UNIVERSITE DE VERSAILLES SAINT-QUENTIN-EN-YVELINES
UFR DES SCIENCES DE LA SANTE SIMONE VEILDépartement de maïeutique
MEMOIRE DE DIPLOME D’ETAT DE SAGE-FEMME
DE L’UNIVERSITE DE VERSAILLES SAINT–QUENTIN–EN-YVELINES
DISCIPLINE / SPECIALITE : Maïeutique
Présenté par :
ADELE SHAMRI
En vue de l’obtention duDiplôme d’Etat de sage-femme
Position des sages-femmes sur la décision de
réanimation active des extrêmes prématurés à la limite
de viabilité en salle de naissance et les facteurs
pronostiques qui influencent cette position
Soutenu le : 21 Septembre 2017
Directeur de mémoire : Monsieur le Professeur Pascal BOILEAU, chef de service à l’unité de réanimation néonatale au CHI de Poissy St-Germain-en-Laye.
Co-directrice de mémoire : Madame Mathilde Letouzey, pédiatre au CHIPS
JURY
- E. Prot : Directrice adjointe du Département de Maïeutique de l’UVSQ - C. Chenavier : sage-femme, CHIPS
Avertissement
Ce mémoire est le fruit d’un travail approuvé par le jury de soutenance et réalisé dans le but d’obtenir le diplôme d’Etat de sage-femme. Ce document est mis à disposition de l’ensemble de la communauté universitaire élargie.
Il est soumis à la propriété intellectuelle de l’auteur. Ceci implique une obligation de citation et de référencement lors de l’utilisation de ce document.
D’autre part, toute contrefaçon, plagiat, reproduction illicite expose son auteur à des poursuites pénales.
Remerciements
J’adresse mes remerciements à ceux qui ont contribué à la réalisation de ce mémoire :
A Monsieur le Professeur Pascal Boileau, directeur de ce mémoire qui s’est montré disponible et à l’écoute,
A Madame Mathilde Letouzey, codirectrice de ce mémoire pour ses nombreuses relectures pointilleuses et pour avoir ainsi permis l’enrichissement de ce travail, A Madame Sophie Baumann, pour les précieux conseils qu’elle m’a apporté au cours de ce travail,
Aux cadres et les sages-femmes, qui ont accepté de répondre au questionnaire avec gentillesse,
A ma référente pédagogique, Madame Marie BOURDILLON, pour son soutien et ses conseils et pour m’avoir accompagné au cours de ces études,
A Madame Anne ROUSSEAU, pour son aide apportée au cours des ateliers,
A ma mère, pour son dévouement et pour son aide précieuse dans l’élaboration de ce mémoire,
A mes grands-parents, pour leur soutien inconditionnel au cours de ces années d’étude.
Table des matières
AVERTISSEMENT ... II REMERCIEMENTS ... III TABLE DES MATIERES ... IV LISTE DES TABLEAUX ... VIII LISTE DES FIGURES ... IX LISTE DES ANNEXES ... X LEXIQUE ... XI POSITION DES SAGES-FEMMES SUR LA DECISION DE REANIMATION ACTIVE DES EXTREMES PREMATURES A LA LIMITE DE VIABILITE EN SALLE DE NAISSANCE DONT L’AGE GESTATIONNEL EST INFERIEUR A 26 SA ... XII MIDWIVES POSITION ON THE ACTIVE CARE DECISION OF THE EXTREMELY
PRETERM INFANTS IN DELIVERY ROOM FOR GESTATIONAL AGE BELOW 26 WEEKS OF GESTATION ... XIV INTRODUCTION ... 1 1 PREMIERE PARTIE : CADRE CONCEPTUEL DE POSITION DES SAGES-FEMMES SUR LA DECISION DE REANIMATION ACTIVE DES EXTREMES PREMATURES A LA LIMITE DE VIABILITE EN SALLE DE NAISSANCE DONT L’AGE GESTATIONNEL EST INFERIEUR A 26 SA ET LES FACTEURS PRONOSTIQUES QUI INFLUENCENT CETTE POSITION. ... 3
1.1 Classement des maternités en fonction de la capacité de prise en charge des nouveau-nés ... 3
1.2 La prématurité ... 5
1.2.1 Définition ... 5
1.2.2 Différentes catégories de prématurité ... 5
1.3 Taux de survie et taux de séquelles des extrêmes prématurés de moins de 26 SA ... 6
1.4 Facteurs pronostiques ... 7
1.4.1 Deux facteurs pronostiques principaux : l’âge gestationnel et le poids de naissance ... 7
1.4.2 Autres facteurs pronostiques ... 8
1.5 Attitudes face à l’extrême prématurité en France et dans les pays industrialisés ... 9
1.6 Définition des prises en charge ... 9
1.6.1 Réanimation active ... 10
1.6.2 Soins de confort ... 10
1.6.3 Complexité de la prise en charge ... 12
1.7 Prise en charge des extrêmes prématurés dans les maternités françaises selon l’âge gestationnel et les autres facteurs additionnels ... 13
2 DEUXIEME PARTIE : MATERIEL ET METHODES ... 15
2.1 Matériel et méthodes ... 15
2.1.1 Hypothèses et objectifs... 15
2.1.2 Le type d’étude ... 15
2.1.3 Déroulement de l’étude ... 15
2.1.4 Participants ... 17
2.1.5 Critères d’exclusion et d’inclusion ... 17
2.1.6 Critères de jugement ... 17
2.1.7 Variables retenues ... 18
2.1.8 Stratégie d’analyse ... 18
2.1.9 Considérations éthiques et réglementaires ... 18
3 RESULTATS ... 19
3.2.1 Caractéristiques de l’échantillon d’étude ... 21
3.3 Réponses aux vignettes cliniques ... 24
3.3.1 Vignettes cliniques ... 24
3.3.2 Prise en charge active : réponses aux vignettes 2, 3 et 4 ... 30
3.3.3 Prise en charge palliative : réponses aux vignettes cliniques 2, 3 et 4 ... 32
3.4 Autres analyses ... 33
3.4.1 Taux de survie ... 33
3.4.2 Taux de séquelles ... 34
4 DISCUSSION DES RESULTATS ... 35
4.1 Résumé des résultats principaux ... 35
4.2 Hypothèse 1 : Le niveau de maternité influence la position des sages-femmes sur la prise en charge active et palliative des extrêmes prématurés dont l’âge gestationnel est inférieur à 26 SA en salle de naissance ... 36
4.3 Hypothèse 2 : l’exercice des sages-femmes influence leur position en faveur de la prise en charge active des extrêmes prématurés ... 36
4.3.1 La formation des sages-femmes ... 36
4.3.2 La confrontation des sages-femmes à la prise en charge d’un extrême prématuré ... 37
4.3.3 Les années d’expérience ... 37
4.4 Hypothèse 3 : L’addition de plusieurs facteurs cliniques favorables tend à orienter les sages-femmes vers une prise en charge active des extrêmes prématurés dont l’âge gestationnel est inférieur à 26 SA. ... 38
4.5 Constat ... 38
4.6 Discussion ... 39
4.6.1 Discussion des réponses aux vignettes cliniques ... 39
4.6.2 Les facteurs qui font que la prise en charge palliative peut être proposée : la formation améliore l’accompagnement de ces enfants extrêmes prématurés ... 42
4.7 Les points forts ... 43
4.7.1 Force de l’étude ... 43
4.7.2 La méthode de diffusion du questionnaire ... 43
4.8.1 Biais ... 44 4.8.2 Structure du questionnaire ... 44 4.8.3 Vignettes cliniques ... 44 4.9 Implications et perspectives ... 45 CONCLUSION ... 46 BIBLIOGRAPHIE ... 47
Liste des tableaux
Tableau 1 : Les différents types de maternité ... 4 Tableau 2 : Taux de survie sans morbidité sévère des extrêmes prématurés selon les
études réalisées dans les différents pays: ... 6 Tableau 3 : Taux de séquelles sévères chez les extrêmes prématurés vivants en
salle de naissance selon EPIPAGE 2 ... 7 Tableau 4 : Attitude concernant la prise en charge des extrêmes prématurés
(recommandations nationales) ... 13 Tableau 5 : Nombre de participants à l'étude ... 21 Tableau 6 : Nombre de réponses des sages-femmes par rapport au lieu d’exercice 22 Tableau 7 : Connaissances sur les taux de survie des extrêmes prématurés ... 33 Tableau 8 : Connaissances sur les taux de séquelles des extrêmes prématurés
vivants en salle de naissance atteints de pathologie néonatale grave (morbidité sévère) ... 34
Liste des figures
Figure 1 : Organigramme la population sélectionnée dans l’étude ... 20
Figure 2 : Répartition des sages-femmes selon le nombre d'années d'exercice ... 22
Figure 3 : Proportion de sages-femmes ayant bénéficié d’une formation aux soins palliatifs ... 23
Figure 4 : Proportion de sages-femmes ayant été confrontées à la prise en charge d'un extrême prématuré en salle de naissance ... 23
Figure 5 : Quels sont les critères en faveur d'une prise en charge active et d’une prise en charge palliative? (vignette clinique 2) ... 25
Figure 6 : Quels sont les critères en faveur d'une prise en charge active et d’une prise en charge palliative? (Vignette clinique 3) ... 27
Figure 7 : Quels sont les critères en faveur d'une prise en charge active et d’une prise en charge palliative? (Vignette clinique 4) ... 29
Figure 8 : Prise en charge active en fonction du type de maternité ... 30
Figure 9 : Prise en charge active en fonction du nombre d'années d'exercice ... 30
Figure 10 : Prise en charge active en fonction de la formation ... 31
Figure 11 : Prise en charge active en fonction de la confrontation à une prise en charge d’un extrême prématuré ... 31
Figure 12 : Prise en charge palliative en fonction du type de maternité ... 32
Liste des annexes
Annexe I : Trame du questionnaire ... 53 Annexe II : Pourcentage de sages-femmes répondant aux vignettes cliniques ... 64 Annexe III : Proportion de sages-femmes confrontées à la prise en charge d’un
extrême prématuré en salle de naissance par rapport à l’ancienneté ... 65 Annexe IV : Proportion de sages-femmes formées aux soins palliatifs par rapport à
l’ancienneté ... 66 Annexe V : Taux de survie des extrêmes prématurés à la naissance selon la
formation des sages-femmes aux soins palliatifs ... 67 Annexe VI : Taux de séquelles des extrêmes prématurés à la naissance selon la
Lexique
AG : Age Gestationnel
CHI : Centre Hospitalier Intercommunal CHU : Centre Hospitalier Universitaire
CNIL : Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés EPF: Estimation du Poids Fœtal
EPIBEL: Extreme Prematurity Infants In Belgium EPICURE: Extreme Prematurity Infants Care
EPIPAGE : Etude Epidémiologique sur les Petits Ages Gestationnels DDG : Datation de Début de Grossesse
IMC : Indice de Masse Corporelle
MAP : Menace d’Accouchement prématuré OMS : Organisation Mondiale de la Santé PEC : Prise En Charge
RCF : Rythme Cardiaque Fœtal RCIU : Retard de Croissance In Utero SDN : Salle de naissance
Position des sages-femmes sur la décision de
réanimation active des extrêmes prématurés à
la limite de viabilité en salle de naissance dont
l’âge gestationnel est inférieur à 26 SA
Objectifs : Le premier objectif est d’étudier la position des sages-femmes en fonction du type de maternité où elles exercent et en fonction des différents axes de l’exercice professionnel. Le second est d’examiner les facteurs pronostiques orientant les sages-femmes vers une prise en charge active des extrêmes prématurés (AG < 26 SA).
Matériel et méthodes : Il s’agit d’une enquête d’opinion réalisée sur une population de 475 sages-femmes exerçant dans 13 maternités situées en Ile de France sur la période du 16 Septembre 2016 au 10 Avril 2017. Elle est basée sur les résultats d’un questionnaire diffusé sur internet et envoyé par mail aux sages-femmes. Le questionnaire était divisé en 3 parties : la première partie était descriptive, la deuxième se composait de différentes vignettes cliniques et la troisième recueillait les résultats du taux de survie et de séquelles chez ces extrêmes prématurés.
Résultats : L’enquête n’a pas permis d’établir une différence de position en faveur d’une prise en charge active entre les maternités de type 1, 2 et 3 mais montre que le nombre d’années d’exercice des sages-femmes a influencé cette position en faveur d’une PEC active. Les sages-femmes ont considéré l’âge gestationnel et l’estimation du poids fœtal comme étant les critères principaux dans cette prise en charge et sont en faveur d’une prise en charge active multifactorielle et individuelle d’un nouveau-né.
Mots-clés : extrême prématuré, limite de viabilité, prise en charge active, prise en charge palliative, soins de confort, accompagnement, réanimation active, sage-femme.
Midwives position on the active care decision
of the extremely preterm infants in delivery
room for gestational age below 26 weeks of
gestation
Objective: The primary objective is to evaluate midwives position according to the type of maternity they are working in and according to different axes of their professional activity. The secondary objective is to study the criteria that lead the midwife in favor of an active care of extremely preterm children (< 26 weeks of gestation).
Methods: This is a descriptive study realized on a population of 475 midwives in 13 maternities selected in Paris and its surroundings from September 16th 2016 until April 10th 2017. A survey was sent by mail to each midwife. This survey was divided into three parts: the first part was descriptive, the second was made out of several clinical cases and the third part included results about survival rates and outcomes of the preterm newborns.
Results: The study did not highlight a difference of position on the active care of extreme preterm children between the maternities of level 1, 2 and 3 but shows that years of experience impacted this position. It highlighted that the midwives consider the gestational age and the estimated fetal weight as the principal factors and they supported a multifactorial and individual care of extreme preterm children.
Keywords: Extreme prematurity, limit of viability, active care, palliative care, comfort care, intensive care, midwife.
Introduction
La prématurité, définie par une naissance survenant avant 37 semaines d’aménorrhée (SA) est une cause importante de morbidité et de mortalité néonatale. Elle constitue un enjeu important de santé publique dans les pays développés. En effet, on estime à 14,9 millions le nombre de nouveau-nés prématurés qui naissent dans le monde chaque année [1]. La prématurité est la première cause de mortalité infantile dans ces pays, en particulier lorsque la naissance survient avant 25 SA [2]. Au cours de ces trente dernières années, les progrès de la médecine périnatale notamment les avancées thérapeutiques (corticothérapie anténatale et surfactant exogène) ont permis d’améliorer le taux de survie. Néanmoins, le devenir de ces nouveau-nés à moyen et long terme reste souvent incertain et laisse donc les équipes médicales confrontées à un grave dilemme éthique dans leur pratique quotidienne [3], [4]. Pour les aider, plusieurs pays ont élaboré des recommandations fixant la limite de viabilité et les termes à partir desquels une prise en charge active peut être proposée. Ces recommandations sont basées sur des études de cohorte récentes (EPIPAGE en France, EPICURE au Royaume-Uni, EPIBEL en Belgique par exemple) rapportant le devenir neuro-développemental et cognitif des extrêmes prématurés [5], [6], [7].
Il n’y a cependant aucun critère décisif universellement reconnu et l’équipe médicale (obstétricale et pédiatrique) est seule pour décider du choix de prise en charge en salle de naissance : réanimation active ou accompagnement avec mise en place de soins de confort. L’âge gestationnel et le poids de naissance restent des critères décisifs constants mais s’y associent la datation précise du début de grossesse, la mise en place d’une corticothérapie anténatale, le sexe de l’enfant (les nouveau-nés de sexe féminin ont un meilleur pronostic), ou encore le caractère unique ou multiple de la grossesse [8]. Dans la décision du choix thérapeutique, la prise en compte de l’avis des parents est primordiale [8].
Dans la pratique quotidienne, la sage-femme est confrontée à la naissance d’enfants nés extrêmement prématurés.
Dans la plupart des maternités, des protocoles sont mis en place rappelant tous les critères décisionnels.
L’objectif de ce travail est d’étudier la position des sages-femmes sur la prise en charge active des extrêmes prématurés ainsi que les facteurs pronostiques qu’elles connaissent et qui peuvent influencer leur position.
La première partie de notre étude commencera par une analyse de la littérature. La deuxième partie exposera ensuite notre méthodologie (résultats du questionnaire et classement des réponses). Enfin, la troisième partie sera une analyse de ces résultats et une comparaison de ceux-ci avec les pratiques actuelles de la prise en charge de l’extrême prématurité.
1 Première partie : cadre conceptuel de
position des sages-femmes sur la décision
de
réanimation
active
des
extrêmes
prématurés à la limite de viabilité en salle de
naissance
dont
l’âge gestationnel est
inférieur à 26 SA et les facteurs pronostiques
qui influencent cette position.
1.1 Classement des maternités en fonction de la capacité
de prise en charge des nouveau-nés
En France, 60000 enfants naissent prématurés chaque année, ce qui représente environ 7% des naissances. Le nombre de naissances prématurées a augmenté de 22% durant ces 15 dernières années, évolution qui s'explique par les progrès de la science mais aussi par le mode de vie des femmes[9].
Plusieurs types de maternités dans tout le pays sont à même d’accueillir les femmes enceintes 24h/24. Elles sont toutes équipées d’une unité obstétricale permettant d’assurer une certaine sécurité et des soins de qualité pour la mère et l’enfant. Ce qui les différencie est la présence d’unités de néonatalogie et de réanimation néonatale pour une prise en charge optimale d’enfants nés prématurément ou à l’issue de grossesses pathologiques (Tableau 1) [10].
Tableau 1 : Les différents types de maternité
X : présence d’unité
Les grandes lignes de l’activité des trois types de maternités sont [11] :
Les maternités de type 1 prennent en charge le suivi de grossesses physiologiques. Elles disposent d’au moins une sage-femme présente 24h/24, d’un obstétricien, d’un anesthésiste réanimateur et d’un pédiatre (sur place ou d’astreinte).
Les maternités de type 2 disposent en plus d’un service de néonatalogie permettant la prise en charge des enfants nés prématurément pendant le 8ème mois de grossesse (32-36 SA), pesant entre 1500 et 2500g, et/ou nécessitant des soins spécifiques. Les maternités de type 2B disposent également d’un service de soins intensifs de néonatalogie.
Les maternités de type 3 disposent en plus d’un service de réanimation néonatale permettant la prise en charge des enfants nés très prématurément (avant 32 SA) ou présentant des maladies ou des malformations graves. Ils disposent également d’un service d’hospitalisation des grossesses à haut risque.
Unité obstétrique Unité de néonatalogie Unité de réanimation néonatale
Type 3 X X X
Type 2 X X
1.2 La prématurité
1.2.1 Définition
D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), naît prématuré tout enfant dont la naissance survient entre 22 et 37 SA [12].
Pour les naissances prématurées, on distingue deux situations différentes [13] : La prématurité dite induite, c’est à dire décidée par l’équipe médicale en
raison de risques pour la mère ou le fœtus (40% des cas).
La prématurité spontanée qui peut avoir des causes diverses (rupture prématurée des membranes avant terme, travail prématuré spontané, hémorragie maternelle, rupture utérine).
1.2.2 Différentes catégories de prématurité
La prématurité est divisée en trois groupes : la prématurité modérée, la grande prématurité et l’extrême prématurité [13].
La prématurité modérée ou tardive concerne les naissances survenues entre 32 SA et 37 SA, elle représentait environ 85% de l’ensemble des naissances prématurées en France en 2010 (soit 51000).
La grande prématurité concerne les naissances survenues entre 28 et 31 SA révolues. Elle représentait moins de 10% (soit 6000) de l’ensemble des naissances prématurées en France en 2010 et présente un taux moyen de mortalité et de morbidité.
L’extrême prématurité concerne les naissances survenues entre 22 et 27 SA, elle représentait 5% de l’ensemble des naissances vivantes prématurées en France en 2010 (soit 3000) [13].
L’extrême prématurité fait l’objet de cette étude car elle est au centre du questionnement éthique périnatal en raison du manque de connaissances sur les facteurs liés à la survie et au devenir à plus long terme de ces enfants.
La décision d’une prise en charge à la naissance de ces nouveau-nés est difficile et les pratiques en France ne sont pas consensuelles [14].
1.3 Taux de survie et taux de séquelles des extrêmes
prématurés de moins de 26 SA
Les connaissances des risques de mortalité et morbidité aux âges gestationnels extrêmes sont fondamentales dans l’information délivrée aux parents [15]. Les taux de survie varient de 0% en France pour les enfants nés à un âge gestationnel de 22-23 SA, à plus de 20% aux USA et à plus de 50% en Suède ou au Japon à 23 SA [15].
En France, les taux de survie sont plus faibles que les autres pays, tous âges gestationnels confondus (Tableau 2). Avant 22-23 SA, aucune réanimation active n’est entreprise en France. Les taux de survie sont plus élevés au Japon que dans les autres pays, avec une prise en charge active qui serait instituée dès 22 SA pour tous les nouveau-nés (Tableau 2) [16].
Tableau 2 : Taux de survie sans morbidité sévère des extrêmes prématurés selon les études réalisées dans les différents pays:
Les grands prématurés peuvent avoir une morbidité à court terme parfois très sévère avec des séquelles respiratoires (dysplasie broncho-pulmonaire), des atteintes digestives (entérocolite nécrosante), des atteintes neurologiques sévères (hémorragie intracérébrale, leucomalacie péri-ventriculaire), infectieuses et ophtalmologiques. Chez les extrêmes prématurés, les complications neurologiques
Taux de survie 22 SA 23 SA 24 SA 25 SA 26 SA
FRANCE EPIPAGE2 2011 0% 1% 41% 54% 65%
USA 2003 – 2007 6% 26% 55% 72% 84%
SUEDE EXPRESS 10% 52% 67% 81% 85%
et respiratoires sont les plus fréquentes. A plus long terme, des séquelles motrices et des déficits sensoriels (visuels et auditifs) sont constatés [17].
Dans le tableau ci-dessous sont représentés les pourcentages de séquelles sévères chez les extrêmes prématurés vivants en salle de naissance avec des complications respiratoires, digestives et neurologiques (Tableau 3) [17].
Tableau 3 : Taux de séquelles sévères chez les extrêmes prématurés vivants en salle de naissance selon EPIPAGE 2
Taux de séquelles 23 SA 24 SA 25 SA 26 SA 27 SA
EPIPAGE 2 100% 88,4% 70% 52,5 % 18,7%
1.4 Facteurs pronostiques
La prise en charge individuelle est influencée par les facteurs pronostiques que nous allons développer [18], [19].
Actuellement en France les décisions de prise en charge active et palliative en salle de naissance sont fondées principalement sur l’âge gestationnel [19]. L’étude EPIPAGE 2 a permis de mieux orienter la prise en charge des extrêmes prématurés à la naissance [20].
1.4.1 Deux facteurs pronostiques principaux : l’âge gestationnel et
le poids de naissance
Deux facteurs principaux restent constants : l’âge gestationnel et le poids de naissance. La variation de ces constantes agit sur le pronostic. Plus l’âge gestationnel diminue, plus le taux de mortalité augmente.
L’étude EPIPAGE 2 décrit en France la survie des enfants prématurés nés entre la 22 SA et 34 SA ainsi que leur devenir ultérieur [20].
Les résultats d’EPIPAGE 2 montrent qu’à partir de 25 SA une amélioration significative de la survie des enfants prématurés est observée.
Avant 25 SA la survie de ces nouveau-nés est modeste ou nulle. Avant 24 SA, les équipes décident de ne pas les réanimer.
EPIPAGE 2 montre aussi que le faible poids de naissance est associé à une augmentation de la morbi-mortalité ; aucun prématuré dont le poids de naissance est inférieur au 10ème percentile n’a survécu à 24 SA ou 25 SA [20].
Ainsi, le pronostic néonatal s’assombrit au fur et à mesure que l’âge gestationnel diminue et que le poids de naissance est faible [20].
1.4.2 Autres facteurs pronostiques
Les décisions ne sont pas uniquement déterminées par l’âge gestationnel et le poids de naissance. D’après Tyson et al. (2008), en plus de ces deux critères, la probabilité d’une évolution favorable est meilleure en considérant d’autres facteurs [21] :
La réalisation d’une corticothérapie anténatale à visée maturative Le caractère unique de la grossesse
Le sexe féminin
L’absence de contexte infectieux
L’étude de Kugelman et al. confirme que ces facteurs sont décisifs en plus de l’âge gestationnel et du poids de naissance [22]. Ainsi les facteurs favorables au pronostic néonatal d’un extrême prématuré à un âge gestationnel donné sont : la corticothérapie anténatale, un poids de naissance supérieur au 10ème percentile et le sexe féminin [23].
Enfin et surtout l’avis des parents est essentiel dans la décision de prise en charge active de leur nouveau-né. L’information aux parents au préalable est un point clé quelles que soient les décisions éthiques retenues [24], [25].
1.5
Attitudes face à l’extrême prématurité en France et
dans les pays industrialisés
Aucune attitude ne fait l’unanimité et les pratiques en termes de décision de soins intensifs, à la fois pendant la période anténatale, en salle de naissance et en réanimation néonatale sont hétérogènes en France comme dans les autres pays du monde [26].
En 2001, l’OMS considérait comme vivant et viable un enfant pesant au moins 500
grammes ou ayant un âge gestationnel d’au moins 22 SA qui respire ou manifeste
tout autre signe de vie. L’enregistrement d’un enfant à l’état civil s’est appuyé sur ces recommandations [27].
En France la limite de viabilité est située entre 24 et 25 SA.
En Europe, pour un âge gestationnel supérieur à 25 SA, tous les pays recommandent une réanimation active mais à un âge gestationnel inférieur à 25 SA, des différences sont observées [28].
Entre 23 SA et 6 jours et 25 SA et 6 jours, les recommandations sont imprécises et les pratiques sont souvent hétérogènes en fonction des centres et des équipes médicales.
Par exemple, la Société Suisse de Néonatologie fixe à 24 SA la limite de viabilité. Elle recommande une abstention thérapeutique avant 25 SA si tel est le désir des parents et propose de ne prendre en charge les enfants à partir de 24 SA que dans des cas individuels discutés [29].
Hors d’Europe, il y a également des différences : par exemple, le Japon a fixé à 22 SA la limite de viabilité [30], alors qu’aux Etats-Unis, Canada et Royaume-Uni la limite de viabilité est de 23-24 SA [31].
1.6 Définition des prises en charge
En salle de naissance, l’équipe médicale peut décider soit de la réanimation active soit de soins de confort en fonction de la situation rencontrée.
Les différents pays développés n’ont pas la même approche sur la prise en charge à la limite de viabilité. Certains considèrent que le caractère sacré de la vie est
l’argument essentiel et d’autres estiment qu’il faut prendre en compte les taux de séquelles et le devenir à long terme avant de prendre une décision [32].
1.6.1 Réanimation active
En France, certaines équipes estiment que la « réanimation d’attente » est et reste la seule réponse à la question de la prise en charge des naissances à 24 ou 25 SA en salle de naissance. La discussion ultérieure d’une limitation ou d’un arrêt des soins permettra ensuite d’éviter une obstination déraisonnable [32].
La prise en charge individuelle est influencée par des facteurs prénataux (âge gestationnel, poids de naissance, corticothérapie anténatale, retard de croissance intra-utérin, contexte infectieux, présence de malformations fœtales, grossesse unique ou multiple) et par le souhait des parents.
Dans les cas limites où les signes paraissent incertains et avec l’accord des parents, la mise en place d’une réanimation active peut être décidée jusqu’à ce que l’évolution clinique du nouveau-né permette de s’orienter soit vers une poursuite des soins de réanimation active soit vers une limitation des soins. Les parents sont toujours associés à ces décisions et soutenus psychologiquement par l’équipe médicale. Si la décision a été prise d’entreprendre une réanimation d’attente, celle-ci doit être optimale pour éviter tout dommage secondaire [33].
D’après une étude menée par Richardson et Burns en 2002, 98% des pédiatres opteront pour une prise en charge active lorsque les parents sont incertains et 33% opteront pour une prise en charge active contre l’avis des parents [34].
1.6.2 Soins de confort
La prise en charge en salle de naissance de certains nouveau-nés extrêmement prématurés dont l’âge gestationnel est inférieur à 26 SA peut parfois faire penser à une obstination déraisonnable [32].
L’accès aux soins palliatifs est prévu comme une alternative à l’obstination déraisonnable dans la loi du 22 avril 2005, loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite « Loi Leonetti ») et figure au Code de la Santé Publique à l’article L1110-10. Les soins palliatifs y sont définis comme « des soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile qui visent à
soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage » [35].
La loi du 22 avril 2005 prévoit le cas des sujets qui ne sont pas en état d’exprimer eux-mêmes leur avis et on peut l’appliquer aux nouveau-nés dont la prise en charge peut parfois correspondre à une obstination déraisonnable, comme l’a reconnu le CCNE dans son avis n° 65 [36].
Dans une situation de doute sur le caractère raisonnable ou non de l’obstination thérapeutique, la contribution des parents à la prise de décision est essentielle. Si les parents expriment clairement être en défaveur de l’institution de soins pour la survie de leur enfant, l’orientation vers un projet de soins palliatifs visant avant tout le confort du nouveau-né doit leur être proposé [32].
En cas de naissance avant 24 SA, il est légitime de proposer des soins palliatifs visant le confort du nouveau-né jusqu’à ce que survienne son décès inéluctable à ce terme [32].
Dès le moment où l’on renonce à maintenir artificiellement le prématuré en vie et où l’issue fatale est certaine, la protection de la dignité de l’enfant et le respect de la loi font proscrire toute injection médicamenteuse à visée létale. Des soins palliatifs destinés à éviter la souffrance et à assurer le confort de l’enfant pendant la période précédant le décès doivent être institués ; dans ces cas, les parents, voire la famille, doivent pouvoir demeurer présents s’ils le souhaitent. Ainsi la priorité est alors d’offrir à l’enfant le confort (environnement non stressant, chaud et affectif) et la protection contre toute douleur ou souffrance, qu’elles soient d’origine cutanée, asphyxique ou autre. Pour y parvenir, un transfert in utero peut se justifier dans certains cas, pour être en mesure d’offrir au nouveau-né le bénéfice de soins de confort pratiqués par une équipe qui y est formée [32].
La conception et l’élaboration de soins palliatifs destinés aux nouveau-nés extrêmes prématurés sont très récentes. L’évolution actuelle de la médecine périnatale et des lois incite les soignants à acquérir une compétence dans ce domaine afin de pouvoir
offrir cette possibilité de soins à l’enfant et aux parents comme une réelle alternative aux soins de réanimation. [32]
1.6.3 Complexité de la prise en charge
La prise en charge en salle de naissance des extrêmes prématurés est complexe. Les équipes soignantes sont face à un dilemme : entreprendre une réanimation active des nouveau-nés qui pourrait conduire potentiellement à des séquelles ou décider de la mise en place de soins de confort impliquant donc une chance de survie nulle [37].
Pour faciliter les décisions de prise en charge active ou palliative, les nouveau-nés peuvent être classés en trois catégories [38], [39] :
Le premier groupe (AG ≥ 26 SA) est celui pour qui une réanimation active est vue
comme étant bénéfique. Une prise en charge complète et intensive est en général systématiquement proposée.
Le deuxième groupe (AG entre 22 et 23 SA et 6 jours), est celui pour qui la réanimation active est vue comme étant non bénéfique. Des soins de confort sont généralement indiqués.
Le troisième groupe (24 SA - 25 SA) est souvent référé à « la zone grise », zone où la prise en charge dépend de la situation clinique et dans laquelle la décision repose sur une analyse individuelle de la situation [38], [39].
« La zone grise » ou autrement appelée limite de viabilité est une période de l’âge gestationnel durant laquelle il existe une incertitude majeure du pronostic du nouveau-né. Comment distinguer les nouveau-nés qui ont une chance de survie de ceux qui n’en ont pas et se faire une idée de l’éventuel taux de handicap et permettre ainsi d’éviter des interventions médicales douloureuses aux nouveau-nés qui ont très peu de chance de survie? La prise en charge de ces extrêmes prématurés pose toujours la question de l’obstination déraisonnable face aux éventuelles séquelles à long terme. La prise en charge se fait toujours au cas par cas. Elle varie suivant les pays en Europe et dans le monde (Tableau 4).
Tableau 4 : Attitude concernant la prise en charge des extrêmes prématurés (recommandations nationales)
PEC : prise en charge
1.7 Prise en charge des extrêmes prématurés dans les
maternités françaises selon l’âge gestationnel et les
autres facteurs additionnels
Avant 26 SA, actuellement en France, la prise en charge dépend de l’âge gestationnel, des facteurs pronostiques décrits précédemment et de l’avis des parents [41], [42].
La prise en charge des nouveau-nés prématurés d’âge gestationnel inférieur à
24 SA ou avec un poids de naissance inférieur à 500g se limite à une prise en charge palliative avec une mise en place de soins de confort. Néanmoins une prise en charge active peut être envisagée après la 23ème semaine révolue lorsque plusieurs facteurs additionnels (corticothérapie anténatale, poids, sexe féminin, singleton, avis des parents) influencent favorablement le pronostic, ou lorsque des parents soigneusement informés au préalable insistent sur leur souhait d’une prise en charge active de réanimation [41], [42].
Chez le nouveau-né prématuré d’un âge gestationnel situé entre 24 SA et 24
22-23+6SA 24-25+6 SA 26 SA
France Pas de PEC active PEC individuelle PEC active systématique
USA PEC Individuelle PEC active systématique PEC active systématique
Suède PEC individuelle PEC individuelle PEC active systématique
(par exemple une césarienne) et une prise en charge active sont raisonnables en raison du risque de survie et de séquelles. Dans cette situation, la décision de prise en charge dépendra des autres facteurs pronostiques et de l’avis des parents [41], [42].
Chez le nouveau-né prématuré d’âge gestationnel entre 25 SA et 25 SA et 6
jours, la surveillance fœtale, les mesures obstétricales et les soins intensifs néonataux sont généralement indiqués. Cependant, si plusieurs facteurs pronostiques additionnels sont défavorables, une prise en charge purement palliative du nouveau-né prématuré peut être envisagée avec l’accord des parents [41], [42].
Dans ce contexte notre problématique a été d’étudier la position des sages-femmes hospitalières sur la prise en charge active des extrêmes prématurés.
2 Deuxième partie : Matériel et méthodes
2.1 Matériel et méthodes
2.1.1 Hypothèses et objectifs
2.1.1.1 HypothèsesHypothèse 1 : Le niveau de maternité influence la position des sages-femmes sur la prise en charge active et palliative des extrêmes prématurés dont l’âge gestationnel est inférieur à 26 SA en salle de naissance.
Hypothèse 2 : L’expérience des sages-femmes influence leur position sur la prise en charge active et palliative des extrêmes prématurés
Hypothèse 3 : L’addition de plusieurs facteurs cliniques favorables tend à orienter les sages-femmes vers une prise en charge active des extrêmes prématurés dont l’âge gestationnel est inférieur à 26 SA.
2.1.1.2 Objectif
L’objectif était d’étudier la position des sages-femmes sur la réanimation active des extrêmes prématurés à la limite de viabilité et les facteurs pronostiques qui influencent leur position.
2.1.2 Le type d’étude
Nous avons réalisé une étude descriptive. Cette enquête d’opinion était anonyme et multicentrique.
Elle était destinée aux sages-femmes exerçant dans 16 maternités.
2.1.3
Déroulement de l’étude
Cette étude quantitative s’est déroulée du 15 Septembre 2016 au 10 Avril 2017. Pour chaque type de maternité, nous avons choisi celles employant le plus grand
L’outil méthodologique utilisé était un questionnaire individuel et anonyme qui a été adressé aux sages-femmes. Il a été réalisé sur Google Form. Nous avons contacté les cadres sages-femmes par téléphone et par mail afin de recueillir leur consentement. Nous avons ensuite adressé par mail le questionnaire aux cadres. Les sages-femmes ont eu accès à ce questionnaire en cliquant sur un lien anonyme via un mail qui leur était envoyé (Annexe I).
Les sages-femmes ont été informées des objectifs de l’étude et des modalités de réponses au début du questionnaire.
Le questionnaire était constitué de trois parties : (Annexe I).
La première partie concernait les données personnelles de la population étudiée (lieu d’exercice, nombre d’années d’exercice, formation en soins palliatifs),
La deuxième partie portait sur quatre vignettes cliniques qui illustraient des contextes d’extrêmes prématurés nés à des termes différents. Les situations cliniques présentaient des extrêmes prématurés aux âges gestationnels suivants : 23 SA et 5 jours, 24 SA et 2 jours, 25 SA et 25 SA et 2 jours.
- Vignette clinique 1 : il s’agit d’une grossesse simple sans contexte infectieux au terme de 23 SA et 5 jours. Les parents souhaitent une prise en charge active. Les questions posées étaient de savoir si les sages-femmes étaient d’accord avec la mise en place d’une corticothérapie anténatale et si dans cette condition une césarienne pouvait être justifiée. - Vignette clinique 2 : il s’agit d’une grossesse simple à 24 SA et 2 jours.
Une corticothérapie anténatale a été réalisée et les parents souhaitent une prise en charge active.
- Vignette clinique 3 : il s’agit d’une grossesse simple sans corticothérapie 25 SA. Le contexte est défavorable puisque la date de début de grossesse est imprécise et que la corticothérapie anténatale n’a pas été réalisée. Les parents ne souhaitent pas de prise en charge active.
- Vignette clinique 4 : il s’agit d’une grossesse gémellaire bichoriale biamniotique au terme de 25 SA et 3 jours. Il s’agit d’un contexte favorable. Une corticothérapie a été réalisée. Les parents souhaitent une prise en charge active.
Les 4 vignettes cliniques incluaient les principaux facteurs pronostiques de survie du nouveau-né prématuré décrits dans la littérature : le terme, le poids de naissance, la date de début de grossesse confirmée ou non, la corticothérapie anténatale, le caractère simple ou multiple, ainsi que l’avis des parents [18]. Il s’agissait de questions à choix multiples fermées. Il était demandé aux sages-femmes de cocher le facteur qu’elles considéraient comme déterminant dans la prise en charge active ou palliative.
La troisième partie était constituée de deux questions fermées pour permettre d’évaluer les connaissances des personnes interrogées. Les questions portaient sur le taux de survie et le taux de séquelles d’un extrême prématuré à 24, 25, 26 et 27 SA. Le choix de questions fermées permettait de pouvoir quantifier les réponses sans interprétation.
2.1.4 Participants
Les participants étaient des sages-femmes qui exerçaient dans 13 maternités de type 1, 2A, 2B et 3.
Nous souhaitions d’obtenir une population de 100 sages-femmes pour pouvoir réaliser une étude quantitative.
2.1.5
Critères d’exclusion et d’inclusion
Les critères d’inclusion étaient les sages-femmes hospitalières dans les maternités sélectionnées. Il n’y avait pas de critères d’exclusion.
2.1.6 Critères de jugement
2.1.7 Variables retenues
Les variables utilisées pour décrire la population de professionnels interrogés étaient: • Le nombre d’années d’exercice
• Les maternités de type 1, 2 ou 3
• La réalisation ou non d’une formation en soins palliatifs
• La confrontation ou non à une naissance d’un enfant né extrême prématuré Les variables concernant les facteurs pronostiques du nouveau-né qui figuraient dans les vignettes cliniques étaient :
Les autres facteurs pronostiques [16] : - L’âge gestationnel
- L’estimation de poids fœtal - Le sexe
- La grossesse simple ou multiple
- La réalisation d’une corticothérapie anténatale
- La date de début de grossesse confirmée par une échographie du 1er trimestre
- Le contexte infectieux
- Le recueil de l’avis des parents
2.1.8
Stratégie d’analyse
L’analyse quantitative s’est faite à l’aide du logiciel Excel version 2010 et à l’aide du logiciel Google Form. Les données sont représentées par des histogrammes, tableaux et diagrammes.
2.1.9 Considérations éthiques et réglementaires
Les données recueillies étaient anonymes. Une déclaration à la CNIL a été faite en Septembre 2016.
3 Résultats
3.1
Description générale de la population d’étude
Nous avons sélectionné initialement 16 maternités ; parmi elles, trois maternités n’ont pas répondu. La population totale étudiée était donc de 475 sages-femmes exerçant dans 13 maternités d’Ile de France. Nous avons obtenu et analysé 143 questionnaires, soit un taux de réponse de 30% (Figure 1).
Plusieurs campagnes d’envoi ont été réalisées pour obtenir un nombre de réponses suffisant.
Figure 1 : Organigramme la population sélectionnée dans l’étude
Population d’inclusion Maternités de type 1 :
CH Meulan- Les – Mureaux (78) Maternité Les Lilas (75)
Hôpital Max Fourestier Nanterre (92) CH Dourdan Etampes (91)
Maternités type 2B :
CH Robert Ballanger Aulnay-sous-Bois (92) CH Neuilly Courbevoie (92)
CH Orsay (91)
CH François Quesnay Mantes-La-Jolie (78)
Total de 143 réponses sur 475 sages- femmes Taux de réponses = 30%
13 maternités répondantes
Maternités de type 3 : CH Sud Francilien (91)
CH Necker- Enfants malades (75) CH Louis Mourier Colombes (92) CHI Poissy Saint-Germain (78) Maternités de type 2A :
CH Bichat Claude Bernard (75) CH Coulommiers (77)
CH Arpajon (91)
CH Le Chesnay Mignot (78)
Pas de réponses de 3 maternités : Hôpital Nanterre (92)
CH Dourdan Etampes (91) CH Arpajon (91)
3.2 Présentation des résultats de l’étude
3.2.1 Caractéristiques de l’échantillon d’étude
3.2.1.1 Nombre de réponses des sages-femmesLe taux de réponses des sages-femmes variait de 3% au CH coulommiers à 67% au CH Meulan-Les-Mureaux. (Annexe II)
Tableau 5 : Nombre de participants à l'étude
Votre lieu d'exercice
Nombre de réponses Nombre de sages-femmes exerçant dans l'hôpital % de réponses par rapport au nombre total de sages-femmes exerçant dans l'hôpital
Maternité des Lilas 8 15 53
CH Meulan-Les-Mureaux 10 15 67
Hôpital Bichat- Claude Bernard 7 30 23
CH Coulommiers 1 30 3
Hôpital Le Chesnay – Mignot 20 30 67
CH Robert Ballanger Aulnay-Sous-Bois 14 40 22
CH Neuilly-Courbevoie 8 40 20
CH Orsay 4 30 13
CH François Quesnay -Mantes-La-Jolie 4 35 11
CH Sud Francilien 19 50 38
Hôpital Necker- Enfants malades 9 50 18
Hôpital Louis-Mourier 11 50 22
CHI Poissy Saint-Germain 28 60 47
Le tableau ci-dessous montre que les maternités de type 1 se sont le plus mobilisées (60%) si l’on se réfère au taux de réponses obtenu par rapport aux nombre de sages-femmes exerçant dans la maternité.
Tableau 6 : Nombre de réponses des sages-femmes par rapport au lieu d’exercice
3.2.1.2 Nombre d’années d’exercice professionnel
68% des sages-femmes avaient entre 0 et 9 ans d’exercice professionnel. Figure 2 : Répartition des sages-femmes selon le nombre d'années d'exercice
29%
39% 21%
11%
nombre d’années d’exercice professionnel
0 à 4 n=42 5 à 9 n=56 10 à 20 n=30 > 20 n=15
Lieu d’exercice Réponses
Réponses en % par rapport au nombre total de sages-femmes
exerçant par hôpital
Type 1 18 60
Type 2 58 27,5
3.2.1.3 Formation en soins palliatifs et confrontation à la prise en charge d’un extrême prématuré
Seulement 31% des sages-femmes ont bénéficié d’une formation aux soins palliatifs.
Figure 3 : Proportion de sages-femmes ayant bénéficié d’une formation aux soins palliatifs
Parmi les 21% des sages-femmes qui n’ont jamais été confrontées à la prise en charge d’un extrême prématuré, plus de la moitié d’entre elles (56%) avaient entre moins de 5 ans d’expérience professionnelle (Annexe III).
D’après la Figure 4 ci-dessous, 79% des sages-femmes ont déjà été confrontées personnellement à la prise en charge d’un extrême prématuré en salle de naissance.
Figure 4 : Proportion de sages-femmes ayant été confrontées à la prise en charge d'un extrême prématuré en salle de naissance
69% 31%
Avez-vous déjà bénéficié lors de votre carrière d’une formation sur les soins palliatifs ? non n= 99 oui n=44 21% 79%
Avez-vous déjà été confronté personnellement à une prise en charge d’un extrême prématuré dont l’âge gestationnel était inférieur à 26 SA en salle
de naissance ?
non n = 30
oui n=113
3.3 Réponses aux vignettes cliniques
3.3.1 Vignettes cliniques
Vignette 1 :
Il s’agit d’une grossesse au terme de 23 semaines d’aménorrhée et 5 jours. C’est une grossesse simple.
La datation de début de grossesse a été confirmée par une échographie à 10 semaines d’aménorrhée.
Le fœtus est de sexe féminin.
L’estimation de poids fœtal est de 680 grammes à 23 SA et 5 jours.
Il s'agit d'une menace d’accouchement prématuré sans contexte infectieux. L'accouchement est imminent.
70% des sages-femmes ont considéré que la corticothérapie anténatale était nécessaire pour améliorer le pronostic de l’enfant à 23 SA et 5 jours. Une décision par césarienne n’est pas justifiée avant 24 SA pour 13% des sages-femmes.
Vignette 2 :
Il s’agit d’une grossesse au terme de 24 SA et 2 jours.
C'est une grossesse simple obtenue par Fécondation In Vitro. La Date de Début de Grossesse est donc exacte.
Le fœtus est de sexe féminin. L’estimation du poids fœtal est de 690 grammes à 24 SA et 2 jours.
Il s'agit d'une de menace d’accouchement prématuré sans contexte infectieux. Une cure de corticoïdes complète a été réalisée à raison de deux doses faites à 23 SA et et 1 jour et 23 SA et 2 jours.
L'accouchement est imminent.
Les parents souhaitent une prise en charge active de leur nouveau-né.
90% des sages-femmes pensaient qu’une prise en charge active était possible. Les sages-femmes pensaient que le critère majeur en faveur d’une prise en charge active était ‘tous les critères dans leur ensemble’ (Figure 5).
80% des sages-femmes ont pensé qu’une prise en charge palliative était possible. 66% des sages-femmes ont défini l’âge gestationnel comme étant le critère le plus important. Parmi elles, 14% ont pensé qu’une prise en charge palliative n’était pas réalisable.
Figure 5 : Quels sont les critères en faveur d'une prise en charge active et d’une prise en charge palliative? (vignette clinique 2)
Vignette 3 :
Il s’agit d’une grossesse au terme de 25 SA. C’est une grossesse simple.
La datation de début de grossesse a été confirmée par une échographie à 17 SA (datation imprécise)
Le fœtus est de sexe féminin. L’estimation de poids fœtal est de 720 grammes à 25 SA.
Il s’agit d’une menace d’accouchement prématuré sans contexte infectieux. Aucune corticothérapie anténatale n’a été réalisée.
L’accouchement est imminent.
Les parents ne souhaitent pas une prise en charge active de leur nouveau-né.
80% des sages-femmes pensaient qu’une prise en charge palliative était acceptable dans cette situation où les parents demandaient à ce que l’enfant ne soit pas réanimé. Les critères étaient ‘l’absence de corticothérapie’ (60%) et ‘l’avis des parents’ (10%).
Pourtant malgré la demande des parents, 30% d’entre elles se sont positionnées en faveur d’une prise en charge active en raison du terme avancé et du poids foetal estimé. Les critères majeurs retrouvés étaient ‘la totalité de ces critères sont importants’ (35%) et ‘l’estimation du poids fœtal’ (30%) (Figure 6).
Figure 6 : Quels sont les critères en faveur d'une prise en charge active et d’une prise en charge palliative? (Vignette clinique 3)
Vignette 4 :
Il s’agit d’une grossesse au terme de 25 et 3 jours. C’est une grossesse gémellaire bi-choriale bi-amniotique. La DDG a été confirmée par une échographie à 13 SA.
Il s’agit de deux fœtus de sexe masculin. Les estimations de poids fœtaux sont de 720 grammes et 750 grammes à 25 SA et 3 jours.
Il s’agit d’une menace d’accouchement prématuré sans contexte infectieux
Une cure de corticothérapie anténatale a été réalisée à raison de deux doses faites à 25 SA et 1 jour et à 25 SA et 2 jours.
L’accouchement est imminent.
Les parents souhaitent une prise en charge active de leur nouveau-né.
99% des sages-femmes considéraient qu’une prise en charge active était acceptable. Les critères choisis en majorité étaient ‘l’estimation des poids fœtaux’ (42%) et ‘la réalisation d’une corticothérapie anténatale’ (34%) (Figure 7).
34% ont répondu qu’une prise en charge palliative était acceptable.
Le critère important choisi par les sages-femmes qui étaient en faveur d’une prise en charge palliative était l’âge gestationnel pour 35% d’entre elles. Concernant les autres facteurs pronostiques, 16% ont coché le critère ‘grossesse gémellaire’.
Figure 7 : Quels sont les critères en faveur d'une prise en charge active et d’une prise en charge palliative? (Vignette clinique 4)
3.3.2 Prise en charge active : réponses aux vignettes 2, 3 et 4
3.3.2.1 En fonction du type de maternitéLes résultats étaient équivalents quel que soit le type de maternité.
Figure 8 : Prise en charge active en fonction du type de maternité
3.3.2.2 En fonction du nombre d’années d’exercice
Dans les vignettes cliniques 2 et 4, les sages-femmes qui avaient plus d’années d’expérience (>20 ans) étaient plus favorables à une prise en charge active alors que dans la vignette clinique 3, elles étaient moins favorables.
Figure 9 : Prise en charge active en fonction du nombre d'années d'exercice 100% n=18 72% n=13 100% n=18 95% n=55 72% n=42 95% n=55 94% n=63 79% n=53 99% n=66
Vignette clinique 2 Vignette clinique 3 Vignette clinique 4
Prise en charge active en fonction du type de maternité
type 1 n=18 type 2 n=58 type 3 n=67 95% n=40 74% n=31 98% n=41 95% n=53 79% n=44 96% n=54 93% n=28 80% n=24 97% n=29 100% n=15 60% n=9 100% n=15
Vignette clinique 2 Vignette clinique 3 Vignette clinique 4
Prise en charge active en fonction du nb d'année d'expérience
0 à 4 n=42 5 à 9 n=56 10 à 20 n=30 > 20 n=15
3.3.2.3 En fonction de la formation
Dans la vignette clinique 2, les sages-femmes formées aux soins palliatifs étaient moins favorables à une prise en charge active que celles qui n’y étaient pas formées. Par contre, dans la vignette clinique 3, les sages-femmes formées étaient plus favorables à une prise en charge active. Dans la vignette 4, il n’y avait pas de différence.
Figure 10 : Prise en charge active en fonction de la formation
3.3.2.4 En fonction de : ayant déjà été ou non confronté à la prise en charge d’un extrême prématuré
La position des sages-femmes en faveur d’une prise en charge active est presque la même qu’elles aient déjà été confrontées ou non à la prise en charge d’un extrême prématuré.
Figure 11 : Prise en charge active en fonction de la confrontation à une prise en charge d’un extrême prématuré
97% n=96 74% n=73 97% n=96 91% n=40 80% n=35 98% n=43
Vignette clinique 2 Vignette clinique 3 Vignette clinique 4
Prise en charge active en fonction de la formation
pas formé n=99 formé n=44 100% n=30 73% n=22 100% n=30 94% n=106 76% n=86 96% n=109
Prise en charge active en fonction de la confrontation
pas confronté n=30
confronté n=113
3.3.3 Prise en charge palliative : réponses aux vignettes cliniques 2,
3 et 4
3.3.3.1 En fonction du type de maternité
Les maternités de type 1 étaient plus favorables à une prise en charge palliative que les maternités de type 2 et 3.
Figure 12 : Prise en charge palliative en fonction du type de maternité
3.3.3.2 En fonction de la formation
Les sages-femmes qui n’étaient pas formées aux soins palliatifs étaient plus favorables à la prise en charge palliative.
Figure 13 : Prise en charge palliative en fonction de la formation 83% n=15 94% n=17 61% n=11 79% n=46 n=45 78% 55% n=32 79% n=53 n=52 78% 51% n34
Vignette clinique 2 Vignette clinique 3 Vignette clinique 4
Prise en charge palliative en fonction du type de maternité
type 1 n=18 type 2 n=58 type 3 n=67 81% n=80 84% n=83 55% n=54 77% n=34 70% n=31 52% n=23
Vignette clinique 2 Vignette clinique 3 Vignette clinique 4
Prise en charge palliative en fonction de la formation
pas formé n=99 formé n=44
3.4 Autres analyses
3.4.1 Taux de survie
98% des sages-femmes ont répondu à la question sur les taux de survie des extrêmes prématurés à 24, 25, 26 SA et la totalité a répondu à la question sur le taux de survie des extrêmes prématurés à 27 SA.
Le tableau 7 ci-dessous montre que les sages-femmes connaissent les taux de survie à 24 SA et 27 SA et qu’elles sous estiment les taux de survie à 25 et 26 SA. Tableau 7 : Connaissances sur les taux de survie des extrêmes prématurés
[24 SA] [25 SA] [26 SA] [27 SA]
30% 77% 23% 4% 1%
40% 19% 56% 18% 5%
60% 4% 21% 60% 24%
75% 0% 1% 17% 69%
3.4.2 Taux de séquelles
97% des sages-femmes ont répondu aux quatre questions portant sur les taux de séquelles des extrêmes prématurés à 24, 25, 26, 27 SA.
La plupart des sages-femmes connaissaient les taux de séquelles des extrêmes prématurés nés vivants en salle de naissance (Tableau 8).
Tableau 8 : Connaissances sur les taux de séquelles des extrêmes prématurés vivants en salle de naissance atteints de pathologie néonatale grave (morbidité sévère)
[24 SA] [25 SA] [26 SA] [27 SA]
20% 1% 8% 29% 68%
50% 21% 38% 55% 26%
60% 39% 44% 16% 6%
90% 38% 10% 0% 0%
4 Discussion des résultats
4.1 Résumé des résultats principaux
La population de sages-femmes était majoritairement jeune (0 à 9 ans d’exercice professionnel). Elles ont pour la plupart été confrontées à la prise en charge d’un extrême prématuré, mais peu ont bénéficié d’une formation aux soins palliatifs.
Les sages-femmes étaient majoritairement en faveur d’une prise en charge active du nouveau-né à un âge gestationnel inférieur à 26 SA dans un contexte clinique favorable et étaient majoritairement en faveur d’une prise en charge palliative dans un contexte clinique défavorable (date de début de grossesse imprécise, absence de corticothérapie anténatale).
L'âge gestationnel et le poids de naissance étaient les deux facteurs pronostiques principaux dans la prise en charge des extrêmes prématurés. Les critères secondaires étaient la grossesse simple, la date de début de grossesse précise, et la prématurité spontanée sans fièvre (taux de réponses homogènes).
4.2 Hypothèse 1 : Le niveau de maternité influence la
position des sages-femmes sur la prise en charge
active et palliative
des extrêmes prématurés dont l’âge
gestationnel est inférieur à 26 SA en salle de naissance
Cette première hypothèse est infirmée. Les sages-femmes de maternité de type 3 qui sont habituées à être confronté à une prise en charge active d’un extrême prématuré étaient autant en faveur d’une prise en charge active que les sages-femmes de type 1 ou 2. En effet, concernant la vignette clinique 2, à 24 SA avec un souhait des parents de réanimation, 100% des sages-femmes de type 1 étaient en faveur d’une prise en charge active et 95% des sages-femmes de type 2 et 3 étaient en faveur de celle-ci. Concernant la vignette clinique 3, où les parents ne souhaitaient pas de prise en charge à 25 SA, 79% des sages-femmes de type 3 et 72% de sages-femmes de maternités type 1 et 2 étaient en faveur de la prise en charge active.
4.3 Hypothèse 2 :
l’exercice des sages-femmes influence
leur position en faveur de la prise en charge active des
extrêmes prématurés
Cette hypothèse est validée pour les années d’expérience. Les résultats restent mitigés pour la formation des sages-femmes et la confrontation à la prise en charge d’un extrême prématuré.
4.3.1 La formation des sages-femmes
Les sages-femmes qui sont formées aux soins palliatifs ont répondu qu’elles étaient plus favorables à la prise en charge active dans la vignette clinique 3 alors qu’elles y étaient moins favorables dans la vignette clinique 2 (Figure 10).
Pour les trois vignettes cliniques, les sages-femmes qui n’étaient pas formées étaient plus favorables de manière générale à une prise en charge palliative (Figure 13). Dans le cas de la vignette clinique 3 on peut supposer qu’elles ont voulu prendre en compte l’avis des parents qui souhaitaient une prise en charge palliative.
On peut émettre toutefois l’hypothèse que les sages-femmes ont parlé de formation aux soins palliatifs de manière générale et non pas spécifiquement pour les nouveau-nés. En effet, la question posée dans le questionnaire n’était pas précise et a pu les induire en erreur.
Dans la vignette 4, où se présente une grossesse gémellaire à 25 SA avec une corticothérapie anténatale, toutes les sages-femmes, qu’elles soient formées ou non, étaient en faveur d’une prise en charge active. On peut supposer qu’elles ont répondu en ce sens car l’âge gestationnel était de 25 SA et la corticothérapie anténatale a été réalisée.
4.3.2 La confrontation des sages-femmes à la prise en charge
d’un
extrême prématuré
80% des sages-femmes ont été confrontées au moins une fois à la prise en charge active d’un enfant né extrême prématuré. Les sages-femmes étaient autant favorables à une prise en charge active qu’elles y aient déjà été confrontées ou non.
4.3.3 Les années d’expérience
Dans la vignette clinique 3, les résultats montrent que les sages-femmes qui avaient plus d’années d’expérience professionnelle (>20 ans) étaient moins favorables à une prise en charge active. La totalité des sages-femmes qui avaient plus de 20 ans d’expérience professionnelle ont été confrontées à une prise en charge d’un extrême prématuré mais elles n’étaient que la moitié à avoir bénéficié d’une formation aux soins palliatifs (Annexe III) (Annexe IV).
4.4 Hypothèse
3 :
L’addition de plusieurs facteurs
cliniques favorables tend à orienter les sages-femmes
vers une prise en charge active des extrêmes
prématurés dont l’âge gestationnel est inférieur à 26
SA.
Cette hypothèse 3 est validée car lorsqu’il y a un ensemble de facteurs pronostiques favorables, les sages-femmes ont répondu en faveur d’une prise en charge active.
En effet, 90% des sages-femmes pour la vignette 2 (comparé à 80% pour une prise en charge palliative) et 99% des sages-femmes pour la vignette 4 (comparé à 34% pour une prise en charge palliative) ont répondu en faveur d’une prise en charge active.
Face à la vignette clinique 3, où la corticothérapie n’a pu être administrée et surtout où les parents ne souhaitent pas une réanimation de l’enfant, 80% des sages-femmes ont pensé qu’une prise en charge palliative était possible, alors qu’elles n’étaient que 66% à considérer qu’une réanimation active était possible.
Les sages-femmes ont tenu compte principalement des facteurs pronostiques suivants : l’âge gestationnel et l’estimation du poids fœtal. Elles étaient sensibles à l’avis des parents.
4.5 Constat
Les situations cliniques sont singulières, irrégulières et complexes et posent un véritable problème éthique. La prise en charge de ces extrêmes prématurés n’est pas stéréotypée, une prise en compte des différents arguments face à ces situations en cohérence avec les pratiques éthiquement responsables est donc nécessaire.
