Utilisation du fauteuil roulant manuel
: effets d’un
entrainement dispensé par un pair dans la communauté
Mémoire
Maude Beaudoin
Maîtrise en sciences cliniques et biomédicales - avec mémoire
Maître ès sciences (M. Sc.)
Québec, Canada
Utilisation du fauteuil roulant manuel :
Effets d’un entrainement dispensé par un pair dans la
communauté
Mémoire
Maude Beaudoin
Sous la direction de :
François Routhier, directeur de recherche
Émilie Raymond, codirectrice de recherche
Résumé
Introduction. L’entrainement aux habiletés requises en fauteuil roulant manuel (FRM) mené par un pair est efficace pour améliorer ces habiletés et l’auto-efficacité. Peu d’information est disponible sur l’entrainement dans la communauté. Ainsi, le premier objectif de ce mémoire consiste à réaliser une synthèse des connaissances sur les effets des interventions de réadaptation impliquant des pairs. Le second objectif consiste à évaluer les effets de Roulez avec confiance, un entrainement aux habiletés en FRM mené par un pair dans la communauté, et à explorer l’expérience des participants au programme.
Méthode. Une revue systématique des écrits a été menée. Ensuite, une étude à devis mixte parallèle avec trois temps de mesure a été réalisée. Des questionnaires sur la participation sociale (Wheelchair outcome
measure), l’auto-efficacité (Wheelchair use confidence scale for manual wheelchair users), les habiletés en FRM
(Wheelchair skills test questionnaire) et la qualité de vie (Satisfaction with life scale) ainsi qu’une entrevue semi-structurée ont été complétés. Une analyse non-paramétrique de données longitudinales et une analyse de contenu thématique ont été réalisées.
Résultats. Treize études ont été identifiées : certaines menées par des pairs et d’autres par des professionnels. Dix-neuf utilisateurs de FRM (45±12 ans) ont participé au programme. Une différence statistiquement significative (p<0,0001) a été identifiée pour toutes les variables sauf la qualité de vie (p=0,687). Les gains se sont maintenus après trois mois. Les thèmes émergeant des entrevues sont : 1) L’influence de mon passé ; 2) Composantes du programme : toucher à la surface ; 3) Une expérience sociale positive ; 4) Comment l’environnement physique a façonné le programme ; 5) Apprendre plus que des habiletés ; 6) Les émotions provoquées par le programme.
Conclusion. Davantage d’études sont nécessaires pour déterminer les effets sur la mobilité et la participation des interventions impliquant des pairs. Roulez avec confiance apporte des bénéfices aux utilisateurs de FRM.
Abstract
Introduction. A peer-led wheelchair skills training is effective to increase wheelchair skills and self-efficacy. Few information is available on wheelchair training in the community. The first objective was to synthesize knowledge on the effectiveness of peer-based rehabilitation interventions among adults with mobility disabilities. The second objective was to evaluate the effects of Roulez avec confiance, a peer-led community-based wheelchair skills training, on community-dwelling manual wheelchair users and to explore their experience in the program.
Methods. First, a systematic literature review was conducted. Second, a parallel mixed design was used with measurements before, after and 3 months after the program. Validated questionnaires on social participation (Wheelchair outcome measure), manual wheelchair self-efficacy (Wheelchair use confidence scale for manual wheelchair users), manual wheelchair skills (Wheelchair skills test questionnaire), and quality of life (Satisfaction with life scale) were administered. A semi-structured interview on users’ experience was conducted. Nonparametric analysis of longitudinal data and thematic content analysis were done.
Results. Thirteen peer-based studies were identified including peer-led and professional-led studies. Nineteen manual wheelchair users (45±12 years) participated in the peer-led program. There was a statistically significant increase (p<0.0001) in all outcomes except quality of life (p=0.687). Gains were maintained after three months. Main themes identified were: 1) The influence of my background; 2) Components of the program: Scratching the surface; 3) A positive social experience; 4) How the physical environment shaped the program; 5) Learning more than skills; 6) Emotions triggered by the program.
Conclusion. Further research on the effects of peer-based interventions on mobility and participation is warranted. Roulez avec confiance is a relevant intervention to deliver peer-led community-based wheelchair skills training to community-dwelling manual wheelchair users.
Table des matières
Résumé ... ii
Abstract ... iii
Table des matières ... iv
Liste des tableaux ... vii
Liste des figures ... viii
Liste des abréviations ... ix
Remerciements ... x
Avant-propos ... xi
Article 1 ... xi
Auteurs ... xi
Rôle dans la préparation de l’article ... xi
État de la publication ... xi
Référence ... xi
Note de l’éditeur ... xii
Article 2 ... xii
Auteurs ... xii
Rôle dans la préparation de l’article ... xii
État de la publication ... xii
Référence ... xii
Introduction ... 1
Chapitre 1 : État des connaissances ... 3
1.1. Incapacités à la mobilité ... 3
1.2. Utilisation du fauteuil roulant manuel ... 4
1.3. Auto-efficacité ... 6
1.4. Interventions menées par des pairs ... 10
1.5. Entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel ... 11
1.6. Interventions dispensées dans la communauté ... 12
1.7. Description du programme à l’étude : Roulez avec confiance ... 13
1.8. Objectifs du mémoire ... 14
Chapitre 2 : Choix méthodologiques ... 16
2.1. Paradigme, théorie et concepts clés ... 16
2.1.1. Paradigme ... 16
2.1.2. Théorie ... 16
2.1.3. Concepts clés ... 18
2.3. Séances du programme Roulez avec confiance ... 21
Chapitre 3 : Influence of peer-based rehabilitation interventions for improving mobility
and participation among adults with mobility disabilities: A systematic review ... 22
3.1. Résumé... 22 3.2. Abstract ... 22 3.3. Introduction ... 23 3.4. Method ... 24 3.4.1. Frameworks ... 24 3.4.2. Eligibility criteria ... 25 3.4.3. Literature search ... 25 3.4.4. Data extraction ... 26 3.4.5. Scientific quality ... 26 3.5. Results ... 27
3.5.1. Characteristics of the studies ... 27
3.5.2. Peer-led interventions ... 35 3.5.3. Professional-led interventions ... 36 3.6. Discussion... 39 3.6.1. Limitations ... 42 3.7. Conclusion ... 42 3.8. References ... 42
Chapitre 4 : Influence of a peer-led community-based wheelchair skills training program
on manual wheelchair users ... 46
4.1. Résumé... 46 4.2. Abstract ... 46 4.3. Introduction ... 47 4.4. Method ... 48 4.4.1. Design ... 48 4.4.2. Participants ... 48 4.4.3. Procedures ... 49 4.4.4. Data collection ... 49 4.4.5. Data analysis ... 51 4.5. Results ... 51
4.5.1. The influence of my background ... 55
4.5.2. Component of the program: Scratching the surface ... 56
4.5.3. A positive social experience ... 56
4.5.4. How the physical environment shaped the program ... 57
4.5.5. Learning more than skills ... 58
4.5.6. The emotions triggered by the program ... 59
4.6. Discussion... 59
4.7. Key Points for Occupational Therapy ... 61
Chapitre 5 : Discussion ... 65
5.1. Pertinence des interventions impliquant des pairs ... 65
5.2. Effets de Roulez avec confiance ... 66
5.3. Utilisation de la théorie sociale cognitive en réadaptation... 68
5.4. Améliorations possibles pour Roulez avec confiance ... 68
5.5. Roulez avec confiance dans le système de santé québécois ... 70
5.6. Enjeux de l’utilisation d’une méthode mixte ... 70
5.7. Limites ... 72
Conclusion ... 73
Bibliographie ... 74
Annexe A : Manuel de l’entraineur pair du programme Roulez avec confiance ... 80
Annexe B : Manuel des participants au programme Roulez avec confiance ... 102
Liste des tableaux
Tableau 1. Facteurs personnels cognitifs du déterminisme réciproque de la théorie sociale cognitive et leurs
définitions...8
Tableau 2. Facteurs de l’environnement physique et social du déterminisme réciproque de la théorie sociale cognitive...9
Tableau 3. Facteurs comportementaux du déterminisme réciproque de la théorie sociale cognitive...10
Table 4. Search strategies...25
Table 5. Data extraction from each article included in the review (n=13)...27
Table 6. Outcome measure by each study (mobility or participation) according to the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)...37
Table 7. Description of the outcome tools used to measure the outcomes of the primary and secondary objectives...50
Table 8. Sociodemographic and clinical characteristics of participants before the program...52
Table 9. Results of the nonparametric analyses for longitudinal data for all outcomes...54
Liste des figures
Liste des abréviations
TSC Théorie sociale cognitive
WSTP Wheelchair skills training program
ICF International Classification of Functioning, Disability and Health
FRM Fauteuil roulant manuel
MWC Manual wheelchair
RAC Roulez avec confiance
CIUSSS-CN Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale
MMSE Mini-mental state examination
HADS Hospital anxiety and depression scale
ISEL International support evaluation list nparLD Nonparametric analysis of longitudinal data
WhOM Wheelchair outcome measure
WheelCon-M Wheelchair use confidence scale for manual wheelchair users WST-Q Wheelchair skills test questionnaire
Remerciements
Je tiens à remercier François Routhier, directeur de recherche, pour m’avoir permis de faire mes premiers pas dans le domaine de la recherche, et pour son soutien dans la réalisation de cet ambitieux projet de maîtrise. Merci à Émilie Raymond, codirectrice de recherche, pour sa réflexivité et son aide au développement de l’aspect qualitatif de ce devis mixte. Je désire également remercier Krista L. Best pour le partage de son expertise sur l’entrainement en fauteuil roulant manuel et son appui dans la concrétisation de ce projet de recherche. Merci aux intervenants du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale et des organismes communautaires (Regroupement des organismes de personnes handicapées de la région 03, Comité d’action des personnes vivant des situations de handicap, Carrefour familial des personnes handicapées) pour leur support à la réalisation de ce projet.
Sans la contribution financière de plusieurs organismes, ce projet n’aurait pas pu être réalisé. Merci aux Instituts de recherche en santé du Canada, au Fonds de recherche du Québec – Santé et à l’Unité de soutien SRAP du Québec pour leurs bourses de formation ayant contribué à mon financement pendant la réalisation de ce projet. Merci aux équipes de recherche Canadian Disability and Participation Project (Social Sciences and Humanities
Research Council of Canada, subvention #895-2013-1021) et Participation sociale et villes inclusives (Fonds de
recherche du Québec – Société et culture, subvention #2019-SE7-254118) pour leur soutien financier pour la réalisation du projet et la diffusion des résultats. Finalement, merci à l’Ordre des ergothérapeutes du Québec et à la Fondation canadienne d’ergothérapie pour d’avoir reconnu la pertinence de ce projet clinique et pour leur soutien financier.
Avant-propos
Dans le cadre de ce projet, deux articles ont été rédigés. Le premier article présente les résultats d’une revue systématique des écrits (article 1). Il constitue le chapitre 3 de ce mémoire. Le second article porte sur les effets de Roulez avec confiance, un programme d’entrainement aux habiletés propres à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel donné par un pair dans la communauté (article 2). Il constitue le chapitre 4 de ce mémoire.
Article 1
Influence of peer-based rehabilitation interventions for improving mobility and participation among adults with mobility disabilities: A systematic review
Auteurs
Maude Beaudoin1,2, Krista L. Best1,2, François Routhier1,2
1Département de réadaptation, Faculté de médecine, Université Laval, Québec, Canada
2Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS), Centre intégré
universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale, Québec, Canada
Rôle dans la préparation de l’article
Je suis l’auteure principale de cet article. J’ai participé à l’élaboration du projet (choix du sujet de la recension des écrits, objectifs, etc.), à la réalisation de la recension des écrits (choix des mots clés et des bases de données, recherche dans les bases de données), à l’évaluation de la qualité scientifique des articles, à l’analyse des résultats et à la rédaction de l’article.
État de la publication
Il a été soumis le 14 mars 2018 au journal Disability and Rehabilitation. Suite à son évaluation, il a été révisé et soumis à nouveau le 12 octobre 2018. Il a été accepté le 15 octobre 2018 et publié en ligne le 30 janvier 2019. Aucune modification n’a été apportée entre le manuscrit accepté et la version intégrée dans ce mémoire.
Référence
Beaudoin, M., Best, K. L., & Routhier, F. (2019). Influence of peer-based rehabilitation interventions for improving mobility and participation among adults with mobility disabilities: A systematic review. Disability and
Note de l’éditeur
This is an Accepted Manuscript of an article published by Taylor & Francis in Journal of Disability and
Rehabilitation on January 30, 2019, available online:
http://www.tandfonline.com/10.1080/09638288.2018.1537380
Article 2
Influence of a peer-led community-based wheelchair skills program on manual wheelchair users
Auteurs
Maude Beaudoin1,2, Krista L. Best1,2, Émilie Raymond1,3, François Routhier1,2
1Département de réadaptation, Faculté de médecine, Université Laval, Québec, Canada
2Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS), Centre intégré
universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale, Québec, Canada
3École de travail social et de criminologie, Faculté des sciences sociales, Université Laval, Québec, Canada
Rôle dans la préparation de l’article
Je suis l’auteure principale de cet article. J’ai participé à l’élaboration du projet et j’étais responsable du recrutement, de la mise en place de l’intervention, de la collecte de données, de l’analyse des résultats et de la rédaction de l’article.
État de la publication
L’article a été soumis au Australian Occupational Therapy Journal le 6 septembre 2019. Aucune modification n’a été apportée entre la version soumise et la version intégrée dans ce mémoire.
Référence
Beaudoin, M., Best, K. L., Raymond, É., & Routhier, F. (2019). Influence of a Peer-led Community-based Wheelchair Skills Training Program on Manual Wheelchair Users. Submitted to the Australian Occupational Therapy Journal on September 6, 2019.
Introduction
Près de 16 % de la population mondiale vit avec des difficultés fonctionnelles importantes au quotidien (World Health Organization, 2011). Au Canada, environ 7 % de la population vit avec une incapacité à la mobilité (Social and Aboriginal Statistics Division, 2013). Afin de compenser cette incapacité, quelque 197 560 Canadiens utilisent un fauteuil roulant manuel (Smith, Giesbrecht, Mortenson, & Miller, 2016). L’acquisition d’un fauteuil roulant manuel peut améliorer la participation sociale (Rousseau-Harrison et al., 2009), c’est-à-dire l’implication d’un individu dans différentes situations de la vie (World Health Organization, 2002). Par contre, l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel comporte des défis importants, dont l’impression de manquer de préparation pour se déplacer dans la communauté (Giesbrecht, Miller, & Woodgate, 2015). Ainsi, son utilisation peut limiter la participation dans certains domaines de la vie, tels que le travail rémunéré et l’éducation (Rushton, Miller, Mortenson, & Garden, 2010). De plus, l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel comporte des risques de chutes (Kirby, Ackroyd-Stolarz, Brown, Kirkland, & MacLeod, 1994).
Il existe des programmes d’entrainement à l’utilisation efficace et sécuritaire d’un fauteuil roulant manuel, notamment le Wheelchair Skills Training Program (WSTP) (Kirby et al., 2018). Ce programme est basé sur le développement des habiletés propres à l’utilisation d’un fauteuil roulant (p. ex. faire un virage, monter une pente abrupte, franchir un seuil de porte, etc.) (Kirby et al., 2018). L’entrainement standardisé à l’utilisation d’un fauteuil roulant été démontré efficace pour améliorer les habiletés requises en fauteuil roulant manuel (Keeler, Kirby, Parker, McLean, & Hayden, 2019). Ces habiletés sont d’ailleurs liées à la participation sociale (Kilkens, Post, Dallmeijer, van Asbeck, & van der Woude, 2005) ainsi qu’à la qualité de vie des utilisateurs (Hosseini, Oyster, Kirby, Harrington, & Boninger, 2012). Le WTSP permet également d’améliorer l’auto-efficacité, aussi appelé la confiance, des utilisateurs de fauteuil roulant manuel (Sakakibara, Miller, Souza, Nikolova, & Best, 2013). L’auto-efficacité a été démontrée comme influençant la mobilité et la participation en fauteuil roulant manuel (Sakakibara, Miller, Eng, Backman, & Routhier, 2014; Sakakibara, Miller, Routhier, Backman, & Eng, 2014; Sakakibara et al., 2013). Ainsi, en plus des habiletés propres à l’utilisation d’un fauteuil roulant, l’auto-efficacité doit être prise en considération lors de l’entrainement à l’utilisation efficace et sécuritaire d’un fauteuil roulant manuel. L’auto-efficacité pourrait être un facteur contribuant à limiter les possibles impacts négatifs de l’utilisation du fauteuil roulant dans la vie de ses utilisateurs.
La théorie sociale cognitive (TSC) développée par Albert Bandura stipule que la modification de comportements liés à la santé passe par l’interaction entre les facteurs personnels cognitifs, notamment l’auto-efficacité, l’environnement social et physique, incluant l’apprentissage par observation, et les facteurs comportementaux, tels que l’établissement d’objectifs (Bandura, 1977; Kelder, Hoelscher, & Perry, 2015). Best, Miller, Huston, Routhier, et Eng (2016) ont développé WheelSee, un programme d’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil
roulant manuel mené par un pair et basé sur la TSC. Ce programme est centré sur le développement des habiletés propres à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel ainsi que l’auto-efficacité en fauteuil roulant manuel (Best, Miller, Huston, et al., 2016). Deux essais contrôlés randomisés ont été menés pour évaluer les effets de WheeSee et WheelSeeU, un programme similaire, mais cette fois dispensé à des personnes âgées (Best, Miller, Huston, et al., 2016; Miller et al., 2018). WheelSee s’est démontré efficace pour améliorer les habiletés requises en fauteuil roulant manuel et l’auto-efficacité (Best, Miller, Huston, et al., 2016). Des effets sur la satisfaction envers la participation étaient présents, mais n’étaient pas statistiquement significatifs (Best, Miller, Huston, et al., 2016). En ce qui a trait à WheelSeeU, il n’y avait pas de différence statistiquement significative pour les habiletés en fauteuil roulant manuel (capacité) et l’auto-efficacité (Miller et al., 2018). Toutefois, de larges tailles d’effet statistiquement significatives qui se sont maintenues dans le temps ont été mesurées sur les habiletés en fauteuil roulant manuel (performance) et la satisfaction envers la participation (Miller et al., 2018). Ainsi, ces programmes sont prometteurs, mais davantage d’études sont nécessaires sur les effets de l’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel mené par un pair.
Un moyen d’augmenter les effets de l’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant sur la participation sociale pourrait être de donner l’entrainement dans la communauté. Cette hypothèse a été émise puisque les interventions dispensées dans la communauté sont réalisées dans le milieu où toutes les activités prennent place (Scaffa, 2014). D’ailleurs, de récentes études sur l’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel s’intéressent aux entrainements à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel dispensés dans la communauté (Divanoglou & Georgiou, 2017). Toutefois, les effets sur la participation dans des activités significatives et la qualité de vie n’ont pas été documentés (Best, Arbour-Nicitopoulos, & Sweet, 2017). De surcroît, la rétention des effets n’a pas été évaluée et les milieux dans lesquels l’entrainement a été donné sont principalement des centres de réadaptation et non des milieux communautaires (Best et al., 2017).
Sur la base de ces connaissances, le programme Roulez avec confiance a été développé. Ce dernier est un programme d’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel basé sur l’auto-efficacité et mené par un entraineur pair en fauteuil roulant manuel dans un centre communautaire. Les participants à ce programme sont de petits groupes d’utilisateurs de fauteuil roulant manuel. Ces derniers doivent demeurer dans la communauté, c’est-à-dire qu’ils ne soient pas hébergés dans des milieux institutionnels, tels qu’un centre de réadaptation ou un centre hospitalier de soins de longue durée. Ainsi, le présent mémoire porte sur les interventions menées par les pairs dans le domaine de la réadaptation ainsi que sur les effets du programme Roulez avec confiance sur des utilisateurs de fauteuil roulant manuel.
Chapitre 1 : État des connaissances
Ce chapitre abordera les connaissances sur les incapacités à la mobilité, l’utilisation du fauteuil roulant manuel, l’auto-efficacité, les interventions menées par les pairs, l’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel ainsi que les interventions dispensées dans la communauté. Enfin, la description du programme à l’étude,
Roulez avec confiance, sera faite et les objectifs du mémoire seront présentés.
1.1. Incapacités à la mobilité
Selon le Rapport mondial sur le handicap produit par l’Organisation mondiale de la santé en 2011, près de 16 % de la population mondiale de 18 ans et plus vit avec des difficultés fonctionnelles importantes dans leur vie quotidienne (World Health Organization, 2011). Spécifiquement au Canada, près de 14 % de la population vit avec une incapacité, dont 7,2 % avec une incapacité à la mobilité (Social and Aboriginal Statistics Division, 2013). Ce type d’incapacité se situe d’ailleurs en troisième position sur le plan de la prévalence dans la population, suivant la présence de douleur (9,6 %) et les incapacités à la flexibilité (7,6 %) (Social and Aboriginal Statistics Division, 2013). La prévalence des incapacités à la mobilité augmente avec l’âge, pour atteindre 20,5 % chez les Canadiens de 65 ans et plus (Social and Aboriginal Statistics Division, 2013).
Plusieurs conséquences sont associées à la présence d’incapacités à la mobilité. Pour la réalisation de leurs activités quotidiennes, environ 87 % des adultes ayant une incapacité à la mobilité ont besoin d’assistance (Bizier, Fawcett, & Gilbert, 2016). Plus de la moitié de ces personnes ont identifié avoir besoin d’aide pour se rendre à des rendez-vous et faire des courses (54 %), réaliser des tâches ménagères (59 %) et réaliser des travaux lourds d’entretien du domicile (72 %) (Bizier et al., 2016). De surcroît, des restrictions sur le plan de la mobilité peuvent entrainer une diminution de la mobilité dans la communauté (Finlayson & van Denend, 2003). Sur le plan de l’éducation, moins d’adultes avec une incapacité à la mobilité terminent des études postsecondaires que les individus sans incapacité (Bizier et al., 2016). En effet, environ 45 % des adultes avec des incapacités à la mobilité terminent des études postsecondaires alors qu’environ 61 % de la population adulte canadienne en complète (Bizier et al., 2016). Ces individus perçoivent que leur incapacité a influencé leur choix de cours ou de carrière (57 %) et plusieurs rapportent même avoir interrompu leurs études en raison de leur incapacité (39 %) (Bizier et al., 2016). En ce qui concerne le travail, près de 60 % des adultes avec une incapacité à la mobilité ne sont pas sur le marché du travail (Bizier et al., 2016). Pour ceux étant sur le marché sur travail, le taux d’emploi est d’environ la moitié du taux d’emploi des individus sans incapacité (Bizier et al., 2016). Chez des individus ayant une lésion de la moelle épinière, une limitation dans leur participation aux activités reliées à la famille, au travail et à l’éducation a été documentée (Lund, Nordlund, Nygard, Lexell, & Bernspang, 2005). En effet, moins de la moitié des participants à cette étude considérait avoir un niveau de participation assez élevé pour leur permettre de se trouver un emploi (Lund et al., 2005). Une diminution de la
mobilité peut engendrer une perte identitaire, une diminution de la confiance en soi, une sensation générale de perte (Goins et al., 2015) et même un deuil (Finlayson & van Denend, 2003; Goins et al., 2015). Chez les personnes âgées, plus touchées par les incapacités à la mobilité, ces dernières les amènent à éviter certains obstacles physiques de leur environnement (Schumway-Cook et al., 2003) et sont un facteur de risque de perte d’autonomie et de mortalité (Hirvensalo, Rantanen, & Heikkinen, 2000; Khokhar et al., 2001).
Ainsi, il est nécessaire de trouver des solutions efficaces afin de limiter les impacts des incapacités à la mobilité sur la vie des Canadiens. Une solution commune est l’utilisation d’aides techniques. Plus de 80 % des Canadiens vivant avec une incapacité utilisent une aide technique afin de pallier cette incapacité (Social and Aboriginal Statistics Division, 2013). Pourtant, les écrits scientifiques ne permettent pas de tirer des conclusions sur l’efficacité des aides techniques pour améliorer l’activité et la participation considérant la faible quantité d’écrits scientifiques ayant un haut niveau de qualité (Salminen, Brandt, Samuelsson, Töytäri, & Malmivaara, 2009). De ce fait, il est nécessaire de mener davantage d’études sur l’utilisation des aides techniques. Le présent projet portera sur une intervention concernant spécifiquement l’utilisation du fauteuil roulant manuel.
1.2. Utilisation du fauteuil roulant manuel
Il existe divers types d’aides techniques disponibles pour les individus ayant des incapacités à la mobilité. Certaines servent à supporter les utilisateurs lors de la marche, notamment les cannes (simple, tripodes, quadripodes), les béquilles, les bâtons de marche et les marchettes. Au Canada, environ 1 125 000 individus utilisent ces aides à la marche ce qui représente 4,1 % de la population (Charette, Best, Smith, Miller, & Routhier, 2018). Si la marche n’est plus possible de façon temporaire, périodique ou permanente, il est possible de se tourner vers les fauteuils roulants manuels ou motorisés, ou encore les quadriporteurs. Près de 1 % de la population canadienne, soit environ 288 800 individus, utilise ces aides à la mobilité (Smith, Giesbrecht, et al., 2016). Vingt pour cent de ces individus utilisent plus d’une de ces technologies à la fois (Smith, Giesbrecht, et al., 2016).
Spécifiquement en ce qui concerne le fauteuil roulant manuel, environ 197 560 Canadiens utilisent ce type de fauteuil et 17,5 % de ce groupe utilisent plusieurs types de fauteuils (manuel, motorisé ou quadriporteur) (Smith, Giesbrecht, et al., 2016). En ce qui a trait à leur profil sociodémographique, l’âge moyen des utilisateurs de fauteuil roulant manuel est d’environ 65 ans et la proportion de femmes est plus élevée, représentant environ 63 % des utilisateurs (Smith, Giesbrecht, et al., 2016). Les causes de l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel sont multiples, la majorité (environ 23 %) étant indéterminée (Smith, Giesbrecht, et al., 2016). Les causes les plus fréquentes, en ordre décroissant, sont la maladie (environ 21 %), le vieillissement (environ 16 %), les accidents non liés au travail (environ 13 %), une déficience existante à la naissance (environ 12 %) et un accident de travail (environ 9 %) (Smith, Giesbrecht, et al., 2016).
L’utilisation d’un fauteuil roulant manuel comporte certains risques pour la santé physique des utilisateurs. Les chutes hors du fauteuil ou les bascules complètes sont des évènements qui surviennent chez plus de la moitié des utilisateurs de fauteuil roulant manuel canadiens (57 %), et les bascules partielles sont encore plus fréquentes (66 %) (Kirby et al., 1994). Près de la moitié des utilisateurs ayant vécu un épisode de bascule ou de chute rapporte une blessure (47 %), mais cette dernière est mineure dans la grande majorité des cas (84 %) (Kirby et al., 1994). Dans les départements d’urgence aux États-Unis, la situation est similaire : seulement 17 % des utilisateurs de fauteuil roulant manuel se présentant pour une blessure doivent être admis à l’hôpital (Xiang, Chany, & Smith, 2006). Les autres (83 %) retournent dans la communauté après avoir reçu leurs traitements (Xiang et al., 2006). Les blessures les plus fréquemment diagnostiquées sont des fractures, des contusions et des lacérations, les autres diagnostics étant des blessures des organes internes et des foulures et entorses (Xiang et al., 2006). En plus des blessures liées aux chutes et aux bascules, les utilisateurs de fauteuil roulant manuel peuvent souffrir de blessures aux épaules liées à l’utilisation du fauteuil roulant manuel, qu’elles soient associées ou non à la présence de douleur (Boninger, Towers, Cooper, Dicianno, & Munin, 2001). Ces blessures aux épaules ont été associées à la biomécanique de l’épaule lors de la propulsion du fauteuil (Mercer et al., 2006).
L’acquisition et l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel peuvent également avoir des effets sur la participation sociale et la qualité de vie des utilisateurs. Ces effets peuvent être autant positifs que négatifs : pour certains, l’utilisation d’un fauteuil permet d’avoir accès à leur environnement, de réaliser des activités et de profiter de la vie, tandis que pour d’autres, il s’agit d’un frein à leur participation (Carver, Ganus, Ivey, Plummer, & Eubank, 2016). Cette dualité est corroborée par d’autres études puisque certaines présentent des résultats contradictoires. Notamment, il a été documenté que le fait de faire l’acquisition d’un fauteuil roulant manuel peut augmenter la participation sociale des utilisateurs de fauteuil roulant manuel (Rousseau-Harrison et al., 2009). En contrepartie, les utilisateurs rencontrent plusieurs défis lors de cette période de transition (Giesbrecht et al., 2015). Entre autres, ils peuvent ressentir un manque de préparation pour se déplacer dans la communauté puisqu’ils n’ont pas reçu d’entrainement pour faire face aux obstacles dans la communauté (Giesbrecht et al., 2015). De surcroît, les utilisateurs de fauteuil roulant manuel ont une fréquence de participation plus faible dans le travail, l’éducation, l’activité physique et les loisirs (Best, 2014; Rushton et al., 2010). Par contre, les utilisateurs ayant une meilleure mobilité en fauteuil roulant manuel, définie par le temps passé au fauteuil roulant et son utilisation pour faire la transition entre les activités, ont une fréquence de participation sociale plus élevée (Sakakibara, Routhier, & Miller, 2017). De plus, le fait de posséder certaines des habiletés requises en fauteuil roulant manuel est lié à la participation sociale des utilisateurs (Kilkens et al., 2005) ainsi qu’à leur qualité de vie (Hosseini et al., 2012).
Plusieurs facteurs ont été documentés comme pouvant affecter la réalisation d’activités par les utilisateurs de fauteuil roulant manuel, notamment la présence de douleur aux épaules (Samuelsson, Tropp, & Gerdle, 2004; Smith, Sakakibara, & Miller, 2016). D’autres paramètres personnels ont été identifiés, notamment la force de préhension, la maladie, la condition physique, la confiance, la motivation et certaines caractéristiques sociodémographiques, telles que l’âge (Meyers, Anderson, Miller, Shipp, & Hoenig, 2002; Smith, Sakakibara, et al., 2016). Certaines barrières concernent spécifiquement l’utilisation du fauteuil roulant, soit les habiletés de l’utilisateur, les caractéristiques physiques du fauteuil (dimension, simplicité d’utilisation, durabilité, confort) et les problèmes liés au fauteuil roulant (Meyers et al., 2002; Smith, Sakakibara, et al., 2016). Finalement, plusieurs obstacles proviennent de l’environnement physique, notamment les portes, les corridors, les toilettes, les escaliers, les rampes, les trottoirs, les stationnements et les surfaces inégales (Carver et al., 2016; Meyers et al., 2002). D’ailleurs, même les établissements de santé possèdent des barrières à leur accessibilité, telles que le manque d’espace dans les salles de consultation et la difficulté à accéder à la table d’examen (Stillman, Bertocci, Smalley, Williams, & Frost, 2017). Une des principales barrières est l’absence d’une porte extérieure accessible (Stillman et al., 2017). Les conditions météorologiques ont été documentées comme pouvant être une barrière à la participation dans des activités (Meyers et al., 2002; Ripat, Brown, & Ethans, 2015). Plus spécifiquement, l’hiver apporte des difficultés supplémentaires lors de l’utilisation du fauteuil roulant manuel (p. ex. les roues peuvent se coincer dans la neige, les portes automatiques peuvent être bloquées par la neige, etc.) (Ripat et al., 2015). En résumé, le fauteuil roulant manuel peut améliorer la qualité de vie et la participation sociale d’utilisateurs dans certaines conditions. Toutefois, l’utilisateur a à faire face à de nombreuses barrières pouvant affecter sa participation sociale.
1.3. Auto-efficacité
La TSC a été développée par Albert Bandura (1977) sur la prémisse que les processus cognitifs jouent un rôle important dans l’acquisition et la rétention de nouveaux comportements. L’acquisition de comportements se fait notamment par l’observation des autres (modelling), puisque cela permet à l’individu de voir comment le comportement est exécuté et de se faire une représentation mentale qui sert de guide pour la réalisation future de l’action (Bandura, 1971, tel que cité dans Bandura, 1977). L’observation est davantage mémorisée lorsqu’une personne importante réalise l’action, notamment un pair ou un modèle (Kelder et al., 2015). Par la suite, lorsque l’individu réalise l’action, sa performance lui donne une rétroaction qu’il enregistre et qu’il utilise pour former des patrons mentaux pour guider ses actions futures (Bandura, 1977). Un individu formule donc des attentes envers le résultat d’une action, c’est-à-dire qu’il s’attend à ce qu’un comportement apporte un résultat spécifique (Bandura, 1977). Toutefois, ce même individu formera également une attente d’efficacité, qui est la conviction qu’il peut exécuter le comportement adéquatement afin d’entrainer le résultat attendu (Bandura, 1977). Cette attente se nomme l’auto-efficacité et se définit comme la confiance d’un individu en ses capacités pour réaliser
un comportement (Bandura, 1977; Kelder et al., 2015). Elle est centrale dans la TSC, puisqu’elle affecte l’initiation et le maintien du comportement (Bandura, 1977). Lorsqu’un individu a un niveau d’auto-efficacité élevé pour une activité ou un comportement, il aura tendance à la réaliser, alors qu’il aura tendance à éviter les activités ou comportements pour lesquels son niveau d’auto-efficacité est bas (Bandura, 1977; Kelder et al., 2015).
Lorsqu’appliqué à l’utilisation du fauteuil roulant, l’auto-efficacité correspond à la confiance d’un individu en ses capacités d’utiliser son fauteuil roulant dans différentes activités et environnements (Rushton, Miller, Lee Kirby, Eng, & Yip, 2011). Ainsi, un individu n’ayant pas d’auto-efficacité face à l’utilisation de son fauteuil roulant manuel aura tendance à éviter de l’utiliser de façon générale ou dans des situations spécifiques. Par exemple, une personne ayant une faible auto-efficacité pour se déplacer sur les trottoirs pourrait éviter de sortir à l’extérieur. Comme le fauteuil roulant manuel constitue le moyen à la disposition de l’utilisateur pour se mobiliser, une faible auto-efficacité pourrait le limiter dans les activités qu’il désire réaliser. Il a d’ailleurs été démontré que l’auto-efficacité en fauteuil roulant manuel influence la mobilité et la participation (Sakakibara, Miller, Eng, et al., 2014; Sakakibara, Miller, Routhier, et al., 2014; Sakakibara et al., 2013)
Les processus cognitifs n’agissent pas de manière indépendante; ils doivent être en interaction. Le modèle explicatif du comportement de la TSC, c’est-à-dire le déterminisme réciproque, stipule que des facteurs personnels cognitifs, des facteurs de l’environnement physique et social et des facteurs comportementaux interagissent de façon dynamique pour déterminer le comportement d’un individu (Kelder et al., 2015). Les facteurs personnels cognitifs correspondent à la capacité de l’individu de déterminer et de réguler son comportement ainsi que de réfléchir et d’analyser son expérience (Bandura, 2004, tel que cité dans Kelder et al., 2015). Les facteurs de l’environnement correspondent aux facteurs physiques et sociaux qui favorisent ou entravent un comportement en particulier (Kelder et al., 2015). Finalement, les facteurs comportementaux sont les comportements d’un individu qui affectent sa santé, soit en l’améliorant, soit en la compromettant (Kelder et al., 2015). L’ensemble des composantes de ces trois facteurs sont présentées aux tableaux 1, 2 et 3. La TSC est utilisée dans de multiples interventions sur les comportements liés à la santé, visant notamment des changements individuels ou de groupe, le maintien de comportements ayant été modifiés et la prévention de la rechute (Kelder et al., 2015).
Tableau 1. Facteurs personnels cognitifs du déterminisme réciproque de la théorie sociale cognitive et leurs définitions
Facteurs Sous-facteurs Définitions
Auto-efficacité La confiance d’un individu en ses capacités de pouvoir réaliser un comportement. Il est possible d’agir sur celle-ci et de l’améliorer par des expériences passées de maîtrise, des expériences par procuration, la persuasion sociale et l’éveil émotionnel.
Expérience passée de maîtrise
Elles permettent à l’individu de développer des habiletés comportementales, des croyances sur les résultats attendus et une représentation mentale de son auto-efficacité pour ce comportement. Elles sont ainsi liées à la probabilité qu’une personne réalise un comportement à nouveau.
Expérience par procuration
Regarder d’autres individus réussir ou échouer dans la réalisation d’une activité (lié à l’apprentissage par observation). L’effet sur l’auto-efficacité est plus grand si l’individu réalisant l’activité est un leader ou un modèle.
Persuasion sociale
Encouragement ou découragement direct reçu d’un individu.
Éveil émotionnel Les émotions fortes ressenties en réponse à une activité sont un indice sur l’échec ou le succès anticipé. Les émotions positives créent une meilleure performance tandis que les émotions négatives génèrent un état de confusion cognitive et une plus faible performance dans l’activité.
Attentes envers
le résultat Anticipation des résultats d’un comportement. Les attentes peuvent être physiques, sociales ou autoévaluées. Physique La compréhension des effets d’un comportement sur le plan physique (p. ex. douleur) ou sur la santé (p. ex. diminution des risques d’un symptôme).
Sociale Les réactions des autres par rapport à un comportement, telles que l’intérêt, l’approbation et la reconnaissance.
Autoévaluée La réaction d’un individu par rapport à son propre comportement sur la base de ses standards, de ses valeurs internes rattachées à un comportement (p. ex. fierté).
Connaissances Le niveau de connaissance et de compréhension des informations
nécessaires pour réaliser un comportement ainsi que des risques et bénéfices possibles.
Note. Les définitions proposées sont tirées de Kelder et al. (2015), Bandura (1977) et Bandura (1997) tel que cité dans Kelder et al. (2015)
Tableau 2. Facteurs de l’environnement physique et social du déterminisme réciproque de la théorie sociale cognitive
Facteurs Sous-facteurs Définitions
Apprentissage
par observation L’apprentissage d’information ou de comportements en observant les autres et les conséquences des comportements des autres. Croyances
normatives Les normes culturelles et les croyances sur la prévalence d’un comportement et son acceptabilité sur le plan social. Support social Perception de l’encouragement et support reçu par l’individu de la part de son réseau social. Celui-ci peut être émotionnel, informationnel et instrumental.
Émotionnel Le fait de percevoir dans le réseau social du positif, de l’amour, de la camaraderie, etc.
Estime Le fait de valider ses croyances, ses émotions et ses actions auprès de son réseau social.
Informationnel Le fait de recevoir des informations ou des conseils du réseau social.
Instrumental Le fait d’avoir accès au matériel nécessaire à la réalisation d’une activité de la part du réseau social.
Opportunités et
barrières Provenant de l’environnement physique et social ou bien de facteurs cognitifs qui rendent le comportement plus facile ou difficile à exécuter.
Note. Les définitions ont tirées de Kelder et al. (2015), Bandura (1977) et Bandura (1997), tel que cité dans Kelder et al. (2015).
Tableau 3. Facteurs comportementaux du déterminisme réciproque de la théorie sociale cognitive
Facteurs Sous-facteurs Définitions
Habiletés
comportementales Habiletés nécessaires à la réalisation d’un comportement. Lorsque les Habiletés comportementales et les Connaissances sont présentes pour le même comportement, l’individu possède une Compétence comportementale pour un comportement (la connaissance de quoi faire et de comment le faire).
Auto-surveillance L’observation par un individu de son propre comportement. Établissement
d’objectifs Identification des changements visés à court et à long terme. Rétroaction Rétroaction sur la qualité et l’importance du comportement ainsi
que sur comment l’améliorer.
Auto-récompense Se donner des récompenses tangibles et intangibles.
Auto-instruction Se donner des consignes avant et pendant la réalisation d’un comportement.
Intention et établissement d’objectifs
Établir des buts sur de nouveaux comportements ou la modification de comportements déjà existants.
Renforcements et
punitions Les récompenses ou les punitions reçues pour s’être engagées dans des comportements envers la santé qu’elles soient tangibles ou sociales.
Note. Les définitions ont tirées de Kelder et al. (2015), Bandura (1977) et Bandura (1997), tel que cité dans Kelder et al. (2015).
1.4. Interventions menées par des pairs
Comme mentionné précédemment, l’apprentissage par observation est une composante importante de la TSC qui stipule qu’un individu apprend en observant un modèle ou un pair réaliser le comportement ou l’activité (Kelder et al., 2015). De ce fait, la présence de pairs joue un rôle dans l’adoption et la modification de comportements. La TSC soutient l’intérêt d’utiliser des pairs dans des interventions visant la modification de comportements liés à la santé. Ceci implique d’intégrer des personnes vivant avec les mêmes déficiences ou problèmes de santé que les personnes recevant une intervention dans l’animation du programme (Posavac, Kattapong, & Dew, 1999).
Les pairs peuvent être impliqués de différentes façons dans les interventions. Une récente revue systématique a documenté trois principaux modèles utilisés dans les interventions visant la modification de comportements liés à la santé, soit les groupes où le pair est le leader du groupe, les dyades où le pair est jumelé à un individu sur la base de caractéristiques démographiques ou d’état de santé, et finalement une combinaison de l’approche de groupe et par dyade (Webel, Okonsky, Trompeta, & Holzemer, 2010). D’autres types de modèles d’implication des pairs sont possibles notamment les groupes menés par des professionnels, incluant un échange entre les pairs (Heisler, 2006).
Les interventions menées par des pairs ont été démontrées efficaces en lien avec des interventions de santé, notamment pour améliorer les comportements liés à la santé, tels qu’une diminution de la consommation de cigarettes et l’augmentation de l’utilisation de préservatifs (Webel et al., 2010). Similairement, les interventions menées par des pairs ont été démontrées efficaces pour améliorer l’activité physique (Best, Miller, Eng, & Routhier, 2016; Ginis, Nigg, & Smith, 2013; Webel et al., 2010) et pour modifier les connaissances, la motivation et l’intention de participer à des stratégies de prévention des chutes chez des personnes âgées (Khong, Berlach, Hill, & Hill, 2017). Les interventions menées par des pairs pourraient être intéressantes sur le plan économique également. L’analyse coût-bénéfice d’une intervention menée par des pairs a démontré que cette dernière pourrait être plus avantageuse sur le plan économique qu’une liste d’attente (Kennedy et al., 2007; Richardson et al., 2008). Spécifiquement dans le domaine de la réadaptation, l’utilisation et l’efficacité des interventions menées par les pairs sont peu documentées. Ainsi, une synthèse des connaissances est nécessaire afin d’identifier les écrits scientifiques portant sur ce sujet.
1.5. Entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel
Le WSTP est un programme d’entrainement à l’utilisation sécuritaire et efficace d’un fauteuil roulant manuel basé sur l’enseignement des habiletés propres à l’utilisation d’un fauteuil roulant, telles que faire un virage, atteindre un objet élevé, monter une pente abrupte, franchir un seuil de porte, etc. (Kirby et al., 2018). Une récente revue systématique a permis de démontrer que ce programme d’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel est plus efficace que le traitement de réadaptation traditionnelle pour permettre aux utilisateurs de fauteuil roulant manuel d’acquérir à court terme les habiletés propres à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel (Tu et al., 2017). De surcroît, le WTSP est sécuritaire et a des effets cliniquement significatifs sur les habiletés requises en fauteuil roulant manuel (Keeler et al., 2019). Cet entrainement permet également d’augmenter la confiance des utilisateurs à utiliser leur fauteuil roulant manuel (Sakakibara et al., 2013).
Best, Miller, Huston, Routhier, et Eng (2016) ont développé WheelSee, un programme d’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel mené par un pair et basé sur la TSC. Ce programme est centré sur le développement des habiletés propres à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel ainsi que l’auto-efficacité en
fauteuil roulant manuel (Best, Miller, Huston, et al., 2016). L’efficacité de WheelSee pour améliorer les habiletés requises en fauteuil roulant manuel et l’auto-efficacité a été démontrée (Best, Miller, Huston, et al., 2016). Les effets sur la satisfaction envers la participation, bien que présents, ne s’étaient pas avérés statistiquement significatifs (Best, Miller, Huston, et al., 2016). Un programme similaire, WheelSeeU, a été donné à des personnes âgées (Miller, Best, Eng, & Routhier, 2018). Son évaluation a permis de constater qu’il n’y avait pas de différence statistiquement significative pour les habiletés en fauteuil roulant manuel (capacité) et l’auto-efficacité (Miller et al., 2018). Toutefois, de larges tailles d’effet statistiquement significatives qui se sont maintenues dans le temps ont été mesurées sur les habiletés en fauteuil roulant manuel (performance) et la satisfaction envers la participation (Miller et al., 2018). De surcroît, les participants à WheelSeeU ont vécu une expérience positive et ont perçu que le programme avait eu une influence sur leurs habiletés en fauteuil roulant manuel, leur auto-efficacité et leur indépendance (Pellichero, Best, Routhier, & Miller, 2019).
Malgré les bénéfices connus de l’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel, l’entrainement actuellement offert dans les centres de réadaptation canadiens est limité. Le temps d’entrainement moyen est de une à quatre heures et les programmes comprennent de 1 à 5 séances (Best, Routhier, & Miller, 2015), alors qu’il est recommandé d’atteindre 10 à 12 heures d’entrainement (Kirby et al., 2018). Dans près de 18 % des centres de réadaptation, aucun entrainement n’est donné et la majorité des programmes utilisés ne sont pas basés sur des approches validées (Best, Routhier, et al., 2015). Au Canada, l’attribution d’un fauteuil roulant manuel et l’entrainement à son utilisation est accomplie par des ergothérapeutes et des physiothérapeutes (Best, Miller, & Routhier, 2015). Même si la majorité des programmes de formation menant à ses professions prévoit une certaine formation sur les habiletés propres à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel (76 %), seulement la moitié utilise une approche validée telle que le WSTP (Best, Miller, et al., 2015).
1.6. Interventions dispensées dans la communauté
Un moyen d’augmenter les effets de l’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant sur la participation sociale pourrait être de dispenser l’entrainement dans la communauté. Cette hypothèse a été émise puisque les interventions dispensées dans la communauté sont réalisées dans le milieu où les individus réalisent leurs occupations, telles que participer à des activités de loisirs, travailler, etc. (Scaffa, 2014). Il est cohérent de donner l’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel dans la communauté, puisque les utilisateurs pourraient se pratiquer à faire face aux obstacles réels qu’ils rencontrent dans leurs déplacements. D’ailleurs, les interventions dispensées dans la communauté sont déjà largement utilisées en ergothérapie (Scaffa, 2014). Dans les écrits scientifiques, certaines interventions de réadaptation dispensées dans la communauté ont démontré leur efficacité. Par exemple, une intervention composée d’exercices dispensés dans la communauté à des femmes survivantes du cancer du sein a permis d’améliorer leur fonction physique, leur fatigue, leurs émotions, leur bien-être social et leur qualité de vie générale (Knobf, Thompson, Fennie, & Erdos, 2014). Les
interventions données dans la communauté pourraient également avoir une influence sur le coût de l’intervention par rapport aux interventions conventionnelles. Par exemple, une intervention de réadaptation communautaire a permis de diminuer significativement les coûts associés au traitement des personnes ayant une maladie pulmonaire obstructive chronique (Golmohammadi, Jacobs, & Sin, 2004).
Une revue systématique des écrits qualitatifs a permis de documenter la perception des individus vivant avec une lésion de la moelle épinière de programmes communautaires d’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel mené par des pairs (Divanoglou & Georgiou, 2017). Il a été démontré que ces programmes permettent de créer des environnements d’apprentissage uniques et agissent sur des besoins non comblés des utilisateurs (Divanoglou & Georgiou, 2017). Ils favorisent également le développement d’une relation avec l’entraineur pair, qui est perçu comme une ressource unique (Divanoglou & Georgiou, 2017). Toutefois, plusieurs lacunes sont toujours présentes dans les connaissances sur les programmes communautaires d’entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel. Notamment, les effets sur la participation dans des activités significatives sociales et du quotidien ainsi que sur la qualité de vie n’ont pas été documentés (Best et al., 2017). De surcroît, la rétention des effets n’a pas été évaluée et l’entrainement a été dispensé dans des centres de réadaptation et non dans des milieux communautaires (Best et al., 2017).
1.7. Description du programme à l’étude : Roulez avec confiance
Le programme Roulez avec confiance a été développé sur la base du programme WheeSee (Best, Miller, Huston, et al., 2016). Il est composé de six séances de deux heures données une à deux fois par semaine (avec au moins deux jours d’écart entre les séances et au plus 12 jours) à des groupes de quatre à six participants. Il est mené par un entraineur pair en fauteuil roulant manuel ayant plus de cinq ans d’expérience en fauteuil roulant manuel et ayant reçu une formation sur l’animation du programme. Les participants prennent part au programme avec leur propre fauteuil roulant manuel.La session initiale débute par des explications sur le programme et par la remise aux participants de leur manuel du programme Roulez avec confiance. Ce manuel comprend une description de l’entrainement à réaliser, des détails sur les thèmes abordés dans chaque séance, des journaux de bord pour noter les objectifs d’entrainement, les pratiques qui doivent être réalisées à domicile ainsi que les préoccupations dont ils aimeraient discuter à la prochaine séance. Le manuel des participants ainsi que le manuel de l’entraineur sont disponibles en annexe. Les autres séances suivent un déroulement standard, soit (1) une période de discussion informelle en groupe sur les succès, les difficultés et les stratégies dans des activités faites à domicile depuis la dernière séance, (2) le choix des objectifs à travailler dans la séance par les participants en collaboration avec l’entraineur pair, (3) une pratique des habiletés au cours de laquelle l’entraineur donne un entrainement standardisé pour chacune des tâches, et (4) un bilan des apprentissages sur ce qui a été appris dans la séance
et comment les objectifs peuvent être pratiqués à domicile ou dans la communauté. Chaque participant est invité à documenter ses pratiques et ce qui a été vécu lors de celles-ci (succès, défis, stratégies utilisées et émotions).
Roulez avec confiance est dispensé dans la communauté. Dans le cadre du présent projet, il a été donné dans
un centre communautaire de la Ville de Québec. Les obstacles de l’environnement autour de ce centre communautaire ont été utilisés pour développer les habiletés des participants. Par exemple, le trottoir bordant le centre communautaire pouvait être utilisée pour s’entrainer à y naviguer, et la piste cyclable à proximité, être utilisé pour pratiquer les montées et descentes de pente douce. Du matériel supplémentaire est transporté au centre communautaire à chaque session par un assistant de recherche. La sécurité est assurée par deux assistants de recherche formés utilisant une sangle de parage pour limiter le risque de bascule du fauteuil (Kirby & Lugar, 1999). Les participants sont encouragés à inviter un ami, un membre de la famille ou un aidant qui peut être formé par les assistants de recherche aux techniques de parage pour assurer la sécurité de leur proche pendant l’intervention et hors des séances.
1.8. Objectifs du mémoire
Le présent mémoire comporte deux objectifs. Le premier consiste à réaliser une synthèse des connaissances sur les interventions de réadaptation impliquant par des pairs dans le domaine de la réadaptation et documenter leur efficacité. Il était nécessaire de procéder à cette synthèse étant donné que les écrits scientifiques sur le sujet n’avaient pas été recensés. Le second objectif consiste à évaluer les effets de Roulez avec confiance. Cet objectif comporte plusieurs sous-objectifs, soit : 1) de déterminer l’influence de Roulez avec confiance sur la participation sociale d’utilisateurs de fauteuil roulant manuel vivant dans la communauté, c’est-à-dire qui ne demeurent pas dans des institutions du gouvernement (p. ex. un centre de réadaptation), 2) explorer l’expérience des participants dans le programme, 3) explorer l’influence de Roulez avec confiance sur l’auto-efficacité, les habiletés requises en fauteuil roulant manuel et la qualité de vie d’utilisateurs de fauteuil roulant manuel vivant dans la communauté (objectif secondaire), et 4) explorer la rétention des effets de Roulez avec
confiance sur une période de trois mois (objectif secondaire).
Dans ce mémoire, les variables d’intérêts sont la participation sociale, l’auto-efficacité, les habiletés propres à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel et la qualité de vie d’utilisateurs de fauteuil roulant manuel. Il a été démontré que certains entrainements en fauteuil roulant manuel peuvent être efficaces pour améliorer les habiletés requises en fauteuil roulant manuel et l’auto-efficacité (Best, Miller, Huston, et al., 2016; Sakakibara et al., 2013; Tu et al., 2017). De plus, le fait de posséder certaines des habiletés requises en fauteuil roulant manuel est lié à la participation sociale des utilisateurs (Kilkens et al., 2005) ainsi qu’à leur qualité de vie (Hosseini et al., 2012). Toutefois, aucune information n’est disponible sur les effets d’un entrainement à l’utilisation d’un fauteuil roulant manuel sur la qualité de vie, tandis que celles disponibles sur la participation sociale ne sont pas
concluantes. De plus, il n’y a pas suffisamment d’information disponible sur les effets de ces interventions à long terme, qui auraient permis de conclure à leur efficacité (Tu et al., 2017). Enfin, l’expérience des participants dans de telles interventions novatrices a été peu documentée jusqu’à présent et ne l’a jamais été dans une intervention dispensée au Canada.
Chapitre 2 : Choix méthodologiques
2.1. Paradigme, théorie et concepts clés
2.1.1. Paradigme
Chaque chercheur possède une vision de la réalité, c’est-à-dire un paradigme, qu’il en soit conscient ou non. Ce paradigme vient guider le choix des projets de recherche qu’il entreprend et des méthodologies utilisées pour répondre à ses questions. Toutefois, de s’ancrer dans un paradigme peut orienter le type d’information documenté. Par exemple, un chercheur dans un paradigme post-positivisme récoltera des données statistiques sur les effets d’une intervention alors qu’un chercheur qualitatif dans un paradigme constructiviste pourrait documenter l’expérience de recevoir cette intervention de réadaptation. À mon avis, lorsqu’il s’agit d’intervention de réadaptation innovante, de documenter le vécu des participants est tout autant pertinent et important que de documenter les effets objectifs de l’intervention sur des variables spécifiques. L’un permet à des décideurs de faire un choix éclairé sur les pratiques cliniques qui doivent être mises en place, et l’autre permet aux chercheurs et aux cliniciens d’améliorer l’intervention pour qu’elle soit acceptable et réponde aux attentes et besoins des utilisateurs.
L’intervention qui sera présentée dans ce mémoire est une de ces interventions de réadaptation innovante : elle est donnée par un pair dans la communauté, plutôt que dans un centre de réadaptation par un professionnel de la santé. Cette intervention n’a jamais été donnée dans un tel contexte au Canada, tant en recherche qu’en clinique. C’est pourquoi, le paradigme dans lequel je me suis ancré dans le cadre de ce projet est le paradigme pragmatique (Creswell, 2007). Pour les raisons mentionnées précédemment, aucune méthodologie conventionnelle, quantitative ou qualitative, ne permettait de répondre à l’ensemble de mes questions. J’ai donc décidé d’utiliser une méthode mixte combinant des aspects quantitatifs et qualitatifs. Ce choix a été fait puisque j’étais centrée sur les questions de recherche et les résultats que je désirais atteindre, ce qui est propre au paradigme pragmatique (Creswell, 2007). En procédant ainsi, je ne me suis pas ancrée dans une seule vision de la réalité, ce qui m’a permis de m’ouvrir à l’agencement d’une variété de méthodes (Cherrylholmes, 1992, Murphy, 1990, tels que cités dans Creswell, 2014).
2.1.2. Théorie
La TSC de Bandura (Bandura, 1977) a été sélectionnée afin de soutenir le développement de WheelSee (Best, Miller, Huston, et al., 2016), qui a été utilisé pour développer Roulez avec confiance. Ces programmes visent, entre autres, à développer l’auto-efficacité des utilisateurs dans différentes situations rencontrées avec leur fauteuil roulant manuel. Cela est cohérent avec les interventions de la TSC qui visent le développement de
l’auto-efficacité dans des situations spécifiques (Kelder et al., 2015). Spécifiquement, le programme Roulez avec
confiance agit sur les quatre sources d’auto-efficacité de la façon suivante :
• Expérience passée de maîtrise : Les périodes de discussion et le fait que les utilisateurs participent à l’établissement des objectifs qui seront travaillés dans les rencontres permettent aux utilisateurs de s’exprimer sur leurs expériences passées d’utilisation de leur fauteuil roulant manuel.
• Expérience par procuration : Le programme Roulez avec confiance est donné à des petits groupes d’utilisateurs par un entraineur pair afin que ces derniers aient la possibilité d’observer les succès ou les difficultés des autres. Cela leur permet de vivre l’expérience de certaines habiletés requises en fauteuil roulant manuel ou situations par procuration. De plus, comme l’apprentissage par observation est influencé par les caractéristiques de la personne observée (Bandura, 1997, tel que cité dans Kelder 2015), toutes les personnes participant activement au groupe, incluant l’entraineur, doivent utiliser un fauteuil roulant manuel.
• Persuasion sociale : La présence de l’entraineur pair ainsi que des autres membres du groupe permet à l’individu de recevoir des encouragements lors de la pratique des habiletés requises en fauteuil roulant manuel, ce qui est essentiel au développement de l’auto-efficacité.
• Éveil émotionnel : Le fait de pratiquer et de réussir de nouvelles habiletés en fauteuil roulant manuel permet aux utilisateurs de vivre des émotions positives lors de l’utilisation de leur fauteuil roulant manuel. Pour ce qui est des émotions négatives, les utilisateurs reçoivent de l’information dans le groupe sur la gestion des émotions et du stress lorsqu’ils font face à des situations difficiles.
L’établissement d’objectifs a également été mis de l’avant dans le programme Roulez avec confiance. Les principes pour établir des objectifs étaient présentés aux participants dans la première séance du programme et ils devaient à chaque début de séance se fixer des objectifs à atteindre pour la séance (qui pouvaient être poursuivis dans la semaine). Certaines composantes de la TSC ont été priorisées dans le développement de
Roulez avec confiance, notamment l’auto-efficacité, l’établissement d’objectif et les expériences par procuration.
Toutefois, il est important de ne pas oublier les autres composantes puisque l’auto-efficacité et les expériences par procuration ne pourront pas produire de changement dans les comportements si l’environnement ne supporte pas l’acquisition du nouveau comportement (Bandura, 2008, tel que cité dans Kelder et al., 2015).
Même si cette théorie est à la base du développement du programme Roulez avec confiance, elle n’avait pas été sélectionnée initialement pour soutenir l’analyse des données. C’est lors de la codification des données qualitatives que le lien entre les propos des utilisateurs et la TSC s’est imposé. Lors des entrevues, les
participants ont parlé de leur vécu dans le programme (p. ex. être dans un groupe, la relation avec l’entraineur pair, etc.). Lors de la lecture des entrevues, les liens entre le discours des participants et les facteurs de la TSC étaient évidents. Par exemple, lorsque les participants s’exprimaient sur leur expérience à observer d’autres utilisateurs de fauteuil roulant manuel réaliser des habiletés en fauteuil roulant manuel, cela réfère à l’apprentissage par observation des facteurs de l’environnement de la TSC. Ainsi, suite à la codification des données qualitatives, celles-ci ont été interprétées à l’aide de la TSC afin de comprendre comment les éléments de la TSC ont soutenu ou freiné les apprentissages faits par les utilisateurs dans le programme. Toutefois, l’expérience des utilisateurs ne se limite pas au développement de connaissances. De ce fait, toutes les données ne peuvent être interprétées à l’aide de la TSC.
2.1.3. Concepts clés
Les concepts clés utilisés dans ce projet proviennent de différents domaines de connaissances ainsi que de la TSC. Les premiers concepts qui doivent être définis sont les variables qui ont été sélectionnées pour mesurer l’influence de Roulez avec confiance sur les utilisateurs de fauteuil roulant manuel (deuxième objectif) :
• Participation sociale : La conceptualisation de la participation sociale évolue constamment depuis de nombreuses années et une seule définition rend difficilement justice à l’ensemble du concept. Dans le cadre de ce projet, la participation sociale est conceptualisée comme l’implication d’un individu dans différentes situations de la vie (World Health Organization, 2002) et sa performance de rôles sociaux (Whiteneck & Dijkers, 2009) résultant de l’interaction entre les caractéristiques de cet individu et de son environnement (Noreau, Fougeyrollas, Post, & Asano, 2005).
• Auto-efficacité : L’auto-efficacité est un facteur personnel cognitif de la TSC (Bandura, 1977). Il s’agit de la confiance d’un individu en ses capacités d’accomplir une activité (Bandura, 1977). Les termes auto-efficacité et confiance sont d’ailleurs fréquemment utilisés de façon interchangeable, ce qui est le cas dans le présent mémoire.
• Habiletés en fauteuil roulant manuel : Il s’agit des habiletés du WSTP présentées dans le manuel officiel disponible sur le site internet du WSTP de l’Université de Dalhousie :
https://wheelchairskillsprogram.ca/en/skills-manual-forms/. Il s’agit d’habiletés générales permettant de manœuvrer son fauteuil roulant manuel ou d’habiletés permettant de faire face à des situations spécifiques et obstacles environnementaux.
• Qualité de vie : Il existe de multiples définitions de la qualité de vie sur lesquelles il n’y a pas de consensus clair (Moons, Budts, & De Geest, 2006). Nous avons donc retenu la définition de l’Organisation mondiale de la santé qui, sur la base d’une analyse de concept, a défini la qualité de vie
