent les patients et leurs proches dans les processus décisionnels entourant leur santé dont il est question dans ce mémoire.
Ce mémoire se veut être une contribution scientifique à la recherche pour l’amélioration de l’expérience des proches aidants dans le processus décisionnel auprès des personnes âgées en perte d’autonomie, confrontées à la décision concernant leur milieu de vie.
Contribution de l’étudiante au projet
Chacune des étapes de ce mémoire a été effectuée sous l’encadrement de Dre Légaré et son équipe de recherche. À la suite de l’identification du sujet de recherche, j’ai rédigé le protocole de recherche pour ce projet. J’ai également vérifié le nettoyage de la banque de données et apporté les corrections là où c’était nécessaire. J’ai fait la recherche d’un cadre conceptuel et adapté celui-ci à mon étude afin de m’assurer que mes analyses secondaires soient informées par la théorie. Associé à la recension des écrits sur le regret décisionnel, cela m’a permis de proposer quelques hypothèses a priori pour mon analyse secondaire. J’ai effectué les analyses et l’interprétation des données avec le soutien du biostatisticien et d’autres membres de la Chaire. J’ai rédigé l’article et complété les étapes pour la publication.
Dans le cadre de ce mémoire, j’ai également réalisé une revue systématique de la littérature portant sur le niveau et les facteurs associés au regret décisionnel ressenti par les proches aidants. J’ai effectué la sélection, l’extraction des données en tant que première auteure, ainsi que la rédaction de l’article en collaboration avec les coauteurs.
1
Introduction
Le vieillissement de la population s’accélère à un rythme sans précédent, et ce, dans le monde entier. Aujourd’hui, la majorité de la population mondiale a une espérance de vie supérieure à 60 ans (1, 2). D’ici 2050, la proportion des personnes âgées de 60 ans et plus devrait atteindre 22% des habitants de la planète, contre 12% en 2015 (3, 4). Ces changements démographiques s’accompagnent de nouveaux défis avec des répercussions considérables sur la santé des populations, les systèmes de santé, le personnel de santé et les budgets (5). Au fur et à mesure que les gens vieillissent, ils deviennent plus susceptibles de développer différents types de problèmes de santé (6). Ces diverses problématiques peuvent les amener à faire face à des décisions pouvant affecter leur santé physique et mentale, ainsi que leur fonctionnement social et le choix de leur milieu de vie (7). Par exemple, au Canada, environ 75 à 80 % des personnes âgées déclarent avoir un ou plusieurs problèmes de santé chroniques (8). Ainsi, environ 25% des personnes âgées de 65 ans et plus ont besoin d’un service de soutien à domicile ou d’un proche aidant (9). Ce dernier correspond à un membre de la famille ou quelqu’un qui est considéré comme tel, pour l’aider à garder son autonomie (9, 10). Cette aide se réfère également au soutien à la prise de décision relative à sa santé de la personne âgée (11). En général, la prise de décision en matière de choix du milieu de vie et de soins pour une personne âgée en perte d’autonomie atteinte d’un trouble cognitif peut être complexe et particulièrement délicate (12). Influencée par des facteurs individuels (e.g., démence avancée), psychosociaux (e.g., support social) et contextuels (e.g., horaire de travail de l’aidant), cette décision est appelée à être congruente aux valeurs et aux préférences des personnes âgées (13). En d’autres termes, cette décision sous-entend une approche holistique incluant de nombreuses dimensions (13). Elle prend également en considération une perspective à long terme, la multiplicité des options disponibles concernant le milieu de vie des personnes âgées (e.g., rester à domicile, les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD)), les coûts et la qualité des soins (14). Or, les troubles cognitifs limitent les capacités des gens à extérioriser ce qui est important pour eux tout en intégrant chacun des éléments mentionnés. De ce fait, la participation active des proches aidants dans la prise de décision pour des personnes âgées joue un rôle essentiel dans le respect de la dignité et la volonté de ces dernières en matière de choix de leur milieu de vie (15, 16).
Une étude menée par Statistique Canada en 2012 a révélé que 5,4 millions de Canadiens prodiguaient des soins et des services relatifs au rôle d’un proche aidant (17). D’ailleurs, les proches aidants
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consacrent plus de 10 heures de travail par semaine aux personnes âgées (6-8). En raison de la tendance accrue du vieillissement de la population, les proches aidants seront de plus en plus nombreux dans l’avenir (18, 19). En plus, ils seront au centre des politiques de santé (20). Par exemple, au début de l’année 2019, la Ministre responsable des aînés et des proches aidants a vivement manifesté son engagement résolu en faveur les proches aidants de toutes les régions du Québec (21). En effet, elle a démontré sa reconnaissance du travail essentiel qu’effectuent les proches aidants auprès des personnes âgées en octroyant un soutien financier afin de renforcer les services de répit qui leur ont été offerts. Le sentiment d’amour et le sens du devoir, du respect ou de la réciprocité sont des raisons qui peuvent pousser un proche aidant à fournir des soins à leur proche (22). Mais, quelle que soit la raison de sa motivation, son rôle, bien que stimulant, peut être source de stress et difficile (23). Face à une plus grande perte d’autonomie pouvant évoluer dans le temps, la personne âgée et son proche aidant seront plus enclins à devoir prendre une décision portant sur lechoix du milieu de vie et de soins de la personne âgée. Ce point de décision peut se résumer à savoir si la personne âgée peut continuer à recevoir des soins chez elle, ou si elle doit envisager de se relocaliser dans un autre milieu. En bref, la prise de décision en matière de choix du milieu de vie et de soins pour les personnes âgées est particulièrement difficile pour les proches aidants (24). Étant donné que la majorité des décisions en matière de soins de santé comporte de peser le pour et les contres d’un nombre d’options et de maximiser le potentiel pour certaines issues (e.g., sécurité) aux dépens d’autres issues (e.g., sentiment de liberté), le choix final peut engendrer un regret décisionnel (25-27), auquel on s’intéresse dans ce présent mémoire. Par conséquent, il est essentiel de préparer et de soutenir les proches aidants en établissant des actions qui les amèneront à être mieux outillés dans ce type de situation. Le regret décisionnel est une réaction émotionnelle négative qui se manifeste lorsque l’individu s’imagine que sa situation serait meilleure si la décision prise dans le passé avait été différente (17). Il est caractérisé par le souvenir réitéré d’une occasion manquée, ou par le vain désir de se faire offrir une nouvelle opportunité de prendre une autre décision considérée présentement correcte (18). Souvent, les réflexions de la personne qui se trouve dans cet état de regret se portent sur son manque d’aptitude pour agir différemment (19, 20). Elle ne médite guère sur l’implication des autres ou sur les aspects inhérents à la circonstance elle-même, ce qui pourrait amoindrir son niveau de regret. Compte tenu des conséquences indésirables potentielles du regret sur la santé, il existe un intérêt croissant envers cette issue de la prise de décision (27, 28). En effet, le regret décisionnel peut être envisagé comme une mesure de la qualité de la décision prise et ainsi faire l’objet d’une cible d’intérêt
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par les cliniciens (27, 29-31). Cependant, on dispose de peu d’informations sur la manière dont ce regret s’exprime pour les décisions prises par des aidants au sujet de leur proche, soit une personne âgée en perte d’autonomie. En effet, bien que plusieurs études aient été menées dans les milieux de soins spécialisés et soins primaires, aucune ne semble avoir été menée dans le contexte qui nous intéresse (28). Ainsi, ces résultats sont peu transposables dans le cas plus spécifique d’un aidant devant prendre une décision en matière de choix du milieu de vie et de soins d’un proche âgé (32-36). Nous réalisons donc la présente étude afin de mieux comprendre le regret décisionnel chez les proches aidants ayant pris une décision en matière de choix du milieu de vie et de soins pour une personne âgée en perte d’autonomie. La présente étude constitue une analyse secondaire des données colligées au cours d’un essai multicentrique randomisé par grappes (l’étude DOLCE) (24). L’essai en question a été mené auprès des équipes de SAD des Centres de Santé et de Services sociaux (CSSS) dans sept régions de l’est et du sud de la province de Québec au Canada. Nous nous intéressons à l’ampleur du regret décisionnel chez ces proches aidants ainsi qu’aux facteurs qui y sont associés.
Pertinence
L’épidémiologie est une discipline scientifique dont l’objet est l’étude de la distribution et de la fréquence des facteurs qui influencent la santé dans une population. Au Canada comme un peu partout dans le monde, les proches aidants jouent un rôle essentiel dans le système de santé en ce qui a trait au soutien aux personnes âgées. Selon l’Institut de la Statistique du Québec, le quart de la population québécoise de 15 ans et plus, soit environ 1 675 700 personnes, était un proche aidant en 2012 (37). Parmi les services prodigués par ces proches aidants figurent les traitements médicaux et l’organisation des soins pour les personnes âgées (38). Ces situations de soutien aux personnes âgées sont le lieu de multiples décisions en lien avec les services de santé. L’issue de ces décisions peut avoir un impact sur les résultats de santé de la personne âgée et de son proche (27). Ce projet de recherche constitue une étude épidémiologique du regret décisionnel chez les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie dans le contexte d’une prise de décision en matière de choix du milieu de vie et de soins. Par conséquent, les résultats découlant de ce projet de recherche permettraient aux prestataires de soins de santé de développer des programmes d’intervention afin de dépister les proches aidants susceptibles de développer du regret décisionnel ainsi que d’adapter des
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interventions préventives. Ceci aurait pour but ultime d’éviter des issues futures défavorables chez les proches aidants.
Structure du mémoire
Ce mémoire sera constitué de six chapitres. Le chapitre 1 fera le point sur l’état actuel des connaissances sur les concepts et sujets traités dans ce mémoire, dont le vieillissement ainsi que le regret décisionnel. Le chapitre 2 présentera la question de recherche de cette étude, les objectifs, et les hypothèses de recherche. Le chapitre 3 exposera les détails de la méthodologie de l’étude. Le
chapitre 4 présentera un article scientifique qui intègre les principaux résultats de la recherche, qui
sera soumis dans un journal avec comité de lecture. Le chapitre 5 présentera les résultats supplémentaires pertinents à la compréhension de l’étude. Enfin, le chapitre 6 abordera une discussion générale et un résumé de l’étude.
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: État des connaissances
1.1 Le vieillissement de la population
Le vieillissement se caractérise par l’apparition de plusieurs conditions qui peuvent conduire à la perte d’autonomie. Ainsi, les maladies chroniques non transmissibles qui augmentent avec l'âge sont de plus en plus prévalentes (39). De ce fait, la perte d'autonomie qui affecte les personnes âgées peut être causée par des maladies chroniques comme les maladies cardiovasculaires et les démences, mais aussi par d'autres conditions telles que la consommation inappropriée de médicaments et d'autres substances (39).
La perte d'autonomie se caractérise par une incapacité pour une personne d'effectuer par elle-même certaines activités de la vie courante (40). Elle varie en intensité (légère et modérée) et en nature (physique ou cognitive ou les deux). Au fur et à mesure que cette perte d’autonomie progresse, les personnes âgées présentent des besoins d’assistance croissants. Ces besoins peuvent porter sur les activités de la vie quotidienne (AVQ) comme se nourrir, se laver et s’habiller ainsi que la sécurité personnelle au moment des déplacements et une prise adéquate de médicament (41). En somme, plusieurs décisions s’imposent au cours de l’évolution de la perte d’autonomie, incluant celle concernant le choix du milieu de vie et de soins de la personne âgée (28).
Le vieillissement de la population est un fait dont la plupart des pays, qu’ils soient à haut, moyen et faible revenu, font l’expérience (42). Aujourd’hui, on estime que la plupart des gens ont une espérance de vie supérieure à 60 ans (40). Au cours des dernières décennies, les sociétés ont connu de grands progrès faisant en sorte que les gens vivent plus longtemps (43). Ainsi, le vieillissement démographique est une caractéristique particulièrement importante des populations de la plupart des pays à revenu élevé. En effet, en 2012, après le Japon (24 %), l’Allemagne (21 %), la France (17 %) et le Royaume-Uni (17 %), la population du Canada demeurait l’une des plus vieilles au monde (44). Compte tenu du poids démographique important de la cohorte des baby-boomers au Canada, on s’attend à ce que la proportion des personnes âgées surpasse celle d’autres pays dans les années à venir (45). Le Québec est l’une des populations qui vieillit le plus rapidement dans le monde (46). La proportion de personnes âgées de 65 ans et plus pourrait dépasser 33% en 2036, dans certaines régions au Québec (46).
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Au Québec, le Ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) préconise une approche de soins et services qui prend en considération le plus possible les besoins qui sont propres au vieillissement. Ainsi, les personnes logées en CHSLD reçoivent des soins et des services dans un environnement physique qui est adapté à leurs besoins (47, 48). Ces centres accueillent des personnes âgées de 65 ans et plus qui ont de grands besoins de santé et sociaux, dont une surveillance continue. Le volet santé des soins de longue durée englobe les soins médicaux et infirmiers, par exemple les soins palliatifs, le diagnostic médical, l’administration des médicaments et les pansements (49). Les services du volet santé peuvent aussi inclure la prévention afin de ralentir la détérioration des conditions de santé à long terme comme l’exercice physique; la réadaptation pour améliorer la fonctionnalité; les aides aux AVQ comme se laver, s’habiller et se nourrir; et la surveillance des personnes atteintes d’une maladie cognitive comme la démence et l’Alzheimer (48, 49). Le volet social des soins de longue durée se rapporte à l’aide aux activités instrumentales de la vie quotidienne comme l’aide à la lessive, la cuisine, l’utilisation du téléphone, la gestion des finances et les travaux ménagers (49). Ces services d’aide sociale permettent aux personnes âgées de vivre de manière autonome le plus longtemps possible.
Par contre, de nombreuses résidences (i.e., résidences privées) pour personnes âgées accueillent des personnes autonomes ou semi-autonomes. Les services offerts dans ces résidences varient d’un établissement à l’autre et sont adaptés aux besoins des personnes âgées dans un environnement sécuritaire.
Les hébergements dits ressources intermédiaires (RI) sont une autre catégorie de milieu de vie des personnes âgées au Québec. Une RI est une institution privée, avec ou sans but lucratif, affiliée à un établissement public de santé qui est responsable de la qualité des services et des soins offerts. Les RI accueillent des personnes âgées qui sont référées par un établissement du réseau public de la santé et des services sociaux (50). Les RI offrent des services d’hébergement, de soutien et d’assistance. Ces hébergements dispensent jusqu’à 3 heures de soins par jour à des personnes ayant une perte d’autonomie variant de légère à moyenne.
Malgré ces services adaptés offerts dans ces milieux de vie, les personnes âgées préfèrent souvent demeurer à leur domicile, et ce, le plus longtemps possible (16). En effet, la dispensation de soins à domicile pourrait constituer une solution durable au défi du fardeau de morbidité engendré par le
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vieillissement de la population (51). En outre, l’urbanisation et l’évolution de la structure sociale requièrent l’attention des décideurs en matière de politiques et services sociaux et sanitaires (52). En 2003, le MSSS du Québec a publié un guide qui décrit la politique de SAD : « Chez soi : le premier choix » (53). Ce document décrit les services à domicile et balise l’intervention des différents acteurs. Les services offerts sont classés en trois grandes catégories: 1) offrir des services adaptés, un soutien personnalisé aux usagers et proches aidants, plus particulièrement en matière d’accès, de continuité et de qualité des services; 2) gérer efficacement les services, avoir un partage clair des responsabilités entre le ministère, les agences et les CSSS; 3) travailler ensemble : pour une stratégie nationale de SAD en termes de soutien à la personne et aux proches aidants (54). Dans cette politique, la clientèle de 65 ans et plus était prioritaire.
Choisir un milieu de vie pour une personne âgée peut être complexe. Il existe de nombreuses options de soins de longue durée disponibles, et il peut être difficile d’identifier celle qui convient le mieux aux besoins de la personne âgée. En plus, il est maintenant bien connu que les conditions environnementales jouent un rôle fondamental sur la santé et le bien-être des gens, notamment les personnes âgées (55). Compte tenu de l’ampleur de la population vieillissante, les gouvernements, les organismes en santé et les chercheurs se sont intéressés au milieu de vie des personnes âgées jusqu’à la fin de leur vie. Le modèle couramment appelé « vieillir chez soi » a été conçu dans cet objectif (56). Cependant, les résultats d’une revue systématique récente suggèrent que les services conçus pour prendre en charge les personnes âgées atteintes d’un problème de santé mentale et de leur proche ne répondent pas toujours aux besoins de ces derniers. Sanders et ses collaborateurs (57) dressent un cadre théorique démontrant différents mécanismes par lesquels cette discordance entre les soins reçus et ceux que la personne désire recevoir peut conduire à des résultats indésirables sur la santé du proche aidant incluant le regret décisionnel (58). Il semble nécessaire d’utiliser les stratégies pouvant encourager les clients avec leurs proches à s’impliquer dans la prise de décision portant sur le choix du milieu de vie des personnes âgées (59). Ces stratégies pourraient réduire l’incertitude, améliorer les connaissances et amener les gens à avoir des attentes plus réalistes en matière de résultats en santé y compris ceux associés au choix du milieu de vie et de soins (24, 27, 59).
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1.2 La décision partagée concernant le milieu de vie d’une personne âgée
Bien que les personnes âgées préfèrent demeurer chez elles le plus longtemps possible, bien souvent elles se voient contraintes de déménager (16). La plupart des gens apprécient leur habilité et la liberté de pouvoir faire leurs propres choix, spécialement concernant le type de soins de santé qu’ils désirent recevoir ou leur milieu de vie. Certaines personnes préparent leur directive médicale anticipée pendant qu’elles en ont encore la capacité pour s’assurer que leur volonté pourra être prise en compte si elles perdent leur capacité (60). Dans certaines circonstances, la directive anticipée n’est pas applicable, d’autres personnes n’en ont jamais créé une (61). Ainsi, dans le cadre d’une perte d’autonomie, quelqu’un d’autre est appelé à prendre cette décision à la place de la personne âgée lorsque celle-ci présente des atteintes cognitives ne lui permettant pas de faire des choix éclairés par elle-même (28). Prendre une décision dans le contexte de milieu de vie et de soins aux personnes âgées est une situation difficile pour le proche aidant (16). En effet, cela implique une bonne compréhension des valeurs et des préférences de la personne âgée pour ainsi être en mesure de transmettre ces informations à l’équipe soignante. Ajouter à cela, les préférences de la personne âgée peuvent changer avec le temps; il peut arriver que le milieu de soins adapté à ses conditions de vie ne corresponde plus à sa préférence. Il a été démontré que les stratégies, comme la prise de décision PDP, conçues pour aider et encourager cette implication présentent de nombreux avantages pour les patients et leurs familles, notamment une incertitude réduite, des attentes plus réalistes en matière de résultats et l’identification des valeurs personnelles (16, 62).
La PDP est un processus décisionnel qui implique la participation du patient et des professionnels de la santé (59, 63). Au cours de ce processus, le professionnel de la santé doit s’assurer que la décision repose sur les meilleures données probantes disponibles tout en considérant les valeurs et les préférences du patient à l’égard de ces informations (63). Cette approche centrée sur le patient doit évaluer les bénéfices ainsi que les risques de toutes les options disponibles, incluant celle de s’abstenir (64). Ainsi, le but de la PDP consiste à accompagner et habiliter le patient à participer activement dans la prise de décision concernant sa propre santé. En plus, une issue clinique défavorable peut engendrer du regret décisionnel, si les informations sont incomplètes, si les valeurs du patient ne sont pas prises en considération et s’il y a de la pression indue de l’entourage, d’où l’importance de la PDP (27). En résumé, les éléments liés au processus de prise de décision tels que le rôle assumé dans le processus de prise de décision, le conflit décisionnel, et la satisfaction vis-à-vis des informations
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fournies par le professionnel de la santé, pourraient modifier le regret décisionnel ressenti par le proche aidant (28).
1.3 Le rôle des proches aidants dans le soutien décisionnel des personnes
âgées
Les proches aidants apportent leur soutien à plusieurs groupes d’individus comme ceux ayant une incapacité physique ou mentale, une maladie ou une blessure. Nous avons retenu dans le cadre de cette étude la définition qui propose que le proche aidant soit considéré comme : « Toute personne de l’entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant des problèmes liés au vieillissement. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un ami (10).»
De nos jours, la contribution des proches aidants est essentielle dans la prise en charge des personnes âgées. Une multiplicité de tâches repose sur leur aide : le soutien financier, les tâches domestiques, l’aide de nature administrative ainsi que l’aide à la prise de décision (10). Parmi celles-ci, l’aide à la prise de décision concernant le milieu de vie et de soins de la personne âgée constitue l’une des décisions les plus difficiles à laquelle pourrait être confronté un proche aidant (16). Parfois, la seule pensée de déménager ou non peut provoquer du stress, voire un sentiment de culpabilité chez le proche aidant. Le proche aidant peut se retrouver dans l’incertitude quant à l’option à privilégier, ce qui se traduit par un conflit décisionnel (16, 65). Le conflit décisionnel se définit comme un état d'incertitude quant au plan d'action à suivre (65, 66). Par la suite, ce conflit décisionnel se traduit par un regret décisionnel relatif à la décision prise (27, 28). Ainsi, une issue indésirable en lien avec le choix du milieu de vie de la personne âgée peut porter le proche aidant à revenir sur les diverses options qui avaient été disponibles. Par conséquent, une bonne communication entre la personne âgée, son proche aidant et les professionnels de la santé est un élément primordial lors de la prise de décision en matière de choix du milieu de vie et de soins. Cette communication permet la prise en compte non seulement des données probantes, mais aussi des valeurs et des préférences de la personne âgée et des proches aidants (59). Par conséquent, cette communication doit reposer sur des stratégies appropriées, par exemple la PDP (voir section 1.2).
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1.4 Le regret décisionnel ressenti par les proches aidants et les facteurs
associés
Différents domaines comme la psychologie, l’économie et le commerce ont étudié le regret décisionnel. Dans le cadre de cette étude, nous avons retenu la définition proposée par Brehaut et ses collaborateurs pour le domaine de la santé (27). Cette définition suggère que le regret décisionnel est une émotion négative impliquant de la détresse ou des remords à la suite d'une décision (27). En ce qui a trait à son effet sur la santé, le regret décisionnel peut être envahissant et arrive même à façonner le comportement humain (15). Il est souvent associé à un sentiment d’insatisfaction à l’égard du processus de prise de décision, ainsi qu’à une diminution de la qualité de vie de l’individu (16). Des études sur les mécanismes neurobiologiques du regret ont suggéré qu'une bonne gestion du regret est un élément important pour maintenir une bonne santé psychologique (67). Le regret peut aussi être vécu comme une émotion normale de la vie quotidienne qui stimule l’individu à rechercher des solutions alternatives (68). Par contre, lorsque le regret provoque un sentiment de culpabilité et de remords, il est associé à une mauvaise qualité de vie, la dépression, l'anxiété et peut même conduire au stress post-traumatique (69). D’où l’importance d’identifier les facteurs de risque du regret décisionnel afin de pouvoir le prévenir en agissant sur ces facteurs.
1.4.1 Rôle du regret dans la prise de décision auprès des personnes âgées
Une manière classique d’évaluer la qualité d’une décision consiste à anticiper le niveau de regret qui pourrait être lié avec son issue. Cependant, compte tenu de la complexité du processus décisionnel de l'être humain, il est plutôt difficile de prédire le regret, et parfois on peut simplement dire qu’il est inévitable (68). Toutefois, on peut mesurer le regret ressenti après avoir pris une décision, ce qui est considéré comme une issue importante du processus de prise de décision (27). Souvent, le regret décisionnel est associé à une imagination contrefactuelle, c’est-à-dire que la personne qui ressent du regret se met à réfléchir à ce qui aurait pu arriver si sa décision avait porté sur un autre choix. Cette approche philosophique attribue au regret un univers imaginaire; « le monde du possible » (57). Prenons un cas clinique hypothétique, pourtant réaliste, d’une personne âgée en perte d’autonomie cognitive qui ne peut plus rester à son domicile, car la maison n’est pas adaptée à son état de santé
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et que le proche aidant ne peut plus répondre à ses besoins. Afin de bénéficier de meilleurs soins, le proche aidant a décidé qu’elle devait déménager. La personne âgée est accueillie dans un CHSLD. Peu de temps après, elle a été hospitalisée suite à une fracture de la hanche. Atteinte d’une hémorragie intracrânienne due au traitement anticoagulant, elle est décédée dans la semaine suivant son hospitalisation. Évidemment, le proche aidant ne peut pas savoir ce qui serait arrivé si la personne âgée était demeurée chez elle. Mais, cela n’empêche pas qu’il ressentirait éventuellement du regret vis-à-vis sa décision. Par conséquent, même s’il ne pouvait pas prédire un tel regret avec certitude, le niveau de regret pourrait être minimisé s’il savait qu’il prenait une décision éclairée. En d’autres termes, une décision portant sur toutes les options possibles, leurs risques et bénéfices ainsi que sur ce qui est important pour la personne âgée et pour lui-même.
En ce sens, face à un résultat défavorable, le proche aidant pourrait revenir sur les autres options en imaginant ce qui « aurait pu arriver » et éprouver un sentiment d’avoir manqué une opportunité. Par contre, si le proche aidant ne trouve pas une manière saine pour s’en sortir et confronter activement ce sentiment, le regret viendrait à jouer un rôle détective de l’efficacité du soutien qu’il a reçu dans le processus décisionnel (70). D’ailleurs, des études ont suggéré que le soutien à la décision pourrait diminuer le regret décisionnel chez les proches aidants de patients gravement malades (16, 70, 71). Néanmoins, il convient de nuancer et de se rappeler des travaux de Brassen et ses collaborateurs sur les mécanismes cérébraux en réponse à une situation regrettable (72). Ces chercheurs ont découvert que le cerveau non malade est plus en mesure d’utiliser les mécanismes cérébraux disponibles pour retrouver l’équilibre après une occasion manquée. Par contre, les gens souffrant d’une maladie mentale comme la dépression ont des difficultés à en profiter (72).
1.4.2 Mesure du regret décisionnel
Mesurer le regret décisionnel ressenti par les proches aidants des personnes âgées ayant fait face à une décision de choix du milieu de vie et de soins reste un domaine largement inexploré. Dans notre revue de la littérature sur le regret décisionnel chez les proches aidants, nous avons repéré seulement 16 études, la plus ancienne ayant été menée en 2011. Toutefois, seulement une de ces études portait sur la décision concernant le milieu de vie et de soins (12). Le soutien fourni par les proches aidants constitue un aspect incontournable dans la prise en charge concernant les personnes âgées
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d’aujourd’hui. L’expérience du proche aidant en matière de soutien à une personne âgée doit, elle aussi, être vue comme un facteur important dans l’évaluation de la qualité et l’amélioration des soins et services offerts. Cette présente étude a pour but d’apporter de la lumière sur ce champ de la littérature scientifique.
L’instrument de mesure de regret décisionnel qui a été utilisé pour collecter les données de cette étude est l'ÉRD (27). Cette échelle amplement utilisée dans le contexte de recherche dans le domaine de la santé a été élaborée en 1996 et validée par Brehaut et ses collègues en 2003 (27). D’ailleurs, dans une revue systématique qui a étudié les instruments de mesure du regret, les auteurs ont indiqué que l’ÉRD est le seul instrument validé pour mesurer le regret décisionnel dans le contexte de la santé (30). Une autre revue systématique publiée en 2016 a identifié 59 articles ayant utilisé cet instrument pour mesurer le regret décisionnel des patients (73). L’ÉRD est présentée en détail sous la section 3.4.1 de la méthodologie.
1.4.3 Cadre conceptuel
Selon la littérature scientifique, il existe peu de cadres conceptuels qui ont étudié l’expérience du proche aidant dans le contexte de prise de décision pour les personnes âgées en perte d’autonomie. Afin d’identifier un cadre conceptuel adapté au contexte de notre étude, nous avons effectué une recherche électronique sur PubMed avec la stratégie de recherche suivante : "caregiver"[abstract] and "experience"[abstract] and "conceptual model"[abstract]. Dix-neuf titres uniques ont été identifiés; desquels le cadre conceptuel « le Modèle et Approche pour mesurer la Communication en cas de Maladie Grave et son Impact » (traduction libre) de Sanders et ses collaborateurs (58) a été retenu. Dans cette présente étude, ce cadre conceptuel est utilisé afin de guider le choix des variables à inclure dans les analyses statistiques. En effet, ce cadre présente une description théorique de la relation qui existe entre les différentes étapes de la relation entre les professionnels de la santé, la personne âgée avec sa famille et le regret décisionnel chez le proche aidant (Annexe B et Annexe C) (56).
Inspiré par le cadre conceptuel retenu, nous avons organisé les facteurs associés au regret décisionnel en six catégories expliquées ci-dessous: a) l’expérience du patient (e.g., la satisfaction, la qualité de vie, l’alliance thérapeutique); b) la PDP; c) le lien relationnel entre le patient et son proche aidant; d) la planification préalable des soins; e) le soin concordant; et f) le temps d’attente.
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Selon le cadre conceptuel décrit plus haut, différents facteurs peuvent conduire au regret décisionnel chez le proche aidant qui assiste une personne âgée en perte d’autonomie. Je présente dans les sections qui suivent une brève description de ces facteurs. Ce faisant, je présente également la justification de leur évaluation dans notre étude.
a) L’expérience du patient et de son proche aidant
Le fait de mesurer l’expérience du patient et de son proche aidant constitue un élément fondamental dans le contexte précis de perte d’autonomie de la personne âgée. La qualité de vie du patient, la présence d’autres maladies chroniques et la considération du patient en tant que personne peuvent avoir un impact important sur la qualité de la communication (74). Sur le plan clinique, les proches aidants et les personnes présentant une perte d’autonomie peuvent souffrir d’anxiété et peuvent présenter des symptômes de dépression (75-77). Une mauvaise communication avec le médecin peut contribuer par inadvertance à aggraver ces symptômes (78, 79). En revanche, une communication bien intentionnée peut diminuer le stress et l’angoisse du patient et de sa famille (80). Par conséquent, il est important de comprendre l’expérience du patient et de sa famille. Identifier ces facteurs peut contribuer à promouvoir une amélioration des résultats en santé du patient ainsi que de l’expérience de son proche aidant (81, 82).
Parmi les facteurs liés à l’expérience du proche aidant, on retrouve le fardeau des soins qui représente le niveau de stress que peut ressentir celui-cien raison de la situation de la personne âgée (83). Une récente synthèse des connaissances a démontré que le fardeau des soins est étroitement lié à la dépression et l’anxiété qui sont courantes chez les proches aidants (84, 85). Or, d’autres études ont également suggéré que la dépression, l’anxiété et le stress pourraient diminuer la capacité mentale d’une personne à se sortir d’une situation regrettable (72). Ce lien entre la santé psychologue et le regret semble particulièrement important chez les proches aidants, qui d’ailleurs sont plus susceptible à souffrir de la dépression à cause d’un fardeau des soins accru (72). Les proches aidants qui sont soumis à un niveau de fardeau des soins élevé ont parfois l’impression de manquer de temps pour soutenir les personnes âgées (16, 51). Cette perception pourrait aller à l’encontre du sentiment de devoir accompli et induire de la culpabilité ou du regret chez le proche aidant. À cet égard, il est important de mesurer le fardeau ressenti par les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie (83). Lors de la collecte de données de l’étude originale (l’étude DOLCE), le fardeau des soins a été mesuré au moyen de l’échelle de Zarit (24, 86). Le cadre conceptuel (58) qui nous a inspirés
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nous a permis d’étudier l’association entre le fardeau de soins et le regret décisionnel chez les proches aidants.
D’autres facteurs modulant l’expérience du proche aidant peuvent inclure ses caractéristiques sociodémographiques ou socioéconomiques telles que l’âge, le sexe, l’éducation, l’emploi, le revenu, le statut d’emploi et l’état civil. L’association entre l’âge et la santé psychologique demeure un sujet controversé. Il a été suggéré que la dépression atteindrait son apogée à l’âge de 80 ans à cause d’autres problèmes de santé (87). Une méta-analyse (2012) avait observé une augmentation des symptômes dépressifs à un âge avancé (88). Cependant, une récente revue systématique (2017) sur la dépression et les symptômes dépressifs ont révélé que la prévalence de la dépression augmente entre 30-40 ans et entre 80-90 ansdésignant une tendance en forme de U (89). Par ailleurs, des recherches dans le domaine des neurosciences ont suggéré que les personnes âgées en bonne santé montrent une meilleure capacité à utiliser les mécanismes de régulation du regret comparées à celles présentant des symptômes de dépression (72). Ces données issues de la littérature suggèrent que l’association entre l’âge et le regret décisionnel pourrait être variable, étant donné que la santé psychologique est un élément modulateur. Au Québec, bien souvent les proches aidants sont les époux des clients (les personnes âgées), i.e., eux-mêmes très âgés (12, 17, 90). Toutefois, mis à part les problèmes neuropsychologiques, il semble que le regret décisionnel pourrait diminuer avec l’âge. Les données probantes indiquent qu’au Canada, en 2012, plus de 54% des proches aidants étaient des femmes (91). Les hommes et les femmes ne sont pas toujours égaux lorsqu’il est question de résultats en santé (92). Les différences comportementales liées au genre, les facteurs hormonaux et physiologiques, les attentes sociales et la génétique elle-même déterminent la majeure partie de ces inégalités (93). Si les hommes sont physiquement plus forts que les femmes, les femmes ont, généralement, une meilleure santé et longévité que l’homme (94). Toutefois, les troubles d’anxiété et la dépression sont plus fréquents chez les femmes alors que les hommes présentent davantage d’autres troubles de santé, tels que la toxicomanie et le comportement antisocial (95). Il en résulte que la notion d’association entre le regret et le sexe demeure une question de recherche pertinente. Toutefois, le cadre conceptuel nous a permis d’évaluer l’influence de l’âge et du sexe sur le regret décisionnel chez les proches aidants.
Les communautés humaines évoluent constamment, pourtant elles maintiennent des systèmes de stratification socioéconomique. Des marqueurs habituels de la position socioéconomique tels que
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l’éducation, l’emploi et le revenu déterminent en partie ces systèmes de stratifications. Il existe de nombreuses preuves que les conditions socioéconomiques influencent les résultats de santé (96-98). En règle générale, les conditions socioéconomiques plus favorables conduisent à de meilleurs résultats en santé (98). Bien que certains auteurs aient présenté un portrait plus détaillé et méticuleux de l’association entre chacun de ces facteurs et les issues en santé, bien souvent les facteurs socioéconomiques semblent interagir entre eux pour produire un effet d’ensemble (97, 99, 100). Par exemple, des chercheurs ont démontré que l’éducation est plus prédictive de l’apparition des maladies chroniques que le revenu, alors que le revenu serait plus fortement associé à la progression de ces maladies que l’éducation (97). Selon un autre auteur, le statut socioéconomique peut influencer les comportements en matière de santé qui eux influencent les résultats en santé (101). Le cadre conceptuel utilisé nous a permis d’étudier l’association entre le regret décisionnel et les facteurs socioéconomiques qui ont été mesurés dans l’étude DOLCE.
Les études ont, pour la plupart du temps, classé l’association entre l’état civil et la santé dans le cadre de soutien social ou émotionnel. Des études ont démontré l’effet protecteur du statut matrimonial sur les maladies cardiovasculaires, certains cancers (102) et la dépression (103). Selon ces études, cet effet protecteur est dû au soutien émotionnel et à la compagnie du partenaire au sein de l'union matrimoniale (104).
Étant donné que tous les facteurs sociodémographiques et socioéconomiques mentionnés plus haut peuvent influencer négativement ou positivement le regret décisionnel et qu’ils étaient disponibles dans la banque de données originale, nous les avons tous inclus dans notre analyse afin d’étudier cette association leur association avec notre variable d’intérêt, le regret décisionnel.
b) La prise de décision partagée et les patients en perte d’autonomie
L’évaluation du processus de prise de décision est un élément essentiel dans les démarches conduisant à la satisfaction des patients et la concordance des soins de santé (57). En effet, la PDP est le processus au cours duquel les professionnels de la santé travaillent en collaboration avec le patient ou leur proche afin de prendre une décision éclairée relative à la santé du patient tout en considérant les valeurs et les préférences de ce dernier (59, 105). La PDP peut être particulièrement utile pendant le processus décisionnel pour une personne âgée en perte d’autonomie. Dans ce contexte précis, les balises entre les risques et les bénéfices ne sont pas toujours évidentes (106). En
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plus, le proche aidant peut avoir des préférences qui ne sont pas congruentes à celles de la personne âgée (16). La PDP est une stratégie structurée pouvant aider à identifier les valeurs de la personne âgée et celles des proches aidants tout en les incorporant dans la prise de décision. Des revues systématiques ont souligné les difficultés pour mesurer la PDP dans le contexte des patients en perte d’autonomie (90, 107). Toutefois, il a été démontré que le respect du choix des patients améliore les résultats chez les proches aidants (60). Par conséquent, il est important d’identifier les facteurs pouvant influencer le regret ressenti par les proches aidants qui dépendent de la PDP. Lors de la collecte des données utilisées dans notre étude, cette PDP a été mesurée sous différents aspects (24). Ces variables ont été collectées au moyen des échelles de mesure qui sont les suivantes : la perception du proche aidant de l’occurrence d’un processus conjoint dans la prise de décision (l’échelle Option dyadique (D-Option)) (108, 109), le questionnaire de la PDP (110), l’échelle du conflit décisionnel (65) et d’autres mesures relatives au rôle que la personne a joué ou a voulu jouer dans la PDP (24, 111). Dans cette étude, le cadre conceptuel (58) qui nous a inspirés nous a permis de mettre en lumière le processus de PDP et les mesures par lesquelles elle peut influencer le regret décisionnel chez les proches aidants.
c) Le lien relationnel entre le proche aidant et la personne âgée
Étant donné que les proches aidants sont souvent invités à prendre des décisions à la place des personnes âgées en perte d’autonomie, il est important de prendre connaissance de la communication entre le proche aidant et la personne âgée. En plus, mesurer la communication entre la personne âgée et le proche aidant a le potentiel d’améliorer les résultats en santé (58). Or, mesurer cette communication n’est pas toujours possible. Ainsi, le lien relationnel, tel que être époux, enfants ou amis du patient est souvent considéré comme un déterminant fiable de cette communication (57). De ce fait, évaluer l’association entre ce lien relationnel et le regret décisionnel ressenti par le proche aidant est essentiel. Les résultats issus de cette évaluation pourraient aider à mieux informer les parties prenantes qui souhaiteraient élaborer des stratégies de prévention du regret décisionnel pour ainsi améliorer la qualité de soin offert aux patients et à leurs proches aidants (58). Dans cette étude, le cadre conceptuel (58) qui nous a inspirés nous a permis de comparer le niveau de regret décisionnel
que les proches aidants ont rapporté, selon leur relation avec la personne âgée.
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Les directives médicales préalables sont des documents juridiques qui décrivent les volontés relatives aux soins médicaux du patient (112). Étant donné qu’elles sont de plus en plus utilisées et continueront à faire partie du paysage complexe des soins dans le contexte d’une perte d’autonomie (113), il reste important de mesurer les préférences des patients ainsi que leurs impacts sur les issus de la santé des proches aidants. Toutefois, l'achèvement des directives préalables reste un indicateur de qualité problématique pour plusieurs raisons. Parmi celles-ci, il faut mentionner que les préférences des patients peuvent changer à mesure que leur maladie progresse, rendant les directives précédemment déterminées non à jour (114). Une autre procédure très pratique pouvant guider la prise de décision éclairée pour une personne en perte d’autonomie cognitive est la planification préalable des soins. La planification préalable des soins constitue un processus de réflexion, de planification et de communication entre une personne cognitivement apte et son proche aidant concernant les soins que cette personne aurait aimé recevoir. Cette planification devient utile dans le cas où cette personne pourrait ne plus avoir la capacité mentale de prendre des décisions sur ses soins de santé (115). La planification préalable des soins est basée sur les valeurs et les croyances de la personne en question. Elle sert à tenir compte des aspects fondamentaux comme les valeurs éthiques, l’autonomie et le respect des volontés des patients. Pour l’objectif de cette analyse secondaire, nous considérons que la préférence de la personne âgée rapportée par le proche aidant est basée sur des discussions et des échanges entre le proche aidant et la personne âgée. Cette étude nous a permis d’évaluer l’influence de facteurs liés à la planification préalable des soins, tels que rapportés par les proches aidants, sur le regret ressenti par les proches aidants.
e) Concordance du choix du milieu de vie
L’Organisation mondiale de la Santé stipule que les établissements hospitaliers et les professionnels de la santé doivent « garantir que chaque patient reçoit la combinaison d’actes diagnostiques et thérapeutiques qui assurent un meilleur résultat en matière de santé, conformément à l’état actuel des connaissances médicales, au meilleur coût pour un même résultat, au moindre risque iatrogène, pour sa plus grande satisfaction en termes de procédure de résultats et de contacts humains » (116). Les données probantes ont par ailleurs démontré que les soins de santé dispensés aux patients atteints de maladies chroniques ne coïncident pas toujours avec leurs préférences (117). Les décideurs ont souvent mis en place des programmes visant une prise en charge égale pour tous les patients souffrant d’une pathologie donnée. Ce genre de pratique peut conduire à des émotions négatives, incluant le
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regret concernant la décision prise. Le but de la communication est de concilier les objectifs globaux des soins avec les particularités de chaque patient en tant qu’individu (57). Ainsi, les programmes gouvernementaux, les instances de santé et la recherche doivent s’informer sur l’influence de la concordance des soins sur les résultats de santé rapportés par les proches aidants. Dans notre étude, nous avons également évalué l’impact de la concordance du choix du milieu de vie de la personne âgée sur le regret décisionnel chez les proches aidants.
f) le temps d’attente
Au Québec, le temps d’attente pour l’accès aux services de longue durée représente encore une situation extrêmement difficile pour les personnes âgées et leurs proches aidants (118). Le temps d’attente est un déterminant important de la satisfaction des proches aidants. Le Protecteur du citoyen a déjà dénoncé ce problème dans le cadre du respect des droits des personnes âgées (119). Dans cette étude, nous avons examiné le temps d’attente en considérant dans nos analyses le nombre de jours entre le processus de prise de décision et la complétion du questionnaire de l'étude.
1.4.4 Prévalence du regret décisionnel chez les proches aidants et les facteurs
qui y sont associés: une revue systématique de la littérature
1.4.4.1 Contexte de la revue
En 2014, notre équipe de recherche a effectué une revue systématique afin de déterminer les facteurs associés au regret décisionnel (20). Cette revue n’apporte pas d’information concernant le regret décisionnel chez les proches aidants. Dans le cadre de ce mémoire de recherche, nous avons effectué une revue systématique dans le but d’étudier l’état actuel des connaissances du regret décisionnel chez les proches aidants et les facteurs qui y sont associés. Cette revue systématique sera soumise à un journal avec comité de lecture. La question de recherche de cette revue systématique a été définie selon l’approche PICOS ("Population, Interventions, Comparaison, Issues, Devis et Contexte") (traduction libre) : Population (P) : proches aidants; Intervention (I) : sans restrictions; Groupe de comparaison (C) : aucune restriction; Issue (O) : le regret décisionnel mesuré au moyen de la version originale de l’ÉRD qui a été validée par Brehaut et ses collaborateurs (11); Devis (S) : sans restriction.
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Nous avons choisi d’inclure uniquement les études ayant utilisé l’ÉRD, puisque cette échelle est l’unique instrument de mesure développé et validé spécifiquement pour mesurer le regret après une décision prise dans le contexte de soin de santé (28, 120).
1.4.4.2 Méthode
Cette revue systématique a été effectuée conformément aux lignes directrices du Manuel Cochrane des revues systématiques des interventions (121) et le rapport a été rédigé suivant les énoncés du guide PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and meta-analyses) (122).
1.4.4.2.1 Critères d’inclusion des études
Les critères d’inclusion de cette revue de la littérature comprenaient : 1) les proches aidants qui ont pris des décisions en matière de soins de santé au nom de leurs proches; 2) les études dans lesquelles une décision a été prise concernant le diagnostic, le traitement, le dépistage ou toute autre décision en santé; 3) le regret décisionnel a été mesuré à l’aide de l’ÉRD développée et validée par Brehaut et ses collaborateurs ; 4) aucune restriction n’a été imposée sur le contexte clinique des études ou les pays où elles ont été menées.
1.4.4.2.2 Sources de données et recherches
La stratégie de recherche a été élaborée par une spécialiste de l’information de l’unité de Soutien de la stratégie de recherche axée sur le patient du Québec. Les termes de recherche comprenaient « decision making'/exp » et «'dissatisfaction'/exp OR 'disappointment'/exp OR 'regret'/exp OR 'frustration'/exp ».Des articles publiés jusqu’au 2 novembre 2018 ont été repérés dans Embase et MEDLINE. En plus de cela, nous avons effectué une recherche citation inverse sur le moteur de recherche de Google Scholar jusqu'au 6 novembre 2018 et dans Web of Science jusqu'au 2 novembre 2018 afin d’identifier les articles ayant cité l’ÉRD (27). En outre, nous avons consulté des listes de références bibliographiques de revues de la littérature pertinentes (28, 120).
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Après avoir enlevé les doublons, deux auteures (HE et TTA), de manière individuelle, ont effectué la sélection des titres et des résumés des articles repérés par la stratégie de recherche. Les articles pertinents selon les critères de sélection ont été retenus pour l’évaluation du texte complet. Les désaccords ont été résolus au moyen de discussions entre les deux auteures. Dans un premier temps, nous avons retenu toutes les études ayant utilisé l’ÉRD. Ensuite, nous avons identifié celles dont le regret décisionnel n’a été mesuré que chez les proches aidants.
1.4.4.2.4 Extraction des données
Notre équipe de recherche a développé une grille d’extraction basée sur le guide Cochrane de revue systématique (28). Deux auteures (HE et TTA), de manière individuelle, ont extrait les données des études incluses dans la revue systématique à l’aide de la grille d’extraction. Nous avons extrait les données suivantes : 1) information concernant les caractéristiques des études (nom du premier auteur, année de publication, devis de l’étude, pays de la population étudiée, taille de l’échantillon, taille d’échantillon de chaque groupe, contexte dans lesquels l’étude a été menée, condition clinique et type de décision); 2) informations sur les caractéristiques des participants (moyenne d’âge avec la déviation standard, proportion d’hommes, nombre de participants, et taux de rétention); 3) informations sur l’ÉRD (scores de mesure, échelle de mesure, proportion, tests statistiques, modèle de régression, données psychométriques (alpha de Cronbach) et valeurs p) et; 4) tous les facteurs de risque signalés comme étant associés au regret décisionnel, qu'ils aient été identifiés comme statistiquement significatifs ou non.
Les désaccords ont été résolus au moyen de discussion entre les deux auteures et un troisième auteur (RA) a été appelé à trancher lorsque le désaccord persistait.
1.4.4.2.5 Évaluation de la qualité des études incluses
Deux auteurs (HE et RA) ont effectué l’évaluation du risque de biais au moyen de l’outil d’évaluation de méthodes mixtes (Mixed Methods Appraisal Tool, MMAT), version 2018 (123, 124). Le MMAT est un outil valide conçu pour l'évaluation de la qualité des études en méthodes qualitatives, quantitatives et mixtes. Cet outil permet d’évaluer la qualité méthodologique de cinq catégories de devis d’études: étude qualitative, essais contrôlés randomisés, études non randomisées, études quantitatives descriptives et études effectuées selon les méthodes mixtes (123). Cet outil d’évaluation est constitué
