HAL Id: halshs-00005813
https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-00005813
Preprint submitted on 17 Nov 2005HAL is a multi-disciplinary open access
archive for the deposit and dissemination of sci-entific research documents, whether they are pub-lished or not. The documents may come from
L’archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est destinée au dépôt et à la diffusion de documents scientifiques de niveau recherche, publiés ou non, émanant des établissements d’enseignement et de
L’accès tardif aux soins des malades du sida.
Marcel Calvez
To cite this version:
Marcel Calvez. L’accès tardif aux soins des malades du sida. : Un enjeu d’articulation d’une question médicale et d’une analyse sociologique. 2005. �halshs-00005813�
L ’ACCES TARDIF AUX SOIN S DES M AL ADES DU SIDA
UN EN J EU D’ARTICUL ATION D’UN E Q UESTION M EDICAL E ET D’UN E AN AL Y SE SOCIOL OG IQ UE Marcel Calvez Lab o rat o i re d ’ an t h ro p o lo g i e et d e s o ci o lo g i e U n i vers i t é R en n es 2 P lace d u rect eu r H en ri Le Mo al 3 5 0 4 3 R en n es ced ex m arcel. calvez@ u h b . f r
Une recherche en co u rs , m ené e d a ns l e ca d re d e l ’ A N R S , p o rt e s u r l ’ a ccè s t a rd i f a u x s o i ns d e p ers o nnes s é ro p o s i t i v es et m a l a d es d u s i d a . D a ns u ne p rem i è re p ha s e, 2 6 ent ret i ens a p p ro f o nd i s ( 1 6 F , 1 0 H ) o nt é t é m ené s a u p rè s d e p ers o nnes a y a nt u n p rem i er a ccè s a u x s o i ns a v ec u n t a u x d e C D 4 i nf é ri eu r à 3 5 0 / m m 3. L es ent ret i ens f o nt é m erg er u ne a b s ence d e
p ercep t i o n d ’ u ne p o s s i b i l i t é d ’ ex p o s i t i o n a u V I H . E l l e s ’ a cco m p a g ne d ’ u ne d i s t a nce s o ci a l e et cu l t u rel l e a u s y s t è m e d e s o i n, q u i s e t ra d u i t p a r u ne a t t é nu a t i o n p ro f a ne d e s i g nes cl i ni q u es et p a r u ne rel a t i o n s i ng u l i è re a u m é d eci n g é né ra l i s t e.
E x p l i q u er l ’ a ccè s t a rd i f a u x s o i ns en p rena nt en co m p t e l e p o i nt d e v u e d es m a l a d es g é nè re d es t ens i o ns ent re u ne p ers p ect i v e s o ci o l o g i q u e et u ne p ers p ect i v e m é d i ca l e. E l l es eng a g ent u ne a rt i cu l a t i o n ent re l a p ro d u ct i o n d e co nna i s s a nces et l a ré p o ns e à l a d em a nd e s o ci a l e a u cœ u r d e l a s o ci o l o g i e m é d i ca l e. L es p rem i ers é l é m ent s d e l a recherche s erv i ro nt à p o s er l es enj eu x et l es m o d a l i t é s d e l ’ a rt i cu l a t i o n ent re d es o b j ect i f s d e co nna i s s a nce et d ’ i nt erv ent i o n m é d i ca l e et l a co ns t i t u t i o n d ’ u n p o i nt d e v u e s o ci o l o g i q u e.
D ep u i s 1 9 9 6 , l’ u t i li s at i o n d e n o u velles co m b i n ai s o n s t h é rap eu t i q u es a p erm i s d e ré d u i re d e f aç o n i m p o rt an t e la ré p li cat i o n d u vi ru s d u s i d a ch ez les p ers o n n es t rai t é es et d e p ro t é g er ai n s i leu r s y s t è m e i m m u n i t ai re ( Lo t et a l . 1 9 9 7 ) . Les p ro b ab i li t é s d e d é velo p p em en t d u s i d a et d e d é cè s o n t t rè s larg em en t d i m i n u é , ce d o n t t é m o i g n e la b ai s s e i m p o rt an t e d u n o m b re d es cas d e s i d a d é claré s d è s le s eco n d s em es t re d e 1 9 9 6 . A i n s i , le n o m b re d e p ers o n n es q u i d é velo p p en t u n s i d a ap rè s avo i r s u i vi u n t rai t em en t p ré alab le es t d i vi s é p ar 4 , 2 en t re le 2 ème s em es t re 1 9 9 5
et le p rem i er s em es t re 1 9 9 7 , alo rs q u ’ i l es t d i vi s é p ar 1 , 8 p o u r celles q u i co n n ai s s en t leu r s é ro p o s i t i vi t é et n e s u i ven t p as d e t rai t em en t , et p ar 1 , 1 p o u r celles q u i n e co n n ai s s en t p as leu r s é ro p o s i t i vi t é . Le d é velo p p em en t d e ces co m b i n ai s o n s t h é rap eu t i q u es m o d i f i e co n s i d é rab lem en t le co n t ex t e d e p ri s e en ch arg e m é d i cale d es p ers o n n es s é ro p o s i t i ves . I l m et en é vi d en ce le p ro b lè m e co n s t i t u é p ar l’ ab s en ce d e t rai t em en t p ré alab le au s i d a. Le cas t y p i q u e es t celu i d ’ u n e p ers o n n e h o s p i t ali s é e à q u i u n t es t d e d é p i s t ag e d u V I H es t p ro p o s é . Le t es t es t p o s i t i f ; la p at h o lo g i e q u i a en t raî n é l’ h o s p i t ali s at i o n es t i n d i cat ri ce d u d é velo p p em en t d u s i d a.
Le p ro b lè m e p o s é p ar l’ ab s en ce d e t rai t em en t é t ai t d é j à p ercep t i b le d an s les d o n n é es relat i ves au x d é clarat i o n s o b li g at o i res d es cas d e s i d a avan t 1 9 9 6 p u i s q u ’ i l co n cern e alo rs en vi ro n le t i ers d es n o u veau x cas d e s i d a. L’ ef f i caci t é d es as s o ci at i o n s d ’ an t i ré t ro vi rau x , en ré d u i s an t le d é velo p p em en t d u s i d a ch ez les p ers o n n es t rai t é es , s e t rad u i t m é can i q u em en t p ar u n e au g m en t at i o n relat i ve d es cas d e s i d a q u i n e b é n é f i ci en t p as d e t rai t em en t . A i n s i , p arm i les n o u veau x cas d e s i d a, 7 5 % co n cern en t d es p ers o n n es n ’ o n t p as b é n é f i ci é d ’ u n t rai t em en t p ré alab le au d é velo p p em en t d es p at h o lo g i es , s u i van t les d é f i n i t i o n s ret en u es p ar l’ I n V S en ch arg e d e ces s t at i s t i q u es . D an s d eu x t i ers d es cas , les p ers o n n es n e co n n ai s s ai en t p as leu r s é ro p o s i t i vi t é ; d an s u n t i ers d es cas , elles co n n ai s s ai en t leu r s é ro p o s i t i vi t é et n ’ avai en t p as d e s u i vi . Cet t e ab s en ce d e s u i vi co n cern e d e f aç o n co m p arab le les p ers o n n es q u i o n t é t é co n t am i n é es lo rs d e relat i o n s s ex u elles ( en vi ro n 4 cas d e s i d a s u r 5 ) et d e f aç o n m o i n d re les p ers o n n es co n t am i n é es lo rs d ’ i n j ect i o n d e d ro g u es ( en vi ro n 3 s u r 5 ) .
D an s u n co n t ex t e o ù , m alg ré leu rs ef f et s s eco n d ai res , les t h é rap i es f o n t p reu ve d e leu r ef f i caci t é et o ù , s o u s cert ai n es ré s erves , le co û t d e la p at h o lo g i e es t p ri s en ch arg e p ar la co llect i vi t é , o n es t co n d u i t à s ’ i n t erro g er s u r les cau s es et les d é t erm i n an t s d e cet t e ab s en ce d e
t rai t em en t . C’ es t d an s cet o b j ect i f q u ’ u n e rech erch e a é t é en g ag é e en s ep t em b re 2 0 0 2 d an s le cad re d es p ro g ram m es d e l’ A N R S 1.
Cet t e rech erch e s e co m p o s e d e t ro i s p h as es :
- u n e ap p ro ch e q u i p o rt e s u r les d o n n é es d i s p o n i b les et acces s i b les , relat i ves au x p at i en t s h o s p i t ali s é s et au x d é clarat i o n s d e s i d a ;
- u n e rech erch e q u ali t at i ve p ar en t ret i en s au p rè s d e 4 0 p at i en t s en vu e d e reco n s t i t u er avec eu x d es f rag m en t s d e leu r t raj ect o i re p erm et t an t d ’ ex p li q u er les co n d i t i o n s d e leu r accè s au x s o i n s . D es en t ret i en s o n t é t é m en é s au p rè s d e 2 5 p at i en t s q u i avai en t co m m en cé u n s u i vi d an s l’ an n é e p ré cé d an t le d é b u t d e la rech erch e ( s o i t en t re le 1 / 1 0 / 2 0 0 1 et le 1 / 1 0 / 2 0 0 2 ) . 1 5 en t ret i en s ap p ro f o n d i s s o n t p ré vu s au t erm e d e la rech erch e q u an t i t at i ve.
- u n e en q u ê t e p ar q u es t i o n n ai re au p rè s d e p at i en t s ay an t en g ag é u n s u i vi avec u n t au x d e CD 4 i n f é ri eu r à 3 5 0 / m m 3 en t re le 1 / 1 0 / 1 9 9 8 et le 1 / 1 0 / 2 0 0 3 .
L’ en q u ê t e p ar q u es t i o n n ai re es t en co u rs . O n s ’ ap p u i era s u r les en t ret i en s m en é s p o u r d i s cu t er les en j eu x p o s é s p ar l’ art i cu lat i o n en t re la p ro d u ct i o n d e co n n ai s s an ces s o ci o lo g i q u es et u n e q u es t i o n q u i es t f o rm u lé e d an s u n cad re m é d i cal.
Du retard aux trajectoires d’accès aux soins
D an s le cad re m é d i cal, le p ro b lè m e p o s é p ar l’ ab s en ce d e t rai t em en t p ré alab le au s i d a es t f o rm u lé en t erm es d ’ accè s t ard i f au x s o i n s . Cet t e t rad u ct i o n n ’ en f ai t p o u r au t an t p as u n o b j et d e rech erch e p o u r le s o ci o lo g u e d an s la m es u re m ê m e o ù la d é s i g n at i o n d ’ u n ret ard p ro cè d e d e l’ ap p li cat i o n d e n o rm es m é d i cales o u cli n i q u es à d es s i t u at i o n s d o n t les d é t erm i n an t s p ro cè d en t d ’ au t res cad res d e ré f é ren ce q u e l’ act i vi t é m é d i cale. La d é f i n i t i o n m ê m e d ’ u n o b j et d e rech erch e p o u r le s o ci o lo g u e en g ag e d o n c u n e t en s i o n en t re d eu x cad res d e ré f é ren ce d i f f é ren t s , l’ u n p o rt an t s u r la t raj ect o i re d e l’ i n d i vi d u q u i le co n d u i t à accé d er au s y s t è m e d e s o i n s , l‘ au t re p ro cé d an t d ’ u n e é valu at i o n d u m o m en t d e cet accè s en f o n ct i o n d e cri t è res m é d i cau x . L’ en j eu d e d é f i n i t i o n d ’ u n e ap p ro ch e s o ci o lo g i q u e co n s i s t e à ré s o u d re cet t e t en s i o n d an s u n e art i cu lat i o n avec l’ ap p ro ch e m é d i cale, au ri s q u e d an s le cas co n t rai re d e p erd re s a rai s o n d ’ ê t re.
La ré p o n s e co u ran t e ap p o rt é e à ces t en s i o n s co n s i s t e à p art i r d es ré ali t é s m é d i cales et à d o cu m en t er les caract é ri s t i q u es s o ci ales d es p at i en t s co n s i d é ré s . O n i d en t i f i e ai n s i d es vari ab les d ’ â g e, d e p o s i t i o n s o ci ale d es p at i en t s et , p o u r p eu q u e le p ro t o co le s o i t co rrect em en t é t ab li , o n p eu t p ar co m p arai s o n en t re p o p u lat i o n s caract é ri s er les f act eu rs s o ci au x as s o ci é s à l’ ab s en ce d e t rai t em en t . Cet t e ap p ro ch e q u ’ en F ran ce o n q u ali f i e d ’ é p i d é m i o lo g i e s o ci ale et ai lleu rs d e s o ci o lo g i e m é d i cale p ré s en t e l’ i n t é rê t d ’ é t ab li r d es ré g u lari t é s d an s u n e p o p u lat i o n . Mai s co m m e u n e an aly s e d u s u i ci d e q u i s e ré d u i rai t à u n t ravai l s t at i s t i q u e d ’ i d en t i f i cat i o n d e f act eu rs s o ci au x as s o ci é s , elle m an q u erai t s o n o b j et q u i es t d ’ ex p li q u er co m m en t ces f act eu rs s ’ art i cu len t en t re eu x et s e m an i f es t en t d an s les act i o n s d e l’ i n d i vi d u , s au f à co n s i d é rer u n i n d i vi d u ag i p ar d es d é t erm i n at i o n s s o ci ales q u i lu i é ch ap p en t et n e p ro d u i s an t p as le s en s d e s es act i o n s . P art i r d ’ u n i n d i vi d u q u i p ro d u i t le s en s d e s es act i o n s s u p p o s e d o n c d ’ ab o rd er la q u es t i o n d e l’ accè s t ard i f s o u s u n au t re an g le.
L’ accè s t ard i f au x s o i n s co n cern e l’ i n d i vi d u d an s s a relat i o n au s y s t è m e d e s o i n s . P o u r p o u vo i r l’ ap p ré h en d er d ’ u n p o i n t d e vu e s o ci o lo g i q u e, i l co n vi en t d an s u n p rem i er t em p s d e lai s s er d e cô t é le caract è re t ard i f d e l’ accè s , q u i p ro cè d e d ’ u n e é valu at i o n m é d i cale d e l’ é t at p at h o lo g i q u e d an s leq u el l’ i n d i vi d u accè d e au s y s t è m e d e s o i n . L’ accè s au x s o i n s es t u n m o m en t d an s u n e t raj ect o i re q u i p eu t ê t re ap p ré h en d é e en t erm es d e carri è re d an s le s en s q u e
1 L a r e c h e r c h e a s s o c i e M a r c e l Ca l v e z r e s p o n s a b l e s c i e n t i f i q u e ( L AS Un i v e r s i t é Re n n e s 2 ) , Fr a n ç o i s Fi e r r o
lu i d o n n e l’ é co le d e Ch i cag o 2. Co m m e l’ a s o u li g n é H u g h es 3, u n e carri è re p ren d en co m p t e les
ch an g em en t s d e p lace et d e p art i ci p at i o n s o ci ale d e l’ i n d i vi d u et l’ ex p é ri en ce q u ’ i l a d u d é ro u lem en t d e cet t e i t i n é rai re. Le reco u rs au x s o i n s p eu t ai n s i ê t re co n s i d é ré co m m e l’ ab o u t i s s em en t d e s é q u en ces d o n t i l s ’ ag i t d e co m p ren d re les co n t en u s et les en ch aî n em en t s . A i n s i p o s é , i l p ro cè d e d ’ u n e rat i o n ali t é acces s i b le à l’ an aly s e s o ci o lo g i q u e, m ê m e s i l’ ex erci ce d e cet t e rat i o n ali t é n ’ es t p as j u g é rai s o n n ab le d u p o i n t d e vu e m é d i cal.
L’ i n t é rê t d ’ ad o p t er u n e ap p ro ch e en t erm es carri è re ré s i d e d an s le f ai t q u ’ au li eu d ’ ap p ro f o n d i r les d i f f é ren ces , elle é t ab li t u n b as e d e ré f é ren ce co m m u n e, la t raj ect o i re d e l’ i n d i vi d u , q u i ren d p o s s i b le d es t rad u ct i o n s en t re d eu x u n i vers d e co n n ai s s an ce d i s s em b lab les . Cet t e b as e d e ré f é ren ce co m m u n e n e li m i t e p as la co n s t i t u t i o n d ’ u n p o i n t d e vu e s o ci o lo g i q u e p ro p re, m ai s ce p o i n t d e vu e p eu t ê t re rap p o rt é à s es i m p li cat i o n s d an s l’ u n i vers m é d i cal et ré ci p ro q u em en t . A i n s i , l’ i n t erp ré t at i o n d ’ u n e m alad i e d o n n é e co m m e u n e f at i g u e t em p o rai re p eu t ê t re an aly s é e p ar le s o ci o lo g u e en l’ i n s cri van t d an s la carri è re s o ci ale et p ro f es s i o n n elle d e l’ i n d i vi d u ; p o u r le cli n i ci en , cet t e m ê m e m alad i e es t an n o n ci at ri ce d ’ u n e p at h o lo g i e as s o ci é e au s i d a. Le cro i s em en t d es d eu x p ers p ect i ves es t f é co n d p o u r ex p li q u er les co n d i t i o n s et les m o d ali t é s d e l’ accè s t ard i f au s y s t è m e d e s o i n s . I l p ré s en t e é g alem en t d es li m i t es p arce q u ’ i l n e p eu t ê t re q u e ré t ro s p ect i f . Ce n ’ es t en ef f et q u ’ u n e f o i s l’ accè s au x s o i n s avé ré q u ’ i l es t p o s s i b le d e co n s i d é rer la carri è re p as s é e. Mai s t o u t e rech erch e s u r l’ accè s au x s o i n s s e h eu rt e à u n m o m en t o u à u n e au t re à cet t e li m i t e.
L es exp l ications non sociol og iq ue du retard dans l ’accès aux soins
Ce cad re p o s é p o u r u n e an aly s e s o ci o lo g i q u e, i l es t alo rs p o s s i b le d ’ i n t ro d u i re la q u es t i o n d u ret ard d an s l’ accè s au x s o i n s . Cet t e q u es t i o n p eu t ê t re t o u t d ’ ab o rd vu e co m m e u n e q u es t i o n relevan t d u d o m ai n e m é d i cal. Les cli n i ci en s s ’ acco rd en t en ef f et p o u r p en s er q u ’ u n s u i vi ré g u li er p erm et d ’ en g ag er u n t rai t em en t au m o m en t o p p o rt u n p o u r é vi t er u n e b ai s s e d e d é f en s es i m m u n i t ai res p ré j u d i ci ab le au p at i en t . I ls s ’ acco rd en t é g alem en t p o u r co n s i d é rer q u ’ u n t au x d e ly m p h o cy t es d e 3 5 0 / m m 3 co n s t i t u e u n s eu i l à p art i r d u q u el le b é n é f i ce t h é rap eu t i q u e
q u ’ u n p at i en t p eu t at t en d re d es t rai t em en t s n ’ es t p as o p t i m al. Ces cri t è res m é d i cau x co n d u i s en t à é larg i r la q u es t i o n d e l’ accè s t ard i f au x s o i n s au x m o d ali t é s d ’ accè s d es p ers o n n es s é ro p o s i t i ves au s y s t è m e d e s o i n s , celu i -ci é t an t en t en d u d e f aç o n larg e d u d é p i s t ag e au s u i vi m é d i cal. S elo n ces d é f i n i t i o n s , le ret ard s e p ré s en t e ai n s i co m m e u n e q u es t i o n i n s cri t e d an s l’ u n i vers m é d i cal s o i t p arce q u ’ elle rep o s e s u r la cap aci t é d u s y s t è m e d e s o i n s à as s u rer le m ai n t i en et le s u i vi d es n o u veau x d é p i s t é s , s o i t p arce q u ’ elle s u p p o s e u n e co n n ai s s an ce d e l’ é t at p at h o lo g i q u e d e l’ i n d i vi d u .
La q u es t i o n d u ret ard d o i t au s s i ê t re i n s cri t e d an s l’ u n i vers s o ci al d es i n d i vi d u s . A u co u rs d es en t ret i en s , la p lu p art d ’ en t re eu x d i s en t q u ’ i ls n ’ o n t p as eu co n s ci en ce d e p ren d re d es ri s q u es o u d ’ ê t re d an s d es s i t u at i o n s d ’ ex p o s i t i o n au vi ru s , et q u ’ i l leu r a f allu at t en d re la m an i f es t at i o n d e p at h o lo g i es o u d es p as s ag es o b li g é s co m m e les t es t s ré ali s é s lo rs d ’ u n e g ro s s es s e p o u r s avo i r q u ’ i ls é t ai en t s é ro p o s i t i f s . S u i van t le m o m en t au q u el le d é p i s t ag e es t ré ali s é , i l es t alo rs p o s s i b le d ’ ex p li q u er le p lu s o u m o i n s g ran d ret ard p ar rap p o rt au s eu i l cli n i q u e. Cet t e ex p li cat i o n q u i rep o s e s u r la n o n -co n s ci en ce d es p at i en t s p araî t d ’ em b lé e é vi d en t e et p eu t p ren d re ap p u i s u r les ré s u lt at s d es rech erch es s u r la p ercep t i o n d es ri s q u es et la p ré ven t i o n . Les i n d i vi d u s s erai en t s u j et s à d es b i ai s d ’ é valu at i o n d es ri s q u es q u i les em p ê ch erai en t d e p ercevo i r d e s i t u at i o n s d ’ ex p o s i t i o n au vi ru s . Mai s cet t e n o t i o n d e b i ai s co n s t at e l’ ab s en ce d e p ercep t i o n ad ap t é e d es ri s q u es en co u ru s , m ai s elle n e l’ ex p li q u e p as . L’ ex p li cat i o n es t d o n c t au t o lo g i q u e et n e p ré s en t e p as d ’ i n t é rê t s o ci o lo g i q u e s i elle en res t e à ce co n s t at . P o u r l’ i n d i vi d u , elle p ré s en t e t o u t ef o i s l’ i n t é rê t , f ace à u n i n t ervi ew eu r q u i es t as s o ci é à l’ u n i vers n o rm at i f d e l’ h ô p i t al, d e p o u vo i r s e d é d o u an er d ’ u n e p lei n e res p o n s ab i li t é d an s s o n é t at p at h o lo g i q u e o u d e s e p ré s en t er co m m e u n e vi ct i m e d es ci rco n s t an ces . E lle s ’ o p p o s e ai n s i au d i s co u rs s u r la p ré ven t i o n q u i i n s i s t en t s u r la res p o n s ab i li t é d e l’ i n d i vi d u d an s le m ai n t i en et la
2 B a r l e y S. R. , 1 9 8 9 , Ca r e e r s , i d e n t i t i e s a n d i n s t i t u t i o n s : t h e l e g a c y o f t h e Ch i c a g o Sc h o o l o f So c i o l o g y , In :
Ar t h u r M . B . , H a l l D. G . , L a w r e n c e B . L . , e d s , Handbook of career theory, Ca m b r i d g e a n d N e w Y o r k , Ca m b r i d g e Un i v e r s i t y P r e s s .
p ré s ervat i o n d e s o n é t at d e s an t é . S an s ad o p t er u n e p o s t u re d e s u s p i ci o n s y s t é m at i q u e à l’ é g ard d e ce q u e les en q u ê t é s d i s en t , i l co n vi en t d ’ aller au d elà d e cet t e ex p li cat i o n p ar l’ ab s en ce d e p ercep t i o n d es ri s q u es en co n s i d é ran t q u e c’ es t la s eu le ex p li cat i o n p lau s i b le q u ’ i l p u i s s e ap p o rt er et q u i p u i s s e ê t re accep t é e au ri s q u e d e s e p ercevo i r b lâ m é o u j u g é i rres p o n s ab le p ar s o n i n t erlo cu t eu r.
L’ ex p li cat i o n s y m é t ri q u e d e l’ ab s en ce d e p ercep t i o n d es ri s q u es es t le d é n i . L’ i n d i vi d u au rai t en f ai t u n e co n s ci en ce d u ri s q u e q u ’ i l en co u rt , m ai s ref u s erai t cet t e co n s ci en ce en an t i ci p an t les co n s é q u en ces q u ’ elles p o u rrai en t avo i r p o u r lu i , d an s s o n i d en t i t é o u d an s s o n u n i vers relat i o n n el. I l d i f f é rerai t l’ accè s au x s o i n s car cela co rres p o n d rai t à u n e o b j ect i vat i o n d ’ u n é t at q u ’ i l ref u s erai t . Les co n s é q u en ces s erai en t d es ret ard s d an s l’ accè s au x s o i n s . Cet t e ex p li cat i o n a p u ê t re i n vo q u é e p o u r ex p li q u er les d i f f i cu lt é s d u reco u rs au d é p i s t ag e p o u r d es i n d i vi d u s q u i s e reco n n ai s s ai en t d an s d es g ro u p es as s o ci é s au x ri s q u es d u s i d a d an s l’ es p ace p u b li c. E lle f ai s ai t au s s i ap p el à u n cli m at d e s t i g m at i s at i o n d e s i d é en s p o u r ex p li q u er les d i f f i cu lt é s d u d é vo i lem en t d e leu r p at h o lo g i e. I l en d é co u lai t d e s t rat é g i es d e co m m u n i cat i o n p u b li q u e d e p ré ven t i o n vi s an t à af f i rm er u n e s o li d ari t é ( o u u n e t o lé ran ce) à l’ é g ard d es p ers o n n es s é ro p o s i t i ves et m alad es en vu e d e n eu t rali s er les co n d i t i o n s s o ci ales d u d é n i . La co n f i g u rat i o n act u elle d u s i d a et le p ro f i l d es p at i en t s q u i co n n ai s s en t u n accè s t ard i f ren d en t cet t e ex p li cat i o n p eu p lau s i b le. E n t o u s les cas , co m m e la n o t i o n d e b i ai s , la n o t i o n d e d é n i co n s t at e d es m o d ali t é s d u ret ard , q u ’ elle ren vo i e à l’ i n d i vi d u et à s o n vé cu , m ai s elle n ’ en ex p li q u e p as les co n d i t i o n s d e f o rm at i o n . E lle p erm et d e t ran s f é rer les cau s es d u ret ard vers l’ i n d i vi d u , en i n vo q u an t u n e b o i t e n o i re p eu acces s i b le à l’ an aly s e s o ci o lo g i q u e.
L a carrière com m e cadre sociol og iq ue de l ’exp l ication de l ’accès tardif
La p ri s e en co m p t e d e la carri è re d e l’ i n d i vi d u q u i accè d e t ard i vem en t au s y s t è m e d e s o i n et le cro i s em en t d e d i f f é ren t s f rag m en t s d e cet t e carri è re, u n e f o i s cet accè s t ard i f co n n u , p erm et d ’ ap p ré h en d er la q u es t i o n d e l’ accè s au x s o i n s s o u s u n an g le d i f f é ren t . La m i s e en f o rm e d e d es s é q u en ces co n d u i t en ef f et à s o u li g n er q u e, s i l’ o n s ’ en t i en t à u n p o i n t d e vu e ex t é ri eu r, q u i m et en t re p aren t h è s es l’ i n t erp ré t at i o n q u e l’ i n d i vi d u a d e la s i t u at i o n d an s laq u elle i l s e t ro u ve, i l p eu t s e t ro u ver à p lu s i eu rs rep ri s es en s i t u at i o n d e reco u ri r au d é p i s t ag e, co n d i t i o n n é ces s ai re d e l’ accè s au x s o i n s . E n ch erch an t les f act eu rs q u i em p ê ch en t ce reco u rs au d é p i s t ag e, i l s ’ ag i t d e vo i r co m m en t ces s i t u at i o n s s ’ i n s cri ven t d an s la carri è re d e l’ i n d i vi d u et d an s les s i g n i f i cat i o n s q u ’ i l leu r d o n n e.
L’ ex em p le le p lu s i llu s t rat i f d e cet t e ap p ro ch e d e l’ accè s t ard i f es t celu i d ’ u n e f em m e d e 5 4 an s q u i ap rè s p lu s d e d i x an s d e veu vag e et u n e f o i s s es 5 en f an t s d even u s ad u lt es d é ci d e d ’ accep t er la d em an d e en m ari ag e d ’ u n co rres p o n d an t af ri cai n . Q u elq u es t em p s ap rè s s o n arri vé e et le d é b u t d e leu r vi e co m m u n e, elle es t m alad e ; au co u rs d es an n é es s u i van t es , elle a p lu s i eu rs p at h o lo g i es . S o n m é d eci n lu i p ro p o s e à p lu s i eu rs rep ri s es d es t es t s d u V I H q u ’ elle ref u s e, j u g ean t q u e cet t e p ro p o s i t i o n p ro cè d e d e p ré j u g é s à l’ é g ard d es A f ri cai n s . Ce n ’ es t q u ’ au m o m en t o ù elle p ren d co n s ci en ce q u e s o n m ari a d es aven t u res ex t raco n j u g ales et q u ’ elle en t am e u n d i vo rce q u ’ elle d é ci d e d ’ avo i r reco u rs à u n t es t d e d é p i s t ag e. R é t ro s p ect i vem en t , la p rem i è re m alad i e s e p ré s en t e alo rs co m m e u n e p ri m o -i n f ect i o n co n s é cu t i ve à la co n t am i n at i o n . Cet ex em p le p ré s en t e l’ i n t é rê t d e m o n t rer q u e la d é p i s t ag e s ’ i n s cri t d an s u n en ch aî n em en t d e s i t u at i o n s q u i i m p li q u en t la p ers o n n e d an s s es relat i o n s avec les au t res et les s i g n i f i cat i o n s q u ’ elle d o n n e à ces s i t u at i o n s . Ce n ’ es t q u e lo rs q u e la relat i o n avec s o n m ari es t rem i s e en cau s e q u ’ elle accè d e à u n e s i t u at i o n d an s laq u elle les s i g n es d e la m alad i e p eu ven t s e d i re. Ce t o u rn an t d e l’ ex i s t en ce la f ai t p as s er d ’ u n e s é q u en ce à u n au t re et p erm et l’ en g ag em en t d an s le s o i n .
U n e carri è re n e s e d o n n e p as à vo i r d e f aç o n i m m é d i at e et t ran s p aren t e, m ai s elle es t l’ o b j et d ’ u n e co n s t ru ct i o n p ar le ch erch eu r à p art i r d e ce q u e l’ i n d i vi d u d i t d e s a t raj ect o i re. D es en t ret i en s ré ali s é s u n e f o i s la s é ro p o s i t i vi t é o u la p at h o lo g i e co n n u es s o n t i n é vi t ab lem en t t ravers é s p ar u n e i llu s i o n b i o g rap h i q u e p u i s q u e l’ o n p art d ’ as p ect s s p é ci f i q u es d u p ré s en t p o u r rem o n t er d an s le p as s é . L’ en q u ê t eu r i n t ro d u i t ai n s i u n e co n t i n u i t é d e la t raj ect o i re et p ri vi lé g i e d es s i t u at i o n s q u i d u p o i n t d e vu e d e l’ i n d i vi d u é t ai en t an n ex es o u s eco n d ai res au m o m en t o ù
s o u s d i f f é ren t es as p ect s , o n n ’ a p as t ro u vé d e m o d ali t é s alt ern at i ves s at i s f ai s an t es d e co n s t i t u t i o n d ’ u n m at é ri au s u r les t raj ect o i res d ’ accè s au x s o i n s . Le co n t rô le d e ce ri s q u e d e l’ i llu s i o n b i o g rap h i q u e o ri en t e i n é vi t ab lem en t le d é ro u lem en t d e l’ en t ret i en vers l’ é t ab li s s em en t d ’ u n cad re ch ro n o lo g i q u e à p art i r d u q u el s o n t caract é ri s é es les s i t u at i o n s t elles q u ’ elles s o n t d é f i n i es p ar les i n d i vi d u s . L’ ap p ro ch e d e la carri è re, avec s es s é q u en ces , s es cy cles et s es t o u rn an t s d e l‘ ex i s t en ce, t elle q u e H u g h es l’ a d é f i n i e d an s la s u i t e d e V an G en n ep , o ri en t e n o n s eu lem en t le t rai t em en t d u m at é ri au , m ai s t o u t d ’ ab o rd s a co llect e en f o u rn i s s an t u n e t ram e d u ré ci t d e la t raj ect o i re d e l’ i n d i vi d u .
L’ an aly s e d e carri è res p o rt e s u r l’ en ch aî n em en t d e s i t u at i o n s et d es co n d i t i o n s q u i o n t co n d u i t l’ i n d i vi d u à avo i r reco u rs , à u n m o m en t d o n n é , au s y s t è m e d e s o i n s . E lle o rg an i s e ces é lé m en t s d an s u n p ers p ect i ve lo n g i t u d i n ale et s é q u en t i elle, m ai s en t o u t e lo g i q u e elle n ’ ex p li q u e p as les cau s es d u reco u rs t ard i f au x s o i n s . Cela s u p p o s e u n e an aly s e d e ces t raj ect o i res q u i p o rt e s u r ch aq u e s é q u en ce et q u i , s elo n les d é f i n i t i o n s d e la s i t u at i o n , ch erch e les b o n n es rai s o n s q u e l’ i n d i vi d u a d e reco u ri r o u d e n e p as reco u ri r au d é p i s t ag e et , s i les d eu x m o m en t s s o n t d i s s o ci é s , d ’ avo i r reco u rs au s y s t è m e d e s o i n . Cet t e an aly s e m o b i li s e la co n n ai s s an ce d i s p o n i b le s u r l’ é vo lu t i o n p as s é e d e la p at h o lo g i e et s u r le m o m en t d e la co n t am i n at i o n q u i p eu ven t ê t re o b t en u es , s o i t d an s les en t ret i en s et d an s leu r i n t erp ré t at i o n , s o i t lo rs q u e cela es t p o s s i b le d an s le cro i s em en t d e l’ an aly s e d e la t raj ect o i re avec les d o n n é es m é d i cales . Ce cro i s em en t d es d o n n é es p erm et d e m i eu x ap p ré h en d er l’ an aly s e d es rai s o n s d u reco u rs o u d e l’ ab s en ce d e reco u rs au s y s t è m e d e s o i n s en s ’ ap p u y an t s u r la co n t ri b u t i o n s o ci o lo g i q u e à l’ an aly s e d es t raj ect o i res . L’ ap p ro ch e n e p as s e p as d e co rré lat i o n s é t ab li es à d es cau s ali t é s at t es t é es ; elle n e co n d u i t p as à d é g ag er u n o u d es f act eu rs ex p li cat i f s . Mai s elle ex p li q u e les rai s o n s d es co n d u i t es et q u ali f i e le co n t ex t e s o ci al d an s leq u el ces rai s o n s s o n t m i s es en œ u vre.
C oncl usion
La d é m arch e ad o p t é e s e caract é ri s e d e n o m b reu x ch evau ch em en t s en t re u n e p ers p ect i ve m é d i cale s u r l’ accè s t ard i f au s y s t è m e d e s o i n et u n e p ers p ect i ve s o ci o lo g i q u e s u r les carri è res d ’ accè s au x s o i n s p o u r d es p ers o n n es s é ro p o s i t i ves et d es m alad es d u s i d a. Ces ch evau ch em en t s s o n t i n é vi t ab les d an s la m es u re m ê m e le ret ard es t u n o b j et m é d i cal s u r leq u el o n d em an d e au s o ci o lo g u e d e s e p en ch er. L’ o b j et d e la rech erch e es t d é f i n i en d eh o rs d u ch am p d e ré f é ren ce d u s o ci o lo g u e. L’ en j eu p o u r ce d ern i er co n s i s t e à f o rm u ler u n p o i n t d e vu e p ro p re t o u t en l’ art i cu lan t avec les p ré o ccu p at i o n s m é d i cales . U n e caract é ri s t i q u e m aj eu re d e la s o ci o lo g i e es t d e co n s i d é rer l’ i n d i vi d u d an s s o n i n t elli g en ce d e s i t u at i o n s et d an s le s en s q u ’ i l d o n n e à s o n act i vi t é avec les au t res et d an s s o n en vi ro n n em en t s o ci al. Cet t e caract é ri s t i q u e m aj eu re d o i t alo rs s e t ro u ver au cœ u r d e la p ers p ect i ve d é velo p p é e. Ma co n vi ct i o n es t q u e l’ an aly s e d e carri è re es t à m ê m e d e relever les en j eu x s o ci o lo g i q u es q u i s o n t p o s é s p ar cet t e art i cu lat i o n , là o ù d es ap p ro ch es p lu s cen t ré es s u r les at t ri b u t s s o ci au x p ré s en t en t d es li m i t es car elle d é lai s s en t u n e ex p li cat i o n s o ci o lo g i q u e b as é e s u r les rai s o n s d es act eu rs . E lle p erm et d ’ art i cu ler les res s o u rces o b j ect i ves d o n t d i s p o s en t les i n d i vi d u s et leu r d é f i n i t i o n d e la s i t u at i o n p o u r caract é ri s er le co n t ex t e s o ci al d e leu rs act i o n s . Cen t ré e s u r l’ i n d i vi d u , elle p ro cu re u n cad re d e ré f é ren ce q u i p eu t s ’ acco rd er au cad re i n s t i t u t i o n n el et co g n i t i f d an s leq u el le p at i en t es t ap p ré h en d é , s an s p o u r au t an t en t rer d an s la co n cep t i o n d e l’ i n d i vi d u q u i le caract é ri s e. A u d elà d e la s i n g u lari t é d e la q u es t i o n d e l’ accè s au x s o i n s p o u r d es p ers o n n es s é ro p o s i t i ves et m alad es d u s i d a, i l m e s em b le q u ’ i l y a là u n en j eu i m p o rt an t p o u r u n e s o ci o lo g i e m é d i cale q u i n e s e ré d u i s e p as à ê t re l’ au x i li ai re d e l‘ act i vi t é m é d i cale, m ai s q u i res t e en p ri s e avec les q u es t i o n s p o s é es d an s la ch am p d e l’ act i vi t é m é d i cale q u o i co n s t i t u en t u n e d e s es rai s o n s d ’ ê t re.
