Mon point de vue : Personne qui défend des intérêts liés à la santé mentale
Mon nom est Margaret Trudeau-Kemper. Pendant trente ans de ma vie d’adulte, j’ai vécu avec les effets débilitants de mon trouble bipolaire. J’étais incapable d’accepter le fait que je vivais vraiment avec une maladie mentale. La stigmatisation et mon ignorance m’ont amenée à croire qu’il était naturel pour moi d’avoir des hauts et des bas. J’ai vécu une dépression post-partum après la naissance de mon second enfant. J’avais des sautes d’humeur : j’ai connu des hauts sans mesure et des bas pendant lesquels je me sentais si seule. J’ai reçu un traitement, mais la recherche ne permettait pas encore de définir le
déséquilibre chimique avec lequel je vivais.
J’ai été hospitalisée trois fois; la première fois en 1974 et la dernière en 2000. J’ai finalement reconnu que j’étais très malade et que j’avais besoin d’aide. J’ai reçu un excellent soutien de divers travailleurs
canadiens en santé mentale… mes merveilleux psychiatres, des infirmières et des infirmiers psychiatriques si compatissants, des travailleurs sociaux et des nutritionnistes. Ces personnes m’ont permis de me remettre sur pieds. Je ne peux qu’être reconnaissante pour les fantastiques et pertinents conseils qu’elles m’ont donnés relativement à la manière dont j’allais devoir vivre le reste de ma vie.
Ce fut un processus long et laborieux. Mon médecin me complimentait pour mon « respect des
directives »… je prenais mes médicaments (une quantité épouvantable si je me souviens bien). J’ai changé mes habitudes de vie. J’ai commencé à examiner ce que je mangeais afin d’apporter le meilleur carburant possible au moteur propulsant mon esprit. Mon médecin m’a recommandé de prendre de la vitamine B, des suppléments d’huile de poisson et de l’acide folique en plus des médicaments d’ordonnance. J’en prenais tous les jours. Je les appelais les suppléments pour le cerveau. Ils travaillaient de pair pour rafraichir et régler les transmetteurs de mon cerveau qui contrôlent le large éventail de mes émotions.
Le plus beau cadeau que m’a apporté le fait de choisir la santé mentale et de demander de l’aide est l’intelligence émotionnelle. Je fais de l’exercice avec modération. Je protège jalousement mes heures de sommeil; le sommeil apaise un esprit tourmenté. Je me surveille plutôt que de m’auto-médicamenter.
Après des années de psychothérapie, je sais qui je suis. Je connais mes limites. Quand je sens que mon équilibre est menacé, j’apporte rapidement les correctifs nécessaires : une bonne alimentation, de bons exercices, de bons loisirs et un bon sommeil. J’essaie fort de vivre le moment présent, je laisse les horreurs de mon passé derrière moi et je ne m’inquiète pas pour l’avenir.
Je suis désormais une personne heureuse, entière et participative grâce à notre système de santé mentale.
Actuellement, je donne des conférences sur les problèmes liés à la santé mentale et j’écris un livre. Je siège au conseil du Mental Health Institute de l’Université de la Colombie-Britannique. Merci. M. T.
La majorité des commentaires des participants concernant l’objectif 1 étaient axés sur les thèmes suivants :
1. L’espoir et le rétablissement sont des moteurs
fondamentaux de la transformation du système de santé mentale.
2. Des approches holistiques et axées sur la personne sont essentielles au rétablissement et elles doivent prendre en considération le concept de l’autodétermination.
3. Il faut élargir le rôle des « communautés » dans la promotion du rétablissement, tout en tenant compte de leur complexité et de leur diversité.
4. Les fournisseurs de services de santé mentale sont des partenaires clés du processus de rétablissement et, à ce titre, ils doivent intégrer à leurs pratiques une orientation centrée sur le rétablissement.
1.1 L’espoir et le rétablissement sont des moteurs fondamentaux de la transformation du système de santé mentale
Les participants étaient généralement très positifs en ce qui a trait au pouvoir et aux possibilités des concepts d’espoir et de rétablissement, les jugeant essentiels à la véritable transformation du système de santé mentale canadien. En fait, certaines personnes ont laissé entendre que ces concepts devraient être plus systématiquement intégrés à tous les objectifs du cadre.
Cependant, beaucoup de participants étaient aussi d’avis que la Commission doit définir davantage ces termes pour éviter la confusion quant à la signification voulue et s’assurer qu’ils sont bien compris par toutes les personnes qui vivent au Canada. Plusieurs craignaient que le public confonde « rétablissement » avec « guérison ». De manière plus générale, les participants ont parlé de l’importance de « l’acquisition de connaissances sur la Renforcer l’idée selon laquelle le
rétablissement ne signifie pas la guérison, mais la capacité à vivre une vie fructueuse;
ce serait moins accablant pour les gens vivant avec une maladie mentale puisque personne ne s’attendrait à « guérir » de sa maladie, mais pourrait espérer avoir une vie meilleure. encourager et favoriser activement le rétablissement pour toutes les personnes vivant avec un trouble mental à partir du moment où celui-ci est diagnostiqué. Cette façon de faire permet non seulement d’alimenter l’espoir pour cette personne, mais aussi pour sa famille. Il est beaucoup plus facile de favoriser et
d’encourager l’espoir avant qu’il ne disparaisse que de le retrouver par la suite.
Participant en ligne Ontario
santé mentale », surtout quant aux significations voulues des concepts d’espoir et de rétablissement.
Des participants ont indiqué qu’il fallait déployer plus d’efforts pour adapter le terme « rétablissement » et son utilisation afin de lui donner une signification appropriée pour des populations précises comme les enfants et les jeunes, les personnes âgées ainsi que les Premières nations, les Inuits et les Métis. D’autres, même s’ils reconnaissent le mérite des concepts d’espoir et de rétablissement, ont indiqué que, tant que les services, le soutien et les possibilités nécessaires ne seront pas disponibles et accessibles, le fait de se concentrer sur ces termes risque de créer des attentes irréalistes.
Finalement, beaucoup d’autres participants ont parlé de l’obligation de prendre en considération les déterminants sociaux de la santé dans le cadre de cet objectif.
Les réponses du public et celles des intervenants dans le cahier en ligne (voir graphique 4.1 ci-dessous) aux questions connexes confirment l’appui général aux principes de base du concept de rétablissement (voir graphique 4.1 – d, e) et à un système de santé mentale axé sur le rétablissement (voir graphique 4.1 – f). Les participants croient aussi que les fournisseurs de services doivent partager l’espoir d’une
meilleure qualité de vie possible pour tout le monde (voir graphique 4.1 – a). Les personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale devraient pouvoir choisir les services et les formes de soutien qui leur semblent les plus appropriés (voir graphique 4.1 – b), et les services et le soutien fournis par des personnes vivant eux-mêmes avec des troubles mentaux ou une maladie mentale devraient constituer un élément clé du système de santé mentale (voir graphique 4.1 – c).
Il est difficile d’envisager le rétablissement sans parler des déterminants sociaux de la santé.
Participant au dialogue régional Thunder Bay, Ontario
Graphique 4.1 : Objectif 1 – Réponses du public et des intervenants dans le cahier en ligne
Opinions sur l'objectif 1 : Tout à fait d'accord (note de 6 ou 7 sur 7)
91,1
f. La transformation du système de santé mentale devrait être orientée par une approche axée sur le rétablissement
e. Les principes sous-jacents à une approche axée sur le rétablissement (l’espoir, l’autonomisation, le choix et la responsabilité) peuvent s’appliquer à tous les groupes et à toutes les personnes, quel
que soit leur âge
d. Il n’est pas réaliste de faire la promotion du rétablissement (même si ça ne veut pas dire la « guérison ») parce que cela donne de faux
espoirs aux gens
c. Le fait que les services et un soutien organisés et exploités par des personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale devraient obtenir un meilleur financement et soutien doit être un
élément central du système de santé mentale b. Les personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale devraient pouvoir choisir les services et les formes de soutien
(p. ex. les médicaments, le logement) qui leur semblent les plus appropriés
a. Les fournisseurs de services doivent partager l’espoir que les personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale,
même les plus graves, peuvent avoir une meilleure qualité de vie
Public Intervenants
1.2 Des approches holistiques et axées sur la personne sont essentielles au rétablissement et elles doivent prendre en considération le concept d’autodétermination
Un message récurrent lors des discussions et dans les commentaires concernant la notion de « rétablissement » était l’importance d’adopter une approche très holistique axée sur la personne qui reflète les quatre dimensions de la santé générale d’une personne : la santé physique, mentale, émotionnelle et spirituelle. Des participants ont mentionné que le cadre provisoire ne traitait pas
adéquatement des dimensions émotionnelle et spirituelle.
Traiter les gens comme des personnes à part entière – il faut travailler en équipe avec les autres fournisseurs de services de santé, mais aussi avec les familles – ce…
changement important doit se produire.
Participant au dialogue régional Edmonton, Alberta
Les discussions tenues lors des séances en personne étaient souvent centrées sur un autre aspect des approches axées sur la personne : le concept d’autodétermination et son corollaire, la notion de « choix éclairé ». Pour vraiment faire preuve d’autodétermination, les participants ont souligné le fait que les personnes doivent être bien informées et comprendre les solutions disponibles afin qu’elles puissent faire des choix responsables.
Dans le cahier, près de 60 % des intervenants et un peu plus de 60 % des membres du grand public ont reconnu que : « les personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale devraient pouvoir choisir les services et les formes de soutien (p. ex. les médicaments, le logement) qui leur
semblent le plus appropriés » (voir graphique 4.1 – b). Toutefois, parmi les répondants du public, ce sont les personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale qui ont le plus approuvé cet énoncé (71 %), suivies par les travailleurs du domaine desservices sociaux et de la santé (64 %). Comme le montre le graphique 4.2, ci-dessous, les membres de la famille, les amis et les aidants non rémunérés l’ont beaucoup moins approuvé (51 %).
Graphique 4.2 : Objectif 1 – Opinions des répondants en ligne du grand public
71,3
Les participants ont largement appuyé le concept selon lequel les services et le soutien offerts par des personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale devraient constituer un élément clé du système de santé mentale (voir graphique 4.1 – c).
Opinions sur l’objectif 1 – Tout à d’accord (note de 6 ou 7 sur 7)
Les personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale devraient pouvoir choisir les services et les formes de soutien (p. ex. les médicaments, le logement) qui leur semblent les plus appropriés
1.3 Il faut accroître le rôle des « communautés » dans la promotion du rétablissement, tout en tenant compte de leur complexité et de leur diversité
Comme il est question de « communauté » au singulier dans le cadre provisoire, les participants ont clairement conseillé à la Commission d’utiliser la forme plurielle du terme, aux sens littéral et figuré. En insistant sur le fait que « le terme communauté désigne un concept complexe », les participants ont rappelé que chaque personne peut faire partie de différentes communautés, qu’il s’agisse de communautés d’intérêts, de communautés géographiques ou de mouvements sociaux. Ils ont aussi parlé de la nécessité de reconnaître la nature réciproque de la relation unissant les communautés et les personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale : chacun donne et reçoit quelque chose d’unique en retour.
Les participants ont aussi souvent fait valoir le lien étroit entre le bien-être de la communauté et le bien-être mental. Pour paraphraser un participant : « il faut
renforcer le bien-être de la communauté, car le soutien et les programmes communautaires sont les principales ressources des personnes ayant peu ou pas de soutien familial ». En s’appuyant sur cette notion, bon nombre de personnes ont indiqué que, peu importe leur diversité (et souvent à cause de celle-ci), les communautés jouent un rôle important dans le rétablissement, la promotion de la santé mentale et la prévention des troubles mentaux et de la maladie mentale.
Enfin, les participants ont attiré l’attention sur les écarts très importants entre les communautés géographiques relativement à la disponibilité des programmes, des services et des formes de soutien.
Selon eux, il faudrait réserver une plus grande place à cet élément dans le document cadre, surtout en ce qui concerne les besoins uniques des communautés éloignées et du Nord.
1.4 Les fournisseurs de services de santé mentale sont des partenaires clés du processus de rétablissement et, à ce titre, ils doivent intégrer à leurs pratiques une orientation centrée sur le rétablissement
Les fournisseurs de services de santé mentale (FSSM), dans toute leur diversité, y compris les pairs et les aidants naturels, ont été considérés comme ayant une immense influence sur la vie des gens vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale. C’est pourquoi les participants jugent que ces personnes
Une forme ne peut convenir à tous – nous devons travailler avec les communautés pour comprendre leurs besoins et concevoir des programmes et des services adéquats : axés sur la personne et sur la communauté – ce point est lié à l’objectif concernant la sécurité culturelle.
Participant au dialogue régional Yellowknife, Territoires du Nord-Ouest
Les réponses aux questions du cahier en ligne appuyaient fortement ce point; en effet, plus de 90 % des répondants en ligne (grand public et intervenants) croient que « les fournisseurs de services doivent avoir l’espoir d’une meilleure qualité de vie possible pour les personnes vivant avec des troubles mentaux ou une maladie mentale » (voir graphique 4.1 – a).
Toutefois, les participants ont aussi mentionné que, pour que ce soit possible, les FSSM doivent recevoir une formation adéquate en ce qui a trait aux approches axées sur le rétablissement et profiter d’un plus grand soutien. Certains sont allés plus loin en suggérant que le cadre devrait reconnaître que les FSSM auront besoin, dans certains cas, de rectifier leurs pratiques pour tenir compte de l’orientation axée sur le rétablissement.