En g´en´eral, les patients visitent les centres de dialyse `a un rythme men- suel. Cette visite a pour but de rencontrer l’infirmi`ere en charge du suivi et ´eventuellement le n´ephrologue pour faire des analyses biologiques, exa- miner le cath´eter, et discuter avec le patient. Les probl`emes sociaux aussi peuvent ˆetre d´ecel´es lors de cette visite. `A cet effet, la prise en charge du patient sous dialyse p´eriton´eale `a domicile est pluridisciplinaire (54, 116, 123). L’´equipe de prise en charge et de suivi se compose g´en´eralement d’un nutritionniste, d’une infirmi`ere sp´ecialis´ee en dialyse, d’un travailleur social, d’un m´edecin (n´ephrologue ou omnipraticien), avec l’appui ponctuel d’autres ressources (124). Cette prise en charge compte sur une concertation ad´equate de diff´erentes ressources, humaines, mat´erielles (notamment technologique) et organisationnelles. Le succ`es de la dialyse p´eriton´eale d´epend donc de l’int´egration de toutes ces ressources ainsi que de certains param`etres qui seront discut´es par la suite, notamment g´eographiques, de la comp´etence du patient et de l’´equipe soignante (54). En plus de la mise en place de m´e- canismes organisationnels ad´equats, les efforts d´eploy´es par les infirmi`eres sp´ecialis´ees en dialyse et les facteurs psychosociaux repr´esentent aussi des
conditions de succ`es de la DP comme modalit´e de dialyse (75, 104), puisque la prise en charge th´erapeutique se passe `a domicile, par le patient lui-mˆeme (116).
D’autres param`etres organisationnels entrent en jeu notamment la disponi- bilit´e de la modalit´e, des ressources humaines qualifi´ees et des aspects ´eco- nomiques des diff´erentes technologies (76). Pour corroborer cela, citons la recherche conduite aux ´Etats-Unis et qui a port´e sur un ´echantillon al´eatoire de 4 025 patients rep´er´es `a l’´echelle nationale entre 1996 et 1997. L’objectif ´etait d’identifier les associations possibles entre diff´erents facteurs sociod´e- mographiques et la s´election de la modalit´e de dialyse (125). Parmi les principaux r´esultats, le choix de la DP ´etait conditionn´e chez les patients `a l’emploi, mari´es, vivant avec une personne avant le d´ebut de la dialyse, ceux qui sont plus autonomes et plus ´eduqu´es. L’auteur conclut que l’´education, l’autonomie et le soutien social ´etroit constituent des param`etres cl´es qui am´eliorent l’utilisation de la dialyse p´eriton´eale aux ´Etats-Unis.
Ces caract´eristiques sont donc en lien ´etroit avec la formation, la moti- vation de se prendre en charge et la comp´etence du patient. Ces concepts sont au cœur de la question pos´ee par la pr´esente recherche et seront ´elabor´es dans la section suivante.
1.1.5.1 Soins `a domicile
Dans les pays d´evelopp´es, l’expansion des soins `a domicile est due en partie `a l’augmentation des besoins associ´es `a des transformations d´emographiques et `a un plafonnement des marges des ressources ´economiques investies dans les syst`emes de sant´e (126). L’objectif est double, r´eduire l’utilisation des insti-
tutions de soins et la facilitation des soins dans la communaut´e. Au Qu´ebec, une s´erie de transformations structurelles ont ´et´e mises en œuvre comme le virage ambulatoire pour mettre en sc`ene le rˆole d’« accompagnateur » de l’´Etat (127, 128). Les soins `a domicile repr´esentent une finalit´e de telles restructurations.
L’OMS d´efinit les soins `a domicile comme suit: « Home care can be defined as an array of health and social support services provided to clients in their own residence ». Certains auteurs soutiennent que le concept de « soins `a domicile » est mal d´efini et prˆete `a des confusions (129-131). Cette confusion peut ˆetre expliqu´ee par la compr´ehension de chaque groupe d’intervenants d’un milieu donn´e et d´epend de la pratique et de la configuration de chaque syst`eme de sant´e. La terminologie varie donc d’un pays `a l’autre et renvoie `a des usages pr´ecis selon le contexte. Une revue syst´ematique visant `a produire une classification des d´efinitions de ce concept recommande des recherches suppl´ementaires dans le but de mieux circonscrire les composantes et ainsi arriver `a une taxonomie de ce concept (130).
Sant´e Canada d´esigne par l’expression « soins `a domicile » les programmes qui aident les personnes `a recevoir des soins chez elles plutˆot que dans un hˆopital ou dans un ´etablissement de soins de longue dur´ee, et `a vivre de fa¸con aussi autonome que possible dans la collectivit´e (132). Ces programmes se pr´eparent `a r´epondre aux besoins changeants des soins de sant´e et des engagements de renouveler le syst`eme de sant´e `a la suite de l’Accord des premiers ministres de 2003 sur le renouvellement des soins de sant´e et du Plan d´ecennal de 2004. Parmi les objectifs vis´es, on note 1) l’am´elioration de l’autonomie de la personne, 2) de lui permettre de demeurer ou de retourner
`a la maison et d’y obtenir le traitement, la r´eadaptation ou les soins palliatifs n´ecessaires. Soulignons que l’autonomie repr´esente une plaque tournante dans cette politique de soins `a domicile.
Dans leur configuration la plus simple, les soins `a domicile sont anim´es par une infirmi`ere coordonnatrice autour de laquelle gravitent d’autres infir- mi`eres, des aides-soignantes qui s’occupent uniquement des soins. Les soins `a domicile incluent donc les activit´es de r´eadaptation, de soutien, de promotion et de pr´evention ainsi que les techniques de soins visant les patients `a leur domicile(133).
1.1.5.2 Maintien `a domicile
Contrairement aux soins `a domicile et `a l’hospitalisation `a domicile, le main- tien `a domicile constitue une alternative `a l’hospitalisation (134). Le rap- port Castonguay accorde une importance capitale au maintien `a domicile en le pla¸cant parmi les six principales orientations pour la prochaine d´ecennie (135). La d´efinition donn´ee par Sant´e Canada couvre un large ´eventail de services notamment le traitement. Cette d´efinition nous am`ene `a privil´egier dans cette th`ese l’usage de l’expression « th´erapie `a domicile » sans en faire une distinction stricte par rapport au maintien `a domicile.
Au mˆeme titre que les soins `a domicile, le maintien des personnes atteintes de maladies chroniques n’est possible que par la mise en place d’une structure organisationnelle ad´equate, incluant l’usage de la technologie (131). L’usage de la technologie de la dialyse pour effectuer l’´epuration chez les patients atteints d’insuffisance r´enale chronique terminale repr´esente une th´erapie `a domicile qui permet le maintien `a domicile.