2. Place des réseaux de santé dans les parcours de soins
2.3 Discussion sur l’organisation des réseaux de néphrologie
2.3.2 Le fonctionnement :
Tableau 8 a : Secteur d’activité des réseaux de néphrologie en 2009
RNB RENIF NEPHRONOR TIRCEL
Réseau Ville
Hôpital x x
Réseau inter-
établissement x x x
Continuité des
soins
inter-établissement x x
0LVHHQIRUPH3XFHVHW QXPpURVChaque réseau a un statut d’Association de Loi 1901, avec les instances réglementaires
habituelles et des comités de pilotage. Les réseaux de néphrologie se sont engagés dans un
processus d’extension, à la demande des Agences Régionales de Santé, qui ne souhaitent pas
multiplier les réseaux d’une même thématique (néphrologique, en l’occurrence) par région.
Ainsi, le réseau RENIF est désormais la fusion imposée par l’Agence Régionale d’Ile de
France de trois réseaux historiquement distincts, dans un souci de mutualisation des moyens
et de lisibilité régionale. Les réseaux enquêtés ont une ancienneté d’au moins cinq ans et
bénéficient de fonds publics issus des Agences Régionales de Santé, comme source très
majoritaire de financement. Ils ont perçu des subventions issues de la DRDR, du FAQSV,
puis du FIQSV et maintenant du FIR (1.3.2.2).
La constitution des réseaux relève de dynamiques individuelles et pallient, dans un premier
temps, les fonctionnements insuffisamment opérants du secteur hospitalier concernant le
besoin d’harmonisation des pratiques (apprentissage de la dialyse, inscription sur liste de
greffe et éducation thérapeutique spécifique aux traitements de suppléance pour
NEPHRONOR, par exemple).
Lors de l’enquête, les réseaux ont souvent déploré le peu d’initiatives des membres des
réseaux, laissant aux promoteurs et aux membres des comités de pilotage le rôle d’impulsion
et d’innovation pour des actions le plus souvent issues des pratiques hospitalières.
Les actions annoncées sont sensiblement identiques mais leur mise en œuvre et les priorités
dans la stratégie de chaque réseau sont cependant très hétérogènes et dépendent du contexte
de fonctionnement inter hospitalier ou Ville-Hôpital.
Les deux réseaux NEPHRONOR et RNB ont un fonctionnement inter-hospitalier avec une
exhaustivité de participation des Centres Lourds de Dialyse de la région Nord-Pas de Calais
au réseau NEPHRONOR et une large participation des services de néphrologie hospitaliers de
Bourgogne au réseau RNB. Ils développent des actions d’harmonisation des pratiques et de
mobilisation des professionnels des établissements, avec des projets de services fédérateurs
comme l’éducation thérapeutique.
Résumé et perspectives :
Les deux réseaux de néphrologie ne répondant pas à la définition des réseaux Ville-Hôpital
ne devraient-ils pas disposer d’un budget spécifique du SROS hospitalier au lieu d’imputer le
budget du FIR? Cela questionne quant à l’attribution par certaines ARS d’un financement
relevant du FIR, normalement dévolu aux réseaux de santé Ville-Hôpital et aux maisons de
santé depuis 2012.
Deux réseaux, RENIF et TIRCEL, répondent à la définition du réseau de santé Ville-Hôpital
(1.3.2.2) et développent des actions à destination de la médecine ambulatoire libérale. Ces
réseaux cherchent à créer ou renforcer des liens avec la médecine de ville et particulièrement
avec les médecins généralistes. Les réseaux Ville-Hôpital développent ainsi des actions de
dépistage et de sensibilisation auprès des professionnels de premier recours et
d’harmonisation des pratiques en matière de soins primaires. Ils créent des liens entre les
consultations ambulatoires et les consultations hospitalières en s’appuyant sur un parcours de
soins personnalisé, souvent poly thématique pour les patients polypathologiques avec les
comorbidités habituelles de l’insuffisance rénale, comme l’hypertension ou le diabète de type
2. Cela pose inévitablement des problèmes administratifs comme l’identification du patient
dans plusieurs réseaux ou la primauté à donner à un réseau… cependant cette évolution est
nécessaire pour une meilleure lisibilité par les patients et les professionnels de médecine de
ville.
RNB RENIF NEPHRONOR TIRCEL
Communication
patients
Site Internet
Lettres
d’information
Site Internet
Communication
professionnels
Site Internet
Lettres
d’information
Site Internet
Référentiels
Lettres
d’information
Actions
principales
professionnelles
Registre REIN
Formation
hospitalière
Formation
Ville/Hôpital
Registre REIN
Formation
hospitalière
Aide à la
Certification
Formation
Ville/Hôpital
Evaluation des
pratiques
professionnelles
Education
thérapeutique Stade 3 et 4 Stade 3/ 4/ 5
Apprentissage à la
dialyse
phase post-greffe
Stade 4/ 5
Stade 3 en cours
Tableau 8 b : Prestations des réseaux de néphrologie en 2009
Tous les réseaux proposent des sessions de formation continue ou études de cas aux
professionnels de santé, les ouvrant largement aux professions paramédicales (infirmiers,
diététiciens). Ces actions sont appréciées et réitérées plusieurs fois par an.
La diffusion de recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé ou de la
Société de Néphrologie est un axe de travail important. Les coordinations proposent des
référentiels synthétiques d’aide à la décision et au suivi, avec des objectifs différents selon
qu’il s’agit d’un réseau inter hospitalier ou Ville-Hôpital. Le réseau TIRCEL met à
disposition 25 fiches synthétiques de prise en charge à destination de l’ensemble des
professionnels (médicaux et paramédicaux) adhérents au réseau. Ces fiches font l’objet de
transmissions auprès de réseaux partenaires et parfois de convention entre réseaux pour une
utilisation plus large.
Résumé et perspectives :
La formation professionnelle est plébiscitée et doit être poursuivie avec la particularité
affirmée de la pluridisciplinarité. Des solutions administratives et comptables sont à trouver
pour la reconnaissance par les organismes de formation continue. En effet, les formations
n’ouvrent pas droit à indemnisation lorsque des professionnels de qualifications différentes
participent conjointement aux mêmes sessions de formation. Si les ARS délivrent un budget de
formation, il est insuffisant et devrait rester disponible pour des formations spécifiques
n’entrant pas dans le cadre de la formation continue. Les réseaux pourraient constituer des
dossiers de demande d’agrément en tant qu’organisme de formation ou contracter avec des
organismes de formation déjà existants, afin que les formations soient reconnues, validées et
indemnisées.
Les réseaux mettent l’accent sur l’implication des patients dans un processus d’information
et/ou d’éducation, à tous les stades de la maladie rénale, avec le développement de l’éducation
thérapeutique. Les programmes éducatifs sont issus de volontés hospitalières avec une
adaptation nécessaire pour décentraliser les consultations et les séances en dehors des services
de néphrologie en invitant les patients dans des établissements de soins qui ne sont pas
particulièrement leur établissement de référence. Si la priorité a été mise sur les prises en
charges pré dialyse, la démarche éducative se développe désormais au profit des stades plus
précoces, faisant appel à des compétences complémentaires comme la cardiologie ou la
diabétologie.
Résumé et perspectives :
Les programmes en éducation thérapeutique sont agréés par les ARS et la dynamique actuelle
doit être poursuivie pour les stades précoces de la MRC et les comorbidités déjà citées. C’est
une valeur ajoutée au parcours de soins et la mobilisation de nouvelles ressources
motivationnelles tant pour les patients que pour les professionnels. Ils participent de
l’optimisation de l’observance et des auto soins en lien avec la gestion des risques.
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Parcours de soins des patients atteints de maladie rénale chronique : place et éthique des réseaux de santé ?
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