En 2011, dans sa recommandation concernant la prise en charge des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée [5] et en préambule au chapitre concernant les interventions non médicamenteuses, l’HAS évoque la mesure n°6 de l’objectif n°3 du
plan Alzheimer 2008-2012.
Cet objectif s’intitule : « Permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir le soutien à domicile ».
La mesure n°6 concerne le « renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés ».
Elle fait partie des dix mesures considérées comme prioritaires sur les 44 que contient le plan et prévoit la création d’équipes spécialisées Alzheimer (ESA), composées de professionnels (un psychomotricien ou un ergothérapeute et des assistants de soins en gérontologie) formés à la réadaptation, à la stimulation et à l’accompagnement des malades et de leur entourage [2]. « Ces équipes interviennent à domicile sur prescription médicale pour délivrer une prestation d’accompagnement des malades (à un stade léger ou modéré de la maladie) et de stimulation de leurs capacités restantes dans le cadre des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou de services polyvalents d’aides et de soins à domicile (SPASAD)» [5].
« Il s’agit d’interventions à domicile visant à améliorer ou à préserver l’autonomie de la personne dans les activités de la vie quotidienne, l’objectif est le maintien des capacités restantes par l’apprentissage de stratégies de compensation, l’amélioration de la relation patient-aidant et une adaptation de l’environnement » [5].
La prestation fournie par l’ESA est prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie. Aucun frais n’est à la charge du bénéficiaire.
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Après une phase d’expérimentation de quatre ans (entre 2008 et 2011) menée par 39 équipes spécialisées Alzheimer (ESA) à domicile, paraît le 23 mars 2011 une circulaire relative à la mise en œuvre des mesures médico-sociales du plan Alzheimer.
Ce texte, à l’intention des directeurs généraux des Agences Régionales de Santé (ARS), a pour but la présentation du cahier des charges des ESA, support de leur déploiement sur le territoire français [3].
Les modalités d’organisation et de fonctionnement de ces équipes y ont été précisées :
Les structures porteuses sont représentées par les SSIAD (service de soins infirmiers à domicile) ou les SPASAD (services polyvalents d’aide et de soins à domicile).
Une équipe spécialisée est composée des professionnels suivants :
- un infirmier coordinateur en charge des partenariats, de l’évaluation de base et de la coordination des interventions et du suivi de celles-ci ;
- un ergothérapeute et/ou psychomotricien en charge de la réalisation de l’évaluation des capacités du malade, des séances de soins de réhabilitation et d’accompagnement et du bilan adressé au médecin traitant ;
- des assistants de soins en gérontologie (ASG) qui réalisent pour partie les soins de réhabilitation et d’accompagnement sur la base de l’évaluation et des objectifs assignés par l’ergothérapeute et/ou le psychomotricien.
Les équipes spécialisées ont vocation à disposer d’un champ d’action territorial plus large que les SSIAD classiques et dérogent donc à ce titre au système de régulation infirmier dès lors que les prestations réalisées constituent des soins de réhabilitation et d’accompagnement.
La répartition nationale équilibrée des ESA est fonction du nombre de patients inscrits en ALD 15 et traités dans chaque région et département. Les objectifs initiaux fixés par le plan Alzheimer étaient la création de 500 équipes sur le territoire français, dont 15 en région Lorraine.
Des partenariats doivent être développés avec les différents acteurs médico-sociaux et structures sanitaires de la région :
- consultations mémoires ;
- médecins traitants et spécialistes (gériatres, psychiatres, neurologues,…) ; - réseaux de santé ;
- CLIC (centre local d’information et de coordination) ;
- MAIA (maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer) ; - associations de malades Alzheimer ;
- autres SSIAD et SPASPAD.
Le but de ces échanges est de repérer le plus grand nombre de malades éligibles aux prestations réalisées par l’ESA.
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Concernant les critères d’inclusion des patients pris en charge :
- les soins de réhabilitation et d’accompagnement ne s’adressent pas à l’ensemble des personnes à domicile atteintes de la maladie d’Alzheimer ni à l’ensemble des patients pris en charge en SSIAD/SPASAD ;
- ils s’adressent prioritairement aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
ou apparentée diagnostiquée à un stade léger ou modéré et pouvant faire l’objet
d’une intervention de réhabilitation, c’est-à-dire ayant une mobilité et des capacités
d’attention et de compréhension partiellement préservées.
L’intervention ne peut se faire que sur prescription médicale : les « 12 à 15 séances de réhabilitation pour maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée » sont prescrites par le médecin traitant, le neurologue, le gériatre ou le psychiatre.
L’ESA a un rôle d’information des prescripteurs.
Il s’agit d’une prestation exclusivement individuelle, réalisée au domicile de la personne et limitée dans le temps : prescription d’une durée de trois mois maximum, renouvelable tous les ans.
- l’intensité et la fréquence des séances sont variables en fonction des besoins et du stade d’évolution de la maladie ;
- une séance de soins dure en moyenne une heure ;
- pour chacune des équipes, au terme du déploiement de l’activité, l’objectif est la prise en charge d’une file active d’au moins 20 à 30 personnes à un instant donné, dans l’hypothèse d’un minimum d’une séance par semaine auprès de chaque malade.
Les actions réalisées par les équipes ont vocation à prendre en compte le malade et son entourage (aidants, environnement). Trois types d’actions sont à distinguer :
- action auprès du malade : permettant le maintien des capacités restantes, l’apprentissage de stratégies de compensation, la prévention et/ou la diminution des troubles du comportement ;
- action auprès de l’aidant : permettant d’améliorer ses compétences « d’aidant » (communication verbale et non verbale, éducation thérapeutique) ;
- action sur l’environnement du malade : permettant de maintenir ou d’améliorer le potentiel cognitif, moteur et sensoriel des personnes ainsi que la sécurité.
L’ergothérapeute ou le psychomotricien réalise une évaluation initiale qui a pour objet de poser un diagnostic des capacités fonctionnelles et psychomotrices de la personne malade. Ceci permettra d’établir un plan individualisé de soins de réhabilitation, en déterminant des objectifs à atteindre.
Les activités proposées sont effectuées dans un cadre thérapeutique par des professionnels formés : les séances sont réalisées par l’ergothérapeute ou le psychomotricien et peuvent être déléguées pour certains aspects aux assistants de soins en gérontologie.
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Les interventions de l’équipe spécialisée portent notamment sur la cognition, l’activité motrice et l’ajustement des aides à domicile. Les soins s’appuient sur la mise en situation d’activités thérapeutiques et créatives, en rapport avec les situations de la vie quotidienne. L’objectif est de ralentir la perte d’autonomie.
Le professionnel met également en place une démarche d’éducation thérapeutique, de sensibilisation et de conseil à l’égard de la personne malade et de son aidant, afin d’aider ce dernier à apporter des réponses adaptées (attitudes, organisation, techniques, aides) aux troubles cognitifs, psychologiques et comportementaux de la personne malade. Un bilan de fin de prise en charge est réalisé par l’ergothérapeute ou le psychomotricien. Il sera transmis au médecin prescripteur.