Rôle du médecin généraliste dans le suivi de l'enfant atteint de maladie chronique :

La maladie chronique de l’enfant est une préoccupation majeure de santé publique. Elle nécessite la mise en œuvre d’un accompagnement pluridisciplinaire de l’enfant atteint, impliquant une coordination efficace des professionnels de santé qui devront être formés. L’intérêt porté à ce suivi, dès le plus jeune âge, permet une adaptation précoce à un vécu particulier relatif à la maladie chronique et favorise l’absence de rupture dans le suivi des soins à l’adolescence.

Définition de la maladie chronique :

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, la maladie chronique est [11] : "un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies." Plus précisément les maladies chroniques sont définies par :

- la présence d’une cause organique, psychologique ou cognitive ;

- une ancienneté de plusieurs mois ;

- le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne : limitation fonctionnelle, des activités, de la participation à la vie sociale ;

- une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage, d’une assistance personnelle ;

- le besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation.»[11]

Les maladies chroniques chez l’enfant peuvent se définir comme des perturbations durables (au moins 6 mois) de l’état de santé, nécessitant une prise en charge prenant en compte la complexité et la sévérité de la pathologie, l’âge de l’enfant et son environnement familial. A noter que certaines affections sont dites chroniques par leur durée de traitement et/ou de suivi alors qu’elles vont évoluer vers la guérison, mais elles nécessitent une prise en charge

Selon une étude menée en France, les enfants constituent 13% de l’ensemble des consultations et visites des médecins généralistes, 88% des jeunes patients qui consultent un généraliste le font dans le cadre d’un suivi régulier et la prise en charge des maladies chroniques par les médecins généralistes représente chez l’enfant 10 % des séances. [12]

En 2015, la commission nationale de la naissance et de la santé de l’enfant française (CNNSE), dans un article intitulé « parcours de soins des enfants atteints de maladies chroniques » affirme la place centrale du pédiatre dans le suivi. Mais, il y est ajouté qu’ «il faudrait inciter les parents à poursuivre un suivi par un médecin de proximité (médecin généraliste) concernant la prise en charge globale du développement de l’enfant». [13]

En France entre 1,5 et 4 millions des 0-20 ans seraient porteurs d’une maladie chronique. L’importance du médecin de proximité de par sa connaissance du développement de l’enfant est soulignée par la CNNSE [13]. Cette dernière insiste sur la place de chacun des acteurs autour de l’enfant en situation de pathologie chronique, ainsi que sur la nécessité d’une collaboration entre les spécialistes et le médecin de proximité. Le MG est un point d’ancrage pour la famille.

Concernant la mucoviscidose, en France, le plan national de diagnostic et de soins, proposé par l’HAS préconise une prise en charge quasi hospitalière par le CRCM, mais il est précisé le lien avec le MG concernant, entre autre, les affections intercurrentes et l’éducation thérapeutique [14].

Les patients et parents d’enfants atteints de maladie rares, accordent une place importante au suivi du patient dans sa globalité. Les parents d’enfants atteints par une autre maladie chronique, la trisomie 21, attendaient de la part du

Le MG a été consulté en 2013 entre une et quatre fois par son patient atteint de mucoviscidose (50 % chez les familles, 46 % chez les MG).[16]

Ce qui concorde avec les résultats d’une autre étude réalisée en France concernant le diabète chez l’enfant, où 43,7 % des MG ont été consultés tous les 2-3 mois.[17]

Ainsi le MG est consulté et considéré comme un médecin de premier recours même en contexte de pathologie chronique et assure un suivi alterné avec le pédiatre.

Comme nous l’avons déjà précisé, le médecin généraliste dans son rôle de médecin de famille développe une approche centrée sur la personne dans ses dimensions individuelles, familiales, et communautaires. La prise en charge du patient est alors considérée comme globale. Sur le versant familial cela parait nécessaire en contexte de pathologie, tant la maladie peut impacter d’une part la personne atteinte mais également son entourage. Globalité encore plus essentielle lorsqu’il s’agit d’une pathologie chronique. En effet, la CNNSE dans son rapport préconise la prise en charge de l’entourage d’un enfant atteint d’une pathologie chronique[13]. Aussi l’expression médecin de famille prend tout son sens. La prise en charge d’un enfant implique une relation triangulaire qui se joue entre l’enfant, ses parents et le soignant. Dans cette relation, le MG dispose d’une place particulière du fait de sa connaissance de l’entourage, de l’histoire

L’académie nationale de médecine française incite dans son rapport à redéfinir et à valoriser le rôle du médecin généraliste dans la PEC des maladies chroniques. Elle considère comme priorité le fait de repenser la formation des étudiants en médecine : [18]

- La formation des étudiants en médecine essentiellement axée, en milieu hospitalier, sur le diagnostic et le traitement de pathologies organiques évoluant sur une courte durée n'est plus adaptée à une pratique où prédominera de plus en plus la prise en charge de maladies chroniques suivies en ambulatoire. L’abord de ces affections nécessite une connaissance du patient dans toute sa complexité bio-psychologique et son contexte socio-économique.

- La prévention des maladies chroniques, rôle essentiel du médecin généraliste, doit être introduite dans le cursus des études qui ne doivent plus être orientées exclusivement vers le diagnostic et la thérapeutique.

- Il conviendra d’assurer une part plus importante, dès le deuxième cycle, aux sciences humaines et socio-économiques, à l’éducation thérapeutique et à la télé médecine en recourant à de nouvelles méthodes pédagogiques.

Nous estimons que le CCEE est l’endroit idéal pour acquérir les compétences nécessaires pour le suivi des enfants porteurs de maladies chroniques ce qui nous fait croire encore plus en le projet de stage que nous proposons.