L’évaluation

^{RNB RENIF NEPHRONOR TIRCEL}

Plan personnalisé

de soin ^{x x}

Indicateurs de

suivi par patient ^{En cours En cours x}

Indicateurs de

suivi collectif ^{x x x x}

Tableau 8 d : Indicateurs de suivi des réseaux de néphrologie en 2009

La traçabilité des prestations et actions proposées au sein du parcours de soins de chaque

patient est très variable, en fonction des réseaux. Les réseaux inter hospitaliers utilisent

légitimement les dossiers hospitaliers pour le suivi réalisé par le réseau. Les réseaux

Ville-Hôpital ont créé leurs propres outils de traçabilité.

Le réseau RENIF propose aux patients un carnet de suivi en version papier, des informations

générales et des fiches vierges de consultation ou d’analyses biologiques à remettre au

praticien lors des rendez-vous en lien avec le suivi préconisé par le réseau.

Le réseau TIRCEL propose un dossier médical partagé électronique interactif à destination

des professionnels (hospitaliers comme libéraux, toutes professions confondues) et

imprimable sur demande des patients. Le dossier médical partagé, outil de la télémédecine,

permet les échanges entre professionnels et centralise tous les documents relatifs au suivi

médico-social du patient sur des fiches métier: comptes-rendus médicaux, biologie,

consultations infirmières et diététiques, messagerie, pièces jointes (scanners de radiologie par

exemple). La base de données permet, depuis l’origine du réseau, de bénéficier aussi de

statistiques quantitatives et qualitatives (suivi de l’évolution des patients par individu ou

groupe d’individus, avec courbes de tendance).

Les autres réseaux utilisent des supports informatiques à usage des coordinations pour la

rédaction des rapports d’activité médico-économiques, selon les modèles des Agences

Régionales de Santé. Ils ont toutefois pour projet de développer des logiciels en vue

d’analyses spécifiques sur l’évolution de la maladie rénale de leurs patients.

Résumé et perspectives :

L’usage de la télémédecine est aujourd’hui démocratisé et largement diffusé, toutefois avec

multitude de logiciels non compatibles entre eux. Les réseaux doivent disposer de logiciels de

suivis longitudinaux des parcours de soins avec une traçabilité de tout acte ou prestation

réalisée directement ou indirectement par les professionnels de santé pour chaque patient.

L’avantage de la télémédecine est d’avoir les données du dossier médical partagé sur le Web

et d’éviter la multiplicité de dossiers papier ou de supports informatiques disparates et non

synthétiques.

Le dossier médical partagé doit pouvoir s’imprimer partiellement ou en totalité, afin d’être

présenté à la demande du patient par un médecin ou par le professionnel référent du

parcours de soins. Une synthèse annuelle devrait être systématisée et remise au patient, avec

la périodicité des différentes consultations ou analyses préconisées pour l’année à venir. A ce

jour, cette pratique est possible pour un seul réseau mais non systématique.

Si les réseaux néphrologiques procèdent de façon similaire dans la recherche d’identification

puis de classification de la pathologie à partir de la classification internationale, la déclinaison

des prestations en Parcours de Soins diffère selon les réseaux. Certains mettent l’accent sur

l’éducation thérapeutique (RNB, NEPHRONOR), d’autres sur le Plan Personnalisé de soins

(RENIF, TIRCEL). On retrouve ces différences dans l’évaluation. L’éducation thérapeutique

ne permet souvent qu’une évaluation quantitative sur le nombre de participants, alors qu’un

Plan Personnalisé de Soins permet une analyse quantitative et qualitative des suivis

thérapeutiques.

A partir des présentations de seulement quatre réseaux, issus de la même discipline, nous

remarquons des fonctionnements hétérogènes les rendant peu comparables entre eux. Les

parcours de soins sont différents permettant difficilement des comparaisons sur leur efficacité,

par défaut d’éléments opposables. Nous pouvons nous demander si ces différences de

pratiques relèvent seulement d’un contexte régional, géographique, populationnel, … et si

l’accès à une prise en charge en réseau répond à un besoin médico-social clairement identifié

ou à des volontés individuelles expérientielles, malgré des statuts et des financements validés

par les Agences Régionales de Santé.

Il conviendra donc de se référer aux études nationales ou internationales publiées sur l’impact

des parcours de soins en néphrologie et l’association de thérapeutiques médicamenteuses et

éducationnelles pour argumenter la poursuite des expériences en réseau (hormis deux

publications du réseau TIRCEL).

Les réseaux rédigent un rapport d’activité annuel selon un modèle national pour l’ensemble

des réseaux tenant au fonctionnement des instances, à l’activité de formation professionnelle

et au relevé économique des différentes prestations de dérogations tarifaires. Les Agences

Régionales de Santé ont élaboré un tronc commun d’évaluation pour quelques spécialités,

comme la gérontologie ou la diabétologie. La néphrologie n’est pas retenue comme spécialité

prioritaire et ne bénéficie donc pas d’un tronc thématique national permettant une lecture

comparative entre chaque réseau de néphrologie.

Ainsi les réseaux ont développé une autoévaluation associant les critères quantitatifs et

qualitatifs. Cependant les indicateurs de suivi par thématique ne sont pas les mêmes d’un

réseau à l’autre. Lors de l’enquête, chacun a présenté des illustrations originales, à titre de

projet ou de retour d’expérience, mais aucun réseau n’a pu présenter une enquête de

pertinence ou d’opportunité globale en lien direct impliquant directement la médecine de

ville. De plus les données statistiques par patient ou groupe de patients sont souvent

inexistantes, ne permettant pas d’argumenter la pertinence d’un Plan Personnalisé de Soins.

Le réseau TIRCEL complète le rapport d’activité à destination de l’Agence Régionale de

Santé par un rapport d’évaluation thématique incluant l’impact de la prise en charge en réseau

sur la fonction rénale depuis 2007. Ce complément thématique évalue ainsi l’impact de

l’accompagnement pluridisciplinaire et bio-clinique pour les patients insuffisants rénaux

chroniques. Une étude interne poursuivie annuellement prouve l’impact positif de la

consultation diététique(138) sur la consommation en sel. Cette étude nécessiterait d’être

complétée par une évaluation de la tension artérielle, du recueil des prescriptions

médicamenteuses anti-hypertensives et de l’observance des patients.

Deux études, datant de 2006(122) et 2010(123) montrent un ralentissement de la progression

de la maladie rénale chronique pour les patients bénéficiant d’un parcours de soins organisé

par le réseau TIRCEL. Ces résultats sont conformes aux études réalisées par d’autres équipes

italienne ou américaine(12) sur le ralentissement de la progression de la maladie rénale

chronique, loin toutefois des résultats issus de la politique de soins anglaise(27) relative au

parcours de soins spécifique de la maladie rénale.

Résumé et perspectives :

Le modèle de rapport annuel des ARS n’est ni représentatif de la spécialité néphrologique, ni

même représentatif du suivi des maladies chroniques. Un volet thématique, créé à partir des

cibles thérapeutiques définies dans les recommandations pratiques (1.1.2) est indispensable

pour compléter les critères généraux et comptables.

Nous proposons une définition commune de la file active selon le nombre de patients

adhérents, ayant bénéficié d’au moins une prestation du réseau et ayant fait l’objet par la

coordination du réseau d’une synthèse annuelle du parcours de soins proposé et réalisé. Il

conviendra d’identifier, en plus de la file active, le nombre de patients adhérents mais n’ayant

pas bénéficié d’un suivi au cours de l’année et d’en identifier les causes. Cette analyse

chronophage nécessite d’être répertoriée pour la poursuite des parcours de soins de chaque

patient.

Enfin, chaque réseau doit être en capacité de présenter, selon la classification internationale

de l’insuffisance rénale chronique, une évaluation qualitative et quantitative. L’activité des

réseaux sera évaluée à partir de critères bio-clinique et thérapeutiques d’évolution de la

fonction rénale mais aussi à partir de critères de qualité de vie ressentie et d’autonomie

attendue. A ce jour, aucun réseau n’a développé à part égale ces deux axes d’évaluation.

Les propositions faites ci-dessus pour l’évolution des réseaux de néphrologie répondent aux

recommandations de la CNAM et la DHOS de 2007 et semblent réalisables au regard du

retour d’expérience des quatre réseaux de santé enquêtés. Il s’agit de valoriser et d’harmoniser

les pratiques qui fonctionnent le mieux dans chacun des réseaux.

Dans le document Parcours de soins des patients atteints de maladie rénale chronique : place et éthique des réseaux de santé ? (Page 102-106)