B. SYNTHESE DES RESULTATS
6. Point sur le nombre d’évènements thombotiques dans la famille sur la perception du risque
On note que dans les 2 familles qui ne mentionnent pas d’antécédents familiaux
thrombotiques autres que celui du propositus, on observe tout de même la perception du
risque, risque familial pour les 2 membres de la famille 45, et risque individuel au moins pour
37-6 qui dit prendre des mesures de prévention.
7.
Gestion de la prévention
Il ressort de nos entretiens que le point portant sur la prévention envisagée ou
effective n’a pas été mis en avant spontanément pour de nombreux membres, il ne l’a été
qu’en réponse à nos questions le plus souvent.
Ceci semble lié au fait qu’en dépit de ce qui s’élabore dans les familles autour du
risque et en particulier, autour d’une susceptibilité familiale éventuelle, l’évènement n’a eu
finalement qu’une portée limitée dans notre corpus (sauf pour 45-1 qui reste très
préoccupée pour son fils, elle s’inquiète d’une récidive éventuelle malgré le traitement
anticoagulant, se montre très attachée au port des bas chez son fils…).
Nous nous sommes attachés à travailler sur les mesures qui étaient effectives (du
moins mentionnées comme telles) dans notre corpus.
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a)
Mesures évoquées spontanément
Ça l’a été pour 37-P, 85-4 et 45-1 qui prennent la précaution de vérifier l’induration
des mollets en cas de douleurs puisqu’elles identifient bien ce symptôme comme celui de la
phlébite, et de vérifier en plus la présence d’œdème ou non, ainsi que de l’induration même
des veines qui gonflent chez son fils pour 45-1.
Ça l’a été aussi pour 123-P qui prend la précaution de se détendre s’il ressent des
douleurs dans les jambes, et qui fait attention à ne pas de fatiguer puisqu’il pense que la
fatigue et le moral ont un impact sur le risque. C’est également le cas pour 43-P qui s’arrête
de travailler s’il est fatigué.
Ou encore pour 100-P qui se pose la question d’un moyen éventuel de savoir s’il est
« dans les clous » ou pas, s’il est « vert ou bleu ».
123-4 est bien attachée à prévenir les professionnels des antécédents familiaux,
puisqu’elle s’identifie elle-même à risque « C'est-à-dire par exemple en cas d’hospitalisation,
d’intervention et tout ça, il vaut mieux prévenir à ce moment-là qu’on est une famille à
risque parce que si je dois être hospitalisée, immobilisée euh… » 123-4.
C’est aussi 85-P pour qui, il est très important de prévenir son médecin de son
antécédent en cas d’immobilisation, pour qu’il puisse prescrire la prévention spécifique
« C’est vrai le jour où je serais une nouvelle fois immobilisé, c’est bête à dire, mais le médecin,
je vais lui casser les pieds. Je n’ai pas envie de revivre ça, c’est trop douloureux. » 85-P.Il
prévient de même ses amis de cette prévention spécifique s’ils sont immobilisés ou plâtrés.
On remarque que ces mesures spontanées ne concernent quasiment que les
propositus (85-4 étant elle-même un propositus secondaire). Le seul cas où la personne n’a
pas développé d’évènement thrombotique, est celui de la sœur 123-4 qui prévient les
professionnels du risque qu’elle identifie dans sa famille. Néanmoins, ceci est peut-être
induit par le courrier explicatif qui a été envoyé aux familles, qui mentionnait bien cette
précaution.
A noter enfin que dans les familles présentant un marqueur pro-thrombotique
héréditaire positif, 6 des 15 membres de ces familles positives se montrent spontanément
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attachés au dépistage des apparentés (sauf pour 127-11).Et c’est le cas même pour certains
qui sont négatifs comme 85-2, 89-4, 89-5, 110-3. 3 des 7 membres positifs sont soucieux de
bien prévenir les professionnels de ce statut, en conservant le document sur les résultats des
marqueurs dans leur portefeuille pour 123-11 et 85-1.
A noter que, bien qu’il se sente à risque depuis le résultat des marqueurs, 127-11 ne
se montre pas attentif au dépistage chez ses enfants « et donc quand on vous a donné les
résultats de cette maladie, vous en avez parlé à vos enfants ? Non, enfin, vaguement, dans le
cours de la conversation, j'ai appris que j'avais ça, mais sans plus quoi. Et vous savez s’ils
prennent des précautions ? Non, je ne sais pas, je ne sais pas s’ils prennent des précautions
pour ça. Donc vous leur avez donné les informations, et puis jamais plus vous n'en avait
reparlé ? Non » 127-11 (est-ce que c’est lié à la relativisation de l’épisode de sa sœur et de la
MVTE parce qu’il a lui-même une maladie préoccupante ? « Ça vous a fait quoi d’apprendre
que vous étiez à risque ? Ça ne m’a pas gêné » 127-11 ; « Je suis suivi pour une polyarthrite,
donc je pense plus à ma maladie qu'à celles des autres » 127-11).
Pour le reste, c’est seulement en réponse à nos questions que les membres ont
développé les mesures qu’ils mettaient en place.
b)
Mesures induites par nos questions
Il se dégage deux principales catégories. Il y a d’une part l’attention à l’hygiène de
vie personnelle ou familiale (pour 27 des 28 membres), avec les mesures de lutte contre
l’immobilisation (16 personnes) et la surveillance diététique (11 personnes) ; et d’autre part
le port de bas de contention, que ce soit tous les jours ou seulement lors des voyages en
avion (pour 18 personnes, dont 5 personnes tous les jours (43-P, 100-P, 127-P 100-5 et 89-
P)).
Il est par ailleurs rapporté chez 4 membres l’attention à l’équilibre psychique (le
respect de la fatigue 43-P et 123-P « et pour maintenant, vous faites attention à ça alors ? Le
43
des efforts, des petits efforts » 123-P, et le maintien du moral pour 89-P « lutte contre la
sédentarité morale »).
Enfin les allégations portant sur le mode contraceptif sont évoquées mais non
spontanément par 9 membres.
A noter que dans ce cas où ces allégations de prévention sont amenées suite à notre
questionnement, il est difficile d’établir des liens éventuels de causalité entre ces mesures
évoquées et les divers éléments qui entrent en compte dans la conceptualisation du risque
chez ces patients. Ceci est lié, comme nous l’avons mentionné déjà, à la complexité de la
MVTE, dans laquelle de nombreux facteurs interviennent, et ce d’autant plus que les
membres de notre corpus la rapprochent de la pathologie cardiovasculaire, et au-delà à ses
mesures hygiéno-diététiques très larges, qui peuvent donc déjà être mises en place
indépendamment de l’évènement. C’est par exemple le cas pour au moins deux membres
qui, à la suite de notre questionnement, nous ont précisé que les mesures de prévention
évoquées étaient déjà effectives avant. On peut toutefois souligner la cohérence qu’elles ont
pour les membres de notre corpus avec leur conception du risque de MVTE.
(1) Prévention en relation avec l’identification de facteurs favorisants
Dans notre corpus, ces mesures découlent logiquement de l’identification du facteur
favorisant, qu’il soit les déterminants imaginés de la mauvaise circulation, le non-respect de
la fatigue pour 35-6, 123-P, 43-P, et la « sédentarité morale » pour 89-P.
(a)
Contention versus antécédents personnels ou familiaux
veineux
Des bas de contention sont portés par 8 des 10 membres faisant part par ailleurs
d’un terrain vasculaire défaillant personnel ou familial, et elles sont mises en place en dépit
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de l’allégation d’antécédents personnels de varices ou d’antécédents familiaux veineux
défaillants, chez 4 membres 35-P, 37-P, 43-P, dont un qui n’est pas un propositus, 37-5. A
l’inverse, elle n’est donc pas effective chez 2 des 10 membres (45-1, 45-2 qui évoquent une
défaillance circulatoire personnelle ou familiale).
Ces entretiens ne nous permettent pas de préciser nettement les raisons de cette
prévention dans ces familles.
Néanmoins, des exemples laisseraient apparaitre ce lien de façon plus probante.
Ainsi, pour 37-P, chez qui la récidive de la phlébite est bien envisagée, puisqu’elle vérifie
l’induration de ses mollets lorsqu’elle ressent des douleurs dans les mollets, (or c’est ce
caractère induré qui était bien relevé lors de l’évocation des symptômes de la phlébite) ,
« alors je tâte, et je crains toujours ça maintenant, quand j’ai mal au mollet, je le tapote, et je
me dit, bon ça peut aller, il n’est pas trop dur » 37-P, on peut donc supposer que c’est pour
prévenir ce risque, qu’elle porte ses bas lors des voyages en avion « mais quand je prends
l’avion, je prends des bas de contention, ça c’est sûr. » 37-P.
De même pour 85-4 « Dès que j’ai un peu mal dans ma jambe, tout de suite, je suis là
à toucher mon mollet, voir s’il n’est pas dur. Ça, on ne peut pas oublier l’épisode comme
celui-là. » 85-4 en lien avec « Et les bas de contentions, vous les portez tout le temps ? Oui,
tout le temps » 85-4.
Les parents se montrent aussi très soucieux depuis cet évènement, portent des bas
de contention, et préviennent le corps médical quand une jambe gonfle « C’est quand on a
appelé le médecin parce que sa jambe gonflait. » 85-2 ; « Et de suite quand ça a gonflé vous
avez pensé à… ? Oui, oui, oui » 85-1.
Par ailleurs, il semble que ce soit plus pour diminuer l’inconfort des séquelles que
100-P porte des bas, ou pour prévenir des symptômes désagréables tels le gonflement des
jambes que 35-P porte des bas en avion (elle explique qu’elle le fait depuis un voyage où ses
jambes avaient gonflées). A noter donc dans ce cas que le fait de porter des bas n’est donc
pas forcément en lien avec une idée de prévention de la thrombose, mais plus pour éviter
des inconvénients à type d’œdème ou d’inconfort.
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Il semble même que ce soit en partie aussi par « devoir vis-à-vis du corps médical »
pour 43-P « Non seulement la jambe droite qui avait eu un problème mais les deux jambes.
Alors c’est une obligation… enfin c’est un devoir vis à vis du corps médical donc je les porte. »
43-P.
Enfin, c’est bien en lien avec l’idée du risque dans la famille que s’initie cette
prévention chez 123-4 qui a prévenu son médecin traitant des antécédents familiaux, et qui
prend ainsi du Kardégic®. De même pour 85-1 et 85-2, qui mettent des bas lors des
interventions.
(b)
Influence des marqueurs
Par ailleurs, les résultats des marqueurs qu’ils soient positifs ou négatifs ne semblent
pas influencer la prévention au-delà de celle de bien prévenir les professionnels de santé
pour 35-P, 85-P et 127-11, et de s’attacher au dépistage des membres pour la famille 85, et
110-7.
Ceci s’explique par le fait que la conscience du risque est déjà présente par le biais
d’autres déterminants dans les autres familles.
A noter que dans les 2 cas où les marqueurs sont positifs et qu’un terrain veineux
défaillant est évoqué (85-1 et 89-P), la prévention est effective, puisque 85-1 porte des bas
lorsqu’il est immobilisé et prévient de son statut les professionnels, 89-P quant à lui porte
des bas de contention tous les jours, et fait attention à son alimentation.
(c)
Influence de la présentation clinique embolie versus
phlébite
La présentation clinique embolie versus phlébite ne semble pas non plus influencer la
prévention dans nos familles, puisque les épisodes de phlébites ont autant marqué que ceux
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d’embolie dans notre corpus, et que les familles élaborent à partir de ce qu’elles perçoivent
de l’évènement, soit un problème de caillot lié à une mauvaise circulation dans les deux cas.
(d)
Prévention et contraception
Les allégations au sujet du type de contraception sont présentes mais jamais
spontanées, chez 12 membres, mais 7 ne s’étaient pas préoccupés de ce point. C’est pour
85-P tout simplement parce qu’il n’a pas de filles, pour 45-1 puisque sa fille n’utilise pas de
contraceptif, 45-4 et 110-P expliquent qu’elles n’étaient pas au courant du sujet, 89-4, 127-
P, et 35-P, 100-P ne se soucient pas de ce point n’ayant plus d’enfants en âge de procréer.
Seulement 3 personnes 123-4, 123-5, 89-5, 85-4 ont notion du risque lié au type de
contraceptif.
« Parce-que vous dites que vous aviez une pilule contraceptive, on vous modifié la pilule
contraceptive ? Oui, oui, j’ai dû arrêter et mettre un stérilet. J’ai dû arrêter tout de suite. »
123-5 ;
« Ah ben du coup, quand on a su qu’elle était porteuse, ben j’en ai parlé à ma gynécologue
et du coup, elle m’a dit : « Ben comme je connais déjà le problème avec vous, je vais la suivre
aussi » 85-4 ; « Oui et elle est suivi par la gynéco. Donc elle a une pilule particulière. » 85-4 ;
« Parce que les médias ont beaucoup parlé ces temps derniers, dans 6 mois – 1 an qui
viennent de passer, de certaines pilules... Ah oui ! Ben justement ma fille la prenait mais ma
fille travaille dans vos murs donc elle a dû… Elle est attachée de recherche clinique en néphro
donc elle a dû faire le nécessaire pour savoir si c’était vraiment grave. » 123-4 ; « Oui oui ça
on fait attention 1ere génération, 2eme génération…. Mais ça leur père fait attention » 123-
4.
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