Partie 2 : La mesure de la satisfaction de la prise en charge des cancers appliquée à ce
2. Analyse qualitative des résultats 50
2.1 Focus groupe « patients » 50
2.1.5 Les recommandations des patients pour améliorer la prise en charge
Enfin, voici quelques recommandations, citées spontanément par les patients lors des entretiens, regroupées par thèmes :
• Permettre une égalité de soins aux patients :
o « Avoir une égalité de la prise en charge dans les structures généralistes et spécialisées »
• Améliorer la formation de l’équipe soignante à la psychologie et aux sciences humaines et sociales :
o « Peut être attirer plus l'attention du personnel des autres services autres que cancérologie et que tout le monde soit formé, les aides soignantes etc. qui soient compréhensives et empathiques avec les malades. »
o « Plus de psychologie de la part des médecins »
o « Mettre les sciences sociales au cœur des programmes universitaires »
o "C'est important pour la personne malade d'être protégée, soignée entourée, mais jamais infantilisée, c'est odieux »
• Améliorer l’information des patients :
o « Faudrait mieux expliquer le protocole » • Améliorer la coordination des soins :
o « Il y a un gros travail d'amélioration à faire sur la coordination ville-‐hôpital, parfois ça met 3 semaines à arriver voir plus, et même des dossiers jamais envoyés et pendant ce temps là le patient est déjà rentré chez lui. »
o "Au niveau du dossier communiquant de cancérologie, c'est pas toujours suivi et les dossiers ne sont pas toujours à jour. »
• Améliorer l’information et la prise en charge des effets secondaires :
o « Je pense que les médecins devraient plus informer les patients et parler des effets secondaires, pour que les patients ne soient pas pris au dépourvu et ne paniquent pas à cause d'effets secondaires. »
o « Ce qui se fait de plus en plus, les oncologues remettent aux patients un classeur avec des fiches et des ordonnances prévues au cas où avec les explications des effets secondaires, je trouve ca très bien. »
o « Conseiller de choisir la perruque le plus vite possible » o « Anticiper les problèmes de stérilité »
2.1.6 La prise en charge administrative : des avis partagés
L’affection Longue Durée (ALD) et le reste à charge (RAC)
La majorité des patients parlent spontanément de la mise en place de l’ALD quand le thème de la prise en charge administrative est évoqué. (9 patients sur 13)
Un tiers des patients trouvent que la mise en place de l’ALD se fait « tout de suite » et facilement, bien souvent grâce au médecin généraliste ou qu’ils ont bénéficié à l’hôpital d’une excellente prise en charge administrative. (5 patients sur 13)
Un patient évoque spontanément la totale confiance qu’il a eu dans les remboursements une fois l’ALD mise en place (« je savais que la prise en charge était de 100%, je savais que je n’aurais pas de
problème de ce côté-‐là »), alors qu’un autre a eu « besoin de faire attention que tout était bien remboursé ».
Spontanément, un d’entre eux fait état d’un problème de renouvellement (« le renouvellement de
l’ALD ne se fait pas automatiquement mon médecin a oublié de le faire et je n’avais jamais été informé par la sécurité sociale »).
Un autre tiers de patients exprime leur mécontentement ou les difficultés rencontrées lors de la mise en place de l’ALD. (5 patients sur 13)
Le premier patient exprime son mécontentement vivement (« c’est la merde, il m’a fallu un mois
pour valider le 100%, pour un salarié normal c’est une semaine ») ce qui a engendré des avances de frais (« il fallait avancer 4 000€ »).
Le second patient cite les complexités et les lourdeurs administratives (« c’est la galère pour qu’un
transfert de dossier à la CPAM soit fait »). Ce patient déclare être « resté plus d’un mois sans protection sociale » à cause de la perte d’un dossier ce qui a engendré des avances de frais (« j’ai du payer ») jusqu’à une remise des soins à plus tard (« j’attends pour faire les soins car je ne peux pas les payer »).
On peut noter que ces 2 personnes n’étaient pas salariées au moment de leur maladie.
Un patient parle d’un problème rencontré puis « par la suite tout ce qui était administratif était très
Un des patients cite la paperasse administrative (« beaucoup de papiers ») mais il précise que cela ne l’a pas dérangé (« ça ne m’a pas dérangé »).
Un des patients n’’évoque pas du tout l’ALD.
Une minorité de patients cite spontanément les dépassements d’honoraires (3 personnes sur 13) puisqu’ils disent avoir été directement confrontés à ces dépassements ou bien ils essayaient de les anticiper (« moi j’étais pratique, je demandais avant s’ils prenaient des dépassements et à quelle hauteur »).
Un de ces patients parle plus longuement du problème que présente ces dépassements lors de la reconstruction mammaire suite à un cancer du sein (« j’ai vu des patients annuler leur intervention
parce que le chirurgien leur avait demandé des dépassements d’honoraires qu’ils ne pouvaient pas payer », « j’ai vu des patients faire des emprunts pour pouvoir être opéré, d’autres ont renoncé parce qu’ils avaient peur d’être mal opéré s’ils ne payaient pas les honoraires supplémentaires »).
En plus d’être confrontés à une maladie grave, on remarque que les patients doivent faire face à des démarches administratives qui peuvent parfois être complexes et longues. Dans certains cas ils sont également confrontés à des problèmes de dépassements d’honoraires et de reste à charge qui peuvent avoir des conséquences importantes sur leur santé avec un report voir un renoncement des soins.
L’environnement hospitalier
En ce qui concerne l’environnement hospitalier, c’est-‐à-‐dire par exemple les chambres, les repas, la proximité des proches, une minorité de patients déclare que « ce qui est matériel n’est pas
important, le plus était le sourire du personnel » et que le plus important est avant tout l’accès aux
soins (« le plus important était d’avoir les soins que je voulais avec les personnes que je voulais,
l’environnement était moins important que le reste »). (2 personnes sur 13)
On remarque que pour cette minorité de patients ce sont la qualité des soins et la relation avec les professionnels de santé et les soignants qui étaient le plus important pour eux.
Un autre patient exprime sa satisfaction d’avoir été pris en charge en chambre seule et cite avoir trouvé les menus « très bons » Ceci laisse à penser qu’ils ont eu un impact sur sa satisfaction.
Un patient ne s’attarde pas sur le sujet mais déclare être « très satisfaite de l’environnement » dans un centre spécialisé en cancérologie qu’il a pu lui même choisir même s’il était loin de sa famille. Il cite avoir « bénéficié d’une prise en charge très personnalisée » (« j’en ai été ravi, je n’ai jamais été un
numéro »). L’attention portée par l’équipe médicale semble donc être un élément discriminant dans
La moitié des patients déclare que la chambre individuel est un élément important (« la chambre
individuelle est un luxe, on est vulnérable pendant le traitement, le fait d’être seul c’est bien, on n’a pas besoin d’être mal à l’aise ») (7 patients sur 13).
Un des patients exprime sa déception de ne pas avoir eu accès à une chambre seule (« déçue de ne
pas avoir de chambre seule mais la personne avec qui j’étais été gentille donc ça va… »).
Un autre patient a un avis partagé sur la question de la chambre individuel, en effet, étant jeune adulte, il a bénéficié d’une prise en charge en pédiatrie et a apprécié partager à certain moment sa chambre avec des enfants (« j’aimais bien être avec d’autres personnes, des enfants en bas âges,
j’adore les enfants, je partageais des moments avec eux »). Cependant cette même personne
reconnait le besoin d’être seul à certain moment de fatigue « j’aimais bien être seul quand j’étais
fatigué ».
Outre l’avantage d’être dans une chambre individuelle quand le patient est affaibli par des traitements, un patient précise qu’il n’est pas évident de parler de soi et de son intimité devant un autre patient se trouvant dans la même chambre (« Quand l’oncopsychologue de la clinique est
venue me voir, j’étais en chambre à deux, et je n’avais pas envie d’exposer ma vie devant ma voisine de chambre, donc je lui ai dit que je n’avais pas besoin d’elle alors que si… »).
Ce même patient évoque spontanément son étonnement devant les équipements de certaines chambres (« j’ai été choqué au départ que dans une chambre il n’y ait pas de douche à l’époque »,
tout en précisant « maintenant ça va dans le bon sens, des efforts ont été faits »).
Ce patient parle également de l’importance de pouvoir personnaliser son environnement (« c’était
aussi important pour moi de pouvoir amener des objets personnels », « pouvoir personnaliser sa chambre quand on est hospitalisé quelque temps c’est aussi quelque chose qui est souvent bien vécue de la part des patients »).
En ce qui concerne la restauration à l’hôpital, la majorité des patients évoque spontanément ce sujet. (8 patients sur 13)
Une minorité cite le peu d’appétit qu’ils avaient devant les repas à l’hôpital (« La bouffe à l’hôpital on
sait que c’est dégueu. De toute façon avec la chimio on n’a pas envie de manger, on sait que le moindre truc qu’on avalera, ça va détruire notre estomac », « Pas top. Pas beaucoup d'appétit. Je préfère manger de la bonne cuisine et à la clinique ou à l'hôpital on a rarement faim » et « c’était important mais c’est des repas d’hôpitaux… »). (3 patients sur 13).
Un des patients exprime sa satisfaction « Très bons ! Différents menus étaient proposés chaque jour ».
Cependant quelques patients citent l’effort fourni par le personnel soignant en ce qui concerne la restauration (« on me proposait de changer quand quelque chose passait mieux que quelque chose
d'autre, ils prenaient en compte ma situation (…) quand les plats sont bons et que c'est bien présenté c'est vrai que c'est quand même plus agréable », « les aides soignantes et infirmières essayaient de m’apporter ce que j’aimais, d’arranger les choses »). (2 patients sur 13)
La proximité des proches n’est que très peu spontanément évoquée. Cependant, quand le sujet est abordé lors de l’entretien, c’est un facteur considéré comme important aux yeux de la majorité des patients. (9 patients sur 13)
D’autres sujets ont aussi été spontanément évoqués comme par exemple l’importance du sport qui permet de « remplacer la mauvaise fatigue par de la bonne fatigue et de se réapproprier son corps » et un autre a parlé de l’importance de pouvoir disposer d’internet « il n’y a pas de WIFI, quand on est jeune et déconnecté du monde (fac…) on a besoin de communiquer avec ses amis, proches… ». Un autre patient, évoque l’importance du droit à l’oubli pour pouvoir par exemple accéder à l’emprunt bancaire.
L’environnement lors de la prise en charge est un facteur important. En effet, les patients ont besoin de pouvoir préserver leur intimité notamment en disposant de chambre individuelle lors de leur prise en charge hospitalière. La qualité des repas semble également être un facteur discriminant dans la satisfaction de la prise en charge ainsi que la proximité des proches.