La communication patient-médecin lors de
consultations médicales :
une recherche qualitative
explorant les expériences des patients provenant de
divers groupes ethniques et ethnolinguistiques
Thèse
Rhéa Rocque
Doctorat en psychologie
Philosophiæ doctor (Ph. D.)
La communication patient-médecin lors de
consultations médicales :
Une recherche qualitative explorant les expériences des patients
provenant de divers groupes ethniques et ethnolinguistiques
Thèse doctorale
Rhéa Rocque
Sous la direction de :
Résumé
La communication patient-médecin est une composante clé des soins de santé et une bonne communication est liée à plusieurs bénéfices pour la santé du patient. Malgré ces bénéfices, les études documentent toujours des difficultés de communication entre patients et médecins, et ces difficultés seraient davantage présentes avec des patients de minorités ethniques et ethnolinguistiques. Bien que plusieurs études aient été effectuées pour investiguer la communication patient-médecin, la littérature comporte des lacunes qui limitent notre compréhension de cette communication. D’abord, la majorité des études ont été effectuées aux États-Unis ou en Europe. Ensuite, les études privilégient davantage des méthodes quantitatives, limitant ainsi notre compréhension de la perspective du patient quant à cette expérience. Enfin, les études négligent d’explorer les enjeux ethniques et ethnolinguistiques qui affectent l’expérience de ces groupes minoritaires. C’est à la lumière de ces constats que les objectifs du premier article inséré dans cette thèse ont été ciblés. Ce premier article consiste en une revue systématique et méta-ethnographie des études qualitatives qui explorent l’expérience des patients de divers ancrages ethniques et ethnolinguistiques en consultation avec les médecins. Les résultats de cette méta-ethnographie montrent que les patients vivent à la fois des expériences positives et négatives, qui découlent entre autres des compétences relationnelles et médicales des médecins. La majorité des études n’explorent pas les enjeux spécifiques aux minorités ethniques ou ethnolinguistiques, mais celles qui s’y sont penchées illustrent que ces groupes de patients rapportent davantage de difficultés de communication. Les résultats de cette revue de littérature confirment la pertinence des méthodes qualitatives pour bien saisir la perspective et l’expérience des patients. À la lumière de ces constats, l’étude doctorale a été développée afin d’explorer plus en profondeur l’expérience des patients appartenant à divers groupes ethniques et ethnolinguistiques en lien avec leurs expériences de communication et de relation avec des médecins. Lors des entretiens avec les soixante participants, il est devenu apparent que leurs expériences de participation dans la consultation représentaient un thème clé pour décrire leurs expériences de communication avec les médecins. Conformément à l’approche inductive, l’objectif émergeant fût d’explorer les expériences des patients relatives à leur participation dans la consultation médicale. D’autre part, l’étude cherchait à explorer les nuances spécifiques aux minorités ethniques et ethnolinguistiques en matière de participation. Les résultats montrent que la participation est un thème central aux expériences des patients. Ces expériences participatives peuvent être classées selon deux dimensions clés, soit la dimension de participation sous forme d’échange d’information (p.ex., poser des questions) et la participation sous
forme d’affirmation (p.ex., exprimer son point de vue). Pour chacune de ces dimensions, les patients discutent également de deux types de participation. Lorsque le patient initie cette participation, il s’agit de participation proactive, tandis que lorsque le médecin invite le patient à participer, il s’agit de participation réactive. Les patients discutent également d’expériences non-participatives, quoique ces expériences sont plus rares. En ce qui a trait aux particularités ethniques et ethnolinguistiques, ces minorités discutent moins fréquemment d’expériences participatives et attribuent ces difficultés de participation à des facteurs linguistiques, tels que la barrière linguistique et à leur identité ethnolinguistique. En conclusion, les minorités ethniques et ethnolinguistiques semblent faire face à des barrières additionnelles qui peuvent poser entrave à une bonne communication et à une participation active en consultation. Il importe de s’intéresser à ces barrières additionnelles, car il se peut que celles-ci expliquent, en partie, les inégalités de santé affectant ces groupes minoritaires. Un Modèle contextualisé de la participation des patients est présenté et discuté, afin de contextualiser les expériences des patients.
Abstract
Physician-patient communication is a central element in care and a good communication is linked to several health benefits for the patient. However, communication difficulties persist in medical encounters and these difficulties are more present in consultations with ethnic and ethnolinguistic minorities. Previous literature on physician-patient communication present some limitations that restrict our understanding of communication difficulties. In order to improve care, patients’ experiences of this communication must be understood. The first article inserted in this doctoral dissertation consists of a systematic review and meta-ethnography of qualitative studies exploring patients’ experiences of communication with primary care physicians. Three concepts emerged from analyses: negative experiences, positive experiences and outcomes of communication. Most studies in this review did not explore ethnic and ethnolinguistic aspects, but the few studies which did show that ethnic and ethnolinguistic minorities face additional barriers that exert mainly a negative influence on patients’ experiences of communication, namely, language barriers and discrimination. This review illustrates the pertinence of exploring patients’ experiences, with different ethnic and ethnolinguistic backgrounds, with qualitative methods, in order to gain a deep understanding of their perspective. Ensuing from this observation, the doctoral study was developed to explore in detail patients’ experiences of communication. During the interviews, it became apparent that patient participation was a central theme to describe patients’ experiences of communication with physicians. Since an inductive approach was chosen, the emerging objective of this study was to explore patients’ experiences of participation in the medical consultation with physicians. Moreover, we aimed to explore nuances in these experiences of participation according to patients’ ethnic and ethnolinguistic background. Findings show that patient participation is a central theme to describe experiences of communication. Five themes emerged in response to the first objective and these themes are organized in two key dimensions: a) participation in terms of information exchange and b) participation in terms of assertiveness. Across these themes, two types of participation emerged: proactive participation (i.e. patient initiated) and responsive participation (i.e. physician initiated). Patients also discussed experiences of non-participation; however, these were less common. Ethnolinguistic minorities discussed less participative experiences and attributed these difficulties to language barriers and to their ethnolinguistic identity. In conclusion, ethnic and ethnolinguistic minorities seem to face additional barriers which exert mostly a negative influence on their experiences of communication and participation. In turn, these difficulties may engender negative consequences for the patients’ health,
thus partly explaining health inequities affecting these minority groups. A contextual model of patient participation is presented and discussed to contextualize patients’ experiences of communication and participation.
Table des matières
Résumé ... ii
Abstract ... iv
Table des matières ... vi
Liste des tableaux ... ix
Liste des figures ... x
Remerciements ... xi
Avant-propos ... xii
Introduction ... 1
Problématique : Minorités ethnolinguistiques et inégalités de santé ... 1
Facteurs explicatifs ... 2
Présentation des deux articles ... 3
Revue de la littérature ... 4
Relation/communication patient-médecin ... 4
Participation des patients ... 11
Cadre théorique et objectifs de la thèse ... 19
Chapitre 1: A systematic review of patients’ experiences in communicating with primary care physicians: intercultural encounters and a balance between vulnerability and integrity ... 22
Résumé ... 22
Abstract ... 22
Introduction ... 23
Previous Literature Reviews ... 25
Study Purpose ... 26
Method ... 26
Sampling ... 26
Study Design & Data Analysis ... 28
Quality Evaluation ... 28
Results ... 29
Description of Studies ... 29
Patients’ Experiences of Communication: Three Major Concepts ... 31
Factors Influencing Ethnic Minority Patients’ Experiences ... 37
Factors Influencing Ethnic Majority Patients’ Experiences ... 40
Discussion ... 41
Cultural Particularities ... 44
Strengths, Limitations, & Future Research... 45
Conclusion ... 46
Practice Implications ... 46
References ... 48
Chapitre 2: Patient participation in medical consultations: the experience of patients from various ethnolinguistic backgrounds ... 67 Résumé ... 67 Abstract ... 67 Introduction ... 68 Research Objectives ... 70 Methods ... 70 Study Context ... 70 Study Design... 71 Participants ... 71 Procedure ... 71 Analyses ... 73 Results ... 74 Participant Characteristics ... 74 Experiences of Participation... 74
Patient participation: Patients’ rationale ... 79
Variations by Place of Origin and Linguistic Status ... 79
Discussion ... 80
Experiences of Participation... 81
Variations by Place of Origin and Linguistic Status ... 83
Strengths & Limitations ... 84
Conclusions ... 84
References ... 85
Discussion générale et conclusion ... 92
Synthèse des résultats : Revue systématique de la littérature (article 1, chapitre 1) ... 92
Synthèse des résultats : Étude empirique (article 2, chapitre 2) ... 97
Deux dimensions de la participation ... 99
Trois types de participation ... 101
Forces ... 112
Limites ... 114
Contributions scientifiques, recherches futures et retombées pratiques ... 115
Conclusion ... 120
Liste des tableaux
Tableau 1. Overview of studies targeting patients’ experiences in communicating with a primary care physician (n = 57): authors, year and country of publication, aim, sample, method, and attention to cultural aspects. ... 54 Tableau 2. Synthesis of the first concept: Negative experiences. Negative experiences discussed by participants are grouped in four categories: experiences of disrespect, time constraints, dominance of biomedical culture, and feelings of helplessness. ... 60 Tableau 3. Synthesis of the second concept: Positive experiences. Positive experiences discussed by participants are grouped in three categories relating to physicians’ relational skills, technical competences, and approach to care. ... 61 Tableau 4. Overview of studies discussing specific factors affecting ethnic minority patients’
experiences (n=23). ... 62 Tableau 5. Specific factors influencing ethnic minority patients’ experiences in communicating with a physician. ... 66 Tableau 6. Participants’ sociodemographic information (N=60). ... 88 Tableau 7. Summary of themes and examples of quotes, according to the type of participation (proactive, responsive, or non-participative). ... 89 Tableau 8. Summary of key findings. ... 91 Tableau 9. Synthèse des résultats de la revue systématique. ... 92 Tableau 10. Comparaison des facteurs d'influence sur les consultations interculturelles selon les facteurs identifiés dans la revue systématique de la thèse et dans les trois revues de la littérature antérieures. ... 95 Tableau 11. Synthèse des résultats de l'étude empirique (tableau repris de l'article empirique,
traduction libre). ... 98 Tableau 12. Synthèse des contributions scientifiques ainsi que des pistes de recherches futures. . 115 Tableau 13. Synthèse des recommandations pratiques. ... 119
Liste des figures
Figure 1. Flowchart for the three-step article selection process. ... 27 Figure 2. Number of publications per year and number of publications per year discussing culture. . 29 Figure 3. Number of publications by country. ... 30 Figure 4. Number of publications according to patient sample. ... 30 Figure 5. Summary of the three major concepts: positive experiences, negative experiences, and outcomes of such communication experiences. ... 31 Figure 6. Outcomes of communication according to degree of satisfaction with communication experience. ... 36 Figure 7. Relationship between positive and negative experiences: A balance metaphor. ... 43 Figure 8. Summary of the five major themes of patient participation according to the two dimensions of participation... 75 Figure 9. Summary of the five themes of patient participation and frequency, according to two types of participation (i.e. proactive and responsive) and non-participation. ... 76 Figure 10. Synthèse des quatre facteurs pouvant influencer les consultations interculturelles selon la revue systématique. ... 94 Figure 11. Représentation graphique de l’oscillation de la participation des patients entre les deux dimensions émergeant du discours des participants, dimensions qui s’inscrivent respectivement dans le système et le monde vécu du patient. ... 101 Figure 12. Synthèse des cinq thèmes de participation (et leurs fréquences), selon les deux types de participation et la non-participation (figure reprise de l'article empirique, traduction libre). ... 102 Figure 13. Représentation schématique des deux dimensions de participation en fonction de la personne qui initie cette participation. ... 103 Figure 14. Modèle contextualisé de la participation des patients lors de consultations médicales. . 108
Remerciements
Au terme de mon parcours doctoral, je tiens à remercier les personnes significatives qui m’ont entourées, soutenues et motivées tout au long de ce processus. D’abord, je tiens à remercier mon directeur de recherche, Monsieur Yvan Leanza, pour votre soutien continu et votre aide précieuse. Je suis particulièrement reconnaissante pour votre disponibilité, pour toutes les discussions riches et inspirantes que nous avons eues, ainsi que pour la flexibilité et la confiance dont vous avez fait preuve tout au long de mes études doctorales. Par la suite, je tiens à remercier les membres de mon comité de thèse, Madame Annie Vallières et Monsieur Luc Côté, pour votre soutien et vos encouragements continus depuis le début de mon parcours doctoral. Merci beaucoup pour vos conseils et votre aide précieuse, d’année en année. Votre regard critique et vos commentaires et conseils constructifs m’ont beaucoup aidé à améliorer la qualité de ma recherche doctorale. Mes remerciements vont aussi à trois chercheuses-mentores accomplies, Madame Holly Witteman, Madame Selma Chipenda-Dansokho et Madame Annabel Levesque. Merci infiniment pour votre présence continue depuis le début de mes études doctorales. Je me compte très chanceuse d’avoir pu travailler étroitement avec vous et je suis convaincue que je suis devenue la chercheuse que je suis aujourd’hui, grâce à votre mentorat. Je tiens aussi à remercier mes collègues de laboratoire de recherche à l’Université Laval ainsi que mes collègues à l’Université de Saint-Boniface pour leur soutien et encouragements pendant mon parcours doctoral. Enfin, je tiens à remercier mon conjoint et ma famille pour leur appui et amour pendant ce long processus.
Avant-propos
Cette thèse comprend l’insertion de deux articles. Le premier consiste en une revue systématique de la littérature et une méta-ethnographie des études qualitatives qui explorent les expériences des patients lorsqu’ils consultent un médecin. Cet article a été soumis pour publication le 2 juillet 2015 et a été publié le 6 octobre 2015 dans la revue PLoS ONE, revue libre d’accès arbitrée par les pairs. L’auteure principale de l’article est la doctorante. Elle a effectué la revue systématique de la littérature, réalisé les analyses pour la méta-ethnographie et rédigé l’ébauche du manuscrit. Par la suite, elle a effectué les modifications suggérées par le directeur de recherche (Yvan Leanza, co-auteur), et a ensuite soumis l’article à la revue. Il fut accepté, sous réserve d’apporter des révisions majeures. La doctorante a d’abord effectué les révisions suggérées par les réviseurs, a soumis ce manuscrit au directeur de thèse, et a ensuite intégré les révisions suggérées par le directeur de thèse.
Le deuxième article présente les résultats de la recherche doctorale qui visait à explorer les expériences des patients quant à leur participation dans la consultation médicale. Cet article a été soumis à la revue Patient Experience Journal le 29 novembre 2018 et a été publié le 22 avril 2019. Concernant le deuxième article, la doctorante en est l’auteure principale, avec deux co-auteurs : le directeur de thèse (Yvan Leanza) et une collègue chercheure en psychologie de l’Université de Saint-Boniface (Annabel Levesque). La doctorante a élaboré le protocole de recherche et rédigé la demande d’approbation éthique. Elle a réalisé le recrutement, la collecte des données, la transcription des entrevues, l’analyse des données et la rédaction d’une première ébauche complète de l’article. Elle a ensuite soumis cette ébauche à ses co-auteurs et a par la suite intégré les suggestions des co-auteurs. Elle s’est ensuite chargée de soumettre l’article à la revue. L’article a été accepté avec révisions mineures et la doctorante s’est chargée d’effectuer les modifications demandées, en consultant les deux co-auteurs.
Introduction
Problématique : Minorités ethnolinguistiques et inégalités de
santé
Au Canada, comme dans plusieurs autres pays, des inégalités en santé affectent les minorités ethniques et ethnolinguistiques (Agence de la santé publique du Canada, 2018; Bouchard & Desmeules, 2013; Bouchard, Gaboury, Chomienne, Gilbert, & Dubois, 2009; Siddiqi, Shahidi, Ramraj, & Williams, 2017). L’Agence de la santé publique du Canada définit les inégalités en santé comme étant « les différences observées dans l’état de santé ou la répartition des déterminants de la santé entre différents groupes de la population » (2018, p. 16).
Par minorité ethnique, on réfère à toute personne appartenant à un groupe ethnique différent du groupe ethnique de la majorité de la population. Selon A. Smith (1986), un groupe ethnique désigne un ensemble de personnes qui se perçoivent comme partageant « un nom collectif; le partage d’un mythe d’origine commun; une histoire partagée; une culture distinctive partagée; l’association avec un territoire spécifique; et des liens de solidarité » (dans Licata & Heine, 2012, p. 238). Il importe de souligner que les minorités ethniques n’ont pas nécessairement une langue différente du groupe majoritaire (p. ex., un Français habitant au Québec ou un Britannique habitant au Manitoba). Ainsi, il se peut qu’une personne s’identifie comme une minorité ethnique sans pourtant s’identifier comme une minorité linguistique. Le terme minorité ethnolinguistique désigne toute personne ayant une identité ethnique et linguistique différente de celle de la majorité de la population. Au Canada, on en distingue deux types, soit les minorités de langues officielles, par exemple, les anglophones au Québec et les francophones hors Québec, et les minorités de langues non officielles, par exemple les hispanophones au Canada (Bouchard & Desmeules, 2013).
En ce qui a trait aux inégalités en santé qui affectent ces groupes ethniques et ethnolinguistiques minoritaires, des études canadiennes soulignent que les minorités ethniques rapportent avoir un moins bon état de santé et souffriraient davantage de maladies chroniques telles que l’hypertension et le diabète (Patterson & Veenstra, 2016; Siddiqi et al., 2017; Veenstra & Patterson, 2016) que les groupes ethniques et ethnolinguistiques majoritaires. D’autres études canadiennes démontrent qu’appartenir à une communauté de langue officielle en situation minoritaire (i.e., les francophones hors Québec et les anglophones au Québec) est associé à un moins bon état de santé
perçu (Bouchard & Desmeules, 2013; Falconer & Quesnel-Vallée, 2014). Par ailleurs, les minorités francophones hors Québec et les minorités anglophones au Québec, à l’exception des anglophones dans la région de Montréal, rapportent avoir davantage de maladies chroniques et un plus haut taux de tabagisme et de consommation d’alcool (Bouchard & Desmeules, 2013; Bouchard et al., 2009).
Facteurs explicatifs
Les recherches ont mis en lumière plusieurs facteurs susceptibles d’expliquer ces inégalités (Raphael, 2009). Bien que plusieurs modèles conceptuels aient été proposés afin d’organiser ces facteurs (p. ex., Frohlich, Ross, & Richmond, 2006), ils sont généralement divisés en trois grandes catégories de déterminants de la santé, soit les déterminants psychologiques, biologiques et sociaux. Les déterminants psychologiques et biologiques englobent les facteurs d’influence individuels, tels que la personnalité et la génétique. Cela dit, la littérature suggère que ce seraient surtout les déterminants sociaux qui expliqueraient les inégalités en santé affectant les minorités ethniques et ethnolinguistiques (Agence de la santé publique du Canada, 2018).À cet égard, beaucoup d’études ciblent l’influence prépondérante du statut socio-économique (Phelan, Link, & Tehranifar, 2010). En effet, plusieurs études montrent qu’un faible niveau socioéconomique est lié à plusieurs facteurs de risque pour la santé tels que l’obésité, une moins bonne alimentation et une incidence plus élevée de maladies chroniques et de cancers (O'Connor, Sedghi, Dhodapkar, Kane, & Gross, 2018; Phelan et al., 2010). Compte tenu que le statut minoritaire est lié au statut socioéconomique chez certains groupes, par exemple, les Autochtones ou les migrants au Canada, (S. Ahmed et al., 2016), il n’est pas surprenant de constater que ces derniers souffrent davantage de problèmes de santé comparativement aux groupes majoritaires. Cela dit, des études canadiennes et américaines montrent que même en contrôlant la variable « niveau socioéconomique », les disparités en santé relatives aux minorités ethniques et ethnolinguistiques persistent toujours (Bouchard et al., 2009; Braveman, Cubbin, Egerter, Williams, & Pamuk, 2010; Colen, Krueger, & Boettner, 2018). Cette constatation démontre que d’autres facteurs d’influence entrent en jeu.
Parmi les autres déterminants sociaux susceptibles d’expliquer les inégalités en santé, il importe de souligner l’influence de la discrimination, des barrières linguistiques et culturelles ainsi que de la qualité des soins de santé (S. Ahmed et al., 2016; Raphael, 2009). Par exemple, des recherches suggèrent que les expériences de discrimination perçue découlant du statut ethnique et ethnolinguistique peuvent expliquer en partie les inégalités sociales en santé (Johnson et al., 2004;
Paradies et al., 2015). Ces expériences de discrimination pourraient avoir des répercussions sur la santé des minorités, notamment en raison du stress qui en découle ou du fait que la personne soit davantage limitée dans ses opportunités de vie en raison de la discrimination (p. ex., logement, opportunités de travail, etc.) (Paradies et al., 2015). À cet effet, des études canadiennes soulignent que les minorités ethniques et ethnolinguistiques au Canada rapportent davantage d’expériences de discrimination (Gravel, 2015; Siddiqi et al., 2017), suggérant ainsi que la discrimination peut expliquer, en partie, les inégalités de santé affectant ces groupes minoritaires au Canada.
Les barrières linguistiques découlant du statut linguistique minoritaire peuvent également expliquer en partie les inégalités en santé (Bowen, 2001, 2015; Kalich, Heinemann, & Ghahari, 2016). Par exemple, une étude menée au Québec démontre que les anglophones qui ne parlent pas français couramment perçoivent avoir un moins bon état de santé comparativement aux anglophones parlant français (Falconer & Quesnel-Vallée, 2014). Ces résultats s’expliquent, entre autres, par le fait que les barrières linguistiques entraînent des problèmes d’accès aux soins de santé, mais une fois les soins accédés, ces barrières linguistiques peuvent ensuite aussi affecter la qualité des soins reçus (Bowen, 2015; Jacobs & Diamond, 2017).
En ce qui concerne la qualité des soins, des études ont révélé que des difficultés au niveau de la relation patient-médecin peuvent, en partie, expliquer les inégalités de santé affectant les patients appartenant à une minorité ethnique ou ethnolinguistique (Chapman, Kaatz, & Carnes, 2013; James, 2017). Ces difficultés relationnelles seront explorées plus en détail dans la section de la revue de la littérature. La présente thèse porte justement sur cette catégorie de facteurs d’influence et a comme objectif principal d’explorer l’expérience des patients appartenant à divers groupes ethniques et ethnolinguistiques quant à leur communication et leur relation avec les médecins.
Présentation des deux articles
La thèse contient deux articles. Le premier, présenté au chapitre 1, consiste en une revue systématique de la littérature et en une méta-ethnographie des études qualitatives explorant les expériences des patients en communication avec les médecins. La revue systématique cherchait à pallier les limites des études portant sur la communication patient-médecin en regroupant et en synthétisant les études qualitatives à propos des expériences des patients appartenant à différents
en communication avec des médecins en contexte de soins de première ligne. Le deuxième objectif était de comparer ces expériences de communication en fonction de l’ancrage ethnique et ethnolinguistique des patients.
Le premier article a permis d’effectuer un état des lieux quant aux savoirs actuels provenant des études qualitatives à propos des expériences des patients appartenant à divers groupes ethniques et ethnolinguistiques lorsqu’ils communiquent avec les médecins. Trois constats ont émergé. D’abord, l’importance et la pertinence des méthodes qualitatives pour explorer les expériences de ces patients dans leurs échanges avec les médecins. La revue a également révélé le besoin d’entreprendre d’autres études s’intéressant aux expériences vécues par les patients provenant de minorités ethniques et ethnolinguistiques. Enfin, un manque d’études réalisées en contexte québécois a aussi été mis en lumière.
Les trois constats du premier article sont à la base de l’étude empirique présentée au chapitre 2 (article 2). L’étude visait à explorer les expériences des patients lorsqu’ils communiquent avec des médecins. Lors des entretiens avec les participants, il est devenu apparent que leurs expériences de participation dans la consultation représentaient un thème clé pour décrire leurs expériences de communication avec les médecins. Conformément à l’approche inductive, l’objectif émergeant fût d’explorer les expériences des patients relatives à leur participation dans la consultation médicale. Plus spécifiquement, l’étude empirique, présentée au chapitre 2, visait à répondre aux deux questions de recherche suivantes: 1) Quelles sont les expériences des patients en matière de participation dans le contexte de la relation patient-médecin? 2) Existe-t-il des variations dans les expériences de participation des patients selon leur ancrage ethnique et ethnolinguistique?
Avant de poursuivre aux chapitres 1 et 2, il importe d’effectuer un survol de la littérature touchant à la communication patient-médecin et, plus spécifiquement, à la participation des patients lors de la consultation médicale.
Revue de la littérature
Relation/communication patient-médecin
Dans cette thèse, nous nous intéresserons plus particulièrement à la relation patient-médecin étant donné que le médecin constitue la principale porte d’accès au système de santé au Canada et au Québec. La qualité du lien thérapeutique patient-médecin, en particulier le lien de confiance est
essentiel pour assurer des soins de santé de qualité chez les patients. D’ailleurs, la relation patient-médecin a été décrite comme déterminante en ce qui a trait à la qualité des soins reçus par le patient (Richard, Lussier, Galarneau, & Jamoulle, 2016; D. Roter & J. Hall, 2006; M. Stewart, 2014). Un des fondements de la relation patient-médecin est la communication entre ces partenaires. Selon Richard et al. (2016), la communication patient-médecin est « une forme particulière de communication interpersonnelle [qui] comporte essentiellement deux fonctions : (1) l’échange d’information; (2) l’établissement d’une relation. Ainsi, elle implique la capacité, d’une part, à échanger de l’information et, d’autre part, à nouer une relation avec un interlocuteur en utilisant des moyens tels que la parole, les gestes ou l’écriture et des supports techniques comme le téléphone (…) » (p. 5).
Cette définition met bien en lumière le fait qu’une bonne communication patient-médecin est essentielle pour assurer des soins de qualité (Richard et al., 2016; M. Stewart, 2014). En effet, tel qu’illustré dans cette définition, une communication adéquate entre patient et médecin permet non seulement de développer une relation de confiance, mais aussi d’échanger les informations nécessaires pour poser un diagnostic, de choisir un traitement adapté au contexte de vie du patient et de prévenir une détérioration des symptômes (Matusitz & Spear, 2014; Ong, de Haes, Hoos, & Lammes, 1995; D. Roter & J. Hall, 2006). Par conséquent, des études illustrent plusieurs bienfaits associés à une bonne communication patient-médecin (Matusitz & Spear, 2014; M. A. Stewart, 1995; Street, Makoul, Arora, & Epstein, 2009). Plus précisément, la communication patient-médecin est liée à la satisfaction du patient, à la participation du patient dans la consultation, à la compréhension et aux connaissances du patient par rapport à sa maladie (ou à son problème de santé), à l’adhésion au traitement, à la qualité de vie du patient, à l’efficacité des traitements ainsi qu’à certains indicateurs de la santé tels que la pression sanguine et la perte de poids (Cegala, 2011; Kelley, Kraft-Todd, Schapira, Kossowsky, & Riess, 2014; Matusitz & Spear, 2014; Roter & Hall, 2006).
Bien que les bénéfices associés à une bonne communication patient-médecin soient connus, des défis en cette matière persistent lors des consultations. Par exemple, les patients se font souvent interrompre, rapportent se sentir pressés et limités quant aux questions qu’ils peuvent poser, comme si leur perspective était négligée, et ne parviennent pas toujours à comprendre le médecin en raison de l’usage excessif de jargon médical (Bergman, Matthias, Coffing, & Krebs, 2013; M. R. Dahm, 2012; H. Li, Desroches, Yum, Koehn, & Deagle, 2007; H. Li, Zhang, Young-Ok, Lundgren, & Pahal, 2008;
négatives non seulement pour le patient, mais pour la société en général (D. Roter & J. Hall, 2006; Street et al., 2009). Par exemple, le patient peut devoir consulter une deuxième fois pour le même problème, étant plus ou moins satisfait des services reçus, congestionnant ainsi le réseau de soins (e.g. cabinets, urgences), sans compter que cela génère des coûts sociétaux supplémentaires (Sommer, Macdonald, Bulsara, & Lim, 2012). À l’inverse, une communication inadéquate pourrait décourager certains patients à consulter à l’avenir, augmentant ainsi les chances que les problèmes de santé s’aggravent et que le pronostic soit moins bon (Sommer et al., 2012). De plus, une mauvaise communication serait liée à une faible satisfaction chez le patient à l’égard des soins, à une évaluation plus négative de la relation patient-médecin, à une plus faible adhésion au traitement recommandé ainsi qu’à des erreurs médicales pouvant mener à des séjours hospitaliers prolongés (H. Li et al., 2007; Richard & Lussier, 2016; D. Roter & J. Hall, 2006).
Enjeux ethnolinguistiques
La relation patient-médecin constitue un facteur déterminant lorsqu’on s’intéresse plus particulièrement aux inégalités de santé affectant les minorités ethniques et ethnolinguistiques. En effet, les difficultés relationnels entre patients-médecins, dont les difficultés de communication sont davantage présents lors de consultations avec des patients de groupes ethniques et ethnolinguistiques minoritaires (S Ahmed, Lee, Shommu, & Turin, 2017; Ferguson & Candib, 2002; Flower et al., 2017; Paternotte, Dulmen, Lee, Scherpbier, & Scheele, 2015; J. C. van Wieringen, J. A. Harmsen, & M. A. Bruijnzeels, 2002). Par exemple, une revue des écrits scientifiques révèle que les consultations avec des patients de minorités ethnolinguistiques se terminent souvent sans que les médecins et patients ne se soient compris : les médecins sont généralement moins attentifs envers ces patients et ceux-ci ont tendance à moins s’exprimer et à moins s’affirmer que les patients appartenant aux groupes ethniques et ethnolinguistiques majoritaires (Schouten & Meeuwesen, 2006). Plusieurs études soulignent également que les patients de groupes ethniques et ethnolinguistiques minoritaires ont tendance à évaluer les soins reçus comme étant moins satisfaisants en raison des difficultés communicationnelles (Murray-Garcia, Selby, Schmittdiel, Grumbach, & Quesenberry, 2000; J. C. van Wieringen et al., 2002).
Plusieurs facteurs ont été proposés pour expliquer les difficultés de communication avec les patients de minorités ethniques et ethnolinguistiques (Degrie, Gastmans, Mahieu, Dierckx de Casterlé, & Denier, 2017; Paternotte, Dulmen, et al., 2015; Schouten & Meeuwesen, 2006). Ils peuvent être
regroupés sous trois catégories: 1) les barrières linguistiques, 2) les différences culturelles sur le plan des valeurs et des croyances (incluant les préférences des patients quant à la relation patient-médecin et les représentations de la santé et de la maladie) 3) ainsi que l’expérience de la discrimination. En ce qui concerne la barrière linguistique, les études soulignent que, dans le contexte d’une consultation présentant une barrière linguistique, il y a une plus grande probabilité d’erreurs de communication, de diagnostic et d’incompréhension et que ces erreurs pourraient compromettre la santé et la sécurité des patient (Jacobs & Diamond, 2017; Paternotte, Dulmen, et al., 2015). Ceci dit, d’autres études montrent que des défis persistent même lorsqu’on surmonte la barrière linguistique. Par exemple, le fait de collaborer avec des interprètes informels (i.e. personnes non formées à l’interprétation) peut engendrer des problèmes sur le plan de la qualité de ou des difficultés relationnelles et des conflits de rôles chez l’interprète et le patient (p. ex., un enfant qui interprète pour son parent) (Flores, Abreu, Barone, Bachur, & Lin, 2012). La littérature suggère d’ailleurs que collaborer avec un interprète formé est la solution optimale pour mieux surmonter la barrière linguistique (Karliner, Jacobs, Chen, & Mutha, 2007; Karliner, Parez-Stable, & Gildengorin, 2004). Cependant, même avec des interprètes formés, des enjeux de confiance, de pouvoir et de contrôle peuvent tout de même engendrer des défis quant à la qualité des soins (Leanza, Brisset, Rocque, & Boilard, 2017). Ces enjeux découlent possiblement du fait que peu de professionnels de la santé sont formés pour collaborer avec des interprètes (Brisset et al., 2014).
Par ailleurs, les différences de croyances et de valeurs culturelles peuvent poser un défi additionnel dans les relations interculturelles. Les études qui ont exploré les valeurs et les croyances culturelles relatives à la communication montrent que certaines normes de communication peuvent être différentes d’une culture à une autre, différences qui peuvent poser un défi communicationnel (Neuliep, 2015; Schinkel, Schouten, Kerpiclik, Van Den Putte, & Van Weert, 2018). Par exemple, les résultats d’une étude effectuée aux Pays-Bas montrent que les patients d’origine turque rapportent être inconfortables avec un style direct de communication (p.ex., lorsque le médecin pose plusieurs questions de façon directe et impersonnelle) alors que cet inconfort n’était pas discuté par les patients néerlandais, même qu’ils appréciaient le style de communication directe (Schinkel et al., 2018). D’autres études ont aussi exploré les préférences générales des patients provenant de différents groupes culturels quant à la relation patient-médecin (Cochran, Saleem, Khowaja-Punjwani, & Lantos, 2017). Ces études démontrent que dans certaines cultures, les patients respectent davantage la
(Wilby, Govaerts, Austin, & Dolmans, 2017). En effet, dans certaines cultures, les patients préfèrent un style plutôt paternaliste dans la prise de décision (i.e. un style de décision qui implique que les décisions soient prises par le médecin) tandis que dans d’autres cultures, on va davantage préférer un style de prise de décision partagée entre le patient et le médecin (Alden, Merz, & Akashi, 2012; Levinson, Kao, Kuby, & Thisted, 2005).
Les différences liées aux représentations de la santé et de la maladie peuvent également poser défi à la communication patient-médecin (Helman, 2007; Kleinman, 1980). À cet effet, Kleinman (1980) écrit que lorsqu’une personne fait face à une maladie, elle cherchera un sens à son vécu et à sa maladie par l’entremise d’un modèle explicatif. Ce modèle intègrera les interprétations et les explications liées à cinq caractéristiques d’une maladie : 1) la cause, 2) le moment d’apparition et la trajectoire, 3) les symptômes et les processus pathophysiologiques, 4) l’historique et la sévérité et 5) les traitements appropriés pour cette maladie. Selon Kleinman (1980), la culture joue un rôle clé dans le développement de ces modèles explicatifs. Kleinman (1980) souligne que les médecins adhèrent eux aussi à un modèle explicatif de la maladie du patient, mais que ce modèle serait principalement ancré dans la culture biomédicale. Profondément influencée par la culture occidentale, la culture biomédicale, a été décrite comme étant une culture qui valorise l’autonomie, l’indépendance, l’autorégulation, l’individualisme et la responsabilité personnelle (Kleinman, Eisenberg, & Good, 1978; Stein, 1990). Ainsi, toute rencontre patient-médecin constitue une rencontre interculturelle; or, lorsque le patient provient d’une culture différente de celle du médecin, l’écart entre les modèles explicatifs de la maladie peut être encore plus important. Ces différences peuvent engendrer des difficultés de communication, notamment si le patient et le médecin ne s’entendent pas sur la nature du problème ou sur ses causes.
Étant donné que toute consultation médicale consiste en une rencontre interculturelle, le modèle théorique contextualisé de la communication interculturelle de Neuliep (2015) semble indiqué pour mettre en lumière l’influence du contexte sur la communication patient-médecin. Ce modèle prend en considération les multiples contextes qui influencent la communication interculturelle. Appliqué aux consultations médicales, le modèle de Neuliep (2015) permettrait de considérer trois types d’influence culturelle sur le processus de communication patient-médecin : l’influence de la culture biomédicale propre au système de santé, l’influence du contexte culturel plus large qui prévaut dans la société ainsi
que l’influence du contexte culturel du patient, en particulier les patients issus de minorités ethnolinguistiques.
Enfin, en ce qui a trait à la discrimination, certains chercheurs emploient le terme altérisation pour désigner les biais cognitifs inconscients des médecins pouvant mener au traitement discriminatoire des patients de minorités ethniques et ethnolinguistiques (Chapman et al., 2013; James, 2017; Johnson et al., 2004; Labrèche & Piquemal, 2011). Ces biais cognitifs feraient en sorte que les médecins se comportent différemment avec les patients de groupes minoritaires en les traitant d’abord en tant que membres d’un groupe social au lieu de les considérer dans toute leur unicité et complexité. Ce traitement différentiel pourrait expliquer en partie les inégalités en santé et appuierait les résultats des études qui signalent que les patients de minorités ethniques et ethnolinguistiques recevraient des soins de moins bonne qualité que les patients majoritaires (James, 2017).
En résumé, les difficultés de communications énumérées précédemment et les difficultés relationnelles qui en découlent pourraient servir à expliquer en partie les inégalités de santé affectant les minorités ethniques et ethnolinguistiques (Frohlich et al., 2006; Tiwari & Wang, 2008). En effet, suite à des difficultés de communication avec leurs médecins, les patients provenant de minorités ethniques et ethnolinguistiques ont moins tendance à avoir recours aux soins de santé professionnels, rapportent être moins satisfaits avec les soins reçus, rapportent davantage de traitements jugés discriminatoires et ont plus de difficulté à adhérer au traitement recommandé (Schouten & Meeuwesen, 2006; Schouten & Schinkel, 2015).
Limites des études
De nombreuses études ont été réalisées pour investiguer les thématiques touchant à la communication patient-médecin. Quoique ces études soient très utiles pour une meilleure compréhension de cette thématique complexe, la littérature sur ce sujet présente d’importantes lacunes. D’abord, la majorité des études sur la communication patient-médecin ont été réalisées aux États-Unis ou en Europe. Par exemple, dans la revue systématique de Paternotte, van Dulmen, van der Lee, Scherpbier et Scheele (2015), qui porte sur les enjeux interculturels en communication patient-médecin, seulement 5,5% des articles inclus représentait des études canadiennes. Le contexte culturel et sociohistorique ainsi que les systèmes de santé diffèrent d’un pays à l’autre et peuvent faire varier les facteurs d’influence sur la communication patient-médecin, ce qui affecterait différemment les
communication patient-médecin en contexte canadien (Armas, Meyer, Corbett, & Pearce, 2018). Ces mêmes auteurs notent également l’importance d’explorer les expériences des patients appartenant à divers groupes ethniques et ethnolinguistiques quant à la communication patient-médecin au Canada.
La ville de Québec représente un contexte particulier puisque sa population est très homogène, avec seulement 3,1% de ses résidents qui s’identifient en tant que minorité visible (Gouvernement du Québec, 2014). Par ailleurs, la grande majorité de la population (94,6%) rapporte avoir le français comme langue maternelle tandis que seulement 1,5% des résidents rapportent avoir l’anglais comme langue maternelle et 3,9% rapportent avoir une autre langue maternelle (Statistiques Canada, 2012). Ainsi, bien que certains quartiers de la ville soient plus hétérogènes en termes de diversité ethnique et ethnolinguistique, la plupart des professionnels de la santé dans le système de santé de la ville de Québec ont probablement peu d’expériences de contact avec les minorités ethniques et ethnolinguistiques. Cette situation peut amplifier les défis au niveau de la relation patient-médecin, en particulier sur le plan communicationnel avec cette catégorie de la population.
Une autre limite des études actuelles est que, jusqu’au début des années 2000, la majorité des études ciblant la communication patient-médecin explorait plutôt la perspective du médecin ou privilégiaient un devis observationnel, sans approfondir les points de vue des patients Quoique pertinentes et utiles, ces méthodes limitent considérablement notre compréhension de la perspective (et des expériences) du patient. Avec l’émergence de « l’approche centrée sur le patient » (i.e. approche qui met l’emphase sur l’importance d’explorer et de comprendre la perspective du patient et d’impliquer ce-dernier dans la prise de décisions), de plus en plus d’études s’intéressent à la perspective et à l’expérience des patients. En effet, des auteurs soulignent l’importance d’approfondir la perspective des patients afin de pouvoir mieux intervenir et ainsi, améliorer la qualité des services et des soins (Wheatley, Kelley, Peacock, & Delgado, 2008). Bien qu’au cours des dernières décennies, de plus en plus d’études se sont intéressées à la perspective et à l’expérience du patient (Gesser-Edelsburg & Shahbari, 2017; Wolf, Niederhauser, Marshburn, & LaVela, 2014), des lacunes méthodologies persistent. D’abord, la majorité de ces études privilégient des devis quantitatifs. Ces méthodes explorent, de façon fermée, la perspective du patient selon des thèmes pré-identifiés (p. ex. questionnaires) et permettent peu ou pas aux participants de relater leurs expériences de façon ouverte et approfondie. De plus, ces méthodes peuvent être culturellement biaisées en faveur de la perspective normative des chercheurs en santé et des professionnels de la santé, limitant ainsi notre connaissance
du vécu des patients. En effet, les écrits critiques en méthodologie soulignent que la perspective des chercheurs est culturellement ancrée dans un système de valeurs, de représentations, de concepts et de langage qui est propre à un paradigme de recherche et qui ne reflète pas ou ne concorde pas nécessairement avec la perspective et le vécu des participants (Tuhiwai Smith, 2012).
Les méthodes qualitatives, quant à elles, permettent de mettre l’accent sur la perspective et les expériences des patients concernant la communication patient-médecin. Depuis les années 2000, on note l’émergence de l’intérêt pour les études qualitatives (p. ex., Dahm, 2012; Flink, Ohlen, Hansagi, Barach, & Olsson, 2012). Ces études procurent des descriptions détaillées des expériences des patients et permettent d’offrir des pistes d’intervention mieux adaptées à la perspective des patients. Néanmoins, les études qualitatives restent encore peu nombreuses et la majorité d’entre elles ne tiennent pas compte des aspects ethniques et ethnolinguistiques de la communication patient-médecin. Par conséquent, la compréhension des difficultés de communication avec les patients de minorités ethniques et ethnolinguistiques est limitée, ce qui nuit à l’optimisation de soins adaptés à ces patients.
Participation des patients
L’émergence du concept de participation des patients
La promotion de la participation des patients est arrivée de pair avec la transition des modèles dominants des relations patient-médecins (Cegala, Street, & Clinch, 2007; M. Stewart et al., 2014). Il y a maintenant plus d’une décennie que les professionnels de la santé, les chercheurs, les politiciens et les gouvernements sont passés du modèle paternaliste, où le médecin possède le pouvoir et le patient occupe le rôle de récepteur passif des soins, à un modèle de soins plus égalitaire, soit le modèle des soins centrés sur le patient (Capko, 2014). La participation des patients dans les consultations médicales est maintenant au cœur des recherches en communication patient-médecin, des interventions et des politiques en santé, et ce, dans plusieurs pays du monde (Collins, Britten, Ruusuvuori, & Thompson, 2007; Longtin et al., 2010). La participation du patient dans le processus de soins est d’ailleurs encouragée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (World Health Organization, 2011). Également, au Canada, la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (FCASS), organisme financé par Santé Canada, promeut la participation des patients (Fondation canadienne pour l'amélioration des services de santé, 2018). Cette fondation a
subventionné 17 projets touchant à la participation des patients en 2010 et 2011 dans cinq provinces canadiennes, dont le Québec, et 22 projets en 2014 (Pomey, 2014).
Au Québec, l’implication du patient comme partenaire des soins a pris de l’ampleur depuis la mise en place de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP) à l’Université de Montréal en 2011 (Direction collaboration et partenariat patient, 2019). Ce groupe de recherche a pour but « d’orchestrer une transformation profonde de la philosophie et des modèles de soins et services à partir d’une vision innovante du partenariat patient qui lie les patients et les intervenants de la santé dans le cadre du processus de soins et de services sociaux » (DCPP, 2019). Le groupe propose même un nouveau modèle, appelé le « Montreal model », afin de conceptualiser l’implication des patients tant dans les soins de santé que dans l’enseignement et dans la recherche (Pomey et al., 2015). Ce modèle est fondé sur la prémisse que le patient et le professionnel de la santé sont des partenaires égaux (Karazivan et al., 2015; Pomey & Lebel, 2016). Il est donc attendu que le patient puisse discuter de son expertise expérientielle et participer à la consultation et, plus précisément, à la prise de décision.
D’autres chercheurs au Québec travaillent aussi à développer des interventions pour encourager la participation des patients dans la consultation et évaluent, par la suite, les bienfaits de leurs interventions (Lussier, Richard, Glaser, & Roberge, 2016). Par exemple, un programme appuyé par le ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) du Québec, issu d’une collaboration entre plusieurs équipes (telle que l’Équipe de recherche en soins de première ligne du Centre intégré de santé et de services sociaux de Laval), a été mis en ligne en 2012 (Discutons Santé). Intitulé Discutons santé, ce programme a pour objectif d’améliorer la communication entre patients et professionnels de la santé en offrant une plateforme de ressources en ligne adressées aussi bien aux professionnels de la santé qu’aux patients. Les ressources pour les patients incluent des documents destinés à les aider à préparer la consultation (p. ex., noter ses questions) et à prendre un rôle actif à propos de leur santé en travaillant certaines habiletés de communication.
Bienfaits de la participation des patients
Plusieurs bénéfices découlant de la participation des patients lors de consultations médicales ont été identifiés (Carroll & Dowling, 2007; Clayman, Bylund, Chewning, & Makoul, 2016; Greene & Hibbard, 2012; Greene, Hibbard, Sacks, Overton, & Parrotta, 2015; J. H. Hibbard & Greene, 2013). Par exemple, des études ont démontré que la participation des patients est liée à une meilleure satisfaction à l’égard des soins reçus en général, notamment à une meilleure compréhension du
traitement, à une meilleure adhésion au traitement, à une réduction des sentiments d’anxiété et de détresse et cette participation est même associée de façon positive à des indicateurs de santé tels que la perte de poids et des baisses de problèmes d’hypertension (Dimoska, Tattersall, Butow, Shepherd, & Kinnersley, 2008; Greene & Hibbard, 2012; Greene, Hibbard, Sacks, & Overton, 2013; Greene et al., 2015; J. H. Hibbard & Greene, 2013; McCabe et al., 2018; Richard, Glaser, & Lussier, 2017; Street, Gordon, Ward, Krupat, & Kravitz, 2005; Street et al., 2009).
D’autres chercheurs s’intéressent à développer des interventions afin de promouvoir la participation des patients dans la consultation (Deen, Lu, Rothstein, Santana, & Gold, 2011; Dimoska et al., 2008; Khan et al., 2018). Ces interventions peuvent prendre plusieurs formes, telles que des interventions en ligne, des séances de coaching des patients avant leur rendez-vous, la distribution d’une liste incitative de questions au patient avant son rendez-vous ou des interventions pour encourager le professionnel de la santé à inviter la participation des patients (Brandes, Linn, Butow, & van Weert, 2015; Haywood, Marshall, & Fitzpatrick, 2006; Khan et al., 2018; Kinnersley et al., 2008). Ce genre d’interventions parvient à accroître la participation des patients en consultation (Amundsen et al., 2018; Brandes et al., 2015; D'Agostino et al., 2017; Dimoska et al., 2008; Haywood et al., 2006; MacLachlan et al., 2016; Middleton, McKinley, & Gillies, 2006). Par exemple, une étude canadienne démontre que les patients qui prennent part à une intervention en ligne visant à les aider à développer des compétences de communication abordent davantage leurs inquiétudes en consultation (Lussier et al., 2016). Une revue systématique de la littérature souligne aussi que lesdites interventions ont des effets significatifs sur le nombre de questions posées par les patients et la satisfaction des patients, quoique la taille de ces effets reste petite (Kinnersley et al., 2008). Par contre, les auteurs mettent de l’avant la difficulté inhérente à une telle revue étant donné que la définition de la participation et la façon de mesurer cette participation variait grandement d’une étude à l’autre.
Conceptualisation et mesures
Quoique plusieurs études illustrent les bienfaits de la participation des patients, certains auteurs critiquent ce concept puisqu’il porte à confusion et manque de clarté conceptuelle et opérationnelle (Castro, Van Regenmortel, Vanhaecht, Sermeus, & Van Hecke, 2016). Effectivement, le terme participation semble être utilisé de façon interchangeable avec d’autres termes tels que « l’empowerment », « l’engagement », l’activation et l’implication. Également, les définitions proposées
(Castro et al., 2016; Sahlsten, Larsson, Sjostrom, & Plos, 2008; Thompson, 2007). Par exemple, la définition la plus spécifique désigne la participation des patients en termes de participation dans la prise de décision (Clayman et al., 2016; O'Brien et al., 2013; Sulistova et al., 2016; Vahdat, Hamzehgardeshi, Hessam, & Hamzehgardeshi, 2014; van den Brink-Muinen et al., 2006). En comparaison, la définition plus générale de Castro et al. (2016) réfère aussi à la participation globale du patient dans sa santé, dans la recherche et dans l’enseignement.
Pour la présente étude, la participation réfère à une définition dite mitoyenne : « patients taking an active part in their consultations with professionnals » (« patients qui prennent part de façon active dans les consultations avec les professionnels de la santé » (Thompson, 2007, p. 1299, traduction libre). Cette définition a été retenue pour deux raisons. D’abord, elle n’englobe pas uniquement la participation dans la prise de décision, ce qui laisse la place à une description plus large de la participation des patients dans l’ensemble de la consultation médicale. Également, cette définition témoigne des dimensions relationnelle et communicationnelle inhérentes à la participation des patients dans le contexte de consultations médicales Effectivement, des auteurs recommandent de privilégier une approche communicationnelle de la participation (Cegala et al., 2007). Certains auteurs opérationnalisent la participation des patients comme « l’interaction ou les séries d’interactions entre le patient et le système de la santé ou le professionnel de la santé » (Haywood et al., 2006, p. 13, traduction libre). Pour Cegala et al. (2007), il existe plusieurs façons pour le patient d’être participatif dans ses soins, mais une des composantes clés de cette participation est d’être actif dans les échanges avec les médecins. Cette définition de la participation qui cible l’importance de l’interaction dans la communication entre les deux acteurs est optimale au sens où les études sur la participation des patients illustrent l’inévitable inter-influence des acteurs (patients et professionnels de la santé) lors de consultations. Par exemple, des études révèlent que les comportements et la participation du patient peuvent influencer les comportements du médecin (Cegala et al., 2007). Il semblerait que plus le patient participe, plus le médecin donnera de l’information, ce qui améliore la communication (Cegala, Chisolm, & Nwomeh, 2012; Cegala & Post, 2009; Cegala et al., 2007). Ces résultats militent donc en faveur de privilégier une approche relationnelle de la participation et d’explorer la participation des patients en contexte de consultation médicale, sous l’angle de leur rôle dans les interactions avec le médecin
Également, la définition mitoyenne proposée est soutenue par l’étude de Rise et al. (2013), qui s’intéressait à explorer les définitions de la participation des patients selon la perspective des patients et des professionnels de la santé. Cette étude suggère que quoique les patients et les professionnels de la santé entretiennent des définitions légèrement différentes de la participation des patients, les deux parties s’entendent sur la dimension communicationnelle (et relationnelle) de la participation. Ces mêmes auteurs soulignent l’importance d’explorer la perspective des patients quant à cette participation afin de pouvoir intervenir de façon efficace en se fondant sur une définition qui concorde avec la vision des patients. Il est donc nécessaire d’explorer la perspective des patients quant à leur conception de cette participation pour voir si elle concorde ou non avec les définitions qui émergent dans la littérature provenant du domaine de la santé.
Afin d’opérationnaliser le concept de la participation des patients, des chercheurs ont identifié et répertorié des indicateurs observables (p.ex. temps de parole, fréquences de questions posées, etc.), (Phillips, Street, & Haesler, 2016). Cegala et al. (2007) sont parvenus à cibler quatre catégories d’indicateurs de la participation des patients soit la participation en termes de 1) recherche d’information (p.ex., poser des questions), 2) informations données, 3) comportements assertifs (p.ex., exprimer son désaccord) et 4) l’expression d’une inquiétude (Cegala, Post, & McClure, 2001; Cegala et al., 2007). D’autres chercheurs identifient cinq composantes centrales à la participation des patients en consultation médicale, soit : « 1) la contribution du patient par rapport à la direction que peut prendre la consultation; 2) l’influence du patient dans l’établissement de l’agenda; 3) l’apport du patient au processus de réflexion; 4) l’influence du patient dans la prise de décision; et 5) le rôle du patient dans l’expression d’émotions » (Peräkylä & Ruusuvuori, 2007, p. 168, traduction libre).
Finalement, des chercheurs visent à développer des mesures quantitatives pour documenter la participation des patients telles que la mesure autorapportée par le patient intitulée Patient Activation Measure (J. Hibbard, Stockard, Mahoney, & Tusler, 2004) ou le système de codification de discours PACE (Cegala et al., 2001). Par exemple, le Patient Activation Measure évalue les croyances du patient quant à l’importance d’un rôle actif en santé, sa confiance en soi de pouvoir participer activement en consultation et sa capacité d’émettre des actions concrètes pour maintenir un bon état de santé (J. Hibbard et al., 2004). D’autres chercheurs proposent des pistes méthodologiques pour étudier les diverses composantes de la participation telles que des méthodes d’analyse
revue systématique des mesures existantes pour mesurer la participation des patients conclut qu’il existe encore très peu de mesures valides et fiables pour mesurer ce construit (Phillips et al., 2016).
Facteurs d’influence
Plusieurs facteurs influençant la participation des patients ont été répertoriés dans des études (Blumenthal-Barby, 2017; Cegala, 2011; Longtin et al., 2010; Sahlsten, Larsson, Plos, & Lindencrona, 2005; Schinkel et al., 2018; Schouten, Meeuwesen, Tromp, & Harmsen, 2007). Par exemple, Cegala (2011) propose un modèle à trois catégories de facteurs d’influence, soit les facteurs liés au 1) contexte culturel (concordance culturelle, culture du patient et du médecin), 2) au contexte interpersonnel (facteurs individuels du médecin et du patient), et au 3) contexte organisationnel (contraintes de temps, contexte du rendez-vous, la formation sur la communication). De son côté, Blumenthal-Barby (2017) propose un modèle pour conceptualiser les barrières à la participation en deux catégories, soit les 1) barrières individuelles (p. ex., niveau d’éducation du patient, facteurs linguistiques, attitudes et valeurs du patient) et les 2) barrières contextuelles (p. ex., contraintes de temps, accès limité au professionnel de la santé). Il propose également des stratégies de communication qui peuvent réduire ces barrières et promouvoir ainsi une plus grande participation des patients. Toutefois, bien que pertinents, ces modèles de facteurs d’influence illustrent l’importance de mieux contextualiser les expériences des patients quant à leur participation lorsqu’ils consultent un médecin, car cette participation s’inscrirait dans une multitude de contextes interreliés qui peuvent entraver ladite participation. Ce constat rappelle le modèle contextualisé de la communication interculturelle de Neuliep (2015) et suggère que ce modèle pourrait être pertinent afin de contextualiser aussi les expériences de participation des patients.
Enjeux ethnolinguistiques
En ce qui a trait à la participation des minorités ethniques et ethnolinguistiques, ce n’est que tout récemment que des études se sont intéressées aux particularités pouvant affecter la participation de ces patients (Eggly et al., 2017; Landmark, Svennevig, Gerwing, & Gulbrandsen, 2017; Lubetkin, Zabor, Brennessel, Kemeny, & Hay, 2014; Maranda, Deen, Elshafey, Herrera, & Gold, 2014). Ces recherches sont cruciales afin de mieux intervenir en vue de réduire les inégalités en santé affectant ces minorités. Cependant, ce courant est encore minoritaire dans le champ de recherche de la participation des patients et la majorité des études privilégient des méthodes quantitatives, limitant ainsi notre compréhension de la perspective des patients appartenant à ces groupes minoritaires. Plus
de recherches sont donc nécessaires afin de mieux comprendre la perspective et les expériences des patients appartenant à des groupes minoritaires ethniques et ethnolinguistiques.
Quelques études ont été effectuées, principalement aux États-Unis et aux Pays-Bas, pour explorer la participation des patients de minorités ethniques et ethnolinguistiques (Alegria, Sribney, Perez, Laderman, & Keefe, 2009; Lubetkin et al., 2014; Schinkel et al., 2018; Schouten et al., 2007). Les résultats de ces études montrent que, de façon générale, les patients de minorités ethniques et ethnolinguistiques participent moins que les patients appartenant au groupe local majoritaire. Cela dit, ces études suggèrent également que les patients issus de minorités ethniques et ethnolinguistiques qui parlent la langue officielle de la société d’accueil participent davantage comparativement à ceux qui ne la parlent pas (Alegria et al., 2009; Lubetkin et al., 2014). Ainsi, selon ces études, il semble que le confort à utiliser la langue d’usage ait un rôle à jouer dans la participation de ces patients minoritaires. Une autre étude s’intéressant à la perception des barrières et des facilitateurs à la participation chez des patients turques-néerlandais suggère que les différences culturelles en matière de communication, de valeurs et de croyances représenteraient d’autres facteurs d’influence importants (Schinkel et al., 2018). Par exemple, la valeur des patients quant au respect de l’autorité semblait agir comme barrière à la participation pour les patients turques, puisque, dans leur culture, exprimer un désaccord peut être perçu comme un manque de respect envers le médecin (Schinkel et al., 2018).
En plus du fait que les minorités ethniques et ethnolinguistiques ne semblent pas participer autant que les patients appartenant à des groupes majoritaires, les études suggèrent aussi que les interventions visant à rendre les patients plus participatifs sont davantage bénéfiques et prometteuses pour les patients jeunes, de descendance européenne, éduqués et provenant de la classe moyenne (Kinnersley et al., 2008). En effet, une étude canadienne montre que les patients appartenant à un groupe socioculturel minoritaire sont ceux qui auraient complété le programme d’intervention en ligne le moins souvent (Lussier et al., 2016). Ces constats suggèrent que les groupes ethniques et ethnolinguistiques majoritaires bénéficieraient le plus de ces interventions, et que les groupes minoritaires en bénéficieraient le moins. Ainsi, en intervenant pour encourager la participation des patients, l’écart en matière de soins de santé pourrait potentiellement augmenter entre les minorités ethniques et ethnolinguistiques et les groupes majoritaires (Sinding, Miller, Hudak, Keller-Olaman, & Sussman, 2012). À cet effet, des auteurs suggèrent que ces interventions sont possiblement
égale pour participer (Protheroe, Brooks, Chew-Graham, Gardner, & Rogers, 2013). Cela dit, les études sur la participation des patients minoritaires soulignent que ceux-ci, en comparaison aux groupes majoritaires, font davantage face à des défis qui peuvent les mettre dans une situation précaire (p.ex. discrimination systémique, barrière linguistique, etc.). Compte tenu des bienfaits de la participation, notamment sur la santé des patients, ces difficultés de participation des patients pourraient partiellement expliquer les inégalités en santé affectant les minorités ethnolinguistiques.
Ainsi, quoique le concept de participation des patients soit promu à travers le monde, il est quand même un objet de débat pour certains auteurs (Protheroe et al., 2013; Sinding et al., 2012; Taylor, 2009). Ces auteurs se questionnent sur les réelles intentions sous-tendant la promotion de la participation des patients par les organismes et les institutions de santé. Par exemple, valoriser la participation des patients permettrait de décharger une part des responsabilités de l’état, des institutions et des professionnels de la santé en responsabilisant davantage les patients (Coulter, 1999; Taylor, 2009), qui sont d’ailleurs dans un état potentiel de vulnérabilité en raison de leur état de santé. Protheroe et al. (2013) critiquent également les définitions actuelles de la participation des patients, car dans celles-ci, il n’est fait mention nulle part d’une influence des contextes sur leur capacité à participer. La promotion de la participation des patients s’inscrit plutôt dans une perspective individuelle qui a comme prémisse de base que le patient possède les ressources nécessaires pour participer (Protheroe et al., 2013; Sinding et al., 2012). La réflexion à propos de l’influence des contextes est d’autant plus pertinente lorsqu’on s’intéresse à la santé des minorités ethnolinguistiques étant donné que lesdits patients peuvent faire face à davantage de barrières contextuelles hors de leur contrôle qui limiteraient ainsi leur participation.
Il est donc primordial de mieux comprendre les expériences de participation des patients appartenant à des groupes ethniques et ethnolinguistiques minoritaires afin de pouvoir par la suite intervenir de façon adéquate. À cet effet, une récente étude aux États-Unis a démontré qu’une intervention ciblant spécifiquement la promotion de la participation chez des patients s’auto-identifiant comme « Noirs » a entrainé des effets bénéfiques sur leur participation, et, conséquemment, sur leur santé à long terme (Eggly et al., 2017). Dans cette étude, des patients « Noirs » ont été invités (avec l’aide de coachs « Noirs ») à utiliser une liste de questions incitatives afin de préparer leur consultation. Les résultats montrent que cette intervention a été efficace pour rendre ces patients plus participatifs
