Rendre le SI plus accessible

Les difficultés d’accès au SI ne sont pas simplement d’ordre juridique mais tiennent à la complexité du système d’information qui, constitué à partir des informations de gestion, n’est pas structuré à des fins de recherche et d’étude (cf. chapitre 1). Il convient donc de faciliter la compréhension des données et leur(s) traitement(s). Pour cela, il est nécessaire de :

- Urbaniser le SI et documenter ses composantes (331);

- Constituer une structure de service autour du SI (332) ; - Prévoir l’enrichissement du SI (333).

331 Urbaniser le SI et documenter ses composantes

L’enjeu en ce domaine est de retraiter les données sources pour les présenter de la manière la plus proche du vocabulaire et des problématiques à traiter par les utilisateurs.

Pour le SI, cela signifie un travail de restructuration des données qui peut commencer dès l’entrepôt, et doit se poursuivre jusqu’aux Datamarts ou « cubes de données ⁹⁴» mis à disposition des utilisateurs.

L’information doit être préparée pour être exploitée de manière directe en suivant les principales étapes de constitution / simplification suivantes :

- Filtrage : Certaines données n’ont pas d’utilité à être présentées directement à l’utilisateur ; d’autres ne doivent pas l’être pour des raisons de périmètre de visibilité (données sensibles, profondeur d’historique limitée…) ;

- Traduction : Les données (ou sous-ensembles de données) doivent être

« renommées » pour revêtir une sémantique plus proche du contexte d’analyse de l’utilisateur ; - Réorganisation : La réorganisation des données doit permettre de constituer des indicateurs dérivés des données brutes, qui seront plus adaptés aux demandes des utilisateurs, en constituant des agrégations ou en permettant des analyses d’évolutions dans le temps directement.

94 Structure des données multidimensionnelle offrant des possibilités de « navigation » dans les différentes dimensions des données.

Page 70 Les travaux menés actuellement par la CNAMTS dans le cadre du projet « EGB Simplifié » sont un bon exemple de réorganisation et retraduction pour que les données soient moins connotées « données de remboursement ».

En prolongement de cette réorganisation des données, la mise en place d’une gestion des métadonnées permet de dispenser les utilisateurs de la complexité technique et de mettre à leur disposition un environnement dans lequel l’appréhension, l’accès et le partage de l'information sont plus aisés. Dans un tel contexte, les utilisateurs doivent être en mesure de saisir :

• Ce que chaque information qui leur est présentée recouvre,

• Comment chaque information / indicateur a été construit (règles métiers, sources de données…).

La constitution de dictionnaires de données est donc à systématiser en la complétant si possible d’informations sur la qualité de la donnée et des différentes transformations réalisées dans le processus de regroupement et de simplification.

332 Constituer une structure de service autour du SI.

La réorganisation de la base de la base pour la rendre plus accessible doit être prolongée par la création d’une structure de service tournée vers les utilisateurs. La création de cette « plate-forme » est nécessaire pour réduire les obstacles à l’accès aux données évoquées au chapitre 1.

Elle aurait vocation à assurer l’hébergement de la base ou à en faire assurer l’hébergement, dans des conditions qui en assurent la sécurité et la disponibilité⁹⁵. Elle aurait aussi vocation à organiser les contrôles d’accès (habilitations, authentification…).

Cette plate-forme de services assurerait les fonctions évoquées au chapitre 31 : faciliter les accès au espaces ouverts du SI, réaliser et maintenir les tableaux de bord qui permettent d’accéder aux informations publiques extraites du SI et/ou alimenter les services qui mettent à disposition les données (Eco-santé…), fournir des tableaux de bord à la demande.

Elle aurait aussi vocation à servir d’appui aux équipes de recherche qui ont vocation à accéder à des données protégées : contribuer à l’expression du besoin sur les données à extraire, fournir les extractions après autorisation, répondre aux interrogations sur la nature des données, gérer les conventions avec les utilisateurs, tarifier les services, former les utilisateurs. En ce domaine, fournir les données autorisées dans un délai raisonnable constituerait un objectif central de la structure de service (cf. chapitre 1…).

Il s’agit de fonctions qui sont assurées actuellement par l’ATIH pour les données hospitalières et par la CNAMTS dès lors que des données ville-hôpital sont nécessaires. Mais elles constituent des missions annexes par rapport aux objectifs principaux de l’ATIH et la CNAMTS. L’IDS assume aussi une partie de ces fonctions pour ses membres.

Cette fonction de service est bien évidemment liée à celle d’urbanisation du SI et de documentation des données.

Dans cette fonction d’aide aux utilisateurs, la plate-forme pourra compter sur les initiatives des utilisateurs/chercheurs eux-mêmes soucieux de constituer des réseaux pour capitaliser des

95 Elle pourrait également offrir un service d’hébergement des bases appariées (cf. 323)

Gouvernance et utilisation des données de santé Page 71 connaissances, des expériences et des savoir-faire relatifs à l’utilisation du SI⁹⁶. La plate-forme de service pourrait fournir un support à ces initiatives.

Il n’est pas possible de prévoir aujourd’hui le dimensionnement de la plate-forme qui doit pouvoir s’adapter à la demande et qui doit donc être financé par des contributions des utilisateurs (cf. 41).

333 Prévoir l’enrichissement du SI

Le mouvement d’enrichissement du SI engagé depuis l’origine est appelé à se poursuivre.

Une expérimentation a permis de tester l’appariement avec le CépdiDC, la base gérée par l’INSERM qui recense les causes de décès. Cet appariement accroît la pertinence du SI pour les études de santé publique. L’industrialisation de cet appariement suppose notamment de modifier l’article L 2223-42 du code général des collectivités territoriales qui énumère les destinataires de ces informations.

Pour autant, même après ce développement, le SI sera encore amené à évoluer et de nombreuses questions sont posées sur son enrichissement.

Par exemple, le SI pourrait être enrichi si le codage des diagnostics en ville, prévu de longue date, permettait d’intégrer cette information. De même si le SI enregistre les actes de biologie, il n’intègre pas les résultats dont on pourrait envisager qu’ils soient codés et viennent également enrichir le SI. Si le SI intègre les médicaments de la liste en sus dispensés pendant les hospitalisations, il gagnerait à englober également les médicaments courants dispensés au cours de l’hospitalisation.

Pour des études plus fines sur les inégalités territoriales et sociales en matière de santé, l’adresse des personnes pourrait être géocodée, convertie en code IRIS et transférée dans le SI.

Un premier test dans le cadre du projet MONACO a permis d’apparier pour 2500 personnes les données de remboursement des régimes obligatoires avec ceux d’organismes complémentaires, il convient d’apprécier si cette expérimentation mérite, afin de mieux connaître les reste à charge après AMO et AMC, d’être étendue ou si au contraire le modèle de microsimulation INES-OMAR de la DREES fournit en ce domaine des informations suffisantes.

Dès lors qu’un système d’information sur les prises en charge médico-sociale se développerait, son intégration dans le SI serait également susceptible d’enrichir les possibilités d’étude.

Sans prétendre à l’exhaustivité, cette évocation des perspectives de développement du SI vise à montrer que de nouveaux investissements et donc des choix d’orientation sont nécessaires. Il conviendra d’arbitrer entre les projets ou du moins de les prioriser. Ces choix devront être construits en association avec les parties prenantes du système de santé (représentants de patients/usagers, des professionnels de santé, des établissements de santé, des régimes obligatoires, des organismes complémentaires, des industries de santé) et avec les représentants des institutions et organismes de recherche qui utilisent le SI (cf. § 4.3 Quelle gouvernance ?)

96 Cf. le projet de réseau REDSIAM (Réseau Données SNIIRAM) en cours de constitution. Le besoin d’un pôle de compétences commun -que la DREES devrait animer- pour les utilisateurs du côté des services de l’Etat est bien identifié également.

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4 Le dispositif économique et institutionnel

Le paragraphe 3 était consacré aux actions qu’il est proposé de conduire ; ce paragraphe vise à préciser le modèle économique du SI (41), fixer les termes du débat sur l’institution qui devrait les mettre en œuvre (42) et proposer une organisation pour la gouvernance (43).