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sous chimiothérapie : enquête qualitative auprès de
médecins généralistes
Ségolène Maes
To cite this version:
Ségolène Maes. Place du médecin généraliste dans le suivi des patients sous chimiothérapie : enquête qualitative auprès de médecins généralistes. Médecine humaine et pathologie. 2017. �dumas-01696254�
THESE D’EXERCICE DE MEDECINE
Pour l’obtention du Diplôme d’Etat de Docteur en Médecine
Présentée et soutenue le 26 Octobre 2017 A la faculté de médecine de Nice
Par Ségolène MAES Née le 27/02/1990 à Croix
MEMBRES DU JURY
Président :
Monsieur le Professeur Xavier HEBUTERNE Assesseurs :
Monsieur le Professeur Jean-Marc FERRERO Monsieur le Professeur Philippe HOFLIGER
Directeurs de thèse :
Madame le Docteur Anne-Claire FRIN Monsieur le Docteur Stéphane MUNCK
Place du médecin généraliste dans le suivi des patients sous
chimiothérapie.
THESE D’EXERCICE DE MEDECINE
Pour l’obtention du Diplôme d’Etat de Docteur en Médecine
Présentée et soutenue le 26 Octobre 2017 A la faculté de médecine de Nice
Par Ségolène MAES Née le 27/02/1990 à Croix
MEMBRES DU JURY
Président :
Monsieur le Professeur Xavier HEBUTERNE Assesseurs :
Monsieur le Professeur Jean-Marc FERRERO Monsieur le Professeur Philippe HOFLIGER
Directeurs de thèse :
Madame le Docteur Anne-Claire FRIN Monsieur le Docteur Stéphane MUNCK
Place du médecin généraliste dans le suivi des patients sous
chimiothérapie.
REMERCIEMENTS
M
ais surtout et avant tout, rappelle-toi bien :
Quand dans ta vie, des moments difficiles viendront...
Repose-toi s'il le faut, mais n'abandonne surtout pas.
Aux membres du jury :
Monsieur le Professeur Xavier HEBUTERNE :
Vous me faîtes l’honneur de présider mon jury de thèse. Je souhaiterai vous remercier très sincèrement de l’enseignement que vous m’avez apporté pendant mon stage en gastro-entérologie. J’ai beaucoup appris sur l’accompagnement, l’écoute et l’empathie à avoir envers les patients. Votre douceur mais aussi fermeté ont été un modèle pour moi, et pour cela je vous en remercie. Soyez assuré de mon plus profond respect.
Monsieur le Professeur Philippe HOFLIGER :
Vous me faites l’honneur de juger mon travail. Recevez ici l’expression de ma profonde considération.
Monsieur le Professeur Jean-Marc FERRERO :
Je vous remercie d’avoir accepté de juger mon travail. Soyez assuré de ma profonde gratitude.
Aux directeurs de thèse :
Docteur Anne-Claire FRIN :
Un grand merci Anne-Claire d’avoir accepté de diriger ce projet de thèse, dont on avait parlé il y a un petit moment. Merci de m’avoir montré la détermination pour aller au bout des choses, même quand tout ne va pas dans le bon sens. Je te serai toujours reconnaissante de t’être lancée dans un projet dont tu n’avais pas l’habitude. Merci de m’avoir fait connaître une méthode de travail efficace, avec tes éclairs de génie, mais aussi d’avoir su me faire rigoler pendant nos soirées débriefings, ce qui les a rendues agréables.
Docteur Stéphane MUNCK :
Un grand merci Stéphane d’avoir accepté de diriger ce projet de thèse. Tu m’as permis de me relancer dans ce projet suite à la cellule thèse et tu as accepté de m’accompagner également tout au long de ce travail. Merci pour ta rigueur apportée à cette étude et à la méthodologie. J’espère que mes phrases de comptoir ne vont pas trop te manquer. Merci de m’avoir accompagné également pendant les deux dernières années d’internat.
A VOUS DEUX :
Un grand merci pour cette codirection qui a été plus qu’enrichissante pour ce travail. Merci de votre disponibilité. Soyez assuré de ma plus profonde considération et de mon plus grand respect.
A mes maitres de stage :
Docteur De Mateis : Merci de m’avoir conforté dans mon choix de médecine générale lors de mon stage pendant l’externat. Je vous en suis très reconnaissante.
Docteur Derochet : Merci de m’avoir forcé à me poser des questions et de m’avoir fait accepter l’incertitude. Ces aspects m’ont permis de m’affirmer en tant que médecin généraliste et de prendre confiance en moi.
Docteur Belleudy : Merci Clémentine de m’avoir prouvé qu’avoir une vie professionnelle et une vie de famille était totalement possible. Merci également pour ces bons moments passés à tes côtés et pour notre passion commune de Kate. Ce fût un excellent enseignement que tu as pu me donner pendant ces 6 mois.
Docteur Caselles et Docteur Sauze : Merci de m’avoir accompagné au cours de ces 6 derniers mois de stage, de m’avoir montré la joie d’un cabinet de groupe où il règne une excellente ambiance. Didier, merci de m’avoir fait découvrir la pratique d’une structure pour handicapé. Cela m’a montré d’autres facettes de notre métier et ce fût très intéressant. Merci également de m’avoir enseigné la fermeté, même si j’ai encore quelques progrès à faire dessus. Stéphanie, merci pour ta gentillesse et ton enseignement sur la gestion de cabinet. Tu as su me rassurer lorsqu’on parlait des dossiers et me donner pleins de tuyaux pour ma pratique future. Cela me permet d’être plus à l’aise pour la suite !
Docteur Danduran : un grand merci Marie pour cette découverte de médecine de montagne. J’ai pu grâce à toi m’affirmer pour ce que je suis, peu importe ce qu’en pense les autres. Tu as ainsi su me faire prendre confiance sur mes prises de décisions et mes choix en les assumant. Merci également à toi et à Vincent pour ces découvertes culinaires, des graines aux cookies en passant par les jeunes pousses ! Un vrai régal pour mes salades maintenant !
Aux personnes rencontrées pendant ma formation :
Un grand merci à toutes les équipes médicales, paramédicales et aux co-internes rencontrés pendant ces différents stages. Vous avez su m’apprendre sur tous les plans et chacun à vos niveaux. J’ai pu grâce à vous voir l’intérêt du travail d’équipe et la joie lorsqu’il y a une bonne entente. Un merci tout particulier à Julie (contente d’être voisine maintenant), Audrey, Charlotte, Maria, Cyrielle, Julie, Christian, Flo, Brice, Ludivine, Laurie, Pierre, Kevin, Tiphaine, Florence, Clémentine, Diane, Anne-Laure, Antoine.
Merci aux secrétaires également, hospitalière et de cabinet de ces bons moments papotes passés avec vous.
A ma famille : Mes parents :
Merci de m’avoir accompagné tout au long de mes études de médecine mais aussi tout au long de ma vie. Je suis devenue ce que je suis en grande partie grâce à vous, à votre gentillesse, votre patience, votre bonté et votre respect envers les autres. J’admire votre positiv’attitude, votre dynamisme et votre force pour mener les projets sur différents fronts mais toujours ensemble. Vous ne baissez jamais les bras et je vous remercie pour tout cet enseignement et toutes ces valeurs. Vous avez su me porter de la première année jusqu’à la dernière, malgré un moment de déception. Vous avez toujours été là, malgré vos différentes activités. Pour cela MERCI.
Maman, merci de me montrer comment être une femme, une mère, une grand-mère, une épouse, une maitresse de maison hors pair. Tu as su depuis tout petit nous montrer la gestion de tout en priorisant, en s’organisant sans te lamenter, te plaindre et toujours la tête haute.
Papa, merci d’être un exemple pour ta rigueur et de me montrer que la détermination paye. Merci d’être encore dynamique pour ton âge, j’ai de la profonde admiration pour toi. In medio stat vertus. Cela nous permettra de monter quelques cols de vélo et de courir plusieurs kilomètre ensemble encore.
Encore un grand merci pour tout ce que vous avez fait et tout ce que vous ferez encore. Je vous aime.
Mes frères, sœur, beau-frère, belles-sœurs :
Merci de m’avoir porté depuis toute petite. Vous m’avez bien chouchoutée en tant que petite dernière, mais aussi bien charrié !! Vous avez contribué à faire ce que je suis devenue maintenant et pour cela je vous en remercie. Merci également à mes belles-sœurs et mon beauf’ d’enrichir notre famille et de contribuer à ce que l’on soit content de se retrouver entre nous. J’espère que nous continuerons à partager de bons moments tous ensemble, dans la joie et la bonne humeur et sans prise de tête. Gardons cet esprit de famille qui est le nôtre. La vie est trop courte, profitons-en !
Un petit merci particulier à Capu. Merci pour ces coups de téléphone à papoter de tout et de rien. Merci pour ce soutien, et pour cette confiance que tu m’as donnée depuis ton mariage.
Un petit mot pour Tino. On croit tous en toi et on aimerait que tu sois heureux dans ta vie. On est tous prêt à t’aider, encore faut-il que tu le sois toi-même. Les cartes sont entre tes mains, nous te soutenons et te soutiendrons toujours pour tes décisions. N’hésite pas !!
Merci aux deux autres chiffres impairs, Greg et Tim, beau petit trio que nous formons là, avec des hobbies communs notamment ceux de la mer et du ski. Vous m’avez emmené dans différentes aventures, qu’elles soient diurnes et nocturnes, et il faut le dire, on s’est bien marré !
A ma grand-mère
Ma petite mamie chérie d’amour, merci de m’avoir soutenue et suivie dans ce projet d’étude médicale. Je suis fière d’être docteur en ce jour, et encore plus fière que tu le sois de moi. Tu es le fondement de notre famille Duperray, et bien que ton mari ne soit pas là, je suis sûre qu’il est heureux et fier de ce que tu as généré. Merci pour ces excellentes réunions de famille que nous sommes impatients de refaire à chaque fois. Tu es notre point central de rassemblement. On le fait où la réunion pour tes 95 ans ?
A mon oncle, JEF :
Mon cher oncle, j’espère suivre ta trace de médecin généraliste apprécié de tout le monde. Il n’y a que des éloges sur toi, tu peux en être fier ! Merci de m’avoir fait découvrir la médecine générale une après-midi avec toi dans ton cabinet.
A ma belle-famille :
Merci Pascale et Patrick de m’avoir accueilli dans votre famille, et de m’avoir soutenue également lors des révisions pour l’ECN. Vous avez clairement contribué à ma réussite par votre gentillesse et vos petites attentions. Vous nous gâtez en permanence, et pour cela je vous en remercie. Merci également d’avoir fait un fils cadet magnifique, sur tous les plans. Elsa et Flo, je suis ravie de vous avoir comme belle-famille. Que de bons moments passés avec vous ! Toujours dans la joie et la simplicité. Un vrai bonheur ! Vivement les prochaines aventures et je suis sûre qu’elles ne font que commencer !!
Aux amis :
A mes SAC :
10 ans que l’on se connait, ça y’est. Une aventure qui a commencé sur les bancs de médecine et qui n’est pas prête de s’arrêter. Nos rencontres sont exponentielles ces derniers temps. Que nous réserve la prochaine ? Un grand merci en tout cas d’avoir été là depuis le début, avec tout ce que ça a comporté : pleurs, rires, enguelade, déception, baissage de bras, retour d’énergie, d’amour, de rire, de rire et de rire encore… ! Vous êtes mes petits piliers de Lyon, je vous aime.
A mes copains, copines de Lyon :
Beaucoup avec qui j’ai perdu contact mais qui m’ont bien aidé pendant les révisions de première année et d’internat.
Un grand merci aux filles, Audrey, Océane, Roxane, Clémence et Camille pour toutes ces heures de travail passées ensembles, pour ces repas qu’on a pu faire, le soir et pour ces craquages qui ont provoqué de grand fou-rires !! Merci également pour ces beaux voyages qu’on a fait ensemble et qui augmentent nos souvenirs.
Un énorme Merci aussi à ma Lud. De la danse qui nous aura rapprochée, on aura fini par faire des thèses en passant par les soirées, un séjour au Lavandou, un Soutien sans commune mesure, l’une pour l’autre à tour de rôle. Merci d’avoir été ma petite épaule pour les moments difficiles.
A mes copains de Nice :
A mes deux petites blondes, mes petits rayons de soleil du Sud. Merci d’être là, pour tous ces bons moments depuis l’internat. Quelle belle découverte. Tant de rires, de joie, de folie avec vous. Ma Benou, grâce à ta douceur, on sait qu’on peut se fier à toi et t’appeler au secours lorsque ça ne va pas. Merci d’être là et d’être un petit sourire ambulant ! Ma Caro, on a avancé ensemble pendant ces trois années d’internat, en se serrant les coudes. Merci pour tous ces projets qu’on a pu imaginer autour de notre ami le rosé… en espérant que certains se réalisent dans le futur…
Au deux autres Dindass’. Merci pour ces bons moments de filles passés avec vous. Toutes ces discussions des heures entières avec ces fous-rires, ces petits week-end au Lavandou ou ailleurs. Ça m’a permis de bien tenir, et de me dire finalement qu’est-ce-que c’est chouette les copines quand même ! Vivement les prochains !!!
A mon Clemsou. Merci d’avoir embarqué mon Titou dans cette belle ville où on a pu faire de belles rencontres. 10 ans que je te connais toi aussi… c’est pas rien. Ce premier stage avec toi me restera toujours en mémoire, avec deux anecdotes en particulier, j’espère que tu sauras desquelles je parle !!(Tu as la pression un peu non ?^^) Bref merci d’être toi, ce petit François Cluzet qu’on adore, tu vas me manquer si tu t’en vas…
A Jajou. Toi qui me subtilisais mon Titou pendant ces belles années d’internat, toi qui nous as également emmenés ici, je te remercie tout de même pour ta bonne humeur et ton dynamisme qui font très souvent avancer les choses.
A la coloc de Magnan. Merci mes ptits gars (Facchou et Gregou) pour ces 5 beaux mois passés ensemble. Je vous ai fait chier, j’ai joué la maman mais qu’est-ce que je vous ai aimé mes ptits gars !!
A Berlin Calling : merci pour ces bons moments ensembles, ces beaux week-ends à l’étranger ! Sans vous, on ne rirait pas autant !! On part où la prochaine fois ?
A ELO : Quand je serai grande je serai comme toi, tout pareil. Merci pour ce modèle que tu es et que tu resteras pour moi. J’étais un peu comme ta petite sœur, tu es comme ma grande. Ta rigueur, ta persévérance, ta gentillesse envers les gens m’ont touchée. Ton dynamisme, ta joie de vivre et ta manière de profiter de la vie m’ont guidé. Je suis ravie d’être dans le sud, parce que les lendemains de garde sur la plage avec le rosé, c’est vrai que c’est pas mal !! Je te souhaite pleins de belles choses pour toi et pour Lolo. Ce bon vieux Lolo, toujours prêt à nous emmener en bateau ou en soirée, avec la même motivation et joie de vivre !! Vous êtes un couple merveilleux. Je vous adore !!!
A mon Titou : Merci de m’avoir accompagnée tout au long de ce cursus, de m’avoir supporté dans les moments de stress, de baisse de moral. Tu as su me réconforter à chaque fois. Merci de m’entraîner dans tes activités, même si je ne suis pas toujours d’accord au début, dans ces voyages magnifiques qui nous rapprochent et pour ces différentes prises de décision qui pour le moment ont su être les bonnes. Merci d’être toi, de me faire rigoler et sourire dès que je te vois. Merci de m’apporter autant de joie. Rien ne serait pareil sans toi… Je t’aime.
SOMMAIRE
REMERCIEMENTS ... 9 SOMMAIRE ... 21 INTRODUCTION ... 22 MATERIEL ET METHODES ... 24 RESULTATS ... 26 A) La place du médecin généraliste : Accompagner ... 27 1) Accompagner un malade plus complexe ... 27 2) Ecouter et accompagner la prise de décision ... 30 B) Une place fragilisée ... 33 1) Sentiment d’impuissance et transfert vers une situation personnelle ... 33 2) Manque de formation ou d’information ? ... 34 3) De la mise à l’écart au sentiment de solitude ... 35 C) Collaborer pour retrouver leur place ... 38 1) Délivrer rapidement une information adaptée ... 38 2) Moyen de communication ... 40 3) Retrouver ce rôle de coordinateur ... 42 DISCUSSION ... 44 A) Prise en charge globale du patient atteint de cancer ... 44 B) Ecart entre la place souhaitée et la place réelle du médecin généraliste ... 45 C) Besoin de formation ou d’information ? ... 47 D) Mieux communiquer pour mieux coordonner les soins ... 48 E) Forces et limites ... 49 CONCLUSION ... 51 REFERENCES ... 52 ANNEXES ... 55 A) Auteurs ... 55 B) Guide d’entretien initial ... 56 C) Guide d’entretien définitif : ... 57 D) Exemple de « Fiche-Patient » FFCD ... 58 SERMENT D’HIPPOCRATE ... 59 RESUME ... 60INTRODUCTION
En France, en 2015, 3 millions de personnes vivaient avec ou après un cancer (1). Cette même année, 300 000 personnes ont été traitées par chimiothérapie, soit 2,7 millions de séances par an (2). On notait une augmentation de 12% du nombre de personnes traitées en 5 ans (2). En 2012, la prise en charge du cancer représentait un budget de 7,25 milliards d’euros, dont 1,1 milliards pour la chimiothérapie (3).
Depuis le début des années 2000, les gouvernements successifs ont mis en place différentes mesures pour aborder ce problème de santé publique (4–10). Le dernier plan cancer (2014-2017) met de plus en plus en valeur le rôle du médecin généraliste (8,10). L’enjeu est d’améliorer la coordination des soins et la communication ville/hôpital. Ce plan prône le partage des fiches de réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) et la création du dossier communiquant de cancérologie. La mise en place du parcours personnalisé de soin et la création de réseaux de soins sont également des objectifs. On retrouve le médecin généraliste à toutes les étapes de la prise en charge du cancer (11). Dans le contexte actuel de développement des thérapies anti-cancéreuses orales et du virage ambulatoire, les médecins généralistes sont et seront de plus en plus sollicités (1,6,10). En effet, ils sont en première ligne via leurs compétences de premier recours, de suivi, de continuité et de coordination des soins (12).
Cependant, des études mettent en évidence leurs difficultés dans la prise en charge des patients sous chimiothérapies (13,14). Les manques de temps et de connaissance de ces thérapies en sont les principales causes. On retrouve également la question de leur positionnement dans cette prise en charge.
Pourtant, il n’existe pas de travaux étudiant la place des médecins généralistes dans cette prise en charge à travers leur propre regard.
L’objectif de notre étude était donc de décrire la place des médecins généralistes dans le suivi de leurs patients sous chimiothérapies.
MATERIEL ET METHODES
La méthode de l’étude a été détaillée dans cette section en référence aux critères COREQ (15,16).
Design de l’étude
Dans une approche exploratoire, une étude qualitative avec analyse thématique a été menée au moyen d’entretiens individuels semi-dirigés. Ces entretiens ont été conduits de mai à septembre 2017 auprès de médecins généralistes installés dans les Alpes-Maritimes. Cette étude non interventionnelle menée auprès de professionnels de santé ne nécessitait pas d’avis du comité de protection des personnes.
Sélection des participants
Un échantillonnage raisonné en recherche de variation maximale a été effectué selon l’âge, le sexe, le lieu et le mode d’exercice (cabinet de groupe ou seul), l’existence ou non d’une formation en cancérologie et le statut de maître de stage. Les participants ont été recrutés par effet boule de neige et ont été contactés par téléphone ou courriel. Il leur était expliqué l’objectif et les modalités de cette étude.
Recueil des données
Les entretiens individuels ont été privilégiés afin d’explorer le vécu personnel des médecins en évitant l’influence du groupe. Les entretiens ont été réalisés au cabinet ou au domicile du généraliste, selon ses souhaits. Le guide d’entretien a été testé lors du premier entretien et s’est enrichi au fil des entretiens.
Une fiche d’information et de consentement a été lue et signée par chaque participant avant le début de l’entretien. Les entretiens étaient recueillis par un mode audio puis retranscrits intégralement par une tierce personne, dans Word®, afin de recueillir le verbatim de l’étude. L’anonymat des participants a été respecté dès l’enregistrement audio.
Les entretiens ont été menés jusqu’à saturation théorique des données. Analyse
Un premier codage, ouvert, a été effectué de manière indépendante par deux des auteurs grâce au logiciel QSR NVivo11®. L’ensemble des auteurs a ensuite regroupé les codes en catégories. Enfin, les auteurs ont mis en évidence les thèmes principaux à partir des catégories. Tout au long du travail, les désaccords ont été résolus par consensus entre les différents auteurs.
RESULTATS
Douze entretiens ont été réalisés du 24 mai au 6 septembre 2017. On comptait parmi les participants 7 femmes et 5 hommes avec un âge médian de 47 ans (30-66 ans). 9 d’entre eux étaient maitres de stage. La durée des entretiens s’est étendue de 15 à 46 minutes avec une moyenne de 23 minutes. Les caractéristiques des médecins interrogés sont reportées dans le tableau 1.
La saturation des données a été obtenue au bout du dixième entretien. Les deux suivants ont été réalisés afin de confirmer cette saturation.
Tableau 1 : Caractéristique des médecins généralistes interrogés Sexe Âge Durée
d’exercice MSU
Lieu
d’exercice
Mode d’exercice Formation ou stage en cancérologie M1 Femme 49 ans 17 ans Oui Urbain Groupe : 2 NonM2 Femme 34 ans 5 ans Oui Urbain Groupe : 4 Non
M3 Homme 37 ans 5 ans Oui Rural Groupe : 2 Non
M4 Femme 36 ans 5 ans Oui Rural Groupe : 2 Non
M5 Femme 57 ans 29 ans Non Semi-urbain Groupe : 2 Oui : DU M6 Femme 50 ans 14 ans Oui Semi-urbain Groupe : 4 Non M7 Homme 38 ans 10 ans Oui Semi-urbain Groupe : 4 Non M8 Femme 30 ans 20 mois Non Semi-urbain Groupe : 3 Oui : stage
M9 Femme 66 ans 31 ans Oui Urbain Seule Non
M10 Homme 56 ans 28 ans Non Urbain Groupe : 4 Non M11 Homme 58 ans 26 ans Oui Urbain Groupe : 2 Oui : stage M12 Homme 55 ans 26 ans oui Urbain Groupe : 3 Non
A) La place du médecin généraliste : Accompagner
Les participants, à travers leurs expériences, ont insisté sur leur rôle d’accompagnateur auprès de leurs patients atteints de cancer, à toutes les étapes de leur maladie. La pathologie cancéreuse rendait leur prise en charge beaucoup plus complexe, tant sur le plan somatique que psychologique. Néanmoins leur relation de proximité et de confiance avec leurs patients leur conférait un rôle privilégié.
1) Accompagner un malade plus complexe
Les généralistes interrogés mettaient en avant leur présence auprès des patients à toutes les étapes de la maladie : ils intervenaient au stade de la prévention et du dépistage, puis au moment du diagnostic. Par la suite, ils accompagnaient les malades pendant la phase des traitements anticancéreux. Parfois, cet accompagnement pouvait s’étendre jusqu’à la fin de vie. Ils exprimaient cependant que la prise en charge du malade atteint de cancer s’avérait particulièrement complexe, et ce pour plusieurs raisons.
De la maladie aux effets secondaires
Une première difficulté résidait dans le terrain poly-pathologique s’associant fréquemment à la maladie néoplasique. Ainsi, la prise en charge d’un symptôme ou d’une maladie fréquemment rencontrés en médecine générale pouvait générer chez les médecins des craintes inhabituelles dans le contexte de cancer : « c’est plus difficile de prendre une poussée tensionnelle euh… en charge chez quelqu’un qui peut être fragile (…) quand ils ont la pathologie tumorale en plus, on a peur de… de de…de l’effet que va faire le médicament que l’on va introduire » (M2).
Parallèlement, ils étaient amenés à prendre en charge des effets secondaires directement liés aux chimiothérapies, même s’ils ne constituaient pas toujours le motif principal de la consultation. « J’avais un patient qui avait des problèmes cutanés, qui avait des espèces d’ulcères sous chimio et où là, ben là je m’en aperçois au cours … au cours de la consultation. Donc ce n’est pas forcément les gens qui viennent pour euh… pour signaler » (M2). Certains symptômes, très spécifiques, les mettaient dans un sentiment d’inconfort. «Les lésions hépatiques avec les insuffisances hépatiques avec les encéphalopathies hépatiques (…) on se dit : mais jusqu’à quand est-ce qu’on peut ? Jusqu’à quand est ce qu’on doit ? » (M6). En revanche, d’autres symptômes plus fréquents et peu spécifiques pouvaient être soulagés facilement par de petits moyens. Dans ces situations, les médecins prodiguaient des conseils pour améliorer la qualité de vie et jouaient un rôle fréquent de réassurance auprès des malades : «et puis je sens que ça leur fait plaisir de venir partager, d’être rassuré, que finalement c’est normal s’il y a tel effet secondaire, que c’est dû à ça, ça les rassure au final, je pense » (M8).
Une prise en charge psychologique lourde
Les participants relevaient que le soutien psychologique concernait un grand nombre de malades et prenait une place majeure dans leur prise en charge : « je fais plus une consult’ psy qu’une consult’ vraiment médicale de toute façon » (M8).
Les médecins généralistes notaient souvent l’insuffisance de prise en charge psychologique des patients par les oncologues et les structures de soins : « je pense qu’il lui manquait un accompagnement, peut-être plus psychologique » (M6).
Ils relevaient, entre autres, que le discours et les messages livrés aux patients n’étaient pas toujours adaptés à ce qu’ils étaient en mesure d’entendre : « on vient leur donner une
sentence généralement avec un pronostic, une, une, une date de péremption ! C'est super chaud quoi » (M4).
Une multiplication des intervenants
Les médecins interrogés déploraient également le manque de globalité de prise en charge des malades par les oncologues. La sur-spécialisation des oncologues engendrait une multiplication des interlocuteurs, ce qui pouvait être déstabilisant pour leurs malades : « parce que tout le monde disait : je m’occupe du cancer de l’utérus, je m’occupe du cancer du côlon et puis la vessie, vous irez voir l’urologue » (M8).
Un environnement important à prendre en compte
Plusieurs participants relevaient l’insuffisance de prise en compte des conditions de vie des malades par les équipes soignantes. Les médecins exerçant en milieu rural insistaient d’ailleurs sur les difficultés que rencontraient les malades qui vivaient éloignés de leur structure de soins : «les médecins qui la prenaient en charge ne savaient même pas qu'après elle rentrait sur (ville rurale) » (M3). Par ailleurs, les oncologues ne considéraient pas assez l’entourage des malades, qui selon eux, participait grandement au bon déroulement des traitements. L’encadrement paramédical au domicile en faisait partie. «Ils se sont pas renseignés si il y avait une infirmière » (M1).
L’entourage familial a une place centrale. Contrairement aux oncologues, les médecins interrogés disaient avoir souvent une grande connaissance des proches : « la patiente je la connais, je connais sa famille » (M4). Selon eux, les aidants pouvaient constituer dans certaines circonstances difficiles, un appui dans la prise en charge : « on peut quand même modérer avec la famille » (M2). La prise en charge globale du patient passait aussi par le soutien de ses proches : « avec une prise en charge psychologique évidement réelle pour
avoir les bons mots au bon moment envers le patient, la famille, les enfants, les parents, les grands-parents et les amis » (M6). Cette approche globale permettait de mieux appréhender les situations précaires ou de solitude pouvant perturber le bon déroulement des traitements : « ils se sentent très vite abandonnés (…) ils se sentent seuls chez eux avec leurs effets secondaires » (M6).
La problématique délicate de la fin de vie
Cette proximité et cette connaissance des patients amenaient parfois les médecins généralistes à les accompagner dans leur fin de vie. Cette étape de la maladie était pour la plupart un moment très complexe à gérer : « c’est vrai que des fois c’est un peu difficile, enfin c’est plus que c’est des patients en fin de vie (…) plus que des chimiothérapies quoi…qui nous, qui nous pose des problèmes » ; « on n’a peut-être pas toutes les connaissances nécessaires pour euh… euh… pour les derniers, enfin les fins de vie » (M10). La présence de structures d’appui (HAD, réseau de soins palliatifs) et l’anticipation pouvaient alors faciliter l’accompagnement des derniers moments de vie : « c’est des gens qui avaient décidé, comme c’est des choses qui évoluaient depuis longtemps, que… qu’ils voulaient que ça se finisse à la maison et pas à l’hôpital et où on a pu du coup en amont euh… tout mettre en place » (M2).
2) Ecouter et accompagner la prise de décision
Pour les participants, ce rôle d’accompagnateur passait par une écoute du patient, favorisant une relation de confiance. Cette confiance mutuelle permettait ainsi au médecin généraliste d’aider les malades à prendre leurs décisions afin d’aider au bon déroulement de la prise en charge età une meilleure qualité de vie.
L’importance de l’écoute pour un accompagnement optimal
Les médecins interrogés déploraient le manque d’écoute des malades de la part des spécialistes : « ils n’écoutent pas les patients (…). Pour eux c’est : (…) vous prenez ça un point c’est tout » (M3). Selon eux, les spécialistes n’attachaient pas assez de crédibilité aux connaissances médicales ou aux intuitions des patients. Or, pour certains participants, le patient détenait en général une connaissance suffisante de lui-même qui méritait d’être entendue : «A chaque fois qu’elle me disait, là je sens que c’est reparti, à chaque fois elle a eu raison » (M4).
Par ailleurs, les malades n’avaient pas toujours la possibilité de formuler leurs interrogations et leurs doutes face aux cancérologues : « ils n’osent pas, je pense, en parler à l’oncologue » (M8). Ce problème de communication pouvait aller jusqu’à la perte de confiance envers l’oncologue : « elle n'était pas pour initialement, euh, elle n'arrivait pas à discuter avec son oncologue, euh, elle se sentait un petit peu instrumentalisée » (M4 à propos d’une patiente) ; voire même jusqu’au manque de considération : « ils ne m'ont plus écoutés non plus (…) je n'arrive pas à en discuter avec….. euh… des oncologues » (M4).
Parfois, les malades adoptaient des comportements artificiels face à leur oncologue : « à l’oncologue (…) ils veulent faire genre : je suis fort (…) je vais me battre… » (M8). En revanche, ils pouvaient exposer leurs doutes et leurs sentiments à leur médecin traitant : « et puis ils fondent en larmes ici » (M8).
Délivrer une information loyale, claire et appropriée
Les médecins généralistes évoquaient aussi la nécessité d’un discours honnête envers les malades, élément indispensable pour que le patient puisse prendre ses décisions de manière éclairée : « avoir l’honnêteté de dire au patient : bah ouai écoutez euh… si on met
quelque chose en place... ça sera ça…, pour un effet qui sera ça » (M3). Ils admettaient néanmoins que l’information devait être adaptée à ce que les patients étaient en mesure d’entendre : « peut-être il faut écouter les patients et savoir qu’est-ce ce qu’ils veulent entendre ? » (M3).
Pour eux, cette communication au sein d’une relation de confiance mutuelle, était nécessaire à l’acceptation des traitements et au bon déroulement de la prise en charge globale : « quand le patient a compris, et bin… il est bien plus en mesure de lutter contre une pathologie, même un cancer» (M4). Les lacunes de communication pouvaient conduire à des prises en charge excessives : «ils essayent de leur programmer des trucs qui sont pas forcément utiles (…) t’as l’impression qu’ils sont un peu jusqu’ au boutistes dans le sens où effectivement ils n’écoutent pas les patients » (M3) ; « il faut écouter plus les patients aussi (…) il s'agit d'écouter le patient, et de ne pas forcement être dans l'agir et euh de lâcher prise » (M4).
Accompagner dans une démarche centrée patient
De ce fait, il paraissait primordial que la prise en charge soit centrée sur les patients. L’écoute des malades et la relation de confiance instaurée devaient permettre de guider les malades dans leurs prises de décisions en les rendant acteurs de leur maladie : « à prendre une part beaucoup plus active dans le traitement de leur pathologie, et à prendre leur décision » (M4). Dans ce cadre-là, les médecins généralistes estimaient avoir une place privilégiée pour exercer ce rôle d’accompagnateur : « les aider à prendre une décision (…) en fait à prendre une décision ensemble » (M2) ; « voilà, c’est important d’avoir le médecin traitant au milieu qui peut justement (…) aider à prendre la décision » (M2).
B) Une place fragilisée
Malgré cette relation de proximité et de confiance, les médecins interrogés étaient déstabilisés dans la prise en charge de leurs malades atteints de cancer. Ils expliquaient être régulièrement confrontés à des sentiments d’impuissance ou de solitude. Le fonctionnement des structures de soins les plaçait dans des situations où ils se sentaient mis à l’écart.
1) Sentiment d’impuissance et transfert vers une situation personnelle
Les médecins exprimaient qu’ils se sentaient parfois révoltés contre cette pathologie au pronostic majoritairement sombre : « ça m'a marqué parce que...elle est jeune, parce que c'est fondamentalement injuste (…) c'était violent quoi, ça s'est passé vite, c'était un pronostic détestable, euh (attente) voilà c'était profondément injuste » (M4).
La gravité de la maladie pouvait les placer dans un sentiment d’impuissance, tant au moment du diagnostic, que dans les situations d’échappement thérapeutique : « et là elle avait une masse de 6 cm, un truc super agressif, donc un sentiment d’impuissance » (M1). La gestion de symptômes réfractaires tels que la douleur pouvait les mettre en situation d’échec : « les patients souffrent beaucoup, on est très limité (…) on arrive à la limite de la médecine »(M6). Ils percevaient alors les limites de leur profession : « et c'est quelque chose qui m’échappe et qui me dépasse (…) on est trop dépassé en médecine, on ne maîtrise pas assez les choses par rapport au cancer » (M4).
Par ailleurs, certains participants évoquaient avoir été amenés parfois à prendre en charge des malades leur rappelant une situation personnelle douloureuse: «ça s’inscrivait dans une histoire personnelle aussi parce qu’elle avait le cancer qui s’inscrit dans ma propre famille (…) qui posait tous les soucis du suivi » (M6). Pour M8, le médecin pouvait parfois se projeter dans la position des malades : « on se projette hein….. c’est con, mais…. C’est une maladie
pour laquelle on va penser à quelqu’un (…) si ils ont le même âge que nous, ou si ils ont l’âge de nos parents ». M6 nous expliquait la nécessité de prendre du recul et de garder son calme dans ces situations.
2) Manque de formation ou d’information ?
Les participants évoquaient que leur manque de connaissances dans le domaine de l’oncologie et des chimiothérapies constituait un obstacle à la prise en charge de leurs malades : « la chimiothérapie c'est un cocktail tellement détonant, que je n'étais pas capable, avec mes connaissances, de faire la part des choses » (M4). Ils déploraient en effet de ne pouvoir être en mesure de répondre aux interrogations de leurs patients : « c'est vrai qu'on a du mal à répondre à leurs questions (…) nous on peut répondre à une demie question sur quatre quoi » (M4).
Au-delà de ces interrogations, ils évoquaient les difficultés de prise en charge de certains symptômes ou effets secondaires des chimiothérapies : « quand tu es chez le patient (…) et il faut que tu gères les effets indésirables de telle chimio, tu ne sais pas si elle peut donner des troubles sensitifs, des machins (…) tu es un peu perdu quoi » (M10).
Ils disaient avoir été peu ou pas du tout formés sur ce sujet pendant leurs formations médicales initiale ou continue. Le manque de temps, une faible attractivité des formations proposées et l’évolution rapide des traitements anti-cancéreux en étaient les principaux freins : « peut-être qu’il y a des formations, mais je n’en ai pas fait, je n’ai pas fait de formation sur ce sujet (…) et à la fac pas du tout » (M1) ; « ce sera compliqué de mettre à jour, il y a tellement de trucs qui sortent » (M8).
Néanmoins, tous les participants de l’étude qui avaient reçu une formation dans ce domaine, ont fait part de leur satisfaction et se disaient plus à l’aise dans leurs prises en charge : « et
encore, j’estime avoir de la chance d’être passée en hôpital de semaine (en structure) (…) ça m’aide aujourd’hui (…) et puis de ne pas avoir peur aussi de…. cette maladie» (M8).
Concernant la gestion des effets secondaires de la chimiothérapie, et plus largement la prise en charge des malades atteints de cancer, les médecins interrogés étaient plus en attente d’une information rapide et adaptée que de détenir des connaissances propres dans ce domaine. Suite aux retards ou à l’absence de courrier de consultation et d’hospitalisation, les médecins généralistes ne connaissaient pas toujours en temps réel le traitement des patients : « ils ont changés à chaque fois le cocktail bien sûr, sans me prévenir hein » (M4). Par ailleurs, il arrivait que certains patients rentrent à domicile après une hospitalisation, dans des contextes précaires, sans que les généralistes en aient été prévenus : « elle était super mal, ils l’ont laissée sortir comme ça sans que moi je sois au courant qu’elle sorte (…) on pourrait nous appeler » (M1).
3) De la mise à l’écart au sentiment de solitude
Pour les médecins interrogés, le diagnostic de cancer faisait rentrer rapidement le patient dans un « système » de soins protocolisés, dans lequel le médecin généraliste n’était pas forcément inclus. Certains d’entre eux en avaient une vision assez positive, relevant que l’organisation des structures d’oncologie pouvait être performante, leur permettant de ne pas avoir à prendre en charge des situations médicales délicates et très spécifiques : « ils sont là quand il y a un effet secondaire et ils appellent, les malades appellent et on leur répond » (M9). Plusieurs médecins interrogés louaient la disponibilité des oncologues envers les patients : «je pense qu’ils sont assez disponibles pour leurs patients (…) qui ont le réflexe de … l’appeler lui »(M2).
Tous admettaient néanmoins que ce fonctionnement entrainait une forme de « perte de vue » des malades : « parce qu’ils sinon sont quand même très englobés dans un…hôpital de jour, avec des rendez-vous de suivi etc. … donc quand ça se passe à peu près bien on ne les voit pas » (M1). Certains médecins regrettaient ainsi cette organisation. Ils dénonçaient la monopolisation des patients et exprimaient un sentiment de mise à l’écart dans la prise en charge : « t’as l’impression que tu fonctionnes dans deux sphères différentes en fait. Que eux ils fonctionnent de leur côté et toi du tien » (M3).
Cet éloignement ressenti du médecin traitant dans la prise en charge n’était pas uniquement lié à l’organisation des unités d’oncologie. Le maintien du contact avec le généraliste pouvait être très hétérogène selon les patients : « parce que pour un même oncologue, il y a des patients qui viennent me voir et des patients qui ne viennent pas me voir » (M2).
Cette mise à l’écart de la prise en charge pouvait mettre les médecins généralistes dans des situations délicates lorsqu’ils étaient à nouveau confrontés à leurs malades. Ils pouvaient alors éprouver un sentiment de solitude.
Les participants regrettaient la transmission tardive ou incomplète des informations par les oncologues. Ils déploraient en effet les retards dans la réception des courriers de consultation et d’hospitalisation. Régulièrement, les informations leur étaient fournies par les patients eux-mêmes, avec une qualité d’information très aléatoire : « y’en a qui ont leur double de dossier donc ils savent nous montrer » (M3) et peu fiable : « on a zéro information sauf les informations que nous donnent le patient » (M4).
Les médecins étaient donc souvent amenés à soigner à l’« aveugle » les malades : « je ne sais pas à quel moment je suis de la prise en charge, quand j’interviens » (M7).
Pour les médecins interrogés, les patients les sollicitaient, dans le cadre de leur cancer, surtout en dehors des heures ouvrables des unités d’oncologie. Une notion d’urgence émanait alors de ces consultations : « mais quand ça ne se passe pas bien, et que c’est le soir, ou la veille d’un week-end, le vendredi à 16h, c’est nous qu’ils appellent (…) on les voit (…) quand il y a une urgence » (M1).Les médecins généralistes étaient alors dans une situation d’isolement, avec souvent de grandes difficultés à joindre les spécialistes pour obtenir des conseils ou une conduite à tenir : « on est seul avec le patient » (M10) ; « je me suis sentie extrêmement seule (…) voilà… démunie et avec un sentiment de grande solitude » (M1). Cette sensation de solitude était particulièrement importante lorsque l’état de santé des malades était préoccupant et que les médecins rencontraient des difficultés à faire hospitaliser leurs malades : « Je dirai les problèmes que j’ai, les problèmes les plus compliqués que j’ai eu, je pense que c’est pour faire ré-hospitaliser euh… des gens qui étaient pas bien » (M2). M1 relatait s’être résolue à laisser à domicile des patients en situation inconfortable, devant l’absence de possibilité de les hospitaliser dans leur unité d’oncologie. Elle ne souhaitait pas non plus leur imposer de longues attentes dans des services d’urgences. Cette situation avait été très mal vécue.
Cette mise à l’écart de la prise en charge, couplée au manque d’information et à la sensation de n’être sollicité que faute de mieux, pouvait susciter un sentiment de frustration chez les médecins interrogés : « Bah disons qu’on n’est pas le premier recours, quoi … on est toujours le deuxième recours là pour essayer de boucher les trous en fait (…) c’est quand même pas une super bonne position » (M3). M9 dénonçait quant à lui la moindre implication des oncologues à l’arrêt des traitements anticancéreux et avait l’impression de se voir
« déléguer » la suite de la prise en charge de malades très altérés : « ils nous les renvoient parce qu’on ne peut plus rien faire » (M9).
C) Collaborer pour retrouver leur place
Souvent placés dans des situations difficiles, les médecins généralistes exprimaient leurs souhaits d’une amélioration de la collaboration avec les autres professionnels de santé pour une meilleure prise en charge de leurs patients. Au cours des différents entretiens, ils ont émis quelques suggestions dans ce sens.
1) Délivrer rapidement une information adaptée
Les médecins généralistes étaient davantage en demande d’une information adaptée que d’une formation en oncologie car ils considéraient qu’ils ne devaient pas se substituer aux spécialistes : « le patient il est déjà dans les mains de médecins, enfin qu’est-ce que je vais me rajouter là-dedans, ce n’est pas ma spécialité » (M11). Cette information améliorait la prise en charge de leurs malades sur le plan somatique. Mais elle permettait également de rassurer leurs patients en leur réitérant certaines explications ou certains résultats d’examens : « lui dire : ben non rassurez-vous, j’ai reçu le dernier compte rendu (…) ça m’est même arrivé d’imprimer le papier pour le donner au patient » (M8).Les médecins étaient en demande de renseignements sur l’évolution de la pathologie, sur le type de traitement et sa fréquence d’administration et sur les différents examens de suivi prévus : « savoir qu’est-ce qu’ils ont fait exactement comme chimio ? Où est-ce qu’ils en sont ? Quand est ce qu’il a eu sa dernière cure ? (…) la prochaine elle est le tant, elle a le scanner, le rendez-vous le tant » (M3).
Concernant les traitements anti cancéreux, sur lesquels ils n’avaient pas toujours de connaissances approfondies, ils espéraient une information claire concernant les principaux
effets secondaires et sur la surveillance à mettre en place : « Dans tel traitement il y a le point nadir à tel jour euh… voilà, on va faire telle et telle surveillance » (M1). Plus spécifiquement, ils évoquaient l’intérêt de disposer d’une conduite à tenir simple concernant les effets indésirables ou en cas de survenance de l’un d’eux : « si il y a quelque chose vraiment à faire en cas d’effet secondaire nous dire la conduite à tenir (…) et est- ce que l’on peut prendre en charge nous, en fait» (M1). De telles informations pourraient en effet leur permettre de faire la part des choses entre l’urgent et le moins urgent pour être efficace dans leurs interventions auprès des malades : « vous pouvez vous permettre de faire ça… euh… ou alors… ou ne serait-ce, si urgent ou pas urgent (…) pas de panique, (…) ça peut attendre lundi que son cancérologue revienne » (M2).
M12 soulignait également de son côté l’importance de savoir quelles informations avaient été délivrées au patient au cours de la consultation, afin de garder un discours concordant et cohérent pour le patient : « qu’ils nous disent voilà… clairement dans les courriers … voilà ce qui a été dit au patient (…) et ou la famille et puis voilà ce qui n’a pas été dit ». Au contraire, certains participants mettaient en garde les oncologues contre les risques de « surinformation ». Certains courriers étaient parfois trop développés, ce qui diluait les messages importants : « des choses en hôpital de jour en particulier pour les cancers du sein chez la femme, on en reçoit mais… 3 tonnes (…) Ça noie un peu le problème » (M1). Lorsque les informations étaient trop récurrentes, ils pouvaient y accorder moins d’importance : «finalement quand on voit hôpital de jour paf, on le lit en super diagonale » (M1).
Les participants souhaitaient que cette information adaptée leur arrive rapidement, afin de prendre en charge au mieux leurs patients : « qu’on puisse avoir une information rapidement, parce qu’on perd beaucoup de temps » (M6).
2) Moyen de communication
Pour les médecins interrogés, la communication était un point fondamental à améliorer, pour favoriser la transmission des informations entre professionnels de santé. Plusieurs modes de communication ont été évoqués par les médecins, et certains émettaient des suggestions pour les optimiser.
Dans la grande majorité des cas, les participants expliquaient recevoir les informations de la part des oncologues, par courrier postal. Cependant, les participants déploraient le retard fréquent par cette méthode, ce qui rendait l’information transmise parfois complètement obsolète : « avec [structure] on a les comptes rendus assez rapidement donc ça, ça va, mais [autre structure] quand j’ai le compte rendu 3 mois après je m’en fous quoi » (M8).
Certains médecins interrogés expliquaient que l’information était parfois véhiculée par les patients eux–mêmes : certains établissements fournissaient aux malades un cahier qui résumait la prise en charge et son déroulement. Cela leur permettait d’avoir un support accessible et commun à tous les intervenants : « parce qu’ils ont tellement le petit cahier avec les protocoles (…) en général ils me les amènent, quand ils sont en cours de chimio ouais, pour justement dire les dates » (M8). Cette pratique n’est toutefois pas standardisée : « ah ça (le dossier communiquant de cancérologie ou DCC), on n’y a pas accès à ça, nous »
(M3).
La grande majorité des participants avait bien sûr évoqué l’importance de la communication téléphonique, avec des impressions très diverses sur le sujet. Les médecins qui disposaient des coordonnées directes des oncologues référents expliquaient que c’était le moyen le plus rapide d’obtenir une information fiable et rapide, en particulier dans le contexte de
l’urgence : « parce que par exemple, pour Mougins, au cas où, cas extrême, j’ai les portables des… professionnels, mais des 3 oncologues quoi » (M8).
En revanche, en l’absence de numéro dédié, ils dénonçaient la difficulté fréquente de joindre les spécialistes : « il y a eu un coup où j’ai voulu appeler, alors là c’était la catastrophe (…) je suis passée par toutes les secrétaires » (M8). En l’absence de l’oncologue référent, la bascule des appels n’était souvent pas standardisée. Il pouvait ainsi être difficile d’obtenir l’information attendue d’une autre personne : « il faut arriver à attraper, si le cancérologue n’est pas là à attraper celui qui va pouvoir nous donner l’information » (M2). Réussir à joindre le spécialiste facilement permettait aux médecins généralistes de se sentir plus soutenu et de réduire leur sentiment de solitude dans le cadre de l’urgence : « le plus grand soutien que l’on pourrait avoir en tant que médecin traitant c’est de savoir que… on peut les joindre à tout moment » (M6).
Ainsi, les généralistes interrogés proposaient de manière quasi unanime la création d’un numéro unique de référence afin de gagner du temps et d’obtenir l’information adaptée à leur demande. « D’avoir un numéro, un numéro d’appel unique. Pour pas chercher à joindre le cancérologue s’il est pas là, s’il est absent, si c’est déjà fermé…» (M7). Etant capables d’identifier une situation d’urgence, ils ne sollicitaient les oncologues par téléphone que lorsqu’ils arrivaient au bout de leurs compétences pour prendre en charge les patients : « parce que les gens il ne faut pas les hospitaliser à tout bout de champ, il faut les hospitaliser à bon escient (…) Quand nous on appelle c’est que vraiment les gens ils ne vont pas bien » (M1).
Les participants évoquaient également la possibilité de communiquer via internet. En effet, la discussion par messagerie électronique permettait d’obtenir des informations plus rapides
qu’avec le courrier postal, sans pour autant déranger les spécialistes comme avec le téléphone. Les messageries sécurisées pourraient être alors utilisées : « pourquoi pas passer par une messagerie sécurisée, je veux dire moi qui n'aime pas les mails à fond, voilà, il y a certains services, notamment au [structure] qui fonctionnent bien par mails » (M4).
Au-delà du système de messagerie informatique, il était également évoqué la possibilité de diffuser les informations sur les protocoles de chimiothérapie sur un site de référence interactif, où figureraient les différents traitements anticancéreux utilisés et leurs effets secondaires. La promotion d’un tel support serait indispensable pour que les médecins généralistes aient le réflexe de s’y référer. Un tel site devrait être mis à jour régulièrement pour tenir compte des avancées rapides dans le domaine de l’oncologie : « Peut être comme Antibioclic, un truc qui s’appellerait Cancéroclic avec les molécules, les effets secondaires, si il y a… diminuer la dose…. Euh… des… des précautions, des choses comme ça (…) réactualisé euh… on sait que ça bouge tout le temps euh » (M5).
3) Retrouver ce rôle de coordinateur
Selon les participants, l’amélioration de la qualité de l’information et de la communication avec les spécialistes, leur permettrait de retrouver leur rôle et leur place de coordinateurs de soins auprès des patients. Les médecins généralistes avaient la volonté d’établir le lien entre les oncologues et les malades : « ce rôle de lien avec la patiente (…) donc on essaye de… (inspiration) gagner du temps et de calmer le jeu, et euh voilà d'avoir un rôle de médiateur » (M4). Ce rôle de coordinateurs entre les différents protagonistes définissait le mode d’accompagnement du patient en cours de chimiothérapie : « après le plus important pour moi c’est d’essayer de maintenir le lien entre la famille, le patient et les soignants, quels qu’ils soient hein » (M12). Certains médecins déploraient aussi le fait de ne
pas être assez sollicité par les oncologues : « relais pas assez utilisé par les hôpitaux » (M4). Alors que leur relation privilégiée avec le patient pouvait leur conférer une valeur ajoutée : « parce que je suis sure qu'on a des trucs à apporter aussi, ne serait-ce qu'une vision du patient euh... à plus, moyen ou long terme, une connaissance, une proximité ».
Les participants insistaient sur l’importance de disposer de leur propre réseau d’interlocuteurs spécialistes (oncologues ou structures d’appui). Leur rôle de pivot prenait alors tous son sens car ce réseau leur permettait de déléguer lorsqu’ils ne se sentaient pas à l’aise dans la prise en charge : « soit tu utilises ce que tu sais faire, soit tu… fais appel à des gens qui savent le faire mieux que toi (…) et à ce moment-là tu fais le lien » (M11) ; « Pour ça le réseau c’est idéal parce que l’on peut échanger » (M12).
Dans les situations de fin de vie, les médecins appréciaient la communication aisée avec les structures de soins palliatifs : « c’est des correspondants que j’ai facilement au téléphone pour des patients dont je suis prêt à faire le suivi à domicile en fin de vie, que ce soit par HAD ou par un autre moyen. Donc du coup c’est la communication qui permet d’améliorer la prise en charge » (M7).
DISCUSSION
Pour les médecins interrogés, la place du généraliste est primordiale dans la prise en charge du patient atteint de cancer. La relation particulière qu’ils ont avec leurs patients est possible grâce à leur capacité d’écoute mais aussi par la relation de confiance mutuelle. Ce lien leur permet d’accompagner les malades et leur entourage dans les prises de décision. Cette place privilégiée est néanmoins fragilisée par la complexité inhérente à la pathologie cancéreuse et à la prise en charge de la fin de vie. Par ailleurs, les médecins généralistes relatent un sentiment de mise à l’écart et de solitude causé par un manque fréquent d’information et de communication avec les oncologues.
Cependant les médecins interrogés ne voient pas cette situation comme inéluctable et ont émis des propositions afin de retrouver leur place de coordinateurs et d’améliorer la collaboration entre les différents intervenants et ainsi le soin apporté aux patients.
A) Prise en charge globale du patient atteint de cancer
Les médecins de notre étude nous relataient la relation privilégiée qu’ils entretiennent avec leurs patients. Ce lien est rendu possible grâce à la prise en charge holistique du malade, caractéristique spécifique à la médecine générale selon la WONCA (12). Par les contacts répétés du patient auprès de son médecin de famille, le généraliste obtient donc une connaissance intime du malade et établit ainsi une relation de confiance. Dans une étude de 2014 auprès de médecins généralistes, le réseau Osmose relevait que 87% des patients avait pris rendez-vous de leur propre initiative auprès de leur médecin, dans un contexte de pathologie cancéreuse (17).
Un travail réalisé en 2012 a évalué la perception des patients sur le rôle de leur médecin généraliste dans leur suivi (18). Les patients avaient précisé qu’ils attendaient de leur praticien non seulement une gestion des effets secondaires du cancer et des chimiothérapies mais aussi une écoute et un soutien moral. Une étude qualitative réalisée en 2017 a confirmé l’importance du soutien psychologique qu’amenait le généraliste dans la prise en charge oncologique grâce à la relation patient/médecin généraliste (19).Cette relation particulière était également évoquée par les patients dans l’ouvrage « Les malades prennent la parole » (1999) (20). Un patient y mentionnait qu’il ne consultait pas toujours son médecin généraliste pour ses connaissances mais plus pour sa relation avec lui : « le médecin traitant ignore tout et c’est pourtant vers lui qu’on se tourne ».
B) Ecart entre la place souhaitée et la place réelle du médecin
généraliste
Même si les médecins généralistes interrogés avaient une vision bien définie de leurs rôles auprès des patients atteints de cancer, il ressort de notre étude et de la littérature que cette place est parfois mise en péril (13,14,21). Nos participants exprimaient leur désir de s’impliquer dans le suivi de la prise en charge oncologique et d’aider leurs patients à prendre des décisions en les remettant au centre de la prise en charge.
Depuis 2009, la loi Hôpital, Patient, Santé et Territoire (loi HPST) stipule que le généraliste doit, entre-autre, assurer la coordination des soins et synthétiser les informations transmises par les professionnels de santé (22,23). Il est donc un pilier central dans la prise en charge en la coordonnant et en l’expliquant au patient selon ses besoins. Cette mission rejoint le souhait des médecins mais aussi celui des oncologues (24). En effet, dans un travail réalisé auprès des spécialistes, le rôle attendu du médecin généraliste dans la prise en charge du cancer a été clairement défini (24). Les oncologues expliquent que pour eux, le généraliste
doit être présent au niveau de la phase de dépistage et de diagnostic. Ils souhaitent également avoir leur avis sur l’état de santé des patients, afin de les orienter sur les décisions thérapeutiques. Ils reconnaissent le rôle important du médecin généraliste en tant que coordinateur de soin lors du retour à domicile.
Cependant, il ressort de l’ensemble de ces études, dont la nôtre, un sentiment de mise à l’écart exprimé par les médecins traitants principalement causé par un manque de communication (11,13,25).
L’apparition de certaines innovations technologiques pourrait à l’avenir amplifier cette mise à l’écart des médecins traitants. Des outils numériques se développent pour autonomiser les patients dans la gestion des effets secondaires de leur cancer (26). Dans ce cadre-là, l’institut Marie Curie a développé, à destination des patients, une application permettant la gestion à distance des chimiothérapies orales : les données médicales sont rentrées par le patient et envoyées directement au centre de prise en charge oncologique, générant d’éventuelles alertes, sans que le généraliste en soit informé (27).
Cette innovation rentre en contradiction avec le plan cancer qui mettait en avant, comme la loi HPST, le rôle pivot du médecin généraliste, de la prévention jusqu’à l’après-cancer (5,6,22). Le deuxième plan cancer, élaboré en 2009 et amélioré en 2014, insistait en effet sur la nécessité de renforcer la place du généraliste (5,9,10).
Dans ce sens, un travail réalisé en 2015 a évalué l’intérêt d’une consultation systématique auprès du médecin traitant au début de la prise en charge oncologique (25). Il en ressortait que les généralistes plébiscitaient cette consultation en mentionnant qu’elle permettrait de diminuer le problème de perte de vue du patient. Néanmoins, ils exprimaient un certain nombre de freins (similaires à notre étude) comme : la mise à l’écart des médecins traitants
par les spécialistes, le sentiment d’incompétence ou le manque de temps. Ces freins pourraient diminuer l’impact de cette consultation.
C) Besoin de formation ou d’information ?
Lorsque l’on demandait aux participants pourquoi ils n’arrivaient pas à trouver leur place dans la prise en charge d’un patient sous chimiothérapie, ils faisaient part de leur manque de formation en cancérologie. Cette plainte ressortait également dans une étude de la Ligue contre le Cancer (28). Il existait néanmoins une ambivalence quant à la volonté des médecins généralistes de se former puisque 84% d’entre eux déploraient ce manque de formation, mais seul un généraliste sur deux avouait suivre un apprentissage sur le sujet. Notre étude a également mis en avant cette ambivalence. En effet, les médecins que nous avons interrogés, s’ils convenaient d’un manque de formation, avaient finalement plus exprimé un besoin d’information adaptée.
Ils dénonçaient en effet un manque d’information de la part des oncologues, notamment sur les thérapeutiques utilisées et leurs effets secondaires. Ils suggéraient d’avoir à leur disposition des conduites à tenir simples adaptées aux effets secondaires qu’ils prenaient en charge à domicile.
Pourtant cette information existe, sous de multiples formes. Le Vidal (29), cité par deux de nos médecins interrogés, est une source d’information exhaustive mais ne semble pas adaptée à la pratique courante du médecin généraliste. En revanche, il existe des sites internet créés par des réseaux régionaux (Oncomip en Midi-Pyrénées (30)) ou nationaux (Fédération Française d’Oncologie Digestive (31)) destinés à fournir des informations aux médecins généralistes et aux patients sur les effets secondaires des chimiothérapies orales. Cette information est diffusée sous forme de « Fiche-Patient » (32)(ANNEXE 4). En
Midi-Pyrénées, un travail a évalué en 2012 l’impact de ces fiches auprès des généralistes (33,34). Ils les trouvaient globalement satisfaisantes et mentionnaient le fait qu’avoir l’information déjà prête était moins chronophage. En revanche, dans notre étude, aucun des médecins interrogés ne semble utiliser ce type d’outil. Cette constatation amène à s’interroger sur le manque de diffusion de ces aides à l’échelle nationale.
D) Mieux communiquer pour mieux coordonner les soins
Dans notre étude, les médecins interrogés ont mentionné un manque de communication avec les oncologues. Ils souhaitaient en effet disposer d’une mise en commun de l’information à toutes les étapes de la maladie afin d’améliorer la qualité des soins. Une thèse réalisée auprès des généralistes en 2015 en Normandie retrouvait ce souhait d’une communication rapide, mais aussi d’une information claire et surtout régulière sur la thérapeutique tout au long de la prise en charge (11). Ce manque de communication a été également exprimé par des oncologues dans une autre thèse datant de 2014 (24). Les spécialistes soulignaient dans une étude la difficulté pour eux de joindre les médecins généralistes (35). Conscients de ces problèmes, ils souhaitaient développer le dialogue avec les médecins généralistes pour améliorer la prise en charge au long cours des patients. Afin d’améliorer cette communication, le deuxième Plan Cancer en 2009 avait proposé à la fois la mise en place d’un plan personnalisé de soins (PPS) et d’un dossier communiquant de cancérologie (DCC) (4). Cependant, il n’existait pas de modèle officiel pour leur réalisation (format et mode de diffusion imprécis) (21). Ce manque de standardisation a entrainé des difficultés de compréhension quant à leur utilité et à leur réalisation. De ce fait, en 2015, sur 385 000 cancers découverts, seulement 51% des cas ont bénéficié de l’élaboration d’un PPS (36).
