Plusieurs contributions scientifiques et de futures pistes de recherche découlent de la thèse (voir le Tableau 12 pour une synthèse des contributions et pistes de recherche). Certaines de ces contributions et pistes de recherche ont été décrites en détail dans les sections antérieures de ce chapitre; ainsi seules les contributions et recommandations qui n’ont pas encore été mentionnées dans ce chapitre sont décrites dans la présente section. D’abord, le Modèle contextualisé de la participation des patients s’agit d’une importante contribution scientifique, car il offre plusieurs pistes de recherches futures et des retombées intéressantes. Plus précisément, ce modèle peut servir de grille d’analyse pour les études futures s’intéressant aux facteurs d’influence sur la participation des patients. Il serait intéressant d’appliquer le modèle à divers contextes de soins afin de répertorier les spécificités liées à la participation dans certains contextes de soins précis (p.ex., maladies chroniques, soins hospitaliers, suivis de grossesse). Par ailleurs, il serait important d’explorer la perspective des patients appartenant à divers groupes ethniques et ethnolinguistiques quant à ce modèle contextualisé de la participation afin de vérifier s’il concorde avec leur perspective et le modifier au besoin selon les facteurs d’influences émergeants. Il serait également important d’étudier l’application de ce modèle à la participation des patients en lien avec des aspects précis de la consultation médicale, par exemple leur participation lors de la prise de décisions reliée au traitement ou leur participation lors de discussions portant sur des aspects préventifs de leur santé.
Tableau 12. Synthèse des contributions scientifiques ainsi que des futures pistes de recherches.
Contributions scientifiques et recherches futures
o Modèle contextualisé de la participation et grille d’observation de la participation : - Application à divers contextes de soins plus spécifiques (ex. suivi de grossesse,
rendez-vous annuel, rendez-vous avec spécialistes, etc.)
- Explorer la perspective des minorités ethniques et ethnolinguistiques quant à la pertinence du modèle et de la grille d’observation
- Outils pratiques pour développer des interventions visant à promouvoir la participation et les formations des professionnels de la santé
o Approfondir la compréhension des expériences et perspectives des patients :
- Explorer la perception des patients quant aux conséquences de leur participation - Explorer les expériences des patients ayant un niveau d’éducation moyen plus
faible ou appartenant à d’autres groupes sociaux défavorisés
- Explorer les barrières et les facilitateurs à la participation selon la perspective des patients
o Approfondir la compréhension des expériences et perspectives des médecins : o Explorer la perspective des médecins quant à la participation des patients
o Explorer les barrières et les facilitateurs à la participation selon la perspective des médecins
o Contributions liées aux interventions visant à promouvoir la participation :
o Faire preuve de prudence lorsqu’on intervient pour promouvoir la participation des patients; car cela risque de creuser les inégalités en santé
o Porter une attention particulière aux spécificités affectant particulièrement les minorités ethniques et ethnolinguistiques et adresser ces barrières
Le modèle peut également être utile pour guider les interventions pratiques pour promouvoir la participation des patients tant au niveau des interventions visant le système que les comportements et attitude du médecin ou du patient. En effet, ce modèle peut servir de feuille de route pour répertorier les facteurs contextuels pouvant agir comme barrière ou facilitateur et qu’il importe de considérer lorsqu’on cherche à promouvoir la participation des patients. Il peut également être utile pour l’enseignement et la formation des professionnels de la santé, car ce modèle offre une grille d’analyse précise des multiples contextes à considérer quant à la participation des patients.
Enfin, le modèle permet d’éviter de tomber dans le piège de sur-responsabiliser le patient en négligeant les facteurs d’influence externes qui peuvent entraver la participation des patients et contribuer ainsi à accentuer les inégalités en santé. Cette contribution pratique répond à la critique soulevée par certains auteurs quant au fait que des barrières externes peuvent entraver la participation de certains patients et qu’il faut rester sensibilisé au fait que ce ne sont pas tous les patients qui possèdent la motivation ni les ressources pour participer pleinement à la consultation (Protheroe et al., 2013; Sinding et al., 2012). Les interventions futures doivent s’intéresser aux facteurs d’influences externes et reconnaître que les patients ne partent pas tous sur un même pied d’égalité quant à leur capacité à participer activement. Par exemple, dans la présente étude, les résultats suggèrent qu’il importe de surmonter d’abord la barrière linguistique afin de permettre une entière participation des minorités ethnolinguistiques. À cet effet, il serait impératif que les études futures explorent la participation des patients en contexte de consultations interprétées étant donné qu’il s’agit du moyen de choix utilisé pour surmonter la barrière linguistique.
En plus du modèle contextualisé de la participation des patients, notre étude offre une définition et une conceptualisation de la participation des patients selon deux dimensions et trois types de participations. Présentée sous forme de figure au Chapitre 2 (voir Figure 9), cette conceptualisation offre plusieurs retombées pratiques et scientifiques. D’abord, cette figure peut être utilisée comme grille d’observation de la participation soit en recherche ou en formation des professionnels de la santé, afin de complémenter les grilles existantes permettant d’évaluer les compétences communicationnelles des médecins (Kurtz, Silverman et Draper, 2005). Cette grille pourrait être appliquée dans divers contextes de soins afin de dégager des nuances quant à la forme que prend la participation des patients selon les contextes (p. ex., urgence, maladies chroniques, relation de longue durée avec le médecin) et afin de mieux comprendre les contextes qui favorisent certains types de participations et ceux qui semblent poser obstacle à certains types de participations. Il existe peut-être des contextes de soins qui favorisent davantage la participation proactive et touchant aux dimensions du monde vécu du patient, tout comme il se peut qu’il existe des contextes de consultations qui limitent la participation des patients à une participation réactive (ou non participative) et qui abordent principalement des dimensions touchant aux valeurs, normes et langage du système. Ces contextes pourraient ensuite faire l’objet d’interventions visant à promouvoir la participation des patients. De plus, les recherches futures devraient explorer de façon explicite la perspective des patients quant aux types et aux dimensions de la participation. Étant donné que les participants de cette étude n’étaient pas questionnés directement quant à leurs expériences de participation, il serait intéressant d’explorer plus explicitement la perspective des patients de divers ancrage ethnique et ethnolinguistique pour voir si d’autres dimensions ou types de participation émergeraient.
En plus de ces contributions scientifiques, la présente étude permet d’offrir plusieurs pistes de recommandations pratiques (voir le Tableau 13 pour une synthèse de ces recommandations). D’abord, une recommandation pratique clé découlant de cette étude est liée à la formation des professionnels de la santé. Les compétences communicationnelles sont de plus en plus reconnues comme étant des compétences cliniques essentielles et la formation à propos de la communication patient-médecin dans le domaine de la santé prend de plus en plus d’importance (General Medical Council, 2003; Glick, 2011; MacDonald-Wicks & Levett-Jones, 2012). Étant donné que la participation des patients est essentiellement un processus communicationnel, il serait important d’intégrer la formation sur la participation des patients dans ces cours de compétences communicationnelles. En effet, selon la
serait donc important que les futurs médecins prennent conscience de leur rôle clé. De plus, la présente thèse souligne que dans la majorité des cas lorsque le médecin invite le patient à participer, il s’agit d’une participation qui touche le monde du système plutôt que le monde vécu du patient. En effet, le médecin inviterait davantage la participation du patient en respectant le langage et les normes du monde du système de la santé (p.ex. en abordant principalement des informations biomédicales). Il serait donc également important de former les étudiants en médecine pour qu’ils invitent davantage la participation abordant le monde vécu du patient. Cette participation pourrait être invitée en posant des questions ouvertes au patient, afin que le patient puisse aborder les sujets, inquiétudes ou valeurs qui lui sont importants. Par exemple, le médecin pourrait demander au patient : Avez-vous d’autres inquiétudes ou sujets que vous vouliez discuter aujourd’hui? Que pensez-vous de ces options de traitement? Avez-vous d’autres idées de traitement que vous aimeriez essayer? Il est probable que certains patients participent plus activement que d’autres, mais il importe d’établir au préalable un climat sécuritaire et de confiance, afin d’encourager même les patients plus gênés ou intimidés à participer activement. En effet, les patients dans cette thèse appréciaient les médecins qui avaient une approche égalitaire et humaine, qui faisaient preuve d’une écoute active, qui ne donnaient pas l’impression d’être pressés et qui valorisaient réellement les points de vue et expériences des patients en rebondissant sur ces informations. Ces caractéristiques semblaient faciliter la participation active des patients.
Par la suite, étant donné le rôle clé des médecins dans la promotion de la participation de leurs patients, on recommande aux médecins de s’engager dans une pratique réflexive en ce qui a trait à leurs conceptions, valeurs et expériences en consultation touchant à la participation des patients. En effet, des auteurs soulignent l’importance d’une pratique réflexive et de ce processus de réflexion critique afin de pouvoir apprendre de ses expériences et pouvoir ultimement dispenser des soins de qualité centrés sur le patient (Devenny & Duffy, 2014). Par exemple, avant une consultation, les médecins pourraient se poser les questions suivantes : Comment je conçois la participation des patients dans la consultation? Est-ce que je valorise cette participation? Pourquoi suis-je réfractaire à la participation du patient? Suite à une consultation, le médecin pourrait réfléchir aux questions suivantes : Pourquoi ai-je interrompu mon patient lorsqu’il me parlait d’une autre idée de traitement? Comment je me sentais lorsque le patient me partageait son point de vue? Comment je pourrais réagir autrement la prochaine fois que mon patient exprime une opinion ou un désaccord? Quels sont mes comportements qui ont pu inviter avec succès la participation du patient? Quels sont mes
comportements qui ont posé entrave à la participation du patient? Y a-t-il des solutions qui pourraient être mises en place pour m’aider à inviter la participation des patients à l’avenir? En somme, le fait d’exercer une pratique réflexive en ce qui a trait à la participation des patients permettra au médecin de prendre conscience de ses conceptions et comportements, afin de bien jouer son rôle dans ce processus relationnel de la participation des patients.
Enfin, cette pratique réflexive est également très importante en contexte de consultation interculturelle avec des patients de minorités ethniques et ethnolinguistiques (Paternotte et al., 2016). En effet, les médecins devraient aussi s’engager dans une pratique réflexive en ce qui concerne leur propre ancrage ethnique et ethnolinguistique, ainsi que leurs conceptions et préjugés touchant aux autres groupes ethniques et ethnolinguistiques. Tervalon et Murray-Garcia (1998) proposent le concept d’humilité culturelle afin de décrire ce processus de réflexion critique et ces auteurs soulignent l’importance de ce processus afin d’exercer une pratique de qualité en contexte interculturel. Par exemple, en amont d’une consultation, les médecins peuvent réfléchir à ce qui les distinguent de leurs patients minoritaires (i.e., valeurs, langue, ethnicité, éducation, etc.), à leurs conceptions des minorités ethniques et ethnolinguistiques (i.e. stéréotypes négatifs et positifs), aux avantages et privilèges que possèdent les médecins et aux difficultés potentielles auxquelles font face les minorités ethniques et ethnolinguistiques dans la vie quotidienne, de façon générale, mais aussi dans le contexte de système de santé. Suite à la consultation, les médecins peuvent ensuite réfléchir et se questionner sur leurs comportements en consultation et émotions vécues, afin d’apprendre de leurs expériences et d’améliorer leur pratique en contexte interculturel. Par exemple, les médecins peuvent réfléchir aux raisons derrière les émotions vécues et les comportements effectués, tout en réfléchissant à comment ils auraient pu réagir autrement.
Tableau 13. Synthèse des recommandations pratiques.
Recommandations pratiques
o Intégrer la participation des patients dans l’enseignement des compétences communicationnelles en médecine
- Former les futurs médecins à inviter davantage la participation de façon ouverte et en termes d’affirmation afin d’accéder au monde vécu du patient
o Encourager les médecins à s’engager dans un processus de pratique réflexive et de pleine conscience en ce qui a trait à leurs conceptions de la participation des patients
o Encourager les médecins à s’engager dans un processus d’humilité culturelle afin de prendre conscience de leurs conceptions et biais inconscients se rapportant aux minorités ethniques et ethnolinguistiques
Conclusion
En conclusion, cette thèse a mis en lumière la richesse des expériences des patients appartenant à divers groupes ethniques et ethnolinguistique quant à la communication et la participation lors de consultations médicales. Les constats clés des deux articles permettent de conclure que globalement, les patients, et ce, indépendamment de leur origine ethnique et ethnolinguistique, se perçoivent comme des participants actifs dans la consultation et apprécient davantage leurs expériences lorsqu’ils ressentent une ouverture de la part du médecin quant à leur participation active.En somme, les deux articles insérés dans cette thèse mettent en lumière le fait que les patients appartenant à des groupes ethniques et ethnolinguistiques minoritaires font davantage face à des difficultés et des obstacles, par rapport aux patients appartenant aux groupes ethniques et ethnolinguistiques majoritaires, qui peuvent entraver leurs expériences de communication et de participation dans la consultation médicale. Considérant le fait que ces expériences engendrent des conséquences importantes affectant la santé des patients, il se peut que ces difficultés de communication et de participation expliquent, en partie, les inégalités de santé affectant ces groupes minoritaires. Il est donc critique pour les médecins de rester sensibles aux difficultés additionnelles en consultation interculturelle et de les adresser. Une des premières étapes pour instaurer des conditions propices à une bonne communication avec les patients de minorités ethnolinguistiques serait de surmonter la barrière linguistique.
Deux observations clés de la thèse doivent être prises en compte dans les études futures s’intéressant aux expériences de communication et de participation des patients. Premièrement, il est nécessaire de contextualiser les expériences de communication et de participation des patients. En effet, les influences contextuelles, tant les contextes macros (p.ex., valeurs sociétales, tensions sociopolitiques locales, etc.) que micros (p.ex., caractéristiques individuelles du médecin et du patient), peuvent transparaitre dans la consultation et affecter ainsi les expériences de communication et de participation des patients. Deuxièmement, il ressort clairement de la thèse qu’il importe de s’intéresser aux particularités affectant les expériences des minorités ethniques et ethnolinguistiques. En effet, peu
importe le contexte local de l’étude, la présente thèse ainsi que les études antérieures suggèrent que ces groupes minoritaires font face à davantage de barrières pouvant affecter leur participation.
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