Trouver des solutions relais au maintien à domicile

Il a été considéré comme atteint pour 32 patients (70 %) et non atteint pour 14 patients (30%).

Ceci signifie que des solutions relais ont pu être trouvées et mises en place dans 70% des cas, leur efficacité à long terme ne peut être évaluée ici par manque de recul en post-intervention.

2.3.3.8.1. Description des activités réalisées

Les prestations réalisées à domicile par l’ESA permettent d’amorcer un travail spécifique auprès du patient (et/ou de son aidant principal), selon des objectifs fixés initialement.

Comme nous l’avons vu en première partie dans la revue de la littérature, les effets

bénéfiques de ce type de soins se maintiennent jusqu’à 3 mois sans nouvelle intervention, mais semblent perdus après 10 mois.

Ainsi, pour que ses effets se pérennisent à plus long terme, au-delà de la durée de l’intervention, il est nécessaire de trouver des solutions dites « relais » pour continuer le travail et tenter de maintenir les objectifs initiaux.

Bien souvent, ce relais est assuré par une (ou plusieurs) auxiliaire(s) de vie qu’il s’avère nécessaire de former aux activités réalisées.

2.3.3.8.2. Causes d’échec des tentatives de solutions relais

Sur les 58 patients suivis, cet objectif en a concerné 46 (soit 79 %). Il a été considéré comme non atteint pour 14 patients. Nous détaillons ci-dessous les causes d’échec des tentatives de relais, celles-ci étant de nature diverses :

Décès du patient en cours de prise en charge :

- Mme R., âgée de 92 ans, GIR 2, MMSE : 10/30 (maladie d’Alzheimer), vivait seule, isolée.

- Mr M., âgé de 82 ans, GIR 4, MMSE : 12/30 (maladie d’Alzheimer), vivait avec son épouse.

Hospitalisation :

- Mr C., âgé de 77 ans, GIR 2, MMSE : 08/30 (démence à corps de Lewy), vit avec son

157 Institutionnalisation :

- Mme P., âgée de 71 ans, GIR 2, MMSE : 10/30 (maladie d’Alzheimer), vivait avec son époux.

Refus de l’aidant :

- Mme G., âgée de 81 ans, GIR 3, MMSE : 14/30 (maladie d’Alzheimer), vit seule.

- Mme C., âgée de 83 ans, GIR 4, MMSE : 18/30 (maladie d’Alzheimer), vit avec sa fille.

- Mme G., âgée de 79 ans, GIR 2, MMSE : 19/30 (maladie d’Alzheimer), vit seule.

- Mme A, âgée de 78 ans, GIR 2, MMSE : 13/30 (démence vasculaire), vit avec sa fille.

La raison du refus manifesté par certains aidants quant à la poursuite des soins est souvent difficile à élucider. Il semble qu’à chaque fois, l’aidant ne soit pas convaincu du bénéfice initial des soins, bien que la plupart des objectifs aient été atteints en fin de prise en charge. La poursuite du travail initié par la mise en place de solutions de relais est perçue davantage comme une contrainte.

Refus du Patient :

- Me C., âgée de 86 ans, GIR 2, MMSE : 17/30 (maladie d’Alzheimer), vit avec son époux.

- Mr B., âgé de 80 ans, GIR 4, MMSE : 23/30 (démence à corps de Lewy) vit avec son

épouse.

Dans ces deux cas, l’aidant principal était d’accord pour mettre en œuvre des solutions de continuité au travail amorcé par l’ESA, mais l’anosognosie présentée par ces patients (qui nient leurs troubles et difficultés au quotidien) a fait échouer les tentatives de relais.

Un nombre plus important de séances n’aurait probablement pas permis de faire évoluer la situation. Par contre, il est possible qu’à l’avenir, l’évolution des troubles cognitifs (et leur aggravation) puisse faciliter la mise en place d’aides supplémentaires à domicile.

Financements insuffisants (même avec aide de l’APA et/ou participation des caisses de retraite) :

- Mr P., âgé de 78 ans, GIR 3, MMSE : 10/30 (démence vasculaire), vit avec sa fille.

- Me V., âgée de 87 ans, GIR 3, MMSE : 15/30 (maladie d’Alzheimer), vit seule.

- Me C., âgée de 86 ans, GIR 4, MMSE : 21/30 (démence vasculaire), vit seule.

- Me P., âgée de 76 ans, GIR 4, MMSE : 16/30 (maladie d’Alzheimer), vit seule.

Pour mémoire, les prestations réalisées par l’ESA sont soumises à prescription médicale et ainsi prises en charge à 100% par l’Assurance Maladie.

Par contre, le montant de l’APA varie en fonction des ressources du bénéficiaire. Il est égal au montant du plan d’aide dont bénéficie la personne, diminué d’une participation financière à sa charge.

Comme évoqué en première partie dans la revue de la littérature, certaines études citent le manque de ressources financières comme une des limitations principales à la mise en place d’aides à domicile (principalement dans le cadre des modifications de l’environnement domestique et l’utilisation de géronto-technologies).

158 2.3.3.8.3. Types de solutions relais mises en place

Sur les 58 patients suivis, cet objectif en a concerné 46 (soit 79 %). Il a été considéré comme atteint pour 32 patients, lesquels ont bénéficié de la mise en place effective de solutions relais. Leur efficacité à long terme ne peut être évaluée ici par manque de recul en post-intervention.

Analysons les facteurs ayant concouru à la réussite de la prise en charge :

Dans tous les cas, l’accord et l’investissement du patient, des aidants familiaux et des professionnels sont indispensables.

Les proches sont souvent sollicités pour l’achat de matériel à leurs frais.

Un relais efficace nécessite de former les personnes qui assureront la suite des activités. Ainsi, des interventions communes avec les auxiliaires de vie sociale et les aidants sont

primordiales et ce dès les premières séances réalisées au domicile.

Les solutions relais mises en place sont principalement de trois types, en fonction du travail à réaliser :

• Mise en place d’aides humaines par interventions d’auxiliaires de vie pour réalisation d’activités de stimulation motrice et/ou cognitive ;

• Mise en place d’aides humaines par interventions d’auxiliaires de vie pour des exercices d’entretien et de participation aux activités de la vie quotidienne (AVQ) ;

• Dans certains cas, le relais s’effectue par des interventions communes avec les auxiliaires de vie déjà en activité au domicile avant l’arrivée de l’ESA.

Les interventions servent ainsi à trouver des solutions aux difficultés rencontrées au quotidien par le patient (et/ou son aidant) et les intervenants professionnels.

159 2.3.3.8.4. Commentaires

Cet objectif concerne une grande majorité de patients (79%), car comme évoqué dans la littérature, les effets bénéfiques de ce type de soins se maintiennent jusqu’à 3 mois sans nouvelle intervention, mais semblent perdus après 10 mois.

Sachant que les prestations ESA sont limitées à 15 séances par an, il semble donc

indispensable de mettre en place des solutions relais pour tenter de maintenir à long terme ces résultats positifs.

Cette notion nous évoque certaines réflexions quant à la place et l’avenir de

l’ergothérapie dans ce parcours de soins à domicile du patient dément : nous les

évoquerons par la suite, dans un chapitre dédié.

Travaillant au plus près du couple aidant-aidé, les auxiliaires de vie sociale sont en

première ligne pour assurer cette continuité des soins. Ceci nécessite, au préalable, leur

formation par des séances communes avec les intervenants de l’ESA.

Cette notion illustre parfaitement le travail pluridisciplinaire qu’impose la prise en charge du patient dément à domicile.

Parmi les principales causes d’échec dans l’instauration de solutions relais, nous retrouvons là encore certaines notions évoquées à plusieurs reprises dans les chapitres précédents :

- anosognosie présentée par le patient,

- manque d’investissement de l’aidant principal et refus des activités proposées.

En lien avec les données de la littérature, le manque de ressources financières est également une des limitations principales à la mise en place d’aides à domicile.

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