Soins palliatifs pédiatriques : une estimation des besoins
128système atteint : tumeurs malignes,
maladies de l'appareil cardiovascu-laire, du système neuromuscucardiovascu-laire, de l'appareil respiratoire, du système di-gestif, de l'appareil urinaire, du sys-tème hématologique ou immunolo-gique, du métabolisme et autres ano-malies congénitales ou génétiques.
Sur 11 194 enfants âgés de 1 à 19 ans, décédés entre 2005 et 2008, la moitié est décédée suite à une maladie, dont 46.6 % correspondait à une CCC.
Population pédiatrique atteinte de CCC entre 2005 et 2008
3110 (52.73%) Décès consécutifs à
d’autres maladies 5 898
(52.69 %) Décès par maladies
5 296 (47.31 %) Décès par causes traumatiques
2610 accidents de transports 1017 Suicides, homicides
1669 autres morts violentes 11 194
décès de 1 à 19 ans Entre 2005 et 2008
2788 (47.27 %) (25% du total) Décès consécutifs à des
maladies chroniques complexes
FIN(S) DE VIE ET SYSTEME DE SANTE | SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
129
Résultats
Des lieux de décès assez différents de ceux des adultes La moitié des enfants (51%) meurent
à l'hôpital (contre 58% des adultes).
Les lieux de décès varient selon l'âge.
Plus l'âge augmente, moins les décès se produisent à l'hôpital et plus ils se produisent sur la voie publique (du fait notamment des accidents et sui-cides). En revanche la part des décès à domicile varie peu selon l'âge (21%
en moyenne), même si elle tend à dé-croître à mesure que l’âge augmente.
Les décès se produisent moins sou-vent à l'hôpital pour les garçons que pour les filles. En revanche la diffé-rence entre les sexes est peu marquée concernant la proportion de décès à domicile. Les décès par maladies se produisent majoritairement à l'hôpi-tal, et cela particulièrement pour les CCC. Les lieux de décès varient peu selon la période d'étude considérée (2005-2008).
Les enfants décédés suite à une CCC meurent plus souvent à l'hôpital que les enfants décédés d'autres causes de maladies.
Les enfants atteints de CCC meurent plus souvent à l’hôpital (73 %) que les autres (60 %). Si ces résultats sont en cohérence avec ce qui a été observé aux USA (Feudtner et al. 2002, 2007) ou dans d’autres pays européens (Pousset 2009), c’est en France que la proportion de décès à l’hôpital est la plus forte. La proportion des décès en
«autres lieux» est six fois plus impor-tante chez les enfants que chez les adultes (29 % vs 5%). Les variations constatées s’expliquent en grande partie par la plus grande fréquence des décès par causes traumatiques (accidents domestiques, accidents de transports, etc.).
Lieux de décès des enfants atteints de CCC vs autres maladies [CépiDc, 2008]
130
Lieux de décès des enfants (1-19 ans) selon l’âge, le sexe, cause médicale et année du décès, France entière, 2005-2008
Domicile Hôpital Autres
lieux
Effectifs totaux
Ensemble
Effectif 2347 5683 3164 11194
Pourcentage 20,97% 50,77% 28,27% 100,00%
Age
01-04 ans 23,86% 64,56% 11,58% 2518
05-09 ans 24,02% 60,75% 15,23% 1429
10-14 ans 22,94% 56,25% 20,81% 1633
15-17 ans 18,96% 44,24% 36,80% 2590
18-19 ans 17,64% 37,24% 45,12% 3024
Sexe
Homme 19,96% 47,36% 32,68% 7267
Femme 22,59% 56,54% 20,87% 3927
Causes
Maladies 5898
CCC 21,98% 73,15% 4,87% 2788
autres maladies 24,84% 60,08% 15,07% 3110
Traumatiques 5296
Suicide, homicide 50,95% 16,28% 32,77% 1017
Accidents 1,83% 33,89% 64,29% 2610
Autres causes traumatiques 23,68% 42,45% 33,87% 1669
Année de décès
2005 21,81% 48,17% 30,02% 3024
2006 19,68% 52,42% 27,91% 2909
2007 21,31% 50,56% 28,13% 2700
2008 20,73% 51,45% 27,82% 2561
Source : CépiDc INSERM – Exploitation : Observatoire national de la fin de vie
FIN(S) DE VIE ET SYSTEME DE SANTE | SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
131
Parmi les enfants atteints de CCC, la proportion de décès à l’hôpital décroit avec l’âge (tableau ci-dessous). Les décès suite à une maladie d'origine neuromuscu-laire ou à une anomalie congénitale se produisent plus souvent à domicile que les autres. Les décès d'origine métabolique, respiratoire, hématologique ou immuno-logique, et digestive se produisent dans plus de 80% des cas à l’hôpital.
Répartition des lieux de décès des enfants (1-19 ans) décédés d’une CCC selon l’âge, le sexe et la cause du décès, France entière, 2005-2008
Domicile Hôpital Autres lieux Effectifs totaux
Ensemble
Effectif 608 2043 137 2788
Pourcentage 21,98% 73,15% 4,87% 100%
Age
1-4 ans 17,76% 77,73% 4,51% 749
5-9 ans 24,67% 70,47% 4,86% 576
10-14 ans 22,63% 72,32% 5,05% 528
15-17 ans 25,41% 70,04% 4,55% 515
18-19 ans 20,69% 73,65% 5,67% 420
Sexe
Homme 22,56% 71,80% 5,64% 1615
Femme 21,18% 75,00% 3,82% 1173
Causes de décès
Tumeurs 22,49% 74,37% 3,14% 1719
Neuromuculaire 30,56% 62,50% 6,94% 384
Cardiovasculaire 14,29% 73,95% 11,76% 265
Anomalie congénitale 27,85% 63,29% 8,86% 163
Métabolique 8,79% 84,62% 6,59% 98
Respiratoire 11,69% 85,71% 2,60% 80
Hématologie et immunodéficience 2,56% 94,87% 2,56% 49
Gastrointestinale 10,53% 89,47% 0,00% 27
Rénale 0,00% 100,00% 0,00% 3
Source : CépiDc INSERM – Exploitation : Observatoire national de la fin de vie
132
La grande majorité d’enfants nécessitant des soins palliatifs ne meurent pas chez eux, malgré un souhait largement exprimé par les parents
Alors que de précédentes études in-ternationales (Papadatou & Yfan-topoulos 1996; Vickers & Carlisle 2000; Klopfenstein et al. 2001; Vick-ers et al. 2007) ont mis en évidence le domicile comme lieu de prise en charge souhaité par les parents d’enfants en phase terminale – et cela plus particulièrement lorsqu’ils étaient émotionnellement et psycho-logiquement conscients, et bien in-formés du décès inéluctable -, la grande majorité des enfants souffrant de CCC ne décèdent pas à domicile (Surkan et al., 2006).
Il faut toutefois rester prudent, l’étude menée par l’Observatoire ne permettant pas de mesurer la préfé-rence des enfants ou de leurs parents ou les complications médicales qui ont rendu nécessaire l’hospitalisation à la fin de la vie. De plus, ces résultats ne reflètent pas certaines limites pou-vant venir des professionnels du do-micile. En effet, il serait sans doute judicieux d’interroger ces profession-nels sur leurs capacités et compé-tences à assurer la prise en charge (toujours plus ou moins éprouvante) d’enfants en fin de vie.
Perspectives
La création, récente, d’équipes res-sources en soins palliatifs pédia-triques dans chacune des régions mé-tropolitaines ainsi que les crédits ac-cordés ERRSPP en Guadeloupe, Mar-tinique, Réunion, Guyane, représen-tent quoi qu’il en soit une opportunité sans précédent pour faciliter le main-tien dans leur lieu de vie des enfants concernés (domicile, mais aussi centres d’accueils pour polyhandica-pés, etc.).
L’Observatoire national de la fin de vie souhaite, à l’avenir et en lien avec la Fédération nationale des équipes de soins palliatifs pédiatriques, tra-vailler autour de trois priorités :
Le suivi de l’activité de ces équipes, notamment dans la prise en charge à domicile des enfants et de leurs proches
La mise en place d’une démarche de recherche par ces équipes plu-ridisciplinaires
Le développement d’indicateurs pour l’évaluation des différentes équipes ressources en soins pal-liatifs pédiatriques (dans leur di-mension clinique, mais également de formation et d’ « acculturation
» des professionnels de santé im-pliqués dans la prise en charge des enfants).
FIN(S) DE VIE ET SYSTEME DE SANTE | SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
133
Bibliographie
FEUDTNER C. CHRISTAKIS DA, ZIMMERMAN FJ,et al. Characteristics of deaths occurring in children's hospitals: implications for supportive care services.
Pediatrics, 05/2002, vol.109, n°5, p.887-93
FEUDTNER C., FEINSTEIN JA., SATCHELL M. et al. Shifting place of death among children with complex chronic conditions in the United States, 1989-2003.
JAMA, 06/2007, vol.297, n°24, p.2725-32
KLOPFENSTEIN KJ, HUTCHISON C, CLARK C et al. Variables influencing end-of-life care in children and adolescents with cancer. Journal of Pediatric On-cology, 11/2001, vol.23, n°8, p.481-486
PAPADATOU D, YFANTOPOULOS J, KOSMIDIS HV. Death of a child at home or in hospital: experiences of Greek mothers. Death Studies, 05-06/1996, vol.20, n°3, p.215-35
POUSSET G., BILSEN J., COHEN J. et al. Deaths of children occurring at home in six European countries. Child : Care, Health and Developement, 05/2010, vol.36, n°3, p. 375-84
SURKAN PJ, KREICBERGS U, VALDIMARSDOTTIR U et al. Perceptions of in-adequate health care and feelings of guilt in parents after the death of a child to a malignancy: a population-based long-term follow-up.Journal of palliative medi-cine, 04/2006, vol.9, n°2, p. 317-31
VICKERS J et al. Place and provision of palliative care for children with progres-sive cancer: a study by the Paediatric Oncology Nurses' Forum/United Kingdom Children's Cancer Study Group Palliative Care Working Group. Journal of Clini-cal Oncology, 10/2007, vol.25, n°28, p.4472-6
VICKERS J, CARLISLE C. Choices and control: parental experiences in pediatric terminal home care. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 01/2000, vol.17, n°1, p.12-21
134