La nécessité d’intégrer une philosophie holistique au système de santé mentale a été réitérée de séance en séance et dans les consultations en ligne. Du point de vue des participants, pour être holistique, le système de santé mentale doit s’intéresser à toutes les dimensions du bien-être. Ils ont donc
recommandé que le cadre comprenne une quatrième dimension : la spiritualité. Celle-ci s’ajouterait aux trois autres dimensions de la santé mentale, à savoir les dimensions physique, mentale et émotionnelle.
Le rôle et l’importance de l’autodétermination comme autre dimension des approches axées sur la personne ont été cités à maintes reprises et associés aux notions tout aussi importantes d’identité et d’autonomie. La notion d’autodétermination comprend également le rôle et l’importance de
l’autodétermination collective et culturelle à plus grande échelle, surtout dans les communautés autochtones.
La nécessité pour les gens d’être parfaitement habilités à faire des choix éclairés est liée à la notion d’autodétermination. Selon les participants, le droit de choisir les services et les traitements n’est pas significatif, sauf si les gens sont correctement informés des conséquences (positives et négatives) des différentes possibilités de traitement. Les participants ont aussi souligné le besoin de reconnaître le droit à l’erreur des personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale, un droit qui
s’applique à tous les humains, qu’ils vivent ou non avec des troubles mentaux.
Dans presque tous les dialogues régionaux, l’importance de la confidentialité, du respect de la vie privée et du consentement a été mentionnée comme composante fondamentale d’une approche axée sur la personne, et les participants ont indiqué que ces éléments étaient des droits fondamentaux qu’il fallait protéger. Toutefois, ils ont aussi reconnu que l’opérationnalisation de ces droits est un des enjeux les plus controversés dans le milieu de la santé mentale, en particulier pour les familles et les aidants membres de la famille. Même si les participants reconnaissent et acceptent les tensions inévitables entourant cette question (et le fait qu’elles ne sont pas susceptibles de disparaître), ils sont aussi d’accord avec la nécessité de les gérer le plus efficacement et le plus délicatement possible.
Enfin, les participants ont souligné le besoin de faire participer directement les gens qui ont vécu des expériences liées aux troubles mentaux et à la maladie mentale pendant toutes les étapes de
l’élaboration et de la mise en œuvre du cadre et de la stratégie, un point considéré comme une exigence cruciale de la création d’un système de santé mentale axé sur la personne.
5.3 L’optique des déterminants sociaux de la santé (DSS) doit être plus clairement présente dans le cadre et les objectifs révisés
Il clairement énoncé dans les commentaires découlant des séances régionales et de la consultation en ligne que l’optique des déterminants sociaux de la santé (DSS) doit être appliquée dans le document cadre et faire partie des huit objectifs. Les participants reconnaissent que le cadre reflète une certaine compréhension du rôle et de l’importance des DSS, mais ils ont l’impression que ces références ne sont pas suffisamment marquées ou explicites, ni systématiquement appliquées tout au long du document.
Les participants ont notamment constaté la nécessité d’insister davantage sur les DSS dans l’objectif concernant la sécurité culturelle en reconnaissant la réalité incontestable des écarts de pouvoir, de la situation socioéconomique et de la discrimination.
En vue de la mise en œuvre, les participants demandent à la Commission de veiller à ce que des approches fondées sur les DSS soient explicitement reconnues dans la conception, la planification et la prestation des services et des programmes. La nécessité de prendre en considération les besoins fondamentaux des groupes marginalisés les préoccupent particulièrement. À de nombreuses reprises, les participants ont fait valoir que les obstacles économiques, comme le manque de logements décents abordables, d’emploi et d’aliments sains, ont une incidence aussi grande, sinon plus, que les troubles mentaux ou les maladies mentales en soi.
Cependant, tous ne s’entendent pas sur la mesure dans laquelle le cadre pourrait et devrait s’attaquer aux enjeux liés aux DSS. Certains pensent que le cadre (et au bout du compte, la stratégie) ne peut pas lutter contre tous les problèmes associés aux DSS, mais qu’il est certainement possible de joindre ses forces à des initiatives ayant un tel mandat et de traiter précisément toutes les formes de discrimination incrustées dans les programmes et les services consacrés aux personnes vivant avec des troubles
mentaux ou une maladie mentale. D’autres répondants sont moins satisfaits de cette approche, car, selon eux, la Commission, ainsi que son cadre et sa stratégie, devraient promouvoir l’importance de lutter contre ces grands facteurs systémiques.
Dans un peu plus de la moitié des dialogues régionaux, les participants ont exercé des pressions pour que la Commission insiste davantage sur le recours à des lois et à des approches axées sur les droits de la personne pour s’attaquer aux déterminants sociaux associés aux problèmes de santé, y compris la discrimination et la stigmatisation.
5.4 Le cadre doit reconnaître spécifiquement et explicitement les besoins et les réalités des Premières nations, des Inuits et des Métis (thème mis en évidence lors des
dialogues régionaux)Ce thème a été soulevé principalement pendant les dialogues régionaux, bien qu’un certain nombre d’intervenants en ligne aient fait référence à la nécessité d’accorder une attention spéciale aux besoins des Premières nations, des Inuits et des Métis, notamment par l’adoption de stratégies particulières en matière de santé mentale.
Dans la majorité des dialogues régionaux, y compris les trois séances territoriales (Iqaluit, Yellowknife et Whitehorse), les besoins uniques et urgents des Premières nations, des Inuits et des Métis ont été ciblés et un traitement distinct dans le document cadre a été demandé. Pour justifier leurs points de vue, les répondants ont expliqué que les peuples autochtones du Canada, premiers habitants du pays, doivent faire face à un déséquilibre des pouvoirs historique et continu et qu’il faut donc les traiter différemment des groupes ethnoculturels qui sont arrivés par la suite au Canada.
Certains participants ont proposé l’intégration des besoins des Premières nations, des Inuits et des Métis dans un objectif supplémentaire, alors que d’autres préfèrent qu’ils soient intégrés à chacun des
objectifs existants. À titre d’exemple, au cours des séances territoriales, une forte pression a été exercée pour que le cadre établisse clairement le besoin de reconnaître les compétences des conseillers non professionnels et des pairs (et de leur offrir une compensation appropriée), en particulier les personnes d’origine autochtone, comme les « anciens ».
Un autre exemple illustrant à quel point les réalités autochtones nécessitent une attention particulière a été donné pendant une discussion sur la manière dont le cadre traite le concept d’approche « axée sur la personne ». Même s’ils admettent qu’il s’agit d’un élément essentiel de la transformation du système de santé mentale, les participants mettent en garde la Commission quant à la nécessité de reconnaître le rôle culturel unique que jouent les communautés et les familles élargies autochtones (qui ont une définition différente de celle des communautés non autochtones) dans le soutien à l’identité individuelle, au bien-être et au rétablissement.
5.5 Le cadre doit refléter une compréhension de la tension intrinsèque entre a) la famille comme partenaire essentiel à la prévention, à la promotion et au rétablissement et b) le droit de la personne de déterminer qui fait partie de sa « famille » et la portée de son implication
Le rôle très important que la plupart des familles peuvent jouer dans la prévention, la promotion et le rétablissement a été fortement reconnu. Toutefois, les participants ont clairement indiqué que le cadre
doit aussi refléter honnêtement le fait que les membres de la famille peuvent parfois contribuer aux troubles mentaux ou à la maladie mentale de leur proche.
Les participants ont démontré une compréhension subtile et nuancée de la complexité entourant le rôle de la famille et les types de famille (diversité des familles, diversité des rôles, enfants habitant avec des parents vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale, adultes dont les parents plus âgés vivent avec des troubles mentaux ou une maladie mentale, rôle des frères et sœurs, etc.) en faisant bien attention de ne pas trop généraliser ou simplifier la façon dont la « famille » s’inscrit dans le contexte général des problèmes liés à la santé mentale.
Les participants comprennent aussi très bien la complexité des enjeux législatifs, sociaux et éthiques en cause. Ils reconnaissent la nécessité de faire preuve d’un bon jugement et d’avoir recours à des
instruments législatifs et réglementaires pour que l’esprit (plutôt que la lettre) de la loi soir respecté. Ils ajoutent aussi que la famille peut jouer un rôle important sur le plan de l’information, même si la personne vivant avec la maladie a choisi que sa famille prenne peu part au processus, voire pas du tout.
Néanmoins, le droit de la personne vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale de déterminer qui fait partie de sa « famille » et dans quelle mesure cette « famille » ou ses pairs
s’impliqueront a été confirmé. Les outils comme les directives préalables sont perçus comme importants pour faciliter la gestion de situations où le jugement de la personne peut être compromis.
5.6 Le cadre et la Commission doivent souligner l’urgence de passer à la mise en œuvre le plus rapidement possible
Même si la phase I des travaux de la Commission était clairement axée sur l’établissement des objectifs associés à un système de santé mentale transformé (le « QUOI »), les participants ont tout de même profité de l’occasion pour émettre de nombreux commentaires sur la mise en œuvre (la phase 2 de l’élaboration d’une stratégie pancanadienne en matière de santé mentale consistera à trouver des façons de mettre les objectifs en œuvre partout au pays).
Le sentiment d’urgence était palpable, à savoir que la Commission doit aller de l’avant le plus
rapidement possible avec la mise en œuvre et défendre vigoureusement l’obtention d’un financement proportionnel aux besoins. L’inaction des gouvernements malgré les fermes recommandations d’études et de recherches antérieures a souvent été mentionnée, de même que le souhait que la Commission ne soit pas une autre déception.
Ce sentiment d’urgence était alimenté par une conscience aiguë de l’écart immense entre les
investissements requis et ceux offerts dans le domaine de la prévention de la maladie mentale et de la promotion de la santé mentale, en particulier au sein des communautés autochtones, éloignées et du Nord, ainsi que chez les groupes défavorisés de la population. Voici des exemples de lacunes du
logements adaptés et les foyers collectifs, les services d’encadrement des parents, les services de consultation, les soins de relève, les services de soutien financier pour les aidants membres de la famille, etc.
Les participants ont souligné un certain nombre de défis et d’obstacles concernant la mise en œuvre, dont :
les importantes lacunes en matière de financement;
le manque de volonté politique (parce qu’il semble que cet enjeu n’occupe pas une place importante sur la scène politique);
la crainte et l’ignorance relativement aux troubles mentaux et aux maladies mentales;
la stigmatisation et la discrimination (beaucoup de participants ont fait valoir que la mise en œuvre efficace des changements nécessiterait des modifications législatives, réglementaires et politiques pour combattre directement la discrimination);
les tensions entre ceux qui prônent le financement de la promotion et ceux qui soutiennent le financement du traitement de la maladie;
les lacunes quant à la capacité des ressources humaines en santé et les besoins en matière de formation;
le rôle négatif des médias;
la superficie et la diversité du pays, etc.
Malgré ces défis, plusieurs participants aux dialogues étaient encouragés par ce qu’ils considéraient comme une sensibilisation grandissante de la population et une harmonisation des engagements dans les différents secteurs.
Un autre défi, ciblé par les participants à la consultation en ligne (grand public et intervenants), est le besoin de s’efforcer d’avoir une approche équilibrée pour répondre aux demandes concurrentes au sein du système de santé mentale en raison des ressources limitées. À cet égard, les répondants ont mis la Commission en garde contre le fait de « prendre à l’un pour donner à l’autre ». Bien sûr, ils
reconnaissent la gravité et l’urgence des besoins de certaines populations (p. ex. les sans-abris, les personnes à faible revenu, les groupes autochtones, les communautés rurales, éloignées et du Nord), mais ils dénoncent aussi le fait de répondre aux besoins d’une minorité au détriment de la majorité. Les participants aux dialogues régionaux ont aussi mentionné l’obligation d’atteindre un certain équilibre, par exemple en insistant sur le fait qu’une orientation sur la prévention et la promotion ne devrait pas détourner les ressources essentielles allouées aux traitements.
Les participants ont aussi demandé que la mise en œuvre de la stratégie comprenne officiellement de solides jalons ou des mesures qui serviront à évaluer les améliorations et le rendement. Ces indicateurs du succès étaient appelés de différentes façons, soit des jalons, des indicateurs sentinelles, des mesures de reddition de comptes et des résultats ciblés. Les participants qui recommandaient l’adoption de telles mesures reconnaissaient aussi le fait qu’il peut être plus difficile et intimidant de mesurer l’efficacité, les résultats et la reddition de comptes dans le domaine de la santé mentale que dans le domaine des soins de santé généraux.
Finalement, les fournisseurs de services de santé mentale ont été considérés comme des intervenants et des partenaires essentiels pour la transformation du système. Cependant, pour que ces derniers puissent remplir leur rôle, les participants croient qu’il faut apporter des modifications personnelles,
organisationnelles et systémiques. Par exemple, des participants ont souligné que même les travailleurs en santé mentale sont souvent victimes de stigmatisation au sein du système de santé et risquent l’épuisement professionnel en raison de la charge de travail, du sous-financement et du manque de soutien et de reconnaissance. D’un autre côté, des participants ont précisé que certains travailleurs en santé mentale adoptent souvent des attitudes stigmatisantes sans le savoir et font preuve de
comportements discriminatoires pouvant être blessants pour les personnes qui vivent avec des troubles mentaux ou une maladie mentale. Pour ces raisons, les participants croient que l’éducation, la formation et le soutien des professionnels en ce qui concerne les problèmes liés à la santé mentale devraient être renforcés.
5.7 Le cadre doit valoriser les divers types de recherches et de données probantes nécessaires pour réaliser et maintenir en place un système de santé mentale transformé, et en parler davantage
Dans l’ensemble, les participants perçoivent le sous-financement de la recherche sur les problèmes liés à la santé mentale comme un symptôme de la négligence sociétale plus étendue en ce qui a trait aux besoins en santé mentale. Des investissements accrus en recherche et des indicateurs de résultats sont perçus comme une priorité, pourvu qu’il ne s’agisse pas de « recherche pour faire de la recherche ».
Selon les participants, les travaux de recherche doivent répondre aux besoins des personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale. Certains répondants sont d’avis que l’augmentation des investissements en recherche pourrait être organisée plus efficacement en tenant compte d’arguments favorisant un « rapport coût-efficacité optimal ainsi que la meilleure rentabilité des investissements ».
Lors des dialogues, la frustration était évidente relativement à l’application des connaissances, en particulier pour ce qui est du décalage entre les recherches et leurs effets sur les politiques, les pratiques et la prestation des services. Certains participants ont aussi exprimé leur inquiétude quant au fait que le Canada n’aurait pas correctement exploité les données de recherche existantes pour documenter les
n’appartenant pas au système de santé mentale (p. ex. les éducateurs, les membres du système judiciaire et les employeurs). Lors de certaines séances, des participants ont souligné le besoin, pour faciliter et accélérer l’application des connaissances, de disposer d’une base de données nationale normalisée, informatisée et facilement accessible comprenant des renseignements sur l’utilisation des services et des données de surveillance en santé mentale.
En général, les gens ont aussi demandé de faire appel à des méthodes de recherche plus participatives ainsi que d’utiliser et d’intégrer divers types de connaissances, notamment : les connaissances
traditionnelles, autochtones, expérientielles, communautaires, cliniques et scientifiques. Ils ont insisté sur l’importance de valoriser les méthodes ainsi que les pratiques de recherche qualitatives et
quantitatives qui sont indépendantes, responsables et orientées par des cadres éthiques. Par exemple, les participants souhaitent une augmentation des investissements en recherche afin de rassembler les communautés, les gens ayant vécu avec la maladie et leur famille, les cliniciens, les fournisseurs de services de première ligne et les chercheurs en milieu universitaire. Lors des séances tenues dans les régions du Nord, les participants ont fait part de leur scepticisme en ce qui a trait aux personnes qui tirent profit des recherches de même que de leur opinion à savoir que les communautés et les personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale sont traitées comme des « objets » plutôt que comme des participants aux recherches.
Enfin, beaucoup de répondants pensent que le document cadre devrait être renforcé en y ajoutant, chaque fois que possible, des conclusions de recherches ne traitant pas seulement des pratiques exemplaires, mais aussi des pratiques prometteuses et des différents types de preuves appuyant les principaux points.
5.8 Pour promouvoir les changements d’attitudes et de comportement nécessaires à la transformation, le cadre doit souligner l’importance d’informer et de faire participer toutes les personnes qui habitent au Canada (thème mis en évidence dans les
commentaires du public et des intervenants)
Même si ce point a été soulevé pendant les séances régionales, il était plus présent dans les réponses en ligne du grand public et dans celles des intervenants. Les membres du grand public ont beaucoup parlé du fait qu’amener les Canadiens à s’impliquer et à fournir des renseignements, des histoires personnelles et des suggestions concrètes quant à la façon de faire une différence peut modifier la façon de penser et d’agir des gens en ce qui concerne les problèmes liés à la santé mentale.
Beaucoup ont mentionné l’importance de rendre l’information au sujet des troubles mentaux et des maladies mentales largement accessibles dans les environnements de travail et en milieu scolaire. Ce serait une façon efficace de créer des changements d’attitudes et de comportement positifs et de faciliter l’atteinte des objectifs proposés. Les commentaires soumis en ligne par les intervenants étaient
centrés sur le rôle primordial du secteur bénévole dans la mobilisation de la population, l’intégration de programmes axés sur le rétablissement dans les écoles de médecine, la nécessité de créer une campagne de sensibilisation sur la santé mentale et l’importance de concevoir une stratégie médiatique.