Pour cette section, la recension des études primaires a été faite dans les bases de données suivantes : CINAHL with Full Text, Cochrane Library, Medline with Full Text, PsycINFO, Psychology and Behavioral Sciences Collection et Dissertations and Theses- Full Text. Une recherche manuelle a aussi été effectuée à partir des listes de références des articles, thèses et mémoires consultés. Les types de recherche retenus pour les études primaires sont : 1) des recherches qualitatives et quantitatives ainsi que des revues des écrits, 2) la mention d’une relation parent-enfant prématuré, d ’expérience de parentage ou de vécu du parent à l’UNN. La période de temps choisie pour la sélection des études est de 1999 à 2012. Il est à noter que les études sur la relation parents-enfant prématuré après le congé de l’hôpital ont été exclues puisqu’il s’agissait de comprendre l’établissement de la relation parents-enfant pendant le séjour à l’UNN. Cependant, les études qui avaient pour visée la période d’hospitalisation en totalité ou en partie ont été conservées. Les études
utilisées dans cette revue sont de langue anglaise et française. La portée géographique de cet ouvrage touche de multiples pays (Australie, Canada, Danemark, Suède, Taiwan, Thaïlande, États-Unis). Les mots-clés utilisés pour effectuer la démarche de recherche sont : «relationship», «mother», «father», « preterm infant », « premature infant », « prematurity », « preterm birth », « preterm born », « neontal intensive care unit (NICU) », « neonatal unit (NNU) » « neonatal », « attachment », « parenting », « interactions », « relations ». Les mots-clés sont les mêmes pour chacune des bases de données visitées. L’auteure de la revue de la documentation est la seule personne ayant procédé à repérer les différentes études.
Il importe de mentionner que les études qui touchent la dyade mère-enfant prématuré et la dyade père-enfant prématuré sont abordées séparément, et ce, afin d ’avoir un juste aperçu de la répartition des connaissances selon les catégories d ’études. Après la présentation des différentes recherches, et ce, afin d ’obtenir une vision holiste de chacune des composantes, d’autres études qui n ’avaient pas pour visée spécifique l’une des composantes de la relation, ont également été mises à contribution sans être décrites de façon exhaustive. Une lecture exhaustive de chaque étude a permis de repérer les composantes abordées. Pour ce faire, l’étudiante a établi, avec l’aide de la directrice de recherche et auteure du modèle de Bell (2002), des définitions pour chacune des composantes. Ainsi, il a été plus facile de repérer chacune des cinq composantes dans les nombreux écrits sur la relation parents-enfant prématuré.
Il est à noter que les études sont décrites au long de même que discutées et analysées suivant la composante pour laquelle elles sont le plus pertinentes. Cependant, la même étude peut aborder plusieurs facettes de la relation et peut ainsi être mentionnée en lien avec d’autres composantes. Un résumé suit la présentation des études pour chaque composante selon l’angle de la dyade mère-enfant prématuré, père-enfant prématuré ou parents-enfant prématuré.
2.6.1 Découverte
La découverte de l’enfant se définit comme étant le processus par lequel les parents font la connaissance de leur enfant afin de mieux comprendre ses comportements et l’expression de ses besoins. Lorsque les écrits sont consultés en lien avec la dyade mère- enfant prématuré, aucune étude, à notre connaissance, ne s’est attardée spécifiquement à décrire comment la composante de la découverte se déploie dans la relation parent-enfant prématuré. En effet, nombre d’études mentionnent, à travers leurs résultats, des parcelles qui sont inhérentes à la composante de la découverte, mais aucune n ’avait pour but de décrire cette composante (Coppola & Cassibba, 2010; Heerman et al., 2005, Hurst, 2001; Lindberg et al., 2008; Reid, 2000; Roller, 2005; Schenk & Kelly, 2010; Tilokskulchai et al.,
2002).
Précisément, selon l’étude qualitative d’Heermann et al. (2005), il appert que dès le début de l’hospitalisation, les mères sont davantage captivées par l’environnement de l’USIN que par leur enfant. En effet, leur attention est dirigée vers la technologie présente autour de leur enfant, l’expertise des infirmières de même que le langage et la culture des professionnels de la santé. À mesure que les mères prennent de l’assurance, elles portent attention à leur enfant. Cependant, si l’état de leur enfant se détériore, l’environnement prend à nouveau le dessus dans les préoccupations maternelles. De même, ces auteurs mentionnent qu’au début de leur relation avec leur enfant, les mères occupent davantage une position d’observateur pour les soins donnés à celui-ci. Cependant, cette observation de l’enfant n ’est pas passive, mais reflète davantage une observation vigilante. À ce sujet, les mères vont observer les changements d’infirmières, leurs façons de donner les soins et vont poser des questions si elles ont un doute, par exemple. Ce fait est également rapporté par l’étude ethnographique de Hurst (2001), dont les résultats mettent en exergue l’état de vigilance de la mère lorsqu’elle observe son enfant afin d’être à l’affut de tous les signes de danger pour ce dernier. Quant à eux, Schenk et Kelly (2010), à travers leur étude phénoménologique, mentionnent que les mères passent beaucoup de temps au chevet à regarder et à apprendre ce qui concerne leur enfant et les soins qu’il reçoit. Ces auteurs
affirment que cette situation fait évoluer les mères et que, par conséquent, elles deviennent davantage intuitives. Ainsi, elles sont capables de lire les besoins de leur enfant et savent quand ce dernier n ’est pas prêt à subir un changement. Selon Coppola et Cassibba (2010), durant le premier mois de vie, les mères regardent davantage leur enfant puisque la gravité de la condition médicale encourage la position d’observateur. Ces résultats ont été rapportés dans leur étude quantitative observationnelle.
D’autres études, quant à elles, mettent en lumière la première visite des mères au chevet de leur enfant et décrivent la découverte de l’enfant prématuré par sa mère. À ce sujet, l’étude descriptive de Tilokskulchai et al. (2002) mentionne que les mères inspectent leur enfant à la première visite à l’USIN. La majorité de celles-ci le font dans une vue d ’ensemble en premier, suivie d’une inspection physique plus détaillée. De même l’étude qualitative de Linberg et Ôhrling (2008), effectuée auprès de mères suédoises, mentionne que la première rencontre à l’USIN se traduit par une impression que leur enfant est tellement petit. Cependant, l’étude qualitative de Reid (2000) soulève que la première fois que les mères ont vu leur enfant à l’USIN, la majorité de celles-ci ont relevé au moins une caractéristique positive à l’égard de ce dernier, et ce, même si cette étude a été faite auprès de mères d’enfants âgés en moyenne de 27 semaines de gestation. En effet, la plupart des mères ont vu des signes de vigueur chez leur enfant et n’étaient pas choquées à la vue de celui-ci (Reid, 2000). Pour sa part, l’étude phénoménologique de Roller (2005), qui a été faite auprès de mères ayant expérimenté la méthode kangourou, démontre que les mères, après la naissance de leur enfant prématuré, veulent le connaître tout comme celles qui ont eu un enfant né à terme. Ces résultats rejoignent ceux de Lindberg et al. (2008), selon lesquels il appert que les mères désirent voir leur enfant le plus vite possible et que cela revêt une grande importance pour elles. Cependant, selon ces auteurs, avec la naissance prématurée et l’hospitalisation à l’USIN, le processus de découverte est interrompu, et les mères se sentent brimées dans leur désir de connaître leur enfant. Le tableau 2, présenté à l’annexe A, résume l’ensemble des études qui abordent la composante de la découverte dans la relation entre la mère et son enfant prématuré.
En résumé, ces études soulignent que les mères découvrent leur enfant dans une position d’observateur et de vigilance puisque l’état de l’enfant, souvent critique, limite l’accès à celui-ci (Coppola & Cassibba, 2010; Hurst, 2001; Schenk & Kelly, 2010). Au début, elles peuvent être davantage captivées par l’environnement de l’UNN (Heerman et al., 2005), et le trouver petit (Lindberg et al., 2008). Cependant, au fil du temps, les mères deviennent plus intuitives (Schenk & Kelly, 2010). Par ailleurs, il appert qu’elles veulent le connaître (Roller, 2005) et relèvent au moins une caractéristique positive (Reid, 2000). Toutefois, il est à noter que l’ensemble de ces études dédiées à la dyade mère-enfant prématuré ont été faites à l’USIN, et qu’une seule étude a été faite auprès de mères d’enfants prématurés âgés entre 32 et 36 semaines de gestation, mais que celle-ci abordait essentiellement la méthode kangourou (Roller, 2005).
Quant à la dyade père-enfant prématuré, très peu d’éléments sont connus au sujet de la façon dont les pères découvrent leur enfant à l’UNN. En effet, seules quelques recherches mentionnent certains détails comme les perceptions et réactions des pères lorsqu’ils découvrent leur enfant à l’UNN, ou la comparaison qu’en font les pères par rapport à d’autres pères d’enfant nés à terme (Lindberg et al., 2008; Lundqvist et al., 2007; Sullivan, 1999).
Selon l’étude herméneutique phénoménologique de Lundqvist et al. (2007), découvrir son enfant prématuré qui est installé dans un incubateur et dépendant de l ’équipement technique peut facilement engendrer de la peur. Par contre, dans une étude qualitative, Lindberg et al. (2008) mentionnent que comparativement à des pères d ’enfant né à terme, les pères de l’étude se considèrent mieux outillés et croient qu’ils connaissent mieux leur enfant. Selon ces auteurs, lorsque les pères comparent leur enfant à d’autres très malades hospitalisés à la même UNN, ils s’estiment chanceux d’avoir un enfant en meilleure santé. Quant à Sullivan (1999), il apporte un éclairage sur la perception du caractère de leur enfant prématuré dans une étude longitudinale descriptive. Ainsi, les pères perçoivent initialement leur enfant prématuré comme ayant un tempérament moins difficile comparativement à un enfant moyen. Cependant, selon l’auteure, cette perception change au fur et à mesure que ceux-ci s’occupent davantage de leur enfant. Ainsi, lorsque les
enfants prématurés sont âgés de cinq mois, les pères perçoivent que ceux-ci sont significativement plus difficiles que lorsqu’ils avaient un mois de vie. Ceci peut s’expliquer par le fait que les pères s’occupaient moins de l’enfant lorsqu’il était hospitalisé alors qu’à la maison, ils participent à temps plein aux soins de celui-ci. Le tableau 3, présenté à l’annexe A, résume l’ensemble des études qui abordent la composante de la découverte dans la relation entre le père et son enfant prématuré.
En résumé, il appert que lors de la découverte de leur enfant, les pères peuvent ressentir de la peur (Lundqvist et al., 2007), mais ils se considèrent chanceux par rapport aux pères d ’enfant à terme, car ils croient connaître mieux leur enfant (Lindberg et al., 2008). Cette comparaison se fait également avec les autres enfants plus malades de l’USIN (Lindberg et al., 2008). Leur enfant peut être perçu comme étant moins difficile comparativement à d ’autres enfants, mais cette perception change dans le temps (Sullivan,
1999). Cependant, il est à noter que l’ensemble de ces études a été fait à l’USIN et qu’aucune ne s’est attardée à des enfants prématurés âgés de 32 à 37 semaines de gestation.
À notre connaissance, une seule étude faite auprès de la dyade mère-enfant prématuré et père-enfant prématuré aborde en partie la découverte (Hall, 2005). À ce sujet, cette auteure mentionne, dans son étude phénoménologique, que même si les parents se sentent inexpérimentés et inquiets face à l’hospitalisation de leur enfant, ils sont attentifs et vigilants aux moindres changements chez ce dernier. Ils apprennent rapidement à connaître les moniteurs et les appareils qui entourent leur enfant et sont les premiers à signaler un changement dans l’état de l’enfant. Le tableau 4, présenté à l’annexe A, résume la seule étude qui aborde la composante de la découverte dans la relation mère-enfant prématuré et père-enfant prématuré.
Il est à noter que cette étude a été faite à l’USIN et qu’elle visait un très large éventail d ’enfants allant des enfants malades à terme et d’autres prématurés dont l’âge n ’est pas spécifié. Cependant, cette étude va dans le même sens que celles qui ont relevé la position d’observateur et la vigilance dans la dyade mère-enfant prématuré.
2.6.2 Proximité physique
Selon Bell (2002), la proximité physique peut s ’observer chez le parent par des contacts physiques chaleureux et fréquents, de même que par des contacts physiques lors des moments de détresse de l’enfant. Lorsque les écrits sont consultés en lien avec la dyade mère-enfant prématuré, aucune étude, à notre connaissance, ne s’est attardée spécifiquement à décrire comment la composante de la proximité physique se déploie dans la relation parents-enfant prématuré. Cependant, de nombreuses études comportent une partie dédiée à cette composante (Coppola & Cassibba, 2010; Erlandsson et Fagerberg, 2004; Flacking, Ewald, Nyqvist & Starrin, 2006; Lee, et al., 2008; Lindberg & Ôhrling, 2008; Lupton & Fenwick, 2001; Reid, 2000; Roller, 2005; Schenk & Kelley, 2010; Tilokskulchai, et al., 2002). Ainsi, les différentes études en font mention lorsqu’elles soulignent le toucher, le fait de prendre l’enfant dans leurs bras, la méthode kangourou et la prise de contact physique entre les mères et leur enfant, mais aucune n ’abordait spécifiquement la proximité physique dans l’établissement de la relation.
À ce sujet, Erlandsson et Fagerberg (2004) ont mené une étude phénoménologique auprès de mères d’enfants prématurés ou malades, mais nés à terme, tous hospitalisés dans une unité postnatale néonatale de cosoins. Précisément, dans ce type d ’unité, les enfants et les mères sont hospitalisés dans le même lieu physique. Les résultats ont démontré que peu importe les circonstances, les mères veulent être physiquement près de leur enfant. Cependant, des circonstances telles l’organisation entourant la naissance, le personnel ou autres ont prolongé la séparation des mères avec leur enfant. Cette séparation est vécue vivement durant les premiers jours même si elle a été de courte durée. Ce résultat va dans le même sens que celui de l’étude qualitative de Linberg et Ôhrling (2008). Selon ces auteurs, les mères décrivent que le fait d’être séparées physiquement de leur enfant représente la situation la plus stressante dans l ’expérience de la prématurité. De plus, il leur est difficile de ne pas pouvoir prendre leur enfant, car c’est ce qu’elles désirent plus que tout. Ce grand désir des mères d’être près physiquement de leur enfant a également été rapporté par d’autres auteurs (Linberg & ôhrling, 2008; Lupton & Fenwick, 2001).
Selon Schenk et Kelly (2010), lorsque les mères sont à FUNN, elles attendent impatiemment le moment où elles pourront se sentir mères en touchant leur enfant, et lorsqu’elles le touchent, une connexion tangible se fait. De même, les mères qui ont pris pour la première fois leur enfant dans leurs bras ont toutes utilisé des mots positifs pour décrire cette proximité physique, et il appert que ce moment significatif fait émerger le sentiment d ’être davantage une mère pour certaines d’entre elles (Reid, 2000). Quant à l’étude qualitative sociologique de Lupton et Fenwick (2001), elle a mis en lumière que les mères utilisent le toucher avec leur enfant pour se sentir comme de « vraies mères ». Une deuxième stratégie utilisée par celles-ci réside dans le fait de chercher les interactions physiques avec leur enfant aussi souvent que possible. Cependant, cela peut être difficile, car il leur est tantôt permis et, à d’autres moments, pas permis de toucher leur enfant. Se sentant continuellement supervisées par les infirmières, elles mentionnent qu’elles doivent avoir leur permission si elles veulent toucher leur enfant (Lupton & Fenwick, 2001). Cependant, lorsque les mères peuvent enfin prendre leur enfant, la méthode kangourou, qui offre une proximité physique de peau à peau, est aussi décrite comme étant très importante et significative puisqu’elle permet un contact tangible (Linberg & Ôhrling, 2008). Selon Roller (2005) de même que Heerman et al. (2005), la méthode kangourou permet aux mères de s’approprier leur enfant. Cette proximité physique privilégiée a pour effet de réconforter la mère, de calmer l’enfant et de développer le sentiment que leur enfant connaît sa mère (Flacking et al., 2006; Roller, 2005). Quoi qu’il en soit, la possibilité de prendre l’enfant dans leurs bras semble, selon Coppola et Cassibba (2010), promouvoir des comportements de communication entre la mère et son enfant prématuré.
D ’autres études faites en Thaïlande (Lee et al. 2008; Tilokskulchai et al., 2002) apportent une dimension culturelle à la proximité physique entre les mères et leur enfant prématuré. Ainsi, dans cette étude de type théorisation ancrée effectuée par Lee et al. (2008), certaines mères thaïlandaisès sont limitées dans leurs contacts physiques avec leur enfant, au cours du premier mois de vie, en raison de leurs croyances religieuses. Lorsqu’elles sont enfin au chevet de leur enfant, elles hésitent à le toucher. Cependant, à mesure que la condition médicale se stabilise et avec le soutien et la guidance des infirmières, elles sont plus à l’aise de toucher leur enfant et de le prendre par la suite. En
outre, ces mères considèrent que les contacts physiques sont une façon pour elles d ’établir la relation mère-enfant et d’embrasser leur rôle de mère. De plus, Tilokskulchai et al. (2002), soulèvent, dans leur étude qualitative, que les mères thaïlandaises utilisent majoritairement le toucher pour prendre contact avec leur enfant. Ce toucher se fait, pour la majorité des mères, des extrémités vers le centre du corps de l’enfant, ce qui est moins intrusif selon elles. Cependant, certaines mères ont peur de trop toucher leur enfant. Elles rapportent qu’en touchant l’enfant à travers les hublots de l’incubateur, elles ont l’impression de refroidir leur enfant ou de le mettre en danger, ce qui explique qu’elles ne s’attardent pas trop longtemps dans l’incubateur. D ’autres mères ont peur de faire mal à leur enfant ou de le blesser en le touchant puisqu’il est si petit et que sa peau est fragile. De même, certaines affirment que la consigne de se laver adéquatement les mains avant de visiter leur enfant fait en sorte qu’elles ont peur d’être la cause d ’une infection en le touchant (Tilokskulchai et al., 2002). Le tableau 5, présenté à 1‘annexe A, résume l’ensemble des études sur la composante de la proximité physique dans la relation mère- enfant prématuré.
En résumé, il appert que la séparation entre la mère et son enfant prématuré est vécue difficilement (Erlandsson & Fagerberg, 2004). De même, le fait de pouvoir toucher leur enfant revêt une grande importance pour les mères d ’enfants prématurés (Lee et al., 2008; Linberg & Ôhrling, 2008; Lupton & Fenwick, 2001; Tilokskulchai et al., 2002) afin de se sentir une vraie mère (Lee et al., 2008; Lupton & Fenwick, 2001; Reid, 2000; Schenk & Kelly, 2010), et ce, même si elles peuvent hésiter à le faire ou être effrayées (Lee et al., 2008; Tilokskulchai et al., 2002). De plus, la méthode kangourou, où la proximité physique est optimale, semble être encore plus significative (Flacking et al., 2006; Heerman et al., 2005; Linberg & Ôhrling, 2008 : Roller, 2005). De même, il semble que le toucher favorise la communication entre les mères et leur enfant (Coppola & Cassibba, 2010).
Cependant, il est à noter que ces études ont été faites dans plusieurs types d’unités et auprès de mères d’enfants prématurés de tous âges gestationnels et d’enfant malades, mais nés à terme. En outre, deux études reflètent des comportements culturels de mères thaïlandaises. Malgré tout, il est indéniable que ces études mettent en lumière l’importance
de la proximité physique dans la relation mère-enfant prématuré. Par ailleurs, il convient de noter qu’une seule de ces études portait sur des enfants prématurés âgés entre 32 et 37 semaines de gestation, mais celle-ci abordait essentiellement la méthode kangourou (Roller, 2005).
Quant à la dyade père-enfant prématuré, seules trois études font mention de cette composante (Arockiasamy et al., 2008; Lindberg et al., 2007; Lundqvist et al., 2007). À ce sujet, dans l’étude qualitative d’Arockiasamy et al. (2008), il appert que le contact physique des pères avec leur enfant facilite le sentiment d’être père. Quant aux pères de l’étude de