L’OMS indique en préambule de son rapport sur l’état de la santé du monde (2008) : « parce qu’elle repose sur un riche partenariat et une vision d’ensemble du système,
la pensée systémique offre la possibilité, encore inexploitée, de mettre au point et d’évaluer des interventions destinées à renforcer les systèmes » (53).
La représentation systémique du système de soin permet d’inscrire le patient chronique et son entourage au cœur du microsystème clinique. Le niveau du méso-système inclut les services de l’hôpital support du microsystème clinique auprès desquels des marges de manœuvre et des changements devront être négociés tout en maintenant la cohérence du fonctionnement général, le macro- système représentant le niveau où sont définies les règles régissant le système de soin mais aussi les recommandations scientifiques qui président à la prise en charge des malades (35).
De même que le développement des programmes et outils d’ETP ne peut aujourd’hui se concevoir sans la participation des patients – pour l’expression des besoins, la conception des référentiels et des outils – le développement de programmes d’amélioration de la qualité dans le microsystème clinique ne saurait ainsi se priver
de l’apport des patients, notamment des patients atteints de maladie chronique, aux différentes étapes de la démarche qualité.
Citons pour l’exemple, les processus de soin – le circuit de la consultation pluridisciplinaire, l’articulation entre les examens et les interventions des professionnels des différentes disciplines, l’élaboration des projets de soins suite aux bilans annuels, la relation entre le service ambulatoire et l’hospitalisation conventionnelle ou l’arrivée aux Urgences, l’organisation des soins à domicile, la coordination des demandes entre deux venues à l’hôpital – qui sont autant de composantes dont le patient chronique a acquis l’expérience et sur lesquels il peut apporter une vision constructive. Le partage de cette expérience avec les soignants dans des groupes de travail pluri-professionnels aurait pour objectif l’identification des problèmes selon la vision du patient et obligerait à la recherche de solutions avec les différentes parties concernées. L’objectif d’amélioration devrait répondre au besoin du patient malgré les contraintes éventuelles des services, qui ne peuvent justifier une inefficacité de la prise en charge. En cas de blocage, des arbitrages par le méso-système deviennent incontournables. A l’échelon du mésosytème, les commissions d’établissement pourraient être saisies par le RU de ces arbitrages afin que chaque niveau de responsabilité puisse contribuer à la recherche de solutions. Comme le propose la pyramide inversée de participation des patients, il est possible d’intégrer la vision du patient dans la démarche d’AQ du microsystème clinique sous deux angles complémentaires :
- La capture de l’expérience patient du parcours de soins permet d’apprendre des patients grâce à des enquêtes qui permettent simultanément une mesure la fréquence des observations ;
- La participation régulière de patients à des groupes de travail avec l’équipe soignante permet d’apprendre avec les patients, d’intégrer de façon dynamique leur vision aux étapes de la démarche qualité ; diverses techniques peuvent être utilisées au cours de la démarche telles que le « shadowing» (suivre le patient comme son ombre) au cours de certains processus, ou le « design thinking » (co-conception de solutions à des problèmes récurrents vécus par les patients)
Toutefois, le travail en groupe interprofessionnel incluant le(s) patient(s) n’est pas inné : le Canadian Interprofessional Competency Framework décrit les compétences nécessaires à tout professionnel impliqué dans un travail collaboratif avec des patients et des familles (54) dans les différents domaines suivants :
- Le fonctionnement de l’équipe : communication responsable, écoute mutuelle, respect des compétences et de l’expérience de chacun, réflexivité sur le fonctionnement, éthique de confidentialité, gestion de la dynamique du groupe, environnement sécurisant pour tous ;
- La clarification des rôles et responsabilités de chacun : responsabilité clinique ou soignante, compétences et expérience du patient, rôle des autres professions dans l’hôpital ;
- Le leadership collaboratif : encouragement à l’expression de chacun et sa participation à la prise de décision, répartition du leadership sur différents membres du groupe en fonction des sujets, développement des solidarités dans la mise en œuvre ;
- La gestion des conflits éventuels au sein du groupe – générés par les différences de points de vue, l’ambigüité des rôles ou des difficultés antérieures non dépassées – et développement de points de consensus.
Il est aisé d’observer que ces compétences pourraient aussi s’appliquer aux patients engagés dans un travail collaboratif avec les soignants, car elles ne sont pas spécifiques d’une discipline médicale ou soignante.
La participation des patients au sein de groupes de travail interprofessionnels dans le microsystème clinique leur confère une place de partenaires des soignants permettant d’apprendre ensemble de leurs expériences et de concevoir des actions d’amélioration pour une prise en charge centrée sur leurs besoins. Un cadre de compétences a été décrit (au Canada), centré sur l’acquisition des compétences de fonctionnement en équipe, pour engager les professionnels soignants, hautement qualifiés et répondant aux normes de leur profession (selon l’acception de Mintzberg) dans un travail pluridisciplinaire et en collaboration avec les patients.
L’article I présenté dans les pages suivantes synthétise ces réflexions présentées et débattues dans le cadre d’un Atelier organisé lors des Journées annuelles du Laboratoire (LEPS) sur le thème « Quelles collaborations des Patients dans les démarches qualité des soins ? ».
III- CADRE DU TRAVAIL, STRATEGIE D’IMPLEMENTATION ET DESIGN DE