Première étape de recherche

Titre de la recherche : Préoccupations et attentes des différents partenaires impliqués dans la réadaptation de clients en provenance de diverses communautés ethniques

Les paragraphes qui suivent présentent les points saillants de cette première recherche en modifiant certaines informations afin de protéger l’anonymat des participants et des sites de recherches. Deux sources principales de données sont exploitées : une très courte recension des écrits et des groupes de discussion, « focus group », auprès d’informateurs clés.

1.1.1. Objectifs

Cette recherche de nature exploratoire et qualitative vise à mettre en évidence les phénomènes interculturels à partir d’interactions quotidiennes. L’intérêt se porte sur les discours des acteurs/sujets sociaux afin de cerner les cohérences et les incohérences des différents points de vue des partenaires lorsqu’ils interagissent dans des réalités pluriethniques. Certains thèmes abordés concernent les participants des trois groupes, par exemple la compréhension, l’orientation et la vision de la réadaptation, les facilités et les difficultés rencontrées, les attentes des uns par rapport aux autres.

1.1.2 Faisabilité

Mon expérience de chercheuse combinée à celle de la Dre Isabelle Gélinas et à son affiliation au CRIR rendent possible le recrutement de patients dans tous les centres de réadaptation affiliés à ce centre de recherche. L’intérêt de plusieurs intervenants et agents tiers pour le projet lors des formations en relations interculturelles facilite aussi le recrutement. J’ai donné cette formation à Laval et à Montréal jusqu’en 2008. J’ai aussi participé à la diffusion du programme-cadre de formations en relations interculturelles du MSSS pour les Agences de la Santé et des services sociaux. Cette fonction m’a permis d’échanger avec près de 2500 intervenants, dont des intervenants en réadaptation, avant de concevoir le protocole de cette recherche.

1.1.3 Recension des écrits

Cette première recherche est influencée par une recension des écrits portant sur l’accessibilité des soins et des services et par le modèle proposé par Mercier (2004) qui s’intéresse au sens de l’émancipation de la personne handicapée. Ce chercheur se penche sur l’identité des handicapés et propose l’existence de trois types de communication essentiels et complémentaires qui permettent de dégager une éthique de la communication. Ces trois types de communication sont : l’agir objectivant, l’agir communicationnel et l’agir émancipatoire (chapitre 3). Deux grandes approches guident aussi cette première étape de recension des écrits : l’épidémiologie des limitations physiques et des maladies spécifiques aux immigrants et aux personnes issues des communautés ethnoculturelles et la spécificité des problèmes rencontrés en réadaptation dans les contextes de pratiques pluriethniques et des écarts dans les services offerts et reçus.

Cette dernière littérature vient des États-Unis, comme nous le verrons au chapitre 3 avec la consultation du moteur de recherche Medline, le plus consulté en 2005 en réadaptation physique. On ne retrouve aucune recherche sur la réadaptation et les immigrants au Canada, une réalité conforme à la tradition canadienne de l’accessibilité des services pensée en termes linguistiques et géographiques et non ethnoculturels. Les recherches de Battaglini (2005) qui s’inscrivent dans un modèle interculturel sont aussi prises en compte. Ce chercheur dénombre trois barrières dans les contextes pluriethniques : barrières linguistiques, valeurs différentes et méconnaissance du

système médical. Ces trois barrières demanderaient 40 % plus de temps de travail aux intervenants en contextes pluriethniques.

Une recension des écrits sur la réadaptation et l’immigration est réalisée par une bibliothécaire de HJR à l’aide d’index bibliographiques et du réseau Internet. Les index bibliographiques consultés sont Medline et Google Scholar. Les principaux mots-clés utilisés sont : Occupational Therapy Rehabilitation, Physical Therapy Modalities, Physical Rehabilitation, Exercise Therapy, Emigrants and Immigrants.

1.1.4 Méthodologie

Selon Statistiques Canada, un immigrant est une personne née à l’étranger. Les recherches sur la diversité comprennent aussi des recherches sur les enfants d’immigrants, dits de deuxième et de troisième génération. Ces populations, tout comme les enfants et les adolescents, sont exclues de cette recherche. Trois groupes composés de six à dix participants sont formés : 1) un groupe de patients/clients/personnes immigrantes de diverses provenances culturelles; 2) un groupe d’intervenants avec une représentation multidisciplinaire; 3) un groupe d’agents tiers payeurs de la CSST et de la SAAQ. Lors des rencontres, les participants sont amenés à identifier leurs préoccupations et leurs attentes sur les services de réadaptation en contextes pluriethniques. D’autres thèmes plus spécifiques aux immigrants, par exemple leurs perceptions du processus de réadaptation et la prise en charge par les tiers payeurs, sont aussi explorées. Pour cette recherche, j’ai utilisé divers outils méthodologiques : bandes audio; données sociodémographiques; résumé des faits saillants; observations de la cochercheuse; verbatim. Il était prévu d’utiliser un logiciel de traitement des données et de gestion d’information pour l’analyse de contenu (NUDIST).

1.1.4.1 Critères d’inclusion

Le premier groupe concerne des clients adultes de 25 à 55 ans de diverses provenances culturelles afin d’avoir la plus grande distribution possible de patients adultes qui s’expriment assez bien en français, malgré l’exclusion que cela crée. Il aurait été idéal d’inclure des patients ne parlant pas le français de façon courante, mettant surement en évidence le besoin d’interprètes et les écarts culturels plus grands. Bien que cela réponde à nos objectifs exploratoires, la faisabilité du projet

amène à nous limiter. La courte durée de cette recherche, un jour par semaine pendant un an, ne permet pas la mise en place de telles ressources. À titre de critères, les clients doivent aussi avoir reçu des indemnisations de la SAAQ ou de la CSST et être en fin de réadaptation ou avoir reçu de la réadaptation depuis moins de deux ans.

Le deuxième groupe se compose d’intervenants en centre de réadaptation avec une représentation multidisciplinaire (physiothérapie, sciences infirmières, psychologie, travail social et ergothérapie). La dimension pluridisciplinaire vise à mieux cerner les réalités communes à l’intervention auprès de migrants tout en gardant une vision large de ce contexte spécifique et pluriel. Les intervenants sélectionnés doivent s’exprimer couramment en français. Le français langue maternelle n’est pas nécessaire pour la recherche qui se contente du français comme langue d’échange. Les intervenants choisis ont une expérience professionnelle d’au moins trois ans et auprès d’au moins dix clients migrants.

Le troisième groupe est celui des agents tiers payeurs, c’est-à-dire des agents de la Commission de la santé et sécurité au travail (CSST) ou de la Société d’assurance automobile du Québec (SAAQ), deux organismes qui coordonnent les interventions si les blessures résultent du travail ou de la route. Encore une fois, il s’agit d’explorer une plus grande variété de situations. Comme pour les intervenants, ces agents doivent pouvoir utiliser le français comme langue d’échange, avoir trois ans d’expérience dans leur travail et avoir été en contact avec au moins dix clients migrants. L’inclusion de tiers payeurs représente un apport original, car cela permet de tenir compte du discours d’un acteur privilégié en réadaptation physique. La présence de cette autre institution sert aussi à cerner les phénomènes interculturels dans la complexité plurielle d’une société d’accueil.

1.1.4.2 Critères d’exclusion

Compte tenu des ressources disponibles, les clients qui ne manient pas assez bien le français sont exclus de cette recherche. À cette première limitation s’ajoute l’avis des intervenants de l’équipe traitante qui utilisent leur jugement clinique pour valider la capacité à participer des clients intéressés. On doit s’assurer que l’état de santé et les atteintes cognitives des clients ne les empêchent pas de participer pleinement aux discussions de groupe. En accord avec l’énoncé de politique des trois Conseils de recherche du Canada (Institut de recherche en santé du

Canada, Conseil de recherche en sciences naturelles et en génie du Canada, Conseil de recherche en sciences humaines du Canada, 2005), cette mesure est instaurée pour protéger les intérêts des personnes vulnérables et se veut une assurance que les clients ont bien évalué leurs capacités et leurs forces devant l’exigence que représente leur participation à ce genre d’activité.

1.1.5 Modalités de recrutement

L’objectif est de constituer trois groupes de six à dix participants.

Les clients, les intervenants et les agents tiers payeurs sont recrutés sur différents sites qui ne peuvent être nommés pour des questions de confidentialité. Les données de terrain sont recueillies en accord avec les exigences du certificat d’éthique émis en 2005 par le CRIR. Une lettre de présentation du projet de recherche exposant ses objectifs et les critères de recrutement (voir annexe 1) est diffusée dans le milieu de la réadaptation. Les intervenants et les agents tiers souhaitant participer à cette recherche manifestent alors leur intérêt au chercheur principal. Pour les clients, des mesures supplémentaires sont mises en place afin de s’assurer que les patients/clients approchés ne subissent aucune influence, voire pression, pour participer au projet et sentent qu’ils peuvent s’en retirer à tout moment.

Dans chaque centre de réadaptation contacté, il est demandé aux intervenants d’identifier des participants potentiels et de transmettre cette information à un assistant de recherche. Par la suite, l’intervenant demande au client/patient s’il est d’accord pour rencontrer une personne au sujet d’une recherche sur la réadaptation auprès des immigrants. Si elle est d’accord, cette personne est mise en contact avec l’assistant de recherche. Celui-ci continue la rencontre seul avec le participant potentiel. Il lui explique les objectifs du projet et obtient par écrit un consentement de communiquer (voir formulaire en annexe 2) pour rencontrer ultérieurement le chercheur principal. Ce formulaire est ensuite transmis à la chercheuse principale afin qu’elle établisse un premier contact avec chaque personne ayant accepté d’être contactée. Ce premier contact individuel entre la chercheuse principale et le patient vise à leur fournir des informations de première main sur la recherche et à évaluer leur intérêt et leur capacité à y participer.

Lors des entrevues de groupe, les clients immigrants, à l’instar des autres participants, remplissent le formulaire d’identification sociodémographique (voir en annexe le formulaire 3A pour les clients et le formulaire 3B pour les intervenants/tiers payeurs) et le formulaire de consentement (voir en annexe le formulaire 4A pour les clients et le formulaire 4B pour les intervenants/agents tiers), signés avant la cueillette de toutes données.

1.1.6 Considérations éthiques

Les normes d’accès à l’information, la confidentialité et les règles d’éthique édictées par le Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal Métropolitain (CRIR) sont donc respectées par ces procédures. Le consentement éclairé est obtenu par écrit pour chaque participant : clients immigrants, cliniciens, agents tiers. La participation à cette étude reste volontaire et ne comporte aucun risque pour les participants. L’information recueillie demeure confidentielle. Les données recueillies l’ont été dans le temps prescrit, aucune autre donnée n’ayant été colligée. Les données recueillies avec le certificat d’éthique du CRIR de 2005 ne servent qu’à ce projet de recherche et seuls les membres de l’équipe de recherche y ont accès. Les données nominales et les bandes audio sont conservées sous clé à l’Hôpital Juif de Réadaptation par la responsable de l’étude pour une période de cinq ans après la fin de la recherche.

1.1.7 Impact et pertinence

En 2005, à l’aide du moteur de recherche Medline, la bibliothécaire ne trouve aucune recherche canadienne sur la réadaptation physique des immigrants, mais elle en trouve aux États-Unis. Cette recherche représente donc un premier éclairage sur la réalité de l’intervention auprès de migrants dans un contexte de réadaptation. Elle cherche à mieux comprendre cette réalité afin d’aller plus loin et de cerner l’adaptation nécessaire de certains services (comme l’interprétariat et le temps d’intervention).

1.1.8 Grille d’entrevue

Une grille d’entrevue (voir annexe 5) permet l’exploitation de deux sources principales de données : la recension des écrits à partir d’un très court cadre théorique et des discussions de groupes composés de clients, d’intervenants et d’agents tiers. Les principaux thèmes d’entrevue sont :

1- Vision de la maladie/détresse/handicap en rapport avec la société d’origine des participants (société d’accueil ou immigration);

2- Expérience personnelle dans la prise en charge en rapport avec la société d’accueil et la société d’origine des immigrants (voir annexe).

La grille d’entrevue utilisée vise à faire apparaître la rencontre des savoirs ainsi que les interactions entre les acteurs/sujets sociaux sélectionnés pour mettre en évidence l’expertise de terrain que chacun a développée dans les contextes de pratique pluriethniques.

Dans un deuxième temps, cette grille générale est adaptée pour chacun des groupes rencontrés afin d’en faire un guide d’entrevue (voir annexe 6) visant à faciliter l’animation des groupes rencontrés : Client (A), Intervenants (B), Agents tiers (C).

1.1.9 Recueil de données

Les groupes de discussion pour les clients et les intervenants ont une durée moyenne de deux heures et demie et sont réalisés dans un des centres de réadaptation participants. Les locaux de la CSST accueillent le dernier des groupes de discussion qui rassemblent des agents d’indemnisation et des conseillers en réadaptation. Afin de ne pas alourdir le texte, je ferai référence à ces personnes par le terme « agents tiers »; « tiers payeurs » sera réservé aux institutions comme la SAAQ et la CSST.

1.1.9.1 Recrutement des intervenants

Le recrutement se fait rapidement. Le groupe de discussion des intervenants se déroule comme prévu et le nombre de participants recherchés, soit sept participants, est atteint. Par contre, toutes

les disciplines ne peuvent être représentées comme souhaité (soins infirmiers, travail social et éducation spécialisée ne sont pas présents). Ces professionnels interviennent dans des secteurs très restreints de la réadaptation physique, par exemple les atteintes cognitives graves et la relocalisation des personnes âgées, ce qui peut expliquer leur absence. À cela s’ajoute le fait que les formations en relations interculturelles que je dispensais n’ont pas concerné les soins infirmiers. Finalement, le temps alloué à la recherche ne permet pas une période de recrutement extensive. Les disciplines suivantes sont représentées : physiothérapie (2), ergothérapie (2), psychologie (2), kinésiologie (1).

1.1.9.2 Recrutement des agents tiers payeurs

Le groupe focalisé des agents tiers se déroule comme prévu et le nombre de participants est atteint. Malgré l’intérêt d’agents de la SAAQ, leurs gestionnaires expriment des réserves quant à leur participation. Finalement, seuls des agents de la CSST participeront au groupe de discussion. Un local de la CSST est donc mis à la disposition des chercheurs. Un gestionnaire désire également assister à cette rencontre en tant qu’observateur, ce qu’acceptent les autres participants qui ne ressentent pas d’inconfort face à sa présence. Six conseillers en réadaptation et un agent d’indemnisation participent à cette rencontre. Les agents tiers ont guidé le processus de recrutement pour qu’il soit représentatif des diverses personnes en contact avec les immigrants et qu’il réponde aux exigences organisationnelles spécifiques liées au travail avec des données médico-légales. Cette démarche est une exploration pour les chercheurs et pour les participants; nous essayons de trouver les conditions qui mettent les participants le plus à l’aise possible, ce qui est finalement offert par les gestionnaires de cette organisation, geste très apprécié.

1.1.9.3 Recrutement des clients immigrants

Le recrutement des clients immigrants est plus difficile à organiser, au point de menacer la tenue du groupe de discussion. Ces difficultés prennent une forme différente à chaque étape du processus de recrutement. Un retour sur ces difficultés est important, car elles rappellent les caractéristiques particulières des actes à poser en contextes pluriethniques et les besoins d’adaptation des approches habituelles.

Plusieurs des recruteurs (intervenants devant identifier les participants potentiels) expriment un malaise à contacter des personnes issues de l’immigration. Plusieurs considèrent que les clients immigrants se sentiront choqués, voire blessés, d’être contactés sur la base de leur caractéristique migratoire. Cette position est cohérente avec les modèles canadiens de droits de la personne et de l’accessibilité des soins et des services qui demandent de ne pas s’attacher aux différences ethnoculturelles par crainte d’engager des pratiques discriminatoires. Pourtant, les intervenants qui recrutent les clients sont en accord avec les questions de cette recherche qui concordent avec leurs propres observations quotidiennes. Il leur semble pertinent de documenter ces nouvelles réalités. Par contre, ils se sentent mal à l’aise d’aborder la recherche avec les clients potentiels, craignant de créer un malaise chez ces clients immigrants ou de se faire accuser de discrimination. Plusieurs échanges sont nécessaires pour les aider à risquer cette démarche, d’autant plus que certaines de leurs appréhensions sont légitimes et auraient pu se réaliser. Ces craintes fondées s’expliquent par les idéologies typiques des contextes pluriethniques, discutées au chapitre 7. Une mesure pour contourner le problème est de m’assurer de rester disponible en cas de difficulté.

Les clients immigrants contactés réagissent bien lorsqu’ils sont contactés, à l’exception d’une immigrante maghrébine qui commence à pleurer et insiste pour me rencontrer en tant que chercheuse principale. Lorsque je la rencontre, elle continue de pleurer, semblant confirmer les appréhensions des recruteurs. Puis, lorsqu’elle se ressaisit, sa première phrase est : « Je pleure, car vous vous intéressez à nous. Je n’ai encore vu personne ici le faire ». Le besoin de cette femme d’être reconnue dans ses différences remet en question une position anti-discrimination qui demande de ne pas faire cas des différences d’ordre ethnoculturel pour ne pas blesser ni discriminer. Dans l’exemple présent, c’est le fait de ne pas tenir compte de ces différences qui est blessant, voire violent. Cette situation, aussi complexe que contradictoire, sera discutée au chapitre 7. Finalement, sur une période de cinq mois, 14 participants acceptent d’être rencontrés par un assistant de recherche5.

5

Ces hommes et ces femmes viennent de sept pays: Afghanistan (1), Grèce (1), Haïti (6), Italie (1), Maroc (1), Mexique (1), Roumanie (1), Suisse (1), Vietnam (1).

La signature des formulaires donnant le consentement d’être contacté par le chercheur principal apparaît comme une nouvelle difficulté dans le processus. Quatre personnes ne veulent plus poursuivre la discussion lorsque l’assistant de recherche leur présente cet aspect. Aucune explication ne leur est demandée. Trois autres personnes disent ne pas se sentir assez à l’aise pour donner leur opinion sur les tiers payeurs et sur les intervenants. Selon les assistants de recherche, cette information est mentionnée lorsque le recruteur (un intervenant) n’est plus présent. Deux autres personnes donnent leur accord pour être contactées, mais manifestent des réticences à signer le formulaire de consentement, ce qui rend impossible de passer à l’étape suivante.

Ces situations illustrent l’importance de s’intéresser à l’acte à poser en contextes pluriethniques. Elles indiquent à la fois un malaise à l’égard des intervenants et des agents tiers, un sens culturel différent de la signature ainsi qu’une ignorance du fonctionnement de la recherche. Une des personnes qui refuse de signer le formulaire de consentement insiste quand même pour me rencontrer, montrant la différence de sens de la signature. D’après des responsables de l’éthique du réseau de la santé, cette résistance peut aussi manifester une méfiance des personnes vulnérables envers les institutions, un problème reconnu par les trois Conseils de recherche (communications personnelles). Ainsi, il existerait à l’heure actuelle une discussion au sein des conseils en vue de favoriser un consentement documenté plutôt qu’écrit, surtout pour certains milieux où il est difficile, voire impossible, de faire des recherches, par exemple en toxicomanie ou avec des clients analphabètes. Toutefois, aucune décision n’a encore été prise en ce sens. Il n’a donc pas été possible de mettre de côté cette mesure légale. Cinq clients acceptent finalement de signer le formulaire de consentement.

La rencontre avec la chercheuse principale constitue une autre source de données intéressantes. Un des clients potentiels ne peut être rejoint. Malgré son intérêt manifeste, la femme maghrébine