Suite au diagnostic tardif de mucoviscidose de mon fils aîné (avant la généralisation du DNS et la création des CRCM) j’ai été brutalement confrontée, comme de nombreux parents, au rôle de « soignant à domicile » et « coordinateur des soins » de l’enfant. Une formation d’ingénieur, et une longue expérience de consultante dans l’industrie dans l’amélioration de la qualité et de l’organisation des processus industriels, m’ont très vite fait porter attention à l’organisation des processus de soin, la coordination des intervenants et la transmission des informations, la réactivité de mise en route des traitements. Sans culture clinique, et sans l’éducation thérapeutique dispensée aujourd’hui par les équipes des CRCM, cette « culture de la qualité » m’a permis de partager avec les soignants des observations sur la « non qualité » de certains processus, par exemple : 1) des délais trop longs d’obtention des résultats des examens cytobactériologiques des crachats (ECBC) pour la mise en route des traitements antibiotiques, pourtant déterminants de la restauration de la fonction respiratoire du patient après une exacerbation respiratoire, 2) l’idée de tester la faisabilité d’un prélèvement des crachats une semaine avant la consultation de l’enfant pour disposer des résultats au cours de celle-ci et débuter le traitement, si besoin, sans délai, 3) l’importance de développer les compétences psycho-sociales de l’enfant pour lui permettre d’exposer ses besoins spécifiques à l’école, et en conséquence, 4) l’importance d’intégrer l’éducation thérapeutique dans le suivi courant et le temps des consultations….
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Mon engagement dans l’association Vaincre la Mucoviscidose, puis la fonction d’administratrice, m’a permis de participer à divers groupes de travail nationaux, associant Vaincre la Mucoviscidose et les centres de référence maladies rares mucoviscidose (CRMR-M) et à des congrès internationaux de la mucoviscidose (North American CF Conference, European CF Conference).
La question des ressources professionnelles nécessaires pour assurer la prise en charge des patients conformément aux recommandations nationales (PNDS) et aux publications internationales a conduit à lancer en 2009 une analyse d’activité des ressources disponibles pour la prise en charge ambulatoire des patients en France, dans un échantillon de 7 CRCM pédiatriques et adultes : cette étude a été suivie d’une publication en vue des négociations de la revalorisation de la MIG**
Mucoviscidose auprès du Ministère (58).
Les échanges internationaux ont ainsi ouvert sur des collaborations avec divers groupes, notamment ceux la Cystic Fibrosis Foundation (US-CFF) et du Dartmouth Institute. La participation à la formation qualité dispensée par le Dartmouth Institute paraissait donc être la suite logique de cet engagement pour préparer la transposition et le lancement du programme qualité dans la mucoviscidose en France.
A l’occasion de rencontres avec de nombreux parents et patients adultes, en France, aux USA et en Europe, j’ai pu constater la richesse de leur expérience de l’organisation des soins, leur motivation à améliorer les soins pour tous et l’enjeu de relations ouvertes et constructives avec les équipes soignantes pour dépasser les difficultés inéluctablement rencontrées au cours d’un suivi de longue durée dans le système de soin. La collaboration soignants-parents/patients portée par l’éducation thérapeutique ouvrait la voie à une collaboration pour améliorer l’organisation des soins. Une démarche qualité collaborative ancrée dans le fonctionnement de l’équipe pluridisciplinaire, reposant sur une méthode, des outils et une animation du travail en équipe pouvait créer les conditions d’une mobilisation des professionnels et des patients/parents sur des objectifs d’amélioration partagés dans les centres. La démarche qualité mise en œuvre aux USA par la Fondation américaine et l’institut de Dartmouth depuis 2002 répondait à cet objectif et semblait pouvoir s’appliquer dans les CRCM en France. Aux différentes étapes de l’implémentation du programme depuis 2011 mon rôle a alterné entre celui de « parent coordinateur » et/ou de « parent formateur » du programme qualité en France.
L’article présenté dans les pages suivantes fait suite à une communication orale plaidant pour la collaboration entre parents et soignants pour améliorer les soins, dans le cadre d’une table ronde sur l’éthique de la collaboration en pédiatrie lors du congrès de la société française de pédiatrie en mai 2015 (59).
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L’arrivée des adultes en nombre croissant dans les CRCM adultes des Services de Pneumologie et leur investissement progressif dans l’association Vaincre la Mucoviscidose – à travers un conseil des patients adultes, la publication d’une Lettre
aux Adultes, une participation accrue à des groupes de travail et une rencontre
annuelle réservée aux patients adultes – modifie la sociologie de la communauté mucoviscidose, à la fois soignante et associative.
Les équipes des CRCM adultes sont organisées au sein de la médecine pour adultes, structurée par une haute spécialisation, alors que cette pathologie est caractérisée par un besoin de multi-spécialités et de coordination inhérente à une prise en charge morcelée. Les équipes doivent intégrer de nouveaux besoins relatifs d’une part à l’évolution de l’état de santé des patients, avec l’apparition de complications majeures, d’autre part à l’entrée dans la vie sociale de ces adultes jeunes, leur intégration dans le monde du travail, leur souhait de fonder une famille… Rapidement, les adultes s’émancipent de leurs parents et s’autonomisent économiquement. Ils revendiquent une place de pilotes de leurs soins et de partenaires de l’équipe soignante dans les décisions qui les concernent, une voix dans le système de santé, le respect de leurs droits, notamment le droit d’accès à l’information, et l’accès à une vie sociale « normale ». Les adultes sont actifs sur les réseaux sociaux, à travers des échanges et un soutien dans tous les aspects de leur vie et de la maladie. Des jeunes patients adultes se découvrent une motivation activiste, à l’instar de leurs aînés d’autres pathologies, dans tous les domaines de la formation des soignants et des patients, l’amélioration des soins et la recherche. La démarche qualité collaborative en mucoviscidose propose aux patients adultes comme aux parents d’enfants malades de s’investir au sein de leur CRCM aux côtés de leur équipe soignante pour améliorer la qualité des soins pour tous.
III-3. La stratégie d’implémentation de l’intervention PHARE-M dans la