Convivialit´e

L’un des objectifs ´etait d’examiner les principales dimensions de la con- vivialit´e du point de vue du patient : simplicit´e d’utilisation, m´emorisation des tˆaches `a faire, anxi´et´e li´ee `a la manipulation et la fiabilit´e. Par ailleurs, puisque la litt´erature sur la convivialit´e porte une attention particuli`ere `a la qualit´e, la lisibilit´e et la clart´e des manuels d’utilisation des dispositifs m´edi-

caux, nous avons jug´e utile d’explorer aussi, mais bri`evement cet ´el´ement. La DP automatis´ee demande, selon les trois patients utilisant cette tech- nique 25 `a 30 minutes pour ex´ecuter toutes les ´etapes avant le d´ebut de la filtration. Tous les patients ne consid`erent pas la DP comme une technologie compliqu´ee et difficile `a manipuler sauf un seul qui souffre de malformations osseuses. « Faire de la dialyse `a domicile est tr`es demandant pour la minutie, l’attention et le temps, mais elle permet d’avoir un peu de contrˆole sur notre vie. ».

Pour les patients sous DP manuelle, la manipulation technique peut se r´esumer en le branchement et le d´ebranchement des tubulures. Selon eux, ces manœuvres sont simples `a faire et ne demandent ni effort ni m´emorisation. Par contre, les r`egles d’asepsie prennent plus de temps et sont plus exigeantes que la manipulation technique. Au sujet de la fr´equence de la manipulation, quatre s´eances par jour se font bien pour les patients interrog´es. Il suffit de s’habituer au rythme et comprendre ce qu’il faut faire lors de la formation.

Quatre patients sur cinq qui sont sous DP automatis´ee consid`erent que cette modalit´e est tr`es facile `a manipuler, (simple `a prendre en main) cela depuis les premiers jours.

«Je trouve que la dialyse p´eriton´eale est tr`es simple `a faire. Mˆeme les rendez-vous avec le CHUS une fois par mois pourraient ˆetre report´es `a tous les deux mois. ».

«J’appuie beaucoup la dialyse p´eriton´eale. Avec le cycleur, on diminue les risques d’infections car il y a moins de manipulation comme les branchements et les d´ebranchements des tubulures qu’on doit faire 4 fois par jour sous DP manuelle. »

Comme pour ceux sous DP manuelle, les patients utilisant la DP au- tomatis´ee r´esument le contact avec la technologie en deux ´etapes essentielles : les branchements des tubulures et la mise en marche. Certains patients ont mentionn´e l’importance des premiers jours o`u ils commencent `a apprivoiser et «faire confiance » en la technologie. Deux patients rapportent qu’ils ´etaient anxieux les premiers jours de l’utilisation `a domicile, sans la pr´esence de l’infirmi`ere. Pass´ee cette ´etape, la manipulation est devenue une activit´e `a ex´ecuter chaque soir de fa¸con routini`ere. Le cinqui`eme patient trouve le cycleur stressant. « Il y a toujours du stress lorsque l’appareil fait d´efaut, lorsque l’alarme sonne. ».

Pour l’encombrement physique de la technologie de dialyse, incluant l’ap- pareil, les boˆıtes contenant les pochettes de liquide, certains patients ont rapport´e que cela prend beaucoup de place. Les deux affirmations suivantes appuient ce commentaire.

«Je trouve difficile, le fait que les boˆıtes prennent beaucoup de place ». «Les boˆıtes de dialyse prennent beaucoup de place. ».

Un ´el´ement d´eterminant : Certains patients utilisent des cycleurs munis d’une carte m´emoire dans laquelle un protocole de dialyse est programm´e. Ces mˆemes patients ont soulign´e l’importance de cette carte m´emoire : tout est m´emoris´e l`a-dedans, lors de la visite, l’infirmi`ere peut retracer toute anomalie, ou voir tout ce que j’ai fait durant le denier mois.

3.1.4.1 Documentation accompagnant le dispositif Patients

disposition pour vous aider `a mieux manipuler l’appareil automatis´e ?», les infirmi`eres nous ont inform´e que les patients re¸coivent deux documents, un manuel complet fourni par le fabricant dans la langue demand´ee (fran¸cais ou anglais) et un petit manuel simplifi´e, pr´epar´e par les centres de dialyse pour r´epondre aux questions de fa¸con tr`es pratique et concise. Neuf patients sur 12 nous ont confirm´e qu’ils ont consult´e le manuel du fabricant `a quelques reprises (jamais la lecture compl`ete) surtout au d´ebut de la manipulation du dispositif. Par contre, tous les patients nous ont confirm´e qu’ils ont consult´e le document fourni par le centre `a plusieurs reprises. Ce document repr´esente un document de chevet.

Parmi les raisons de la non consultation du document du fabricant, il y a la grosseur du document, le style incompr´ehensible par moment, la longueur des explications, souvent inutiles `a leur sens. De plus, la majorit´e des patients nous ont affirm´e que la ligne t´el´ephonique sans frais mise `a leur disposition repr´esente un substitut de grande importance `a ce document. « Si j’ai be- soin de comprendre un message d’erreur, je peux consulter le manuel, mais souvent, je pr´ef`ere appeler pour parler au repr´esentant, il connaˆıt bien les cycleurs et arrive `a me r´egler le probl`eme plus rapidement ».

Cliniciens

Selon les infirmi`eres consult´ees, la DP automatis´ee est une technique un peu plus compliqu´ee que la DP manuelle et n´ecessite certaines habi- lit´es suppl´ementaires du patient. Il faut noter que la modalit´e conseill´ee en premier lieu au patient qui va commencer la dialyse p´eriton´eale est la DP manuelle. Cela lui permet de se familiariser avec la prise en charge cli-

nique et « travailler » sa tol´erance psychologique avant de lui proposer la DP automatis´ee, une modalit´e techniquement plus avanc´ee et exigeante.

Cette dimension a ´et´e discut´ee lors des r´eunions avec les infirmi`eres. «Souvent les patients trouvent la DPA compliqu´ee et pr´ef`erent continuer `a utiliser les pochettes jumel´ees. D’autres, g´en´eralement plus jeunes et plus habiles, actifs sur le march´e de travail pr´ef`erent la deuxi`eme modalit´e, et cela leur procure plus d’autonomie et un ´etat de normalit´e, tr`es recherch´e par les dialys´es. ».