Rebâtir le système de compensation au plus près des attentes des personnes

B. Rebâtir le système de compensation au plus près des attentes des personnes.

La Prestation de compensation du handicap (PCH) constitue l’une des innovations majeures de la loi du 11 février 2005 comme instrument de la compensation des besoins des personnes en situation de handicap. Elle est destinée à rembourser certaines dépenses liées à la perte d’autonomie des personnes, sous la forme de cinq aides différentes : l’aide humaine ; l’aide technique ; l’aide à l’aménagement du logement ou du véhicule et des frais de transport ; les aides spécifiques ou exceptionnelles ; l’aide animalière⁴³. Pour pouvoir bénéficier de la PCH, vous devez rencontrer une difficulté⁴⁴ absolue⁴⁵ pour la réalisation d'une activité ou une difficulté grave⁴⁶ pour la réalisation d'au moins deux activités parmi les dix-neuf activités décrites dans l’annexe 2.5 du Code de l’action sociale et des familles.

42 Cour des comptes, Rapport public annuel 2014 : « La fiscalité liée au handicap : un empilement de mesures sans cohérence » / IGAS, Rapport n°2014-048R, « Les liens entre handicap et pauvreté : les difficultés dans l’accès aux droits et aux ressources ».

43 Un descriptif complet de la PCH est joint en annexe du présent rapport.

44 Pour apprécier le niveau de difficultés, il est référé à une personne du même âge qui ne présente pas de déficience.

45 La difficulté à accomplir ces activités est qualifiée d'absolue lorsqu'elles ne peuvent pas du tout être réalisées par vous-même.

46 La difficulté à accomplir ces activités est qualifiée de grave lorsqu'elles sont réalisées difficilement et de façon altérée par vous-même.

La PCH présente des caractéristiques originales pour une prestation, dans la mesure où le montant global de celle-ci ne fait pas l’objet d’un plafond même si chaque aide est assorti de tarifs ou de montants maximums attribuables pour une durée maximale. Par ailleurs, cette prestation est individuelle et individualisée avec une faible prise en compte des ressources.

La PCH est attribuée par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, après instruction par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.

Cette prestation a donc comme particularité d’être très individualisée, ce qui permet de répondre au plus près des besoins de personnes en situation de handicap. La contrepartie de cette individualisation est une lourdeur administrative attachée à cette aide, à la fois du côté des usagers pour constituer leur demande de PCH (ex : nombreux devis à fournir) mais également du côté des administrations pour instruire cette dernière. Cette lourdeur est d’autant plus prégnante pour les MDPH que la PCH connaît depuis sa mise en place une forte croissance, tant du point de vue du nombre de bénéficiaires que du montant des dépenses. Ces augmentations s’expliquent en grande partie par l’évolution de la reconnaissance du handicap depuis la loi de 2005, qui a notamment permis une meilleure prise en compte des handicaps mentaux. Ainsi en 2016, les MDPH ont instruit 292 700 demandes de PCH, soit 8% de plus qu’en 2015. Pour autant, le taux d’accord de PCH (voir tableau ci-dessous) continue lui de décroître avec respectivement un taux de 46% (-1 point par rapport à 2015) et de 40% (-3 points par rapport à 2015) pour la PCH adulte et la PCH enfant.

Cette prestation se caractérise également par la très grande disparité territoriale qui existe dans son attribution. Cette hétérogénéité dans le taux d’accord constitue selon nous un des signes les plus inquiétants de l’inégalité de traitement des personnes en situation de handicap sur le territoire national. Cette variation s’exprime notamment en termes de demandes déposées relativement à la population éligible (taux de demande et de première demande) et d’acceptation de la demande (taux d’accord). Nous reviendrons ultérieurement⁴⁷ sur les leviers, d’autres natures, permettant de lutter contre cette disparité dans les décisions des MDPH.

Tableau comparatif des taux de demande et des taux d’accord relatif à la PCH

PCH

Indicateur Min Med Max

Taux de demande (nombres de demandes sur la population de 20 à 59 ans)

0,3% 0,7% 1,3%

Taux de première demande (nombres de premières demandes sur la population de 20 à 59 ans)

0,15% 0,4% 0,9%

Taux d’accord (nombre de décisions

favorables sur le nombre de décisions) 31% 45% 83%

Source : Étude sur les conditions d’attribution de l’APA et de la PCH, CNSA – juillet 2015.

La PCH concentre en effet aujourd’hui un certain nombre d’insatisfactions de la part des personnes : outre la perception d’un traitement différencié entre les territoires pour une situation analogue, la PCH est perçue comme un dispositif complexe marqué par l’hyper-contrôle, rigide dans sa mise en œuvre, et ne permettant pas de couvrir l’ensemble des besoins de la personne. Du point de vue de la puissance publique, on peut aussi s’interroger sur l’efficience d’un financement non mutualisé de prestations individuelles souvent similaires.

47 Chapitre 7. Restaurer les conditions de la confiance : renforcer la gouvernance pour une meilleure égalité de traitement.

1. Une PCH plus simple.

[…] PCH aide technique : la MDPH a refusé de financer un logiciel de dictée vocale grand public car je n'avais pas de devis. J'avais pourtant fourni une copie du prix de vente issu du site du distributeur de logiciel. Mais non, il fallait un devis, que je n'ai pu obtenir, car tout le monde à qui j'ai demandé me répondait : "regardez le prix sur notre site" […] Em', Consultation Egalité-Handicap.

Afin de limiter la lourdeur administrative de constitution du dossier de demande - pour les usagers - et d’instruction - pour les MDPH -, mais également afin de limiter les inégalités territoriales, nous proposons de simplifier le mode d’attribution de la PCH.

Le système actuel prévoit que le demandeur joigne à son dossier des devis comparatifs (deux ou trois par aide technique selon la MDPH) pour pouvoir bénéficier d’une aide technique qui corresponde à son besoin individuel de compensation, avec pour effet de complexifier la constitution du dossier, son traitement par la MDPH, et finalement de rallonger la mise en vigueur effective du droit accordé.

Nous proposons d’inverser la logique. Sans porter atteinte, évidemment, au caractère individualisé de cette prestation, nous proposons de pousser pleinement la logique esquissée par le décret du 15 novembre 2016⁴⁸ qui autorise la CDAPH à prendre une décision d'attribution pour les aides techniques sans devis⁴⁹. Au cours de nos auditions, le bureau de la DGCS ayant rédigé ce décret considérait que ce dernier devait permettre aux MDPH d’accorder la PCH sans s’appuyer nécessairement sur des devis. Or, force est de constater que les MDPH n’ont pas interprété ce décret dans ce sens⁵⁰. Ainsi nous proposons qu’à partir des limitations fonctionnelles constatées lors de l‘évaluation et des besoins exprimés par la personne ou détectés par l’équipe pluridisciplinaire, soit fixé un niveau maximum de prestation allouée pour chacun des cinq éléments de la PCH. Cette proposition trouve pleinement à s’appliquer et à produire ses effets de simplification pour les aides techniques et les aides permettant l’aménagement du logement ou du véhicule. En effet, c’est sur ces aides que les demandes de devis sont systématiques y compris pour des besoins très récurrents dans les dossiers de demande de PCH (ex : audioprothèse, fauteuil roulant manuel ou électrique, accessoire d’adaptation de la baignoire, etc.). On peut légitimement penser que les professionnels des MDPH, appuyés par les référentiels de la CNSA, sont à même d’évaluer le montant de la PCH sans disposer pour cela de devis.

48 Décret n° 2016-1535 du 15 novembre 2016 relatif aux modalités d'attribution et de versement des éléments de la prestation de compensation prévus à l'article L. 245-3 du Code de l'action sociale et des familles.

49 « Le décret autorise la CDAPH à prendre une décision d'attribution pour les aides techniques, postérieurement à leur acquisition par le bénéficiaire, sur la base de la facture correspondante. Cette mesure vise à faciliter l'accès des personnes handicapées aux aides techniques et à simplifier les modalités d'instruction et de versement de la PCH », notice du décret.

50 http://www.mdph33.fr/les_aides_couvertes_par_la_pch.html

http://mdph57.fr/index.php/aides-a-la-personne/aides-techniques/les-aides-techniques

La notification de PCH ne fixerait ainsi que les objets de l’aide (ex : pour l’aide technique serait identifié le besoin d’un monte-escalier, d’une adaptation de la baignoire, etc.), et un montant maximum de prise en charge dans la limite du montant maximum actuellement en vigueur, fongible entre les objets de l’aide identifiés au sein de chacun des cinq éléments de compensation. La personne disposant dès lors d’un droit de tirage sur ce montant à utiliser pour les objets de l’aide identifiés.

En conséquence, la personne n’aura pas à fournir de devis en amont de sa demande, mais devra être en mesure de pouvoir justifier de la consommation conforme (objets de l’aide identifiée par la MDPH) des montants de la prestation. Nous pensons par ailleurs que le corollaire de cette confiance que nous préconisons est la responsabilisation des personnes et la mise en place de contrôles ciblés.

Cette PCH rénovée, s’appuyant sur le principe de confiance, donnerait plus de liberté aux personnes en situation de handicap en les responsabilisant dans l’utilisation de la PCH, et en limitant la lourdeur administrative dans la constitution de la demande et son instruction. La mise en place de cette proposition nécessite de la part de la puissance publique un pilotage fin des référentiels en œuvre dans la PCH et notamment des tarifs des éléments de la prestation de compensation⁵¹. Nous reviendrons plus précisément sur ce point dans le cadre de la Proposition 21.

Nous proposons ainsi de rénover les conditions d’attribution de la PCH, en passant d’un système de contrôle en amont via la fourniture de devis, à un contrôle en aval sur facture de la consommation des crédits, dans le cadre d’un niveau maximum individualisé de prestation pour chacun des éléments de la PCH (hors aides humaines) (Proposition 18).

2. Une PCH actualisée dans son évaluation pour être au plus près des besoins des personnes.

Il faudrait qu'enfin soit reconnue la prise en charge des heures nécessaires à l'entretien du logement, du linge et de la préparation des repas pour une personne en situation du handicap qui veut vivre en autonomie à son domicile. […] Si une personne ne peut pas faire ces actes ordinaires de la vie à cause de son handicap, il est clair qu’elle ne peut pas non plus passer l’aspirateur, laver la douche, sa vaisselle, laver son linge et repasser, se mitonner des petits plats.

Moralité : handicapé autonome à domicile (cool), propre et habillé (re cool), nourri (re re cool), sorti et aéré (super), mais mange soit froid soit cru (pas cool) et vit dans un véritable dépotoir (pas cool du tout) […] Il est grand temps de clarifier ce problème […] Rose-Marie Varin, Consultation Egalité-Handicap.

51 Arrêté du 27 décembre 2007 modifiant l'arrêté du 28 décembre 2005 fixant les tarifs des éléments de la prestation de compensation mentionnés aux 2°, 3°, 4° et 5° de l'article L. 245-3 du Code de l'action sociale et des familles.

Les plans personnalisés de compensation (PPC) arrêtés par les CDAPH fixent une enveloppe de temps d’aide humaine qui résulte de l’évaluation des besoins. L’annexe 2-5 du Code de l’action sociale et des familles, précise que les besoins d’aide humaine peuvent être reconnus dans les trois domaines suivants :

► Les actes essentiels de l’existence ;

► La surveillance régulière ;

► Les frais supplémentaires liés à l’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction élective.

Un barème, très précis, a été établi afin d’objectiver au maximum cette aide et ainsi être au plus près des besoins des personnes : 2,5 minutes deux fois par jour pour le lavage des dents ou encore 6 minutes une fois par jour pour le lavage de la peau/barbe/ongles (détermination du temps d’aide pour « prendre soin de son corps » dans le tableau de l’activité « Toilette ». Même si ce barème a été révisé en mars 2017 dans le guide d’appui relatif aux aides humaines, produit par la CNSA à destination des MDPH, certaines d’entre elles appliquent toujours ce mode de calcul.

En conséquence, nous avons pu constater de nombreux exemples de durées d’aide humaine mensuelle fractionnées (ex : 40h33, 76h02…), qui résultent également du fait que les plans personnalisés de compensation fixent une enveloppe annuelle dont découle une durée mensuelle. Outre l’aspect ubuesque de ce type de notification qui ne peut trouver de traduction concrète dans la vie des personnes en situation de handicap, une application disparate sur le territoire du barème édité par la CNSA conduit à une forte iniquité de traitement entre les départements. Il convient donc d’harmoniser davantage les pratiques des MDPH, en les incitant à l’application du nouveau guide cité ci-dessus au moyen d’objectifs fixés par la CNSA dans son nouveau rôle tel que nous l’exposerons au Chapitre 7.⁵²

De plus nous avons pu constater au travers de différentes contributions que ce fractionnement des durées d’aide humaine pouvait entraîner des indus lors de contrôles s’appuyant sur les durées mensuelles⁵³. En effet, comme le mettait en exergue l’IGAS dans son récent rapport, « les plans arrêtés par les CDAPH fixent une enveloppe annuelle dont découle une moyenne mensuelle. Retenir cette moyenne mensuelle peut générer des indus sur un mois qui ne seront pas compensés le mois suivant ». Ce mode de gestion ne tient pas compte de l’irrégularité des besoins d’aide humaine des personnes en situation de handicap.

Il conviendrait donc d’opérer un lissage annuel, plutôt que mensuel ou trimestriel, de la gestion et du contrôle des heures de PCH aide humaine, pratique déjà opérante dans certains départements.

Ainsi, pour mettre fin à ces difficultés nous proposons d’inciter davantage les MDPH à appliquer le nouveau barème d’aide humaine afin de garantir une meilleure équité territoriale, et que les notifications d’aide humaine aboutissent systématiquement à des durées mensuelles en heures pleines (Proposition 19).

Par ailleurs, afin de limiter le risque d’indu et d’être plus en phase avec les réalités de vie des personnes, nous proposons que la gestion et le contrôle par les Départements de l’utilisation des heures d’aide humaine soient lissés sur une période annuelle (Proposition 20).

52 Chapitre 7. Restaurer les conditions de la confiance : renforcer la gouvernance pour une meilleure égalité de traitement.

53 IGAS, Novembre 2016, Evolution de la prestation de compensation du handicap.

Au-delà de la question des durées d’aide humaine allouée dans le cadre de la PCH, celle-ci soulève également un certain nombre de questions quant aux besoins de compensation qui nécessitent d’être couverts.

On peut discuter de la vocation de la PCH à couvrir l’ensemble des besoins de compensation individuelle des personnes en situation de handicap, quand l’ambition d’une société inclusive peut conduire progressivement à investir dans l’environnement pour adapter celui-ci aux personnes et ainsi réduire les situations de handicap.

Pour autant, la PCH reste et restera toujours indispensable pour couvrir une partie des besoins de compensation en lien avec des charges liées à l’intervention d’une aide humaine ou à l’acquisition d’une aide technique.

Or, les consultations, les auditions, les immersions, les contributions nous ont permis d’identifier de nombreuses situations non couvertes par la PCH – dont le référentiel s’agissant des aides techniques - n’a pas été actualisé depuis 2007⁵⁴

Certaines compensations sont exclues de la PCH car les activités pour lesquelles ces personnes ont des difficultés absolues ou graves ne figurent pas parmi les 19 activités de l’annexe 2-5 du CASF permettant de juger l’éligibilité à la PCH. C’est le cas par exemple des personnes de petite taille ne remplissant pas les conditions d’accès à la PCH. Ainsi, même si des efforts ont été fait récemment pour améliorer l'accès aux personnes présentant un handicap psychique, cognitif ou mental⁵⁵, nous pensons qu’il est possible d’aller plus loin, notamment en incluant une actualisation de cette annexe dans une actualisation plus globale et coordonnée des référentiels relatifs à la PCH.

D’autres compensations sont exclues non pas parce que la personne n’est pas éligible mais parce que la PCH n’est pas considérée comme la prestation permettant de couvrir ce besoin de compensation. Ainsi, alors que la PCH couvre aujourd’hui un certain nombre d’actes de la vie quotidienne (ex : aide humaine pour faire les courses, prendre ses repas, s’habiller, se

54 Arrêté du 27 décembre 2007 modifiant l'arrêté du 28 décembre 2005 fixant les tarifs des éléments de la prestation de compensation mentionnés aux 2°, 3°, 4° et 5° de l'article L. 245-3 du Code de l'action sociale et des familles.

55 Décret n° 2017-708 du 2 mai 2017 modifiant le référentiel d'accès à la prestation de compensation fixé à l'annexe 2-5 du code de l'action sociale et des familles.

laver), elle ne prévoit pas l’aide au ménage – qui pourra être proposée à l’inverse, sous condition de ressources, par le Conseil départemental. Alors que l’on peut légitimement penser que l’absence d’autonomie à l’origine d’une impossibilité de s’habiller ou de se laver ne permet pas plus de procéder au nettoyage de son logement principal. Cette approche par subsidiarité des aides entre PCH et Département peut certes se comprendre du point de vue de la théorie administrative, mais elle nous questionne forcément lorsqu’elle aboutit au mieux à multiplier les démarches et les interlocuteurs pour l’usager (en multipliant les services d’instruction et de paiement en parallèle), au pire à favoriser le non recours par la complexité administrative ou l’absence d’information. Ainsi, de nombreux témoignages recueillis lors de la consultation en ligne que nous avons menée ou lors de nos entretiens avec des personnes en situation de handicap signalent les difficultés quotidiennes soulevées par l’exclusion de cette compensation.

D’autres prestations enfin sont exclues car les prestations correspondantes n’ont pas été prévues à l’origine ou lors des mises à jour des différents référentiels (Guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées, aides techniques prévues, etc.).

Il en est ainsi par exemple des nouveaux services et outils technologiques au sein des aides techniques, qui tendent à se multiplier au rythme de l’innovation actuelle dont on ne peut que se réjouir⁵⁶. Une nouvelle fois, l’absence de révision de l’arrêté fixant les tarifs des éléments de la PCH hors aide humaine depuis 2007 ne permet pas de pleinement intégrer ces évolutions⁵⁷.

De la même façon, comme l'a déjà constaté l'IGAS à l'occasion d'une de ses missions récentes sur la PCH⁵⁸, celle-ci n’intègre pas aujourd’hui la question de l’accompagnement à la parentalité. Reconnaître le « droit d’être parent » aux personnes en situation de handicap passe, notamment, par une intégration dans la PCH d’une aide à la parentalité⁵⁹, que nous développerons plus en détail par la suite.⁶⁰

Enfin, nous avons pu constater au cours de nos auditions l’absence de coordination entre la Liste des Produits et Prestations de santé Remboursables (LPPR) et les référentiels de la PCH. Pour autant cette coordination nous semble indispensable, la PCH intervenant en complément des remboursements de la sécurité sociale sur un certain nombre de dispositifs.

Pour remédier à l’ensemble de ces manques que nous avons constatés et qui sont, pour la plupart, connus de longue date, nous proposons que soient révisés les référentiels relatifs à l’aide humaine afin que soit intégrée, notamment, la prise en charge de l’aide ménagère et de l’aide à la parentalité (Proposition 21).

56 Nous développons spécifiquement ce point sur l’innovation dans le Chapitre 8 au sein de la partie « Le numérique comme levier de l’autonomie et de l’inclusion ».

57 Arrêté du 27 décembre 2007 modifiant l'arrêté du 28 décembre 2005 fixant les tarifs des éléments de la prestation de compensation mentionnés aux 2°, 3°, 4° et 5° de l'article L. 245-3 du code de l'action sociale et des familles.

58 « La mission a constaté que les textes actuels de la PCH ne sont pas adaptés aux besoins de parentalité des

58 « La mission a constaté que les textes actuels de la PCH ne sont pas adaptés aux besoins de parentalité des