La problématisation

Dans la présente étude, la problématisation réfère à l’action par laquelle les PTC font en sorte que les interactions entre les équipes spécialisées, les controverses (barrières liées aux interactions) et les organismes du tiers secteur deviennent pertinentes pour atteindre l’objectif de répondre aux besoins globaux des PTC. Les controverses générées par le contexte et les intérêts divergents des acteurs hétérogènes (équipes spécialisées en cancérologie, organismes du tiers secteur, PTC) et la résolution de ces dernières (pistes d’actions concrètes) permettent aux acteurs de se rallier autour de l’objectif commun, soit de répondre aux besoins des PTC.

De manière plus spécifique, l’utilisation du concept de problématisation permet de comprendre si, selon les PTC, il y a présence ou non d’interactions entre les équipes spécialisées en

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cancérologie et les organismes du tiers secteur. Elle permet également d’identifier certaines caractéristiques liées aux interactions actuellement observées entre les acteurs (Y a-t-il présence d’actions coordonnées ? Quelles sont les modalités de référencement ? S’agit-il de références systématiques, organisées ?). Selon les éléments rapportés par les PTC, la problématisation rend visibles les problèmes ou les barrières liées à ces interactions.

De plus, la problématisation permet l’émergence de certaines pistes d’action concrètes inhérentes aux problèmes soulevés par les PTC par rapport aux interactions entre les équipes spécialisées en cancérologie et les organismes communautaires. Ces pistes d’action proposées par les PTC peuvent impliquer l’ajout, le retrait ainsi que le changement du rôle de certains acteurs humains et non humains.

2.2.3 L’intéressement

Selon Callon (1986), l’intéressement est défini comme le moment où les acteurs convergent vers une définition commune du problème et des solutions, en négociant des intérêts partagés. L’intéressement permet de comprendre en quoi les acteurs en jeu au sein des interactions entre les équipes spécialisées en cancérologie et les organismes du tiers secteur s’intéressent à la formalisation des liens et à la mise en place d’une offre systématique en fonction d’un besoin à combler chez la PTC, et quelles sont les alliances à créer ou à modifier, en fonction des intérêts de chacun des acteurs. La fonction de ce moment est de négocier et s’adapter à la réalité des acteurs, dans le but d’intéresser chacun d’entre eux à la mise en place d’interactions plus efficaces, afin de répondre de manière plus optimale aux besoins des PTC.

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Chapitre 3 – La méthodologie

Ce chapitre présente la méthodologie de l’étude. Plus spécifiquement, le devis de l’étude, le milieu de recrutement, la population et l’échantillon de l’étude, les stratégies de recrutement, la collecte et l’analyse des données, les considérations éthiques et les critères de scientificité y sont présentés.

Ce projet s’inscrivant au sein d’une étude plus vaste, le MORO-CO, certains documents élaborés par la Pre _{Tremblay pour l’étude MORO-CO ont été utilisés ici, notamment la grille d’entrevue, le} consentement à l’étude et le formulaire d’autorisation de communiquer avec les participants potentiels.

3.1 Le devis de l’étude

En cohérence avec le but de l’étude, soit de mieux comprendre le point de vue des PTC quant aux interactions entre les équipes spécialisées en cancérologie et les organismes du tiers secteur, le devis concerne une étude qualitative de type descriptif et interprétatif. Selon différents auteurs, les études qualitatives en sciences sociales permettent de comprendre des phénomènes et des réalités en tenant compte de la perception des personnes elles-mêmes touchées par le phénomène et le contexte dans lequel ces personnes s’inscrivent (Creswell, 2018 ; Paillé et Muchielli, 2013). Selon Creswell (2018), les études qualitatives permettent la compréhension de la complexité d’un phénomène étudié, car elles considèrent l’aspect singulier des participants s’inscrivant dans un contexte particulier.

Selon Paillé et Muchielli (2013), l’analyse qualitative comporte deux aspects : 1) les méthodes et les instruments permettent d’obtenir des données qualitatives, tels les témoignages ; 2) l’analyse des données est réalisée de manière qualitative, c’est-à-dire que le chercheur doit en faire ressortir le sens sans élaborer de données quantitatives tels les pourcentages ou les statistiques.

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Le devis descriptif et interprétatif est pertinent pour décrire, expliquer et mettre de l’avant l’importance d’un phénomène clinique et pratique complexe. Les descriptions en profondeur des phénomènes, construites à partir du point de vue des personnes des acteurs concernés, en milieu naturel, permettent de mieux comprendre les différentes composantes du phénomène et ses variations (Thorne, 2016). Dans le domaine de la santé, des services sociaux et de la santé mentale, Thorne (2016) est une ressource-clé pour les chercheurs et les étudiants-chercheurs des milieux appliqués, réalisant une recherche qualitative descriptive et interprétative, menant à des résultats pratiques. Le devis descriptif et interprétatif s’apprête donc parfaitement avec la présente étude, visant à mieux comprendre le point de vue subjectif des PTC en ce qui a trait aux interactions entre les équipes spécialisées en cancérologie et les organismes du tiers secteur, permettant une meilleure réponse aux besoins des PTC par des pistes d’actions concrètes. Le devis descriptif et interprétatif se distingue du devis uniquement descriptif en produisant une description dans un contexte spécifique au phénomène à l’étude (le contexte de besoins non répondus chez les PTC au cours du parcours de soins) et par son caractère interprétatif, qui permet de comprendre la signification d’un phénomène selon le point de vue des personnes directement concernées par le phénomène en question (les PTC) (Thorne, 2016). Dans la mesure où il y a interprétation par le chercheur, il s’avère important que les positions théoriques et disciplinaires de ce dernier soient clairement indiquées et que l’implication sociale et émotive en lien avec les participants soit prise en compte tout au long de la démarche. Il doit y avoir une concordance entre les données recueillies et leur interprétation, afin que le point de vue des participants soit bien rendu (Creswell, 2018).

En recherche qualitative descriptive et interprétative, l’échantillon est composé des personnes « expertes » ou aux acteurs liés au phénomène étudié (Creswell, 2018). Un échantillon de convenance peut constituer une excellente source d’information. En ce qui a trait à la taille de l’échantillon, les critères de saturation empirique, aussi appelée saturation des données, peuvent être considérés (Thorne, 2016).

Dans le cadre d’une recherche qualitative de type descriptif et interprétatif, plusieurs méthodes de collecte de données sont considérées : entrevues individuelles semi-dirigées et entrevues

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informelles, observation (participative ou non), entrevue de groupe, analyse documentaire ou autre documentation (vidéos, photos) (Paillé et Muchielli, 2013).

Pour l’analyse des données en recherche qualitative descriptive et interprétative, Thorne (2016) suggère une méthode comprenant le repérage des différentes composantes du phénomène étudié, le regroupement de ces composantes et l’analyse des relations qui existent entre elles. Ce processus d’analyse comporte trois étapes non linéaires, soit : 1) la condensation des données ; 2) la présentation des données comprenant la mise en relation des thèmes ; 3) l’élaboration et la vérification des conclusions.

3.2 Le milieu de recrutement

Le milieu de recrutement sélectionné est un centre intégré de cancérologie régional, situé dans une région limitrophe de Montréal. Ce centre de cancérologie offre divers traitements contre le cancer, tels la chimiothérapie, la radiothérapie, la curiethérapie et l’immunothérapie. Le centre de cancérologie offre également des services régionaux, tels des guichets rapides d’investigation pour les sites tumoraux du poumon et du sein, la ligne Info-Onco (ligne téléphonique d’urgence pour des conseils en cancérologie opérée par des infirmières spécialisées dans le domaine), un service d’oncogénétique, un service de chirurgie oncologique thoracique et un service de radiothérapie et de curiethérapie (MSSS, 2017f).

Les dernières données recueillies par le centre de cancérologie visé révèlent un nombre de 55 355 visites annuelles. Au total, le centre de cancérologie a offert 15 840 traitements oncologiques, dont 11 140 étaient des traitements anti-néoplasiques (traitements de chimiothérapie et d’immunothérapie intraveineux). Les données dénombrent 2520 traitements de téléthérapie et 364 traitements de curiethérapie (MSSS, 2017f).

En début de diagnostic, lorsque le plan de traitement médical prévoit des traitements de chimiothérapie (intraveineux ou par la bouche) ou des traitements d’immunothérapie, les PTC se voient attribuer une infirmière pivot dédiée au site tumoral spécifique à la personne. Selon le Comité consultatif des infirmières en oncologie (MSSS, 2008, p. 7), « une infirmière pivot est une personne-clé qui assure, en collaboration avec les membres de l’équipe interdisciplinaire, une

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continuité de soins personnalisés interservices et interétablissements ». Son rôle se divise en quatre grands axes : évaluer, enseigner et informer, soutenir et coordonner (MSSS, 2008). En ce qui a trait aux pratiques liées aux organismes du tiers secteur, des mécanismes formels de référencement entre le centre de cancérologie et des organismes philanthropiques ont été mis en place. Entre autres, un outil de référencement (Partenariat avec la [nom d’un organisme philanthropique]) avec un des organismes philanthropiques a été mis en place afin que les PTC ayant reçu un nouveau diagnostic de cancer puissent être référées rapidement à l’organisme ; un membre bénévole les appelle alors à domicile pour faire connaître les services offerts. Cet outil de référencement devait être utilisé par les infirmières pivot.

De plus, les activités de deux organismes philanthropiques sont inscrites sur la feuille d’activités du centre de cancérologie, remise lors d’une session d’information destinée à toute nouvelle PTC recevant des traitements de chimiothérapie ou d’immunothérapie. Ces feuilles indiquant l’horaire et les modalités des activités du centre de cancérologie se trouvent également sur des présentoirs et sont affichées sur les murs du centre.

De plus, une pochette est remise à toute PTC terminant ses traitements de chimiothérapie. Cette pochette contient certaines informations sur le rôle de l’infirmière pivot après les traitements et une liste d’organismes du tiers secteur offrant des services variés et hétéroclites, tels des services de popottes roulantes offerts par des organismes communautaires et des services d’écoute téléphonique offerts par des organismes philanthropiques. Ces services du tiers secteur sont présentés de manière aléatoire, sans description du service offert.

3.3 L’échantillon de l’étude