À la lumière des constats clés découlant de la revue systématique (voir Tableau 9), il est apparu pertinent de réaliser une étude qualitative afin d’explorer l’expérience vécue des patients lors de consultations avec un médecin chez un groupe de patients issus de divers horizons ethniques et ethnolinguistiques. Cette étude visait deux objectifs principaux. Le premier était d’explorer les expériences des patients quant à leur participation lors de la consultation médicale. Le deuxième
et ethnolinguistique des patients. Le Tableau 11 offre une synthèse des résultats ressortant de cet article.
Tableau 11. Synthèse des résultats de l'étude empirique (tableau repris de l'article empirique, traduction libre).
Objectif 1: Expériences de participation des patients
1. La participation des patients représente un thème central des expériences de consultation des patients
2. Les expériences participatives étaient soulevées plus fréquemment que les expériences non participatives
3. La satisfaction des patients était généralement plus grande lorsqu’ils sentaient que le médecin était ouvert à leur participation
4. La participation des patients comprend deux dimensions, soit l’échange d’information et l’affirmation
5. La participation des patients se décline de deux manières selon si le patient l’initie (participation proactive) ou si le médecin l’invite (participation réactive)
Objectif 2: Variations ethniques et ethnolinguistiques
6. Les compétences linguistiques en français et l’identité ethnolinguistique influencent la participation des minorités ethniques et ethnolinguistiques
La prépondérance du thème de la participation des patients dans le discours des participants illustre qu’ils se perçoivent comme des agents actifs et engagés dans la consultation. De façon générale, les participants appréciaient les expériences de consultation dans lesquelles ils percevaient qu’ils pouvaient participer activement. À l’inverse, ils exprimaient de l’insatisfaction, de la frustration ou d’autres sentiments négatifs lorsqu’ils décrivaient des expériences dans lesquelles leur participation était peu, voire pas importante. Ces résultats concordent avec ceux d’études antérieures qui suggèrent que la participation des patients serait liée à leur satisfaction envers les soins (Dimoska et al., 2008; Greene et al., 2013).
Les autres conséquences soulevées par les patients dans l’étude empirique (Chapitre 2) font écho aux cinq catégories de conséquences répertoriées dans la revue systématique de littérature (Chapitre 1). En effet, dans l’étude empirique, les patients expliquaient que leur participation dans la consultation pouvait influencer la nature de leur relation avec le médecin (p.ex., les patients racontaient
apprécier davantage leur relation avec les médecin qui étaient ouverts à leur participation, tandis que certains faisaient moins confiance aux médecins qui ne leur laissaient pas de place pour participer), leur motivation à adhérer au traitement (entre autres, parce qu’ils comprenaient mieux le mode de fonctionnement du traitement) et leur utilisation future des services.
Ces résultats concordent également avec ceux des études antérieures en ce qui concerne les bénéfices liés à la participation des patients en consultation (Greene & Hibbard, 2012; Greene et al., 2013; Greene et al., 2015; Lussier et al., 2016; Richard et al., 2017). Ce constat suggère que les indicateurs quantitatifs (p. ex., compréhension du traitement, adhésion et satisfaction) utilisés dans les études antérieures pour mesurer les bienfaits de la participation reflètent bien la perspective des patients quant aux bénéfices de la participation en consultation. Cela dit, étant donné que nous n’avons pas questionné les participants directement sur les bénéfices et les conséquences de la participation, il s’avèrerait important d’explorer cet aspect de façon plus explicite dans les études à venir.
Deux dimensions de la participation
Deux dimensions complémentaires de la participation ont émergé du discours des participants :1) l’échange d’information et 2) l’affirmation. En ce qui concerne l’échange d’information, on retrouve les deux thèmes suivants : informer le médecin et poser des questions. L’importance de la participation en termes d’échange d’information a également été soulignée dans une étude antérieure en contexte hospitalier (Flink et al., 2012). En ce qui concerne la dimension d’affirmation, trois thèmes ont émergé, soit : établir son agenda (p.ex., soulever les sujets à discuter et ses inquiétudes), exprimer son point de vue (p.ex., exprimer ses préférences ou son désaccord quant au traitement proposé) et faire une demande (p.ex., demande de test). Cette dimension n’a pas encore été soulevée dans la littérature antérieure et devrait faire l’objet d’études futures.
Pendant les entrevues, les participants ont expliqué le rationnel sous-jacent à leurs comportements participatifs. Une des raisons qui les poussaient à participer découlait du fait qu’ils percevaient qu’agir ainsi pouvaient influencer le dénouement de la consultation et donc influencer éventuellement leur état de santé. Selon cette conceptualisation, le patient doit accéder au savoir médical du médecin, par exemple en posant des questions, et lui communiquer de l’information relative à son savoir expérientiel. L’échange d’information était donc un élément clé pour que le patient puisse répondre à ses besoins en matière de santé. La participation en termes d’affirmation pourrait
patients racontaient que même s’ils avaient une idée de ce dont ils avaient besoin, c’est le médecin qui détenait le pouvoir ultime de répondre ou non à ce besoin. Ainsi, pour les patients, s’affirmer dans la consultation permettait d’influencer les prises de décision et les recommandations du médecin.
On peut également se tourner vers les écrits provenant des domaines de la santé publique, de la psychiatrie interculturelle, de l’anthropologie médicale et de la philosophie pour expliquer pourquoi le patient cherche à participer à la consultation (Habermas, 1991; Helman, 2007; Kleinman, 1980; Stimson & Webb, 1975). Selon Kleinman (1980), psychiatre et anthropologue médical, face à un ensemble de symptômes, le patient chercherait à donner un sens à son expérience en développant un modèle explicatif de sa maladie. Ainsi, on pourrait suggérer qu’une des raisons qui pousse les patients à participer, notamment en termes d’échange d’information, est de chercher activement un sens à leur maladie et d’en comprendre les causes. Par ailleurs, toujours selon Kleinman (1980), face aux symptômes du patient, le médecin développerait son propre modèle explicatif de la maladie en l’ancrant dans la culture biomédicale. Ainsi, la consultation médicale permettrait essentiellement au patient et au médecin de négocier leur vision respective de la maladie en vue d’arriver à une vision commune (Kleinman, 1980; Stimson & Webb, 1975). Les deux dimensions de la participation mises de l’avant dans la présente étude mettraient donc en lumière ce processus de négociation.
Également, la pensée de Jürgen Habermas, philosophe et sociologue allemand, et d’Elliot Mishler, psychologue social américain, peut aider à comprendre les deux dimensions de la participation des patients en consultation médicale (Habermas, 1991; Mishler, 1984). Plus précisément, les deux dimensions de la participation des patients rappellent la distinction, décrite par Habermas (1991) et Mishler (1984), entre la voix du système et celle du monde vécu du patient. Selon Mishler (1984), « la voix de la médecine reflète un intérêt technique et exprime une attitude scientifique » tandis que « la voix du monde vécu du patient se réfère aux expériences en contexte des patients quant aux évènements et problèmes de la vie » (p.104, traduction libre). La dimension de l’échange d’information s’inscrit davantage dans le monde du système. Cette dimension respecte le langage, les normes et les attentes du système médical puisque l’échange d’information contribue en grande partie au processus diagnostic et à l’établissement d’un plan d’intervention. La dimension de l’affirmation, pour sa part, s’ancre plutôt dans le monde vécu du patient qui doit parfois prendre position pour faire valoir son savoir expérientiel, savoir qui va au-delà du savoir médical et qui englobe le vécu du patient dans son contexte de vie. Par exemple, certains pouvaient s’opposer au traitement proposé par le médecin si ce
traitement n’était pas en accord avec leurs valeurs ou croyances ou bien s’il empiétait avec d’autres sphères de leur vie. Ainsi, les expériences de participation décrites par les patients, qui alternaient entre l’échange d’information et l’affirmation, illustrent que dans une même consultation, les patients oscilleraient entre ces deux mondes.
Cette oscillation entre des comportements qui s’inscrivent dans les règles et normes du système et des comportements qui mettent en lumière le monde vécu du patient rappelle la métaphore du pendule, proposée par C. Brisset, Y. Leanza et K. Laforest (2013) afin de décrire les rôles des interprètes en consultation médicale. C. Brisset et al. (2013) décrivent que les interprètes en consultation médicale oscillent entre des rôles qui font valoir le monde vécu du patient (p.ex., agissent comme agent pour affirmer la perspective et les besoins du patient) et des rôles qui font valoir le système (p.ex., focalise la discussion sur des informations biomédicales). Cette métaphore du pendule peut également être appliquée aux expériences de participation des patients qui, en participant à l’échange d’information et en s’affirmant, oscillent entre ces deux mondes.
Figure 11. Représentation graphique de l’oscillation de la participation des patients entre les deux dimensions émergeant du discours des participants, dimensions qui s’inscrivent respectivement dans le système et le monde vécu du patient.
Trois types de participation
Lorsque les participants racontaient leurs expériences de participation, ils les mettaient essentiellement en lien avec les comportements perçus du médecin. Ainsi, pour les deux dimensions de la participation, on peut distinguer trois types de participation selon la personne qui initie la
lorsque le médecin invite celui-ci à participer. Enfin, il y a non-participation lorsque le patient aurait voulu participer mais pour une raison quelconque, cette intention ne s’est pas manifestée. Les résultats montrent que les patients discutent davantage d’expériences de participation proactive, expériences qu’ils ont appréciées. Cependant, les patients rapportent apprécier également les expériences dans lesquelles le médecin les invite à participer. Enfin, les expériences non participatives, beaucoup moins centrales dans le discours des participants, étaient majoritairement perçues de manière négative.
Ces trois types de participation permettent de mettre en lumière le fait que la participation découle d’une dynamique relationnelle. En effet, la participation des patients ne serait pas une expérience vécue de façon isolée, mais en tandem avec le médecin. Cette conceptualisation concorde avec les écrits antérieurs qui décrivent la participation des patients comme étant un processus relationnel et communicationnel (Cegala et al., 2007; Haywood et al., 2006). En définitive, reconnaître la dynamique relationnelle sous-jacente à la participation du patient, permettrait d’éviter de sur- responsabiliser l’un des deux acteurs; on reconnaît aussi l’importance de s’intéresser aux comportements et au contextes individuels de ces deux acteurs et d’intervenir à ce niveau.
Figure 12. Synthèse des cinq thèmes de participation (et leurs fréquences), selon les deux types de participation et la non-participation (figure reprise de l'article empirique, traduction libre).
Légende. Thème discuté très fréquemment = / Thème discuté moins fréquemment = / Thème discuté rarement = / Si la cellule est vide = thème pas discuté.
Tel qu’illustré dans la Figure 12, les résultats de l’étude empirique montrent également que lorsque les patients rapportent des expériences de participation proactive, ils rapportent autant d’expériences touchant aux cinq thèmes et aux deux dimensions de la participation, suggérant que lorsque les patients initient la participation, ils oscillent entre le système et leur monde vécu. Cependant, lorsqu’on s’intéresse particulièrement aux moments lors desquels le médecin invite la participation (i.e. participation réactive), on remarque que le thème le plus fréquemment discuté est celui d’informer le médecin. Ce constat est intéressant, car il rappelle le lien effectué entre la participation en termes d’échange d’information et la voix du système. Il est probable que le médecin, en raison du fait qu’il baigne dans la culture biomédicale et l’endosse à divers degrés, soit davantage à l’aise d’inviter ce type de comportement participatif, en comparaison aux quatre autres comportements. Ce constat pourrait guider les interventions futures et les médecins pourraient être encouragés à accéder davantage au bagage expérientiel du patient, en l’invitant davantage à la participation en termes d’affirmation.
Figure 13. Représentation schématique des deux dimensions de participation en fonction de la personne qui initie cette participation.
Légende. Le représente la dimension la plus souvent invitée par le médecin, tandis que représente les dimensions les plus souvent initiées par le patient.
recherche antérieure qui montre, au moyen d’analyses conversationnelles, que les patients participent davantage de façon réactive (Peräkylä & Ruusuvuori, 2007). Il se peut que les participants dans notre étude étaient particulièrement proactifs et qu’ils initiaient davantage la participation en consultation. Cet écart pourrait aussi être dû à un biais de désirabilité sociale, un biais de recrutement (p.ex., niveau élevé de scolarité) ou un biais sélectif lors du rappel des expériences de participation qu’ont rapportées les participants. À cet effet, des recherches montrent qu’il existe une divergence entre ce que les patients rapportent avoir vécu et ce qu’on observe en consultation (Hong et al., 2016; Mertz et al., 2018). Cela dit, peu importe si le patient participe réellement de façon proactive ou réactive, ce qui importe et qui influence en retour ses actions, d’après les recherches et les écrits théoriques, serait plutôt son interprétation de son expérience et sa perception de la réalité (Fishbein & Ajzen, 2010). Ainsi, il reste que les patients dans la présente étude avaient la perception d’initier davantage la participation que d’être invités à le faire par le médecin. Les médecins devraient donc rester sensibles aux expériences subjectives de leurs patients et au rôle clé qu’ils peuvent jouer pour inviter davantage les patients à participer activement aux échanges lors de la consultation. Cette recommandation fait écho au discours de quelques participants qui expliquaient qu’ils aimeraient que le médecin prenne davantage en considération leurs perspectives dans la relation (p. ex., poser plus de questions au patient pour mieux le guider dans ses choix, demander au patient ce qu’il en pense, s’il a des questions, etc.).
En ce qui a trait aux expériences non participatives, lorsque les patients discutaient de ces expériences, ils mettaient en lumière le fait qu’il existe plusieurs barrières à leur participation hors de leur contrôle. Une des barrières perçues par les patients est l’attitude du médecin en lien avec la participation du patient. Ce résultat est appuyé par la littérature, qui suggère que la participation du patient dépend en partie de l’ouverture du médecin face à cette participation; d’où la notion d’inter- influence entre le patient et le médecin (Collins et al., 2007; Frosch, May, Rendle, Tietbohl, & Elwyn, 2012; Schwartz, Weiner, Binns-Calvey, & Weaver, 2016). Même que certains chercheurs suggèrent que le désir du médecin de maintenir le contrôle ou le pouvoir peut être une barrière importante à la participation des patients (Longtin et al., 2010). Les études futures devraient donc s’intéresser aussi à la perspective des médecins quant à la participation des patients.
Compte tenu du rôle clé du médecin dans la participation des patients, il est un peu inquiétant qu’à l’heure actuelle on mise principalement sur la formation des patients afin de promouvoir leur
participation (MacLachlan et al., 2016; Middleton et al., 2006). Une revue systématique montre que ces formations entrainent effectivement une participation plus active de la part des patients; quoique, l’importance de ces effets reste modeste (Kinnersley et al., 2007; Kinnersley et al., 2008). Ceci peut s’expliquer, en partie, en raison du fait que la participation des patients serait aussi déterminée par des facteurs qui sont hors du contrôle du patient, tels que ceux qui relèvent du médecin (p.ex., ouverture du médecin quant à la participation des patients, personnalité du médecin, etc.), du contexte (p.ex., contraintes de temps, consultation à l’urgence ou dans un bureau, consultation auprès de son médecin de famille ou auprès d’un nouveau médecin à une clinique externe, etc.). En effet, intervenir uniquement auprès des patients pour les encourager à participer plus activement ne permet pas de prendre en compte les autres facteurs associés à leur participation (Kinnersley et al., 2008).
Les études montrent que les patients qui bénéficient le plus de ces formations sont des patients appartenant à des groupes sociaux privilégiés, par exemple les jeunes adultes de classe moyenne, « Blancs » et éduqués (Kinnersley et al., 2008). Ces formations pourraient donc avoir comme conséquence de creuser davantage l’écart quant à l’état de santé des personnes occupant un statut privilégié et les personnes touchées par les inégalités en santé telles que les minorités ethniques et ethnolinguistiques. En effet, certains patients ne possèdent pas toutes les ressources leur permettant de participer activement et feraient davantage face à des barrières externes, hors de leur contrôle. Une de ces barrières est la barrière linguistique à laquelle se butte les minorités ethnolinguistiques tel que présenté précédemment.
Enjeux ethniques et ethnolinguistiques
En ce qui concerne les nuances dans les expériences de participation des patients en fonction de leur appartenance ethnique et ethnolinguistique, les résultats soulignent que la barrière linguistique et l’identité ethnolinguistique seraient des facteurs déterminants de la participation. En ce qui concerne la barrière linguistique, les participants qui ne parlent pas français couramment (indépendamment de leur langue maternelle et de leur pays d’origine) rapportent moins d’expériences participatives et discutent explicitement de l’influence de la barrière linguistique sur leur participation en consultation médicale. Ces participants expliquent qu’il est difficile de participer pleinement compte tenu qu’ils ont de la difficulté à communiquer dans la langue du médecin. Ces propos trouvent appui dans les résultats de la revue systématique de la littérature (Chapitre 1) et des études antérieures qui suggèrent que la
barrière linguistique est un obstacle majeur à la communication patient-médecin, notamment à la participation des patients (Alegria et al., 2009; Flower et al., 2017; Landmark et al., 2017).
À la difficulté de communication découlant de la barrière linguistique s’ajoute, pour les participants de langue maternelle anglaise (indépendamment de leur pays d’origine), l’influence de l’identité ethnolinguistique et de ce que cette identité représente dans le contexte de la ville de Québec. Ces participants expliquaient vivre de la discrimination découlant de leur identité anglophone et discutaient des répercussions de cette identité dans leur vie quotidienne et en particulier par rapport à leurs expériences dans le système de santé. Pour comprendre l’expérience des patients anglophones, il importe d’explorer le contexte sociohistorique plus large dans lequel ils baignent. En effet, jusque dans les années 1960, la minorité anglophone au Québec bénéficiait d’un statut social plus élevé et contrôlait la majorité de l’économie de la province (Martel & Pâquet, 2010). Il se peut que ces iniquités historiques entretiennent encore aujourd’hui un sentiment d’insécurité chez les francophones et que celui-ci vienne teinter les relations entre les francophones et les anglophones (Johnson et al., 2004). Certains patients anglophones faisaient le lien entre ces iniquités sociohistoriques et leurs expériences dans le système de santé. Leur manière d’y faire face était de rester discrets et ne pas trop prendre de place lors des consultations médicales, limitant ainsi leur participation, surtout s’ils ne parlaient pas ou peu le français.
Dans le même ordre d’idée, une étude effectuée aux Pays-Bas met bien en lumière que la discrimination perçue de la part des médecins peut limiter la participation des patients de groupes ethniques et ethnolinguistiques minoritaires (Schinkel et al., 2018). Mais ce qui ressort de la présente thèse est que l’influence de la discrimination perçue selon l’identité ethnolinguistique n’est pas présente avec la même amplitude, selon l’identité ethnolinguistique des participants : ce thème est davantage présent dans le discours des participants anglophones en comparaison au discours des patients de minorités ethnolinguistique ayant une langue maternelle autre que l’anglais.
Nos résultats confirment donc le besoin de s’intéresser à l’identité des patients appartenant aux groupes ethniques et ethnolinguistiques minoritaires ainsi qu’aux expériences de discrimination perçue ou réelle qui peuvent en découler. De façon surprenante, des études s’intéressant à la participation des patients selon l’ancrage ethnique et ethnolinguistique tendent à négliger l’influence potentielle de l’identité ethnolinguistique et des expériences de discrimination qui peuvent en découler (p. ex., Alegria et al., 2009). Par exemple, dans ces articles, on s’intéresse plutôt aux facteurs
d’influence internes du patient tels que ses difficultés liées aux compétences linguistiques ou ses croyances culturelles, et on ne discute peu ou pas des facteurs d’influence externes tels que la discrimination (Landmark et al., 2017; Lubetkin et al., 2014).
En ce qui concerne le lieu d’origine des participants, une seule nuance émerge. Les