UNIVERSITÉ DU QUÉBEC
ESSAI PRÉSENTÉ À
L’UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À TROIS-RIVIÈRES
COMME EXIGENCE PARTIELLE
DE LA MAÎTRISE EN ERGOTHÉRAPIE (M. SC)
PAR AMÉLIE ROY
L’ATTEINTE DU FONCTIONNEMENT QUOTIDIEN ENGENDRÉE PAR LA DÉMENCE : CONNAISSANCES ISSUES DE L’EXPÉRIENCE
D’ERGOTHÉRAPEUTES
Université du Québec à Trois‐Rivières
Service de la bibliothèque
Avertissement
L’auteur de ce mémoire ou de cette thèse a autorisé l’Université du Québec
à Trois‐Rivières à diffuser, à des fins non lucratives, une copie de son
mémoire ou de sa thèse.
Cette diffusion n’entraîne pas une renonciation de la part de l’auteur à ses
droits de propriété intellectuelle, incluant le droit d’auteur, sur ce mémoire
ou cette thèse. Notamment, la reproduction ou la publication de la totalité
ou d’une partie importante de ce mémoire ou de cette thèse requiert son
autorisation.
RÉSUMÉ
Introduction : La démence représente l’une des causes principales d’atteinte du
fonctionnement quotidien chez les individus âgés. Ainsi, les individus atteints de démence s’avèrent être une clientèle d’intérêt pour les ergothérapeutes, des professionnels reconnus pour être de fins connaisseurs du fonctionnement quotidien. Les connaissances des ergothérapeutes sur le fonctionnement quotidien proviennent de leur formation, mais aussi de leur expérience auprès des individus atteints de démence. Or à ce jour, peu d’écrits rapportent ces connaissances issues de l’expérience d’ergothérapeutes. Des études en gérontologie toutefois rapportent les connaissances de différents professionnels sur l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence. En fait, plusieurs auteurs en gérontologie ont observé une hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus présentant une démence. Ainsi, il est possible de se questionner à savoir quelles sont les connaissances issues de l’expérience des ergothérapeutes concernant la hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement chez les individus atteints de démence. Objectifs : L’objectif de la présente étude est de décrire les connaissances issues de l’expérience d’ergothérapeutes concernant la hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence. Méthodes : Il s’agit d’une étude mixte descriptive et exploratoire réalisée auprès de 8 ergothérapeutes travaillant auprès d’une clientèle atteinte de démence. Les participants ont classé les différentes occupations et activités du quotidien en fonction de l’ordre dans lequel, selon eux, apparaît l’atteinte du fonctionnement. Cette tâche de classement est demandée pour la démence de type Alzheimer et pour la démence de type vasculaire. Les participants sont aussi invités à laisser un commentaire en lien avec la réalisation du classement des occupations et activités. Résultats : Huit questionnaires complétés ont été reçus. Suite à la compilation des réponses fournies par les participants, un classement hiérarchique des différentes occupations du quotidien a pu être établi pour la démence de type Alzheimer et pour la démence de type vasculaire. De plus, différents commentaires qualitatifs pouvant influencer l’ordre d’apparition ont été analysés. Discussion : Il s’avère que la hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence de type Alzheimer et de type vasculaire établie à partir des connaissances issues de l’expérience des ergothérapeutes correspond en majorité aux données probantes en gérontologie, à l’exception de quelques activités. De plus, les participants, de par leurs commentaires, ont identifié différents facteurs intéressants pouvant influencer l’ordre d’apparition des dysfonctionnements entre des individus présentant le même diagnostic comme l’âge avancé, les rôles, les intérêts et les habitudes. Conclusion : Les résultats de la présente étude font valoir que les connaissances d’expérience confèrent de la crédibilité à l’expertise développée par les ergothérapeutes sur le fonctionnement quotidien dans diverses occupations.
Mots clés : Ergothérapie, connaissances issues de l’expérience, hiérarchisation, atteinte du
fonctionnement, démence.
Key words: Occupational therapy, knowledge from experience, hierarchy, functional impairments, dementia.
TABLE DES MATIÈRES
RÉSUMÉ ... i
LISTE DES TABLEAUX ... iv
LISTE DES ABRÉVIATIONS ...v
REMERCIEMENTS ... vi
1. INTRODUCTION ...1
2. PROBLÉMATIQUE ...3
2.1. Le vieillissement de la population ...3
2.2. La démence ...3
2.3. Le lien qualitatif entre les atteintes cognitives et le fonctionnement quotidien ...5
2.4. Le lien empirique entre les atteintes cognitives et le fonctionnement quotidien ...5
2.5. Le champ d’expertise de l’ergothérapeute : le fonctionnement dans le quotidien ...6
2.6. Les connaissances issues de l’expérience ...7
2.7. La hiérarchisation des atteintes du fonctionnement chez les individus atteints de démence ...8
2.8. Objectifs de recherche ...9
3. CADRE CONCEPTUEL ... 10
3.1. La participation dans les occupations du quotidien ... 10
3.2. La hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence en gérontologie... 11
4. MÉTHODE ... 14
4.1. Considérations éthiques ... 14
4.2. Méthode d’échantillonnage ... 14
4.3. Outils de cueillette de données ... 15
4.4. Méthodes de collecte de données ... 15
4.5. Analyse de données quantitatives... 16
4.6. Analyse des données qualitatives ... 16
5. RÉSULTATS... 17
5.1. Les participants ... 17
5.2. Le classement de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence selon les réponses des participants ... 18 5.3. Commentaires des participants en lien avec les réponses fournies dans le questionnaire 23
6. DISCUSSION ... 29
6.1. Comparaison de la hiérarchisation entre le classement donné par les participants et les données probantes en gérontologie pour la démence de type Alzheimer... 29
6.2. Comparaison de la hiérarchisation entre le classement donné par les participants et les données probantes en gérontologie pour la démence de type vasculaire ... 31
6.3. Les commentaires des participants ... 32
7. CONCLUSION ... 35 RÉFÉRENCES ... 36 ANNEXE A ... 41 ANNEXE B ... 42 ANNEXE C ... 44 ANNEXE D ... 47 ANNEXE E ... 49 ANNEXE F... 50
LISTE DES TABLEAUX
Tableau 1 : Atteintes du fonctionnement quotidien selon le stade de la DTA ... 11
Tableau 2 : Atteintes du fonctionnement quotidien au début de l’évolution de la DTA ... 12
Tableau 3 : Atteintes du fonctionnement quotidien à la fin de l’évolution de la DTA... 12
Tableau 4 : Atteintes du fonctionnement quotidien au début de la Dva ... 13
Tableau 5 : Atteintes du fonctionnement quotidien à la fin de l’évolution de la Dva ... 13
Tableau 6 : Milieu de travail des participants ... 17
Tableau 7 : Années d’expérience des participants ... 17
Tableau 8 : L’ordre de classement des occupations établi par chacun des participants pour la DTA ... 19
Tableau 9 : Le classement des dysfonctionnements dans le quotidien pour la DTA ... 20
Tableau 10 : L’ordre de classement des occupations établi par chacun des participants pour la Dva ... 22
Tableau 11 : Le classement des dysfonctionnements dans le quotidien pour la Dva ... 23
Tableau 12 : Recherche documentaire dans les bases de données ... 41
LISTE DES ABRÉVIATIONS
AVQ Activités de la vie quotidienne AVD Activités de la vie domestique
DSM-IV-TR Manuel de diagnostic et statistique des troubles mentaux, 4e édition DTA Démence de type Alzheimer
Dva Démence vasculaire
EDG Échelle de détérioration globale OEQ Ordre des ergothérapeutes du Québec OMS Organisation mondiale de la Santé UQTR Université du Québec à Trois-Rivières
REMERCIEMENTS
Je tiens d’abord à remercier ma directrice d’essai, Mme Martine Brousseau, qui a su me guider et m’appuyer tout au long de la réalisation et de la rédaction de mon projet d’intégration. Le dévouement et l’encouragement permanent de Mme Brousseau dans cette tâche ardue qu’est la rédaction de mon projet d’intégration a été une source d’inspiration et de motivation pour moi. De plus, elle a témoigné d’une grande disponibilité qui m’a permis d’atteindre tous mes objectifs dans les délais établis.
Je remercie aussi tous les ergothérapeutes de la région de la Mauricie travaillant auprès d’individus atteints de démence qui ont pris un peu de leur précieux temps pour compléter mon questionnaire. Sans cet appui des cliniciens, il m’aurait été impossible de mener à bon terme mon projet d’intégration et d’obtenir des résultats aussi intéressants. En espérant qu’en retour, ce projet leur apportera soutien et connaissance dans leur pratique professionnelle.
1. INTRODUCTION
Les ergothérapeutes travaillent auprès d’individus présentant des diagnostics et des problématiques variées entraînant des atteintes de leur fonctionnement quotidien. Les ergothérapeutes sont réputés comme étant de fins connaisseurs du fonctionnement quotidien et ont développé au cours des années des connaissances sur l’atteinte du fonctionnement quotidien auprès de diverses clientèles. L’une des clientèles auprès de laquelle l’ergothérapeute intervient est les individus atteints d’une démence. Effectivement, les individus atteints de démence présentent des atteintes de leur fonctionnement quotidien à différents niveaux. Plusieurs professionnels de la santé se sont intéressés à l’atteinte du fonctionnement chez ces individus. Entre autres, plusieurs études en gérontologie ont présenté une hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement chez les individus atteints de démence de type Alzheimer et de démence de type vasculaire.
Malgré l’expertise de l’atteinte du fonctionnement quotidien des ergothérapeutes, aucune étude en ergothérapie ne rapporte une hiérarchisation dans l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence ou n’aborde cette question. Pourtant, de par son champ d’expertise, l’ergothérapeute présente plusieurs connaissances issues de son expérience auprès des individus atteints de démence pouvant mener à une hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez ces individus. Toutefois, est-ce réellement possible d’établir une hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement chez les individus atteints de démence selon les connaissances des ergothérapeutes? Et si oui, est-ce que cette hiérarchisation concorde avec la hiérarchisation obtenue par les études en gérontologie?
Le présent projet d’intégration tente d’établir la hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien des individus atteints de démence selon les connaissances issues de l’expérience des ergothérapeutes auprès de cette clientèle et de déterminer la concordance de celle-ci avec la hiérarchisation obtenue par les études en gérontologie. La problématique présente les caractéristiques de la démence de type Alzheimer et de la démence de type vasculaire et l’expertise de l’ergothérapeute concernant le fonctionnement dans le quotidien.
Ensuite, le cadre conceptuel décrit ce qu’est une occupation, présente les différents modèles théoriques décrivant les facteurs influençant le fonctionnement quotidien et enfin la hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence observée en gérontologie. La méthode explique les démarches réalisées afin de recueillir les connaissances des ergothérapeutes. Une section résultat présente la hiérarchisation obtenue dans cette étude de même que les commentaires des participants. Enfin, une discussion et une brève conclusion sont présentées.
2. PROBLÉMATIQUE
2.1. Le vieillissement de la population
Comme dans plusieurs pays, la population canadienne est vieillissante. Ainsi, le nombre de personnes âgées au Canada devrait augmenter dans les années à venir. En effet, en 2036, plus de 23% de la population canadienne sera âgée de plus de 65 ans et ce pourcentage pourrait augmenter à 28% en 2061 (Statistique Canada, 2010). Or, plusieurs études prévoient que l’augmentation du nombre de personnes âgées aura un effet important sur la démographie des patients nécessitant des services de santé. Entre autres, l’augmentation du nombre de personnes âgées entraînera la croissance du nombre de personnes atteintes de démence puisque l’incidence de la démence augmente de façon considérable chez les 65 ans et plus (Lindsay & Anderson, 2003; Société Alzheimer du Canada, 2010).
2.2. La démence
Quatre types de démence sont rencontrés chez les individus de 65 ans et plus. Les deux types de démence les plus fréquents sont la démence de type Alzheimer (DTA), le type le plus commun et le plus fréquent chez les femmes (Lindsay & Anderson, 2003) et la démence de type vasculaire (Dva), le type le plus fréquent chez les hommes (Lindsay et al., 2003; Masson, 2007; OMS, 2012). Selon la Société Alzheimer du Canada (2012), 747 000 personnes au Canada sont atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ce nombre devrait doubler d’ici 2031 pour atteindre un total d’environ 1 million de personnes. Pour ce qui est de la démence vasculaire, 94 183 personnes étaient atteintes de la démence vasculaire en 2008 et ce nombre devrait augmenter à 221 200 personnes en 2038 (Société Alzheimer du Canada, 2010). Cette démence représente environ 20% des nouveaux cas de démence au Canada (Société Alzheimer du Canada, 2010).
Selon le Manuel de diagnostic et statistique des troubles mentaux (DSM-IV-TR), afin de diagnostiquer une démence de type Alzheimer, l’individu doit présenter une altération de la mémoire et au moins une autre perturbation cognitive telles que l’aphasie, l’agnosie, l’apraxie ou une atteinte des fonctions exécutives (American Psychiatric Association, 2004; Barlow & Durand, 2008). Ces altérations cognitives engendrent une atteinte importante du
fonctionnement quotidien comparativement au fonctionnement antérieur sans toutefois s’expliquer par la présence d’un délirium (Barlow & Durand, 2008). Ainsi, la DTA est une maladie dégénérative constituée d’atteintes cognitives, fonctionnelles, comportementales, anxiodépressives et, plus tard dans l’évolution de la maladie, d’une détérioration motrice (Gauthier & Poirier, 2007). Effectivement, en début de maladie, les habiletés motrices de l’individu sont relativement intactes puis des difficultés motrices apparaissent avec la progression de la maladie (Doble, Fisk, MacPherson, Fisher & Rockwood, 1997).
Pour ce qui est de la Dva, elle est occasionnée par un manque d’oxygène et de nutriment dans les cellules du cerveau entraînant une altération du fonctionnement des cellules et des fluctuations dans le comportement de la personne atteinte (Barlow & Durand, 2008; Société Alzheimer de l’Outaouais québécois, s.d.). Son apparition est subite et les différentes fluctuations comportementales dépendent de la région du cerveau atteinte (Société Alzheimer de l’Outaouais québécois, s.d.). Ainsi, les manifestations cliniques de la Dva et leurs gravités sont variables en fonction de l’atteinte cérébrale spécifique à l’individu (Barlow & Durand, 2008; Masson, 2007). Selon le DSM-IV-TR, les critères diagnostiques de la démence vasculaire sont une altération de la mémoire et la présence de signes neurologiques ainsi qu’une aphasie, une apraxie, une agnosie et/ou une perturbation des fonctions exécutives (American Psychiatric Association, 2004; Barlow & Durand, 2008). Afin d’obtenir le diagnostic de la Dva, l’individu doit présenter des atteintes fonctionnelles dans les activités de la vie quotidienne (AVQ) en plus des atteintes cérébrales (Masson, 2007).
Au Canada, la maladie d’Alzheimer et les autres démences représentent la cause la plus importante d’invalidité chez les individus de 65 ans et plus (Société Alzheimer du Canada, 2010). L’invalidité engendrée par la maladie d’Alzheimer et les autres démences chez les plus de 65 ans peut s’expliquer par l’altération des fonctions cognitives découlant de la démence présentée par ces individus. Effectivement, comme pour les fonctions physiques et affectives de la personne, les fonctions cognitives influencent le fonctionnement de l’individu (Polatajko
et al., 2007; Fisher, 2006). Toutefois, les altérations du fonctionnement quotidien peuvent
varier selon les atteintes cognitives présentées par l’individu (Fisher, 2006). Par ailleurs, plusieurs auteurs en gérontologie et en ergothérapie se sont intéressés au sujet.
2.3. Le lien qualitatif entre les atteintes cognitives et le fonctionnement quotidien
La relation entre la cognition et le fonctionnement quotidien est complexe (Fisher, 2006; Katz & Hartman-Maeir, 1997). Par exemple, pour ce qui est des activités instrumentales, soient les activités essentielles à une vie indépendante en communauté (Kemp & Mitchell, 1998; Robinson & Fisher, 1996), la majorité des fonctions cognitives et plus spécifiquement les fonctions exécutives sont essentielles à leur réalisation adéquate (Gold, 2012; Royall et al., 2007). Les fonctions exécutives jouent un rôle central dans la réalisation des activités instrumentales puisqu’elles aident à organiser les comportements, à générer ou à inhiber les réponses, à réguler les autres habiletés cognitives comme la mémoire (Cahn-Weiner, Farias, Harvey, Kramer, Reed, et al., 2007; Gold, 2012) et permettent à l’individu de réaliser des activités et occupations signifiantes (Baum, Forter & Wolf, 2009). Ainsi, même si les praxies, la mémoire, le langage ou les habiletés perceptuelles sont intacts, il est possible qu’un individu ne soit pas en mesure de réaliser adéquatement une activité instrumentale étant donné une atteinte des fonctions exécutives (Gold, 2012).
De plus, les fonctions exécutives soutiennent la réalisation d’occupations nouvelles, complexes et non structurées et ce, même lors d’une altération minime des demandes de l’occupation ou du contexte (Connor & Maeir, 2011). Ainsi, une atteinte des fonctions cognitives, incluant les fonctions exécutives, peut compromettre l’habileté de l’individu à participer activement à l’élaboration de la société (Baum et al., 2009). Enfin, il existe une relation positive entre les habiletés procédurales dans les occupations et la conscience des déficits chez les individus présentant un trouble cognitif modéré ou une démence (ÖÖhman, Nygåård & Kottorp, 2011).
2.4. Le lien empirique entre les atteintes cognitives et le fonctionnement quotidien
De façon générale, la relation quantitative entre les fonctions cognitives et les activités instrumentales varient beaucoup d’une étude à l’autre (Gold, 2012). Effectivement, la variance du fonctionnement dans les occupations du quotidien d’un individu atteint d’une démence est expliquée de 20 à 64% par les atteintes des fonctions cognitives de l’individu selon différentes études (Bouwens et al., 2008; Hébert et al., 2007). Toutefois, la variabilité moyenne du fonctionnement peut être prédite à 21 % par la mesure des fonctions cognitives avec une
déviation standard de 20,2% (Gold, 2012). De ce 21% de variation, 12% correspondent aux fonctions cognitives générales, 6,5% correspondent aux fonctions exécutives et 1,9% correspondent à la mémoire (Gold, 2012).
Pour les individus atteints de Dva et de la démence mixte plus précisément, la variance du fonctionnement quotidien est expliquée de 25% à 66% par l’atteinte des fonctions cognitives (Bouwens et al., 2008). Plus spécifiquement, il existe une corrélation entre le fonctionnement quotidien et l’atteinte des fonctions cognitives de 64% pour la démence frontotemporale et de 25% pour la démence parkinsonienne (Bouwens, Van Heugten & Verhey, 2009). Enfin, il semble que les activités instrumentales soient les activités les plus corrélées avec les atteintes des fonctions cognitives (Fisher, 2006; Hébert et al., 2007). Effectivement, plus les fonctions cognitives sont intactes, plus les individus fonctionnent de façon indépendante dans les activités instrumentales (Gold, 2012).
Bref, les individus atteints d’une DTA ou d’une Dva présentent une altération de leurs fonctions cognitives de même que diverses problématiques dans le quotidien, dont l’altération de leur fonctionnement dans les activités du quotidien. Ainsi, la démence représente une des causes principales de handicap et de perte d’autonomie chez les personnes âgées (Société Alzheimer du Canada, 2010; OMS, 2012).
2.5. Le champ d’expertise de l’ergothérapeute : le fonctionnement dans le quotidien
Le fonctionnement dans le quotidien est un domaine d’expertise de l’ergothérapeute. À cet égard, l’ergothérapeute :
« Évalue les habiletés fonctionnelles, détermine et met en œuvre un plan de traitement et d'intervention, développe, restaure ou maintient les aptitudes, compense les incapacités, diminue les situations de handicap et adapte l'environnement dans le but de favoriser l'autonomie optimale de l'être humain en interaction avec son environnement. » (Code des professions, 2012; Ordre des ergothérapeutes du Québec, 2010)
Cette expertise est d’ailleurs reconnue dans le champ d’exercices de l’ergothérapeute comme le font valoir les documents d’application de plusieurs projets de loi (Office des professions du Québec, 2012; Ordre des ergothérapeutes du Québec, 2004). Cette expertise est aussi reconnue auprès de la clientèle âgée (Guralnik, Branch, Cummings & Curb, 1989) atteinte de différentes affectations.
Les observations directes du fonctionnement des individus atteints de démence réalisées par les ergothérapeutes ont une grande validité écologique comparativement aux évaluations standardisées ou aux questionnaires autoadministrés (Bouwens et al., 2008; Fisher, 2006). Donc, de par leur expertise professionnelle et les observations directes du fonctionnement dans le quotidien des individus atteints de démence, les ergothérapeutes développent des connaissances uniques issues de leurs expériences auprès de cette population et devrait donc être des professionnels de choix pour ce pencher sur l’atteinte du fonctionnement quotidien des individus atteints de démence.
2.6. Les connaissances issues de l’expérience
Travailler auprès d’une clientèle atteinte de démence permet à l’ergothérapeute de développer des connaissances spécifiques à cette population et pouvant constituer des données probantes importantes pour la pratique professionnelle. Effectivement, les données probantes découlent autant de la recherche, des pratiques exemplaires et des connaissances fondées sur l’expérience (Association canadienne des ergothérapeutes, 2007). Par exemple, de par leur expérience professionnelle auprès d’individus atteints de démence, il est possible que les ergothérapeutes observent une hiérarchisation dans l’atteinte du fonctionnement de ces individus. Or à ce jour, peu d’écrits rapportent ces connaissances issues de l’expérience d’ergothérapeutes travaillant auprès d’individus atteints de démence, des connaissances pourtant fortes utiles. Ainsi, il est possible de se demander quelles sont les connaissances issues de l’expérience des ergothérapeutes concernant les atteintes du fonctionnement quotidien chez les individus présentant une démence.
2.7. La hiérarchisation des atteintes du fonctionnement chez les individus atteints de démence
L’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence est un sujet documenté en gérontologie. Par exemple, les individus atteints de démence peuvent présenter des difficultés à s’orienter dans des endroits non familiers, à gérer leurs finances, à préparer un repas complexe ou encore à faire l’épicerie (Gauthier & Poirier, 2007; Reisberg, Ferris, de Leon & Crook, 1982). Lorsque la démence est plus avancée et que les atteintes cognitives sont plus importantes, les individus peuvent présenter des difficultés pour s’habiller, prendre un bain ou une douche, aller à la toilette et même présenter de l’incontinence urinaire et fécale (Gauthier et al., 2007; Reisberg, et al., 1982).
En plus de rapporter les différentes atteintes du fonctionnement quotidien engendrées par la démence, plusieurs auteurs en gérontologie ont aussi observé une forme de hiérarchisation des atteintes du fonctionnement chez les individus présentant une démence. Effectivement, il semble que les activités instrumentales telles que la préparation de repas ou la gestion de la médication soient atteintes plus tôt dans l'évolution de la démence puisqu’elles ont une corrélation plus importante avec les fonctions cognitives que les activités de base comme s’habiller et se laver (Royall et al., 2007). En d’autres termes, certaines activités du quotidien sont atteintes avant d’autres au cours l’évolution de la démence. Par exemple, la gestion financière est atteinte plus tôt dans l’évolution de la démence que prendre un bain ou encore la gestion de la médication est atteinte plus tôt que s’habiller (Gure, Kabeto, Plassman, Piette & Langa, 2010). Ainsi, une hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence est observée dans les études en gérontologie.
Malgré l’expertise des ergothérapeutes concernant l’atteinte du fonctionnement quotidien, aucune étude en ergothérapie ne rapporte une hiérarchisation dans l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence ou n’aborde cette question. Pourtant, de par son champ d’expertise, l’ergothérapeute présente plusieurs connaissances issues de son expérience auprès d’individus atteints de démence pouvant mener à une hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez ces individus. Ainsi, il est intéressant de se demander quelles sont les connaissances des ergothérapeutes concernant la
hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement chez les individus atteints de démence. Est-il possible d’établir une hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement chez les individus atteints de démence selon les connaissances des ergothérapeutes? Et si oui, est-ce que cette hiérarchisation concorde avec la hiérarchisation obtenue par les études en gérontologie?
2.8. Objectifs de recherche
L’objectif de cette recherche est de mettre en évidence les connaissances issues de l’expérience des ergothérapeutes concernant la hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence. Ainsi, il est demandé aux ergothérapeutes de classer différentes activités et occupations en fonction de l’ordre dans lequel elles sont atteintes chez les individus atteints de démence de type Alzheimer et de démence de type vasculaire.
3. CADRE CONCEPTUEL
3.1. La participation dans les occupations du quotidien
Dans le cadre de cette étude, l’intérêt principal est porté sur la réalisation d’occupations diverses par les individus présentant une démence. Toutefois, qu’est-ce exactement qu’une occupation? En fait, tout individu, présentant un diagnostic de démence ou non, réalise diverses occupations dans son quotidien. Effectivement, les occupations correspondent à une activité ou un ensemble d’activités du quotidien auquel les individus accordent un nom, une structure, une valeur et une signifiance en fonction de leur culture et de leurs valeurs personnelles (Townsend & Polatajko, 2007; Association canadienne des ergothérapeutes, 2007). De plus, les occupations sont réalisées avec constance et régularité donnant ainsi une structure à la vie quotidienne (Polatajko et al., 2004).
Les différentes occupations peuvent être divisées en trois grandes catégories. Ces catégories sont les soins personnels, qui correspondent à ce que l’individu fait pour prendre soin de lui-même, les loisirs, qui correspondent à ce que l’individu fait pour se distraire et se divertir, et la productivité, qui correspond à ce que l’individu fait pour contribuer à l’élaboration économique et sociale de la société (Townsend & Polatajko, 2007; Association canadienne des ergothérapeutes, 2007). Autrement dit, les occupations peuvent être divisées en soins personnels, en loisir et en occupation de productivité, des termes fréquemment utilisés par les ergothérapeutes.
Dans un même ordre d’idées, plusieurs modèles théoriques en ergothérapie abordent la participation dans les occupations du quotidien. Ces modèles sont, entre autres, le Modèle canadien du rendement et de l’engagement occupationnel (MCREO) (Polatajko et al., 2007), le modèle de l’occupation humaine (MOH) (Kielhofner, 2008a) et le modèle occupation-personne-environnement-performance (PEOP) (Baum & Christiansen, 2005). Malgré des particularités spécifiques à chacun, les idées centrales de tous ces modèles se recoupent. D’abord, selon ces modèles, la réalisation des occupations dans le quotidien est influencée par la capacité de l’individu à choisir et réaliser des occupations signifiantes en fonction des spécificités de son environnement, de l’occupation et de sa propre personne (Kielhofner,
2008a; Polatajko et al., 2007). Les spécificités de l’individu influençant la réalisation d’une occupation sont sa motivation à réaliser une occupation (Kielhofner, 2008a), l’importance et la signifiance de cette occupation pour l’individu de même que ses capacités, ses habitudes (Kielhofner, 2008a) et ses rôles (Keilhofner, 2008b).
3.2. La hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence en gérontologie
En gérontologie, le fonctionnement dans le quotidien est divisé en activités de base et en activités instrumentales (Lawton & Brody, 1969). Les activités de base sont les occupations regroupant les soins personnels et correspondent aux activités comme s’habiller, se laver et manger alors que les activités instrumentales permettent la vie indépendante comme préparer les repas, gérer les finances, la médication et la maison (Lawton et al., 1969). Ensuite, en plus de présenter une taxonomie du fonctionnement dans le quotidien qui leur est propre, les études en gérontologie présentent aussi une classification des atteintes dans le fonctionnement chez les individus atteints de démence en fonction du stade d’évolution de la démence. Par exemple, l’échelle de détérioration globale (EDG) présentée brièvement dans le tableau 1 démontre les atteintes du fonctionnement quotidien présentées par l’individu en fonction du stade d’évolution de la DTA (Gauthier & Poirier, 2007; Reisberg, Ferris, de Leon & Crook, 1982).
Tableau 1 : Atteintes du fonctionnement quotidien selon le stade de la DTA Stade Atteintes du fonctionnement quotidien observées
Stade 1 L’individu ne présente aucune atteinte fonctionnelle objective et subjective.
Stade 2 L’individu ne présente aucun déficit objectif, mais il cherche ses mots, il a de la difficulté à se souvenir où il a laissé ses clés et à quelle heure est son rendez-vous chez le médecin.
Stade 3 L’individu présente des déficits objectifs au travail et en société comme des difficultés à se rendre dans des endroits non familiers.
Stade 4 L’individu a besoin d’assistance pour réaliser les tâches complexes du quotidien comme la gestion des finances, la planification d’un repas complexe ou encore faire l’épicerie.
Stade 5 Le besoin d’assistance de l’individu s’étant sur davantage d’activités quotidiennes comme le choix des vêtements, l’hygiène et la conduite d’un véhicule routier.
Stade 6 L’individu a besoin d’aide pour s’habiller, prendre un bain ou une douche, aller à la toilette et peut aussi présenter de l’incontinence urinaire et fécale.
Stade 7 L’individu présente un langage restreint à environ 6 mots par phrases compréhensibles. Sa capacité langagière est ensuite réduite à un mot par phrase. Par la suite s’ensuivent différentes incapacités comme l’incapacité à se déplacer sans appui, à s’asseoir sans appui, à sourire et enfin à soutenir la tête sans appui.
Une revue de la littérature (présentée en Annexe A-B) a permis de mettre en lumière plusieurs études ayant observé une forme de hiérarchisation des atteintes du fonctionnement quotidien chez les individus présentant une démence et ce, autant pour la DTA que la Dva. Le tableau 2 présente les atteintes du fonctionnement observées au début de l’évolution de la démence de type Alzheimer de même que les auteurs ayant observé ces atteintes.
Tableau 2 : Atteintes du fonctionnement quotidien au début de l’évolution de la DTA Atteintes du fonctionnement quotidien Auteurs
La gestion financière Gure, Kabeto, Plassman, Piette & Langa, 2010; Hébert et al., 2007; Pereira et al., 2010; Wicklund, Johnson, Rademaker, Weitner & Weintraub, 2007
L’entretien ménager Wicklund et al., 2007
Le magasinage Koehler et al., 2011; Hébert et al., 2007; Pereira et al., 2010 La gestion de la médication Gure et al., 2010; Koehler et al., 2011
L’utilisation du téléphone Gure et al., 2010 La préparation de repas Hébert et al., 2007
Ainsi, les études ont rapporté que les activités atteintes en début de maladie pour les individus atteints de DTA sont la gestion financière, l’entretien ménager, le magasinage, la gestion de la médication, la préparation de repas et l’utilisation du téléphone. Dans un même ordre d’idées, le tableau 3 présentent les occupations atteintes plus tard dans l’évolution de la DTA, soit les soins personnels incluant l’alimentation, se déplacer, prendre un bain et s’habiller de même que certaines tâches inclus dans des occupations complexes comme faire un café, fermer la cuisinière, faire chauffer de l’eau, écouter la télévision ou lire un livre.
Tableau 3 : Atteintes du fonctionnement quotidien à la fin de l’évolution de la DTA Atteintes du fonctionnement quotidien Auteurs
Les soins personnels Wicklund, Johnson, Rademaker, Weitner & Weintraub, 2007 L’alimentation et l’hygiène Pereira et al., 2010
Se déplacer, prendre un bain et s’habiller Gure et al., 2010 Faire un café, fermer la cuisinière, faire
chauffer de l’eau, écouter la télévision ou
lire un livre Brown, Devanand, Liu et Caccappolo, 2011
Pour ce qui est de la Dva, les activités atteintes en début et en fin de maladie sont sensiblement les mêmes que pour la DTA. Le tableau 4 présente les occupations les plus
atteintes au début de l’évolution de la Dva de même que les auteurs ayant observé ces atteintes alors que le tableau 5 présente les occupations atteintes à la fin de l’évolution de la maladie.
Tableau 4 : Atteintes du fonctionnement quotidien au début de la Dva Atteintes du fonctionnement quotidien Auteurs
L’utilisation du téléphone, la gestion de la
médication et des finances Gure, Kabeto, Plassman, Piette & Langa, 2010 La préparation de repas, le magasinage et
les activités de la vie domestique Gure et al., 2010
Tableau 5 : Atteintes du fonctionnement quotidien à la fin de l’évolution de la Dva Atteintes du fonctionnement quotidien Auteurs
Se déplacer, prendre un bain et s’habiller Gure, Kabeto, Plassman, Piette & Langa, 2010
Ainsi, les occupations atteintes en début de maladie sont l’utilisation du téléphone, la gestion de la médication et des finances alors que les occupations les moins atteintes sont se déplacer, prendre un bain et s’habiller. Par ailleurs, les individus présentant une démence vasculaire nécessitent davantage d’assistance pour la préparation des repas, le magasinage et les activités de la vie domestiques (AVD) en générale que les individus atteints d’Alzheimer.
Enfin, ces résultats concernant la hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de la DTA et de la Dva selon les études en gérontologie donnent une idée de la hiérarchisation qui pourrait possiblement être établie par les ergothérapeutes. Ainsi, les présents résultats pourront être comparés aux réponses fournies par les ergothérapeutes travaillant auprès d’individus atteints de démence.
4. MÉTHODE
L’objectif de l’étude est de décrire les connaissances issues de l’expérience d’ergothérapeutes concernant l’évolution de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus présentant une démence. Le devis retenu est de type mixte descriptif et exploratoire. Il s’agit d’une étude mixte puisque des données quantitatives sont recueillies sur la hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien de même que des données qualitatives sur les perceptions et les commentaires des ergothérapeutes. Le devis descriptif exploratoire pour sa part permet de décrire les connaissances qui ne sont pas encore clairement établies dans les écrits (Fortin, 2010). Ainsi, cette étude vise à offrir une première description de l’atteinte du fonctionnement des personnes présentant une démence selon le point de vue des ergothérapeutes.
4.1. Considérations éthiques
Cette étude est approuvée par le comité d’éthique de la recherche avec des êtres humains de l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR) et un certificat portant le numéro CER-12-186-08.07 a été émis le 10 janvier 2013.
4.2. Méthode d’échantillonnage
La population visée par cette étude est les ergothérapeutes du Québec travaillant auprès d’une clientèle atteinte de démence. La technique d’échantillonnage utilisée afin de sélectionner les participants parmi la population visée est la méthode non probabiliste par convenance. Cette technique d’échantillonnage permet la sélection des participants correspondant aux critères de sélection de même qu’en fonction de leur accessibilité et de leur disponibilité (Fortin, 2010). De plus, la méthode d’échantillonnage non probabiliste par réseaux est aussi utilisée afin d’optimiser la taille de l’échantillon. Ainsi, les participants sélectionnés par convenance sont invités à faire parvenir le questionnaire de même que la lettre d’information aux ergothérapeutes de leur connaissance répondant aux critères de sélection de l’étude ou de faire parvenir les coordonnées de ceux-ci aux responsables de la recherche afin qu’ils soient invités à participer à l’étude. Un nombre minimum de dix ergothérapeutes est visé afin de s’assurer de la validité des statistiques descriptives.
Les critères de sélection des participants sont : - Être ergothérapeute clinicien,
- Travailler auprès d’une clientèle atteinte de démence.
4.3. Outils de cueillette de données
Les connaissances des ergothérapeutes concernant l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence sont recueillies à l’aide d’un questionnaire conçu à partir des données sur l’évolution de l’atteinte du fonctionnement recueillies par une revue de la littérature en gérontologie présentée dans le cadre conceptuel. Le questionnaire est constitué de cinq questions (questionnaire complet présenté en annexe C, lettre de présentation de l’étude présentée en annexe D et formulaire de consentement présenté en annexe E). D’abord, il est demandé aux ergothérapeutes d’inscrire leur milieu de pratique de même que leurs années d’expérience auprès d’une clientèle atteinte de démence. Puis, ils sont invités à classer les différentes occupations présentées dans le questionnaire en fonction de l’ordre d’apparition de l’atteinte dans ces occupations au cours de l’évolution de la démence chez les individus atteints de DTA et de la Dva. Enfin, la dernière question demande d’indiquer les différentes méthodes de collecte de données sur l’atteinte du fonctionnement quotidien utilisées par les ergothérapeutes auprès des individus atteints de démence. Le temps de passation estimé du questionnaire est de 30 à 40 minutes.
Suite à la passation du questionnaire, les ergothérapeutes sont invités à laisser un commentaire à la fin du questionnaire décrivant leurs perceptions et leurs impressions sur l’établissement d’une hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence. Ainsi, les ergothérapeutes peuvent partager les éléments qui, selon eux, ont influencé l’élaboration de la hiérarchisation et les différentes difficultés rencontrées en remplissant le questionnaire.
4.4. Méthodes de collecte de données
D’abord, afin de réaliser le recrutement des participants, une recherche est faite sur la basse de données des membres de l’Ordre des ergothérapeutes du Québec (OEQ) fournissant des informations sur le type de milieu où travaillent les ergothérapeutes, afin d’obtenir les
coordonnées d’ergothérapeutes de la région de la Mauricie travaillant en soutien à domicile, en unité de courte durée gériatrique ou en service ambulatoire gériatrique. Les coordonnées d’ergothérapeutes supervisant des étudiants en ergothérapie de l’UQTR sont aussi recueillies. Ensuite, les ergothérapeutes sont contactés par téléphone afin de leur présenter l’étude, d’établir leur intérêt à y participer et de leur demander leur adresse courriel afin de leur faire parvenir la lettre d’information, le formulaire de consentement et le questionnaire en format Word. Un délai de deux semaines est laissé aux ergothérapeutes pour remplir le questionnaire. Passé ce délai, les ergothérapeutes n’ayant pas fait parvenir leur questionnaire complété sont contactés une nouvelle fois afin de valider leur intérêt à participer à l’étude et de s’assurer qu’ils n’ont pas de questions concernant le questionnaire. Un nouveau délai de deux semaines leur est donné. Suite à une première collecte de questionnaire complété, un second recrutement de participant est réalisé afin d’atteindre la taille d’échantillon souhaité de 10 participants. Les coordonnées d’ergothérapeutes ayant participé à une des formations offertes à l’UQTR sont utilisées afin de communiquer par téléphone avec celles-ci pour leur suggérer de participer à l’étude. Un délai de deux semaines avec une date limite leur est fourni afin d’acheminer le questionnaire complété.
4.5. Analyse de données quantitatives
Lorsque les questionnaires sont reçus, les résultats de chacun des participants sont entrés dans un tableau dans un fichier Word. Ainsi, les classements établis par les participants sont regroupés pour chacune des occupations. Ensuite, la moyenne des classements fournis par les participants est réalisée pour chacune des occupations. Cette moyenne est ensuite utilisée pour classer en ordre croissant les différentes occupations et établir une hiérarchisation de l’atteinte du fonctionnement pour la DTA et de la Dva.
4.6. Analyse des données qualitatives
Les informations recueillies dans les commentaires laissés par les ergothérapeutes à la fin du questionnaire sont analysées de façon qualitative. Les idées principales présentées dans les commentaires sont identifiées et classées en grandes catégories regroupant les différentes perceptions ou impressions des ergothérapeutes en lien avec la hiérarchisation des atteintes du fonctionnement quotidien (Davis, 2007; Fortin, 2010).
5. RÉSULTATS
Suite au recrutement des participants, huit questionnaires complétés ont été reçus. Les sections suivantes présentent les caractéristiques des participants ayant fait parvenir leur questionnaire complété, le classement établi pour la DTA et la Dva par chacun des participants de même que le classement général pour les deux types de démence obtenu à partir du classement établi par chacun des participants. Finalement, la dernière section recense les commentaires des participants en lien avec les réponses fournies dans le questionnaire.
5.1. Les participants
Suite aux deux périodes de recrutement, 8 formulaires complétés ont été reçus. Le tableau 6 présente la répartition des participants en fonction de leur milieu de travail alors que le tableau 7 présente la répartition des participants en fonction de leurs années d’expérience auprès d’individus atteints de démence. Ainsi, trois participants travaillent en soutien à domicile, trois participants travaillent en service ambulatoire gériatrique et deux participants travaillent en unité de courte durée gériatrique.
Tableau 6 : Milieu de travail des participants Milieu de travail Nombre de
participants
Soutien à domicile 3
Service ambulatoire gériatrique 3 Unité de courte durée gériatrique 2
Tableau 7 : Années d’expérience des participants Années d’expérience Nombre de participants N/E 1 1 1 3 2 4,5 1 7 2 24 1
Pour ce qui est du nombre d’années d’expérience des participants auprès d’individus présentant une démence, un participant a une année d’expérience, deux participants ont trois
années d’expérience, un participant a quatre années et demie d’expérience, deux participants ont sept années d’expérience et finalement, un participant a 24 années d’expérience.
5.2. Le classement de l’atteinte du fonctionnement quotidien chez les individus atteints de démence selon les réponses des participants
Le tableau 8 présente l’ordre de classement donné pour chacune des occupations par les participants de l’étude pour la DTA. La majorité des participants ont émis un classement allant de 1 à 36. Par contre, le participant #1 a émis le même classement pour six occupations (classement 12, 18 et 24) et les participants #2 et #4 ont émis le même classement pour quatre occupations (classement 18 et 25 et classement 17 et 22 respectivement). De plus, le participant #1 a omis d’utiliser le 16e rang et le participant #4 n’a pas fourni de classement pour l’occupation de se déplacer à l’extérieur. Ainsi, le classement pour les participants #1 et #2 va de 1 à 34 avec l’omission du 16e rang pour le participant #1 et le classement pour le participants #4 va de 1 à 33. Enfin, le participant #7 a émis un classement général allant de 1 à 10. Ainsi, plusieurs occupations présentent le même classement pour ce participant.
Ensuite, le tableau 9 présente la hiérarchisation des occupations pour la DTA établie en fonction des classements fournis par les participants. Cette hiérarchisation a été déterminée en réalisant la moyenne des classements donnés par les participants pour chacune des occupations. Ainsi, les occupations ont été classées en ordre croissant et se sont fait offrir un classement allant de 1 à 36. De façon générale, les dix premières occupations à être atteintes chez les individus atteints de DTA sont la gestion financière, la gestion de la médication, le magasinage, la préparation d’un repas complet, se souvenir des rendez-vous, résumer l’information d’un média, l’entretien ménager, lire un livre et utiliser le four. Ensuite, les dix dernières occupations à être atteintes en fin de course de la maladie d’Alzheimer selon les résultats obtenus sont le transfert au bain ou à la douche, prendre sa médication, se déplacer à l’intérieur, la marche autonome, se déplacer avec un aide à la marche, l’alimentation, le transfert à la toilette, écouter la télévision et les transferts assis à debout et assis à couché.
Tableau 8 : L’ordre de classement des occupations établi par chacun des participants pour la DTA
OCCUPATIONS / ACTIVITÉS PARTICIPANTS
#1 #2 #3 #4 #5 #6 #7 #8 Gestion financière 1 1 1 1 2 4 3 5 Gestion de la médication 4 4 5 4 4 3 1 8 Magasinage 2 2 2 2 10 10 4 4 Préparer un repas complet 5 5 4 5 1 7 4 6 Se souvenir des rendez-vous 9 9 3 9 3 1 2 1 Résumer l’information obtenue d’un média écrit 7 7 8 7 6 6 5 3 Résumer l’information obtenue d’un média 8 8 9 8 5 5 5 2 Entretien ménager 3 3 6 3 11 14 4 14
Lire un livre 6 6 7 6 7 12 5 12 Utilisation du four 10 10 10 10 8 9 4 9 Utilisation de la cuisinière (le dessus du four) 12 13 11 12 9 8 4 10
Faire la lessive 11 11 12 11 13 11 4 7 Utilisation du four micro-ondes 13 14 14 14 16 15 4 11
Faire un café 14 15 15 13 14 16 7 15 Utilisation du téléphone 17 17 18 15 12 13 6 13 Faire chauffer de l’eau 15 16 16 16 15 17 7 16 Déplacement à l’extérieur 12 12 13 - 21 18 9 26 Hygiène corporelle 20 20 19 19 18 19 6 18 Prendre un bain 18 18 20 17 24 20 6 19 Prendre une douche 18 18 21 17 25 21 6 20 Habillage 21 21 23 20 17 23 6 21 Brossage des dents 19 19 22 18 28 24 6 24 Répondre au téléphone 22 22 24 21 29 26 6 17 Mettre ses vêtements 24 25 28 24 23 22 6 22 Utilisation des toilettes 23 23 25 23 32 25 7 23 Transfert au bain 25 24 26 22 20 29 9 27 Transfert à la douche 25 24 27 22 26 30 9 28 Prendre sa médication 30 30 33 29 36 2 8 25 Déplacement à l’intérieur 26 26 29 26 27 28 9 33 Marche autonome 28 28 31 27 22 32 9 32 Déplacement avec aide à la marche 27 27 30 25 31 27 9 34 Alimentation 29 29 17 28 35 36 8 30 Transfert à la toilette 31 31 35 31 19 31 9 29 Écouter la télévision 34 34 32 33 30 35 10 31 Transfert assis ↔ couché 32 32 34 30 33 34 9 36 Transfert assis ↔ debout 33 33 36 32 34 33 9 35
Tableau 9 : Le classement des dysfonctionnements dans le quotidien pour la DTA
Ordre de
classement Occupations / Activités 1 Gestion financière 2 Gestion de la médication 3 Magasinage
4 Préparer un repas complet 5 Se souvenir des rendez-vous
6 Résumer l’information obtenue d’un média écrit 7 Résumer l’information obtenue d’un média 8 Entretien ménager
9 Lire un livre 10 Utilisation du four
11 Utilisation de la cuisinière (le dessus du four) 12 Faire la lessive
13 Utilisation du four micro-ondes 14 Faire un café
15 Utilisation du téléphone 16 Faire chauffer de l’eau 17 Déplacement à l’extérieur 18 Hygiène corporelle 19 Prendre un bain 20 Prendre une douche 21 Habillage
22 Brossage des dents 23 Répondre au téléphone 24 Mettre ses vêtements 25 Utilisation des toilettes 26 Transfert au bain 27 Transfert à la douche 28 Prendre sa médication 29 Déplacement à l’intérieur 30 Marche autonome
31 Déplacement avec aide à la marche 32 Alimentation
33 Transfert à la toilette 34 Écouter la télévision 35 Transfert assis ↔ couché 36 Transfert assis ↔ debout
Le tableau 10 présente l’ordre de classement donné pour chacune des occupations par les participants de l’étude pour la Dva. La majorité des participants ont émis un classement allant de 1 à 36. Par contre, le participant #1 a émis le même classement pour six occupations (classement 12, 18 et 24) et les participants #2 et #4 ont émis le même classement pour quatre occupations (classement 18 et 25 et classement 17 et 22 respectivement). De plus, le participant #1 a omis d’utiliser le 16e rang et le participant #4 n’a pas fourni de classement pour l’occupation de se déplacer à l’extérieur. Ainsi, le classement pour les participants #1 et #2 va de 1 à 34 avec l’omission du 16e rang pour le participant #1 et le classement pour le participants #4 va de 1 à 33. Enfin, le participant #7 n’a pas fourni de classement pour la Dva. Ensuite, le tableau 11 présente la hiérarchisation des occupations pour la Dva établie en fonction des classements établis par les participants. Cette hiérarchisation a été déterminée en réalisant la moyenne des classements donnés par les participants pour chacune des occupations et activités. Ainsi, les occupations ont été classées en ordre croissant et se sont fait offrir un classement allant de 1 à 36. De façon générale, les dix premières occupations à être atteintes chez les individus atteints de Dva sont la gestion financière, le magasinage, la préparation d’un repas complet, la gestion de la médication, résumer l’information d’un média, se souvenir des rendez-vous, entretien ménager, lire un livre et utilisation du four. Les dix dernières occupations à être atteintes sont se déplacer avec une aide à la marche, répondre au téléphone, mettre ses vêtements, le transfert à la toilette, le transfert assis à couché, l’utilisation des toilettes, prendre sa médication, l’alimentation, le transfert assis à debout et écouter la télévision.
Enfin, la dernière question du questionnaire demande aux participants les différentes méthodes d’évaluation du fonctionnement quotidien utilisées en pratique. Par contre, comme cette question n’apporte pas d’informations supplémentaires en lien avec la hiérarchisation des occupations, elle n’a pas été prise en considération dans la présente étude.
Tableau 10 : L’ordre de classement des occupations établi par chacun des participants pour la Dva
OCCUPATIONS / ACTIVITÉS PARTICIPANTS
#1 #2 #3 #4 #5 #6 #8 Gestion financière 1 1 1 1 2 1 5
Magasinage 2 2 2 2 8 5 4 Préparer un repas complet 5 5 4 5 1 2 6 Gestion de la médication 4 4 5 4 4 7 17 Résumer l’information obtenue d’un média écrit 7 7 8 7 6 13 3
Résumer l’information obtenue d’un média 8 8 9 8 5 14 2 Se souvenir des rendez-vous 9 9 3 9 3 25 1 Entretien ménager 3 3 6 3 10 16 23
Lire un livre 6 6 7 6 7 11 21 Utilisation du four 10 10 10 10 9 4 18 Faire la lessive 11 11 12 11 13 12 7 Utilisation de la cuisinière (le dessus du four) 12 13 11 12 12 3 19
Déplacement à l’extérieur 12 12 13 - 11 15 8 Faire un café 14 15 15 13 14 9 24 Faire chauffer de l’eau 15 16 16 16 15 10 25 Utilisation du four micro-ondes 13 14 14 14 16 23 20 Utilisation du téléphone 17 17 18 15 20 22 22 Transfert au bain 25 24 26 22 23 17 9 Hygiène corporelle 20 20 19 19 18 24 27 Transfert à la douche 25 24 27 22 24 19 10 Marche autonome 28 28 31 27 21 6 12 Prendre un bain 18 18 20 17 29 26 28 Prendre une douche 18 18 21 17 28 27 29 Habillage 21 21 23 20 17 29 30 Déplacement à l’intérieur 26 26 29 26 25 20 13 Brossage des dents 19 19 22 18 34 25 33 Déplacement avec aide à la marche 27 27 30 25 30 21 14 Répondre au téléphone 22 22 24 21 31 31 26 Mettre ses vêtements 24 25 28 24 22 28 31 Transfert à la toilette 31 31 35 31 19 29 11 Transfert assis ↔ couché 32 32 34 30 26 18 16 Utilisation des toilettes 23 23 25 23 33 33 32 Prendre sa médication 30 30 33 29 36 8 34 Alimentation 29 29 17 28 35 30 36 Transfert assis ↔ debout 33 33 36 32 27 34 15 Écouter la télévision 34 34 32 33 32 32 35
Tableau 11 : Le classement des dysfonctionnements dans le quotidien pour la Dva
Ordre de
classement Occupations / Activités 1 Gestion financière
2 Magasinage
3 Préparer un repas complet 4 Gestion de la médication
5 Résumer l’information obtenue d’un média écrit 6 Résumer l’information obtenue d’un média 7 Se souvenir des rendez-vous
8 Entretien ménager 9 Lire un livre 10 Utilisation du four 11 Faire la lessive
12 Utilisation de la cuisinière (le dessus du four) 13 Déplacement à l’extérieur
14 Faire un café
15 Faire chauffer de l’eau
16 Utilisation du four micro-ondes 17 Utilisation du téléphone 18 Transfert au bain 19 Hygiène corporelle 20 Transfert à la douche 21 Marche autonome 22 Prendre un bain 23 Prendre une douche 24 Habillage
25 Déplacement à l’intérieur 26 Brossage des dents
27 Déplacement avec aide à la marche 28 Répondre au téléphone
29 Mettre ses vêtements 30 Transfert à la toilette 31 Transfert assis ↔ couché 32 Utilisation des toilettes 33 Prendre sa médication 34 Alimentation
35 Transfert assis ↔ debout 36 Écouter la télévision
5.3. Commentaires des participants en lien avec les réponses fournies dans le questionnaire
Sur les 8 questionnaires reçus, 6 participants ont laissé des commentaires en lien avec les réponses fournies dans questionnaire. Ainsi, les participants ont partagé leurs impressions et les difficultés rencontrées en remplissant le questionnaire. Le tableau 13 (à l’annexe F) présente les verbatim des 6 participants ayant fournis des commentaires de même que les
thèmes principaux présents dans les verbatim. Ainsi, différents thèmes émergent de l’analyse des verbatim des participants. Ces thèmes expliquent certaines nuances à prendre en considération lors du classement des atteintes du fonctionnement quotidien chez les individus présentant une DTA ou Dva de même que les croyances des ergothérapeutes expliquant les difficultés rencontrées en répondant au questionnaire. D’abord, 67% des participants ayant fourni un commentaire (n=4) ont rapporté une difficulté à faire la distinction entre les deux types de démence dans le classement de l’atteinte du fonctionnement pour plusieurs raisons :
« Dans ma pratique, je n’ai pas vraiment l’impression que l’ordre change en fonction des diagnostics, mais plutôt en fonction de la mise en place ou non de moyens compensatoires au moment approprié… (#2) »; « Je suis incapable de faire la comparaison entre l’apparition des atteintes chez les gens ayant un diagnostic de maladie d’Alzheimer vs une démence vasculaire. En pratique, il arrive régulièrement que les diagnostics posés par les médecins soient une démence mixte ou démence de type Alzheimer avec composante vasculaire… (#3) »; « Une démence d’Alzheimer pure (car souvent mixte avec la démence vasculaire)… (#6) »; « Le départage entre démence de type Alzheimer et vasculaire m’est difficile à faire puisque souvent le diagnostic précis n’est pas connu ou l’information n’est pas accessible… (#7) ».
Par contre, 33% des participants (n=2) rapportent que les atteintes fonctionnelles pour les individus atteints de DTA ou de Dva apparaissent relativement dans le même ordre pour les deux types de démence :
« … les atteintes arrivent relativement dans le même ordre… (#2) »; « En lien avec la distinction entre les clients Alzheimer et ceux avec démence vasculaire, j’ai indiqué que les dysfonctions apparaissaient dans le même ordre… (#4) ».
Mais, malgré le fait que les atteintes du fonctionnement apparaissent relativement dans le même ordre pour les deux types de démence, l’atteinte du fonctionnement est plus précoce chez les individus atteints de DTA selon ces deux mêmes participants :
« J’ai donc l’impression que l’impact fonctionnel est plus précoce chez les personnes atteintes d’Alzheimer que dans les démences vasculaires… (#2) »; «… une hypothèse a été soulevée en lien avec le fait que les atteintes apparaissaient plus tôt chez les Alzheimer que chez les vasculaires… (#4) ».
Par ailleurs, un participant pense plutôt que les atteintes motrices apparaissent plus tôt chez les individus atteints de Dva. Ainsi, les atteintes du fonctionnement quotidien n’apparaitraient pas exactement dans le même ordre pour les deux types de démence :
« Cependant, ce que j’observe souvent dans le cadre de ma pratique est qu’il n’est pas rare de voir davantage d’atteintes au niveau de la mobilité plus tôt dans l’évolution de la maladie, chez les gens atteints de démence vasculaire. Souvent, j’observe aussi beaucoup de parkinsonisme chez les gens atteints de démences vasculaires (atteintes des régions sous-corticales), ce qui explique les difficultés à la marche et aux transferts… (#6) ».
Dans un même ordre d’idée, 33% des participants (n=2) rapportent que les incapacités motrices apparaitraient en dernier chez les individus atteints de DTA. Ainsi, l’ordre de classement des atteintes du fonctionnement ne serait pas le même pour les deux types de démences puisque les atteintes motrices apparaissent en début de maladie pour la Dva et en fin de maladie pour la DTA selon ces deux participants :
« … les atteintes motrices apparaissent en fin de course de la maladie… (#6) »; « Nous intervenons aussi très souvent dans les résidences où les personnes sont généralement plus atteintes et n’accomplissent plus les AVDs ou les AVQS, mais ont encore des capacités physiques pour effectuer les transferts et les déplacements avec ou sans aide. De façon générale, les problèmes de mobilité sont les dernières incapacités à apparaître si la personne n’a pas d’autres diagnostics qui entraînent de telles incapacités… (#7) ».
33% des participants (n=2) apportent toutefois une nuance en ce qui a trait à l’ordre d’apparition des atteintes du fonctionnement semblable pour les individus atteints de DTA et les individus atteints de Dva. Effectivement, selon ces participants, les atteintes fonctionnelles chez les individus atteints de Dva varient en fonction de la zone du cerveau atteinte :
« … à moins que certaines zones davantage spécifiques du cerveau soient atteintes (ce que l’on voit davantage a/n des démences vasculaires)… (#2) »; « J’ai trouvé plutôt difficile de donner un ordre chronologique des atteintes pour les démences vasculaires, car chaque cas est très unique et les atteintes sont difficilement prévisibles, contrairement à la démence d’Alzheimer. Dans la physiopathologie de la démence vasculaire, les lacunes vasculaires (leucoencéphalopathie) peuvent apparaitre dans des régions différentes du cerveau pour chaque individu atteint. Donc, comment prévoir un ordre chronologique des atteintes fonctionnelles ? (#6) ».
Ensuite, certains participants ont rapporté différents facteurs pouvant influencer l’ordre d’apparition des atteintes fonctionnelles entre des individus présentant un même diagnostic. Effectivement, un participant rapporte que, chez les individus plus âgés, l’ordre d’apparition des atteintes est influencé non seulement par les atteintes cognitives engendrées par la démence, mais aussi par des atteintes physiques engendrées par l’âge avancé :
« D’autre part, comme je travaille en soins subaigus (où l’atteinte de la mobilité physique et de l’endurance est omniprésente) et que la moyenne d’âge est relativement élevée (aux alentours de 84 ans), il arrive souvent qu’un dysfonctionnement apparaisse non seulement en raison d’un dysfonctionnement cognitif, mais aussi en raison d’une diminution des capacités physiques (on parle de cas de plus en plus complexes). Ceci a donc un impact sur l’ordre d’apparition des dysfonctionnements… dans le cas des démences tardives, le dysfonctionnement est multifactoriel, nous amenant ainsi à faire une analyse de l’activité qui comporte tant les habiletés motrices et procédurales… (#2) ».
Dans un même ordre d’idées, 50% des participants (n=3) rapportent que les rôles, les intérêts et les habitudes des individus influencent l’ordre d’apparition des atteintes fonctionnelles :
« … l’apparition des dysfonctionnements est aussi influencée par l’intérêt et les rôles que la personne a eus tout au long de sa vie. Ainsi, une personne qui était de tempérament artiste et qui a toujours aimé lire risque d’être fonctionnelle plus longtemps (habiletés peut-être surdéveloppées p/r à la moyenne) à lire un livre que de se souvenir des rendez-vous (parce qu’elle se fiait à son époux). Autres exemples : quelqu’un qui n’a jamais aimé les chiffres et qui ne s'est jamais occupé du budget, déléguant cette tâche à un conjoint, risque de présenter un dysfonctionnement beaucoup plus important qu’un ancien directeur de banque. Certaines tâches ont été identifiées avec un chiffre similaire (ex. : prendre un bain ou une douche), car dans la pratique, ce que j’observe est qu’il est rare que les personnes avaient l’habitude de prendre les 2 : c’est presque toujours l’un ou l’autre, donc cela dépend de l’habitude… (#2) »; « Il est possible aussi de constater dans la pratique que selon les habitudes de vie antérieures des patients, les dysfonctions n’apparaîtront pas nécessairement dans le même ordre bien que le diagnostic soit le même… (#3) »; « Pour numéroter les activités, je me suis également inspirée du principe que plus l’activité est réalisée fréquemment dans le quotidien et tôt dans la vie, plus la dysfonction va apparaitre tard dans l’évolution de la démence… Aussi, le classement a été fait de façon très générale, mais je présume qu’il y a des distinctions entre les individus en fonction de leurs habitudes de vie et de l’importance qu’ils ont accordée à l’occupation en question (#4) ».
Ainsi, comme le mentionne un participant, de part ces rôles, valeurs et habitudes propres, chaque patient est unique, ce qui peut influencer l’ordre d’apparition des atteintes du fonctionnement quotidien d’un individu à l’autre :
« … qu’il peut y avoir des tendances, mais que chaque patient est unique, que c’est vraiment du cas par cas… (#2) ».
Enfin, un participant a rapporté certains facteurs pouvant influencer les réponses fournies dans le questionnaire. D’abord, un participant a rapporté un manque d’informations concernant l’évolution de l’atteinte du fonctionnement chez les individus suivis permettant difficilement d’établir un classement dans l’atteinte du fonctionnement :
« Classifier les différentes tâches en ordre m’est difficile; certaines activités précises sont plus frappantes, sinon je considère plutôt un groupe d’activités en particulier. J’ai rarement l’information précise par rapport au moment où a commencé le dysfonctionnement de telle ou telle activité… Par expérience, nous sommes souvent sollicités par l’entourage qui a remarqué des irrégularités dans l’accomplissement de certains AVDs (gestion de la médication et des finances déficiente, oubli de rendez-vous, pas de ménage fait, préparation d’aliments désuète, vêtements souillés) ou AVQs (difficulté dans les étapes à l’hygiène, à l’habillement) de la personne atteinte… (#7) ».
Dans un même ordre d’idées, 33% des participants (n=2) ont rapporté que les différents termes utilisés dans le questionnaire pouvaient porter à l’interprétation :
« De plus, j’ai trouvé difficile de classer les activités par ordre d’apparition de dysfonctionnement. Je pense que si je refaisais l’exercice, il se pourrait que mes réponses soient différentes. La façon dont on analyse et interprète chacune des activités ci-dessus influence le classement. (#3) »; « Mes réponses pourraient sembler bizarres, mais je voudrais préciser que c’était difficile de statuer sur l’ordre d’apparition des dysfonctionnements puisque dysfonctionnement est un mot assez large. Je ne savais pas trop si ça voulait dire : -Ne peut plus faire seul sans aide humaine ni aide technique.
-Ne peut plus faire seul, même avec aide technique.
-Ne peut plus faire, même avec aide technique et aide humaine.
Par exemple, je ne savais pas trop si je devais mettre transfert au bain avant prendre un bain, puisque si le transfert en soi peut-être fait avec un lève personne par exemple, et le bain peut continuer d’être pris, tandis que dans une autre vision, le transfert sans équipement peut être tellement difficile que la personne ne peut plus prendre son bain parce qu’elle ne peut plus y entrer… (#5) ».
Bref, de façon générale, les participants ont rapporté qu’il était difficile de faire la distinction entre les deux types de démence pour le classement de l’atteinte du fonctionnement quotidien. Pour certains participants, les dysfonctionnements apparaissent relativement dans le même ordre pour les deux types de démence, mais l’atteinte du fonctionnement est plus
