Réseau de Néphrologie d’Ile de France (RENIF)

Le Réseau de Néphrologie d’Ile de France (RENIF) actuel est la résultante de la fusion en

2008 de trois réseaux parisiens (RHAPSODIE, NEPHROPAR et NEPHRONEST). Ce

rapprochement, imposé par l’Agence Régionale de Santé, mutualise dans un premier temps le

fonctionnement et le financement des trois associations. La fusion n’est devenue effective

juridiquement qu’en février 2010 avec des aménagements pour un fonctionnement commun

encore en cours.

Les objectifs :

L’objet principal inscrit dans les statuts de création de l’association gérant chaque réseau de

santé était :

Concernant RHAPSODIE : Renforcer le diagnostic précoce de l’insuffisance rénale

chronique, généraliser une stratégie de prise en charge, ralentir son évolution, prévenir ses

complications, et prendre en charge les facteurs de risque cardio-vasculaire …

Concernant NEPHROPAR : Améliorer le dépistage et la qualité des soins des patients

atteints d’insuffisance rénale chronique, la continuité des soins et la sécurité des patients et

des professionnels. (2001)

Concernant NEPHRONEST : Constituer et mettre en œuvre des actions de partenariat (entre

établissements de santé, professionnels médico-sociaux, professionnels libéraux de santé, …),

de formation à l’attention des professionnels médicaux et paramédicaux » pour des objectifs

secondaires consécutifs à l’objet :

Améliorer la prise en charge des patients présentant une pathologie néphrologique chronique

en développant le dépistage (…), en généralisant une stratégie de prise en charge (…), en

améliorant les pratiques des professionnels de santé.

Actions de recherche clinique et réflexions innovantes et prospectives concernant les

pratiques des professionnels et l’éducation à la santé des patients » (2009)

Le réseau RENIF valide en 2009 de nouveaux objectifs communs, applicables pour l’année

2010, à partir des trois réseaux cités ci-dessus, reprenant les statuts de NEPHRONEST.

Les promoteurs initiaux de ces trois réseaux n’ont pas souhaité continuer l’expérience et

participent désormais comme membres adhérents au réseau, sans implication dans les

instances. L’ARS a souhaité que ces institutions se rapprochent en une unique association,

avec un Président et a demandé la création d’une nouvelle équipe de coordination.

Le réseau RENIF actuel s’appuie sur l’expérience des trois réseaux précités et sur le Groupe

Technique National de Définition des Objectifs 2003 pour argumenter l’objet principal de ses

statuts : « Environ 10% des situations d’insuffisance rénale chronique pourraient être évitées

et au moins 30% retardées pendant de nombreuses années sous réserve d’une détection et

d’une prise en charge précoce et adaptée » mentionne Stéphanie Willems, coordinatrice du

réseau. Le réseau RENIF a donc pour objet de favoriser et mener toute action en matière de

prévention et de soins, d’enseignement, de recherche, de développement professionnel et

d’innovation technologique concernant la prise en charge des patients en insuffisance rénale

en Ile de France, en collaboration avec les autres réseaux (pathologies associées).

L’objectif principal est de stabiliser, voir de réduire, la prévalence de l’insuffisance rénale

terminale (objectif fixé par la Loi de Santé Publique de 2004) et de diminuer le nombre de

patients débutant en urgence la dialyse.

Les objectifs secondaires qui en découlent sont :

1 Améliorer les pratiques professionnelles, tout au long de l’évolution de cette

pathologie »

2 Assurer la continuité de la prise en charge néphrologique entre les médecins de ville et

les néphrologues

3 Donner un rôle pivot à la consultation pré-dialyse

4 Donner une véritable perspective d’optimisation des activités de l’ensemble des

professionnels concernés

5 proposer des prestations adaptées comme la diététique, l’éducation thérapeutique…

Le fonctionnement :

Le réseau RENIF a développé des prestations orientées vers les patients :

1 Actions de sensibilisation et de dépistage auprès du Grand Public

2 Consultations avancées de néphrologie dans les Centres de Santé

3 Dossier de suivi néphrologique, version papier (consultations médicales, diététiques)

4 Education thérapeutique en partenariat avec d’autres disciplines médicales

5 Documentation ciblée à disposition des patients

6 Prêt d’un tensiomètre

7 Consultation pré dialyse

8 Site Internet

Le réseau RENIF décline aussi des actions pour les professionnels de santé :

1 Formation médicale continue

2 Formation théorique et cas cliniques pour les diététiciens

3 Formation à l’éducation thérapeutique pour les infirmiers

4 Formations pluridisciplinaires sur des thématiques spécifiques

5 Annuaire des infirmiers et diététiciens

6 Documentation

7 Site Internet

Le réseau RENIF poursuit la recherche de partenariats avec différentes structures de soins, en

particulier le développement des consultations en centre de santé, spécificité parisienne et

envisage des prises en charge mutualisées avec d’autres services de soins pour les patients

ayant des pathologies associées (diabète, hypertension artérielle).

Le projet du réseau vise une meilleure coordination, continuité et interdisciplinarité des prises

en charge. L’accent sera mis dans les domaines de l’éducation, de la prévention, d’actions de

santé publique et d’évaluation de ses activités.

La population concernée :

Les critères d’inclusion sont être majeur, résider en Ile de France et avoir un débit de filtration

glomérulaire inférieur à 60 ml/min/1.73m

²

.

Les critères d’exclusion sont les patients bénéficiant d’une prise en charge en traitement de

suppléance, les personnes décédées ou ayant quitté la région parisienne et n’étant plus suivies

par un praticien de la région.

L’évaluation :

Le réseau RENIF a élaboré des indicateurs de suivi trimestriels de l’activité du réseau,

concernant les formations des professionnels (nombre d’adhérents, nombre de formation,

nombre de participants, enquête de satisfaction formation, fiches de tests

post-formation…) et le suivi des patients (nombre d’actions de dépistage, nombre de dossiers

patients, analyse des données médicales…). Il n’y a pas de logiciel de suivi néphrologique

commun à tous les professionnels mais un travail de centralisation des données médicales par

l’assistante de recherche clinique, pour des analyses collectives rétrospectives. L’utilisation de

ces données permet de mesurer l’activité générale du réseau mais ne permettent pas encore

d’élaborer un parcours de soin personnalisé de chaque patient.

En conclusion, le réseau de néphrologie d’Ile de France se développe sur les concepts de

prévention primaire et secondaire, avec un ancrage fort en maisons de santé mais un relais

parfois difficile en service de néphrologie. La spécificité de ce réseau est d’avoir contribué à

la diffusion d’outils de formation en éducation thérapeutique au-delà de la région Ile de

France et de développer une politique de communication et de sensibilisation sur les auto

soins auprès des patients.

Au 31/12/2009, la file active était de 997 patients avec 600 dossiers créés. (Rapport d’activité

non confié, entretien uniquement)

Réactualisation des prestations en 2012 : Dépistage ciblé dans les foyers migrants et

population à risque, sensibilisation et dépistage grand public, consultations individuelles

diététiques, prêt de matériel d’auto mesure tensionnelle, documents d’information et d’appui,

programme d’ETP validé par l’ARS : bilans éducatifs, ateliers sur la diététique, les

traitements, le voyage et les situations de fête, la lecture des emballages.

Dans le document Parcours de soins des patients atteints de maladie rénale chronique : place et éthique des réseaux de santé ? (Page 83-87)