Partie 2 : La mesure de la satisfaction de la prise en charge des cancers appliquée à ce
3. Méthodologie de l’étude exploratoire qualitative 44
3.1
Objectifs de l’étude qualitative
L’objectif de l’étude exploratoire consiste à collecter des informations permettant d’identifier les principales dimensions de la prise en charge de la maladie et de les évaluer.
L’étude exploratoire repose sur des entretiens individuels à partir de petits échantillons de personnes. Son objectif n’est pas de mesurer, ni de quantifier, mais d’explorer et de comprendre la perception des gens de manière approfondie. C’est pourquoi ici on ne s’intéresse pas à la représentativité de l’échantillon.
3.2
Méthode de recueil des données
Afin de mener cette étude sur la perception de la prise en charge de la maladie, une étude qualitative exploratoire a été réalisée.
Cette méthode cherche à comprendre la nature des forces susceptibles d’expliquer un comportement.
3.2.1 La perception : variable à examiner
La perception peut être définie comme « le processus par lequel un individu choisit, organise et interprète des éléments d’informations externes pour construire une image cohérente du monde qui l’entoure ». C’est un processus de traduction de la réalité perçue par l’individu. Ce processus complexe se décline en plusieurs opérations successives : la sélection des informations, son organisation, son interprétation, et la globalisation « impressionniste » qui englobe l’ensemble. La perception est immédiate, automatique, sélective et subjective, structurée et stable.
3.2.2 Collecte des données
Entretiens semi-directifs
Pour réaliser la collecte d’informations, des entretiens semi-‐directifs individuels ont été menés auprès de trois groupes d’individus représentant la cible.
Ce type d’entretien permet de laisser la parole au répondant tout en l’amenant vers les thèmes que l’on souhaite particulièrement aborder afin de répondre à la problématique.
Les interviews ont été menées jusqu’à ce que le point de saturation soit atteint c’est-‐à-‐dire jusqu’à ce que l’on obtienne de moins en moins d’informations nouvelles au fur et à mesure des interviews.41 Les entretiens menés ont duré en moyenne une heure en face à face ou par téléphone. Ils ont été enregistrés grâce à un dictaphone, pour conserver l’exactitude de leurs pensées et pour faciliter la retranscription sur une grille de comptage. Puis les enregistrements ont été effacés.
Méthode d’échantillonnage
Trois échantillons de personnes à interroger sont définis.
Le premier groupe d’individus défini est constitué de patients. Ce sont spécifiquement les premières personnes concernées par le sujet, à savoir la prise en charge de la maladie.
Le second groupe d’individus est constitué de proches et d’aidants qui accompagnent les patients au quotidien et peuvent donc eux aussi juger de la prise en charge du malade.
Le troisième groupe d’individus est constitué de professionnels de santé, occupant différents rôles au sein du parcours de soins afin de comprendre leur vision de la prise en charge de ces patients.
Afin de constituer nos échantillons d’individus, il a fallu utiliser son réseau de contacts et madame Giovanna Marsico, Responsable Pôle Citoyen de l'association Cancer Campus à Villejuif, a eu la gentillesse de communiquer des coordonnées de patients afin d’élargir le panel de répondants. La méthode d’échantillonnage par jugement ou par a priori qui consiste à sélectionner des individus dont on pense, avant même de les interroger, qu’ils peuvent détenir des informations cruciales pour l’étude a été privilégiée.
Critères d’exclusion
En ce qui concerne le groupe de patients, seuls des patients en rémission ont été interrogés puisqu’il est plus facile d’avoir des personnes enclines à participer aux entretiens. De plus les personnes en rémission ont la possibilité de prendre plus de recul que des personnes dont le pronostic vital est engagé, ce qui facilite la récolte des données.
Support de la collecte : le guide d’entretien
Un guide d’entretien a été préalablement rédigé (Annexe 4). C’est un document écrit résumant les principaux thèmes autour desquels les interviews sont s’orientées. Il prévoit également quelques petites relances nécessaires au bon déroulement de l’entretien. En effet, la difficulté de cet outil réside dans sa mise en place ; les personnes ne vont pas immédiatement aborder ce qui intéresse le chercheur. Et inversement, ils peuvent aborder des sujets plus précocement que ce que l’interviewer avait prévu. Il est donc nécessaire de constamment s’adapter au dialogue.
Après des recherches et la lecture de nombreux témoignages sur internet, le guide d’entretien a été articulé en 6 thèmes :
1) Généralités concernant le répondant (patient /proche / corps médical) 2) La maladie en général
3) Expérience personnelle 4) Prise en charge Clinique 5) Prise en charge Administrative
6) Opinion sur le système de santé français, comparaison avec d’autres systèmes
Thème 1 : Généralités concernant le répondant
L’objectif de ce thème est de connaitre le répondant, et de le mettre à l’aise afin d’instaurer un climat de confiance et une atmosphère détendue et informelle. A travers ce thème, le but est de connaitre son sexe, âge et sa pathologie.
Thème 2 : La maladie en général
L’objectif de ce thème est de comprendre ce que signifie la maladie en général pour les personnes interrogées, et inversement ce que représente la bonne santé. Le répondant est incité également à expliquer comment il perçoit les différents degrés de maladie.
Thème 3 : Expérience personnelle
L’objectif de ce thème est de comprendre les sentiments des répondants vis-‐à-‐vis de la maladie, de quelle façon elle affecte leur quotidien et de quelle façon ils la vivent.
Thème 4 : Prise en charge Clinique
L’objectif de ce thème est de comprendre la façon dont est vécue la prise en charge clinique, notamment en insistant sur l’importance de certains facteurs tels que l’environnement physique mais aussi humain.
Thème 5 : Prise en charge Administrative
L’objectif de ce thème est d’évaluer l’impact des démarches administratives sur sa prise en charge.
Thème 6 : Image sur le système de santé français, comparaison avec d’autres systèmes
Enfin l’objectif de ce thème a pour but de connaître l’image que ce fait le répondant sur le système de santé français, et éventuellement de voir comment il le positionne par rapport d’autres systèmes dans le monde.
3.3
Traitement et analyse de données
Afin de procéder au traitement des données recueillies, les étapes de l’analyse de contenu ont été respectées. Stone (1966) définit l’analyse de contenu comme « toute technique permettant de faire des inférences en identifiant objectivement et systématiquement les caractéristiques spécifiées du message »42. Ainsi, il s’agit d’un effort d’interprétation qui se balance entre deux pôles, d’une part, la rigueur de l’objectivité, et, d’autre part, la fécondité de la subjectivité 43.
42 Stone, P.J, Dunphy, D.C, Smith M.S et al. The general inquirer: a computer approach to content analysis. MIT studies in comparative politics, MIT Press, Cambridge. 1966.
3.3.1 Retranscription des entretiens
Afin d’analyser l’exactitude des verbatim des interviewés, les entretiens ont été enregistrés grâce à un dictaphone. Le but étant de rester le plus fidèle possible aux discours des interviewés et de garder une certaine authenticité des expressions employées par ces derniers.
3.3.2 Codification des données
Le processus de codage des données consiste à découper le contenu du discours ou du texte en unités d’analyse, puis de les classer, à l’aide d’une grille, dans des catégories définies en fonction de l’objet de la recherche.
3.3.3 Définition de l’unité d’analyse : construction de la grille et
définition des thèmes
Dans ce projet, l’analyse thématique a été privilégiée. Ce type d’analyse consiste à regrouper les réponses des répondants au sein des 6 thèmes majeurs cités précédemment. Afin de pouvoir analyser les différents entretiens, une grille de dépouillement a été réalisée. La construction de cette grille s’est faite par tâtonnements afin d’identifier au sein de chaque thème les grandes images qu’il en ressort.
Le but étant de comparer entre elles les réponses des individus d’un même groupe, de faire ressortir les grandes tendances et les idées plus spécifiques de certains individus.
Dans ce projet, une analyse des regards croisés des patients avec celui des professionnels de santé et celui des patients avec celui des proches a également été réalisée.
4. Méthodologie de l’étude quantitative
4.1
Construction du questionnaire
A partir des éléments identifiés comme importants dans la prise en charge grâce à l’étude qualitative, la construction d’un questionnaire évaluant d’une part la satisfaction des patients sur leur prise en charge dans sa globalité et d’autres parts chaque élément un à un, a été réalisée (Annexe 5).
4.2
La diffusion du questionnaire
Le questionnaire à destination de patients atteints de cancer ou en rémission a été diffusé par mail et par le biais de la plateforme coopérative cancercontribution (www.cancercontribution.fr) et sur leur compte Facebook de mai à septembre 2015 et a également été mis à disposition dans quelques pharmacies d’officine.
4.3
Analyse des résultats
L’analyse des résultats a été réalisée à partir du logiciel SPSS d’IBM qui est un logiciel permettant les analyses statistiques et également par le biais d’Excel.