© Karine Latulippe, 2020
Pour une cybersanté contributive à la réduction des
inégalités sociales de santé : identification et
exploration des facteurs de conversion pour un outil de
cybersanté s’adressant aux proches aidants de
personnes âgées en perte d’autonomie
Thèse
Karine Latulippe
Doctorat en technologie éducative
Philosophiæ doctor (Ph. D.)
Pour une cybersanté contributive à la
réduction des inégalités sociales de santé :
identification et exploration des facteurs de
conversion pour un outil de cybersanté
s’adressant aux proches aidants de
personnes âgées en perte d’autonomie
Thèse
Karine Latulippe
Sous la direction de :
Christine Hamel, directrice de recherche
Dominique Giroux, codirectrice de recherche
ii
Résumé
Introduction : La cybersanté, ou tout outil numérique pour prendre soin de notre santé, fait maintenant partie intégrante de nos vies. Cependant, une partie de la population n’utilise pas ces modalités pour prendre soin de sa santé, ce qui crée des inégalités sociales de santé (ISS). Les ISS représentent les différences dans la prévalence de la maladie et l’espérance de vie pour des groupes de personnes causés par des facteurs sociaux et modifiables. La cybersanté peut apporter une contribution significative à la réduction des ISS en fournissant un accès efficace, à tout moment et en tout lieu aux services de santé, tout en réduisant la stigmatisation. Toutefois, la cybersanté peut également exacerber les ISS en raison du fossé numérique. Le terme « fossé numérique » renvoie à la séparation entre ceux qui ont accès à des technologies et ceux qui n’y ont pas accès ainsi qu’entre les compétences technologiques entre les utilisateurs. Les personnes en moins bonne santé, davantage à risque d’ISS, sont également plus susceptibles de vivre ce fossé numérique. Il s’agit d’un problème de justice en santé.
Méthodologie : Afin de comprendre comment outiller les chercheurs et les designers pour favoriser le développement d’outils de cybersanté inclusifs qui contribuent réellement à la lutte aux ISS plutôt que les amplifier, un devis de justice sociale a été choisi. Appuyée par le cadre théorique de justice sociale d’Amartya Sen, une revue systématique a permis d’identifier des facteurs de conversion qui favorisent le développement d’outils de cybersanté inclusifs. Un facteur de conversion, qui peut être personnel, social ou environnemental, est un facilitateur (ou une barrière) à la réalisation d’une activité. Par la suite, ces facteurs de conversion ont été explorés dans une étude empirique via une observation participante. Pour les besoins et la faisabilité de cette étude, cette exploration s’est concentrée sur le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie. Les proches aidants, en raison de leur rôle, sont plus à risque de développer des problèmes de santé physique et mentale que le reste de la population et conséquemment, sont à risque d’ISS. Huit séances de co-design entrelacées par 3 séances de travail avec un comité aviseur ont permis de développer un outil de cybersanté (prototype). Chacune de ces séances ainsi que les séances de préparation et de débreffage de l’équipe de recherche ont été enregistrées et analysées selon les méthodes proposées par Miles et Huberman et Paillé afin de décrire comment les facteurs de conversion ont été pris en compte (ou non) par les co-designers.
iii
Résultats : Les facteurs de conversion issus de la revue de littérature sont au nombre de sept : 1) fournir un accès physique, technique et financier à la cybersanté ; 2) permettre l’intégration des personnes à risque d’ISS dans le développement de projets numériques les concernant ; favoriser le respect 3) du niveau de littératie numérique en santé, 4) des compétences technologiques, 5) du processus de recherche d’aide et 6) des capacités d’apprentissage des futurs utilisateurs (FU) ; et 7) être sensible au contexte culturel des FU. La participation des personnes à risque d’ISS dans le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie apparait être un facteur de conversion central par lequel se réalisent les autres facteurs. Cependant, bien que l’équipe de recherche eût pour objectif initial que les décisions prises pour le prototype proviennent entièrement des co-designers, les contraintes de temps ont amené celle-ci à s’investir davantage dans cette prise de décision. La participation des proches aidants et des intervenants a amené deux débats concernant le support entre pairs et l’évaluation des services formels. Le processus de recherche d’aide et la littératie numérique à la santé sont les deux autres facteurs de conversion qui ont pu être davantage intégrés dans la démarche.
Conclusion : Dans une perspective de justice sociale, les chercheurs et designers ont un rôle à jouer afin de s’assurer que les outils développés en cybersanté soient inclusifs et accessibles à tous. Le présent projet met en lumière des facteurs de conversion pouvant favoriser cette solidarité et informe les chercheurs et designers sur un processus de développement d’un outil de cybersanté qui considère les personnes à risque d’ISS.
iv
Abstract
Introduction: E-health, or any digital tool that we use to take care of our health, has become an integral part of our lives. However, a segment of the population does not use these methods, which results in social health inequalities (SHI). SHI represent differences in disease prevalence and life expectancy for groups of people, caused by social and modifiable factors. E-health can contribute significantly to mitigating SHI by providing efficient access to health services anytime, anywhere, while reducing stigma. However, due to the existing digital divide, E-health can also exacerbate SHI. The term “digital divide” refers to the discrepancy that exists between groups of the population in access to technologies and in technological skills. People with poorer health, who are more at risk of SHI, are also more likely to experience this digital divide. This is a health justice issue. Methodology: In order to understand how to better equip researchers and designers to promote the development of inclusive E-health tools that effectively combat rather than amplify SHI, a social justice approach was chosen. Based on Amartya Sen’s social justice theoretical framework, a systematic review identified conversion factors that promote the development of inclusive E-health tools. A conversion factor, which can be personal, social, or environmental, is a facilitator (or barrier) in the achievement of a given goal. Subsequently, these conversion factors were explored in an empirical study through participant observation. For the purposes and feasibility of this study, this exploration focused on the development of an E-health tool for caregivers of functionally dependent elderly people. Because of the role they play, caregivers are more at risk of developing physical and mental health problems than the rest of the population and, consequently, to being exposed to SHI. The E-health tool (prototype) was developed in the context of eight co-design sessions combined with three working sessions with an advisory committee. Each of these sessions, as well as the research team’s preparation and debriefing sessions, were recorded and analyzed according to the methods proposed by Miles and Huberman and Paillé in order to describe how the conversion factors were (or failed to be) taken into account by the co-designers.
Results: Seven conversion factors were drawn from the literature review: 1) providing physical, technical, and financial access to E-health; 2) involving people at risk of SHI in the research and development of digital projects that concern them; and 3) having regard for future users’ (FU) digital health literacy, 4) technological skills, 5) help-seeking process, 6)
v
learning abilities, and 7) cultural context. The involvement of persons at risk of SHI in the development of an E-health tool for caregivers of functionally dependent elderly people appears to be a key conversion factor through which the other factors are realized. However, although the research team initially intended to leave decision-making on the prototype to coders, time constraints required the team to become more involved in the decision process. The participation of caregivers and stakeholders triggered two debates regarding peer support and the evaluation of formal services. The help-seeking process and digital health literacy are the two other conversion factors that were more fully integrated into the process. Conclusion: From a social justice perspective, researchers and designers have a role to play in ensuring that the tools developed in E-health are inclusive and accessible to all. This project highlights conversion factors that can foster this solidarity and informs researchers and designers about an E-health tool development process that considers people at risk of SHI.
vi
Table des matières
Résumé ... ii
Abstract ... iv
Liste des figures ... xi
Liste des tableaux ... xii
Liste des abréviations ... xiii
Liste des annexes ... xiv
Remerciements ... xvi
Avant-propos ... xix
Introduction ... 1
Chapitre 1 : Problématique ... 3
1.1 Les inégalités sociales de santé (ISS) ... 3
1.1.1 Concept et perspective d’action ... 3
1.1.2 Les personnes à risque d’ISS ... 6
1.1.3 Les interventions visant à réduire les ISS ... 7
1.1.4 État des connaissances sur les ISS ... 9
1.2 La cybersanté ... 9
1.2.1 La cybersanté comme solution potentielle pour réduire les ISS ... 9
1.2.2 Concept et apport sur le plan de la santé ... 9
1.2.3 Limites de la cybersanté ... 13
1.3 La cybersanté et les inégalités sociales de santé ... 13
1.3.1 Fossé numérique ... 13
1.3.2 Stratégies prometteuses ... 14
1.3.3 Pertinence et importance du sujet ... 15
1.4 Proches aidants, ISS et cybersanté ... 15
1.4.1 Les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie ... 15
1.4.2 Les proches aidants et les ISS ... 16
1.4.3 Les proches aidants et la cybersanté ... 17
1.5 Synthèse de la problématique ... 17
Chapitre 2 : Cadre théorique ... 19
2.1 Théorie de la justice sociale d’Amartya Sen et l’approche par les capabilités ... 19
2.2 Une démocratie réelle ... 21
2.3 Les critiques de l’approche par les capabilités ... 21
2.4 Contextualisation de l’approche par les capabilités dans le projet de recherche et objet de l’étude ... 22
2.4.1 Capabilité restreinte de prendre soin de sa santé ... 22
2.4.2 Les ressources et les droits formels ... 22
2.4.3 Les facteurs de conversion ... 22
vii
2.5 Le co-design comme opérationnalisation d’une démocratie réelle ... 24
2.6 Pertinence et choix du cadre théorique ... 26
2.7 Synthèse du cadre théorique ... 27
Chapitre 3 : Méthodologie ... 28
3.1 Question de recherche ... 28
3.2 Posture épistémologique ... 28
3.3 Devis ... 29
3.4 Étapes de recherche ... 30
3.4.1 Revue systématique de la littérature ... 31
3.4.2 Étude de cas (projet QADA) via une observation-participante ... 32
3.5 L’observation participante ... 39
Chapitre 4 : Premier article ... 41
4.1 Résumé ... 41
4.2 Abstract ... 41
4.3 Article ... 43
Social Health Inequalities and eHealth: A literature Review With Qualitative Synthesis of
Theoretical and Empirical Studies. ... 43
Introduction ... 43
Background ... 43
eHealth Tool and SHIs ... 44
Method ... 46
Approach ... 46
Criteria of Inclusion and Exclusion ... 46
Research Strategy ... 47
Evaluation of the Quality of Articles ... 48
Analysis ... 48
Results ... 49
Articles Selected ... 49
Description of Included Studies ... 50
Digital Divide and Social Health Inequalities ... 50
Characteristics of People at Risk of Experiencing a Situation of Social Inequality in Health ... 52
Promising Strategies for Development of the eHealth Tool to Reduce Social Health Inequalities ... 53
Discussion ... 55 Principal Findings ... 55 Limitations ... 58 Conclusion ... 59 Acknowledgments ... 59 Conflicts of Interest ... 59 Abbreviations ... 59 References ... 60
viii
5.1 Résumé ... 68
5.2 Abstract ... 68
5.3 Article ... 70
Integration of Conversion Factors for the Development of an Inclusive eHealth Tool With
Caregivers of Functionally Dependent Older Persons: Social Justice Design. ... 70
Introduction ... 70
Background ... 70
Conceptual Framework ... 70
Conversion factors ... 72
Objectives of this paper ... 75
Methods ... 75
Study Design ... 75
Epistemological posture ... 76
Research Sites ... 76
Population, Participants, and Selection Criteria ... 76
Recruitment ... 78
Data collection ... 79
Data Analysis ... 81
Ethical Considerations ... 82
Confidentiality of data and anonymity ... 82
Results ... 82
Co-Designer Characteristics ... 82
Overview of the presence of conversion factors in the co-design phase. ... 83
FU participation ... 84
eHealth literacy ... 85
Help-seeking process ... 86
Providing physical, technical, and financial access to eHealth ... 86
Respecting the learning capacities of FU ... 88
Being sensitive to the FU’s cultural context ... 89
Developing an eHealth tool that respects FUs’ technological skills ... 89
Convergence and linkage between conversion factors ... 92
Discussion ... 93
Principal Findings ... 93
Scientific quality of the study ... 97
Limitations ... 98
Benefits of the project ... 98
Conclusions ... 99
Acknowledgements ... 99
Conflicts of Interest ... 99
Multimedia Appendix 1 (Annexe C dans la thèse) ... 99
Abbreviations ... 99
References ... 100
Chapitre 6 : Troisième article ... 106
6.1 Résumé ... 106
ix
6.3 Article ... 108
Co-design as an imperfect democratic process yet offering a potential to support the
development of inclusive eHealth tools for caregivers of functionally dependent older
persons: a social justice study ... 108
Introduction ... 108
Background ... 108
Participatory Research and Co-Design ... 108
Arguments in favour of using participatory approaches ... 109
Arguments that nuance the use of participatory approaches ... 110
Theoretical framework ... 110
Objectives of this paper ... 111
Methods ... 112
Study Design ... 112
Population, Participants, and Selection Criteria ... 112
Recruitment ... 113
The Research Sites ... 114
Data collection ... 115
Data Analysis ... 116
Ethical Considerations ... 117
Results ... 117
Co-Designers’ Characteristics ... 118
Can co-designers contribute significantly to the development of an eHealth tool? ... 119
Does the co-design approach involve only a small number of people, which consequently makes the technology developed over-specialized and relevant only for a few people? ... 122
Does co-design provide a reciprocal relationship between the research team and the people involved in the project? ... 123
Did disagreements within the group give rise to negotiations and compromises that led to inconclusive results? ... 126
Is involving the FU an easy task to accomplish for researchers and designers in terms of time, energy, and competence and is the added value of this type of approach clear and explicit? ... 127
Co-design as a democratic but imperfect process: ... 127
have people at risk of SHI had the space to express themselves? ... 127
Was decision-making power shared with people at risk of SHI: A shift from an ideal to pragmatic considerations. ... 129
Discussion ... 132
Main findings ... 132
Strengths and Limitations ... 135
Conclusions ... 136 Acknowledgements ... 136 Conflicts of Interest ... 136 Abbreviations ... 136 References ... 137
Chapitre 7 : Discussion ... 142
7. 1 Quels sont les facteurs de conversion à tenir compte lors du développement d’un outil de cybersanté qui se veut inclusif ? ... 142
7. 2 Comment peut-on intégrer ces facteurs de conversion dans le développement d’un outil de cybersanté ? ... 143
x
7.2.1 Le facteur de conversion lié à la littératie numérique à la santé ... 143
7.2.2 Le facteur de conversion lié au processus de recherche d’aide ... 145
7.2.3 Le facteur de conversion lié à la participation des personnes concernées ... 146
7.2.4 Le facteur de conversion lié à l’accès (physique, technique et financier) à la cybersanté et le facteur de conversion lié aux compétences technologiques ... 148
7.2.5 Le facteur de conversion lié aux capacités d’apprentissage ... 150
7.2.6 Le facteur de conversion lié aux compétences culturelles ... 151
7.3 Comment ces facteurs de conversion contribuent-ils à rendre cet outil de cybersanté inclusif et contributeur à la réduction des inégalités sociales de santé ? ... 152
7.4 Forces de l’étude ... 153
7.4.1 Qualité scientifique de l’étude ... 153
7.5 Limites de l’étude ... 154
7.6 Apprentissages réalisés ... 156
Conclusion ... 157
Bibliographie ... 159
Annexe A: Multimedia Appendix 1 de l’article 1 (chapitre 4) – Included articles. ... 172
Annexe B - Multimedia Appendix 2 de l’article 1 (chapitre 4) – Quality of included
articles. ... 208
Annexe C: Multimedia Appendix 1 de l’article 2 (chapitre 5) – Conversion factors over
time ... 219
xi
Liste des figures
Figure 2.1 Schématisation de l’approche par les capabilités.
Figure 3.1 Phase de conception de l'ensemble du projet QADA et étapes impliquées dans cette étude (en gras)
Figure 7.1 Lien entre les facteurs de conversion Article 1
Figure 1. PRISMA flow diagram Figure 2. Process of using an eHealth Article 2
Figure 1. Schematization of the Capability Approach Figure 2. Design phase of the entire project
Figure 3. Code list
Figure 4. Co-occurrences between the themes Figure 5. Map of the conversion factors
Article 3
xii
Liste des tableaux
Tableau 3.1 Contenu couvert dans les séances de co-design et nombre de séances de préparation requises
Article 1
Table 1. Characteristics of people at risk of experiencing a situation of social inequality in health
Article 2
Table 1. Content covered in the co-design sessions and the number of preparation sessions required
Table 2. Description of co-designers Article 3
Table 1. Number of preparations required by the research team, number and type of co-designers at each co-design session and content covered in co-design sessions.
Table 2. Analytical questions based on arguments for and against using a co-design approach to develop an eHealth tool and the associated results.
Table 3. Analytical questions based on guidelines proposed by Bonvin and Farvaque for the development of an eHealth tool in a democratic way.
xiii
Liste des abréviations
AC: comité aviseur/advisory committees
AMSTAR: assessment of multiple systematic reviews
CINAHL: cumulative index to nursing and allied health literature CLSC: centres locaux de services communautaires
CoD: séance de co-design/ co-design sessions DVD: digital versatile disk
EPPI: evidence for policy and practice of nformation of the Institute of Education at the University of London
FU: futur(s) utilisateur(s)/future user(s)
GMF: groupe de médecine familiale/family medecine groups HIV: human immunodeficiency virus
HSSP: health and social service professionals ISS: inégalités sociales de santé
JMIR: Journal of Medical Internet Research
OCDE: Organisation de Coopération et de Développement Économiques/Organisation for Economic Co-operation and Development
OLO: programme OLO (Oeuf, lait et orange) OMS: Organisation mondiale de la santé PC: personal computer
PSSS: professionnels de la santé et des services sociaux QADA: Québec amie des aînés
RAP: recherche action-participative
SIPPE: programme Services intégrés en périnatalité et petite enfance SHI: social health inequalities
xiv
Liste des annexes
Annexe A: Multimedia Appendix 1 de l’article 1 (chapitre 4) – Included articles.
Annexe B: Multimedia Appendix 2 de l’article 1 (chapitre 4) – Quality of included articles. Annexe C: Multimedia Appendix 1 de l’article 2 (chapitre 5) – Conversion factors over time
xv
Patrick, Charles-Alexandre, Ève-Catherine et
Élisabelle, je vous aime à l’infini.
C’est dans les utopies d’aujourd’hui que sont
xvi
Remerciements
Le risque implicite à faire des remerciements est évidemment celui d’oublier une personne. Il y a tant de personnes qui ont contribué de près ou de loin à la réalisation de cette thèse ! Que ce soit par un encouragement, une idée partagée, un conseil, chacune des personnes rencontrées pendant ces cinq années ont certainement influencé une partie de moi, mon raisonnement, mes réflexions. Je vais me concentrer sur les personnes les plus significatives tout en acclamant ma gratitude à un plus grand nombre.
Christine, le destin t’a mis sur mon chemin et comme je suis chanceuse ! Tu as eu le courage et l’audace de sortir des sentiers battus avec ma proposition différente. Sans nous connaitre initialement, tu as su m’offrir exactement l’encadrement dont j’avais besoin. Tu as mis ta confiance en mon besoin d’indépendance et d’autonomie tout en sachant que je viendrais vers toi lorsque j’en ressentirais le besoin. Tu as eu la générosité et l’ouverture d’esprit de me laisser explorer les avenues possibles avec plusieurs de tes collègues et de me laisser réfléchir à travers différentes perspectives. Tu m’as guidé dans les opportunités d’apprentissage de façon très juste. Tu m’as aussi recentré sur ma raison d’être au doctorat lorsque je me perdais. Tu as su mettre une pression bienveillante lors du sprint final. Je te remercie pour la qualité de ton encadrement, ta disponibilité, ton intelligence et ta bienveillance. Tu fais partie de mes modèles à suivre. J’espère pouvoir bénéficier de ton mentorat pour encore longtemps.
Dominique, tu m’as offert un terrain de recherche d’une richesse extraordinaire et je te serai redevable longtemps pour cela ! Tu as su trouver l’équilibre dont j’avais besoin entre ton rôle de codirectrice de thèse et collègue. Tu m’as offert des opportunités d’apprentissage sur différents projets dans le domaine de la santé qui m’ont non seulement permis d’apprendre mon métier, de développer des compétences en recherche, mais aussi de développer un réseau professionnel prometteur. Tu m’as rappelé à plusieurs reprises que nous pouvions faire ce métier avec enthousiasme et équilibre. Je te remercie pour tout l’espace que tu m’as offert dans le projet QADA, de ta confiance quand tu m’as recommandé à des collègues et de ton respect dans les choix que j’ai fait. J’ai confiance que nous nous retrouverons à nouveau sur des projets communs.
xvii
Je voudrais remercier également tous les autres membres du jury de cette thèse. Anabelle, le titre de troisième directrice n’était pas loin ! Tu m’as offert ma première opportunité de travail dans le domaine de la recherche et je te remercie infiniment. Tu as eu la générosité de participer à plusieurs réflexions concernant ma thèse dans des discussions de corridor. Tu m’as initié à la recherche qualitative d’une façon de maitre. Merci pour ta rigueur, tes questions et tes commentaires constructifs qui m’ont recentré sur mon objet de recherche plus d’une fois et qui ont su me faire sentir comme une cochercheure en ta présence. Tu as aussi toute ma gratitude pour avoir fait la pré-lecture de ma thèse. Également, un immense merci à Didier d’avoir accepté de faire partie de ce comité de thèse. Vous m’avez guidé vers des lectures pertinentes et contributives à ma réflexion. Vous m’avez offert aussi l’opportunité de me joindre au comité de programme. Merci pour votre confiance. Je vous ai vu animer des rencontres en équilibrant la participation, l’expression des points de vue et la prise de décision entre des membres ayant des perspectives différentes. Vous avez toute mon admiration. Je remercie Mme Isabelle Gélinas qui a accepté l’évaluation externe de cette thèse. Je vous remercie pour votre disponibilité et vos commentaires constructifs. Je remercie Mesdames France Picard et Annie Pilote qui m’ont initié au cadre théorique de la justice d’Amartya Sen. Merci d’avoir répondu à mes questions et de m’avoir accueillie dans vos séminaires. Merci à Mme Thérèse Laferrière de m’avoir fait découvrir à travers une lecture dirigée les sciences de l’apprentissage et leur influence sur la cybersanté. Merci à Izabella qui a toujours pris quelques minutes pour m’accueillir au 11e étage et qui a
contribué à la richesse de plusieurs réflexions. Merci à mes collègues étudiants de la communauté CAPES pour leur soutien dans la réalisation d’une revue systématique (merci à Julien entre autres !), la résolution de mes conflits avec Excel (merci à Mélanie et Michelle !), la création de tableaux pertinents avec MAXQDA (merci Anne-Marie !) et le graphique représentant l’approche par les capabilités (Merci Mélanie !). J’en profite pour remercier par ailleurs Mélanie Tremblay pour ce cheminement conjoint dans le projet QADA. Tes réflexions et nos joutes intellectuelles n’ont pu qu’améliorer l’argumentaire de cette thèse.
Cet accomplissement n’aurait pas pu se réaliser sans le soutien indéfectible de ma tribu. Merci Patrick de toujours me soutenir dans mes projets, des plus simples aux plus fous ! Je suis privilégiée de partager ma vie avec un homme qui souhaite mon bonheur, qui s’assure que sa famille ne manque de rien, qui vise à s’épanouir et à s’accomplir tout en maintenant
xviii
un équilibre familial. Merci à mes trois enfants, Charles-Alexandre, Ève-Catherine et Élisabelle. Vous êtes vraiment extraordinaire et je suis privilégiée d’être votre maman. J’espère vous insufflez que tout est possible et que vous avez en vous toutes les ressources pour réaliser vos rêves. Merci à mon père pour sa confiance en mes capacités et ses encouragements. Merci aussi (et Linda !) de m’avoir hébergé et nourri à plusieurs reprises ! Merci à ma belle-famille pour son soutien en tout temps. Vous avoir dans notre vie est un sentiment de sécurité qui donne des ailes.
xix
Avant-propos
La thèse qui suit est sous forme de thèse par insertion d’articles. Il y a 4 chapitres écrits de façon traditionnelle pour expliciter la problématique, le cadre théorique, la méthodologie ainsi que la discussion. Les résultats sont présentés sous forme d’articles scientifiques.
Le premier article présente une revue systématique de littérature ayant été publié en 2017 dans le Journal of Medical Internet Research (JMIR), une revue en accès libre et à comité de pairs ayant un facteur d’impact à 5,1. L’article présenté est la version publiée et je suis l’auteure principale de l’article. J’ai procédé à la réalisation complète de la revue systématique et à l’écriture de l’article. Les coauteures, mes directrices de thèse, en ont fait une lecture commentée et m’ont guidé dans la réalisation de la revue systématique.
Le deuxième article présente une vue globale des résultats d’une étude empirique portant sur l’exploration des facteurs de conversion dans le développement d’un outil de cybersanté s’adressant aux proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie. La version présentée dans cette thèse a été publiée dans la revue JMIR Human Factor (août 2020), une revue aussi en accès libre et à comité de pairs.
Le troisième article, quant à lui, approfondit les résultats autour d’un facteur de conversion spécifique soit la participation des personnes à risque d’ISS dans la recherche et le développement de projets numériques les concernant via une approche de co-design. Il a été soumis à JMIR en janvier 2020 et révisé en août 2020. La version présentée dans cet article est la version révisée suite aux commentaires des membres du jury et des réviseurs de la revue ainsi que resoumise à la revue JMIR.
Je suis l’auteure principale de ces deux articles. J’ai procédé à la collecte de données, l’analyse et la présentation de ces résultats de recherche. J’ai aussi écrit l’ébauche de ces articles. Les coauteures, mes directrices de thèse, en ont fait une lecture commentée à trois reprises et m’ont guidé dans la réalisation de la recherche.
1
Introduction
Les inégalités sociales de santé (ISS) sont une préoccupation majeure des décideurs, gestionnaires et intervenants du secteur de la santé publique. Beaucoup d’espoir est investi dans la cybersanté afin de réduire les couts reliés au système de santé, d’améliorer l’accessibilité des soins et services et conséquemment, diminuer les ISS. Cependant, la cybersanté a autant le potentiel d’augmenter les ISS que de les réduire. Comment peut-on créer des outils de cybersanté qui soient à la fois efficaces et contributifs à la réduction des ISS ? Ce projet vise à répondre à cette question par l’intégration d’une perspective de justice sociale dans le développement d’un outil de cybersanté. Cette thèse porte un regard, soutenu par le cadre théorique de justice sociale de Sen, sur les facteurs de conversion qui soutiennent la mobilisation des ressources et des droits formels vers un fonctionnement effectif (l’utilisation d’un outil de cybersanté ici) pour les personnes à risque d’ISS. Notre objet de recherche se retrouve à la convergence des domaines des sciences de l’éducation, de la santé, du design et des sciences sociales et se veut transdisciplinaire. Dans un premier temps, l’identification des facteurs de conversion susceptibles de permettre aux personnes à risque d’ISS d’utiliser de façon optimale un outil de cybersanté a été réalisée. Par la suite, l’exploration de ces facteurs de conversion via une observation participante en contexte réel a permis de mieux comprendre les avenues possibles pour développer des outils de cybersanté inclusifs. Cette thèse présente deux concepts principaux soit les ISS et la cybersanté ainsi que la pertinence de s’intéresser à cette problématique (chapitre 1). Suivra une présentation plus détaillée du cadre théorique qui a guidé cette thèse (chapitre 2) ainsi que la méthodologie sur laquelle s’appuient les résultats (chapitre 3). Ces derniers seront présentés par l’insertion de 3 articles scientifiques. Le premier article (chapitre 4) consiste en une revue systématique de la littérature qui a permis d’identifier les facteurs de conversion (au nombre de sept) susceptibles de permettre aux personnes à risque d’ISS d’utiliser de façon optimale un outil de cybersanté. Le deuxième article (chapitre 5) présente une vue globale de l’exploration de ces facteurs de conversion dans un contexte réel de développement d’un outil de cybersanté. Le troisième article (chapitre 6) approfondit un de ces facteurs de conversion, soit la participation des personnes à risque d’ISS dans la recherche et le développement de projets numériques les concernant via une approche de co-design, qui apparait être un facteur de conversion central. Finalement, une discussion (chapitre 7) et une conclusion permettront de faire une triangulation théorique des résultats,
2
de mettre en exergue les points forts, les limites et les retombées de cette thèse ainsi que les avenues prometteuses pour poursuivre la recherche sur les ISS et la cybersanté.
3
Chapitre 1 : Problématique
Dans ce chapitre, les deux concepts majeurs du projet, soit les inégalités sociales de santé (ISS) et la cybersanté, seront définis afin d’illustrer clairement le lien qui les unit. Par la suite, l’état des connaissances sera discuté afin de démontrer la pertinence de s’intéresser à l’impact de la cybersanté sur les ISS. Les connaissances actuelles sur les interventions permettant d’éviter que la cybersanté contribue à l’augmentation des ISS seront présentées. Ce chapitre se conclura par une synthèse de la problématique sociale et scientifique de ce projet.
1.1 Les inégalités sociales de santé (ISS)
1.1.1 Concept et perspective d’action
Selon le rapport du directeur régional de santé publique sur les ISS, le terme inégalités sociales de santé (ISS) est utilisé pour qualifier les écarts systématiques, jugés injustes et évitables, de l’état de santé entre les individus et les groupes sociaux (Hyppolite & Desbiens, 2012). On juge ces écarts injustes et évitables, car ils sont liés à un gradient de la santé. Ainsi, ceux qui se trouvent au sommet de la hiérarchie sociale jouissent d’une meilleure santé que ceux qui se trouvent dans la strate inférieure, ces derniers étant eux-mêmes en meilleure santé que ceux qui les suivent et ainsi de suite jusqu’aux plus démunis (Wilkinson, 1996). Elles ne sont pas le fait de circonstances naturelles, la conséquence d’infortunes ou de l’incapacité des individus à résoudre leurs problèmes, mais elles sont créées et reproduites par nos sociétés (Hyppolite & Desbiens, 2012). L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) (2016), Graham (2009) et Beeston et al. (2014), ne font pas de distinction entre les termes « inégalités de santé » ou « inégalités sociales de santé ». Ils rejoignent tout de même la définition de Hyppolite (2012) en ce qui concerne le fait qu’elles sont le résultat d’injustices et qu’elles seraient évitables.
Des différences en ce qui concerne l’état de santé ou la répartition des ressources entre différents groupes de population, qui découlent des conditions sociales dans lesquelles les gens naissent, grandissent, vivent, travaillent et vieillissent. Les inégalités en santé sont injustes et pourraient être
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réduites au moyen de politiques publiques équilibrées1 (Organisation
mondiale de la Santé, 2016, p.1).
Le National Institutes of Health (2002) définit les inégalités de santé comme la différence entre l’incidence, la prévalence, la mortalité, le fardeau de la maladie et autres conditions de santé qui existent entre des groupes de population spécifiques. Cette définition inclut également les inégalités et les iniquités dans l’environnement, l’accès, l’utilisation et la qualité des services, le statut de santé et le résultat à la suite des interventions.
Dans le cadre de ce projet, le concept d’inégalités sociales de santé (ISS) sera utilisé afin de conserver la dimension sociale comprise dans ces inégalités liées à la santé. Ce terme s’appuie sur la définition de l’Organisation mondiale de la Santé (2016), tout en incluant aussi les inégalités et les iniquités dans l’environnement, l’accès, l’utilisation et la qualité des services, le statut de santé et le résultat à la suite des interventions tel que considéré par le National Institutes of Health (2002). Ainsi défini, existe-t-il des ISS au Québec et si oui, que faisons-nous pour les réduire ?
Frohlich & De Koninck (2008) expliquent que globalement au Québec, le taux de mortalité a diminué et cette baisse concerne à la fois les personnes favorisées et défavorisées. Pourtant, les ISS au Québec ont bel et bien augmenté. Cela s’explique par le fait que les personnes favorisées tirent davantage profit des modalités pour accroitre la santé et ainsi, l’écart de mortalité entre les personnes défavorisées et favorisées continue de se creuser.
Bibeau (2008) mentionne sous un angle économique et politique, que l’environnement dans lequel vivent les personnes influence leurs possibilités d’action, incluant celle de prendre soin de sa santé. La pauvreté existe dans les pays les plus riches, mettant en évidence l’impact des choix politiques et économiques des gouvernements sur les individus. Par exemple, les lois et règlements liés à la fiscalité orientent la redistribution de la richesse collective et peuvent accroitre ou réduire les écarts de revenus (Collectif pour un Québec sans pauvreté, 2015). Dans cette perspective, le droit à une juste rémunération et à l’assurance d’un revenu minimum suffisant permettrait aux gens de se procurer par eux-mêmes ce dont ils ont besoin pour vivre dans la dignité, pour prendre soin de leur santé et répondre aux besoins de leurs enfants (Bibeau, 2008).
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Sous un angle sociologique, McAll (2008) souligne que les recherches sur les déterminants sociaux de la santé expliquent que les ISS peuvent être transmises des parents aux enfants (parents sans emploi stable, logement malsain, alimentation inadéquate). D’une part, le comportement du parent peut potentiellement poser un risque pour le développement de l’enfant et d’autre part, la pauvreté peut avoir un effet initial sur la santé de l’enfant. Ainsi, on retrouve plusieurs stratégies d’intervention liées aux compétences parentales chez les familles en situation de pauvreté. Les interventions visant le « système famille » d’Avenir d’enfants2 en sont des exemples (ateliers sur le développement psychomoteur de l’enfant,
éveil à la lecture, etc.). Les programmes SIPPE3, où des intervenants accompagnent les
jeunes mères en situation de pauvreté, sont aussi basés sur ces prémisses. Par ailleurs, McAll (2008) aborde que plusieurs autres stratégies d’intervention adoptées au Québec et ailleurs pour lutter contre la pauvreté, facteur important de risque d’ISS, reposent sur le fait que les personnes sont responsables de leurs conditions. Cela implique une prise en charge des populations dites vulnérables par les intervenants et agents de l’État, justifiant une panoplie d’interventions (encadrement, orientation, de suivi et parfois de pénalisation) permettant d’influer sur le parcours de vie, principalement sur la responsabilité individuelle pour les problèmes sociaux, la santé et l’employabilité. Or, l’intervention à ce niveau peut favoriser le sentiment d’échec et de honte affectant ainsi l’estime de soi et peut potentiellement devenir un facteur additionnel de culpabilisation. Finalement, McAll (2008) ajoute qu’au cœur des ISS se trouvent aussi la discrimination et la stigmatisation et leur impact sur la santé. Par exemple, elles peuvent augmenter la difficulté de trouver un logement adéquat et obliger la personne à utiliser une plus grande proportion de son revenu consacré au logement. Les préjugés peuvent aussi limiter l’accès à un travail. À cet égard, plusieurs outils de sensibilisation ont été développés par des organisations de lutte à la pauvreté et aux préjugés (ex : campagne du Collectif pour un Québec sans pauvreté4 « Les
préjugés envers les plus pauvres : ça va faire ! », campagne de Centraide5 « Un préjugé,
c’est coller une étiquette », « Au-delà du préjugé – trajectoires de vie, pauvreté et santé » du Centre de recherche de Montréal sur les inégalités sociales et les discriminations, etc.6).
2 http://www.avenirdenfants.org/ 3 http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2004/04-836-02W.pdf 4 http://www.pauvrete.qc.ca/les-prejuges-envers-les-plus-pauvres-ca-va-faire/ 5 https://www.centraide-quebec.com/app/uploads/2015/05/document_reflexion_4_2011.pdf 6 http://www.cremis.ca/publications-et-outils/toutes-les-publications/documents-video/au-dela-du-prejuge-trajectoires-de-vie-pauvrete-et-sante
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Sous l’angle de l’accessibilité aux services de santé, aux États-Unis, des disparités dans l’accès à des services médicaux ont été largement documentées et sont associées à une mauvaise santé, des morts prématurées et des couts de services médicaux accrus (OMS, 2016). Selon Viswanath & Ackerson (2011) et Kivits (2004), les inégalités dans l’accès à la communication liée à la santé se résulteraient aussi en ISS, la communication étant considérée comme un médiateur entre la classe sociale et la santé (Gibbons et al., 2014). Dans cette perspective, l’effet des interventions en santé auprès des individus et de la population peut être examiné en établissant le lien entre les déterminants de santé (ethnicité, classe sociale, etc.) et l’accès, la recherche et l’utilisation de l’information liée à la santé (Viswanath & Ackerson, 2011). Kontos, Bennett et Viswanath (2007) ont identifié que le taux de mortalité chez un groupe avec de faibles revenus serait attribué en partie, à des problèmes de communication.
1.1.2 Les personnes à risque d’ISS
Initialement, les ISS ont été associées aux inégalités de conditions, dont l’alimentation, le logement, l’habillement, les loisirs, le travail, la sécurité, la vie familiale et sociale (McAll, 2008). Cependant, les variables influençant les ISS sont complexes, multiniveaux (individuel, communautaire et populationnelle) et interreliées (psychologique, environnemental, biologique et systémique) (Frohlich & De Koninck, 2008). Il devient donc difficile d’établir des indicateurs permettant d’identifier les personnes susceptibles d’être en situation d’ISS. Voici tout de même certains indicateurs que l’on retrouve dans les recherches sur les ISS.
La mortalité prématurée constitue un indicateur sensible des ISS. Les décès qui surviennent avant l’espérance de vie moyenne pour une population sont considérés comme étant des décès prématurés (Pampalon, 2008). Toutefois, cet indicateur est peu pratique dans un contexte préventif et d’intervention. D’autres indicateurs de santé, plus fonctionnels, permettent de constater aussi les écarts, dont les taux d’incapacité et d’hospitalisation chez les moins de 65 ans (De Koninck, 2008).
Aussi, Pampalon (2008) a observé que la mortalité prématurée augmente systématiquement avec la défavorisation matérielle et sociale. Il a ainsi créé un indice de défavorisation matérielle et sociale qui est une mesure de type écologique largement utilisée au Québec pour témoigner des disparités sociales. Cet indice compte six indicateurs, issus
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des recensements de 2001 et de 1991, répartis selon deux dimensions, l’une matérielle (le niveau d’éducation, d’emploi et de revenus), l’autre sociale (le statut marital, le fait de vivre seul et être une famille monoparentale). On peut préciser, à partir de cette mesure, que le poids de la défavorisation matérielle et sociale marque davantage les femmes que les hommes.
Plusieurs déterminants de la santé influenceraient la construction des ISS (Krieger, 2001; Syme & Frohlich, 2002) dont le revenu (Lynch et al., 2004; McPheeters et al., 2012), le statut matrimonial (Berkman et al., 2000; Seeman & Crimmins, 2001), le statut professionnel (Kunst et al., 1998), l’ethnicité (Bell, 2014), le genre (Montague & Perchonok, 2012), la ruralité (Montague & Perchonok, 2012), l’orientation sexuelle (Montague & Perchonok, 2012), la littératie liée à la santé (McPheeters, 2012) et l’éducation (Frieden, 2011).
De plus, le sentiment de contrôler sa destinée est considéré comme l’un des indicateurs psychosociaux les plus pertinents dans l’explication du gradient social de santé. Il serait un facteur d’influence qui relie les inégalités socioéconomiques et l’état de santé (Bailis et al., 2001; Hertzman, 2000; Syme, 1998; Wilkinson, 1996).
1.1.3 Les interventions visant à réduire les ISS
Les interventions visant à réduire les ISS peuvent être catégorisées en trois grands axes (Syme, 1998). Le premier axe réfère aux stratégies populationnelles, c’est-à-dire qui s’intéressent à l’ensemble de la population. Certaines interventions visent à améliorer le statut socioéconomique des individus et par conséquent l’impact de la pauvreté sur la santé par un revenu minimal adéquat (congés parentaux, prestations familiales pour enfants, assurance-emploi, assistance-emploi (aide sociale), prestations pour les personnes âgées, prêts et bourses pour étudiants et mesures de fixation du salaire minimum). D’autres visent aussi à améliorer le statut socioéconomique par des interventions éducatives (aide au devoir, mesures pour éviter le décrochage scolaire) et des mesures d’aide à l’emploi (Raynault & Loslier, 2008). Il y a aussi des interventions pour diminuer l’effet direct de la pauvreté sur la santé (la fluoration de l’eau potable, la vaccination à domicile, etc.). Finalement, plusieurs interventions visent à modifier les habitudes de vie telles que le tabagisme, la sédentarité et les habitudes alimentaires et à améliorer l’environnement bâti (les habitations à loyer modique et la sécurité urbaine) (Raynault & Loslier, 2008). Ces stratégies ont pour avantages de rejoindre tous les niveaux socioéconomiques et de
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normaliser le recours aux interventions. Par contre, ces stratégies coûtent cher et impliquent l’utilisation de ressources qui sont souvent limitées (Poissant, 2014).
Le deuxième axe concerne les stratégies ciblées, c’est-à-dire qui s’intéressent spécifiquement aux populations défavorisées par des services adaptés et de proximité (travailleurs de rue, offre de service dans les milieux défavorisés, programmes des services intégrés en périnatalité et pour la petite enfance (SIPPE)7 et œuf-lait-orange (OLO)8 offerts
en Centres locaux de services communautaires (CLSC) pour accompagner les jeunes familles en contexte de vulnérabilité, banques alimentaires...) (Raynault & Loslier, 2008). Ces stratégies ont pour avantages de concentrer les ressources où le besoin est le plus criant et d’offrir une intensité de service adaptée aux besoins. Par contre, ce type de stratégie peut avoir un effet de stigmatisation (Poissant, 2014). De plus, la capacité des chercheurs et des intervenants à convaincre les personnes vulnérables à utiliser ces interventions demeure un grand défi (Montague & Perchonok, 2012).
Le troisième axe est un hybride entre les deux premiers. Il s’agit d’une stratégie basée le principe d’universalisme proportionné, c’est-à-dire qu’elle s’adresse à l’ensemble de la population, mais avec des variantes (modalités, durée, intensité, etc.) afin de répondre aux besoins spécifiques de certains groupes (Poissant, 2014). Elle implique deux actions soit 1) offrir des interventions universelles tout en éliminant les barrières d’accès ; 2) accroitre le soutien (modalité ou intensité) selon les besoins (Poissant, 2015). C’est cet axe qui est retenu dans le cadre de ce projet de recherche. Par exemple, Médecins du Monde a adapté une mesure offerte à l’ensemble de la population, soit le dépistage de lésions cancéreuses du col de l’utérus, pour les femmes vivant à la rue, en bidonville, aux usagères de drogues ou proposant des services sexuels (Laurence et al., 2019). Cet organisme a ajouté à son répertoire de services la disposition d’interprètes médicaux et sociaux, des consultations de prévention et l’autoprélèvement afin de mieux rejoindre cette clientèle. Dans le cadre de ce projet de thèse, l’outil de cybersanté s’adresse à tous les proches aidants, peu importe leur profil sociodémographique. Cependant, il vise prioritairement à être conçu pour être accessible à ceux et celles qui sont davantage à risque d’ISS.
7 Les intervenants vont à domicile de façon hebdomadaire pour accompagner les jeunes mères en situation de pauvreté dans
l’ensemble de leurs activités de vie quotidienne jusqu’à ce que l’enfant ait 5 ans.
8 Programme qui assure via les services de nutrition des CLSC que les femmes enceintes reçcoivent tous les nutriments
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1.1.4 État des connaissances sur les ISS
Bien qu’un grand nombre de recherches ait démontré l’existence des ISS, il n’y a pas eu d’amélioration significative au fil du temps et les mesures à entreprendre pour diminuer les ISS et leur efficacité demeurent largement inexplorées (Bennett, 2012). Les ISS deviennent, dans un nombre croissant de pays, le défi prioritaire des systèmes de santé (Gibbons et al., 2014). Il s’agit, entre autres, d’un objectif que se donne l’Agence de la santé publique du Canada et sa Charte d’Ottawa (Ridde & Guichard, 2011) et l’OMS (2008). C’est pourquoi il est important de coupler les actions de réduction des inégalités de santé avec des dispositifs de recherche qui permettront le développement des connaissances nécessaires au déploiement d’actions efficaces de réduction des ISS (Potvin et al., 2010).
1.2 La cybersanté
1.2.1 La cybersanté comme solution potentielle pour réduire les ISS
Les technologies de l’information et de la communication, incluant la cybersanté, peuvent multiplier les opportunités de soins préventifs, améliorer la rapidité de prise en charge, réduire les coûts autant pour les institutions de santé que les usagers et surtout, améliorer l’accès aux services de santé des personnes vulnérables et ainsi contribuer à la réduction des ISS (OMS, 2018). D’ailleurs, l’American Recovery Reinvestment Act a autorisé le gouvernement à dépenser 38 milliards $ sur dix ans pour développer la cybersanté afin d’augmenter l’accessibilité aux soins (Kerr et al., 2010). L’Australia’s National E-Health Strategy (2008) a prétendu que la cybersanté va transformer la façon dont la population interagit avec le système de santé et réduire les couts et les demandes sur le système de santé. Santé Canada (2010) mentionne que la cybersanté est un élément essentiel du renouveau en soins de santé et que son application au système de soins de santé canadien, grâce aux améliorations de l’accessibilité, de la qualité et de l’efficacité du système, résultera en avantages pour les Canadiens. La cybersanté apparait être une voie d’avenir dans la lutte aux ISS.
1.2.2 Concept et apport sur le plan de la santé
Plusieurs définitions de la cybersanté coexistent. Les définitions de l’OMS (2016), de la Commission européenne (2012), de Ruggeri et al. (2013) et de Santé Canada (2010) se résument comme suit : l’utilisation efficace des technologies de l’information et de la communication au service de la santé qui englobe toute une gamme de buts, pouvant aller
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du purement administratif à la prestation des soins de santé, dont les systèmes électroniques d’administration du patient, les systèmes d’information de laboratoire et de radiologie, les systèmes de messages électroniques ; la télémédecine et les téléconsultations, les systèmes de contrôle éloignés des signes vitaux, les dossiers médicaux, les applications mobiles, les programmes d’intervention basés sur le web, les prescriptions électroniques, etc. La cybersanté concerne autant l’interaction entre les patients et les fournisseurs de service de santé que celle entre une institution à une autre pour la transmission des données, la communication pair-à-pair ou entre des professionnels de santé et des patients. Eysenbach (2001) quant à lui ajoute à ces définitions une proposition plus large que l’aspect uniquement fonctionnel.
La cybersanté est un champ émergent qui se trouve à l’intersection entre l’informatique médicale, la santé publique et le monde des affaires lié aux services de santé et de l’information proposés via Internet et les technologies associées. Le terme n’est pas seulement technique, mais représente aussi une façon de penser, une attitude, un engagement en réseau, une pensée globale afin d’améliorer les services médicaux localement, régionalement et dans le monde entier en utilisant des informations et la technologie de communication (Eysenbach, 2001, p.1).
Cette définition est soutenue par un champ de recherche, de création et d’innovation ainsi qu’une posture épistémologique spécifique comme chercheurs. Il s’agit de la définition retenue dans le cadre de ce projet de thèse. Cependant, nous ne retiendrons que les outils de cybersanté impliquant directement la population ou les individus, ce qui exclut les outils technologiques liés à la gestion du système de santé, de surveillance de la santé à un niveau populationnel, d’éducation pour les professionnels et d’échange d’information entre les organisations.
Il faut savoir que les recherches sur la cybersanté démontrent généralement des conclusions positives et présentent plusieurs avantages en comparaison avec les méthodes plus traditionnelles (Buntin, Burke, Hoaglin, & Blumenthal, 2011; Eysenbach, 2007; Gordon & Hornbrook, 2016; Jones & Goldsmith, 2009; Miller & West, 2009; Noar & Haarington, 2010; Piette et al., 2012; Reinwand, Schulz, Crutzen, Kremers, & de Vries, 2015; Schulz et al., 2014).
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Bon nombre d’études ont démontré que le recours à la cybersanté est efficient :
• Pour motiver les individus à adopter des comportements bons pour la santé comme la prévention et la cessation du tabagisme, l’augmentation du niveau d’activité physique, l’amélioration des habitudes alimentaires, la perte de poids et la diminution de la consommation d’alcool (Ammann, Vandelanotte, de Vries, & Mummery, 2013; Broekhuizen, Kroeze, Poppel, Oenema, & Brug, 2012; Brouwer et al., 2010; Buntin et al., 2011; Elfeddali, Bolman, Candel, Wiers, & de Vries, 2012; Eysenbach et al., 2008; Hamel & Robbins, 2013; Kohl, Crutzen, & de Vries, 2013; Krebs, Prochaska, & Rossi, 2010; McClure et al., 2013; Munoz, Bouldi, Barcellini, & Nascimento, 2012; Neville, O'Hara, & Milat, 2009; Noar & Haarington, 2010; Norman et al., 2007; Reinwand et al., 2015).
• Pour fournir des interventions sur Internet afin de réduire les symptômes d’une maladie et même la guérir, dont entre autres la réduction de la dépression et de l’anxiété (Griffiths, Farrer, & Christensen, 2010), la gestion du diabète (McKay, King, Eakin, Seeley, & Glasgow, 2001) et la diminution de l’insomnie (Geraghty, Torres, Leykin, Pérez-Stable, & Muñoz, 2013; Ritterband et al., 2010).
Les interventions en cybersanté permettent aussi de fournir des informations personnalisées à un patient sans nécessiter une rencontre en personne, réduisant ainsi l’utilisation des services, les déplacements et l’absence au travail (Lustria, Smith, & Hinnant, 2011). Les interventions via Internet, par exemple, peuvent être utilisées simultanément partout dans le monde, à maintes reprises et au moment souhaité par la personne. Elles transcendent le temps et l’espace (Munoz, 2010). Elles sont facilement accessibles et ont le potentiel d’atteindre une large population (Bennett & Glasgow, 2009; Griffiths, Lindenmeyer, Powell, Lowe, & Thorogood, 2006; Reinwand et al., 2015). Elles ont en ce sens la possibilité de contribuer positivement aux ISS.
Elles ont aussi le potentiel de donner de la rétroaction pertinente pour l’individu, contiennent moins d’informations redondantes et favorisent le processus d’apprentissage puisque l’information peut être personnalisée à partir d’une auto-évaluation (Custodio, 2009; Hawkins, Kreuter, Resnicow, Fishbein, & Dijkstra, 2008; Lustria et al., 2011; Lustria et al., 2013; Noar, Benac, & Harris, 2007; Reinwand et al., 2015).
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Également, plusieurs études soutiennent que les interventions en cybersanté sont plus économiques que les interventions traditionnelles (Griffiths et al., 2006; Li & West-Strum, 2010; Nolke, Mensing, Kramer, & Hornberg, 2015; Reinwand et al., 2015; Ryan, Schwartz, Jennings, Fedders, & Vittoria, 2013; Schulz et al., 2014; Smit, Evers, de Vries, & Hoving, 2012). Elles réduisent aussi le risque d’erreurs médicales, le dédoublement de tests et la diminution de la paperasserie comme dans le cas des dossiers électroniques de données personnelles et centralisées (Montague & Perchonok, 2012).
De plus, Internet est devenu une source d’information largement disponible et une composante clé pour améliorer la santé des populations (Bhandari, Shi, & Jung, 2014). L’augmentation de l’utilisation des téléphones intelligents a favorisé l’utilisation accrue d’Internet pour obtenir de l’information liée à la santé (Barry et al., 2011; Malone, While, & Roberts, 2014). La recherche d’informations sur la santé se classe maintenant troisième parmi les activités en ligne (Fox, 2011; Viswanath et al., 2013). Plusieurs recherches démontrent qu’environ 72 % des adultes américains ont cherché sur Internet des informations sur au moins un sujet de santé majeur (Carlson et al., 2006; Fox, Duggan, M., 2013; Kontos, Bennett, & Viswanath, 2007; Massey, 2016). Des résultats similaires ont été observés en Europe où 83 % des utilisateurs d’Internet ont recherché de l’information liée à la santé (Andreassen et al., 2007; Massey, 2016). La cybersanté influence donc la façon avec laquelle les individus abordent leur santé, réfléchissent à propos d’un traitement et se préparent à leur rencontre avec le professionnel de la santé (Ryan et al., 2013). Elle peut aussi améliorer la communication entre les professionnels de la santé et les patients, renforçant ainsi la relation thérapeutique ou permettant de la compléter (Childs, 2004; Cullen, 2006; Feng & Xie, 2015; Gilmour, 2007; Gordon & Hornbrook, 2016; Hardey, 2001; Kivits, 2004; Nolke et al., 2015; Viswanath et al., 2013). L’avènement des innovations en cybersanté incluant le web 2.0 et 3.0 apporte une panoplie d’opportunités pour les individus afin d’échanger de l’information, de gérer leur santé via des plateformes électroniques et d’échanger avec des pairs (Lindsay, Bellaby, Smith, & Baker, 2008). Ces possibilités sont un moyen pour les personnes d’user de leur pouvoir d’agir et d’autogérer leurs soins (Kontos, Blake, Chou, & Prestin, 2014). Entre autres, elles améliorent la capacité d’autogestion de la maladie et des symptômes chez des patients atteints de maladies chroniques (Bell, 2014; Costa, Fitzgerald, Jones, & Dunning Am, 2009; Ryan et al., 2013). 85 % des utilisateurs d’Internet vivant avec une condition chronique ou une incapacité ont cherché de l’information sur Internet (Carlson et al., 2006).
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Finalement, la cybersanté peut aussi réduire la crainte de certaines personnes d’être vues lorsqu’elles recherchent de l’aide, diminuant ainsi le potentiel d’embarras, la désapprobation sociale et les stigmates qu’elles peuvent éprouver lorsqu’elles fréquentent un service (Huxley, Atherton, Watkins, & Griffiths, 2015; McAuley, 2014; Miller, 2003; Taylor, 2001). Bien que dans une étude (Ong, 1995), il soit mentionné que les consultations en face à face sont essentielles, d’autres recherches suggèrent que les personnes expriment davantage leurs émotions avec les professionnels via le courrier électronique et osent davantage poser des questions sensibles ou embarrassantes (Huxley et al., 2015; Roter, Larson, Sands, Ford, & Houston, 2008; Wallwiener, Wallwiener, Kansy, Seeger, & Rajab, 2009).
1.2.3 Limites de la cybersanté
Des conséquences négatives liées à la cybersanté ont aussi été documentées. Entre autres, la majorité des personnes qui recherchent de l’information sur Internet n’évalue pas la qualité des sources de l’information trouvée (Nolke et al., 2015). Il y a aussi un risque de désinformation par les pairs, dont le risque que les discussions créent de l’effarement (Lauckner, 2013). De même, l’avènement d’Internet a contribué à un plus haut taux d’automédication (Nolke et al., 2015).
Finalement, point majeur dans ce projet de recherche, la cybersanté a le potentiel d’augmenter les ISS (Kontos et al., 2014; McAuley, 2014; Reinwand et al., 2015; Viswanath et al., 2013). C’est donc dire, paradoxalement, que la cybersanté peut réellement contribuer positivement aux ISS en permettant un accès en tout temps et en tout lieu, avec efficience et en diminuant la stigmatisation, mais à la fois y contribuer négativement. La prochaine section explique ce paradoxe.
1.3 La cybersanté et les inégalités sociales de santé
La prochaine section présente l’argumentaire soutenant le lien entre la cybersanté et les ISS. La cybersanté a le potentiel d’exacerber les ISS (Wang, Bennett, & Probst, 2011). La principale cause de ces ISS est ce que l’on appelle le fossé numérique ou digital divide.
1.3.1 Fossé numérique
Plusieurs définitions sont offertes pour comprendre le fossé numérique (Baur, 2008; Beacom & Newman, 2010; Bell, 2014; Bodie & Dutta, 2008; Feng & Xie, 2015; Jones, 2013;
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Kontos et al., 2014; Kontos et al., 2007; Lindsay et al., 2008; McAuley, 2014; Miller & West, 2009; Morey, 2007; Neuenschwander, Abbott, & Mobley, 2013; Reinwand et al., 2015; Viswanath et al., 2013; Zhao, 2009). Le fossé numérique est davantage un continuum qu’un concept dichotomique (ceux qui ont et ceux qui n’ont pas) (Massey, 2016). Dans le cadre de ce projet, une définition globale du fossé numérique a été retenue soit : réfère aux difficultés d’accès aux outils de cybersanté (ordinateurs, Internet, tablette électronique, téléphone intelligent), aux lacunes liées aux connaissances et aux compétences, au niveau de confiance dans l’utilisation de ces outils, aux difficultés de littératie liée à la santé, aux attitudes et comportements vis-à-vis la recherche d’aide via la cybersanté, à une problématique de contenu incluant le manque d’information locale, aux difficultés liées à la langue utilisée par les outils de cybersanté et au fait de ne pas se reconnaitre culturellement. De plus, toujours dans le cadre de ce projet, le fossé numérique renvoie aussi aux lacunes dans le choix des outils de cybersanté utilisés par les systèmes de services médicaux qui n’ont pas été développés en considérant les personnes à risque d’ISS et peuvent poser problème pour ces personnes (Bacigalupe & Askari, 2013). Il représente maintenant un problème de justice en santé (Baur, 2008).
1.3.2 Stratégies prometteuses
Quatre stratégies s’avèrent prometteuses dans le développement d’outils de cybersanté qui tient compte des ISS. Premièrement, utiliser une approche centrée sur l’utilisateur plaçant les besoins, les préférences, les capacités, les valeurs et les buts des futurs utilisateurs (FU) permet de viser un accès universel de l’outil, en particulier s’il s’agit de personnes à risque d’ISS (Baur, 2008). Les concepts d’accès universel ou d’accès significatif réfèrent à l’importance de bien comprendre les barrières systémiques que peuvent vivre les utilisateurs potentiels (Baur, 2008). Deuxièmement, le design de l’outil doit considérer le niveau de littératie du patient et la langue principale aussi bien que l’accès et la facilité d’utilisation (Apter, 2014). Troisièmement, les contextes culturels dans lesquels vivent les populations à risque d’ISS sont critiques dans le développement d’outils numériques qui ont pour but de réduire ces inégalités (Bacigalupe & Askari, 2013; Morey, 2007; Munoz, 2010). L’utilisation de photos représentant les populations à risque d’ISS, des témoignages variés, la disponibilité de l’outil en plusieurs langues, la pertinence des sujets abordés au regard des besoins spécifiques de cette clientèle sont des exemples concrets de la considération de la dimension culturelle en cybersanté (Bacigalupe & Askari, 2013; Chilukuri et al., 2015; Eddens et al., 2009). Quatrièmement, la participation active des FU et en particulier les
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personnes à risque d’ISS dans le développement des outils de cybersanté a le potentiel de réduire les inégalités dans les services médicaux (Bacigalupe & Askari, 2013).
1.3.3 Pertinence et importance du sujet
Malgré ses avantages, il appert clairement que la cybersanté a le potentiel de creuser davantage les ISS. Ainsi, même si Jones (2013) soulève que : 1) c’est une question de temps avant que tout le monde ait accès à Internet et que le fossé numérique disparaisse, 2) qu’il y a aura toujours des personnes qui s’engageront avant les autres dans la technologie maintenant ainsi une certaine disparité et 3) que la simple augmentation du nombre d’opportunités en cybersanté pourrait aussi mener en fin de compte à des ISS, il nous apparait que prendre cette position, c’est mettre de côté toute la question éthique et la problématique sociale sous-jacente aux ISS. Les couts liés aux ISS et les opportunités de réduire le fossé numérique nous incitent à poursuivre la recherche en lien avec cette problématique sociale importante. La pleine expansion des technologies en cybersanté justifie de s’interroger à propos des interventions susceptibles d’éviter que les ISS soient exacerbées (Baur, 2008; Beacom & Newman, 2010).
1.4 Proches aidants, ISS et cybersanté
1.4.1 Les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie
Le terme proche aidant est un concept nébuleux et peu reconnu officiellement. Souvent, le proche aidant n’est pas défini par ce qu’il est, mais plutôt par ce qu’il fait, et ce, de façon plutôt réductionniste (Ducharme, 2012). Ducharme invite à une définition plus large du proche aidant afin de considérer les familles moins nombreuses d’aujourd’hui ainsi que la mobilité géographique. Des amis, des voisins, des collègues peuvent aussi être proches aidants. La définition suivante a été retenue pour le projet QADA.
Une personne qui prend soin d’une autre personne qui présente une perte d’autonomie due entre autres, au processus de vieillissement, à une maladie ou à un handicap physique. Il peut s’agir d’un conjoint, d’une conjointe ; du père, de la mère ; d’un(e) autre membre de la famille ; d’un voisin, voisine ou d’un ou une ami(e). Les soins et services apportés peuvent être quotidiens (...) et concernent une panoplie d’activités tels que les soins corporels, le
