La coopération entre l’ergothérapeute et l’aidant pour la personne vieillissante dépendante à domicile

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personne vieillissante dépendante à domicile

Cindy Lopez

To cite this version:

Cindy Lopez. La coopération entre l’ergothérapeute et l’aidant pour la personne vieillissante dépen-dante à domicile. Médecine humaine et pathologie. 2019. �dumas-02269182�

Ecole des sciences de la réadaptation

Formation Ergothérapie

Cindy LOPEZ

UE 6.5 S6 :

Mémoire d’initiation à la recherche

16/05/2019

La coopération entre l’ergothérapeute et l’aidant pour la personne vieillissante dépendante à domicile

Sous la direction de :

M. PAVE Julien et Mme LEFEBVRE Caroline

REMERCIEMENTS

Je tiens tout particulièrement à remercier :

-Mon directeur de mémoire, M. Julien Pavé, pour sa bienveillance et sa disponibilité continuelle tout au long de mon parcours ;

-Ma référente professionnelle, Mme Caroline Lefebvre, pour son accompagnement et son partage d’expérience ;

-Mon groupe de TD de recherche, pour leur soutien quotidien et pour avoir répondu à mes questions

-Ma promotion, pour l’entraide mutuelle que nous nous sommes apportées tout au long de ces trois années ;

-L’équipe pédagogique et administrative de l’Institut de Formation en Ergothérapie de Marseille pour leur accompagnement durant ma formation ;

-Toutes les personnes qui ont contribué à l’avancée de mon travail par leurs réponses ;

-Et enfin mes parents, mon chéri et Laurine pour leur relectures et leur apport objectif sur mon travail.

1. INTRODUCTION ... 1 1.1 Le contexte ... 1 1.2 Questionnement initial ... 2 1.3 Le thème général ... 2 1.3.1 La dépendance ... 4 1.3.2 Le soutien à domicile ... 5 1.3.3 La qualité de vie ... 6

1.4 Enjeux et utilité sociale ... 7

1.5 Intérêt professionnel ... 7

1.6 Revue de littérature ... 9

1.6.1 Méthode de recherche ... 9

1.6.2 Etat des lieux de la recherche... 10

1.7 L’enquête exploratoire ... 15

1.7.1 Choix de l’outil ... 15

1.7.2 Choix de la population ... 16

1.7.3 Paramètres du questionnaire ... 17

1.7.4 Avantages et inconvénients ... 17

1.7.5 Biais possibles du questionnaire et moyens d’atténuation ... 18

1.7.6 Test du dispositif ... 18

1.7.7 Analyse des résultats ... 18

1.8 Question initiale de recherche ... 26

1.9 Problématisation théorique ... 26

1.10 Question de recherche ... 33

2. MATERIEL ET METHODE ... 33

2.1 Objectif de la recherche... 33

2.4 Choix de la population interrogée ... 35

2.5 Présentation du déroulé de l’entretien ... 35

2.6 Biais de l’entretien ... 36

2.7 Test de faisabilité et validité du dispositif de recherche ... 37

2.8 Choix des outils de traitement et d’analyse des données ... 37

3. RESULTATS ... 38

3.1 Données descriptives ... 38

3.2 Données textuelles... 39

3.3 Synthèse des résultats de l’analyse thématique et lexicale ... 40

4. DISCUSSION DES DONNEES ... 44

4.1 Interprétation des résultats et éléments de réponse à l’objet de recherche ... 44

4.2 Critique du dispositif de recherche... 47

4.3 Apports, intérêts et limites des résultats pour la pratique professionnelle ... 48

4.4 Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle ... 49

4.5 Perspectives de recherche ... 49

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ... 50

Figure 1 : Nuage de mot sur l’utilisation d’une pratique en lien avec les aidants ... 22 Figure 2 : Nuage de mot résultats observés sur la qualité de vie de la personne vieillissante dépendante ... 23

Tableau : Tableau des occurrences sur les résultats de la qualité de vie donné par les ergothérapeutes...24

1. INTRODUCTION

Cette première partie est consacrée à la présentation du thème avec son émergence, ses enjeux et l’état des lieux de la recherche, des savoirs et des pratiques professionnelles en confrontation avec la réalité du terrain.

1.1 Le contexte

J’ai intégré l’institut de formation en Ergothérapie à la suite d’une année de préparation au concours d’entrée que j’ai effectuée après avoir rencontré des professionnels. La dimension activité humaine en lien avec la santé m’a convaincue dans le choix de cette profession. L’objectif de l’ergothérapeute est de permettre à un individu en situation de handicap de réaliser ses activités, en prenant en compte son environnement et ses habitudes de vie. La capacité de prendre en compte la personne dans sa globalité en effectuant une approche centrée ainsi que les possibilités d’aménager l’environnement si celle-ci souhaite conserver ses habitudes antérieures ont été pour moi révélateur dans le choix de ce métier. De plus, je travaillais antérieurement de façon polyvalente dans un Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD), un établissement médico-social accueillant des personnes de plus de 60 ans en situation de handicap physique et/ou psychique ne pouvant être maintenues à domicile et ayant besoin d’aide, d’assistance et de soin au quotidien. (1) Celui où je travaillais n’incluait pas d’ergothérapeute, je me suis alors demandé quel pouvait être le rôle d’un ergothérapeute au sein de ces établissements du domaine de la gérontologie. J’ai donc effectué mon premier stage de la formation dans ce type de structure. Lors de ce stage en première année dans deux EHPAD1 _{et à l’établissement dans lequel je travaille, j’ai pu observer des personnes}

âgées qui ont intégré l’établissement sous contrôle de leur famille, mais qui verbalisaient leur souhait de rester à leur domicile et de n’avoir pas eu le choix d’y entrer. La question du vieillissement de la population et du soutien de l’autonomie en relation avec la dépendance a été une interrogation dès le début de la formation, ainsi que les conséquences de cette prise de décision sur la personne concernée et la position que ses choix occupent.

1.2 Questionnement initial

En observant ces résidents en lien avec leur famille, j’ai pu observer une grande variabilité de conséquences dues à cette décision d’intégrer un établissement de soins pour personnes âgées dépendantes comme les EHPAD2_{, qui sont des lieux de vies dont le fonctionnement est}

médicalisé. Mon premier questionnement a donc été :

-Quel est le rôle de l’ergothérapeute dans le choix d’une personne de rester à son domicile ?

-En quoi l’ergothérapeute peut-il intervenir pour prévenir les conséquences dues à une demande d’institutionnalisation et les risques du placement lorsque la personne concernée n’est pas coopérative avec le projet ?

-Quelles préconisations peuvent être mises en place ?

-Quels sont les autres acteurs impliqués et comment coopérer avec eux ?

1.3 Le thème général

Le thème, appartenant aux champs disciplinaires de la santé publique et des sciences humaines et sociales, concerne les personnes dans un processus de vieillissement entrant en situation de dépendance, qui ont pour projet de vivre à leur domicile, en lien avec les acteurs présents autour. Afin de répondre au point de départ de cette initiation à la recherche, nous commençons par cibler la population. Il est compliqué de donner une définition du terme « personne âgée ». D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les personnes âgées ont plus de 65 ans. (2) L’Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques (INSEE) parle de personnes âgées pour les personnes ayant 60 ans et plus. (3) L’âge défini est imprécis, nous pouvons en conclure que ce n’est pas l’âge qui permet de déterminer si une personne est en processus de vieillissement, c’est pourquoi nous parlerons ici de personnes vieillissantes.

D’après l’encyclopédie de l’Agora « La vieillesse est une période inévitable et naturelle de la vie humaine caractérisée par une baisse des fonctions physiques, la perte du rôle social joué comme adulte, des changements dans l'apparence physique et un acheminement graduel vers une diminution des capacités (4). »

D’après le CNRTL (5), le vieillissement est un « processus par lequel un organisme humain subit une série de transformations entraînant la dégénérescence de certaines cellules, ce qui provoque l'affaiblissement et le ralentissement des fonctions vitales et des modifications d'ordre physique, physiologique et psychique. »

Selon l’organisation mondiale de la santé, (6) le vieillissement normal biologique est le résultat d’une accumulation de dommages moléculaires et cellulaires progressifs, entraînant une dégradation progressive des capacités physiques et mentales, une augmentation des risques de contracter des pathologies et enfin le décès de la personne. Ces modifications ne sont pas égalitaires entre chaque personne. A un certain âge, certaines personnes souffrent d’une plus grande fragilité que d’autres et ont besoin d’une aide. Le vieillissement peut aussi être associé à des changements dans la vie comme la retraite, l’installation dans un nouveau logement, un décès... Celui-ci peut également être pathologique, avec le développement de maladies liées à la vieillesse. Les personnes ont plus de risques de développer un couplage de problèmes de santé qui les rendront susceptibles d’entrer dans la dépendance et de bénéficier d’une aide dans leurs activités. La vieillesse peut également se caractériser par une apparition de signes cliniques complexes qui apparaissent, appelés syndromes gériatriques, qui sont la fragilité, l’incontinence, les chutes, les délires et l’apparition d’escarres. L’environnement physique et social est également un facteur influençant le processus de vieillissement.

Au 1er janvier 2019, la France est composée de 67 millions d’habitants. Au cours de l’année 2018, la population a augmenté de 0,30 %. Cette progression est due au solde naturel de plus de 144 000 personnes qui est la différence entre le nombre de naissances et de décès, d’après l’INSEE3 _{(7). Le bilan démographique évolue à la hausse d’années en années, prouvant ainsi le}

vieillissement de la population. L’espérance de vie à la naissance demeure stable pour les femmes en étant de 85.3 ans, et elle progresse pour les hommes de 79.5 ans. L’écart entre les femmes et les hommes progresse en se réduisant. C’est donc une question socialement vive, un débat d’actualité concernant l’avenir des personnes âgées vieillissantes. Les familles, constatant la perte d’indépendance d’une personne âgée, peuvent choisir un placement en fonction du contexte sociétal, ne rendant pas toujours la personne active de ce projet. Les coûts très élevés des EHPAD peuvent orienter ou non ce choix. L’écoute de l’ergothérapeute avec les acteurs impliqués est importante afin de les accompagner au mieux dans leur projet.

L’utilité de se questionner sur ce thème est de permettre à la personne de s’autodéterminer, d’être au cœur de son accompagnement (« empowerment », autonomisation) afin de conserver la notion de « qualité de vie ». L’ergothérapeute a pour rôle de favoriser la participation de la personne dans son lieu de vie et, plus globalement dans tous les aspects de sa vie : choix, préférences et prises de décision.

Afin de mieux cerner le sujet, nous allons commencer par définir les termes importants, qui sont la dépendance, le soutien à domicile et la qualité de vie :

1.3.1 La dépendance :

D’après l’article 348 du code de la sécurité sociale, (8) « est considérée comme dépendance au sens du présent livre, l’état d’une personne qui par suite d’une maladie physique, mentale ou psychique, ou d’une déficience de même nature a un besoin important et régulier d’assistance d’une tierce personne pour les actes essentiels de la vie. » Les actes de la vie quotidienne comprennent cinq domaines qui sont l’hygiène corporelle, l’élimination, l’alimentation, l’habillage et la mobilité. Il est mentionné également qu’une tierce personne assistante a pour rôle d’effectuer en tout ou en partie à la place de la personne dépendante les actes essentiels de la vie, à surveiller ou bien à soutenir afin de permettre de réaliser ces actes de la vie quotidienne.

Un article de la Haute Autorité de Santé (HAS) explique que (9) « la dépendance est un état où la personne est dans l’impossibilité de satisfaire un ou plusieurs besoins, y compris pour effectuer un des actes de la vie courante, sans action de suppléance ou l’aide d’un tiers. La dépendance est liée à l’existence de déficiences au niveau des fonctions physiologiques et des fonctions mentales et psychologiques lorsqu’elles sont associées à des limitations d’activité et à des restrictions de participation. » Il est également mentionné que l’environnement physique et social de la personne, ainsi que l’attitude de la population sur la dépendance peuvent être des éléments obstacles ou facilitateurs de la dépendance. Celle-ci peut également inclure le besoin d’aides techniques, d’aménagements du lieu de vie pour effectuer les actes de la vie quotidienne. L’hospitalisation peut également être un facteur de dépendance. Une entrée en institution non préparée ou non décidée peut être perçue par la personne âgée comme une sanction ou un abandon, pouvant majorer la dépendance.

Sur un dossier d’enseignement en gériatrie, (10) les termes d’autonomie et de dépendance ne sont pas opposés car l’autonomie désigne le libre arbitre de la personne et la dépendance désigne le besoin d’aide. Ces deux notions sont complémentaires afin de répondre aux besoins

de la personne âgée qui souhaite rester à son domicile.

Lorsque vivre à domicile est possible, la dépendance demande une présence d’aidants. La famille est souvent mieux accueillie que des intervenants étrangers perçus différemment par la personne vieillissante. La vie affective de la personne et le regard de son entourage sont modifiés. Un autre type de relation familiale se met en place, avec une redistribution des rôles. Ainsi, la place qu’occupe l’aidant principal est une problématique qui émerge en lien avec la dépendance.

1.3.2 Le soutien à domicile :

Le sociologue Serge Guérin définit le soutien à domicile. (11) Il explique que celui-ci ne signifie pas forcément de continuer à vivre dans la même maison toute sa vie. Le baromètre Fondation Korian pour le « bien vieillir » en 2017, définit le domicile comme la possibilité de vivre à son rythme (63%), comme un lieu permettant de préserver l’intimité (53%), permettant de communiquer avec d’autres en toute liberté (45%), de pratiquer diverses activités (37%) et de disposer d’un espace à soi (36%). Le soutien à domicile serait alors défini comme « accompagner, dans un espace adapté et désirable, la personne en fonction de ses choix et de ses possibilités ». L’enjeu est d’accompagner les personnes vieillissantes en préservant leur autonomie et leur liberté. Serge Guérin insiste sur le terme « soutien à domicile » plutôt que « maintien à domicile ».

Vivre chez soi le plus longtemps possible est le souhait de 90% des personnes vieillissantes. (12) Pour cela, il faut une organisation minutieuse avec plusieurs critères concernant la santé, l’environnement familial, l’habitat et les ressources.

Un écrit nommé « Analyse empirique des points de blocage dans le processus de soutien à domicile des personnes fragiles » publié sur le Cairn par 12 auteurs (13) mentionne que le soutien à domicile des personnes fragiles est un enjeu sociétal, économique, technologique et surtout un challenge humain. Des études travaillent dessus afin de prendre en charge une personne vieillissante en comportant la connaissance de sa situation familiale, sociale et en faisant intervenir différents acteurs, personnels et professionnels, dans l’objectif de réduire ces points de blocage liés aux acteurs présents dans ce soutien afin d’optimiser le projet de vivre à domicile.

L’entourage et l’accompagnement sont la clé du soutien à domicile, ainsi que les professionnels qui peuvent assister les aidants familiaux sans s’y substituer. La prise-en-charge de ce public peut poser des difficultés à ces aidants familiaux, pouvant avoir pour conséquence l’augmentation de l’état de dépendance ou une possible entrée en institution.

1.3.3 La qualité de vie :

L’OMS4 _{donne une définition de la qualité de vie en 1994 (14) comme « la perception qu’a un}

individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. » Les déterminants de la qualité de vie sont multiples : « Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement. » La qualité de vie se fonde sur la définition de l’OMS sur la santé qui est définie, (15) non pas comme l’absence de maladie, mais comme « un état de bien-être physique, psychologique et social ».

Les mesures de la qualité de vie liées à la santé se sont développées afin de surveiller des états de santé et d’élaborer des stratégies de prévention. La loi de santé publique d’août 2004 parle d’un plan d’amélioration de la qualité de vie de personnes atteintes de maladies chroniques. La qualité de vie est évaluée dans des échelles de mesure au sein de divers questionnaires : spécifiques si celles-ci explorent dans une pathologie particulière et génériques si cela est dans la population générale. La qualité de vie est une autoévaluation subjective de l’individu.

1.4 Enjeux et utilité sociale

Les enjeux recherchés sont du domaine de la santé car le fort vieillissement de la population couplé à l’augmentation des pathologies dues au vieillissement sont susceptibles d’entraîner une perte d’indépendance qui entraîne un coût pour la société. La Loi sur l’adaptation de la société au vieillissement en 2016 (16) permet le développement de systèmes permettant aux personnes âgées de vieillir dans de meilleures conditions. Il y a également des enjeux socio-économiques car les besoins de financement pour les soins de santé sont en augmentation. Ils sont aussi d’ordre professionnel car le vieillissement de la population demande l’accès à des soins de santé adaptés et la mise en place de structures adaptées ayant pour conséquence une hausse des emplois. Enfin, il y a un enjeu de santé publique ayant pour objectif le « bien vieillir », notamment par la prévention des maladies chroniques, par la considération de l’hygiène de vie et par le dépistage précoce de problèmes de santé. Il y a également un enjeu social au niveau des aidants familiaux pouvant se traduire par des problèmes de santé physique et psychologique retentissant dans la vie personnelle et professionnelle.

1.5 Intérêt professionnel

L’ergothérapeute est un acteur pouvant agir autour du soutien à domicile. En coopération avec d’autres professionnels de santé, il a pour spécificité d’évaluer la personne dans son environnement quotidien, et de lui permettre de continuer à vivre dans un environnement sécurisant et sécurisé qui est signifiant et significatif pour la personne. L’ergothérapeute effectue son intervention dans une approche globale, holistique et centrée sur la personne.

L’Association Nationale Française des Ergothérapeutes (ANFE), dans un article de données probantes en ergothérapie sur le sujet, (17) explique que « l’ergothérapie permet d’ajuster le recours aux services de soin à domicile. » L’âge peut provoquer le renoncement à certaines tâches de la vie quotidienne au profit d’aides à domicile par exemple. La prise-en-charge de la dépendance est organisée autour du dispositif d’aides à domicile dans le but de répondre aux besoins.

L’ergothérapeute est (18) « un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l’activité humaine et la santé ». Son objectif est de « maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur

environnement. L'ergothérapeute est l'intermédiaire entre les besoins d'adaptation de la personne et les exigences de la vie quotidienne en société. »

Le rapport du Centre de Recherche, d’Etudes et de Documentation en Economie de la Santé (CREDES) devenu IRDES5_{, (17) bureau d’études indépendant en santé publique montre que}

les facteurs prévenant la limitation d’activités résident dans la rééducation, les aides techniques, l’aménagement des espaces de vie, et la réadaptation par l’ergothérapeute qui travaille avec les personnes dépendantes afin de développer leurs capacités d’agir et d’adapter leur environnement afin de pouvoir continuer à exercer des activités. L’ergothérapeute a également pour rôle de les aider à s’engager dans une vie sociale. Une des spécificités également de l’ergothérapie est d’adapter le recours en aide humaine et d’être un soutien aux aidants afin d’améliorer la coordination entre les aidants. L’action des ergothérapeutes sur l'évaluation et la résolution des problèmes liés aux manutentions manuelles (DH 2008) permet de protéger les aidants et d’éviter les maladies professionnelles. Des bénéfices mesurés en Grande Bretagne ont démontré l’efficacité de l’ergothérapie sur les coûts initialement prévus dans un maintien à domicile. Les soins ont été supprimés ou réduits avec des bénéfices (Riverside Community Health Care NHS Trust 1998, Hill 2007, Heywood 2007). Les conseils en ergothérapie sur la manutention et les déplacements auprès des aidants ont permis de réduire le nombre de soignants pour assurer les soins personnels.

L’ergothérapeute a des compétences de coopération auprès de ces aidants, c’est une de ses spécificités notamment inscrite dans la compétence 9 du référentiel (19) « Organiser les activités et coopérer avec les différents acteurs » dans la coopération au sein d’une équipe pluriprofessionnelle avec des acteurs médicaux et dans la coordination des actions ou des soins avec les aidants, les professionnels de santé, les intervenants dans le champ social, économique et éducatif pour conduire des projets d’intervention pertinents.

La question de l’aidant et de son accompagnement en lien avec la dépendance, le soutien à domicile et la qualité de vie est une problématique émergeante et suscitant une réelle implication de l’ergothérapeute.

1.6 Revue de littérature

Nous orientons nos recherches autour des personnes vieillissantes en situation de dépendance, au sujet de leur qualité de vie à domicile. Nous avons pour objectif de faire un état des lieux de la recherche sur ce sujet en y apportant des articles professionnels et scientifiques, ce qui va permettre de mieux comprendre l’impact qu’a le soutien à domicile des personnes âgées ou leur institutionnalisation. Le second objectif sera de travailler sur la posture de l’ergothérapeute en lien avec une problématique émergente.

1.6.1 Méthode de recherche :

Notre thématique, se situant dans les champs disciplinaires de la santé publique et des sciences humaines et sociales, nous permet d’interroger la Banque de Données en Santé Publique (BDSP) qui est une base bibliographique spécialisée en santé publique.

Dans la discipline scientifique et biomédicale, nous consultons les bases de données PubMed et EmPremium afin de consulter des revues, ouvrages et articles.

Enfin, la psychologie étant une discipline prise-en-compte dans le processus de vieillissement, le Cairn est interrogé afin de rechercher des écrits à ce propos.

Pour trouver des articles correspondant à l’étude, sont utilisés les mots-clés suivants à l’aide de HeTop pour trouver les termes les plus adaptés :

-En français : personne* âgée*, soutien à domicile, qualité de vie

-En anglais : elderly, home support, quality of life

L’équation de recherche accompagnée de l’opérateur boléen « AND » (ET) est :

- « personne*âgée*, AND soutien à domicile, AND qualité de vie » pour BDSP, EmPremium et le Cairn

- « elderly, AND home support, AND quality of life » pour PubMed

Nous interrogeons également la base de données universitaire (Summon 2.0) afin d’optimiser la qualité des résultats de la recherche et d’obtenir une ouverture possible. Lors des recherches, les résultats retenus sont uniquement les contenus disponibles en ligne.

Les critères de sélection des articles sont :

-Critères d’inclusion : articles filtrés datant de moins de 10 ans afin de s’approprier des méthodes les plus récentes auprès des personnes vieillissantes et du maintien de leur qualité de vie à leur domicile, lorsque la dépendance est engagée. « Agées » est le terme sélectionné pour la pertinence des articles et sont retenus ceux traitant le vieillissement et la dépendance à domicile.

-Critères d’exclusion : articles traitant des personnes présentant un handicap non lié au vieillissement.

Les résultats de recherche des banques de données sont rassemblés dans un tableau en Annexe

1.

1.6.2 Etat des lieux de la recherche :

Les articles sélectionnés dans la revue de littérature mettent en avant des axes de corroboration et de complémentation. Tous discutent sur la qualité de vie en lien avec la personne vieillissante dans son lieu de vie. Le tableau de synthèse des résultats est présenté en Annexe 2.

Les sous-thématiques émergentes de cette revue de littérature sont :

Facteurs de la qualité de vie

Les articles mettent en avant que la réadaptation et la participation à la vie quotidienne des personnes vieillissantes à leur domicile leur permet d’avoir une meilleure qualité de vie. Il est donné dans un article comme résultats (20) un établissement de repères dans l’environnement de la personne en favorisant l’implication des aidants et la communication. La qualité de vie de la personne vieillissante à son domicile (20) est améliorée par la réadaptation cognitive, la formation des aidants, l’adaptation de l’environnement, la participation à des activités, des aides mémoire et par des thérapies cognitivo-comportementales (TCC) pour les troubles de l’anxiété. Réaliser des activités présente des avantages : cela constitue une approche non médicamenteuse et réduit l’agitation et l’anxiété de la personne vieillissante en permettant sa participation, et en lui permettant de préserver une appartenance personnelle et identitaire. Ces articles ne précisent pas spécifiquement le rôle de chaque intervenant, et la place de l’ergothérapeute dans ce dispositif en lien avec les différents acteurs. Ainsi, nous pouvons nous demander comment l’ergothérapeute participe à la formation des aidants et de quelle manière interagissent-ils ? Le

lieu de vie privilégié reste le domicile, mais l’environnement n’influence pas la qualité de vie s’il y a participation dans la société, et que l’individu conserve un sentiment de contrôle et de maitrise de son environnement. Il conserve le pouvoir d’agir par lui-même. (21)

Des études (22) ont montré que les modifications à domicile et les technologies d'assistance réduisent la dépendance fonctionnelle, diminuent la mortalité, et les coûts liés à l'assistance personnelle et aux soins de santé. Le but de cette étude quantitative est d'examiner l'impact de cette intervention avec une approche centrée sur le client dans le temps. Les chercheurs ont adapté le Modèle Canadien du Rendement Occupationnel (MCRO) pour évaluer les performances et la satisfaction de la personne en identifiant les difficultés dans les activités importantes pour les personnes vieillissantes et les obstacles dans la vie quotidienne. Les résultats suggèrent que cette approche centrée sur la personne a un impact positif sur la performance qui a été auto-évaluée dans les activités de la vie quotidienne. Compenser la perte fonctionnelle en fournissant un soutien environnemental à domicile semble être une solution prometteuse pour prévenir l'institutionnalisation et permettre aux personnes âgées de vieillir chez elles.

Les facteurs qui aident les personnes, à un âge avancé, à maintenir leur santé et leur bien-être sont (20) (23) de maintenir leurs capacités à vivre en autonomie et à mener à bien leurs activités quotidiennes. Elles sont définies comme un besoin, une envie ou une obligation de la personne, comme par exemple les soins personnels, les tâches ménagères, les loisirs et les interactions sociales. L'ergothérapie et la science de l'occupation sont basées sur le lien entre l'occupation et la santé, donc le bien-être. Selon l'âge, plusieurs facteurs influencent l'engagement dans des occupations comme le vieillissement physique et les expériences personnelles. Plusieurs études (20) (23) montrent que le bien-être provient d'activités sociales. Cependant, une étude danoise (23) montre que les personnes âgées qui participent à des activités solitaires, productives et physiques, qui font du bénévolat ou qui conservent une profession ont accès de manière efficace à la santé et au bien-être. Les résultats (22) (23) (24) ont montré que le « faire seul » était important, se livrer à des occupations solitaires de son choix, à son rythme, demander de l'aide si nécessaire dans des conditions de fatigue. Haak et al. ont montré que les personnes âgées ne subissent pas de perte d’indépendance et d’autonomie tant qu’elles conservent le contrôle et peuvent choisir le moment où elles peuvent recevoir de l’aide. Un logement adapté, fonctionnel et sécurisé permet également de garantir une qualité de vie. (25) Il est identitaire et reste de bonne qualité si celui-ci s’adapte aux changements. (22) (26)

L’approche centrée sur la personne (20) (27) en lien avec l’aménagement de l’environnement de la personne âgée (22) améliore son engagement et sa performance dans ses activités de la vie quotidienne. Les personnes âgées qui demandent de vieillir chez elles peuvent bénéficier d’une intervention en ergothérapie dont ils sont acteurs (27) (26). De plus, les personnes âgées qui choisissent leurs occupations en fonction de leur état, d’un contexte de vie et d’expériences personnelles témoignent ressentir l’état de « bien-être ».

Coopération avec les aidants

Les conditions de réussite d’un soutien à domicile sont de permettre à la personne d’être actrice de ses choix. Cela passe par la prévention, par l’engagement des aidants dans une fonction et par la coordination des services médico-sociaux. Les politiques Européennes et les structures ne permettraient pas d’assurer un réel soutien aux aidants. La qualité de vie à domicile et en institution a été comparée (28), et il ressort que l’entrée en institution favorise plus la limitation dans des activités de la vie quotidienne que la vie à domicile. La qualité de vie est dite supérieure pour les personnes ayant un engagement actif dans la vie sociale et participant à des activités (20) (25) quel que soit leur lieu de vie.

Il ressort que l’aide d’une personne non professionnelle n’ayant pas reçu de formation permettrait le soutien à domicile (23). Nous pouvons alors nous demander :

-Quelle est la place qu’occupe cet aidant, qui joue le même rôle qu’un professionnel rémunéré ? -Comment le reconnaître ?

-De quel soutien bénéficie-t-il et connaît-il sa place ?

Des études travaillent dessus, (13) telles que Aquino et al., 2013 et Broussy, 2013 sur l’approche sociétale du vieillissement, Pinville et al., 2014 sur l’évaluation du développement des services à la personne, Sirven et al., 2016 sur la prévention de la perte d’autonomie, Vanlerenberghe et al., 2014 sur des mesures de réforme du système de prise en charge à domicile des personnes fragiles, et enfin Audouin et al., 2012 sur les problèmes liés au maintien à domicile des personnes fragiles. Un projet ANR Innoserv6, en Français INNOvation de SERVices à la personne fragile a pour but de (13) « définir des stratégies d’innovation de services à destination des acteurs intermédiaires de l’offre de services à domicile (acteurs

privés, acteurs publics, acteurs associatifs et aidants) pour le maintien à domicile des personnes fragiles. »

Ainsi, ce projet a pour but d’innover sur des ressources humaines, matérielles, et un mode d’organisation permettant aux acteurs d’être réactifs à une évolution rapide de la situation de la personne dite fragile. Ils ont fait émerger des hypothèses de points de blocage dans les processus existants :

-Coordination entre les acteurs

-Anticipation avec le manque de temps et de suivi des activités autour de la personne fragile -Compétences des acteurs

-Inadéquation, c’est-à-dire des décalages entre la prise en charge et le besoin réel -Flux, par une absence de traçabilité et de transfert d’informations

-Cloisonnement entre le secteur social et médico-social au niveau de l’organisation de l’aide à domicile

L’une des hypothèses posées par ce projet est que la prise-en-charge d’une personne vieillissante comporte la connaissance de sa situation familiale et sociale faisant intervenir différents acteurs, personnels et professionnels, dans l’objectif de réduire ces points de blocage et d’optimiser le projet de vivre à domicile.

L’aidant est une personne non professionnelle qui vient en aide à une personne dépendante pour les activités de la vie quotidienne. (24) Les enfants sont les premiers aidants (36% sont aidées par leurs enfants, 32% par un conjoint, 5% par un frère ou une sœur). La terminologie désignant l’aidant est diverse, (29) on parle d’aidant naturel, informel, non professionnel, ou personne-soutien. Cette aide est dite informelle car elle provient de l’entourage de la personne accompagnée. Elle n’a pas été formée pour ses tâches et assume la prise-en-charge de façon non rémunérée. La personne vieillissante fait appel selon « un modèle hiérarchique compensatoire » aux personnes les plus proches comme le conjoint, les enfants, puis à des membres de la famille plus éloignés. En l’absence de réseau familial, celle-ci fera appel aux relations amicales et voisinage. La prise-en-charge repose principalement sur un seul être de l’entourage. L’aide informelle a toujours existé, mais l’intérêt qu’elle suscite auprès des chercheurs est plus récent, surtout en France. Dans les pays anglo-saxons, le début des recherches sur l’aide date de 1985, avec 1613 publications en fin 2005, uniquement dans des revues spécialisées, et 34 articles dans des revues générales. L’épuisement de l’aidant lié à une

charge élevée objective ou subjective peut être désigné comme un « fardeau de l’aidant » (29). Cette notion est développée dans les conséquences de l’aide sur la vie de l’aidant à travers des dimensions physiques, psychologiques, socioprofessionnelles et financières. Les facteurs pouvant expliquer le niveau de fardeau des aidants, sont liés aux caractéristiques de l’aidant, de la personne aidée avec son niveau de dépendance et aux caractéristiques de la relation d’aide, comme le manque de communication (Andrieu et coll., 2003, Fried et coll., 2005). Le facteur le plus souvent évoqué est le trouble du comportement. Dans une étude (29), une association entre ce facteur et le fardeau a été réalisé mais la question de causalité n’est pas tranchée (Black et Almeida, 2004 ; Sink et cool., 2006).

Un niveau élevé de fardeau est important à constater car c’est un déterminant majeur de rupture dans l’aide à domicile et ayant pour finalité un placement en institution.

Être aidant est une réelle problématique, augmente les risques d’anxiété et de dépression par le manque de repos et les responsabilités que cela provoque, pouvant impacter leur vie familiale, professionnelle et sociale. Il apparaît que certains aidants ont du mal à identifier leur fonction d'aidant. Ainsi, nous pouvons nous demander :

-Quel est le rôle de l’ergothérapeute dans cette prise en compte de l’aidant dans sa démarche

de soins ?

-En quoi l’ergothérapie peut-elle contribuer à l’amélioration de la qualité de vie à domicile des personnes vieillissantes par un soutien aux aidants ?

Impacts de la qualité de vie

Une bonne qualité de vie chez une personne âgée joue un rôle sur la santé physique et sur la dépression. (22) (30). Effectivement, des études montrent que beaucoup de personnes âgées souhaitent vivre leurs dernières années chez elles. Compte tenu de cette demande, beaucoup de personnes vieillissantes souffrent d’une fragilité physique et cognitive qui a des effets délétères sur la performance dans leurs activités quotidiennes. La qualité de vie a pour impacts le bonheur, la satisfaction de vie, la santé et l’amélioration des activités sociales. Le fait d’être en structure a eu comme résultats la diminution du bien-être, et une diminution de l’autonomie chez certaines personnes, qui ne s’y sentent pas chez eux. L’OMS7 _{projette de mettre en place}

des mesures et des stratégies afin de développer la recherche dans le vieillissement et dans le but d’assurer un bien-vieillir de la population (31).

Nous pouvons alors nous demander : soutenir les aidants permet-il d’améliorer la qualité de vie de la personne dépendante ?

Il ressort de cette revue de littérature que la qualité de vie de la personne vieillissante dépendante à son domicile est maintenue lorsque la personne peut continuer à réaliser ses activités, en autonomie dans la vie quotidienne. Celle-ci inclut la présence de l’aidant principal qui compense la situation de handicap en répondant au besoin d’aide. Il a sa place dans le dispositif de soins au même titre qu’une personne professionnelle, car les choix de l’aidant envers la personne dépendante peuvent être décisifs sur son autonomie. De plus, l’aidant est celui par qui le soutien à domicile est rendu possible. Sans l’aidant, il n’y a pas de soutien à domicile. La problématique émergente est la coordination entre les professionnels, l’aidant principal et la personne vieillissante. Il apparaît chez l’aidant des conséquences physiques et psychologiques, dont les possibilités d’accompagnement et de soutien ne sont pas clairement identifiées. Enfin, une bonne qualité de vie de la personne vieillissante à son domicile a, d’après les études, révélé le maintien d’une performance occupationnelle et un bien-être physique et psychologique, ainsi qu’un sentiment de contrôle, permis par l’activité. Ainsi, nous pouvons nous demander quelle place a l’aidant lorsque les ergothérapeutes interviennent à domicile auprès de ce public ? Des échanges entre l’ergothérapeute et l’aidant ont-ils lieu et à quelle fréquence ? Les ergothérapeutes utilisent-ils une technique particulière dans leur prise-en-soin avec l’aidant ? Si une coopération avec l’aidant a lieu d’après les déclarations des ergothérapeutes, a-elle obtenu des résultats sur la qualité de vie de la personne vieillissante à son domicile et lesquels ?

1.7 L’enquête exploratoire

Après avoir eu un état des lieux de la recherche, nous allons questionner des professionnels ergothérapeutes sur la réalité du terrain et mesurer l’écart entre les écrits théoriques et la pratique. L’objectif est de connaître leur spécificité dans l’intervention à domicile auprès de ce public, d’avoir leur vision sur la place qu’occupent les aidants et la coopération qui est mise-en-place avec eux. Pour cela, nous réalisons une enquête exploratoire à l’aide d’un outil de recueil de données, dont les modalités sont expliquées ci-dessous.

1.7.1 Choix de l’outil :

Nous faisons le choix de la réaliser à l’aide d’un questionnaire, dont la matrice de questionnement est présentée en Annexe 3. Le questionnaire a été sélectionné dans l’objectif

d’avoir un large champ de réponse dans une courte durée, afin de pouvoir comparer les résultats et les dires des professionnels. Celui-ci permet de mesurer des données quantitatives. Il a été créé sur Google Form®.

1.7.2 Choix de la population : → Critères d’inclusion :

Tous les ergothérapeutes travaillants ou ayant travaillé en gérontologie ou gériatrie avec des personnes en situation de dépendance et souhaitant rester vivre à leur domicile. Les sites d’exploration peuvent être les ergothérapeutes travaillant en libéral, en accueil de jour, en CLIC8, en SSIAD9, en SPASAD10, en MAIA11, en ESA12, en SAMSAH13 qui est un dispositif pour adulte. Les professionnels ergothérapeutes travaillant en SAMSAH peuvent répondre au questionnaire si la personne accompagnée l’a intégré adulte et a été suivie par le même établissement par la suite pour une problématique de vieillesse.

Les structures ont été sélectionnées dans un tableau de dispositifs gérontologiques où sont présents des ergothérapeutes se déplaçant à domicile. Les personnes accompagnées présentent des dépendances liées au vieillissement. Le questionnaire est envoyé par mail à 30 ergothérapeutes travaillant en France dans ces structures, et il est déposé sur un groupe Internet composé de personnes concernées et dont nous n’avons pas le contact mail ou qui appartiennent à un autre type de structure en France sur la même thématique. Ils peuvent sélectionner la première réponse demandant la structure d’exercice par la case « autre ».

Chaque questionnaire demande les réponses individuelles de chaque ergothérapeute acceptant de le remplir.

8 _{Centres Locaux d’Information et de Coordination} 9 _{Service de Soin Infirmier A Domicile}

10 _{Services Polyvalents d’Aide et de Soins à Domicile}

11 _{Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’Aide et de soins dans le champ de l’Autonomie} 12 _{Equipe Spécialisée Alzheimer}

→ Critères d’exclusion :

Les ergothérapeutes travaillant dans un autre domaine que les personnes vieillissantes au domicile, ou travaillant au sein d’un établissement médicalisé dit « lieu de vie ».

1.7.3 Paramètres du questionnaire :

Le questionnaire est composé de dix questions, organisées en quatre variables : ergothérapeutes interrogés, facteurs de la qualité de vie, coopération avec les aidants et impacts sur la qualité de vie. Chaque variable comporte plusieurs indicateurs liés à une question. Trois questions sont semi-ouvertes (propositions + autre) et six questions sont fermées afin de faciliter la compréhension de la question et le choix des réponses. Une question est ouverte pour laisser le champ libre de l’ergothérapeute pour s’exprimer en quelques termes sur le sujet. Répondre au questionnaire est évalué à une durée de cinq minutes afin que la personne puisse choisir le moment qu’il lui convient pour répondre et facilite son intérêt.

1.7.4 Avantages et inconvénients :

Envoyer ce questionnaire par mail à un large éventail d’ergothérapeutes permet de recueillir un grand nombre de retours dans une courte durée, sans avoir l’inconvénient de la distance. Celui-ci est anonyme, permettant de rassurer l’enquêté et d’atténuer les biais affectifs. L’envoi du questionnaire en début de matinée est stratégique afin de lui permettre de répondre au moment le plus propice pour lui, de façon sincère sans notre présence qui pourrait affecter les réponses données par le praticien. Les réponses sont quantitatives avec certaines données qualitatives pour les réponses en paragraphe libre, basées sur les propos subjectifs de l’ergothérapeute.

Les inconvénients sont sur la réflexion sur la forme des questions et que celles-ci tendent vers un objectif unique par question. La formulation est très importante afin que les questions soient comprises de la même façon par tous, atténuant les biais méthodologiques. Le questionnaire ne garantit pas que les personnes répondant au questionnaire soient formellement identifiées, ou y répondent de façon individuelle.

1.7.5 Biais possibles du questionnaire et moyens d’atténuation :

Les biais possibles peuvent être méthodologiques : la période d’envoi qui est non propice en fonction de l’établissement, l’indisponibilité des enquêtés, que les mails soient non lus, et que les réponses reçues ne soient pas celles espérées. Pour les anticiper, le test des questions est primordial, ainsi que l’envoi unique à l’ergothérapeute concerné, avec en message d’introduction le motif de la demande présenté en Annexe 3. Les questions ont également été reformulées plusieurs fois afin que les questions ne soient pas orientées vers une réponse et que le lecteur puisse répondre selon ses représentations, son point de vue. Le questionnaire est construit en dix questions courtes afin d’optimiser la motivation de la personne qui y répond. Pour l’unique question ouverte, le contenu sera analysé par catégorisation.

Le questionnaire est envoyé en vue d’éviter les biais affectifs, qui peuvent être l’indisponibilité de l’enquêté en fonction de ses émotions positives et négatives qui peuvent avoir des conséquences sur le recueil d’informations. Pour cela, les réponses et leur raisonnement sont analysées.

Des biais de confirmation peuvent également être présents, il est possible que l’enquêté privilégie des informations confirmant ses idées préconçues, ses hypothèses et accorde moins de poids aux informations s’éloignant de ses conceptions. Afin de les atténuer, nous prenons en considération les informations allant à l’encontre de nos hypothèses initiales, en élaborant la trame du questionnaire avec des questions incluant des interrogations et des remises en question.

1.7.6 Test du dispositif :

Afin de tester le dispositif en amont, nous soumettons les questions à trois professionnels ergothérapeutes concernés afin de vérifier la bonne compréhension des questions et les objectifs à venir, que le langage soit commun et compris par tous. L’ouverture avec l’item « autre » nous permet de rajouter un item si un terme spécifique apparaît de manière récurrente et n’est pas présent dans la liste proposée.

1.7.7 Analyse des résultats :

Nous allons donc effectuer l’analyse de leurs réponses afin de mieux cerner l’état des lieux de la pratique et pouvoir le comparer aux résultats de la revue de littérature.

Nous avons construit des histogrammes et des diagrammes circulaires réunissant les réponses de chaque question, à consulter en Annexe 4.

1. Dans quel type de structure exercez-vous ou avez-vous exercé ?

Objectif de la question : connaître les structures d’intervention auprès de ce public

Les vingt-trois enquêtés proviennent de structures différentes, permettant la variété des établissements et de pouvoir faire des liens entre les réponses suivantes en fonction de la structure d’accompagnement. Le type de structure prédominant est l’ESA (Equipe Spécialisée Alzheimer) où sept ergothérapeutes ont répondu, le SPASAD (Services Polyvalents d’Aide et de Soins A Domicile) où quatre ergothérapeutes ont répondu. Viennent ensuite le SPASAD (Services Polyvalents d’Aide et de Soins A Domicile) et le libéral où quatre ergothérapeutes ont répondu respectivement. Les neuf autres ergothérapeutes ont répondu par la case « autre » et ont ajouté des structures différentes des établissements proposés entrant dans les critères.

2. La personne demande-elle à rester à son domicile ?

Objectif de la question : Savoir si la demande de rester au domicile provient de la personne vieillissante.

Il apparaît que sur vingt-trois personnes, vingt-deux personnes ont répondu que la demande provient de la personne. Ainsi, cela nous apprend que la personne peut être actrice de son projet et que son souhait est pris-en-compte. En lien avec la revue de littérature, favoriser l’implication des aidants et la communication sont des facteurs de la qualité de vie de la personne vieillissante à leur domicile.

3. Si non, qui est à l’origine de la demande ?

Objectif de la question : Savoir qui réalise la demande de rester vivre à domicile si celle-ci n’est pas faite par la personne.

Neuf personnes ont répondu « oui » pour la question précédente et ont répondu à la question facultative « si non ». Il y a eu un biais méthodologique. On peut supposer qu’en majorité les personnes font la demande de rester à leur domicile, et que pour les cas où ce n’est pas par celles-ci, elle est réalisée par l’entourage familial. Une personne a répondu avec un prestataire. Il apparaît donc que l’entourage familial participe en majorité à ce dispositif.

4. De quel type sont les aidants ?

Objectif de la question : Savoir qui est impliqué dans le dispositif.

Cette question pousse la réflexion de la question précédente. Effectivement, tous les participants ont répondu que les aidants sont de l’ordre familial. Seize interrogés sur les vingt-trois ont répondu qu’il y a également des aidants professionnels. Deux ont répondu que les aidants sont familiaux et des amis proches des personnes accompagnées.

5. Selon vous, sur une échelle de 0 à 10, quelle est l’importance de la place des aidants dans la prise-en-charge en ergothérapie ?

Objectif de la question : Connaître le point de vue des praticiens sur la place des aidants dans leur prise-en-charge.

Les praticiens quantifient l’importance de la place des aidants au domicile, avec des notes de 7 à 10. Neuf ergothérapeutes donnent une note de 10/10. La moyenne de ces notes est de 8.69. Ainsi, les aidants ont une place importante dans la prise-en-charge avec ces ergothérapeutes. La posture qu’ont les aidants dans le dispositif mis-en-place autour du soutien à domicile, ainsi que leur engagement auprès de la personne âgée vieillissante, semblent faire partie des conditions de réussite du maintien à domicile, ce qui vient complémenter les écrits de littérature.

6. A quelle fréquence échangez-vous avec les aidants ?

Objectif de la question : Recueillir les déclarations des ergothérapeutes interrogés sur le taux d’échanges avec les aidants.

Il apparaît que tous les ergothérapeutes échangent régulièrement avec les aidants, ce qui confirme l’importance de leur inclusion. La revue de littérature nous explique que les structures ne permettraient pas d’assurer un réel soutien aux aidants. Nous pouvons alors nous questionner sur le type d’échanges avec les aidants : se réalisent-ils en présence de la personne accompagnée ou se font-ils en individuel ? L’aidant est-il autant impliqué que son proche dans le dispositif mis-en-place ? L’aidant prend-il conscience qu’il peut être soutenu et aidé ? Connaît-il sa place en tant qu’acteur dans la situation ? Les échanges peuvent-ils faire émerger une présence de « fardeau de l’aidant » ?

7. Utilisez-vous une approche particulière dans ces prises-en-charge en lien avec les aidants ?

Objectif de la question : Savoir si les ergothérapeutes déclarent utiliser une pratique et combien.

Quatorze ergothérapeutes disent ne pas utiliser d’approche particulière, tandis que neuf ergothérapeutes déclarent utiliser une technique qui n’est pas précisée ici. Il y a des variabilités de pratique qui émergent de cette question.

8. Si oui, laquelle ?

Objectif de la question : Approfondir la recherche en lien avec une méthode.

Neuf ergothérapeutes ont répondu utiliser une approche particulière et douze ergothérapeutes ont répondu à cette question. Il y a eu un biais méthodologique. La question a peut-être été mal formulée, mal comprise par l’interlocuteur, la personne a pu écrire une technique qu’elle ne met pas en place elle-même, ou un manque de disponibilité.

Afin de repérer les occurrences présentes dans les questions ouvertes, nous les avons réunis dans des nuages de mots à l’aide de l’outil informatique ‘’nuagedemot.co’’.

Figure 1 : Nuage de mot sur l’utilisation d’une pratique en lien avec les aidants

Cinqpersonnes sur douze ont répondu utiliser la méthode COTID et trois sur douze ont parlé de l’approche systémique. Deux autres interrogés parlent de prévention auprès des aidants professionnels et familiaux afin de favoriser le bien-être, le confort et la sécurité, d’une approche psychologique centrée sur le bien-être et la qualité de vie. Deux autres parlent d’investir les aidants afin de stimuler la volition, et d’adapter la relation avec l’aidant afin que celle-ci soit adaptée au niveau de l’investissement, par l’information aux aidants et entre l’aidant et l’aidé. Nous supposons que les personnes ne peuvent utiliser la méthode COTID qui est une méthode validée avec un dispositif de séance particulier, mais s’en rapprochent par l’inclusion des aidants dans leurs prise-en-charge à domicile. La méthode COTID et l’approche systémique sont des dispositifs validés impliquant les aidants au même titre que les personnes accompagnées. Il serait alors intéressant de connaître le ressenti des aidants au niveau de leur soutien et accompagnement en lien avec leur aide à la personne vieillissante dépendante à son domicile, en analysant l’impact qu’à l’organisation du système dans lequel la personne dépendante est plongée.

9. Pensez-vous que la coopération avec les aidants a un impact sur la qualité de vie des personnes dépendantes à domicile ?

Objectif de la question : Faire le lien entre la revue de littérature et les observations sur la pratique, selon le point de vue positif ou négatif des ergothérapeutes.

Il semble que les vingt-trois enquêtés ont répondu que la coopération avec les aidants impacte la qualité de vie des personnes dépendantes à domicile. Ainsi, la prise-en-compte des aidants dans la qualité de vie de la personne vieillissante apparaît non négligeable.

10. Si oui, quels résultats avez-vous observés sur leur qualité de vie ?

Objectif de la question : Avoir leur vision des résultats sur la pratique

Cette question ouverte a apporté de nombreuses informations apportées par les vingt-trois ergothérapeutes. Le nuage de mot ci-dessous rassemble les occurrences.

Figure 2 : Nuage de mot des résultats sur la qualité de vie de la personne vieillissante dépendante

Afin de pouvoir effectuer l’analyse textuelle, nous catégorisons les réponses fournies par les ergothérapeutes associée aux valeurs quantitatives.

RELATIF A LA PERSONNE ACCOMPAGNEE

RELATIF A L’AIDANT ENTRE AIDANT-AIDE

Autonomie (5) Soutien de l’aidant (4) Augmentation de la qualité de vie (4)

Meilleur comportement (4) Acceptation (2) Transfert dans le quotidien (4)

Confort (3) Meilleure compréhension des difficultés (2)

Meilleure communication (2)

Sécurité (2) Diminution de l’épuisement (2)

Equilibre familial (1)

Adhésion (2) Motivation (2) Complicité (1) Observance (2) Modification de leur

perception (1) Pérennisation du soutien à

domicile (2)

Diminution des tensions (1)

Participation occupationnelle (2)

Formation (1)

Meilleur accompagnement (1)

Coordination des soins (1)

Meilleur positionnement (1) Confort (1) Bien-être (1) Adhésion (1) Etablissement de repères (1) Stimulation (1) Confiance (1)

Implication (1)

Diminution d’un « poids » (1)

Tableau : Tableau des occurrences sur les résultats de la qualité de vie donné par les ergothérapeutes

Les tendances les plus fortes sont pour la personne accompagnée l’augmentation de son autonomie, une diminution des troubles du comportement, ainsi qu’un meilleur confort. Pour l’aidant, il s’agit d’un meilleur soutien de l’aidant. Celui-ci accepte mieux car il y a une meilleure compréhension des difficultés, et par la formation il y a diminution de tensions et diminution de l’épuisement, difficultés dont peuvent faire face les aidants. Entre l’aidant et l’aidé, les ergothérapeutes parlent d’amélioration générale de la qualité de vie, avec une transférabilité de cette coopération dans le quotidien, une meilleure communication, un équilibre familial et une complicité. Dans la revue de littérature est apparu également la notion d’autonomie dans la réalisation des activités de la vie quotidienne par la personne dépendante, un meilleur engagement et participation occupationnelle de la personne dans des activités, ainsi que le bien-être. De plus, en lien avec le fardeau de l’aidant, l’épuisement de l’aidant avec un manque de communication est mentionné dans la revue de littérature. S’ajoute ici que la coopération entre l’ergothérapeute et l’aidant contribue à une diminution de l’épuisement avec une meilleure communication. Nous pouvons nous demander comment l’autonomie peut-elle être impactée par les différents acteurs composant un système ?

Les réponses brutes individuelles rendues par les vingt-trois personnes ont été transférées sur le tableur Excel en Annexe 5.

Il apparaît, d’après les résultats fournis par les 23 ergothérapeutes provenant de structures variées, que la personne demande majoritairement de rester à son domicile. Sinon, la demande provient principalement de l’entourage familial. D’après les ergothérapeutes, tous les aidants sont d’ordre familial, avec parfois des professionnels et des amis en plus de l’aidant familial. Les ergothérapeutes déclarent que les aidants ont une place très importante dans la prise-en-charge en ergothérapie. De plus, tous les ergothérapeutes disent échanger régulièrement avec ces aidants. Un peu plus de la moitié des ergothérapeutes disent ne pas utiliser d’approche particulière. Pour ceux qui en utilisent une, la méthode COTID et l’approche systémique émergent. Les 23 ergothérapeutes pensent que la coopération avec les aidants a un impact sur la qualité de vie de la personne vieillissante à son domicile. Les résultats indiqués par les ergothérapeutes font ressortir en majorité l’autonomie, la participation occupationnelle et un meilleur accompagnement avec des échanges et de la communication. De plus, sont évoqués la diminution de troubles physiques et psychologiques chez la personne vieillissante accompagnée et chez l’aidant.

Ainsi, nous pouvons nous demander si les échanges entre l’ergothérapeute et l’aidant principal sont réalisés en présence de la personne vieillissante accompagnée ? Est-ce que les aidants, par leur place, sont soutenus pour leur accompagnement ? En quoi l’ergothérapeute peut-il coopérer avec l’aidant familial et quel type de coopération est mis-en-place ? Comment les différents acteurs du système par une approche systémique ont un impact sur l’autonomie de la personne vieillissante dépendante à son domicile ?

1.8 Question initiale de recherche

La problématique pratique peut ainsi se préciser en la question initiale de recherche suivante :

En quoi la coopération dans une approche systémique entre l’ergothérapeute, l’aidant principal et la personne vieillissante dépendante à son domicile peut contribuer à son

processus d’autonomisation ?

1.9 Problématisation théorique

Nous avons pu voir, pour donner suite à la revue de littérature et l’enquête exploratoire, l’importance de la place des aidants principaux dans la prise-en-charge de la personne vieillissante dépendante à domicile.

Dans un premier temps, nous allons interroger le cadre de référence, par le concept de

coopération afin d’apporter des éléments de compréhension du phénomène dans le champ

disciplinaire de la sociologie, puis dans la santé et la psychologie de la santé en lien avec le « fardeau de l’aidant ». Ensuite, nous allons traiter le concept d’approche systémique afin de mieux comprendre la place de chaque acteur dans un système dans le champ disciplinaire des sciences humaines et sociales. Enfin, nous allons analyser le processus d’autonomisation dans le domaine de la santé publique, ce qui nous permettra par la suite d’affiner notre question de recherche et l’objet de recherche étudié.

La coopération :

La coopération s’est, en premier lieu, inscrite dans la sociologie du travail. Initialement étudiée dans des travaux Anglo-Saxons pour la théorie des organisations (32), la coopération humaine s’est classée dans la sociologie française à partir des années 1960 comme référent majeur. Celle-ci s’est identifiée à des interdépendances, qui sont les « intérêts et échanges entre les individus et les groupes d’individus engagés dans l’accomplissement d’une production commune » ce qui la différencie de la collaboration (32).

Il est mentionné dans l’article « Repenser la coopération, les modèles sociologiques en question » du chercheur en sociologie Valérie Reicher-Brouard que « L’objectivation du lien entre action, production et organisation se trouve résolue dans l’hypothèse que la structure des interdépendances et des échanges assure le minimum d’intégration, de régulation et d’organisation des conduites humaines à la base de tout construit de coopération (Crozier, Friedberg, 1977 ; Friedberg, 1993) » (32). La sociologie des organisations est née afin de rompre avec la théorie de la domination, de l’aliénation et du déterminisme. Ici est introduite la notion en psychodynamique du travail en sociologie la notion de « mal au travail » en lien avec la sociologie de l’éthique (32). Penser la coopération dans une perspective sociologique et organisationnelle invite à une posture politique et morale. La souffrance au travail interroge les modèles de gouvernance des entreprises et des organisations. Une écoute solidaire et empathique au sujet de la souffrance au travail permet de se protéger de la douleur de faire souffrir autrui ou d’assister à sa souffrance. La coopération est fondée sur le désir de la compréhension d’autrui. Ainsi, sont démontrées les difficultés rencontrées par les travailleurs, avec la souffrance occasionnée par la charge de travail et la pression exercée par les supérieurs sur les subalternes : les chefs de service ayant une telle pression avec la politique managériale et ses dérives répressives entrainent un déficit de reconnaissance ainsi qu’un mal de vivre, un repli sur soi. Les effets sont sur la santé mentale et la souffrance morale. La coopération est donc préférée à la soumission et repose sur une action collective afin d’atteindre un but commun. Elle désigne une liberté dépourvue d’aliénation, comme le dit Bernoux en 1999. La coopération est un outil théorique permettant d’améliorer les rapports entre l’homme et l’activité.

La coopération s’inscrit également dans le domaine de la santé. L’aidant est une personne non professionnelle (33) venant en aide de façon naturellement désignée à une personne dépendante. Celui-ci participe à la coopération. Lors d’une surcharge, l’épuisement est similaire à la

souffrance au travail, devenant une « faillite énergétique » (33), la conséquence de l’investissement liée à un faible retour. Ainsi, la notion de « fardeau » a été initiée en recherche dans les années 80.

Bocquetet al., (2001) (33) étudient la solitude des aidants familiaux et leur sentiment d’être prisonnier de leur rôle, favorisant la dépression. Coopérer avec les professionnels leur permet une issue de sortie de cet isolement.

En psychologie de la santé, il y a la théorie du stress-coping, qui désigne « l’ensemble des pensées et des comportements qu’une personne emploie pour gérer et transformer le problème qui est source de détresse » (33). L’aide est une source de stress contre lequel l’aidant doit lutter et s’adapter. Elle est conceptualisée comme un « travail », ainsi on applique aux aidants désignés le même diagnostic que pour le stress lié aux professionnels : risque de burn-out et de rupture. Ainsi, les services tendent à s’orienter vers le soutien social pour diminuer les risques. Mais malgré l’existence de ce soutien, les aidants peuvent avoir une réticence à se faire aider, en lien avec des sentiments de culpabilités liés à l’attachement et au détachement ainsi qu’en fonction des services proposés en lien avec le maintien identitaire de chaque acteur.

Il est expliqué que les interventions de soutien ne peuvent se réduire à prévenir l’épuisement de l’aidant. Elles ont pour rôle de l’accompagner dans l’acquisition de compétences, de trouver des réponses aux difficultés et aux problèmes rencontrés et de donner du sens à son engagement en construisant une relation de complémentarité avec les professionnels. Les soignants et les aidants familiaux ont souvent des objectifs différents, pas toujours complémentaires qu’il convient de concilier afin de permettre une coopération entre l’aidant, l’aidé et le professionnel. Le professionnel apporte sa connaissance globale de la personne en lien avec ses besoins, et l’aidant a une connaissance locale, avec une histoire relationnelle ayant commencé avant la dépendance. L’aidant entre dans cette coopération qui permet à chaque membre de préserver son identité (33).

Nous pouvons alors nous demander quels outils théoriques apporter à l’aidant afin que celui-ci soit en mesure d’accompagner la personne dans le respect de ses capacités, de lui apporter le soutien dont il a besoin, de le déculpabiliser dans les difficultés qu’il rencontre et auxquelles il peut lui sembler difficile de faire face ? Comment améliorer la coopération et réduire la souffrance de l’aidant liée à la charge de travail ?

L’approche systémique, le concept de système appliqué aux sociétés :

Situé dans le champ disciplinaire des sciences humaines et sociales, Edgar Morin, sociologue et philosophe de la complexité a développé la science des systèmes complexes. (34) Le mot « complexe », du latin « complexus » signifie « ce qui est tissé ensemble », dans un enchevêtrement d'entrelacements (plexus).

Le concept de « système » est utilisé afin d’insister sur l’unité de la société et l’interdépendance des sous-systèmes qui la composent. Talcott Parsons, sociologue (34) conçoit la société comme l’imbrication d’un système culturel et social. Les deux systèmes s’institutionnalisent dans une structure qui permet à la société de se stabiliser. La société est composée de ses propres caractéristiques qu’on ne retrouve pas dans chacun des domaines sociaux et dans les individus. Edgar Morin parle de distinguer le sous-système culturel et le sous-système social :

-Culturel : valeurs, connaissances et idéologies propres, donnant sens à l’action des individus.

-Social : les normes et les rôles qui régissent les interactions entre les individus.

L’approche systémique est donc une façon de penser l’étude comme un ensemble complexe, un système composé d’éléments interagissant entre eux. Une personne peut être considérée comme un système complexe ouvert sur son environnement, en prenant en compte les interactions de l’individu par la communication. La complexité du monde dans lequel nous vivons nous fait prendre en compte les phénomènes complexes dans les interactions environnementales. Ainsi, le système est composé d’individus en interdépendance : c’est un tout organisé. Les individus ne sont pas abordés isolément mais en relation avec leur système familial et institutionnel dans lequel ils vivent. L’homme appartient à un système. L’auteur ajoute que le système est en auto-éco-organisation dynamique. Le système est également soumis à des forces contraires, ainsi l’équilibre est recherché. Le feed-back négatif corrige l’action des facteurs tendant à modifier l’homéostasie et tend à conserver le système dans un état stabilisé, et le feed-back positif accentue l’effet des facteurs déstabilisant le système.

Le système familial est au centre du programme thérapeutique de l’approche systémique. L’école de Palo Alto (34) envisage la famille comme un système ouvert, plus que la somme des individus la composant et en interrelation constante (Marc E Picard D, 2000). Chaque individu est lui-même un sous-système, élément du système familial.