Groupes de discussion auprès des apparentés de patients décédés de cancer en soins

Cette étude avait pour objectif principal de recueillir le point de vue des apparentés de patients décédés de cancer en soins palliatifs sur la considération des antécédents familiaux de cancer en fin de vie.

63 2.2.1 Identification et sélection des participants

Pour être admissible aux groupes de discussion, il fallait être un apparenté au premier degré d’un patient décédé de cancer en soins palliatifs avant l’âge de 71 ans. Les participants potentiels devaient être âgés de 18 ans ou plus et avoir été en contact avec des intervenants en soins palliatifs. Le décès du patient atteint devait s’être produit depuis plus de quatre mois avant la réalisation des groupes de discussion. Il n’y avait pas de restriction quant aux types de cancer du patient décédé, sauf pour le cancer du poumon qui est le plus souvent associé à des facteurs environnementaux (tabagisme, expositions professionnelles).

Deux stratégies de recrutement ont été utilisées. Tout d’abord, les participants potentiels ont été identifiés à partir des listes de suivi de deuil de 2015 et de 2016 de l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital de l’Enfant-Jésus (CHU de Québec-Université Laval) et de Palli-Aide, un organisme communautaire à but non lucratif offrant des services de soutien aux patients en soins palliatifs au Saguenay-Lac-Saint-Jean et à leur famille. Les participants potentiels ont été contactés au moyen d’une lettre d’invitation ou par téléphone. La lettre d’invitation contenait une enveloppe affranchie et un coupon de réponse que les apparentés intéressés pouvaient remplir et retourner à un intervenant désigné de l’Hôpital de l’Enfant-Jésus ou de Palli-Aide.

Au total, 82 personnes potentiellement admissibles à l’étude ont été identifiées à partir des listes de suivi de deuil, parmi lesquelles 80 ont été contactées. Peu d’apparentés, six au total, ont dit souhaiter participer à l’étude après avoir obtenu plus d’informations à ce propos. L’équipe de recherche a pu joindre quatre d’entre eux dont deux ont été jugés admissibles. Les deux autres personnes n’ont pas pu être jointes malgré les relances téléphoniques. Une deuxième stratégie a consisté à envoyer, le 24 mai 2017, un courriel d’invitation aux employés du CHU de Québec-Université Laval à travers leur liste de diffusion. Vingt-huit personnes ont manifesté le désir de participer à l’étude. La coordonnatrice du projet les a contactées par téléphone, a vérifié leur admissibilité et leur a présenté le projet de recherche. Quinze personnes ont été jugées admissibles.

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Au total, les deux stratégies de recrutement ont permis l’identification de 17 personnes admissibles à l’étude. Une lettre confirmant leur participation à l’étude (Annexe C) et deux copies d’un formulaire d’informations et de consentement (Annexe D) ont été envoyées à ces personnes. Toutefois, une d’entre elles s’est retirée de l’étude pour des raisons de santé et trois autres ne se sont pas présentées aux groupes de discussion. Finalement, 13 personnes ont pris part à l’étude.

2.2.2 Collecte de données

Deux groupes de discussion focalisée se sont tenus à Québec les 6 et 15 juin 2017, respectivement, dans une salle aménagée à cet effet. Les discussions ont été animées par une modératrice indépendante travaillant au sein d’une firme d’enquêtes et de sondages privée (SOM inc.). Pour ce faire, elle a utilisé un guide de discussion semi-structuré développé par l’équipe de recherche à partir des objectifs de l’étude (Annexe E). Ce guide comporte trois sections principales portant sur: 1) l’expérience des apparentés avec le cancer dans leur famille; 2) leurs expériences et attentes en ce qui a trait à la considération des antécédents familiaux de cancer en soins palliatifs; 3) leur point de vue concernant les prélèvements biologiques, en soins palliatifs, à des fins de test génétique ou de conservation dans des banques d’ADN. Les groupes de discussion ont duré 90 et 120 minutes chacun. Une compensation de 70 dollars canadiens était offerte à chaque participant. Les groupes de discussion ont été enregistrés sur bandes audio et vidéo, puis transcrits par la firme d’enquêtes susmentionnée.

2.2.3 Analyse des données

Une analyse thématique des transcriptions des groupes de discussion a été réalisée. Un cadre de codification initial a été construit à partir des objectifs de l’étude et des thèmes contenus dans le guide de discussion. Un code numérique a été assigné à chaque thème et sous-thème constituant ce cadre. Deux membres de l’équipe de recherche (Ana Marin et Jude Emmanuel Cléophat) ont lu et codé de façon indépendante les transcriptions des groupes de discussion. Au cours de ce processus, suivant une approche inductive (1) et après consensus entre les codeurs, de nouveaux sous-thèmes ont été ajoutés au cadre de codification initial. Une

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comparaison de la codification respective des codeurs a été faite et les divergences ont été résolues par consensus. Les extraits de texte codés ont été insérés dans un tableau Word en dessous des thèmes et sous-thèmes correspondants. Les extraits polysémiques ont été placés sous plusieurs thèmes et sous-thèmes. Les messages clés ont été tirés de ces extraits et les citations les plus illustratives, identifiées.

2.2.4 Considérations éthiques

Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche du CHU de Québec- Université Laval (Numéro de projet : MP-20-2017-3434, SIRUL 110731). Durant l’entrevue de recrutement conduite par la coordonnatrice de recherche, les participants potentiels ont reçu toutes les informations nécessaires sur l’étude ainsi que sur leurs droits. Les participants ayant consenti à participer à l’étude ont signé un formulaire conçu à cet effet avant le début des groupes de discussion (Annexe D). Seuls les prénoms des participants ont été utilisés lors des discussions pour préserver la confidentialité des informations fournies. Ces prénoms ont été remplacés par des numéros de participant afin de pouvoir rapporter les citations des participants. Ceux-ci ont aussi été informés que des membres de l’équipe de recherche les observeraient durant les discussions à partir d’une salle attenante à travers un miroir unidirectionnel afin de prendre des notes, le cas échéant.

2.3 Revue critique de la littérature sur les outils de collecte des antécédents familiaux