Perspective des patients en soins palliatifs

La perception des patients de la considération du caractère héréditaire des cancers en soins palliatifs, les implications des discussions s’y rapportant de même que leur connaissance et attitude à l’égard du test génétique ont été explorées dans quelques études.

Abusamaan et coll. (2018) ont réalisé une enquête auprès de 75 patients en fin de vie afin d’explorer, entre autres, leur perception concernant les discussions portant sur les antécédents familiaux de cancer dans le contexte des soins palliatifs (243). Soixante-quatre pour cent de

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ces patients ont considéré les soins palliatifs comme un contexte approprié pour de telles discussions. Ils ont dit également se sentir très confortables pour tenir ce genre de discussions avec les intervenants.

Quillin et coll. (2018) ont conduit des entrevues structurées avec des patients en soins palliatifs atteints d’un cancer fortement suspecté d’être héréditaire (244). Les auteurs ont cherché à déterminer le nombre de patients ayant déjà passé un test génétique, leur attitude vis-à-vis d’un tel test, leur utilisation et leur niveau de connaissance de la conservation d’ADN dans les biobanques. Leurs canaux préférés pour recevoir de l’information sur ces procédés médicaux ont aussi été identifiés. Vingt-quatre patients ont été rencontrés. Quatorze ont rapporté qu’eux-mêmes ou un membre de leur famille ont bénéficié soit d’un test génétique ou d’une orientation en conseil génétique. Parmi les 10 autres, sept ont exprimé leur intention de se faire tester à l’avenir. S’enquérir du risque de cancer de leurs apparentés a été cité par la plupart de ces patients comme principale motivation pour se soumettre au test génétique. Les dix patients qui n’ont pas passé le test génétique se sont, en général, montrés peu préoccupés par les impacts d’un tel test sur les relations intrafamiliales. Trois se sont dits préoccupés par les enjeux de confidentialité liés au test génétique et les répercussions psychologiques éventuelles. Aucun des 24 patients consultés n’a rapporté s’être fait prélever de l’ADN en vue d’une conservation dans une biobanque. Vingt-trois patients ont affirmé en savoir relativement peu au sujet de la possibilité de stockage d’ADN dans les biobanques. Du matériel imprimé et des discussions avec les professionnels de la santé ont été identifiés comme les deux moyens préférés de ces patients pour s’informer au sujet du test génétique et de la conservation d’ADN dans les biobanques.

Dans une autre étude, Quillin et coll. (2010) ont conduit des entrevues structurées auprès de 43 patients en soins palliatifs dont neuf avaient une histoire familiale suggérant l’origine héréditaire de leur cancer (245). Plus de la moitié des patients ont déclaré avoir lu ou entendu très peu au sujet du test génétique (52%) et du stockage d’ADN (67%). Aucun n’a rapporté avoir passé un test génétique ou s’être fait prélever un échantillon d’ADN destiné à être conservé dans une biobanque.

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Daniels et coll. (2011) ont partagé les leçons apprises de leurs expériences auprès de patientes atteintes du cancer de l’ovaire en phase terminale qui ont bénéficié du conseil et du test génétiques (43). Selon les auteures, ces patientes auraient éprouvé, bien avant de prendre part au conseil génétique, des inquiétudes par rapport au risque de cancer de leurs apparentés. Discuter d’antécédents familiaux de cancer lors du conseil génétique n’aurait pas rajouté à leurs préoccupations. Le test génétique et la connaissance de l’existence de mesures préventives susceptibles d’être offertes à leurs apparentés auraient, au contraire, calmé leurs appréhensions et leur auraient permis d’espérer, pour leurs proches, un meilleur dénouement de santé que celui qu’elles étaient en train de vivre.

Lillie (2008) a réalisé des entrevues semi-structurées auprès de 12 patients atteints de cancer et en soins palliatifs afin de documenter leurs expériences avec le cancer dans leur famille, leur perception concernant l’étiologie du cancer et leurs besoins de soins (246). Ces patients avaient tous des apparentés du premier degré décédés du cancer. Ils ont reconnu la composante héréditaire éventuelle des cancers. Ils avaient toutefois une connaissance très limitée de la génétique des cancers et de leur mode de transmission d’une génération à l’autre. À l’exception d’un seul, tous ces patients étaient ouverts à des discussions familiales au sujet de leur maladie et des risques potentiels encourus par leurs apparentés. Ils ont tous rapporté avoir discuté ou tenté de discuter de ces risques avec leurs apparentés. Lors de ces discussions, ils ont dit avoir encouragé leurs apparentés à se prévaloir de mesures préventives contre le cancer. Un seul patient a affirmé avoir soulevé la question du caractère héréditaire des cancers avec les intervenants en soins palliatifs. Les besoins des patients concernaient la prise en charge des répercussions psychosociales du cancer et celle de leurs préoccupations concernant le risque de cancer de leurs apparentés.

En résumé, préoccupés des risques de cancer de leurs apparentés, les patients atteints de cancer et en soins palliatifs seraient plutôt enclins à discuter des antécédents familiaux de cancer et des risques associés pour le reste de la famille. Ils paraissent animés d’un sentiment de responsabilité vis-à-vis du bien-être futur de leurs apparentés. Ils semblent vouloir être rassurés d’une vie meilleure pour leurs proches après leur mort et souhaitent leur laisser un héritage susceptible d'y contribuer (233). Cet héritage peut prendre la forme d’un test

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génétique dont le résultat pourrait servir à la prise en charge du risque de cancer des apparentés (42).