Les mesures

4.6.1 Les caractéristiques sociodémographiques

Les données sociodémographiques qui ont été recueillies comprennent l’âge, le sexe (1 = femme, 2 = homme), le niveau d’éducation (1 = moins d’un diplôme secondaire, 2 = diplôme secondaire, 3 = diplôme postsecondaire ou professionnel, 4 = diplôme collégial et 5 = diplôme universitaire), le statut professionnel (1 = actif ou 2 = inactif), le revenu familial annuel (1 = moins de 10 000 $, 2 = de 10 000 $ à 19 999 $, 3 = de 20 000 $ à 29 999 $, 4 = de 30 000 $ à 39 999 $, 5 = de 40 000 $ à 59 999 $ et 6 = 60 000 $ et plus), le statut civil (1 = avec un partenaire; 2 = sans partenaire), la condition de vie (1 = habite seul, 2 = habite avec le conjoint ou avec la famille, 3 = habite en hébergement) et la région démographique de provenance, selon les régions administratives du Québec ou du Nouveau-Brunswick (1 = Bas-Saint-Laurent, Gaspésie et Îles-de-la-Madeleine, 2 = Capitale-Nationale et Chaudière-Appalaches, 3 = Mauricie, Estrie et Centre-du-Québec, 4 = Côte-Nord et Saguenay-Lac-Saint-Jean, 5 = Nouveau-Brunswick).

4.6.2 Les caractéristiques cliniques

Les données cliniques qui ont été recueillies sont : l’étiologie de l’insuffisance cardiaque (ischémique, valvulaire, idiopathique et autres); les données échocardiographiques (la fraction d’éjection du ventricule gauche (VG) en %, la mesure télédiastolique du VG et de l’oreillette gauche (OG) en millimètres (mm); la dysfonction diastolique (non = 0, oui =1) et la présence de valvulopathie (non = 0, oui = 1) et de son grade; la médication prescrite : bêtabloqueur, inhibiteur de l’enzyme de conversion de l’angiotensine, antagoniste de récepteur d’angiotensine, diurétique de l’anse et autres diurétiques (non = 0, oui = 1); les comorbidités : diabète, maladie pulmonaire obstructive chronique, insuffisance rénale, fibrillation auriculaire (non = 0, oui = 1 ).

4.6.3 The European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale-9 (EHFScB-9)

L’EHFScB-9 est un questionnaire spécifique pour les patients atteints d’insuffisance cardiaque. Il comprend neuf questions portant sur les auto-soins qui devraient être en charge par le patient. Dans l’échelle originale, les scores de chaque item s’étendent de 1 « complètement d’accord » à 5 « complètement en désaccord ». Le score total est obtenu par la somme de tous les items. Donc, le score minimal est de 9 tandis que le score maximal est de 45. Plus le score est élevé, moins le patient pratique les comportements d’auto-soins. Dans la présente étude, deux versions différentes d’échelles ont été testées (Annexes 13 et 14) Une ayant les options de réponse similaires à celles de l’échelle originale, et une autre dont les options de réponse varient de 1 « Toujours, à presque toujours » à 4 « Jamais ». Le score total de cette échelle varie de 9 à 36. Un score plus élevé signifie que la personne a une faible pratique de ses auto-soins. Il est à noter que cette version de l’échelle a été conçue à la suite des résultats obtenus lors de l’étape des prétests.

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4.6.4 L’adhésion à la prise de médicaments (MMAS-8)

Étant donné la polypharmacie des patients, la mesure de l’observance de la prise des médicaments s’avère très difficile. Après une discussion approfondie entre les chercheurs et les partenaires cliniques, un consensus a été atteint, soit l’utilisation de l’échelle d’adhésion à la prise des médicaments de Morisky (Krousel-Wood, Islam, Webber, Re, Morisky, & Muntner, 2009; Morisky, Ang, Krousel-Wood, & Ward, 2008; Morisky & DiMatteo, 2011). Il s’agit d’une échelle de mesure générique qui évalue les facteurs généralement liés au manque d’adhésion à la prise des médicaments chez une clientèle atteinte d’une maladie chronique. Elle comprend huit questions, dont sept à réponse dichotomique et une avec une échelle de fréquence. Les scores finaux se calculent à partir de la somme des diverses réponses obtenues pour chacune des questions et à l’aide d’un calcul spécifique réservé aux utilisateurs de l’outil. Un score plus petit que 6 représente une faible adhésion à la médication, un score de 6 et de moins que 8 signifie une adhésion modérée tandis qu’un score égal à 8 représente une adhésion élevée. L’alpha de Cronbach dérivant de ce questionnaire était de 0,66. Une licence a été obtenue de la part de l’auteur permettant l’utilisation de l’échelle dans le cadre de notre étude.

4.6.5 La pratique d’activité physique

À notre connaissance, il n’existe pas de questionnaire en français qui ait été validé auprès de la population atteinte d’IC pour évaluer sa pratique d’activité physique. Dans les circonstances, une adaptation du questionnaire développé par Gionet & Godin (1989) a été utilisée. Ce questionnaire a été validé auprès d’une population de femmes et d’hommes âgés de 21 à 62 ans. La validité de la mesure originale a été évaluée en faisant référence à la mesure de la consommation maximale en oxygène (VO2 max), à l’indice de masse corporelle et à l’endurance musculaire (Gionet & Godin, 1989; Godin, Jobin, & Bouillon, 1986; Godin & Shephard, 1985). Ce questionnaire a été adapté pour la population ciblée en insuffisance cardiaque, en commun accord avec l’auteur principal de l’outil (Godin, G.). Une modification a été apportée à la question sur la pratique de l’activité physique afin qu’elle s’applique davantage aux patients insuffisants cardiaques. Plutôt que d’évaluer la pratique d’activité physique sur une période de 3 mois, l’évaluation s’est faite sur une période d’un mois. Cette question évalue la pratique d’une activité physique d’une durée de 20 à 30 minutes au cours du dernier mois. Elle est composée de 7 énoncés allant de (1) jamais à (7) 4 fois ou plus par semaine. Plus le chiffre est élevé, plus le patient pratique de l’activité physique.

4.6.6 La qualité nutritionnelle- Dietary Screening Tool (DST)

Il s’agit d’un questionnaire se présentant sous la forme d’une liste de contrôle qui évalue la qualité nutritionnelle (Bailey et al., 2009). Il comprend sept grandes catégories : 1) consommation de fruits; 2) consommation de légumes; 3) consommation de céréales à grains entiers; 4) consommation de protéines maigres; 5) consommation de gras et de sucres ajoutés; 6) consommation de produits laitiers; 6) consommation de mets

préparés; 7) consommation de suppléments alimentaires. Les pointages diffèrent à chacune des catégories. Ils s’étendent de 10 à 25, pour un total de 100 points. La catégorie 7 (consommation de suppléments alimentaires) n’est pas incluse dans le pointage final. Elle donne des points bonis (5 points). Les questions qui représentent les saines habitudes alimentaires (consommation de fruits et de légumes, etc.) valent plus de points, tandis que pour les habitudes moins saines (consommation de gras et sucres ajoutés, etc.), il s’agit de l’inverse. La version adaptée au CRIUCPQ pour la population franco-canadienne a été utilisée (N. Almeras, communication personnelle, 2012). Cette version comprend deux questions de plus que l’originale. Pour celles-ci, aucun point n’est attribué. Ces questions servent uniquement pour guider l’enseignement des professionnels auprès des usagers. Le coefficient alpha de Cronbach du questionnaire pour cette étude était de 0,64.

4.6.7 Les habitudes de vie

Après une longue discussion entre les chercheurs et l’auteure de l’outil original, il a été conclu qu’il serait intéressant de vérifier la corrélation entre les auto-soins mesurés par l’EHFScB-9 et d’autres saines habitudes de vie. Il a été supposé que les patients qui ont de saines habitudes de vie pratiqueraient davantage les auto- soins. Un autre aspect soulevé lors de la discussion est qu’il serait intéressant d’identifier, dans la perspective du patient atteint d’insuffisance cardiaque, quelles seraient les autres habitudes de vie pertinentes pour l’équilibre de son état de santé. Pour la construction de ce questionnaire, une étape qualitative a été faite pour identifier quels seraient les comportements les plus fréquemment rapportés par les patients. Pour ce faire, une entrevue a été réalisée auprès des participants, au moment du deuxième prétest, en posant la question suivante : « Y a-t-il d’autres comportements que vous adoptez pour contrôler votre problème cardiaque et qui ne se retrouvent pas dans ce questionnaire? » On a retrouvé neuf comportements plus fréquents qui ont été utilisés dans l’élaboration d’un questionnaire de neuf items. Le score pour chacun des items s’étend de 1 à 4. Le score total varie de 9 à 36. Plus le score est élevé, plus le patient a de saines habitudes de vie. L’alpha de Cronbach pour ce questionnaire était de 0,17.

4.6.8 Le Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ)

Le MLHFQ est un outil spécifique de qualité de vie qui évalue les perceptions des patients sur les effets de l’insuffisance cardiaque dans leur vie (Riegel et al, 2002). Le questionnaire a d'abord été développé pour être auto-administré, mais dans cette étude, il a été appliqué sous forme d’entrevue étant donné la fragilité qui caractérise la population ciblée. Il est composé de 21 éléments qui évaluent les limitations physiques, socioéconomiques et psychologiques résultant des symptômes de l’insuffisance cardiaque qui ont empêché les patients de vivre comme ils l'auraient souhaité au cours du dernier mois (Rector, Anand, & Cohn, 2006; Rector, Kubo, & Cohn, 1987). Les participants répondent aux différents éléments selon une échelle de 5 points qui varie de zéro « non » jusqu’à cinq « énormément ». Ces éléments sont regroupés en deux dimensions : physique

45 9, 10, 11, 14) s’additionnent aux items des dimensions physique et émotionnelle. Ils font partie du score final. Ainsi, le score total inclut 21 items et varie de 21 à 105. Un score plus élevé indique une pauvre qualité de vie. Le LHFQ apparait comme étant un outil de mesure ayant une bonne corrélation avec la classe fonctionnelle décrite par la New York Heart Association et comme étant un outil sensible aux changements de l’état de santé du patient (Morcillo, Aguado, Delás, & Rosell, 2007; Riegel et al., 2002). La version franco-canadienne 2.0 du LHFQ a été utilisée pour cette étude (Acquadro, Conway, Girourdet, & Mear, 2004). Pour le score total de ce questionnaire, l’alpha de Cronbach était de 0,91 (n = 133). Pour ce qui est de la dimension physique, l’alpha de Cronbach était de 0,89 (n = 133) et pour la dimension émotionnelle, il était de 0,84 (n = 134). Une licence a été obtenue afin de pouvoir utiliser ce questionnaire dans cette étude.

4.6.9 Le SF-12

Le SF-12 est un outil générique qui mesure la qualité de vie (Ware, Kosinski, & Keller, 1996). Il s’agit d’une version réduite du SF-36. Il est traduit dans plus de 70 langues. Le SF-12 mesure huit domaines de santé, soit la santé en général, la fonction physique, le rôle physique, le rôle émotionnel, les douleurs corporelles, la santé mentale, la vitalité et le fonctionnement social. Ces domaines sont regroupés en deux sous-échelles : les composantes physiques (PCS-12) et les composantes psychologiques (MCS-12). Le SF-12, comparativement au SF-36, permet de gagner du temps au moment de l’application du questionnaire puisqu’il contient un plus petit nombre de questions. Chaque composante utilise des scores de 2 à 5 selon une échelle de type Likert. Les scores finaux sont produits à partir d’un logiciel spécifique. Ils s’étendent de 0 à 100. Un score de plus de 50 représente un meilleur état de santé. Le coefficient d’alpha de Cronbach pour ce questionnaire était de 0,42. Une licence a été obtenue pour utiliser ce questionnaire.