Étude descriptive d'un programme inter-SSR d'orientation des patients victimes d'accident vasculaire cérébral en région bordelaise

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Étude descriptive d’un programme inter-SSR

d’orientation des patients victimes d’accident vasculaire

cérébral en région bordelaise

Hélène Cassoudesalle

To cite this version:

Hélène Cassoudesalle. Étude descriptive d’un programme inter-SSR d’orientation des patients victimes d’accident vasculaire cérébral en région bordelaise. Médecine humaine et pathologie. 2013. �dumas-00967416�

1 Université Bordeaux 2

U.F.R. DES SCIENCES MEDICALES

Année 2013 N° 3134

Thèse pour l’obtention du

DIPLOME d’ETAT de DOCTEUR EN MEDECINE Discipline : MEDECINE PHYSIQUE ET DE READAPTATION

Présentée et soutenue publiquement par

CASSOUDESALLE Hélène Née le 3 Mars 1986 à Toulouse

Le 13 Décembre 2013

Etude descriptive d’un programme inter-SSR d'orientation

des patients victimes d'Accident Vasculaire Cérébral en

région bordelaise

Directrice de Thèse

NOZERES Amandine, Docteur en Médecine

Membres du Jury M le Professeur DEHAIL Patrick (Président) M le Professeur SIBON Igor

Mme le Professeur RAINFRAY Muriel M le Docteur ROUANET François

3

REMERCIEMENTS

A notre président de thèse

Monsieur le Professeur Patrick DEHAIL

Pour la confiance que vous nous avez accordée en nous proposant ce travail, pour votre implication, votre soutien et pour nous avoir fait l’honneur de présider cette thèse

A nos juges

Monsieur le Professeur Igor SIBON

Madame le Professeur Muriel RAINFRAY

Monsieur le Docteur François ROUANET

Pour l’accueil et l’intérêt que vous avez porté à cette thèse et pour avoir accepté de la juger

A notre directrice de thèse

Madame le Docteur Amandine NOZERES

Pour avoir accepté de diriger ce travail et pour les précieuses remarques que vous nous avez apportées pour l’améliorer

A notre rapporteur de thèse

Monsieur le Professeur Pierre-Alain JOSEPH

Pour nous avoir fait l’honneur d’être le rapporteur de cette thèse et pour votre soutien dans l’organisation de notre internat

4 Aux autres médecins ayant participé

Docteur Véronique CRESSOT Docteur François MULLER Docteur Karen LAURENT Docteur Gaëlle LAMOTHE Docteur Hervé PETIT

Pour nous avoir permis d’accéder aux dossiers de suivi des patients du CHU, de la Tour de Gassies et des Grands Chênes

A Violaine RETAILLEAU, ergothérapeute

Pour avoir pris le temps de nous présenter l’organisation de la cellule CC3A et transmis de la documentation précieuse pour notre travail

A Geneviève LE-MOUROUX, secrétaire du SSR Xavier Arnozan

Pour avoir collecté les fiches d’orientation des patients évalués et les avoir mises à notre disposition

5 A mes parents

Pour leur soutien en toutes circonstances et leur réconfort à toute heure

Pour m’avoir offert les moyens d’en arriver là et pour toujours avoir respecté mes choix

A mon frère

Pour avoir le don de me faire rire même dans les moments difficiles et pour sa présence en cas de besoin

A toute ma famille, béarnaise et toulousaine

Pour leur compréhension, leur soutien et leurs encouragements

A mes amis toulousains de longue date

Pour être des amis fidèles malgré la distance

A mes nouveaux amis bordelais

Et notamment Aurélie, Véro « Tcho » et Noémie

Pour leur soutien et leur bonne humeur communicative

A la « dream team » de secrétaires du pôle neurologie de Gassies, Françoise, Joëlle et Aurélie, ainsi qu’aux Docteurs David Goossens et Marc Faucher et à toute l’équipe paramédicale

Pour leur accueil chaleureux et leur amitié

A l’équipe de pharmacovigilance bordelaise

Pour leur accueil et pour m’avoir offert la possibilité d’acquérir des connaissances en statistiques, sans lesquelles je n’aurai pu effectuer une bonne partie de ce travail

6 Au Docteur Emmanuelle Cugy

Pour ses compétences, sa générosité et sa bienveillance

Pour avoir été une chef de clinique attentive et m’avoir guidée dans mes premiers pas d’interne

Au Professeur Jean-Michel Mazaux Pour la transmission de son savoir

Au Docteur Claire Delleci

Pour sa grande gentillesse et son implication dans notre formation

A Sébastien S.

Pour avoir indirectement éveillé ma curiosité pour la médecine physique et de réadaptation, pour ses encouragements sincères, et pour son esprit scientifique aiguisé

A tous mes co-internes de notre belle spécialité

Et à mes co-internes du stage de neurologie de Pellegrin : Thomas, Aïda, Ophélie, Paula et Yohan

Pour leur amitié et leur soutien durant les dernières semaines de rédaction de cette thèse.

7

Table des matières

Introduction ...11

Première Partie : Situation générale à l’échelon national et régional ...13

I. AVC : une priorité de santé publique ...14

A. En termes de morbidité et de mortalité, au sein des maladies cardiovasculaires 14 B. En termes médico-économiques [1] ...14

II. Organisation des filières de prise en charge de l’AVC : les efforts réalisés à l’échelon national ...16

A. Développement des unités neuro-vasculaires ...16

B. Prise en charge en amont ...19

C. Prise en charge en aval ...21

D. Plan d’actions national « accidents vasculaires cérébraux 2010-2014 » : ...23

E. La télémédecine dans l’organisation de la filière AVC ...26

III. Pronostic fonctionnel et orientation des patients après AVC ...29

A. Critères pronostiques à la phase initiale ...30

B. Les critères d’orientation des patients après un AVC [2] ...35

C. Parcours de soins en médecine physique et de réadaptation : « Le patient après AVC » [80] ...38

D. Outil « Trajectoire », logiciel d’aide à l’orientation en SSR [81], [82]...42

IV. Organisation de la prise en charge de l’AVC en Aquitaine...43

A. Plan Aquitain de lutte contre les maladies cardio-neuro vasculaires 2010-2015 .43 B. La Cellule de Coordination de l'Aval AVC en Aquitaine (CC3A) ...44

8

Deuxième Partie : Etude descriptive de la filière post AVC en région bordelaise ...48

I. Objectifs de l’étude ...48

II. Matériels et méthode ...48

III. Résultats ...51

A. Description de la population étudiée ...51

B. Destination des patients après évaluation : ...54

C. Données sur le séjour et le niveau d’autonomie dans les SSRS intra-CUB ...62

D. Analyse statistique ...65

Troisième partie : Discussion ...72

I. Interprétation des résultats ...72

II. Limites de l’étude ...80

III. Perspectives...82

Conclusion ...86

9 ANNEXES

Annexe 1 : L'échelle NIHSS (National Institute of Health Stroke Score) ... 97

Annexe 2 : Index de Barthel ... 99

Annexe 3 : Fiche d’orientation des patients ... 101

LISTE DES FIGURES Figure 1 : Pourcentage d’hommes et de femmes selon l’âge dans l’ensemble de la population de l’étude (n=1512). ... 51

Figure 2 : Provenance des patients évalués ... 52

Figure 3 : Orientation des patients au sein des 4 SSR de la CUB ... 54

Figure 4 : Age en fonction du sexe au sein de chaque établissement SSRS ... 56

Figure 5 : Devenir des patients évalués ... 57

Figure 6 : Durée de séjour médiane, avec quartiles 1 et 3, dans chaque SSRS ... 62

Figure 7 : Répartition des patients selon leur destination à la sortie des SSRS CUB ... 63

Figure 8 : Représentation de la durée de séjour moyenne en SSRS CUB en fonction de l’Index de Barthel à l’entrée ... 68

Figure 9 : Représentation de la durée de séjour moyenne en SSRS CUB en fonction du NIHSS initial (n=370)... 69

10 LISTE DES TABLEAUX

Tableau 1 : Répartition des AVC de type ischémique en fonction de la classification de BAMFORD et du côté de la lésion. ...53 Tableau 2 : Age des patients pris en charge en SSR (ans) ...55 Tableau 3 : La répartition hommes / femmes en pourcentage en fonction des différents SSRS de la CUB. ...55 Tableau 4 : Age en fonction du sexe ...55 Tableau 5 : Répartition du devenir des patients initialement orientés vers un SSRS mais non pris en charge en SSRS CUB. ...58 Tableau 6 : Devenir des patients non orienté vers un SSRS de la CUB après évaluation MPR ...59 Tableau 7 : Caractéristiques anamnestiques et cliniques des patients selon leur destination de sortie du CHU de Bordeaux ...61 Tableau 8 : Durée de séjour moyenne et médiane dans chaque SSRS ...62 Tableau 9 : Nombre et pourcentage de patients selon leur destination à la sortie de chaque SSRS CUB ...63 Tableau 10 : Moyenne et médiane de l’Index de Barthel d’Entrée et de Sortie pour chaque SSRS CUB ...64 Tableau 11 : Durée de séjour moyenne et Index de Barthel moyen en SSRS en fonction du type d’AVC ...65 Tableau 12 : Durée de séjour moyenne et Index de Barthel moyen en SSRS en fonction de la présence ou non de trouble de la déglutition ...65 Tableau 13 : Durée de séjour moyenne et Index de Barthel moyen en SSRS en fonction de la présence ou non de trouble vésico-sphinctérien ...66 Tableau 14 : Durée de séjour moyenne et Index de Barthel moyen en SSRS en fonction de la présence ou non d’une négligence spatiale unilatérale ...66 Tableau 15 : Durée de séjour moyenne et Index de Barthel moyen en SSRS en fonction de la présence ou non d’une aphasie ...67 Tableau 16 : Durée de séjour moyenne et Index de Barthel moyen en SSRS PAD par rapport aux autres SSRS ...67 Tableau 17 : Analyse de l’association entre la présence d’une hémiplégie massive et

l’orientation en SSRS, stratifiée selon l’âge ...70 Tableau 18 : Analyse de l’association entre NIHSS supérieur à 16 et orientation en SSRS, stratifiée selon l’âge ...70 Tableau 19 : Analyse multi-variée des facteurs associés à l’orientation en SSRS ...71

11

Introduction

L’accident vasculaire cérébral (AVC) est un problème majeur de santé publique. En effet, le nombre de personnes atteintes est en constante augmentation compte tenu du vieillissement de la population, ce qui entraîne des conséquences médicales, sociales et économiques.

Il représente la deuxième cause de mortalité dans le monde, la première cause de handicap acquis chez l’adulte en Europe. La prévalence est estimée à 771 000 patients en France en 2009 [1], [2]. Appliquées à la démographie française, les données européennes font état de 140 000 AVC par an (176 000 avec les récidives), et celles du registre de Dijon de 91 800 AVC par an. Le PMSI (programme de médicalisation des systèmes d’information) a enregistré, en 2005, 130 000 séjours pour AVC dans les établissements publics et privés (dont la moitié à plus de 70 ans). Un patient sur quatre va décéder et un sur quatre gardera des séquelles [3].

En une quinzaine d’années, cette pathologie, considérée comme une fatalité par de nombreux professionnels et le public, a évolué vers des soins spécialisés à tous les stades de la maladie, réduisant sa mortalité et ses conséquences en termes de limitation d’activités et de restriction de participation. L’AVC est à la fois une pathologie aiguë nécessitant une prise en charge en urgence et une maladie chronique dont les séquelles invalidantes conduisent de nombreux patients à la fréquentation du système de santé sur une longue période.

Des progrès notables ont été accomplis dans la prise en charge à la phase aiguë ; cependant la rééducation et la réinsertion des patients ont jusqu’à présent fait l’objet de moins d’attention.

Au sein de chaque région, des filières de prise en charge ont été structurées, visibles pour les professionnels et le public. Les patients y accèdent plus rapidement et la coordination entre les acteurs a été renforcée. Mais les résultats en termes d’accès aux soins de qualité sont encore insuffisants et inégaux sur tout le territoire.

Au CHU de Bordeaux, face au constat d’un certain nombre de dysfonctionnements et de difficultés de communication inter structures de soins de suite et de réadaptation spécialisées (SSRS) conduisant à des délais d’admission souvent trop longs, il a été décidé de mettre en place un programme commun et spécifique d’orientation des patients victimes d’AVC. Afin de mieux répondre aux besoins de ces patients et dans le but d’améliorer la fluidité d’accès aux soins, une réorganisation de la prise en charge secondaire de ces patients, au décours de l’hospitalisation dans les unités de neurologie, de neurochirurgie ou de médecine, a été envisagée.

12 Le programme « AVC post aigu » a pour mission d’organiser et d’harmoniser la prise en charge des patients AVC dans les différentes structures SSRS « affectation du système nerveux » du CHU en collaboration étroite avec certains SSRS « affection du système nerveux » extra CHU de la communauté urbaine de Bordeaux (CUB).

L’objectif de cette étude était de décrire le type d’orientation, le délai de prise en charge en SSRS, le statut fonctionnel, le devenir et les caractéristiques cliniques des patients inclus dans ce programme depuis sa création en juillet 2008, jusqu’à décembre 2012.

13

Première Partie :

Situation générale à l’échelon

national et régional

L’OMS définit l’Accident Vasculaire Cérébral constitué (AVC) par « la présence de signes cliniques de dysfonctionnement cérébral focal ou global (coma) de survenue rapide avec des symptômes persistant plus d’une heure, ou conduisant à la mort sans autre cause apparente qu’une origine vasculaire ». Il est à distinguer de l’AVC transitoire de régression rapide en moins d’une heure, ou Accident Ischémique Transitoire (AIT), qui justifie un bilan étiologique et une prise en charge médicale préventive d'une récidive. C’est l’AVC constitué, du fait de la persistance d’un déficit neurologique, analysé en termes de déficiences, qui va justifier le recours à la Médecine Physique et de Réadaptation.

Il s’agit le plus souvent d’une occlusion artérielle pouvant aboutir à un infarctus cérébral ou AVC ischémique (85 % des cas), moins souvent d’une rupture vasculaire provoquant une hémorragie ou AVC hémorragique (15 %) [2].

14

I. AVC : une priorité de santé publique

A. En termes de morbidité et de mortalité, au sein des

maladies cardiovasculaires

L’AVC est la première cause de handicap acquis de l’adulte, la deuxième cause de démence (après la maladie d’Alzheimer) et la troisième cause de mortalité en France. Il touche chaque année environ 130 000 nouveaux patients en France (prévalence estimée à 771 000 patients) et a un taux d’incidence multiplié par deux tous les 10 ans après 55 ans. Un quart des AVC survient chez les moins de 65 ans (c’est-à-dire dans la population active), et plus de la moitié chez les personnes de 75 ans et plus. Après un premier AVC, le risque de récidive est important, estimé entre 30 et 43% à cinq ans [1], [2].

L’AVC et les maladies cérébrovasculaires sont une des principales causes de mortalité en France surtout dans la population féminine. Après 65 ans, le nombre de décès par AVC chez la femme est égal à celui des infarctus du myocarde chez l’homme. Les AVC sont la deuxième cause de mortalité dans le monde, tant dans les pays à revenus élevés que dans les pays en développement [4].

Les conséquences en termes de limitations d’activités et de restriction de participation font que plus de 225 000 personnes sont classées de façon permanente en affection de longue durée « accident vasculaire invalidant » par le régime général de l’assurance maladie [1].

B. En termes médico-économiques [1]

Son poids financier pour l’assurance maladie et la société est considérable : les travaux menés dans le cadre du comité de pilotage sur la prévention et la prise en charge des AVC, par la ministre de la santé, concluent à une dépense annuelle d’environ 8.3 milliards d’euros (5.9 milliards pour le secteur de soins et 2.4 milliards d’euros pour le secteur médico-social).

Le rapport au ministère de la santé de 2009 rapporte que l’AVC représente 2% des séjours en hospitalisation de courte durée (secteur MCO1_{), 4,5% des journées de soins}

de suite et de réadaptation et touche 15% des personnes vivant en EHPAD2_.

1 _{Séjours dans le secteur hospitalier de soins aigus dit « court séjour de médecine, chirurgie, obstétrique ».} 2_{Eta lisse e t d’hé erge e t pour perso es âgées dépe da tes}

15 Les hospitalisations en court séjour pour AVC et AIT ont lieu quasi exclusivement dans le secteur public ou participant au service public hospitalier (94% en 2007). Près de deux tiers des séjours ont lieu dans 15 % des établissements publics et PSPH3_.

La durée de séjour moyenne (DMS) globale était égale à 11,8 jours en 2007 dans les établissements MCO. En termes de journées d’hospitalisation en court séjour, les séjours de plus de 30 jours étaient peu nombreux (6,2%) mais représentaient plus du quart de l’ensemble des journées d’hospitalisation pour AVC ou AIT (26,6%) : cela traduit notamment les difficultés de prise en charge d’aval (en SSR4_{, en soins de}

longue durée ou dans le secteur médico-social).

En France, environ 30% des patients victimes d’un AVC sont hospitalisés en SSR au décours de leur prise en charge en soins de courte durée. 73% d’entre eux retournent ensuite à domicile.

Une étude des patients hospitalisés en SSR à la suite d’un AVC en France, réalisée à partir des bases nationales du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI), a mentionné que les patients victimes d’AVC sont des malades « lourds ». En SSR, la moyenne des scores de dépendance physique des patients post AVC est près de 50% plus élevée que celle de l’ensemble des patients accueillis en SSR [5].

De plus, la proportion des personnes très dépendantes est particulièrement élevée dans les suites d’un AVC : 54,5% en début de séjour SSR post AVC, contre 22,9% pour l’ensemble du secteur SSR, l’écart étant sensible dans toutes les classes d’âge. Malgré une réadaptation et les soins prodigués, les séquelles demeurent importantes : en fin de séjour après AVC, la proportion de personnes très dépendantes physiquement reste de 43,2%.

Cette analyse permet de comprendre et de renforcer les propositions de soutien à ce maillon de la prise en charge, particulièrement sensible, pour assurer la fluidité de la filière AVC.

3 _{Participant au service public hospitalier} 4 _{Soins de Suite et de Réadaptation}

16

II. Organisation des filières de

prise en charge de l’AVC : les

efforts réalisé

s à l’échelon national

L'AVC est une pathologie qui met en jeu l'ensemble de la filière de soins : la prévention, l'admission aux urgences, l'accès au plateau médico-technique et aux soins en hospitalisation aiguë, aux soins de suite, aux soins de longue durée et à la réadaptation à domicile. Cette pathologie nécessite une prise en charge multidisciplinaire. Cette prise en charge concerne le secteur hospitalier mais aussi la médecine libérale avec ses acteurs médicaux et paramédicaux. Ainsi, la trajectoire du patient victime d'AVC comporte plusieurs phases et met en jeu une grande diversité d'acteurs.

L’organisation « en étoile » autour des unités neuro-vasculaires (UNV), qui ont un rôle de pivot et de référence pour les établissements de proximité, permet d’optimiser la prise en charge des personnes touchées par un AVC en raccourcissant au maximum le délai d’accès au diagnostic initial et au traitement et en renforçant les liens entre ces établissements au travers de conventions et de protocoles communs.

A. Développement des unités neuro-vasculaires

Le concept d’une prise en charge active de l’AVC est récent (prise en charge en urgence des patients, recherche étiologique et rééducation active permettant une récupération du handicap) ; les premières publications scientifiques ne datent que d’une vingtaine d’années.

L’AVC ischémique peut en effet faire l’objet d’un traitement médicamenteux, la thrombolyse par voie intraveineuse, qui doit être administrée le plus rapidement possible (jusqu’à 4h30 après le début des symptômes), après élimination des contre-indications et réalisation d’un examen d’imagerie cérébrale par tomodensitométrie (scanner) ou mieux résonnance magnétique nucléaire (IRM) afin de s’assurer du diagnostic [6], [7]. Il faut rappeler que 80 % des AVC sont de nature ischémique.

L’administration intraveineuse d’activateur tissulaire recombinant du plasminogène (rt-PA) en phase aiguë d’un infarctus cérébral a reçu l’approbation de la Federal Drug Administration en 1996 [8]. Ce traitement s’avère être le plus efficace pour les patients atteints d’AVC ischémique, permettant d’éviter 140 décès ou dépendances pour 1000 individus traités [9]. L’AMM européenne du rt-PA a été obtenue en 2002 et des recommandations de son utilisation sont parues dans la circulaire ministérielle du 3 novembre 2003 [10]. Cette thérapeutique est d’autant plus efficace qu’elle est administrée dans des structures spécialisées dans la prise en charge des AVC, unités

17 neuro-vasculaires (UNV), qui, à elles seules, permettent d’éviter 56 décès ou dépendances pour 1000 patients [11].

Ces unités doivent préférentiellement se situer dans un service de neurologie. Elles regroupent des lits et une équipe dédiée à la prise en charge des AVC. Ces lits sont séparés en lits aigus et lits subaigus : les lits aigus pour la stabilisation initiale de l’état neurologique et des constantes vitales du patient et lits subaigus pour les suites thérapeutiques et la mise en route du projet médico-social.

Elles assurent, 24h/24 tous les jours de l’année, une prise en charge standardisée et spécialisée des patients, permettant des diagnostics précis et précoces, la mise en route du traitement spécifique telle que la thrombolyse et une meilleure prévention des complications [12].

Les UNV décrites dans la littérature anglo-saxonne sont d'une grande hétérogénéité. Cependant, elles ont toutes en commun deux caractéristiques essentielles qui sont à la base de leur succès et qui expliquent un meilleur contrôle des complications. Il s'agit du mode de prise en charge globale des patients par une équipe pluriprofessionnelle médicale et paramédicale, coordonnée et dédiée à la pathologie neuro-vasculaire, et de l'intégration de l'UNV aiguë dans une filière de soins AVC [13]–[15].

L’équipe multidisciplinaire spécialisée comprend des médecins, infirmières, aides-soignantes, kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues et assistantes sociales. Cette équipe assure la coordination des soins avec des réunions régulières des acteurs de la prise en charge des patients. Cette équipe informe et établit, avec les patients, les familles et les proches, le projet de réadaptation.

Le bénéfice des unités neuro-vasculaires (UNV) en termes de réduction de la mortalité, de la morbidité, du degré de dépendance des patients à la sortie et de la durée de séjour est clairement démontré [10], [13], [15]–[18]. Plusieurs méta-analyses de la littérature en témoignent [14], [19], [20].

En France, l’UNV est un concept fonctionnel désormais encadré par la circulaire du 22 mars 2007 [21], dont le nombre augmente de façon récente et régulière. Les UNV se développent dans les CHU, mais aussi dans certains hôpitaux généraux [22], [23]. On en comptait 21 en 2005, 33 en 2007, 77 en février 2009 pour une cible pertinente de 140 selon les médecins spécialistes en neurologie vasculaire reprise par le rapport de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé de septembre 2007 [1]. Cependant, sur le plan national, au 4ème trimestre 2008, 20 % seulement de l’ensemble des patients victimes d’AVC ont été hospitalisés en UNV : il existe un problème important d’accès de la majorité des patients à ces soins de qualité. Ce pourcentage varie entre 8 et 33 % selon les régions, dénotant une importante inégalité dans l’accès.

18 Ces UNV sont soit des UNV de territoire, disposant des ressources décrites dans la circulaire du 22 mars 2007, soit des UNV de recours qui, outre le rôle d’UNV pivot d’un territoire, disposent de l’appui de services de neurochirurgie, neuroradiologie interventionnelle et/ou de neurogénétique.

Pourtant, malgré des progrès réels, l’accès aux UNV demeure insuffisant à l’échelon national. L’objectif optimal, appuyé sur les recommandations de la HAS, est pourtant celui d’un passage systématique en UNV.

La modification de l’autorisation de mise sur le marché (AMM) du médicament principal permettant d’effectuer la thrombolyse constitue par ailleurs un élément essentiel de l’évolution des prises en charge. Désormais, la thrombolyse peut être réalisée dans des établissements non siège d’UNV par des médecins non spécialistes mais expérimentés en pathologie neuro-vasculaire, ayant reçu une formation ad hoc et travaillant en lien étroit avec l’UNV pivot [24].

Mais l’UNV n’est qu’un maillon d’une prise en charge de qualité des patients, dépendante également des phases d’amont et d’aval. À partir d'une UNV aiguë dédiée à la prise en charge initiale des AVC, la filière de soins doit se structurer à la fois en amont, dans sa phase pré-hospitalière et d'arrivée des patients aux urgences, et en aval, avec les services de SSR, qu'ils soient spécialisés ou non. Cette continuité des soins, en particulier en aval, est fondamentale aussi bien pour une prise en charge optimale que pour la réduction de la durée de séjour des patients en UNV aiguë. Or, la première enquête française réalisée en fin 2001 sur les UNV installées ou en cours d'installation montrait que la tendance était de privilégier l'organisation des UNV aiguës sans les intégrer dans une véritable filière de soins, contrairement aux données de la littérature internationale qui insistent également sur l'importance des unités post-aiguës, notamment des UNV de rééducation [13], [16], [25].

19

B. Prise en charge en amont

Le délai d’admission des patients est encore trop long en France, tout comme leur circuit intra-hospitalier [1].

Selon les enquêtes de la Société Française de Neuro-vasculaire (SFNV) en 2008, 50% des patients arrivaient aux urgences dans les délais compatibles avec une thrombolyse, taux inchangé depuis 9 ans ; moins de la moitié des patients étaient régulés par le Centre 15, ce qui rallongeait les délais d’admission (médiane de 5,3h vs 1,9h) ; l’accès au scanner s’était en revanche nettement amélioré (94% en 2008 vs 74% en 1999) avec un délai médian de 1,8 heures. Le délai était plus long dans les établissements ne disposant pas d’UNV.

La régulation des appels par le Centre 15 est un facteur de diminution des délais pré-hospitaliers, par la mobilisation du mode de transport le plus adapté et la meilleure orientation possible du patient, même si beaucoup sont encore orientés vers les urgences « classiques » les plus proches où les modalités de prise en charge ne sont pas adaptées, et non vers une unité neuro-vasculaire [1].

Mais un autre problème fréquemment rencontré est un manque de reconnaissance dans la population générale, des signes et symptômes de l’AVC, et la méconnaissance du caractère urgent du traitement [26]. Ceci a aussi été paradoxalement objectivé chez les patients ayant un antécédent d’AVC [27], [28]. Cette non-reconnaissance rapide des symptômes a une influence importante sur le temps écoulé entre l’apparition des symptômes et la prise de décision de l’administration du traitement.

Dans une étude lyonnaise portant sur 166 patients ayant fait un AVC, il apparaît que 93 % des patients considéraient l’AVC comme une urgence, mais que 42 % d’entre eux ne pouvaient citer un signe ou symptôme d’AVC, et 36 % ne connaissaient même pas un facteur de risque d’AVC [28].

Ce travail, comme d’autres, montre également que le fait de connaître les signes et symptômes d’AVC n’entraîne pas forcément une arrivée hospitalière plus rapide, ce qui implique qu’il faut non seulement éduquer la population sur les signes d’AVC, mais aussi sur la conduite à tenir une fois le diagnostic suspecté [29], [30].

Cette remarque sous-entend que l’on doit inciter la population à changer son comportement, en expliquant quels sont les risques et les conséquences à ne pas réagir rapidement [26].

Il existe des campagnes d’information utilisant des échelles ou des tableaux simples et accessibles pour le grand public, permettant de porter le diagnostic d’AVC.

20 L’American Stroke Association propose d’informer le grand public, sur les signes d’alerte de l’AVC et sur la conduite à tenir (appeler le 15), en utilisant le message « FAST » pour « Face Arm Speech Time » [31].

Ces signes sont :

- la perte de force ou engourdissement du visage (Face) ;

- la perte de force ou engourdissement au membre supérieur (Arm) ; - un trouble de la parole (Speech).

« Time » signifie qu’il n’y a pas de temps à perdre : il faut appeler le 15 si l’un de ces 3 symptômes est survenu de façon brutale ou est associé à l’apparition brutale de troubles de l’équilibre, ou de céphalée intense, ou d’une baisse de vision.

Ce message a été repris en France dans les recommandations de la Haute Autorité de Santé [26].

Le rapport de mars 2007, publié par le réseau canadien contre les AVC, précise dans ses recommandations la nécessité d’informer tous les patients, leur famille, leur soignant [27]. Cette information doit être interactive sous diverses formes (écrits, relations thérapeutiques), et permettre aux populations d'être à même de reconnaître au moins deux signes avant-coureurs et symptômes de l’AVC et savoir prendre les mesures appropriées.

Selon le rapport du comité de pilotage sur la prise en charge des AVC, seulement 1 % des patients bénéficiaient d’une thrombolyse à l’échelon national jusqu’en 2009, alors qu’ils pourraient être au moins 15 %. Cependant la progression est régulière et importante, et l’augmentation du nombre de thrombolyse est attribuable à parts égales aux CHU et aux Centres hospitaliers. Les freins sont principalement liés à un dépassement des délais en raison d’une mauvaise information des patients et d’une mauvaise organisation de la filière [1].

Alors qu’une attention particulière a été portée sur la phase initiale de l’AVC, notamment au sein des UNV, l’organisation de la filière d’aval, c’est-à-dire des soins de suite et de réadaptation et l’articulation avec les aspects médico-sociaux, a été plus longue à se mettre en place.

21

C. Prise en charge en aval

Il est maintenant bien établi que la rééducation ou réadaptation la plus précoce possible est une nécessité dans la prise en charge des AVC. Selon le principe de la plasticité cérébrale, la récupération est d’autant plus importante que la rééducation a commencé précocement [16].

Dans cet objectif, il convient de favoriser l’intervention précoce de spécialistes de médecine Physique et de Réadaptation dans les UNV et/ou les unités du territoire prenant en charge ces patients ainsi que la collaboration d’une équipe multidisciplinaire paramédicale comprenant notamment kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes et psychologues.

Débutant dans l’idéal durant l’hospitalisation en court séjour, la rééducation et réadaptation peut ensuite être réalisée selon plusieurs éventualités dans notre système de santé, dans l’objectif d’un gain maximal d’autonomie :

- En ambulatoire, au domicile ou dans le cadre d’une hospitalisation à domicile ou équivalent.

- Au cours d’une hospitalisation en structure de SSR spécialisée en affections du système nerveux avec plateau technique de rééducation et de réadaptation adapté à la prise en charge de la déficience neurologique.

- Au cours d’une hospitalisation en structure de SSR spécialisée en affections de la personne âgée polypathologique dépendante ou à risque de dépendance. - Au cours d’une hospitalisation en structure de SSR non spécialisée.

- Lors d’une institutionnalisation en EHPAD.

Une meilleure coordination est nécessaire entre les nombreux professionnels de santé, de la rééducation et de la réinsertion sociale pour proposer de manière efficace et rapide la meilleure offre de soins à ces patients.

Les établissements autorisés en SSR doivent avoir établi des liens formalisés avec les établissements assurant la prise en charge de la phase aigüe afin que l’orientation des patients en SSR soit anticipée le plus tôt possible.

Depuis 2002, plusieurs publications internationales soulignent l’importance de la définition d’une « filière » ou d’un « réseau » pour la prise en charge des AVC, et mettent l’accent sur la nécessité d’organiser le lien entre les différents maillons de la chaîne de soins et d’assurer par là même la fluidité de cette filière afin de garantir la meilleure prise en charge en aval des patients déficitaires et les capacités d’accueil de l’amont [13, 14, 15]. Assurer la fluidité de la filière AVC passe par « l’organisation de l’aval, c’est-à-dire des soins de suite et de réadaptation », et l’organisation de « l’aval de l’aval que constitue le secteur médico-social ».

22 Le décret du 17 avril 2008 relatif aux conditions d’implantation applicables à l’activité de SSR précise que « tout patient présentant une lésion cérébrale ou médullaire, dont l’état requiert, à la sortie du court séjour, une prise en charge dans un centre ou service de rééducation fonctionnelle, doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge spécialisée ». Ces patients sont ceux qui requièrent une rééducation complexe avec prise en charge multidisciplinaire, aide à la réinsertion et au retour à domicile voire placement. Cette prise en charge doit s’inscrire dans une filière coordonnée au sein d’une organisation en réseau réunissant l’ensemble des structures de réadaptation mais aussi de court séjour du territoire de santé, en lien avec les partenaires sociaux et médico-sociaux, soignants et aidants intervenant au domicile.

Pour les membres du Comité de pilotage AVC, la filière était fluide entre le MCO et l’aval pour les patients présentant un AVC de gravité moyenne. Pour les patients légers, au handicap moteur mineur : la filière était apparemment fluide mais présentait des défauts de soins et de suivi post MCO. La sortie directe au domicile sans organisation du suivi de rééducation-réadaptation était souvent délétère sur le plan de la réadaptation et de la réinsertion. Les troubles cognitifs de ces patients étaient souvent sous-estimés et source d’une difficulté supplémentaire à leur réinsertion sociale et professionnelle. Pour les patients les plus lourds : on note des besoins d’hospitalisation à domicile (HAD), d’hôpital de jour (HDJ) mais surtout de structures d’hébergement pour les patients à forte complexité « médico-psycho-sociale » et pour les plus jeunes (entre 40 et 65 ans) [1].

Ce manque de lieux d’accueil entrave la fluidité de « l’aval de l’aval » et est un frein à l’admission en établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR).

Selon les membres du Comité de pilotage AVC, les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ainsi que les services qui relèvent du champ médico-social, comme les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) et les services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), sont tout à la fois insuffisamment développés en termes de places, insuffisamment valorisés pour la prise en charge des AVC et insuffisamment coordonnés.

Les travaux conduits dans le cadre du Comité de pilotage AVC ont permis de confirmer la diversité des situations régionales françaises.

Comme le souligne le comité de pilotage, les facteurs de réussite de ces filières sont la participation active des acteurs à la conception et à l’animation de leur organisation en réseau, la réalisation et l’utilisation de protocole ou d’outils d’aide à la décision commune (notamment pour l’admission en SSR).

23

D.

Plan d’actions national « accidents vasculaires

cérébraux 2010-2014 » :

Les actions qui doivent être mises en œuvre dans le cadre du « plan d’actions national accidents vasculaires cérébraux 2010 – 2014 » s’appuient sur l’état des lieux dressé dans son rapport sur la prévention et la prise en charge des AVC par le Comité de pilotage en 2009, et sur les propositions qu’il formule. Elles visent à répondre à des objectifs généraux et spécifiques [32].

L’objectif principal est de « réduire la fréquence et la gravité des séquelles liées aux AVC » ; pour ce faire, les objectifs généraux sont de :

- Développer la prévention et l’information pour prévenir les AVC et en limiter les séquelles ;

- Améliorer l’organisation de la prise en charge des AVC, de l’urgence au retour à domicile ou au secteur médico-social ;

- Améliorer (adapter et valoriser) l’offre de rééducation, réadaptation et réinsertion ;

- Mettre en œuvre une politique de recherche dans le domaine de l’AVC ; - Développer la réflexion éthique ;

- Faciliter l’accompagnement des malades et l’action des associations de patients ;

- Contribuer à faire changer le regard social sur le handicap.

Parmi les objectifs spécifiques figure la prise en charge de tout patient victime ou suspect d’AVC dans une filière organisée et territorialement définie.

24 1) La place des filières AVC dans le « Programme d’actions

nationales et régionales » :

Le « plan AVC » comprend trois volets dont un programme d’actions opérationnelles « Programme d’actions nationales et régionales », dont les actions relèvent soit de l’échelon national (Etat, agences, institutions nationales), soit des agences régionales de santé.

Ce Programme d’actions nationales et régionales comprend 4 axes :

Axe 1 : améliorer la prévention et l’information de la population avant, pendant et après l’AVC

Axe 2 : mettre en œuvre des filières de prise en charge et les systèmes d’information adaptés

Axe 3 : assurer l’information, la formation et la réflexion des professionnels Axe 4 : promouvoir la recherche et veiller aux équilibres démographiques

L’organisation de « filières AVC », dans chaque territoire de santé, est inscrite comme un axe majeur du plan national AVC 2010-2014 qui a vocation à être décliné et mis en œuvre par chaque agence régionale de santé (ARS) en cohérence avec son plan stratégique régional de santé.

L’amélioration de la prise en charge des AVC passe donc par l’organisation régionale, en fonction des besoins et des ressources, de filières territorialement définies intégrant prévention, soins aigus, réadaptation, soutien médico-social et coordonnées par les ARS.

L’organisation de la prise en charge des AVC est actuellement variable d’une région à l’autre, selon le degré de construction des filières autour des UNV actuelles. Il s’agira pour les ARS de mailler les territoires en organisant des filières de prise en charge pour les accidents vasculaires. Chaque filière intègre une UNV (au sens de la circulaire du 22 mars 2007) et les structures MCO, SSR, USLD (Unité de Soins de Longue Durée), hôpitaux locaux, médico-sociales et de retour à domicile nécessaires à la prise en charge des patients. Les capacités d’accueil de ces structures sont adaptées au bassin de population concerné (des outils d’aide au dimensionnement sont à disposition des ARS et des établissements).

Ce maillage doit se faire en fonction des particularités de la région et des temps de transport en son sein pour les urgences en amont (30 mn à titre indicatif) et pour le rapprochement du domicile en aval.

Les ARS doivent également s’employer à fluidifier le retour des patients au domicile ou en institution. Pour ce faire, plusieurs pistes sont à explorer :

- Promouvoir l’anticipation de la préparation à la sortie du monde hospitalier des personnes en post AVC.

25 - Mettre en place des capacités d’Hospitalisation à Domicile (HAD) pour la rééducation et la réinsertion de patients AVC pris en charge sur leur lieu de vie par un personnel de rééducation, durant une période très brève (1 à 3 mois), pour consolider les acquis et poursuivre la rééducation.

- Renforcer l'articulation entre les établissements MCO ou SSR et les structures chargées de l'évaluation et de l'accès aux droits des personnes handicapées (MDPH) et des personnes âgées dépendantes.

- Développer des places pour accompagner les personnes tout au long de leur vie, y compris des places de SSIAD5_{, de SAMSAH}6 _{et de SESSAD}7_{, visant}

notamment à soutenir les familles.

2) Animation de la filière

Pour soutenir la constitution et l’animation de ces filières, le plan AVC a prévu la fonction d’animateur de filière, dont la mission principale est la constitution, l’animation et la formalisation de la filière territoriale dans toutes ces composantes (établissements de santé, établissements et services médico-sociaux et professionnels libéraux) [24].

L’animateur est chargé de la diffusion et de la maintenance d’outils opérationnels (répertoire opérationnel des ressources, organisation de la permanence des soins, diffusion des protocoles de prise en charge des patients intégrant la télémédecine, organisation des réunions de concertation pluridisciplinaires), de l’organisation des formations et de la préparation de l’évaluation annuelle de la filière (suivi des indicateurs, cartographie de la filière, analyse des circuits des patients, des séjours longs, des patients hors filières…).

L’ARS organise la coordination régionale et l’animation de chacune des filières territoriales. L’objectif est de développer au sein des filières des procédures de travail et d’évaluation partagées entre les professionnels.

L’ensemble de ces étapes implique des coopérations entre établissements en concertation avec l’ensemble des acteurs concernés et professionnels, qui prendront la forme de conventions et de protocoles cliniques établis entre les équipes membres de la filière.

5 _{Service de soins infirmiers à domicile}

6_{Servi es d’a o pag e e t édi o-social pour adultes handicapés} 7_{Servi e d’Edu atio Spé ialisée et de Soi s à Do i ile}

26

E.

La télémédecine dans l’organisation de la filière AVC

La télémédecine est une forme de pratique médicale à distance rendue possible par les évolutions des technologies de santé, qui se développe de plus en plus depuis quelques années. En effet, le développement des nouveaux moyens de communication a permis le partage d’informations en temps réel dans de nombreux champs de notre vie quotidienne. Par ailleurs, nous sommes de plus en plus confrontés à la problématique de la diminution du nombre de praticiens notamment dans les régions rurales qui rend l’accès aux avis spécialisés complexe. C’est dans ce contexte, que la télémédecine a été amenée à se développer. Le principe est le partage d’informations et le partage de compétences à partir de réseaux organisés pour améliorer la prise en charge des patients. La télémédecine repose sur des moyens de communications sécurisés et dédiés ainsi que sur des procédures standardisées [33]. Elle peut faire appel à un moyen de télécommunication audio ou vidéo ou à toute autre technologie électronique et informatique.

Les patients atteints d’AVC peuvent bénéficier des nouvelles organisations fondées sur les actes de télémédecine, tels que définis dans le décret du 19 octobre 2010 [33]. Ce décret définit cinq actes de télémédecine : la téléconsultation, la télé-expertise, la télésurveillance médicale, la téléassistance médicale et la réponse médicale. Ces nouvelles organisations se caractérisent par la mise en réseau numérique des services d’urgences des établissements de proximité avec un établissement de recours, sur un territoire ou une région.

Les aspects de télémédecine concernant les AVC sont dénommés « Télé-AVC » ou « Telestroke », et sont partie intégrante de l’organisation de la filière de prise en charge des AVC. Le « Télé-AVC » décline tous les aspects nécessaires au diagnostic clinique, d’imagerie, aux décisions thérapeutiques, en urgence, lors du suivi des patients et dans le cadre de réunions de concertation pluridisciplinaire. Il s’intègre dans une organisation globale, notamment celle d’un réseau de télémédecine régional lorsque celui-ci existe [24].

Télé-AVC en soins aigus :

Grâce aux différentes expériences qui ont été menées au niveau national et international, la télémédecine appliquée aux AVC est considérée comme une pratique sûre et efficace [34].

La place de la télémédecine à la phase aiguë de l’AVC est maintenant clairement démontrée notamment pour la télé-thrombolyse, qui permet d’accroître l’accès à la thrombolyse [34], [35].

27 Dans l’étude TEMPIS, l’utilisation du téléstroke a permis une diminution du risque de mortalité à 3 mois ainsi qu’une amélioration du pronostic des patients traités par téléstroke [36].

L’accueil en urgence d’un patient présentant des signes d’AVC peut ainsi être effectué dans un établissement de proximité susceptible d’effectuer l’acte de thrombolyse et répondant à certains critères : établissement disposant d’un service de médecine d’urgence ouvert 24h sur 24, d’une équipe de médecins formés, d’un accès direct au plateau d’imagerie (IRM ou scanner à défaut) et disposant d’une liaison par télémédecine avec l’UNV permettant de réaliser des actes de télémédecine (télédiagnostic et accompagnement de l’acte de thrombolyse) [24].

Lorsque le patient est pris en charge dans un établissement de proximité, les images obtenues seront ensuite adressées par télémédecine à l’UNV pivot pour établir un diagnostic partagé sur l’origine de l’accident (ischémique ou hémorragie) et une décision commune sur les gestes à accomplir (thrombolyse immédiate, transfert en neurochirurgie). Dans la mesure du possible, le patient sera adressé ensuite à l’UNV de territoire pour un bilan neurologique et multidisciplinaire global dans le délai le plus court possible.

La télémédecine permet aussi la mise en place de procédures de rééducation précoce dont on connaît les effets bénéfiques sur la récupération [37].

La télé-réadaptation des patients victimes d’AVC :

Les études sur les services de télé-réadaptation à domicile sont rares et centrées essentiellement sur l’évolution de l’état de santé des patients et sur la satisfaction des patients et des soignants. Rien n’est dit sur l’utilisation des ressources, sur la rentabilité ou sur la prestation des services en tant que telles [38].

Une revue systématique des interventions de télé-réadaptation en soins de l'AVC a été réalisée. Neuf études, toutes publiées après 2000, ont été inclues. Une grande variété d'interventions de télémédecine dans les soins de réadaptation post-AVC a été identifiée. Quatre études ont été menées aux Etats-Unis, deux aux Pays-Bas, deux en Italie et une en Chine. Il y avait quatre essais contrôlés randomisés et une analyse qualitative. Quatre études ont utilisé une méthodologie de série de cas ou d'étude observationnelle. Les interventions de télé-réadaptation à domicile ont montré des résultats prometteurs pour l'amélioration de la santé des patients victimes d'AVC et pour le soutien des aidants [39].

Parmi deux études sur des interventions auprès de patients victimes d’AVC, l’une concluait que l’absence physique du professionnel de la santé ne compromettait pas la rééducation de la motricité [40], l’autre dénotait que les services offerts par vidéoconférence se traduisaient par une amélioration de l’équilibre, de la force musculaire et de l’estime de soi [41].

28 Deux études examinaient la satisfaction des patients à l’égard des services de télé-réadaptation à domicile [41], [42]. L’une indiquait que les patients jugeaient que l’intervention était bonne (63 %) ou excellente (36 %) [41]. L’autre, qui étudiait des interventions comportementales, concluait que les patients préféraient que le neuropsychologue leur dévoile le diagnostic en personne plutôt que par la vidéoconférence, mais que la satisfaction augmentait quand il s’agissait de la psychothérapie [42].

Les interventions de télé-réadaptation sont donc très variées et d’autres études sont nécessaires pour évaluer leur efficacité, avec un plus fort niveau de preuve.

Ainsi, le téléstroke concerne toute les types d’AVC et toutes les phases de prise en charge. Le développement de la télémédecine fait partie intégrante du plan AVC national : il s’agit de mettre en œuvre les outils nécessaires à la télémédecine qui doivent permettre d’avoir accès en urgence à une expertise radiologique ou neurologique à distance, et de disposer de cette expertise tout au long de la prise en charge du patient [32].

Ses limites sont essentiellement humaines et financières, puisqu’il n’existe à ce jour pas de tarification spécifique pour les actes de télémédecine. En effet, en France, la pratique de la télémédecine est actuellement dépourvue d’un mode de rémunération pérenne : elle est encadrée et déterminée par des conventions et des contrats de télémédecine passés entre les porteurs de projets et l’Agence régionale de santé concernée. Ce mode de rémunération représente un frein à un développement homogène de la télémédecine sur le territoire français [43].

29

III. Pronostic fonctionnel et orientation des patients après AVC

- l’accès du patient à la structure la plus apte à améliorer son statut fonctionnel en tenant compte de son lieu de vie, de ses besoins en soin, de la technologie et de la capacité de soin offertes;

- la fluidité de la filière de soin sans faire courir à chaque patient le risque de perte de chance.

La Circulaire du 3 novembre 2003 souligne l’importance « d'une articulation entre soins aigus et soins de suite et de réadaptation (SSR) » et de « l'organisation de filières d'aval afin d'éviter la saturation des UNV ». Cette circulaire distinguait dans le secteur de SSR la Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) et les services de soins de suite médicalisés (SSMED ou soins polyvalents). Cependant les critères d’orientation des patients ne sont pas réellement détaillés. Une première réponse a été apportée par la publication dès 2001 des « Critères de prise en charge en MPR » [44].

En résumé, ce consensus d’experts recommandait que soient orientés :

- en structure de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR), les patients nécessitant des soins complexes de rééducation (plusieurs techniques), et une surveillance médicale justifiant l’hospitalisation, complète ou non ;

- en service de Soins de Suite Médicalisés, les patients nécessitant une surveillance médicale, des soins de rééducation simples (une seule technique, moins d’une heure par jour), et/ou dont l’environnement humain et architectural ne permet pas d’envisager un retour au domicile ;

- en long séjour, les patients très âgés, polypathologiques (âge physiologique et/ou chronologique supérieur à 85 ans) ;

- à domicile, les patients présentant des déficiences suffisamment légères, ne justifiant pas une surveillance médicale quotidienne, nécessitant au maximum une prise en charge de masso-kinésithérapie et d’orthophonie et/ou bénéficiant d’un environnement favorable.

Cette classification n’est plus de mise depuis la publication du Décret du 17 avril 2008 qui définit l’organisation du SSR en fonction du chemin clinique du patient (en fait des affections en cause) et non plus en fonction de la typologie des structures, faisant priorité à la proximité des soins de SSR. La circulaire du 3 octobre 2008 définit un cadre très général dans lequel doit s’inscrire la prise en charge des affections neurologiques (dont l’AVC) [45]. Les établissements de SSR ont ainsi été profondément réorganisés par les décrets et circulaires de 2008. Après un AVC, les patients peuvent être dirigés soit vers des soins de suite spécialisés (pour « affections du système nerveux » ou « pour personnes âgées dépendantes ou à risque de

30 dépendance) ou non spécialisés en fonction de leurs besoins, de leur état, de leur âge et de leur capacité à mener une rééducation suivie.

L’enquête nationale SFNV-SOFMER 2008, incluant 165 services de neurologie, rapporte un retour au domicile de 37%, un taux de transfert en médecine physique et de réadaptation (MPR) de 24% et en SSR non spécialisés de 14%, ce qui est proche des chiffres de la précédente enquête de 1999 [3].

Pour déterminer des critères robustes et utiles d’orientation des patients après un AVC, il apparait essentiel de tenir compte des données les plus actuelles portant tant sur les facteurs du pronostic vital et fonctionnel que sur les acquis les plus récents des techniques de rééducation, des programmes de réadaptation et des actions de réinsertion [3].

A. Critères pronostiques à la phase initiale

La récupération spontanée après AVC est habituelle. La récupération immédiate est en rapport avec la levée de l’inhibition temporaire de l’activité neuronale péri-lésionnelle. Les mécanismes à l’origine de la récupération plus tardive sont mal connus. Ils semblent être favorisés par les phénomènes de plasticité cérébrale : des aires corticales homolatérales et controlatérales assurent partiellement le contrôle de la fonction motrice perdue lors de l’AVC. La redondance fonctionnelle des hémisphères cérébraux assure la permanence d’une activité motrice de moindre qualité mais néanmoins utile, comme le montre l’imagerie par résonnance magnétique fonctionnelle [46].

Le processus de récupération, qui est très efficace durant les premiers mois après l’AVC, ralentit, mais reste actif les mois suivants. Environ 65 % des patients survivants hospitalisés pour un AVC présentent une récupération du membre inférieur. Les résultats sont difficiles à interpréter pour le membre supérieur [47].

La restauration des déficits consécutifs à de petits infarctus peut être complète. Celle des atteintes plus étendues, associées à des déficits sévères, est le plus souvent insatisfaisante.

Uniquement 15 % des personnes souffrant d’une paralysie initiale présentent une récupération complète, aussi bien pour le membre inférieur que pour le membre supérieur [48].

31 1) Facteurs cliniques influençant le pronostic fonctionnel liés à la

situation du patient :

a) Poly-pathologie et antécédents

Une perte d’autonomie préalable à l’AVC de même que l’état général pré-AVC et les antécédents cardio-vasculaires seraient corrélés à l’augmentation de la mortalité et de la dépendance, à sévérité d’AVC égale [49]–[52].

Le diabète a un impact sur le pronostic vital et fonctionnel qui est plus sombre [3]. Concernant la cardiopathie ischémique et la fibrillation atriale, il existe une corrélation significative avec le risque de décès, d’augmentation du handicap et d’institutionnalisation.

b) L’âge

En ce qui concerne le pronostic fonctionnel, la majorité des études vont dans le sens d’une influence négative de l’âge, mais plusieurs contestent ce rôle négatif ou son caractère indépendant et l'impact de l'âge sur le devenir fonctionnel fait l'objet de multiples controverses [50].

Pour Granger, le grand âge réduit significativement le niveau d'indépendance fonctionnelle final et la prévalence du retour à domicile [53]. Il faut cependant noter qu'une des limites de cette étude est que l'âge est étudié de façon univariée. Il n'y a pas d'ajustement par rapport aux autres facteurs prédictifs, pas d'analyse multivariée. Jongbloed recense 14 études où l'âge est un facteur de moins bonne évolution contre quatre qui ne retrouvent pas d'influence du vieillissement sur la récupération des limitaions d’activités [54]. La méta-analyse de la Stroke Unit Trialists' Collaboration ne retrouve pas de relation entre le devenir fonctionnel et l'âge [55].

Pour les travaux qui trouvent une relation entre l'âge et le devenir fonctionnel, il faut remarquer que le poids de l'âge est moindre que celui des autres facteurs prédictifs [49], [56].

Une étude récente montre que les sujets âgés de 80 ans et plus ne présentent pas un plus mauvais devenir fonctionnel à six mois [57].

Plus que l'âge, il semble que ce soit les poly-pathologies associées qui jouent un rôle non négligeable [52].

c) Facteurs familiaux et sociaux :

L’entourage familial est un acteur essentiel conditionnant le mode de sortie et la durée d’hospitalisation. L'influence des facteurs familiaux et sociaux est encore trop peu étudiée [50]. Cependant, un travail récent montre de façon très intéressante le rôle des proches dans la récupération fonctionnelle des hémiplégiques. Le groupe de patients le plus soutenu et le plus aidé par l'entourage familial avait une meilleure progression fonctionnelle, après ajustement sur la sévérité initiale de l'AVC [58].

32 La durée d’hospitalisation courte est conditionnée par le soutien familial. La vie en couple et le niveau social sont des facteurs favorisant le retour à domicile. Un statut socio-économique faible est non seulement un facteur de risque d’AVC mais encore de mortalité post AVC. Les patients sont alors plus souvent institutionnalisés et nécessitent plus d’aide dans les activités de la vie quotidienne [3].

Un support familial important, efficace et organisé, améliore ainsi le statut fonctionnel.

2) Facteurs cliniques influençant le pronostic fonctionnel liés à l’AVC :

a) Outils cliniques

- National Institute of Health Stroke Score ou NIHSS (annexe 1)

Il s’agit d’un score développé pour des essais de phase aiguë qui est côté de 0 à 42 et qui comprend 11 items. Il permet une analyse quantitative des déficiences d’origine neurologique. Il a une bonne reproductibilité inter et intra observateur. Il est rapide de réalisation (moins de 10 minutes). C’est le score de référence à la phase aiguë des AVC. Le NIHSS initial serait prédictif de l’évolution initiale et prédictif de l’évolution clinique à 3 mois [3], [59].

Des catégories de NIHSS peuvent être individualisées :

o _{NIHSS <7} : bon pronostic (absence d’aggravation et bonne récupération à 3 mois)

o _{NIHSS >16 : mauvais pronostic (surtout si >22)} o _{NIHSS 7-16 : score intermédiaire.}

- Index de Barthel ou IB (annexe 2)

Le score de Barthel mesure le niveau d’autonomie de la personne.

Ce niveau d’autonomie résulte pour l'essentiel de l'interaction entre les paramètres individuels tels que l'état antérieur et les possibilités de compensation du patient et les paramètres liés à l'AVC, en particulier la sévérité de l'hémiplégie. Il permet une estimation du devenir fonctionnel des patients au stade de la prise en charge en rééducation.

L’IB initial à la phase aiguë de l’AVC a une valeur prédictive pour la durée du séjour hospitalier, le niveau de récupération fonctionnelle et la destination à la sortie [3]. La progression de l’IB entre J2 et J15 est l’un des principaux facteurs prédictifs du devenir fonctionnel à 1 an, comme cela a été montré dans de nombreux travaux [49], [56], [60], [61] et souligné dans plusieurs revues de la littérature [50], [54], [62]. Ce test n’est cependant pas adapté à la phase très précoce post AVC (patient alité) du fait de la possible sous-estimation des aptitudes fonctionnelles.

33 b) La déficience motrice :

La déficience motrice est celle qui a été la plus étudiée et la plupart des travaux la retiennent comme un facteur prédictif indépendant de même que les revues de la littérature [49]–[51], [59], [62], [63].

Le degré initial de la paralysie est un indicateur important pronostique du potentiel de récupération motrice [63]. L’absence de contrôle moteur volontaire du membre inférieur durant la première semaine post-AVC et l’absence d’émergence de synergie du membre supérieur sont associées avec un mauvais résultat à six mois [64].

c) Troubles de la déglutition :

L’existence (ou la persistance) de troubles de la déglutition à la phase initiale post AVC a été associée à moyen et long termes à un plus mauvais pronostic fonctionnel, à une augmentation de la durée du séjour et du risque d’institutionnalisation et à une augmentation du taux de mortalité [3], [65]. Bien qu’environ 50% des patients récupèrent spontanément la fonction de déglutition dans les deux premières semaines, la persistance fréquente de troubles dans la période qui suit l’AVC expose le patient à des complications et co-morbidités (pneumopathie d’inhalation et dénutrition source d’escarres) qui interfèrent avec la récupération des fonctions physiques [66], [67].

d) Incontinence urinaire :

L'impact de l'incontinence urinaire a fait l'objet de nombreux travaux.

L’existence (ou la persistance) d’une incontinence urinaire à la phase initiale représente un facteur indépendant de mauvais pronostic fonctionnel et de surmortalité à 3 mois [68]. Elle est associée au niveau de limitation d’activités, à la diminution de la qualité de vie et au risque d’institutionnalisation. Elle est associée à une augmentation des complications infectieuses urinaires et des états de malnutrition. Sa présence est corrélée à un moins bon devenir fonctionnel et vital à long terme [7]. Une revue de la littérature met en évidence que l'incontinence urinaire est un facteur prédictif du devenir fonctionnel pour lequel il existe un niveau de preuve maximal [62].

e) Hyperthermie [3] :

Une hyperthermie même modérée a été associée à une plus grande sévérité de l’AVC, à une dégradation significative du pronostic vital et fonctionnel à 48 h, à 1 et 5 ans et au retard à la sortie de l’UNV et de l’unité de rééducation. La définition de l’hyperthermie n’apparaît pas consensuelle. En ce qui concerne le délai d’apparition, seule l’augmentation de température observée au-delà de la 8ème heure post-AVC était associée au devenir à 3 mois et était dépendante de la sévérité de l’AVC.

34 f) Déficiences neuropsychologiques et cognitives

- La négligence spatiale unilatérale

La négligence spatiale unilatérale influe péjorativement sur le devenir fonctionnel, introduisant surtout un retard dans les acquisitions en particulier posturales et la récupération d’une motricité efficace [3], [69]–[72]. Les données concernant l’influence de l’anosognosie persistante associée à l’héminégligence sont discordantes, plutôt en faveur d’une influence péjorative [52].

- L’aphasie

Concernant l’aphasie et le devenir fonctionnel, les études sont peu nombreuses et les résultats sont discordants.

L’influence péjorative pourrait dépendre du type d’aphasie. L’aphasie globale serait un facteur de mauvaise réponse en rééducation, avec intervention des troubles de la compréhension. Cependant, les patients avec des troubles de compréhension font également des progrès en rééducation [3].

Si les troubles phasiques tendent à régresser naturellement dans la première année, 50 % des patients gardent des séquelles 18 mois après l’AVC [73], [74]. Leur persistance à distance de l’AVC constitue un facteur indépendant d’altération de la qualité de vie qui va au-delà du déficit de langage proprement dit, s’associant à des symptômes dépressifs et un retrait social [75]. À ce jour, seule la gravité initiale est prédictive du devenir des troubles du langage à long terme [74], [76].

- Déficience cognitive (démence post-AVC) :

De même, la déficience cognitive globale évaluée par le mini mental test (MMSE) est peu étudiée mais des travaux récents montrent qu'elle pourrait intervenir dans le pronostic fonctionnel [61], [77]–[80]. La démence post-AVC serait associée à un pronostic fonctionnel défavorable. Ces patients seraient plus dépendants pour les activités de la vie quotidienne et le risque d’institutionnalisation à distance serait augmenté.

L’orientation du patient doit être la plus précoce possible pour garantir la fluidité de la filière AVC et reposer sur des critères rigoureux pour offrir au patient la prise en charge la plus adaptée. Cette orientation peut s’appuyer sur des critères définis par la SOFMER8_{, la SFNV}9 _{et la SFGG}10 (Recommandations de la conférence d’experts «

orientation du patient AVC ») qui tiennent compte de la sévérité des déficiences liées

8 _{Société Française de Médecine physique Et de Réadaptation} 9 _{Société Française de Neurologie Vasculaire}

35 à la cérébrolésion et de leur évolution à la phase précoce, de l’existence de poly-morbidités, de l’environnement personnel et matériel du patient.

B.

Les critères d’orientation des patients après un AVC

Les « Stroke Unit » anglo-saxons, associant le plus souvent prise en charge aiguë et soins interdisciplinaires de rééducation, améliorent le pronostic vital et fonctionnel des patients après AVC, y compris pour les AVC sévères.

L’organisation du système de santé français, dans lequel les structures de soins aigus et de soin de suite sont dissociées, impose de formaliser cette orientation le plus précocement possible pour garantir une certaine fluidité à la filière et offrir au patient la meilleure qualité de prise en charge.

Pendant la phase hospitalière et au terme de la phase aiguë, se pose la question de l'orientation vers l'un des services de SSR, soit spécialisés (pour « affections du système nerveux » ou « pour personnes âgées dépendantes ou à risque de dépendance), soit non spécialisés. En fonction des évaluations cliniques répétées du patient dans les premiers jours et de la disponibilité des proches, de l’environnement, le choix de la structure doit reposer sur les besoins du patient tout en tenant compte des ressources locales.

Pour le bon fonctionnement de la filière de soins, cette orientation doit respecter deux impératifs. Le premier est individuel avec une meilleure adéquation possible entre les besoins et possibilités des patients et les prestations de ces services, sans perte de chance pour les patients. Le second est organisationnel avec la précocité de l'orientation et le meilleur délai possible de transfert afin d'assurer la fluidité de la filière et de faire bénéficier le plus grand nombre de patients d'une prise en charge par une structure dédiée, notamment à la phase aiguë de l'AVC.

Pour aider le clinicien dans cette difficile tâche d'orientation, la conférence d’experts de Mulhouse en 2008 a retenu des critères pertinents d'aide à l'orientation des patients atteints d' AVC à partir des UNV ou structures de soin aiguë, afin de faciliter leur retour au domicile (ou équivalent de domicile) ou la poursuite de la prise en charge dans les structures de soin les plus adaptées (consensus d’experts) [3].