Le maillage associatif lyonnais dans le domaine de la déficience visuelle est particulièrement développé. Il est important de comprendre et de bien connaître cet environnement associatif, qui a constitué un appui primordial pour cette recherche. Pour mener à bien notre projet, nous avons principalement fait appel à deux grandes structures.
3.1. Comité Louis Braille
Le Comité Louis Braille est une Association régie par la loi de 1901. Créé en 1953, il rassemble, en 2008, 22 organismes d’aveugles et de déficients visuels des départements du Rhône, de l’Ain, de l’Isère, de la Loire et de la Haute Loire. Ils regroupent des associations, des Établissements et de Service d'Aide par le Travail (ESAT), des écoles, des foyers de vie et de retraite, des bibliothèques sonores, des centres de réadaptation et de formation professionnelle, etc.
Le Comité Louis Braille constitue une véritable force de propositions, regroupant l’ensemble des organismes œuvrant pour les aveugles et les malvoyants. Il a pour objectif de rassembler les idées, les réflexions, les propositions pour ensuite harmoniser les démarches et les revendications. Parmi les réalisations qu’il a effectuées depuis sa création, citons :
• des recherches d’emplois,
• des colloques lors des Salons Handica, ainsi que diverses conférences, • des dîners dans le noir,
• la formation des personnes déficientes visuelles à la reconnaissance et à l’utilisation de la monnaie européenne,
• la création d’un service d’information (loisirs, matériel, dossiers administratifs), • une participation pour les équipements de matériel technique adapté,
• de nombreuses interventions pour l’amélioration de l’intégration scolaire.
Le Comité Louis Braille dont la devise est « Rassembler pour servir » essaie, par tous les moyens qui sont à sa disposition, de participer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes handicapées de la vue. Il a créé un service d’informations et de renseignements
grâce à une permanence téléphonique, destinée à écouter, renseigner, orienter les personnes aveugles et malvoyantes. Enfin, il est présent dans la plupart des réunions de travail consacrées à l’accessibilité, et notamment dans les récentes Commissions Intercommunales d’Accessibilité (CIA), qui traitent les problèmes rencontrés sur le terrain, dans les transports, dans le cadre bâti, à la maison…
C’est sur la question de l’accessibilité urbaine que notre collaboration s’est construite, en particulier avec la participation du service de la Voirie du Grand Lyon. Le Comité Louis Braille a mis à notre disposition ses canaux de diffusion d’information, ses conseils, et ses recommandations pour mener à bien notre protocole de recherche par l’intermédiaire de son président, M. Alain Duchon-Doris.
3.2. Point de Vue sur la Ville
Issue de la transformation de la Commission Accessibilité du Comité Louis Braille, l’association « Point de Vue sur la Ville »29 a été créée le 15 octobre 2007. Elle se compose de personnes aveugles et malvoyantes, toutes très attachées à leur autonomie de déplacement, ainsi que de personnes voyantes impliquées dans le domaine de la déficience visuelle, dont nous faisons partie. Cette association, avec laquelle nous avons travaillé en très grande proximité, a pour objet de :
• faire respecter les principes d’accessibilité édictés par la loi n°2005-102, du 11 février 2005 et ses décrets d’application,
• représenter les personnes aveugles et malvoyantes, relayer leurs demandes et être une force de propositions,
• encourager le développement et l’application de solutions novatrices dans le domaine de l’accessibilité,
• participer aux actions de recherche (universitaires notamment) en faveur de l’accessibilité et de l’autonomie des personnes déficientes visuelles.
Par ailleurs, convaincus qu’une ville plus sûre et plus accessible favorise la vie sociale, l’intégration scolaire, l’insertion professionnelle et l’accès à la culture et aux loisirs, les
membres de Point de Vue sur la Ville interviennent sur les questions suivantes, relatives à l’accessibilité :
• voirie et espaces publics,
• transports : transports en commun (TCL, SNCF) et transport adapté (Optibus),
• cadre bâti : établissements recevant du public, installations ouvertes au public et bâtiments d’habitation collectifs,
• accès à l’information : sites Internet de services publics, informations sur les transports, bibliothèques municipales...
Point de Vue sur la Ville travaille en partenariat avec les collectivités territoriales : la Ville de Lyon, le Grand Lyon, le Département du Rhône, la Région Rhône-Alpes, le SYTRAL pour les transports, et enfin le monde universitaire avec l’Université de Lyon, par l’intermédiaire du laboratoire Santé Individu Société (EA 4129). Nous-mêmes adhérent à cette association, nous avons présenté notre projet de recherche à différentes reprises lors d’assemblées générales et fait appel à la participation volontaire de leurs membres. En retour de l'aide apportée, notamment au travers des échanges qui ont nourri notre réflexion, un document de synthèse des résultats ainsi que des recommandations relatives aux questions d’accessibilité et de déplacements urbains sera transmis à l’association.
3.3. Population de lʼétude
Nous avons défini quatre principaux critères d’inclusion pour la population de cette étude :
• la majorité légale pour permettre une participation personnelle libre et éclairée,
• une cécité complète au sens strict (au plus des résidus visuels ne dépassant pas la très faible perception de la lumière sans possibilité de la localiser),
• un acquis minimum en locomotion garanti par une formation préalable pour l’ensemble des participants,
• une pratique régulière des déplacements piétons en ville (au moins une fois par jour) afin d’être en mesure de se confronter à un itinéraire inconnu.
Comme nous l’avons précisé, les participants sont issus pour plusieurs d’entre eux du monde associatif. Nous avons également veillé à garder une ouverture dans notre recrutement, avec des personnes sans rapport direct avec un milieu associatif lié à l’accessibilité urbaine : club sportif de Cécifoot, Institut de Formation en Masso-Kinésithérapie pour Déficients de la Vue (IFMKDV), kinésithérapeutes en pratique libérale... Nous pensons ainsi avoir diversifié suffisamment notre échantillon pour qu’il soit représentatif de la population générale des personnes souffrant de cécité.
La population de cette recherche comprend 27 personnes qui utilisent toutes une canne blanche ou un chien-guide dans leurs déplacements. Ce chiffre peut paraître limité, mais au regard des contraintes importantes temporelles, d’organisation et de recrutement, il n’a pas été possible de faire appel à plus de participants. La moyenne d’âge est de 45,3 ans (21-75 ans), avec un écart type de 14,6. Notre échantillon est composé de 15 femmes et 12 hommes.
L'aide à la déambulation est exclusivement la canne pour 20 personnes, les 7 autres bénéficiant de l'utilisation d'un chien-guide. Cette répartition, due à l'aléa de la candidature, est différente des données sociodémographiques habituellement observées : les personnes utilisant un chien-guide dans leurs déplacements sont surreprésentées par rapport aux autres. En effet, Gaunet et Milliet (2010) précisent que le recours au chien-guide est quatre fois moindre en France (0,67 %) qu’au Royaume-Uni (2,5 %) chez les personnes aveugles et malvoyantes sévères. Rapportées au nombre de personnes atteintes de cécité légale (61 0000 personnes30), les 1400 personnes ayant recours au chien-guide représentent 2,5 %.31
Parmi les sujets de cette recherche, 9 personnes sont atteintes de cécité précoce, avant l’âge de 3 ans. Les 18 autres personnes l’ont été plus tardivement, certaines à l’âge adulte.
Le tableau 3 ci-dessous présente la répartition des sous-groupes de notre population.
Tableau 3 : Répartition des groupes dans la population
Mode de déplacement
Canne blanche Chien guide Total
Précoce 5 (18 %) 4 (15 %) 9 (33 %)
30 http ://www.insee.fr/, données de 2002
Ty p e d e céci té Tardif 15 (55 %) 3 (11 %) 18 (66 %) Total 20 (74 %) 7 (26 %) 27
3.4. Une démarche éthique
Nous avons proposé à tous les participants un formulaire d’information et de consentement. Ce document est rédigé dans un langage simple et clair, afin d’en assurer une compréhension facile. Nous avons évité, autant que possible, les termes techniques ou nous les avons accompagnés d’explications appropriées. L’objectif d’un tel document est de présenter l’objet de la recherche, son titre, ainsi que le chercheur qui la dirige. Nous y décrivons la nature de l’étude, ses buts et objectifs, et surtout le déroulement de la participation. Cette description comporte la durée de la participation, le nombre de rendez-vous, ainsi que les données qui sont observées et enregistrées pendant la recherche. Le formulaire précise que notre protocole fait appel à l’usage de supports audio et vidéo, ainsi qu’à une mesure physiologique par capteur non invasif. Dans le cadre d’une recherche se déroulant en milieu urbain réel, il est particulièrement important d’aborder la question de la sécurité. Ainsi, nous précisons dans notre document que :
« Le parcours ne comprend aucun risque particulier ou supplémentaire par rapport à une déambulation habituelle en ville, pour une personne déficiente visuelle. L’observateur guide, ou suit de façon rapprochée le participant tout au long de son déplacement, en fonction de la session. De plus, des étudiants encadrent le participant en assurant sa sécurité. »
Enfin, ce document informe que l’ensemble de la recherche se déroule sous couvert d’un anonymat strict. Les enregistrements (audio, vidéo et physiologiques) ne seront nullement diffusés publiquement, ou dans un cadre différent de celui fixé par les objectifs de la présente recherche. Toute diffusion de ces supports ne pourra se faire qu’avec l’autorisation de la personne ayant participé à la recherche. Un exemplaire de ce formulaire « information et consentement », ainsi qu’une version en braille, se trouvent en annexes, paragraphe 1.
3.5. Pochette de remerciement
Le déroulement du protocole mis en place pour notre recherche sollicite particulièrement les participants. En effet, il nécessite de se déplacer dans le quartier de la Guillotière et d’utiliser les transports en commun dans la plupart des cas. Il requiert deux rendez-vous qui durent en moyenne deux heures chacun. Par ailleurs, les aléas climatiques et sociaux (des manifestations sociales ont souvent traversé le tracé du parcours durant les trois mois de notre protocole) ont parfois nécessité de remettre la rencontre à une date ultérieure... Ainsi, conscient des contraintes liées à notre démarche et en manière de remerciement à nos participants, nous leur avons remis une pochette à l’issue de l’expérimentation. À cet effet, nous avons fait appel au service communication de l’Université Lyon 2 (en particulier Mme Caroline Vachal), à la région Rhône-Alpes et à un financement par le laboratoire Santé Individu Société (EA 4127). Le contenu était le suivant :
• un sac tissu Université Lyon 2, • un porte-clé de l’Université Lyon 2,
• un DVD « Vivons ensemble la Cité » édité par la Région en audio description, • une bouteille de Jurançon,