Devenir parents prématurément…

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Devenir parents prématurément…

Sophie Gress

To cite this version:

Devenir parents

prématurément…

Sophie Gress

Ifsanté, école des puéricultrices Année de formation : 2017

Remerciements

J'adresse mes remerciements aux personnes qui m’ont aidé dans la réalisation de ce mémoire.

En premier lieu, je tiens à remercier Madame Catherine Lefebvre, qui en tant que référente de suivi m'a accompagné et guidé pour la réalisation de ce travail de recherche.

Je remercie le Centre hospitalier de Tourcoing qui m'a permis d'entreprendre cette année de formation.

Je souhaite remercier aussi Mesdames Catrice, Laugel et Leuridan, nos formatrices.

Je remercie les puéricultrices et Madame Kaoudj pour leurs participations à mes entretiens.

Je tiens à remercier mes collègues de pédiatrie pour leur soutien et leur aide au cours de cette année, et tout particulièrement Mesdames Houtekiet et Delacroix pour avoir acceptées de répondre à mes pré-enquêtes.

Et je remercie ma famille et spécialement mon mari et ma fille, pour leur soutien constant et leurs encouragements.

Table des matières

III. Cadre de référence ... 7

1. Cadre contextuel ... 7 1) La prématurité : ... 7 2) Le service de néonatologie ... 9 3) Le rôle de puéricultrice... 10 2. Cadre conceptuel ... 11 1) L’attachement ... 11 2) La parentalité ... 13 3) L’accompagnement ... 15

4) Les représentations sociales ... 17

IV. Hypothèses ... 20

V. Phase exploratoire ... 21

1. Méthodologie d’enquête ... 21

1) Choix de l’outil ... 21

2) Choix de la population interrogée ... 21

3) Modalités de la réalisation de l’enquête ... 21

4) Objectifs de l’enquête ... 23 5) Biais de l’enquête ... 23 2. Analyse d’enquête ... 24 1) Analyse thématique ... 24 2) Analyse comparative ... 33 3) Conclusion de l’analyse ... 40

VI. Perspectives professionnelles ... 41

VII. Conclusion ... 42 VIII. Bibliographie

IX. Annexes : 1 : Grille d’entretien soignant 2 : Grille d’entretien parent 3 : Entretien

1 I. Introduction

La naissance d’un enfant est source de joie pour tout parent. Un projet discuté et préparé parfois de longue date. Ils imaginent leur bébé, l’enfant qu’il deviendra. Une naissance prématurée « casse » l’image, la représentation qu’ils se sont faite de ce bébé. Pour la maman, il faut faire le deuil de sa grossesse inachevée et celui de l’enfant rêvé. Il peut y avoir de la culpabilité suite à cette grossesse interrompue. La prématurité, influencerait-elle la mise en place de ce lien, par inachèvement de la construction de la relation avec son enfant en devenir ?

En pratique professionnelle, je constate l’ambivalence des comportements de parents d’enfants prématurés : certains sont très présents, d’autres très peu. Certains sont très à l’aise, d’autres en retrait, n’osant pas toucher leur enfant. Je me rends compte que l’équipement autour de l’enfant est une source de stress pour les parents, beaucoup disent que c’est une barrière pour prendre le bébé (nécessité d’un incubateur, les nombreux fils des équipements qui se mélangent, le scope qui sonne beaucoup et qui inquiète en permanence les parents, perfusions pour alimenter l’enfant,…). L’accompagnement des soignants tente à viser l’autonomie des parents mais leur laissons-nous le temps de « s’adapter » à leur enfant ? Pourquoi notre accompagnement est-il si important ? Quel est son impact ? Ce sont ces questionnements qui m’ont orienté sur ce sujet.

Mon projet professionnel est divisé en trois parties.

Dans un premier temps, j’expose mes interrogations à travers deux constats qui m’ont interpelé, le premier est issu de mon expérience professionnelle et le second provient d’un témoignage d’une maman d’enfant prématuré. Dans un second temps, j’ai développé un cadre de référence reprenant des éléments contextuels et conceptuels afin d’orienter mon travail de recherche. La dernière partie concerne le champ exploratoire. Pour cela j’ai réalisé des entretiens en vue de confirmer ou d’infirmer les hypothèses nées de ma problématique. En enfin je présente mes perspectives professionnelles.

2 II. Questionnement

1. Constats

Le constat présenté ci-après se situe dans un service de néonatalogie de niveau 2a, accueillant des nouveau-nés à partir de 33 semaines d’aménorrhées et ayant un poids minimal de 1500g, seuls ou en chambre mère-enfant.

Pour cette situation, prenons le cas de L., un bébé né à 34 semaines et trois jours d’aménorrhées. Une naissance par césarienne pour anomalie du rythme cardiaque fœtal. Un bébé pour lequel un retard de croissance intra-utérin a été observé à l’échographie. Je l’accueille en chambre mère-enfant, après deux heures de peau à peau en salle de naissance.

Elle pèse 1810g. L. est placée en incubateur au vue de son poids et de son terme, afin de limiter les pertes de chaleur et d’énergie. La maman est installée dans son lit par l’auxiliaire de puériculture de salle de naissance. Le papa arrive avec les affaires. Ma collègue auxiliaire de puériculture et moi-même installons leur fille dans l’incubateur. Nous la relions aux différents appareils permettant la surveillance paraclinique. Une sonde cutanée pour objectiver sa température corporelle et adapter celle de l’incubateur. Nous la branchons à un scope pour surveiller ses pulsations, sa fréquence respiratoire et sa saturation. Nous expliquons aux parents à quoi servent tous ces câbles. Ils disent avoir compris.

Que leur inspirent tous ces équipements ? Je réalise l’anamnèse avec la maman à l’aide de la

feuille de liaison obstétricale. J’apprends que les parents sont âgés d’une vingtaine d’années tous les deux et que c’est leur premier enfant. La grossesse s’est déroulée sans particularités. La maman souhaite allaiter son bébé. L. a été au sein en salle de naissance mais n’a pas tété. Nous laissons les parents s’installer et la pédiatre examiner L. Un peu plus tard, en retournant voir L. et ses parents, celle-ci manifeste des signes d’éveil. Après l’avoir changé, je demande à la maman si elle veut la prendre pour qu’on lui propose le sein. Elle accepte mais lorsqu’elle voit que L. ne prends pas le sein et s’endort, elle demande à ce que je la reprenne. Pourquoi

ne souhaite-t-elle pas la garder pour faire du peau à peau avec son enfant ? Je lui propose

alors un supplément de lait artificiel. Je lui donne à la seringue au doigt et demande à la maman si elle reprend L. en peau au peau pour la digestion mais elle refuse « non, elle dort,

j’ai peur avec tous les fils ». Malgré la compréhension de la surveillance, de l’équipement, ressent-elle une barrière ? Je propose alors la même chose au papa qui me répond : « ah non elle est trop petite, quand elle sera un peu plus grande, là ça me fait peur je vais la casser ».

3

Pour lui, la taille est-elle une fragilité ? pense-t-il qu’il sera brusque avec elle ? Je replace

alors L. dans son incubateur. Le lendemain, en allant dans la chambre, je propose à la maman de venir voir le change. Elle s’approche de l’incubateur et reste à coté mais ne met pas la main dedans malgré que je lui ai proposé. A-t-elle peur de l’incubateur ou de sa fille ? Elle regarde sa fille en souriant, elle me dit : « elle est belle, elle est si petite ». Qu’en est-il de l’image

qu’elle avait de sa fille ? Je lui propose alors à nouveau une mise au sein. L. s’accroche et fait

quelques mouvements de succions mais s’arrête rapidement, la maman accepte de la garder en peau à peau. Je range un peu l’environnement de L., change le linge de son cocon et je remarque que la maman bouge peu depuis qu’elle a L. dans les bras. A-t-elle peur ? Est-elle

mal à l’aise ? Je vais lui chercher une bouteille d’eau et à mon retour elle demande de

remettre L. dans l’incubateur car elle ne se sent pas à l’aise et dit avoir des douleurs à cause de la césarienne. Au deuxième jour de vie, on montre le bain à la maman. Elle n’ose pas faire le change de sa fille. Par manque d’assurance ? Est-ce lié au fait qu'elle soit petite ? Lors de la mise au sein suivant, Mme caresse le corps de L. quand celle-ci essaie de téter. Lui

montre-t-elle sa présence, cherche-montre-t-elle à la stimuler ? L. fait peu de mouvements de succion. Ce

jour, elle a perdu du poids, la pédiatre demande de poser une sonde nasogastrique afin de passer le supplément pendant la mise au sein. J’explique pourquoi on va poser celle-ci à L. et qu’elle ne sentira rien, que cela lui permettra de grossir tout en essayant de téter efficacement. La maman éclate en sanglot. Quelle image a-t-elle de la sonde nasogastrique ? Je lui réexplique que L. étant née prématurée, elle n’a pas de la coordination succion-déglutition efficace pour prendre assez au sein. De plus, elle se fatigue vite et que c’est pour cela qu’elle s’endort rapidement. Un peu plus tard, la maman accepte de faire le change de sa fille toute seule, en dehors de l’incubateur. Elle demande tout au long du change si elle fait bien, car elle a peur de lui faire mal dit-elle. Doute-t-elle de ses compétences ?

Le papa est présent l’après-midi mais laisse sa femme faire le change ou les soignants et ne veux pas la prendre en peau à peau. A-t-il peur de lui faire mal ?

Quelques jours plus tard, L. a pris du poids, et régule seule sa température, elle peut passer en berceau chauffant. Nous expliquons cela à la maman, afin qu’elle puisse préparer des habits pour L. Je lui explique que c’est une étape importante et que nous attendons le papa pour effectuer le changement de berceau. Lors de ce changement, la maman habille L. et le papa lui parle tendrement en lui tenant la main. La maman parle d’une deuxième naissance et trouve que le berceau mis en place lui permettra de prendre plus facilement L., que le fait d’avoir « cette boite » en moins et qu’il ne faut pas passer tous les fils dedans est mieux ! En effet, je constate par la suite qu’elle devient plus autonome pour les changes et qu’elle prend un peu

4

plus souvent sa fille pour se mettre dans le lit avec elle. Moins d’équipement lui a-t-il permis

d’avoir plus d’assurance ? Cela donne-t-il une autre image de son enfant ? La trouve-t-elle moins fragile ?

Pour ma deuxième situation, je reprends un témoignage de maman :

« Enceinte de 32 semaines d’aménorrhée et 5 jours, je me réveille vers 5h du matin avec des petites douleurs dans la bas du ventre, je me rendors comme un bébé jusque 9h. A mon réveil, des douleurs plus importantes, des douleurs de règle, et surtout quelques saignements qui m’alertent. Coup de téléphone au papa, qui quitte son travail et m’emmène aux urgences maternité. Que se passe-t-il dans la tête des futurs parents ?

Arrivée en pleurs, sentant quelque chose d’anormal, je suis très vite prise en charge. Examens, monitoring, on m’injecte un produit pour maturer les poumons de mon bébé. […]. On m’annonce que les résultats sont mauvais, on m’examine. La sage-femme s’exclame : « vous êtes ouverte à 4, on fonce dans la salle d’accouchement. » Prise de panique, je pleurs, je crie, mon bébé était estimé à 1,7kg deux jours plus tôt, trop petit pour arriver là, maintenant. Que sait-elle des risques liés au poids de son bébé ?

Tout va très vite, 18h11, R est là ! 2,110kg et il pleure. On me le met dans les bras quelques minutes, puis monte dans le service de néonatalogie avec mon mari pendant que je reste en salle d’observation. Me voilà rassurée. Mon bébé va bien et j’ai survécu à cet accouchement qui m’effrayait tant.

Le pédiatre m’annonce que je vais pouvoir aller voir mon bébé mais qu’il sera transféré ensuite dans un hôpital mieux équipé à 50 kilomètres, (Mais que ressent-elle à cette annonce ?) mais ils sont incapables de me dire quand je pourrais le rejoindre…là je me sens…très mal ! Je vois ensuite mon bébé, je m’effondre…il est si petit, et branché de partout…assistance respiratoire, sonde, perfusions, tension, etc., tout y est. Le SAMU arrive pour le transfert et je ne sais pas quand je reverrai mon bébé. Comment cela va-t-il influencer

les relations avec son bébé ? Je passe alors toute la nuit à me repasser cette journée en

boucle. Qu’ai-je fais de mal pour qu’il veuille sortir si vite ? Question qui m’obsédera pendant plusieurs jours. […] Pourquoi cette culpabilité ? A mon réveil, ce sont encre des pleurs, des pleurs incessants. Je suis seule. Mon bébé n’est plus dans mon ventre. Il n’est pas à côté de moi. Il n’est pas à l’hôpital. Sentiment de perte, de deuil ? Le sentiment qu’on m’a arraché un membre, j’ai besoin de le voir. […] Au CHU, R. était dans une chambre dans le service de réanimation avec un autre enfant.

5

Toujours en couveuse, toujours branché de partout. Une ambiance très particulière, des machines, on entendait des bips, des sonneries à longueur de journée. Ça sonne quand le rythme cardiaque, la saturation ou la tension sont un peu bas, que l’alimentation se met en route, ou qu’elle est terminée, et j’en passe. Des bruits insupportables, désagréables. Voyant tout ça je m’effondre… Encore. Quel stress l’équipement engendre-t-il chez les parents ?

Comment les préparer ?

Mais la puéricultrice me propose de prendre R. dans mes bras. Jamais je n’aurai cru que c’était possible. Si tôt. Un moment inoubliable… Malgré cette atmosphère pesante, R. allait de mieux en mieux et les puéricultrices nous faisaient participer un maximum : on changeait les couches, participait à la toilette, et le meilleur moment : les peaux à peaux ! par ailleurs, je devais « tirer mon lait » toutes les 2-3h, choses qui n’est pas agréable, mais nécessaire pour lui et l’aider au mieux. Et aussi, ça permet de de se sentir utile dans cet environnement où on se sent souvent impuissant. Cela permet-il de réinvestir son enfant ? Mais le service de réanimation est un peu le service des montagnes russes. Trois jours plus tard, r. vomissait du sang, j’étais anéantie. Se rend-elle compte d’une certaine fragilité de son enfant ? En retournant dans ma chambre, je me suis effondrée dans le couloir. Mon mari était complètement impuissant et ne savait que faire. C’était très dur pour lui aussi et il devait en plus me « porter » dans cette épreuve. […] Se sentait-elle un poids pour son mari ? Le lendemain, R. cherchait à retirer son assistance respiratoire, il a alors changé de service et est passé en soins intensifs. Dans ce service c’était complètement différent. L’ambiance était bien moins pesante, moins bruyante. […] c’était bien plus agréable. R. était toujours en couveuse mais il était en très bonne voie. Une semaine plus tard, il était transféré dans la maternité où j’ai accouché. Le changement de service était une épreuve pour nous. La nouvelle équipe nous laissera-t-elle faire tout ce que nous faisions dans le service précédent ? R. continuait les progrès, il commençait à prendre le sein, il passait en berceau chauffant, et plus tard n’avait plus besoin de la sonde qui servait à l’alimenter. […]1

A travers ces situations, je constate qu’il est difficile pour les parents d’approcher leur enfant. La peur, la culpabilité ou encore la fragilité de ce « petit » être, ainsi que la prise en charge médicale, sont-ils des éléments qui se répercutent sur la relation parents-enfant qui s’établit naturellement à la naissance ?

1

Hélène. Témoignages. Témoignage n° 538 [en ligne], daté du 6/10/2015, consulté le 15/04/17. Consultable sur http://www.sosprema.com/temoignages/etre-maman-de-prema/?from=170&select=18

6

2. Question de départ :

De ces constats et de mes lectures sur le sujet, je m’interroge sur la relation qu’établisse ou non les parents avec leur enfant prématuré, mais aussi sur quelle est notre place en tant que soignant dans cette relation ? Sommes-nous un frein ou au contraire, une aide pour leur permettre « d’aborder » leur enfant sereinement ? Quelles sont les sources de stress parental que nous devons identifier afin de les accompagner efficacement ? De cette réflexion, j’ai élaboré la question de départ suivante :

En quoi la puéricultrice peut-elle est être une ressource pour la mise en place du lien parents-enfant lors de la prise en soin d’un parents-enfant prématuré ?

3. Hypothèses provisoires

De cette question, j’en retire deux hypothèses de recherche permettant d’orienter mon travail : - L’accompagnement de la puéricultrice favorise la construction du lien parents-enfant.

Cette hypothèse vise à établir dans quelles mesures notre prise en charge influence la relation parents-enfant, et quelle est la place que nous laissons et que nous devrions laisser aux parents afin de s’approprier leur enfant malgré la séparation due à la prise en charge de la prématurité. - Les représentations que les parents ont de leur enfant prématuré influence la

collaboration entre les parents et la puéricultrice.

A travers cette hypothèse, je souhaite établir un lien entre l’image que les parents ont de leur enfant et les difficultés que l’on peut rencontrer lors de l’accompagnement de ceux-ci. Les représentations des parents peuvent modifier l’approche qu’ils ont de leur enfant, ainsi que la prise en charge.

Pour cela, je développe trois parties pour la poursuite de cette réflexion : une première partie précise le contexte de travail à savoir : l’enfant prématuré, le service de néonatologie et le rôle des soignants. La seconde partie explore les concepts soulevés par les hypothèses. La dernière partie concerne la phase exploratoire auprès des soignants.

7 III. Cadre de référence

1. Cadre contextuel

1) La prématurité :

Avant tout, il me semble nécessaire de comprendre les effets de la prématurité et les risques qu’encoure le nouveau-né. En fonction du terme de naissance de l’enfant, les complications associées peuvent être plus ou moins importantes. C’est une partie importante car c’est la principale source de préoccupation parentale pré et post-natale.

La prématurité est définie par une naissance survenant avant le terme de 37 semaines d’aménorrhées soit huit mois de grossesse. Il existe trois sous catégories de prématurité :

- la prématurité extrême : avant 28 semaines d’aménorrhées. - la grande prématurité : entre 28 et 32 semaines d’aménorrhées - la prématurité moyenne : de 32 à 37 semaines d’aménorrhées.

En France, cela concerne 60 000 naissances par an dont 10 000 concernent le champ de la grande prématurité2.

On distingue deux types de prématurité : induite ou spontanée. La prématurité induite est provoquée par le médecin, pour des raisons mettant en jeu la vie de l’enfant ou de la mère. Cela concerne 40% des accouchements prématurés. Dans ces cas-là, le médecin a préparé les parents à la naissance prématurée de leur enfant. Il leur a également expliqué les risques et complications possibles. Tandis que la prématurité spontanée, soit 60% de ces naissances concerne le travail qui débute avant le terme de la grossesse et qui survient inopinément.3

Les causes de prématurités sont nombreuses et il est parfois difficile d’en identifier la raison. Parmi les causes les plus fréquentes, retenons les grossesses multiples, les infections, les maladies chroniques telles que le diabète et l’hypertension artérielle. Les conduites à risques telles que la consommation d’alcool ou de stupéfiants au cours de la grossesse.

2

Enquête epipage 2 [en ligne], consulté le 15/04/17, consultable sur : http://epipage2.inserm.fr/index.php/fr/

3

8

Un bébé prématuré est un être immature sur de nombreux points, ce qui selon son terme de naissance, peut engager son pronostic vital et son devenir :

Le nouveau-né risque l’hypothermie : une surface corporelle réduite et de faibles réserves de graisses, provoquent une perte de chaleur corporelle plus rapide. De ce fait l’enfant sera, selon son état de santé, son poids et son terme rapidement placé en incubateur.

La maturation pulmonaire survient vers la 34ème semaine d’aménorrhée, une naissance avant ce terme provoque généralement une détresse respiratoire chez le nouveau-né. Parmi les autres causes, retenons l’inhalation de liquide méconial, signe d’une souffrance fœtale. L’enfant est placé sous surveillance cardio-respiratoire pour surveiller les signes d’immaturité des centres respiratoires, caractérisée par des apnées respiratoires, une baisse de la saturation et une bradycardie associées. Un traitement plus ou moins invasif peut être mis en place (intubation, Jet CPAP,…). En grandissant, l’enfant peut en garder des séquelles tels qu’une dysplasie broncho-pulmonaire ou une prédisposition à l’asthme et aux infections respiratoires.

Les risques neurologiques ne sont pas rares : hémorragies intraventriculaires et leucomalacie péri-ventriculaire qui influencent le devenir de l’enfant. Dans un contexte d’anoxie cérébrale ou d’hémorragie, il peut en résulter une paralysie cérébrale, des retards de développement ou des troubles de l’apprentissage.

Le risque infectieux est important car le bébé prématuré n’a pas pu mettre en place sa réserve d’anticorps maternels, étape qui se déroule normalement au cours du troisième trimestre de grossesse. Le risque augmente en fonction des conditions d’accouchement (rupture des membranes supérieure à 12h, instrumentalisation nécessaire, germes présents dans la filière génitale, …). A cela, ajoutons les risques liés aux pratiques professionnelles (pose de cathéter, soins invasifs, défaut de temps ou d’asepsie,…).

L’enfant prématuré encourt un risque de troubles visuels ou de cécité, lié à l’immaturité des vaisseaux sanguins de la rétine, mais aussi à l’utilisation d’oxygène médical.

Selon son terme de naissance, l’enfant peut nécessiter une assistance alimentaire. La coordination succion-déglutition est acquise vers la 34ème semaine d’aménorrhée, avant ce

9

terme, il faut nourrir l’enfant tout en le stimulant via une sonde gastrique.4

La maman sera sollicitée pour tirer son lait maternel afin de le donner à son enfant pour le nourrir. Cela peut être frustrant pour certaines mamans : difficultés pour obtenir les quantités requises quotidiennement ou encore l’image qu’elles ont de l’utilisation du tire-lait.

Le prématuré est un enfant encore en pleine évolution. Il n’est pas en capacité de communiquer comme un nouveau-né à terme le fait avec ses parents par des échanges de regards ou encore par le toucher. Les interactions sont limitées par les soins et les équipements qui l’entourent, mais aussi par la réceptivité limitée de l’enfant.

Dans ce contexte, il me parait important qu’en tant que soignant, nous gardons à l’esprit que les parents ne sont pas habitués à côtoyer des enfants si différents de l’image habituelle du nouveau-né. Leur arrivée dans un service de néonatologie et l’approche de leur enfant peut être difficile.

2) Le service de néonatologie

Les services de périnatalité sont classés selon trois niveaux en fonction des enfants qu’ils accueillent :

- niveau I : maternité qui accueille des enfants ne présentant pas de problèmes de santé particuliers

- niveau IIa : maternité avec un service de néonatologie qui accueille des enfants qui nécessitent une surveillance en continue et des soins spécialisés pour les nouveau-nés à risque ou dont l’état s’est déstabilisé après la naissance

- niveau IIb : maternité avec un service de néonatologie et un service de soins intensifs - niveau III : maternité qui comprend une unité de néonatologie et de réanimation

néonatale5

Ce sont des services qui peuvent être très techniques en fonction des nouveau-nés accueillis. Le matériel mis en place autour de ces enfants est impressionnant voir intimidant pour les parents. Entre les scopes qui sonnent et les nombreux câbles reliés au bébé, il y a de quoi être

4

Dr BOURLET. Prématurité. 2016. Cours sur la prématurité, Ifsanté, formation puéricultrice 2017, 56p

5

Réseau périnatalité Hainaut. Les niveaux de soins [en ligne]. Daté de 2016, consulté le 15 mai 2017. Consultable sur www.perinatalite.org

10

perdu. De plus, il est difficile d’établir un pronostic sur le devenir de l’enfant, puisque l’évolution du bébé varie d’un jour à l’autre. On peut comparer le séjour en néonatologie aux montagnes russes car souvent un événement vient perturber tous les progrès acquis précédemment. C’est une épreuve difficile pour les parents, et qui est une source plus ou moins importante d’anxiété prolongée.

Au cœur de ce service, on retrouve une équipe pluridisciplinaire composée en général de pédiatres, de puéricultrices, d’auxiliaires de puériculture, de psychologues et d’autres paramédicaux tels que kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes et psychomotriciens.

3) Le rôle de puéricultrice

La puéricultrice est une infirmière, ou une sage-femme, diplômée d’état, ayant suivi une année de formation spécialisée dans le domaine des soins à l’enfant. Sa formation spécifique lui permet de contribuer à promouvoir, maintenir, restaurer la santé de l’enfant dans sa famille, en milieu hospitalier, et dans les structures d’accueils.6

Elle est l’aide technique du pédiatre, spécialisée pour les soins à donner aux enfants, dont les plus difficiles, les plus spécialisés : les nourrissons, les nouveau-nés et les prématurés.

La puéricultrice est constamment auprès de l’enfant, elle transmet au médecin l’évolution de l’enfant, elle connaît les symptômes et les signes à transmettre au pédiatre qui ne voit l’enfant que ponctuellement.

Elle applique les prescriptions médicales, démontre aux parents la manière d’effectuer les soins, que ce soit des soins d’hygiène ou des soins spécifiques à une maladie. Elle a également pour rôle de conseiller les parents. Le tout en travaillant en équipe avec tous ceux qui gravitent autour de l’enfant.

En néonatologie, la puéricultrice accueille le nouveau-né et ses parents, elle surveille l’état général de l’enfant, elle accompagne les parents dans les soins quotidiens (toilette, change), ainsi qu’à l’alimentation : administration de celle-ci par des moyens spécifiques via une sonde

6

LELONG Historique de la profession, ANPDE [en ligne], consulté le 26/06/17, Disponible sur http://www.anpde.asso.fr/puericulteurs-2/, p4

11

nasogastrique ou autre et accompagnement à l’allaitement. Les soins prodigués permettent de favoriser le lien mère-enfant ainsi que la relation parent-enfant. Elle prépare également les parents à la sortie, en prodiguant des conseils qui permettent la prévention de la mort subite du nourrisson et celle du syndrome du « bébé secoué ».

La puéricultrice est l’un des premiers interlocuteurs vers qui la famille peut se tourner au quotidien.

2. Cadre conceptuel

Comme vu précédemment, favoriser la relation parents-enfants fait partie du rôle propre de la puéricultrice, dans cette seconde partie, je développe les concepts liés à cette relation et au devenir parents. Je termine avec les représentations, qui sont parfois, dans le cadre de la prématurité, un frein à l’établissement de la relation parents-enfant.

1) L’attachement

Selon Bowlby, l’attachement désigne un lien d’affection spécifique d’un individu à un autre. Le premier lien est en général établi avec la mère. Une fois formé, l’attachement a pour nature de durer. La construction des liens entre l’enfant et sa mère ou celle qui en tient lieu, répond à un besoin physiologique fondamental.7

L’enfant a un rôle important dans ces interactions permettant d’établir les liens qui permettent la création d’une famille. L’attachement naît du désir d’enfant, d’un souhait de transmission, de laisser une trace. C’est transmettre notre personnalité, un peu de nous mais en mieux. Le désir d’être parents, de s’accomplir est propre à chacun.

La grossesse permet un remaniement psychique qui renforce ce lien d’attachement naissant. Elle permet aux parents d’imaginer leur enfant et les parents qu’ils seront. «Toute naissance

dans le réel est précédée d’une naissance dans la tête. L’enfant, bien avant de naitre porte déjà la trace du désir de ses parents qui se le représente tel qu’ils aimeraient qu’il soit.»8

Dans les derniers mois de grossesse, Winnicott décrit un comportement particulier qu’aborde

7

BOWLBY J. Attachement et perte, volume 1, l’attachement, paris, PUF, 1994, 544p

8

WIERNSBERGER N., un psychologue dans une unité de réanimation néonatale. Journal de pédiatrie et de puériculture, avril 1993, n°3, pp171-178

12

la mère : la préoccupation maternelle primaire. L’enfant devient le centre de préoccupation principale. La mère et l’enfant entrent en symbiose. Cette étape permet à la mère d’entrer dans un état d’hypersensibilité particulière qui va lui permettre, après la naissance, de répondre aux besoins de son enfant. Elle va également au cours du troisième trimestre, individualiser ce bébé. Il devient plus réel comme individu à part entière.

L’accouchement donne le statut d’enfant au fœtus par le biais d’une séparation qui permet la naissance de l’attachement par le processus de séparation- individualisation.9

De cette étape, naît une famille. Le couple découvre alors son enfant.

En cas de naissance prématurée, ces étapes qui permettent de renforcer le lien d’attachement sont rompues, inachevées. Les parents vont devoir faire des deuils, ce qui est d’autant plus difficile qu’ils ne peuvent être présents avec leur enfant de manière permanente.

La grossesse est vécue comme une amputation. L’enfant est encore perçu comme un prolongement du corps de la mère, il vit par et grâce à elle. De ce fait la grossesse est vécue comme un échec, une incapacité à assurer sa fonction maternelle. Il en découle une immense déception à ne pas avoir vécu cette expérience à terme. La femme perd son statut de femme enceinte et de l’attention qui l’accompagne. C’est un sentiment d’échec qui prédomine et qui entraîne des sentiments de dévalorisation et de culpabilité.

La naissance est normalement un événement heureux or une naissance prématurée est la plupart du temps une naissance dans l’urgence, celle-ci est alors une épreuve choquante voire traumatique pour les parents. Ceux-ci sont également privés des gratifications qu’accompagne une naissance. Selon l’âge gestationnel de l’enfant et les risques encourus, l’investissement affectif peut être altéré. En effet, il est possible que les parents n’osent pas annoncer l’arrivée du bébé, ils n’en parlent pas avec leurs proches de peur de se retrouver confrontés à une situation insupportable en cas de non survie de leur enfant.10

La naissance de l’enfant entraîne le deuil de l’enfant imaginaire. Les premiers instants de rencontre peuvent marquer profondément les parents, ainsi que les relations qu’ils auront avec

9

MALHER.M., PINE F., BERGMAN A., la naissance psychologique de l’être humain : symbiose et individualisation, BINEL G. Paris, Edition Payot, 1990, 227p

10

SERGENT B., La prématurité : retentissements et accompagnement des parents, de la fratrie, ifsanté, 2017, 20p

13

leur enfant. L’enfant prématuré est loin de l’enfant rêvé : aucuns parents ne s’imaginent mettre au monde un enfant à l’opposé des bébés joufflus que l’on rencontre en maternité. Pour l’enfant, l’attachement se construit la première année de vie, sur base des interactions avec ses figures d’attachement. L’enfant prématuré est immature : il est incapable dans un premier temps de répondre aux sollicitations des parents, entravant la relation de réciprocité des échanges permettant l’établissement du lien.

Le contexte difficile d’une naissance prématurée, comme vu précédemment, peut altérer la mise en place de la relation avec l’enfant. En effet, de nombreux éléments liés au contexte de la prise en charge (la séparation précoce, la distance physique imposée par les traitements, les complications médicales) ou encore les inquiétudes quant au devenir de bébé et/ou les représentations qu’ont les parents de leur enfant, compliquent l’entrée en contact avec lui. A long terme, cela peut entrainer des relations insécurisées et des difficultés dans le développement psycho-émotif chez les enfants nés prématurément.11

2) La parentalité

Le terme parentalité est né d’un néologisme dans les années 1980. Il est défini comme :

« fonction de parent, notamment sur les plans juridique, moral et socio-culturel ».12

Serge Lebovici conceptualise la parentalité comme différente de la parenté, qui est être parent du point de vu biologique, en affirmant que : « Avoir un enfant ne signifie pas qu’on en est le

parent : le chemin qui mène à la parentalité suppose qu’on ait « co-construit » avec son enfant et les grands parents de ce dernier un « arbre de vie » qui témoigne de la transmission intergénérationnelle et de l’existence d’un double processus de parentalisation-filiation grâce auquel les parents peuvent devenir père et mère. ».13 En résumé : on ne nait pas parent, on le

devient.

11

LAGANIERE J., TESSIER R., NADEAU L., Attachement dans le cas de prématurité : un lien médiatisé par les perceptions maternelles[en ligne], consulté le 20/04/17, presses universitaires de France. 2003/2 (Enfance), 104p. Disponible sur http://www.cairn.info/revue-enfance-2003-2-page-101.html

12

Dictionnaire Larousse [en ligne]. Consulté le 22/06/17. Disponible sur :www.larousse.fr

13_{LEBOVICI S., Présentation de l’école de la parentalité, [en ligne] Consulté le 22/06/17, in Sur la notion de}

parentalité développée par Serge Lebovici, L.SOLIS-PONTON, Spirale, 2001/1(n°17), 192p. Disponible sur https://www.cairn.info/revue-spirale-2001-1-page-135.htm

14

Selon Didier Houzel, la parentalité est « le processus par lequel on devient parent d’un point

de vue psychique ». Ainsi il convient de distinguer trois notions :

- L’exercice de la parentalité : c’est situer chaque individu dans ses liens de parenté en y associant des droits et des devoirs. Cela suppose une obligation de surveillance et de protection de l’enfant quant à sa santé et son éducation. Ceci renvoie à la dimension juridique d’être parent.

- L’expérience de la parentalité : notion subjective consciente et inconsciente du fait de devenir parent et de remplir des rôles parentaux. C’est la représentation que l’on se fait de devenir et d’être parent.

- La pratique de la parentalité : c’est les soins quotidiens que le parent réalise auprès de son enfant, qu’ils soient physiques ou psychiques14

On peut faire un parallèle avec les notions vues pour l’attachement, concernant le devenir parent. En effet, le processus de parentalité débute avec le désir d’enfant, et se poursuit pendant la grossesse. Avec le désir d’enfant, naît l’enfant imaginaire et l’enfant fantasmatique. Le premier est le fruit des rêveries de la mère, conscientes et préconscientes. Le second, est issu des désirs anciens de maternité et il est lié au complexe d’œdipe (désir d’enfant du père).

Les interactions parents-enfant sont importantes pour permettre le développement de la famille. C’est une autre forme de communication basée sur les regards, la voix, la parole et le contact physique. La prématurité influence sur ces interactions par le biais de la séparation physique souvent nécessaire aux soins de l’enfant, perturbant ainsi le processus de parentalité et celui d’attachement.

Les services de néonatologies ont comme politique de soin une prise en charge globale de l’enfant, cela implique également d’inclure les parents. Il est donc nécessaire de les accompagner à devenir parents en soutenant la parentalité dans la prise en soin de l’enfant et en favorisant l’attachement.

14

BOUCHARD C., la notion de parentalité, qu’est-ce qu’être parents ? Université de Rennes, 02/11/2011, 32p et DEBUIRE, C., Cours de psychologie : la parentalité, ifsanté, 2017, 27p

15

3) L’accompagnement

L’image d’un enfant prématuré qu’est véhiculée par la société est celle d’un enfant fragile, très petit et très maigre. Il est tout naturel que les parents s’attendent à voir leur bébé comme tel. Une certaine angoisse peut naître avant la rencontre avec son enfant. Celui-ci ne correspond pas à leurs attentes, à leurs rêveries.

Pour la mère, la rencontre est souvent difficile, car pour elle, l’enfant n’est pas encore un bébé. Il en résulte une angoisse de ne pas le comprendre, de ne pas savoir comment elle peut l’aider et de souffrir de le voir si fragile.

L’accompagnement des soignants est important. Les parents arrivent dans un univers qui leur est inconnu, rempli de machines. Leur enfant y est relié par différents câbles et tuyaux. Dans ces conditions il peut être difficile pour le parent de s’attacher à son enfant. Selon Pierre Satgé, « il ne suffit pas de rendre à sa famille un bébé en bon état, mais il faut avoir pris les

précautions nécessaires pour que les parents puissent l’investir. »15

Accompagner est aussi une obligation juridique, puisque selon la Loi du 4 mars 2003, relative

à l’autorité parentale, il y a obligation de la part des institutions à reconsidérer la responsabilité des parents et à solliciter leur mobilisation effective. 16

Accompagner, « c’est soutenir et coopérer, mais aussi soutenir en vue de coopérer 17». Cela

nécessite un apprentissage de la part du soignant et de celui qu’il accompagne. Il est nécessaire d’adopter une attitude, une posture de remise en question. Le professionnel est acteur au même titre que l’accompagné puisque le but de l’accompagnement est de contribuer à la restauration du pouvoir d’agir.

Notre rôle dans l’accompagnement des familles est très important. Il faut garder à l’esprit que l’univers dans lequel nous évoluons est, pour la plupart, totalement inconnu. La naissance prématurée de leur enfant chamboule tout ce qu’ils connaissent de la maternité et les projettent dans cet univers « banal » pour nous soignants.

15

SATGE P., in Naitre prématurément, contraste n°41, Enfance et handicaps, la revue de l’anecamsp, éditions érès, 337p

16

PAUL M. L’accompagnement, une posture professionnelle spécifique, les carnets de la Persagotière N°22-2010, institut public de la Persagotière, p3

17

16

Pour un accompagnement efficace, il faut que le parent devient acteur dans l’accompagnement, il est le seul à pouvoir exprimer comment il se sent et comment il souhaite que la situation évolue. Ainsi, nous pourrons nous adapter à la personne afin de lui proposer un accompagnement personnalisé.

En néonatologie, il ne faut pas oublier de prendre en compte les sources de stress parental existantes, à savoir :

- Des problèmes personnels et/ou familiaux préexistants - Leur expérience prénatale et l’accouchement

- La sévérité de l’état de santé de l’enfant et son apparence physique

- L’inquiétude qu’ils ont par rapport au devenir de l’enfant et des séquelles possibles,

ou encore des traitements nécessaire leur enfant.

- L’impression d’être dépossédé du rôle parental - Le futur recours aux structures de soins18

La puéricultrice doit savoir identifier rapidement les différentes sources de stress présentes chez les parents qu’elle accueille afin de permettre un accompagnement adapté et de permettre aux familles d’évoluer en confiance auprès de leur enfant et de reprendre leur place de parent. Pour cela, il y a cinq étapes, cinq moments spécifiques, que les parents doivent accomplir pour s’approprier ou se réapproprier son enfant :

- Voir pour la première fois son enfant - Oser le toucher, le caresser

- Le porter, le soutenir quelques instants - Le prendre contre soi plus longuement

- Participer à ses soins et « entrer » dans sa vie19

Ces cinq moments peuvent être difficiles pour les parents mais selon moi, ce sont des étapes indispensables dans le parcours d’un enfant prématuré. C’est la base de l’accompagnement de la puéricultrice en néonatologie. Elle doit permettre aux parents de retrouver leur place en

18

GAURIER P. De l’accompagnement du soigné au soignant. Edition du losange,2011,Millau, p40

19

BORHINI, Ayala, MULLER-NIX Carole, Traumatisme parental et conséquences lors d’une naissance prématurée. In Naitre prématurément. Contraste n°41, enfance et handicap, la revue de l’anecamsp, éditions érès, 2015, pp65-84.

17

procédant par étapes en respectant le rythme du bébé et celui des parents. Il faut être patient avec eux et ne pas les forcer s’ils ne s’en sentent pas capable afin de ne pas les bloquer et d’empêcher ce processus qui contribue à l’attachement à son enfant. Bien sûr cela nécessite du temps, chaque personne est différente, certaines arriveront à passer ces étapes rapidement, pour d’autres cela peut prendre des jours voir plus.

4) Les représentations sociales

La naissance d’un enfant prématuré touche également les parents dans les représentations qu’ils ont autour de la naissance et de ce qu’est être parents. En effet, dans l’imaginaire collectif, le nouveau-né est tout rose et joufflu, qui pèse environ 3.5kg et mesure à peu près 50cm. Le couple devient famille et les sentiments présents sont de la fierté, du bonheur et la joie de commencer une nouvelle aventure. Or accoucher d’un enfant prématuré est très éloigné de cette réalité, puisque le nouveau-né est très petit en poids et en taille, il peut parfois tenir dans la paume de la main. Il a une peau translucide, impossible de trouver une ressemblance avec l’un ou l’autre parent, puisque ses traits ne sont pas encore définis.

Il est essentiel de comprendre d’où viennent les représentations, puisque c’est l’un de facteurs qui influence la prise en charge de l’enfant par ses parents, c’est ce qui est développé dans ce point.

En 1961, Moscovici est le premier à définir les représentations sociales ainsi : « systèmes de

valeurs, d'idées et de pratiques relatives à des objets, des aspects ou des dimensions du milieu social, dont la fonction est double : établir un ordre qui permettra de s'orienter, de comprendre et de maîtriser l'environnement social, matériel et idéal, par la stabilisation du cadre de vie des individus et des groupes, et l'élaboration des réponses appropriées ; ensuite, faciliter la communication entre membres d'une communauté en leur procurant un code pour désigner et classifier les différents aspects de leur monde et de leurs histoires individuelles et de groupe ».20

En résumé, c’est un système d‘interprétation ou de réinterprétation régissant notre relation au monde et aux autres, qui oriente et organise les conduites et les communications sociales. Il

20

LEDESMA L. Identité professionnelle des infirmiers, un détour par les représentations et le soi, in Savoir et Soins Infirmiers [en ligne]. Consulté le 05/07/17. Disponible sur

18

permet de rendre accessible la réalité au niveau psycho-affectif et au niveau psycho-social. Il renseigne également sur l’appartenance dans un milieu social ou une activité, ce qui influence la logique d’action de l’individu. On peut supposer, qu’un parent ayant des connaissances avancées sur la prématurité sera plus à l’aise qu’un individu qui ne possède pas de connaissances. Ainsi, en tant que soignant, nos représentations professionnelles sont des représentations sociales.

Les représentations sociales ont un rôle dans les processus de construction de l’identité, de socialisation et de communication. Selon Piaget, la socialisation se construit autour de trois éléments, qui sont un ensemble de rapport sociaux, à savoir : des règles, des valeurs et des signes. Ce processus s’équilibre grâce à deux phénomènes :

- L’assimilation : c’est l’incorporation de choses ou de personnes à des structures déjà construites. Cela sert de filtre aux représentations afin de rendre la réalité accessible pour qu’elle soit conforme aux désirs et permettre de réduire les tensions

- L’accommodation : c’est le réajustement des structures en fonctions des transformations externes. Cela permet d’assimiler la réalité transformée sans mettre en péril l’équilibre intérieur21

Wallon, dans le développement de l’enfant, parle de processus de construction des représentations sociales qui permettent à l’enfant d’identifier sa personnalité et celle des autres afin d’établir des repères pour la construction identitaire et pour toute relation sociale. Cela permet également d’établir la communication avec l’autre en reconnaissant des signes, des comportements ou un langage commun.22

Le système des représentations sociales est complexe. Il faut prendre en compte que chaque système est unique car constitué d’éléments multiples et divers (signes, idées, langage, images). Les interactions sont nécessaires et importantes pour donner un sens aux représentations. Ce système évolue continuellement et il est constamment en interaction avec l’environnement. Les représentations sociales sont faites de multiples paradoxes et

21

DUBAR C., la socialisation : construction des identités sociales et professionnelles [en ligne]. Consulté le 05/07/17. Disponible sur

http://mip-ms.cnam.fr/servlet/com.univ.collaboratif.utils.LectureFichiergw?ID_FICHIER=1295877017955

22

MOURET B., les représentations sociales, un outil d’aide à la gestion des ressources humaines, in AGRH,1993, groupe thématique n°4, p170-174

19

contradictions qui sont gérés par des mécanismes de défense. Ainsi l’intégration de la représentation peut se faire sous trois formes :

- Linéaire : j’intègre un mot, une perception qui correspond à mes représentations - Rétroactive : je donne un sens en amont à l’intégration

- Récursive : je crains la réaction de l’autre avec qui je suis en communication alors je modifie ma représentation m’obligeant à agir contre celle-ci.23

Pour collaborer efficacement avec les parents, la puéricultrice doit être en mesure de reconnaitre que ces propres représentations peuvent différer de celles des parents. Il est nécessaire de comprendre et de respecter cela et de définir comment elles peuvent influencer leurs interactions en vue de soutenir la relation parents-enfant.

Pour provoquer un changement dans les représentations parentales sans les brusquer, il faut soutenir les forces des parents et soutenir les croyances positives (par exemple : l’allaitement améliore la santé de l’enfant). Il ne faut pas chercher à imposer ses représentations mais bien aider les parents, les accompagner à modifier les leurs.

23

MOURET B., les représentations sociales, un outil d’aide à la gestion des ressources humaines, in AGRH,1993, groupe thématique n°4, p170-174

20 IV. Hypothèses

Je constate après rédaction de mon cadre de recherche, que mes différents concepts sont liés.

En effet, l’attachement et la parentalité se construisent tous les deux avant la conception de l’enfant. Ces deux processus se poursuivent ensuite durant la grossesse, pour s’achever neuf mois plus tard, avec la naissance de l’enfant. En cas de naissance prématurée, nous avons vu que certaines étapes sont interrompus ou inexistantes. Le lien naturel qui se crée entre l’enfant et ses parents est inachevé. L’image de l’enfant imaginaire n’est pas complète et les parents se retrouvent face à une réalité très différente de ce qu’ils attendaient.

Selon moi, l’accompagnement de la puéricultrice est primordial. Celui-ci doit permettre aux parents de réinvestir leur enfant et de retisser le lien qui commençait à s’établir lors de la grossesse. Ainsi la puéricultrice permet aux parents de s’appuyer sur son expérience afin de les accompagner dans le processus de parentalité.

Ce questionnement, ces concepts et les lectures que j’ai effectué, m’amène aux hypothèses suivantes :

- L’accompagnement de la puéricultrice favorise la construction du lien parents-enfant. - L’accompagnement de la puéricultrice influence les représentations des parents envers

21 V. Phase exploratoire

1. Méthodologie d’enquête

1) Choix de l’outil

Afin de confirmer ou d’infirmer mes hypothèses, j’ai pris la décision de réaliser des entretiens semi-directifs.

Par cette méthode, il me semble plus facile de recueillir les ressentis, les émotions et les expériences des personnes interrogées. Ce type d’entretien me permet également de réajuster mes questions en cours d’investigation en cas de mauvaise compréhension de celles-ci. Le but de mes entretiens est de vérifier mes hypothèses et d’approfondir mon sujet de recherche grâce aux réponses recueillies.

2) Choix de la population interrogée

Mes entretiens sont ciblés sur des puéricultrices qui travaillent dans des services de néonatologie différents : un niveau IIb (soins intensifs) et un niveau III (réanimation néonatale), afin de recueillir des expériences différentes dans un contexte de prise en charge différent.

De plus, j’ai voulu réalisé un entretien avec un parent d’enfant prématuré afin de comparer son ressenti et son expérience à celles soignants.

3) Modalités de la réalisation de l’enquête

Afin de tester mon questionnaire d’enquête, j’ai testé celui-ci auprès d’une puéricultrice expérimentée. Lors de cet entretien il en est ressorti qu’une question n’était pas formulée clairement. Il s’agit de la question n°4, qui traite de l’accompagnement des parents. Je l’ai donc retravaillé et je l’ai divisé en deux parties afin de la rendre plus claire. L’entretien parent a également été testé auprès d’un parent d’enfant prématuré et qui travaille également en service de néonatologie. Comme pour le questionnaire destiné aux soignants, la question n°4 n’était pas claire. Je l’ai donc reformulé.

22

Par mon souhait d’interroger des soignants issus de deux services différents, je me suis rendue en premier dans un niveau IIb, ce qui correspond à une maternité avec un service de soins intensifs. J’ai pu y interroger deux puéricultrices qui terminaient leur poste. Le premier entretien s’est déroulé dans la salle de soins car le service était rempli, et les autres puéricultrices étaient occupées dans des chambres ou en salle de préparation des traitements, quelqu’un doit alors rester disponible en cas d’appels des parents ou de problèmes avec les enfants. La salle est équipée d’écrans qui retransmettent les constantes des enfants sous scope. Les conditions de l’entretien ont été un peu difficiles car nous avons été dérangés à plusieurs reprises soit par les alarmes des scopes, soit par des demandes émanent des autres professionnelles du service. En cours d’entretien nous avons dû également changer de salle car l’heure des transmissions approchait et il y eu beaucoup plus d’agitation dans la pièce. Le second entretien, s’est déroulé pendant les transmissions à l’équipe de l’après-midi. La puéricultrice a transmis les dossiers des enfants qu’elle avait en soins puis nous nous sommes installées dans la pharmacie. L’entretien s’est déroulé dans un environnement calme. Nous n’avons pas été dérangées au cours de celui-ci malgré un ou deux passages dans la salle. Pour le second service, il s’agit d’une maternité de niveau III, au sein d’un service de réanimation néonatale. J’avais prévu d’y interroger deux puéricultrices et trois se sont présentées pour répondre à mon enquête. La cadre nous a mis à disposition la salle dédiée aux parents. Ainsi nous avons bénéficié pour chaque entretien d’un environnement calme et isolé du service.

Deux des puéricultrices qui ont participé à l’entretien ont peu développé les sujets lors de leurs réponses. Il a fallu que je les relances plusieurs fois pour les faire enrichir leurs propos. De ce fait les entretiens m’ont semblé plus compliqués. La troisième a développé de nombreux points de sa prise en charge ainsi que ceux de mon enquête sans que pose toutes les questions prévues. J’ai trouvé l’échange très riche par rapport à ce que je recherchais à travers celui-ci. Cette puéricultrice ayant un parcours atypique, elle a pu me donner deux points de vue en rapport avec sa prise en charge de l’enfant prématuré. De plus elle a développé largement ses propos lors de mes interrogations.

23

Comme annoncé précédemment, j’ai également réalisé un entretien auprès d’un parent d’enfant prématuré. Il s’agit d’une maman d’une petite fille âgée aujourd’hui de 8 ans et demie. Elle a séjourné en réanimation néonatale, en soins continus et enfin en unité de médecine, dans la maternité de niveau III où j’ai pu effectuer une partie des entretiens précédents. L’échange s’est déroulé au domicile de cette maman autour d’un thé ce qui a rendu la conversation conviviale et elle fut chargée d’émotions pour la maman qui est revenue sur ce moment de vie difficile. Certains moments ont été compliqué car notre discussion a été plusieurs fois interrompue par les deux filles de madame.

4) Objectifs de l’enquête

A travers les différentes questions de l’enquête, je cherche à explorer:

- Quelles sont les représentations des parents que l’on retrouve le plus fréquemment, - Quelles influences elles ont sur la relation parents-enfant et donc sur l’attachement, - Quel est l’accompagnement proposé dans ces différents services.

- Quel sont les moyens mis en place pour favoriser l’attachement et la parentalité - Quel est l’importance de la relation parents-soignant pour la relation parents-enfant

A travers le questionnement d’un parent, je souhaite évaluer :

- Les représentations qu’il a de son enfant et quel lien il avait établi avant la naissance - L’accompagnement soignant réalisé auprès de lui et de son enfant.

- L’influence de l’accompagnement sur la relation avec son enfant

5) Biais de l’enquête

Un de mes biais est les professionnels interrogés. J’ai fait le choix d’interroger que des puéricultrices car elles sont présentes exclusivement dans les services de réanimation néonatale.

Par contre, les équipes dans les unités de niveau IIb sont généralement composées de puéricultrices et d’auxiliaires puéricultrices. On peut également retrouver en plus des infirmières au sein de l’équipe dans les niveaux IIa. Ainsi le personnel interrogé est issu de la même formation que moi-même.

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Mon deuxième biais concerne le parent interrogé. Le choix s’est porté sur une personne que je n’ai pas eu en soins afin de ne pas biaisais mon jugement. J’avais premièrement pensé à une autre personne avec un parcours similaire à celle interrogée mais celle-ci travaille dans un service de néonatalogie. Ainsi afin de ne pas biaiser à nouveau l’enquête, celle-ci ne m’a pas parue être un choix approprié. Par contre je l’ai interrogée pour le questionnaire de la pré-enquête.

2. Analyse d’enquête

1) Analyse thématique

Pour l’analyse des entretiens effectués, je suis partie de mes hypothèses afin de retrouver les thèmes qu’elles abordent pour vérifier celles-ci. Pour mon analyse thématique, j’ai constitué un tableau reprenant les dires des personnes interrogées en fonction des questions posées afin de me permettre de regrouper les propos sur les différents sujets abordés. Dans un second temps, je suis partie de ces données afin de proposer ci-dessous une analyse en fonction des thèmes qu’ont suscités ces échanges.

Profils :

Toutes les personnes sont des femmes, que cela concerne les puéricultrices ou le parent. Elles se situent dans une tranche d’âge comprise entre 25 et 50 ans.

Les puéricultrices n°1 et la n°3 sont entrées en formation de puéricultrice l’année suivante leur diplôme d’infirmière. Elles ont respectivement 6 et 7 ans d’expérience auprès des prématurés. La première travaille en soins intensifs et la seconde en réanimation néonatale.

Les puéricultrices n°2 et n°5, ont une expérience infirmière plus longue. La puéricultrice n°2 a exercé 5 ans en service de pédiatrie générale et en chirurgie pédiatrique avant d’entreprendre sa formation. Elle travaille actuellement en service de soins intensifs néonataux. La puéricultrice n°5 a travaillé en réanimation pédiatrique et néonatale pendant 9 ans, et elle exerce aujourd’hui en réanimation néonatale.

La puéricultrice n°4 a un parcours plus atypique puisqu’elle a un cursus initial de sage-femme et non d’infirmière. Elle s’est orientée vers des études de puéricultrice après 15 ans d’exercice

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en maternité afin de découvrir ce qui se passait pour les nouveau-nés transférés suite à une pathologie quelconque.

La maman interrogée est aide-soignante en réanimation médicale adulte. Elle travaille dans un service qui est également très technique. Elle connaissait et comprenait les équipements mis en place autour de son enfant. On peut supposer qu’elle est dans un univers connu. Sa fille est passée dans les trois niveaux de prise en charge de prématurité qu’il existe à savoir la réanimation, les soins intensifs et le service de néonatologie de niveau IIa.

Vécu de la naissance prématurée par les parents :

A travers ma première question, je souhaitais relever ce qui peut interférer dans la relation que les parents établissent avec l’enfant.

Toutes les puéricultrices s’accordent sur le fait que la prématurité est mal vécue par les parents. Deux puéricultrices expliquent qu’en fonction des conditions de la naissance, cela se passe plus ou moins bien.

La puéricultrice n°1 parle du fait que cela fait très peur. Elle parle également d’ambivalence car « ils sont dans l’euphorie […] ils sont contents d’être parents et hou, la chute est rude

quand ils se rendent compte que ce sera un parcours des fois très long et compliqué ».

Cette ambivalence est reprise par la puéricultrice n°3 qui dit : « ça reste toujours un moment

difficile mélangé à de la joie de voir son bébé ».

Pour la maman interrogée, avoir un enfant prématuré a été très difficile, frustrant même. Elle l’a exprimé plusieurs fois au cours de l’entretien.

Quelques-unes ont parlé des sentiments qu’ont les parents à l’égard de cette naissance prématurée. Il en ressort que les parents ont peur, ce qui est légitime. Trois des puéricultrices parlent du fait que cela concerne surtout les papas, qui n’osent pas toucher leur enfant de peur de lui faire mal, de le casser. L’une d’entre elle rappelle que le papa a peur tout comme la maman. Cette peur de faire mal est aussi reprise par la maman de N., elle a refusé de la toucher, de la porter sans savoir pourquoi. Elle évoque les équipements autour de son enfant à savoir le fait d’être scopé, la sonde d’intubation, les perfusions,… Un refus qui restera présent pendant une grande partie de l’hospitalisation de son enfant.

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A cette peur de faire mal, s’ajoute la peur de la mort. C’est un point qui fut évoqué par la maman et deux puéricultrices de réanimation.

Ensuite c’est de la culpabilité maternelle qui est évoqué : culpabilité de ne pas avoir su achever la grossesse. Ce sont des propos repris à trois reprises par les puéricultrices ainsi que la maman.

Une puéricultrice et la maman parlent d’état de choc suite à la naissance prématurée. La professionnelle remarque que les parents en état de choc ont plus de mal à s’investir auprès de leur enfant, même si cet état ne dure pas longtemps, elle constate une mise en retrait des parents et plus particulièrement de la part du papa. Cela pourrait s’expliquer par le fait que le père est le premier « acteur » auprès de l’enfant après la naissance. En effet, si l’enfant doit être emmené directement en néonatologie à la naissance, il est accompagné par le père que ce soit en service de réanimation ou en soins intensifs néonataux.

Représentations

A travers la première question, j’ai également cherché à savoir quelles sont les représentations que les parents ont de leur enfant prématuré.

Il en ressort surtout une peur à l’approche de cette enfant en rapport avec sa taille et son poids. Les parents remarquent la fragilité de ce bébé et cela leur fait peur. Ils ne savent pas comment l’aborder. Les puéricultrices n° 1, n°2 et n°5 ciblent surtout le papa comme vu précédemment. Une autre puéricultrice (n°3) parle d’étonnement et de stupeur quand les parents découvrent leur enfant car ils ne se l’imaginaient pas tel qu’il est.

Une autre (n°5) parle du fait que certains parents n’arrivent pas « à voir » les risques et les complications de la prématurité. Ainsi pour eux il suffit juste « d’un peu d’oxygène et de

prendre du poids » pour rentrer à la maison. S’en suit un « coup de massue » pour les parents

27

Premiers contacts avec les parents :

Cette peur d’approcher son enfant ou de le toucher renvoie à la première rencontre entre les parents et leur bébé, ce qui constitue le sujet de ma seconde question.

Les puéricultrices expliquent que le premier accueil au sein du service est celui du papa lors de l’arrivée de l’enfant pour la prise en charge médicale. Le père est donc le premier à découvrir le service. Les puéricultrices prennent en charge l’enfant puis accordent un temps au papa afin de lui expliquer ce qui va se passer pour son bébé et ce qui est mis en place. Cette étape est importante car le père va être un relai pour la maman qui est toujours au bloc obstétrical ou en salle de réveil s’il s’agit d’une naissance par césarienne.

Une des puéricultrices (n°4) constate qu’il y un a un réel travail à faire sur l’accueil des papas car elle trouve qu’ils sont moins pris en compte que les mamans et du coup ceux-ci ont tendance à vite partir dès qu’ils ont constaté que l’enfant est pris en charge. Elle note également l’importance de la place du papa car il est le lien avec la maman et qu’il doit comprendre ce qui se passe afin de lui relayer les informations en attendant qu’elle puisse venir voir son enfant. Un fois dans le service, la mère reçoit d’autres nouvelles de la part des puéricultrices et du médecin si possible.

La puéricultrice n°2 explique qu’elle trouve certains papas moins investis que les mamans. Elle associe cela à la culture et à un certain type de population pour lesquels les pères laissent habituellement les mères s’occuper de l’enfant.

Pour la maman, qui a eu une césarienne, cette attente avant de voir sa fille a été frustrante. En effet, sa fille a été emmené immédiatement après la naissance en réanimation néonatale et elle a pu aller la voir que plusieurs heures après être remontée seule dans sa chambre de maternité.

La puéricultrice n°2 explique que si l’état de l’enfant le permet, la première rencontre avec les parents se déroule au bloc obstétrical comme pour une naissance à terme. Ainsi l’enfant est placé en peau à peau sur sa mère avant de rejoindre le service de néonatologie.

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Le lien parents-enfant

Cette même puéricultrice souligne l’importance de ce premier contact : il faut pour elle, mettre le plus rapidement l’enfant en peau à peau avec l’un de ses parents afin de favoriser l’attachement. Ainsi les parents sont rassurés d’avoir leur bébé sur eux, cela leur permet de voir qu’il va plutôt bien. Elle explique que l’attachement est plus compliqué quand le peau à peau est retardé pour diverses raisons.

Un autre élément favorisant le lien mère-enfant en service de soins intensifs est le fait que les parents peuvent être présents 24h/24 grâce aux chambres mère-enfant. Les deux puéricultrices de ce service soulignent l’importance de ces chambres : elles ont remarqué que la présence continue de la mère contribue à favoriser l’attachement ainsi que l’investissement dans la prise en charge. Ce qui n’était pas le cas dans leur service précédent qui ne proposait pas ce type de chambre. La puéricultrice n°1 explique alors que l’établissement du lien est plus difficile quand la mère et l’enfant sont séparés.

Le service de réanimation ne propose pas de chambres mère-enfant. Il n’est pas rare que les parents doivent alors prendre une chambre à la maison de parents comme l’a expliqué la puéricultrice n°4 ainsi que la maman de N., ce qui peut engendrer des problèmes financiers. La puéricultrice n°3 explique l’importance d’inclure rapidement les parents dans les soins ainsi que le peau à peau précoce afin de créer ce lien parents-enfant.

La puéricultrice n°4 parle de plusieurs barrières pouvant altérer l’établissement du lien : - Une barrière psychologique : la culpabilité de la mère provoque une perte de

confiance en elle, et la conséquence est qu’elle n’ose pas aller vers son enfant.

- Une barrière physique : l’incubateur, le pronostic vital et l’équipement autour de l’enfant (perfusions, « le fait qu’il soit branché de partout »,…) ou encore l’état de santé de la mère qui l’empêche de se retrouver auprès de son bébé.

La cinquième puéricultrice confirme que mettre en peau à peau le plus rapidement possible est un moyen de favoriser le lien parents-enfant. Par contre, elle explique qu’il est retardé quand l’enfant à un terme inférieur à 28 semaines d’aménorrhées. La raison est que le risque