La vision personnelle de la santé et de la maladie était exposée

L’expérience de la maladie était explorée, tant dans sa dimension disease, que dans sa dimension illness. La maladie était représentée comme un autre que soi, qui envahissait, un courant qui

emportait et que l’on était obligé de suivre, qui noyait… Les métaphores reflétaient l’impression de perte de liberté et d’envahissement de la vie « normale » par la maladie, l’absorption dans un monde étranger. L’effet de la maladie sur le corps était décrit, ainsi que ses mécanismes physio- pathologiques.

Deux attitudes principales étaient décrites pour faire face à cette situation. D’abord le déni, présent dans beaucoup de livres et dont les mécanismes et conséquences étaient bien détaillées dans Quand vous pensiez que j’étais mort. Ce mode adaptatif avait un impact plutôt négatif. Le deuxième

conscience de ses limitations pour s’adapter à son nouvel état physique ou psychique.

L’acceptation de cette condition de malade et des limitations inhérentes est importante pour le

bien-être psychologique des patients. Le médecin peut accompagner cette transition du déni à l’acceptation par l’apprentissage de méthodes comme celle de l’entretien motivationnel (82). Pourtant la sortie du déni ne doit pas être recherchée à tout prix. Le déni, tant qu’il n’est pas un frein à la mise en place de traitements salvateurs, peut être un mécanisme d’adaptation utile (83). Par exemple, des chercheurs ont mis en évidence que les patients en déni dans le cancer du poumon présentaient une perception plus positive de leur santé et étaient moins enclins à se plaindre de fatigue, nausées, vomissement, perte d’appétit, dysphagie et douleurs (84).

Le thème de l’addiction était particulier dans notre étude mais évoluait de façon parallèle aux autres pathologies : la vie avec l’addiction était l’état normal, la décision de sevrage était une rupture avec celui-ci. La guérison supposait le deuil de l’ancien soi et l’acceptation du nouveau. On trouvait, en particulier, l’importance du regard des autres et de la honte de la rechute.

Les auteurs différenciaient bien « être malade » et « se sentir malade ». On peut se sentir malade sans avoir encore été diagnostiqué, sans avoir étiqueté cette maladie. On peut également se sentir encore malade après la fin de la maladie, quand le système de soin nous considère en rémission. On peut également se sentir en santé malgré le risque de rechute d’une maladie chronique (Carnet de santé foireuse). La définition de la maladie est complexe, et pose la question de la définition de la guérison. Actuellement, la notion de guérison correspond principalement à la rémission biologique. Cet aspect a été exploré par Catherine Tourette-Turgis qui souligne que « la rémission biologique ou fonctionnelle n’est pas toujours concomitante avec une rémission psychique, sociale et opérationnelle dans toutes les sphères de la maladie » (85).

Les phénomènes de l’après-maladie (après la rémission biologique) constituaient un thème récurrent (Moi en double, Après l’année du crabe, J’peux pas j’ai chimio). Cette dimension a été principalement explorée en oncologie, où le nombre de « survivants » a augmenté drastiquement ces dernières années.

- F. Mullan, médecin aux Etats-Unis en 1985 et atteint d’un cancer, décrit la notion de survivance (survivorship) (86). Selon lui les concepts de « maladie » (sickness) et « guérison » (cure) sont insuffisants pour décrire les processus en jeu lors de l’expérience de la maladie. Il existe également une dimension de survie, d’adaptation physique et mentale contre la maladie, les effets secondaires des traitements, les modifications de l’environnement social. Mullan divise ce phénomène de survivance en 3 stades :

Stade de

survivance Période correspondante Adaptation Besoin Aigue Au moment du

diagnostic et au cours du traitement

le patient affronte l’évidence de sa nature mortelle, où il doit mobiliser ses ressources psychologiques et physiques pour lutter contre les effets de la maladie et des traitements

soutien de ses proches, qui sont désignés comme « patients secondaires » car ils traversent des épreuves psychologiques parallèles à celles du patient.

Étendue Après la fin des traitements

la peur de la rechute, la fatigue physique et les limitations, l’altération de l’image du corps et le retour aux activités normales, avec une diminution drastique de la densité des soins et du suivi

Encadrement psychologique Suivi médical, recherche du risque de rechute

Permanente Assimilable à la

guérison, « New

normal »

Reprise de la vie normale, transformée par l’expérience de la maladie

Amélioration de l’accès aux soins et l’assurance maladie, à l’emploi par associations de patients

Suivi médical : recherche des effets indésirables à long terme des traitements

- Les travaux de Mullan ont été repris en 2005 aux Etats-Unis dans From Cancer Patient to

Cancer Survivor: Lost in Transition (87) ouvrage explorant les difficultés de transition entre le

statut de personne en santé, malade puis guéri et les enjeux de ces prises en charges. La prise en charge physique doit être assurée (suivi du risque de rechute et recherche d’effets secondaires du traitement) et protocolisée. La prise en charge psychologique doit prendre en compte la perception de la qualité de vie, la peur de la récurrence, la transformation de soi et de ses relations sociales.

- Plusieurs équipes s’accordent sur le fait que la prise en soin doit être holistique, toutes les dimensions du rétablissement doivent être explorées : physique, psychologique, financière (la problématique est très évoquée aux Etats Unis ou le système d’assurance maladie est différent), sociale et spirituelle (88–90). Shapiro (88) complété par K. Robin Yabroff (90), proposait d’évaluer le stress induit par le suivi pour mettre en place une prise en charge adaptée. L’article de Mayer et al (89) rappelle les propositions concrètes pour améliorer cette prise en soin (meilleure formation des équipes, meilleure information du patient…).

- En France, S Lelorain, A. Bonnaud-Antignac et P. Tessier étudient l’impact de l’après- cancer dans le mélanome et le cancer du sein sur la psychologie et la spiritualité des patients (91,92). Cette équipe travaille notamment sur le phénomène de « posttraumatic growth » (croissance post-traumatique) décrit, sans être nommé, dans J’peux pas j’ai chimio. Les études SALTO-2 (suivi à long terme en onco-pédiatrie – Rhône-Alpes) et SALTO-H (suivi à long terme en onco-hématologie - Nantes) évaluent la qualité de vie et l’insertion professionnelle et sociale des « survivants » de cancers onco-pédiatriques, et les besoins de soins de ces patients, proposant un protocole de suivi à long-terme remis au patient et au médecin traitant, et un éventuel soutien psychologique (93).

- À Paris, Catherine Tourette-Turgis a observé pendant deux ans le vécu de l’après maladie en service d’oncologie et rejoint la vision introspective de Mullan. L’ex-patient doit faire face à l’absurdité de la vie quotidienne suite à la maladie et à la prise de conscience de la fragilité de la vie. Il doit avancer malgré la peur de la rechute, malgré la fatigue résiduelle, il peut se sentir vidé d’énergie, abandonné par le système de soin qui ne gère que la maladie et non l’après-guérison. Ayant survécu, il n’a pas le droit de se plaindre, il n’a personne vers qui se tourner à propos des souffrances qui persistent. Ces problématiques étaient très justement illustrées dans Après l’année du crabe. Pour l’oncologue qui préface J’peux pas j’ai

chimio et pour Catherine Tourette-Turgis cette dimension doit être prise en compte dans la

prise en soin, préparée (conservation du soi et de la dynamique familiale) et accompagnée, pour une réappropriation du statut de personne fonctionnelle et non de « malade » ou « ancien malade » (68,91). Catherine Tourette Turgis propose pour accompagner ces éléments une approche associant une consultation propre à l’annonce de la guérison, validant la complexité du processus de réappropriation de soi, la mise en place de programmes de suivi avec des soignants formés à l’écoute de la plainte. L’objectif de la prise en soin serait le rétablissement de la personne et non la rémission biologique.

- La survivance concerne les patients comme leur entourage (86, 88, 89, 91). Passant par les mêmes états psychologiques, une reconstruction de la vie sociale et des questionnements (conscience de la mortalité, état dépressif, peur de la rechute, difficultés de réadaptation à la vie sociale normale, conséquences financières…) semblables à ceux du proche malade, justifiant l’intérêt d’un accompagnement des aidants déjà évoqué.

Le témoignage de Navie dans Moi en double laisse à penser que le rétablissement complet de la personne devrait également être l’objectif dans le cadre de nombreuses autres pathologies, notamment de l’obésité et/ou des addictions, souligné par le témoignage de Cati Baur dans J’arrête de fumer pour qui le sevrage est une véritable transformation de l’image d’elle-même. La prise en

charge des maladies chroniques est différente de l'oncologie, il n’y a pas d’après-maladie au sens propre parce qu’il n’y a pas de rémission. Mais on retrouve cette notion d’adaptation à une nouvelle normalité. On peut prendre en compte un après-équilibration des symptômes (diabète, HTA, rhumatisme articulaire) ou après prise en charge des complications, car le patient doit accepter la prise chronique de médicaments (Sclérose en plaques, Psychotique), le risque de rechute et de nouveaux déséquilibres. Il se trouve confronté aux modifications de la perception de soi suite aux limitations liées à la maladie et à son traitement, et à la mise en avant de l’imperfection du fonctionnement du corps. Où en oncologie, on trouve un après-maladie avec rémission biologique et réadaptation au statut de « personne en santé », dans les maladies chroniques on retrouve un après-diagnostique, avec équilibre de la maladie et adaptation au statut de malade chronique.

Des dispositifs d’accompagnement au rétablissement commencent donc à être mis en place dans des contextes précis, notamment celui de l’oncologie. Peut-on appliquer à toutes les maladies chroniques l’objectif de la survivance permanente, de l’adaptation à une nouvelle normalité ?