Adaptation culturelle et validation de l’échelle
The European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale-9
pour la population franco-canadienne
Mémoire
Sophie Boisvert
Maîtrise en sciences infirmières
Maître ès sciences (M. Sc.)
Québec, Canada
iii
Résumé
L’échelle European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale-9 (EHFScB-9) permet de mesurer les auto-soins en insuffisance cardiaque. Cette étude visait à adapter l’EHFScB-9 et à en évaluer la fidélité et la validité auprès de la population franco-canadienne. Suite à l’adaptation culturelle, la fidélité a été évaluée selon les critères de cohérence interne et de stabilité temporelle. La validité a été évaluée par une analyse factorielle et selon le critère de validité convergente/divergente. L’alpha de Cronbach (0,70) et l’agrément entre le test-retest est satisfaisant. L’analyse exploratoire pointait 2 facteurs : comportements de consultation et comportements liés à la santé. L’EHFScB-9 a démontré des corrélations significatives avec l’adhésion à la prise de médicaments, la pratique d’activité physique, les saines habitudes alimentaires et les habitudes de vie. Comme attendu, l’outil a démontré de faibles corrélations avec la qualité de vie. La version franco-canadienne a démontré des évidences de fidélité et de validité satisfaisantes.
v
Abstract
The European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale-9 (EHFScB-9) measures heart failure self-care. This study aimed to adapt and evaluate the reliability and validity of the EHFScB-9 for the French Canadian population. After the step of cultural adaptation, reliability was assessed according to internal consistency and temporal stability criteria. Validity was assessed by factorial analysis and on the basis of convergent / divergent validity. Cronbach's alpha (0.70) and the agreement between the test-retest is adequate. Exploratory factor analysis suggested two factors: consulting behaviours and health behaviours. The EHFScB-9 has demonstrated statistically significant correlations with adherence to drug intake, physical activity, good dietary habits and good lifestyle habits. As expected, the tool demonstrated low correlations with the quality of life. The French-Canadian version of the EHFScB-9 showed satisfactory psychometric properties.
vii
Table des matières
Résumé ... iii
Abstract ... v
Table des matières ... vii
Liste des tableaux ... ix
Liste des figures ... xi
Remerciements ... xiii
Introduction ... 1
Chapitre 1 : Problématique ... 3
Chapitre 2 : Recension des écrits ... 7
2.1 Les auto-soins... 7
Le soutien social dans les auto-soins ... 11
La mesure des auto-soins en insuffisance cardiaque ... 12
2.2 Considérations sur le processus d’adaptation et d’évaluation psychométrique d’une échelle ... 14
2.2.1 La traduction et l’adaptation d’un outil de mesure ... 14
2.2.2 Évaluation de la fidélité et de la validité de la version traduite ... 17
2.3 L’évaluation psychométrique de l’EHFScB-9 ... 21
2.3.1 Études concernant l’EHFScB-12 ... 21
2.3.2 Études concernant l’EHFScB-9 ... 24
Chapitre 3 : Cadre théorique ... 33
3.1 Les construits ... 34
3.2 Processus qui sous-tendent les comportements ... 35
3.3 Les prémisses ... 35
3.4 Les facteurs influençant les auto-soins ... 35
3.5 Les propositions ... 36
Chapitre 4 : Méthode ... 37
4.1 Population ... 37
4.2 Échantillonnage et taille de l’échantillon ... 37
4.3 Devis d’étude ... 37
4.4 Considération éthique ... 37
4.5 Étapes de l’étude ... 38
4.5.2 Quantification de la validité de contenu ... 38
4.5.3 Prétests ... 39
4.5.4 Fidélité de l’EHFScB-9 ... 39
4.5.5 Validité de l’EHFScB-9 ... 40
4.6 Les mesures ... 42
4.6.1 Les caractéristiques sociodémographiques ... 42
4.6.2 Les caractéristiques cliniques ... 42
4.6.3 The European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale-9 (EHFScB-9) ... 42
4.6.4 L’adhésion à la prise de médicaments (MMAS-8) ... 43
4.6.5 La pratique d’activité physique... 43
4.6.6 La qualité nutritionnelle- Dietary Screening Tool (DST) ... 43
4.6.7 Les habitudes de vie ... 44
4.6.8 Le Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ) ... 44
4.6.9 Le SF-12 ... 45
4.7 Analyse des données ... 45
Chapitre 5 : Résultats ... 47
5.1 Évaluation par le comité d’experts ... 47
5.2 Prétest 1 ... 47
5.3 Prétest 2 ... 48
5.2 Fidélité... 52
5.2.1 Participants ... 52
5.2.2 Fidélité selon le critère de stabilité temporelle ... 54
5.2.3 Cohérence interne ... 56
5.2.4 Analyse factorielle ... 60
5.2.5 Validités convergente et divergente ... 66
Chapitre 6: Discussion ... 69
Conclusion ... 75
ix
Liste des tableaux
Tableau 1. Résumé des études d'adaptation et de validation de l'EHFScB (9 et 12 items) ... 29
Tableau 2. Hypothèses des corrélations attendues ... 41
Tableau 3. Résultats des ICV moyens pour les équivalences sémantiques-linguistiques et culturelles ... 49
Tableau 4. Caractéristiques de l'échantillon des prétests ... 50
Tableau 5. Résumé des modifications apportées à l’EHFScB-9 après les prétests 1 et 2 ... 51
Tableau 6. Caractéristiques de l'échantillon à l'étape de fidélité (n = 29) ... 53
Tableau 7. Moyennes, coefficient Kappa des versions originale et modifiée de l'EHFScB-9 à l'étape de la stabilité temporelle (n = 29) ... 54
Tableau 8. Distribution des réponses aux items des versions originale et modifiée au test-retest ... 55
Tableau 9. Caractéristiques de l'échantillon à l'étape de l'évaluation de la validité (n = 135) ... 57
Tableau 10. Mesures de position, de dispersion et de fréquence des variables d'intérêts ... 58
Tableau 11. Valeurs, moyennes, corrélation item-total, coefficient alpha de Cronbach et distribution des réponses (version originale, n = 135) ... 59
Tableau 12. Valeurs, moyennes, corrélation item-total, coefficient alpha de Cronbach et distribution des réponses (version modifiée, n = 135) ... 60
Tableau 13. Matrice des corrélations (version originale, n = 164) ... 61
Tableau 14. Matrice des corrélations (version modifiée, n = 164) ... 62
Tableau 15. Qualités d'ajustement du modèle (version originale, n = 164) ... 62
Tableau 16. Qualités d'ajustement du modèle (version modifiée, n = 164) ... 62
Tableau 17. Analyse factorielle exploratoire après rotation Varimax pour l'échelle originale (n = 164) ... 63
Tableau 18. Analyse factorielle exploratoire après rotation Varimax pour l'échelle modifiée (n = 164) ... 63
Tableau 19. Corrélation de Pearson entre les scores de l'EHFScB-9 et les variables des tests d'hypothèses (n = 135) ... 67
xi
Liste des figures
Figure 1. Résultat du scree plot pour l'échelle originale ... 64 Figure 2. Résultat du scree plot pour l'échelle modifiée ... 65
xiii
Remerciements
Je dédie ce présent mémoire à mon père, Yves Boisvert. Celui qui m’a montré qu’avec de la volonté, du travail et de la persévérance tous nos buts peuvent être atteints. Il m’a donné la force et le courage de continuer et de me dépasser.
Je tiens à remercier plusieurs personnes qui ont été importantes pour moi tout au long de ce processus et qui me permettent de déposer ce mémoire avec fierté.
Merci à ma directrice de recherche, Maria-Cecilia Gallani, qui a su me guider et m’appuyer durant cette aventure. Merci pour ta grande intelligence et toutes tes connaissances. Merci de m’avoir « poussée » et d’avoir cru en mes capacités. Merci Julie Francoeur pour ta délicatesse, ce fut un plaisir d’être dans ce projet avec toi. Merci Michel Doré pour ton aide, ainsi que pour ton soutien moral et technique.
Je remercie du fond du cœur ma mère, Hélène Cliche, qui a été une oreille attentive à toute heure du jour. Merci pour ton amour et pour ta confiance. Merci à mon amoureux, Pierre-Marc Doyon, pour avoir été l’exemple même de la détermination et de la ténacité, ce qui m’a permis de peaufiner ce mémoire. Merci à ma famille et à mes amis pour leur soutien et leur écoute. Une attention particulière à Lyne Cliche pour ses judicieux conseils et ses nombreuses heures de correction.
1
Introduction
L’insuffisance cardiaque représente une des principales causes d’hospitalisation en plus d’engendrer des coûts personnels et pour le système de santé (Berry, Murdoch, & Schuman, 2001). Les auto-soins peuvent réduire la sévérité des symptômes ainsi qu’améliorer les résultats liés aux aspects cliniques tels que la réduction du nombre d’hospitalisations et de la mortalité (Riegel, Dickson. & Faulkner, 2015). Alors qu’au contraire, une faible pratique des auto-soins est directement liée à une progression de la maladie en augmentant le nombre de consultations des patients à l’urgence et le risque qu’ils soient hospitalisés (Jovicic, Holroyd-Leduc, & Straus, 2006). Par conséquent, comme le stipule l’European Society of Cardiology [ESC] (2012), les auto-soins doivent être considérés comme partie intégrante du plan de traitement de l’individu atteint d’insuffisance cardiaque (IC), d’où la pertinence de promouvoir la prise en charge de ces comportements par le patient. En fait, les auto-soins jouent un rôle déterminant dans la gestion de la maladie. Mais avant tout, la mesure des comportements d’auto-soins est nécessaire pour évaluer le degré de pratique d’auto-d’auto-soins des patients (Jaarsma et al., 2003). Ces mesures permettent, entre autres, d’ajuster les interventions, de créer de nouveaux programmes ainsi que d’estimer le degré d’amélioration des auto-soins nécessaire pour l’obtention de résultats positifs sur l’état de santé et la qualité de vie du patient.
Par contre, la revue de la littérature a démontré qu’à ce jour, il n’existe aucun instrument valide permettant de mesurer les auto-soins auprès des patients atteints d’insuffisance cardiaque chez la population franco-canadienne. L’European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale-9 (EHFScB-9) est un des questionnaires les plus connus et les plus utilisés pour mesurer les comportements d’auto-soins en IC qui ait démontré des preuves de bonnes propriétés psychométriques, et ce, dans plusieurs pays (Cameron et al., 2009). De plus, le fait qu’il s’agit d’un questionnaire bref, concis et facile à appliquer en pratique clinique et en recherche justifie son adaptation pour le contexte franco-canadien afin d’offrir aux infirmières un outil simple d’utilisation pour évaluer rapidement la pratique des auto-soins chez cette clientèle. Cette recherche a donc comme objectif d’adapter l’échelle The European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale-9 ainsi que d’en évaluer la fidélité et la validité auprès de la population franco-canadienne.
Dans ce mémoire, une recension des écrits sur les auto-soins, les considérations dans le processus d’adaptation et d’évaluation psychométriques d’une échelle, les différentes études ayant procédé à l’évaluation psychométrique de l’EHFScB, autant pour les versions à 12 qu’à 9 items, ainsi que sur le cadre théorique qui guide cette étude sera proposée. La méthode de recherche, l’analyse des données, les résultats et la discussion y seront également présentés.
3
Chapitre 1 : Problématique
L’insuffisance cardiaque (IC) est un syndrome complexe et chronique qui a un impact majeur et progressif sur la vie des individus qui en sont atteints ainsi que sur les coûts du système de santé (Cook, Cole, Asaria, Jabbour, & Francis, 2014). En 2012-2013, l’insuffisance cardiaque se hissait au troisième rang des maladies les plus coûteuses au Canada avec des dépenses qui s’élevaient à près de 276 millions de dollars (Institut canadien d’information sur la santé [ICIS], 2014). De façon générale, elle est décrite comme étant la déficience structurale ou fonctionnelle des ventricules à se remplir ou à éjecter le sang dans les poumons ou l’organisme. L’IC a des étiologies diverses. Elle peut être causée par différents désordres qu’ils soient péricardiques, myocardiques, endocardiques, valvulaires, vasculaires ou même tirer son origine d’une anomalie métabolique (Yancy et al., 2013). L’IC peut se manifester de diverses façons. Elle peut se déclarer par une dyspnée ou une fatigue chronique limitant la tolérance à l’activité, par une rétention liquidienne, qui pourrait engendrer de la congestion pulmonaire, splanchnique et de l’œdème périphérique, et même par des problèmes d’hypoperfusion (hypotension, confusion mentale). Plus le stade de l’insuffisance cardiaque est avancé, plus les symptômes sont intenses. L’IC diminue assurément les capacités physiques fonctionnelles et la qualité de vie de la personne atteinte (Cleland & Pellicori, 2013).
L’IC affecte près de 23 millions de personnes dans le monde, dont 5,8 millions aux États-Unis (Liu & Eisen, 2014). Au Canada, parmi les 500 000 personnes touchées, on dénombre 50 000 nouveaux cas par année (Ross et al., 2006). Cette maladie chronique a une prévalence de 1 à 2 % dans la population en général et atteindra près du double d’ici 2030 (Blais et al., 2014). L’IC se démarque par une grande instabilité clinique se manifestant par plusieurs épisodes de décompensation qui, à leur tour, agissent indéniablement sur le nombre d’hospitalisations. En fait, entre 2005 et 2006, l’insuffisance cardiaque a été responsable de 54 333 hospitalisations (Agence de la santé publique du Canada [ASPC], 2015). Au Québec, en 2003, cela représentait 2,4 % de toutes les hospitalisations d’environ 10,4 jours (Daigle, 2006). D’ailleurs, parmi les patients âgés de plus de 65 ans, l’insuffisance cardiaque aiguë décompensée est la cause la plus fréquente d’hospitalisation (Lepage, 2008).
Nonobstant l’augmentation du nombre de cas, il est reconnu qu’une grande partie des hospitalisations pourraient être évitées par le suivi continu des patients et une optimisation des traitements pharmacologique et non pharmacologique (Betihavas et al., 2012; Giamouzis et al., 2011; Hunt et al., 2009; Mejhert, Kahan, Persson, & Edner, 2006; Zaya, Phan, & Schwarz, 2012). Effectivement, il est connu que la plupart des symptômes de décompensation seraient présents une semaine avant l’hospitalisation (O'Connor, Stough, Gallup, Hasselblad, & Gheorgiade, 2005), ce qui ramène à l’importance du suivi étroit de cette clientèle ainsi qu’à une prise en charge par le patient lui-même, sa famille ou ses aidants naturels. L’identification précoce des signes et
symptômes permet la mise en œuvre des interventions appropriées au bon moment contribuant ainsi à éviter l’hospitalisation. À partir de ces constats, la pertinence du concept d’auto-soins dans le contexte de l’insuffisance cardiaque devient incontournable (Macinnes, 2013; Oosterom-Calo et al., 2012).
Les auto-soins sont définis comme étant des comportements ou des activités de la vie quotidienne pratiqués par les patients ou leurs aidants naturels dans le but de maintenir la stabilité de la maladie, la santé et la vie (Moser & Watkins, 2008; Riegel et al., 2004). De manière plus précise, les auto-soins en contexte d’IC peuvent se diviser en deux grandes catégories : les soins de maintien qui permettent de contrer l’évolution de la maladie et l’aggravation des symptômes, et la gestion de la maladie qui mène à l’évaluation des symptômes et à l’adoption de solutions concrètes. Prendre sa médication comme prescrite et diminuer sa consommation de sel et d’eau constituent des exemples d’auto-soins de maintien, alors que communiquer avec son médecin ou son infirmière lorsque l’on constate que l’on a pris du poids ou que l’on est plus fatigué que d’habitude représente un exemple de gestion de la maladie. La pratique des auto-soins en IC est essentielle. D’une part, elle permet de maintenir la stabilité de la maladie (Moser et al., 2012); d’autre part, de minimiser les dommages causés par une décompensation (Suter, Gorski, Hennessey, & Suter, 2012). De ce fait, la pratique d’auto-soins est liée à la diminution de la mortalité et des réhospitalisations (McDonald, 2010).
Néanmoins, des études ont démontré que chez de nombreux patients, les auto-soins ne sont pas bien compris et ne sont pas pratiqués régulièrement (Moser et al., 2012; van der Wal, Jaarsma, Moser, & van Veldhuisen, 2005). Ce constat explique le besoin de développer des interventions pour promouvoir et optimiser la pratique d’auto-soins. Pour ce faire, il est nécessaire d’avoir un diagnostic plus précis de l’ampleur du problème de la non-observance des auto-soins. Il est donc important d’avoir des mesures fiables et valides permettant de bien quantifier ces derniers.
À ce jour, il existe près de quatorze instruments publiés qui mesurent la pratique des auto-soins chez les patients insuffisants cardiaques. Cependant, seulement deux instruments, soit le Self-Care Heart Failure Index (SCHFI) et l’European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale-9" (EHFScB-9), mesurant des composantes différentes d’auto-soins, ont été soumis à des tests psychométriques rigoureux (Cameron, Worrall-Carter, Driscoll, & Stewart, 2009). L’European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale (EHFScB), développée à l’origine à 12 items (EHFScB-12) et ultérieurement réduite à 9 items (EHFScB-9), est reconnue comme étant facile à appliquer et à utiliser en pratique (Jaarsma, Arestedt, Mårtensson, Dracup, & Strömberg, 2009; Jaarsma, Strömberg, Mårtensson, & Dracup, 2003). De plus, des évidences d’une bonne performance psychométrique ont été démontrées dans différents pays d’Europe, d’Asie et d’Amérique, tels qu’en Italie, au Japon, aux États-Unis et au Brésil (Feijo, Avila, Nogueira de Souza, Jaarsma, & Rabelo, 2012; Kato, Ito, Kinugawa, & Kazuma, 2008; Lee et al., 2013; Pulignano et al., 2010). Les résultats de l’utilisation de l’EHFScB-9 dans cette diversité culturelle
5 permet de dévoiler plusieurs facettes des auto-soins, d’où l’intérêt de procéder à l’adaptation de cette échelle pour la population franco-canadienne. Il faut noter que, jusqu’à ce jour, aucun outil n’est disponible pour mesurer les auto-soins chez cette population. Par conséquent, cette recherche a pour but de répondre à la question suivante : « Est-ce que l’échelle EHFSc-B-9 est un outil fidèle et valide pour être utilisé auprès de la population canadienne atteinte d’insuffisance cardiaque? » La démonstration de la faisabilité de la version franco-canadienne de l’échelle ainsi que sa validité pourraient permette l’utilisation de cet outil par les infirmières responsables du suivi des patients atteints d’insuffisance cardiaque, et ce, peu importe le contexte de soins de santé (hôpital, CSSS, clinique externe, etc.). Cette mesure pourrait guider l’infirmière dans la promotion de la santé en ce qui concerne son rôle d’accompagnement et d’éducation envers les patients dans l’adoption des comportements favorables à leur santé (Richter, Malkiewicz, & Shaw, 1987; Kara, 2014).
7
Chapitre 2 : Recension des écrits
Dans le but de situer les auto-soins ainsi que leur mesure dans le contexte de l’insuffisance cardiaque, une recherche documentaire a été faite. Les banques de données Pubmed et CINAHL, couvrant la période de janvier 2004 à août 2014 et incluant des articles retrouvés dans les références des œuvres sélectionnées, ont été consultées. Dans un premier temps, en utilisant les mots clés heart failure, self-care et nursing, les articles traitant du concept d’auto-soins en insuffisance cardiaque ont été analysés. Dans un deuxième temps, dans le but de repérer les études ayant fait l’usage d’outils pour mesurer les auto-soins, ainsi que celles ayant fait la traduction et l’adaptation de l’EHFScB dans différentes langues, la recherche documentaire a été faite en utilisant les mots clés suivants : heart failure, self-care, scale, European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale, translation, cross-cultural adaptation. Ces mots-clés ont, par la suite, été agencés pour générer d’autres résultats. De plus, une recherche à partir du nom de l’auteure du questionnaire (Tiny Jaarsma) dont nous nous sommes servi dans cette étude a été réalisée.
2.1 Les auto-soins
L’auto-soin est un concept multidimensionnel (Dale & Söderhamn, 2012). Plusieurs définitions d’auto-soins sont disponibles dans la littérature selon le domaine d’intérêt. De façon générale, les auto-soins sont définis comme étant des tâches que l’individu s’engage à effectuer tous les jours dans le but de contrôler ou de réduire l’impact de la maladie sur son état de santé physique (Barlow, Wright, Sheasby, Turner, & Hainsworth, 2002). Ces comportements de santé peuvent être pratiqués autant par des personnes en santé que par des personnes malades et ils sont essentiels pour maintenir la stabilité physique et pour assurer une meilleure qualité de vie chez les patients atteints d’une maladie chronique (Moser et al., 2012). Ces actions autonomes leur permettent de prendre soins d’eux-mêmes, en contribuant de façon positive à leur bien-être (Jaarsma, Abu-Saad, Dracup, & Halfens, 2000). Les auto-soins sont également décrits comme une gamme d’activités, comprenant les changements de style de vie, enclenchées en réponse à la maladie et comme un respect du plan de traitement en général. Ils comprennent aussi l’initiative du patient à entreprendre une action à la suite d’un changement dans son état de santé (Lam & Smeltzer, 2013).
Selon la perspective théorique proposée par Orem (1991, 2001), les auto-soins sont définis comme étant des actions effectuées par une personne mature qui a la capacité de développer des mesures appropriées pour régulariser son propre fonctionnement et développement dans un environnement stable et en changement. Les personnes qui s’engagent dans les auto-soins doivent par conséquent avoir les capacités requises pour entreprendre des actions. Dans le terme auto-soin, le préfixe auto est utilisé dans le sens d’un être entier.
L’auto-soin porte une double connotation, soit pour « soi-même » et « donné par soi-même ». Ainsi, Orem (1991) propose que la personne qui prodigue les auto-soins soit désignée par le terme agent d’auto-soins. La personne qui prodigue des soins à un adulte dépendant des soins est identifiée comme un agent de soins aux personnes à charge (dependent-care agent). Le terme agent représente la personne qui effectue l’action. D’une façon générale, les auto-soins ont une finalité, un but et leurs actions se présentent sous une forme séquentielle et récurrente (pattern). Lorsqu’ils sont effectués efficacement, les auto-soins contribuent de manière spécifique à l’intégrité du fonctionnement et du développement de l’individu.
Normalement, les adultes prennent soin d’eux-mêmes de façon indépendante et volontaire (Orem, 1991). Cependant, les personnes âgées et celles qui sont très malades, comme les patients atteints d’IC, ont une diminution de leurs habiletés physique et mentale, ce qui peut jouer sur leur capacité à exécuter leurs auto-soins. Alors, ces patients requièrent une assistance dans leurs auto-soins et parfois même une aide complète.
En plaçant les auto-soins dans le contexte de l’IC, ceux-ci peuvent être décrits comme étant une approche naturaliste de la prise de décision (traduction libre de naturalistic decision making) qui permet à l’individu de maintenir la santé, et ce, à travers des pratiques de vie saines, c’est-à-dire à travers des comportements liés à la santé, en même temps que de gérer les symptômes et la maladie.
En fait, la pratique des auto-soins en IC est recommandée par plusieurs lignes de conduite, telles que celles de l’Heart Failure Society of America (HFSA), de l’American Heart Association (AHA) et de l’American College of Cardiology (ACC) (Hunt et al., 2001, 2009). Le Guide canadien d’insuffisance cardiaque met l’accent sur l’importance des interventions non pharmacologiques et promeut principalement les auto-soins (Heart Failure Society of America [HFSA], 2010) parce que ceux-ci, lorsque efficaces, sont associés à des résultats cliniques positifs. Leur pratique serait même plus bénéfique que la prise de certains médicaments (Yu, Thompson, & Lee, 2006).
Différents comportements sont compris dans les auto-soins visés en IC : les comportements liés à la diète (la diminution du sodium et la limitation d’ingestion de liquides), la pratique d’activité physique, la prise de médicaments, la surveillance des signes et symptômes, la recherche d’aide auprès des professionnels de la santé, la diminution de la prise d’alcool ainsi que l’arrêt tabagique (Jaarsma et al., 2000; Oosterom-Calo et al., 2012; Riegel, Lee, & Dickson, 2011).
Ainsi, les comportements d’auto-soins en IC peuvent être caractérisés comme des auto-soins de maintien, de gestion (Riegel & Dickson, 2008) ou encore de surveillance (Riegel, Jaarsma, & Strömberg, 2012). En plus de maintenir la santé, les soins permettent de surveiller et de gérer les symptômes et la maladie. Les auto-soins de gestion s’avèrent plus complexes que ceux de maintien puisqu’ils demandent à l’individu un jugement
9 solide et impliquent également une prise de décision. Le patient doit d’abord reconnaître l’apparition des symptômes (surveillance), juger de leur importance, puis agir pour régler les changements délétères. Enfin, après avoir mis en œuvre le comportement, le patient doit évaluer le choix qu’il a fait selon l’efficacité de son action (Moser et al., 2012).
Cependant, dans plusieurs situations, le patient devra chercher de l’aide pour régler son problème de santé, par exemple lors d’un changement ou d’une augmentation de la fréquence ou de la sévérité des symptômes qui indiquent une décompensation de l’état de santé des patients (Jurgens et al., 2009). La capacité du patient à interpréter la gravité des signes et symptômes semble être fondamentale pour le mobiliser à rechercher l’aide des professionnels de la santé.
Le poids corporel, premier symptôme rapporté par les patients, aurait augmenté de façon régulière dans les deux semaines précédant les épisodes d’hospitalisation pour décompensation (Chaudhry, Wang, Concato, Gill, & Krumholz, 2007). Pourtant, les principaux symptômes qui amènent les patients à consulter sont la fatigue, l’œdème, la douleur angineuse et la dyspnée; cette-dernière étant le symptôme prédominant. Certains patients agissent à la suite d’un changement dans l’intensité des symptômes, alors que d’autres vont agir selon la durée de ceux-ci (Parshall et al., 2001). D’ailleurs, la durée d’un symptôme prédominant est associée au délai de consultation (Lam & Smeltzer, 2013). Plus un symptôme apparait soudainement, plus les patients seront portés à consulter, car ils vont avoir remarqué un grand changement dans leur état de santé, alors que si le symptôme s’installe de façon lente et insidieuse, les patients, en quelque sorte déjà acclimatés à ce symptôme, tarderont à le faire.
Dans l’étude de Patel, Shatazan, Schaufelberger, & Ekman, (2007), 88 % des patients rapportaient s’être rendus à l’urgence parce qu’ils présentaient des symptômes similaires à ceux qu’ils avaient déjà expérimentés en lien avec l’IC. Toutefois, d’autres patients attendaient pour consulter, entre autres parce qu’ils pensaient qu’il n’y avait pas de traitement pour eux, associant alors leur état à leur âge avancé ou bien à une hospitalisation récente. D’autres ne prenaient pas le problème au sérieux, n’avaient personne pour les accompagner ou encore avaient vécu de mauvaises expériences qui les rendaient réticents.
Les patients insuffisants cardiaques ont souvent de la difficulté à reconnaître les symptômes, à les associer à la bonne cause et à les différencier des autres symptômes de comorbidité et du vieillissement normal. Comparativement aux plus jeunes, les personnes plus âgées, soit celles de plus de 75 ans, reconnaissent moins bien l’apparition des symptômes étant donné que ces derniers ont moins d’impact sur leur qualité de vie (Jurgens, et al., 2009). Les personnes plus âgées éprouvent davantage de difficulté à détecter et à interpréter leurs symptômes à cause d’une diminution de la vigilance ou parce qu’elles les associent à autre chose, comme au fait de se sentir moins en forme (Riegel et al., 2010). Pourtant, Friedman (1997) mentionne que les jeunes
attendent davantage que les plus âgés avant de consulter. Nieuwenhuis, Jaarsma, Van Veldhuisen, & van der Wal (2011) sont du même avis. Ce délai observé chez les plus jeunes s’expliquerait par le principe de conservation de l’énergie. Autrement dit, les personnes moins âgées ont une plus grande ressource d’énergie, ce qui leur permet d’attendre avant de voir un changement marqué dans leur état de santé.
L’étude de Jurgens et al. (2009) fait le parallèle entre la théorie du symptôme désagréable ou pénible (unpleasant symptom theory) (Lenz, Pugh, Milligan, Gift, & Suppe, 1997) et l’identification des symptômes liés à l’âge et aux comorbidités. Les auteurs mentionnent que selon cette théorie, lorsque les symptômes sont multidimensionnels, cognitifs, affectifs ou reliés à une situation stimulante, la différentiation et le rapprochement à une pathologie en particulier peuvent être difficiles. Donc, un patient qui est incapable d’attribuer l’apparition d’un symptôme à l’insuffisance cardiaque peut reporter la pratique des auto-soins et même retarder la recherche d’un avis médical. Il s’avère alors bénéfique de regrouper les symptômes afin de faciliter la tâche de reconnaissance des patients. Aussi, les résultats de cette même étude démontrent que 68 % de la variance de l’impact des symptômes a été expliquée par trois catégories : symptômes liés à la surcharge aiguë de volume (dyspnée, fatigue), symptômes émotionnels (inquiétude, angoisse, problème de mémoire, dépression) et symptômes liés à la surcharge chronique de volume (œdème, exacerbation de la dyspnée). Les facteurs qui rendent difficile la reconnaissance ou l’évaluation de la sévérité des symptômes doivent être connus par l’infirmière pour qu’elle puisse aider de façon précise le patient à risque de décompensation.
Il est important de souligner que l’impact des auto-soins sur l’état de santé dépend avant tout de l‘adhésion à la pratique des comportements d’auto-soins. L’observance thérapeutique du traitement réfère à la pratique des comportements d’auto-soins que la personne entreprend selon ce qui lui est recommandé de suivre (van der Wal et al., 2006). L’Organisation mondiale de la santé (OMS, 2003) définit l’observance comme étant davantage la pratique des auto-soins qui correspond à l’accord entre le patient et le professionnel de la santé à propos des recommandations émises. Elle inclut la participation active du patient. Cependant, ce n’est pas toujours simple et évident pour les patients atteints d’IC de pratiquer assidument et de façon autonome leurs auto-soins. Beaucoup d’entre eux ont des comorbidités comme le diabète, l’insuffisance rénale ou la maladie pulmonaire obstructive chronique qui les en empêchent. D’autres facteurs peuvent également y contribuer : le manque de soutien, les problèmes cognitifs, l’anxiété, la pauvreté (Moser & Watkins, 2008) ainsi que l’âge (Moser et al., 2012). Jaarsma et al. (2000) ont exposé trois ensembles de limitations qui permettent de catégoriser les barrières expérimentées par les patients dans la pratique d’auto-soins. Il y a tout d’abord les limitations de connaissances par rapport à la capacité fonctionnelle, aux auto-soins et aux activités. Il y a aussi les limitations concernant la prise de décision qui font référence au manque de jugement quant à la décision elle-même et quant aux choix des actions à effectuer. Enfin, il y a les limitations au regard de l’engagement dans l’action liées
11 au manque de compétences ou d’opportunité. Cela s’expliquerait par un manque de soutien, de ressources ou d’énergie.
Étant donné que le manque d’adhésion aux auto-soins peut être un facteur précipitant à l’exacerbation de la maladie, en plus de conduire éventuellement à l’hospitalisation (Nieuwenhuis, Jaarsma, van Veldhuisen, Postmus, & van der Wal, 2012), il s’avère donc important de comprendre les facteurs ou les caractéristiques de la personne pouvant expliquer le manque d’adhésion. Ainsi, Riegel et al., (2011); Riegel, Lee, & Dickson (2011) proposent une catégorisation des patients selon leur capacité à effectuer les auto-soins : l’expert, l’inconscient et le novice. L’expert correspond au patient qui pratique ses auto-soins de façon adéquate, et ce, régulièrement. Ce sont des personnes ayant une attitude positive et qui ont confiance en leurs capacités. Plusieurs facteurs permettent à la personne d’être un « expert » en auto-soins. Ce sont notamment l’expérience, les connaissances et les habiletés, la reconnaissance des symptômes, l’attitude ainsi que la confiance en soi. L’inconscient rassemble trois caractéristiques distinctes : tout d’abord, il est moins vigilant et moins consciencieux relativement à son état de santé. Ensuite, il peut avoir des problèmes cognitifs et ne plus se souvenir de la façon adéquate d’effectuer ses auto-soins. La présence d’un réseau social a davantage d’importance pour lui. Enfin, il peut prendre de mauvaises décisions tout simplement parce que ses habiletés sont inadéquates. Le novice, quant à lui, est une personne incertaine qui vit des conditions physiques et mentales instables, comme l’anxiété et le débalancement du cycle éveil et sommeil, ce qui contribue à de pauvres prises de décision concernant ses auto-soins.
Ce sont pour ces diverses raisons qu’il est essentiel d’individualiser l’évaluation du besoin d’auto-soins ainsi que les interventions infirmières pour chaque patient (Riegel et al., 2009).
Le soutien social dans les auto-soins
Le soutien social représente une relation positive établie entre la personne et sa famille, amis ou autres soignants. Ce soutien favoriserait la santé et diminuerait également le stress. Cependant, l’impact du soutien social est influencé par plusieurs aspects, dont la qualité de la relation, l’intensité de la prise en charge globale (caring), le soutien affectif et pratique, le niveau de préoccupation par rapport à cette personne. De ce fait, l’effet du soutien social est ambigu. D’après Sayers, Riegel, Pawlowski, Coyne, & Samaha (2008), le soutien affectif de la part d’un proche aurait un effet positif sur la fidélité à prendre la médication et sur le respect de la diète. Artinian, Magnan, Sloan, & Lange (2002) relatent quant à eux que les patients mariés seraient moins portés à prendre du repos lorsqu’ils sont dyspnéiques ainsi qu’à moins surveiller la quantité de liquides ingérée. Cela pourrait s’expliquer par les effets négatifs liés à la routine déjà présente au sein des familles (habitudes alimentaires, activités ménagères), ce qui limiterait le contrôle des patients sur certains de leurs auto-soins (Gallagher, Luttik, & Jaarsma, 2011).
La mesure des auto-soins en insuffisance cardiaque
Parmi les études recensées, la plupart utilisent des questionnaires ou des échelles qui sont liés de près ou de loin aux auto-soins en insuffisance cardiaque. Ces études cherchent à vérifier, entre autres, l’efficacité des programmes d’enseignement et des stratégies de soutien offerts aux patients (Stewart, 2005; Edwardson, 2007). Elles visent également à évaluer les connaissances au sujet des auto-soins, à comprendre l’implication et l’engagement des patients dans la pratique de leurs auto-soins, à mesurer la qualité de leur pratique ainsi que leur besoin d’encadrement (Lainscak & Keber, 2005).
Une révision de la littérature réalisée par Cameron et al. (2009) a permis d’identifier 21 instruments qui mesurent différents aspects des auto-soins. Quatorze d’entre eux servent à mesurer les construits étant corrélés ou étant des prédicteurs des auto-soins, plutôt que les auto-soins en soi. De ces outils, un mesure l’écart de conformité entre l’insuffisance cardiaque et les comportements d’auto-soins : le Heart Failure Compliance Questionnaire (Evangelista, Berg, & Dracup, 2001); un autre mesure les facteurs influençant les prises de décision pour la pratique des auto-soins : le Heart Failure Decision Influence Inventory (HFDII) (Hicks & Holm, 2003). Trois mesurent les facteurs qui influencent les croyances quant au respect d’une diète faible en sel et à la prise de médicaments : le Dietary Sodium Restriction Questionnaire (DSRQ) (Bentley, Lennie, Biddle, Chung, & Moser, 2009), le Beliefs about Medication and Dietary Compliance Scale (Bennett, Milgrom, Champion, & Huster, 1997), le Medication Adherence Scale (Wu, Chung, Lennie, Hall, & Moser, 2008); six autres mesurent les connaissances sur les auto-soins : le Dutch Heart Failure Knowledge Scale (van der Wal et al., 2005), l’Improving Chronic Illness Care Evaluation (ICICE) (Baker, Brown, Chan, Dracup, & Keeler, 2005), l’Atlanta Heart Failure Knowledge Test (HFKT) (Artinian et al., 2002; Reilly et al., 2009), le Knowledge Acquisition Questionnaire (Gwadry- Sridhar et al., 2003), le Heart Failure Knowledge Questionnaire (Karlsson et al., 2005) et le Self Assessment Patient Knowledge Questionnaire (Lainscak & Keber, 2005). De plus, trois mesurent l’efficacité personnelle à entreprendre les auto-soins : le Barnason Efficacy Expectation Scale Heart Failure (BEES-HF) (Laframboise, Todero, Zimerman, & Agrawal, 2003); le Self-Efficacy Beliefs (Schreurs, Colland, Kuijer, de Ridder, & van Elderen, 2003); le Self-Efficacy Scale (Flynn et al., 2005). Finalement, trois instruments ont été exclus, car ils n’ont pas été évalués sur le plan de la fidélité ni de la validité. Il s’agit d’abord de l’outil intitulé Connaissance et compliance. Ce questionnaire développé dans le cadre d’une étude voulant évaluer les effets d’un programme d’intervention interactive n’a fait l’objet d’aucune évaluation psychométrique auprès de la population cible avant d’être utilisé (Strömberg, Dahlstrom, & Fridlund, 2006). Quant au Questionnaire sur les connaissances en insuffisance cardiaque chronique, qui a été développé afin d’évaluer les changements sur les connaissances à la suite d’un programme de gestion de la maladie, il s’agit d’un test pilote dont la fidélité et la validité n’ont pas été évaluées (DeWalt et al., 2004). Un dernier questionnaire, le Short Nurse Questionnaire, a été conçu dans le but de recueillir des informations sur les connaissances, l’adhésion aux auto-soins et les
13 comportements d’auto-soins des patients insuffisants cardiaques. Ce questionnaire a été utilisé directement sans être évalué préalablement auprès de la population cible (González et al., 2004).
Ce qui laisse place à seulement deux outils spécifiques à l’IC mesurant la pratique des comportements d’auto-soins et qui ont démontré des évidences de fidélité et de validité : le Self-Care Heart Failure Index (SCHFI) (Riegel et al., 2004) et l’European Heart Failure Self-Care Behaviour Scale (EHFScBS) (Jaarsma, Strömberg, Mårtensson, & Dracup, 2003). Ces deux questionnaires ont subi une évaluation psychométrique rigoureuse. Ces tests comprennent l’évaluation de la fidélité selon les critères de stabilité temporelle et l’homogénéité ainsi que l’évaluation des validités de contenu, prédictive, concurrente, convergente/divergente et l’analyse factorielle.
Divisé en trois grandes dimensions, le SCHFI vise à mesurer les auto-soins de maintien, les auto-soins de gestion et la facilité à exécuter les auto-soins. À l’origine, le questionnaire comprenait quinze questions. La dernière version à ce jour est la 6.2 et compte dorénavant 22 questions (Riegel, Lee, Dickson, & Carlson, 2009). Ce questionnaire a été utilisé dans plus de 25 pays et traduit en plusieurs langues : en chinois, en italien, en espagnol, en néerlandais, en portugais, en japonais, en perse, en français et en slovène (Riegel, s.d.). Par contre, le SCHFI n’évalue que deux symptômes associés à l’IC, soit la dyspnée et l’œdème en périphérie. Malgré le fait que ces deux symptômes comptent parmi les principaux signes de détérioration de la maladie, le fait d’être restreint à seulement deux symptômes parmi les nombreux que peut présenter le patient atteint d’IC limiterait la représentation des situations où les auto-soins de monitoring et de gestion seraient nécessaires (Riegel et al., 2004).
L’EHFScB-9 (Jaarsma, Arestedt, Mårtensson, Dracup, & Strömberg, 2009) mesure quant à elle neuf différents comportements d’auto-soins et, au départ, cette échelle n’était pas divisée en domaines ou en dimensions. Les comportements ciblés sont ceux associés au maintien de la santé (pratique d’activité physique, restriction de sodium et d’ingestion de liquides ainsi que prise de médicaments); à la surveillance (prise de poids) et à la gestion de symptômes (chercher de l’aide si des signes et symptômes de décompensation sont présents – plus d’essoufflement, prise de poids, plus d’œdème, plus de fatigue). Plus récemment, les résultats de l’étude de Vellone et al. (2014) ont proposé une structure composée de trois dimensions : les comportements de consultation, l’adhésion basée sur l'autonomie et l’adhésion basée sur les soignants. Un des avantages de l’EHFScB-9 est le nombre réduit d’items, ce qui est un plus dans le contexte d’IC. En effet, l’état de santé des patients atteints d’IC est souvent fragile, et répondre à de longs questionnaires peut représenter un fardeau. Alors, toutes ces caractéristiques font de l’EHFScB-9 un outil intéressant pour la pratique clinique, d’où la pertinence de procéder à l’adaptation culturelle pour la population francophone.
2.2 Considérations sur le processus d’adaptation et d’évaluation
psychométrique d’une échelle
2.2.1 La traduction et l’adaptation d’un outil de mesure
La traduction et l’adaptation culturelle d’un outil de mesure d’une culture vers une autre est un procédé complexe, mais il permet, néanmoins, d’économiser du temps, de l’argent et des ressources. L’objectif de l’adaptation culturelle est de parvenir à une équivalence entre deux langues (Lee, Li, Arai, & Puntillo, 2009), c’est-à-dire de produire une version de l’outil pour que les données soient équivalentes à celles retrouvées dans la version originale (Epstein, Osborne, Elsworth, Beaton, & Guillemin, 2013, sous presse). Afin de bien répondre à cet objectif, il est essentiel de suivre un procédé pour traduire et adapter un instrument de mesure. Si le déroulement est fait de façon rigoureuse, il en résulte un outil qui est fidèle et accessible, qui convient à la population cible et qui assure la mesure des concepts fondamentaux présents dans l’outil original (Weeks, Swerissen, & Belfrage, 2007).
Alors, il est impératif de générer un outil qui soit linguistiquement et culturellement équivalent à l’original. Pour ce faire, la traduction littérale est importante, mais ce n’est pas le seul objectif souhaité puisque des erreurs d’interprétation pourraient s’y glisser. Il s’avère tout aussi important de saisir la connotation des mots (Beck, Bernal, & Froman, 2003). Il est rare qu’un instrument traduit soit parfaitement équivalent à l’original, mais il peut s’en approcher. En conséquence, une fois la traduction littérale complétée, il faut évaluer son équivalence par rapport à l’outil original en comparant les versions originales, traduites et celles de la rétro-traduction.
La qualité de la traduction et de l’adaptation culturelle dépend de plusieurs facteurs. Marin et Marin (1991) mentionnent, entre autres, que les traducteurs devraient être biculturels, ce qui leur permettrait de bien comprendre les nuances des termes employés, car les erreurs de traduction les plus souvent commises sont les suivantes : distorsion du sens du mot ou de la phrase, ajout d’un sens supplémentaire à celui proposé par la version originale ou suppression à tort du sens d’un mot (Yu, Lee, & Woo, 2004).
Guillemin, Bombardier et Beaton (1993) renforcent l’importance de la qualité des traducteurs qui devraient, de préférence, effectuer la traduction vers leur langue maternelle. Ainsi, il est généralement recommandé que deux traducteurs indépendants ou plus fassent simultanément la traduction de l’outil, de la langue source vers la langue cible (Brislin, 1970, 1986). Il est également recommandé que le premier traducteur, grâce à sa formation dans le domaine clinique de l’outil, possède une certaine expertise qui permettrait d’avoir une équivalence plus fiable par rapport à la mesure. Pour ce qui est du deuxième traducteur, il devrait avoir davantage de connaissances linguistiques, ce qui donnerait lieu à une interprétation plus juste du sens des mots.
15 Certains auteurs, comme Guillemin et al. (1993), proposent une fusion des versions traduites avant de procéder à la rétro-traduction. D’autres comme Jones, Lee, Phillips, Zhang, & Jaceldo (2001) suggèrent que tous les traducteurs impliqués participent à un groupe de discussion pour en arriver à un consensus et, ainsi, avoir une version plus précise et plus compréhensible de l’outil.
La rétro-traduction qui succède à l’étape de la fusion permet de contrôler la qualité de la traduction en comparant les deux versions, soit l’originale avec celle de la rétro-traduction (Werner & Campbell, 1970). Cette étape met en évidence de possibles malentendus découlant de la première traduction en considérant que la traduction mot à mot d’une expression peut conduire à un non-sens (Leplège & Verdier, 1995). Pour la rétro-traduction, la seule version à considérer est celle produite à partir de la fusion des traductions (Beaton, Bombardier, Guillemin, & Ferraz, 2000). Elle peut aussi être faite pour chacune des traductions, toutefois, cela est plus demandant et plus coûteux (Guillemin, 1995). Les auteurs s’entendent pour dire que cette étape est importante puisqu’elle permet de déceler plusieurs erreurs de traduction (Beaton et al., 2000; Brislin, 1970; Guillemin et al., 1993; Guillemin, 1995; Yu et al., 2004) et d’éviter la présence de biais et d’inexactitudes (Leplège, Ecosse, Verdier, & Perneger, 1998),
Pour ce qui est de l’évaluation de l’équivalence, les auteurs proposent différentes dimensions à évaluer, chacune de celles-ci étant exclusives les unes par rapport aux autres. Flaherty et al. (1988) suggèrent l’évaluation des équivalences de contenu, sémantique, technique, de critère et conceptuelle. L’équivalence de contenu, selon ces auteurs, équivaut à établir la pertinence du contenu de chacun des éléments. L’équivalence sémantique consiste à s’assurer que le sens de chacun des éléments soit le même dans la culture d’intérêt après la traduction. L’équivalence technique, quant à elle, est de vérifier que la méthode de collecte de données choisie est comparable d’une culture à l’autre. L’équivalence de critère est l’interprétation de la mesure afin que le concept demeure le même par rapport aux normes de chaque culture. L’équivalence conceptuelle est de s’assurer que le construit théorique est le même pour chacune des cultures.
Hui & Triandis (1985) regroupent les équivalences en quatre types. Premièrement, l’équivalence conceptuelle/fonctionnelle qui est logique dans les deux cultures. Les comportements de la culture d’origine et ceux de la culture ciblée doivent avoir des précurseurs, des conséquences et des corrélations similaires. Ensuite, il y a l’équivalence dans l’opérationnalisation des construits qui permet la transformation de la théorie à la mesure. Aussi, il y a l’équivalence entre les éléments, c’est-à-dire que le construit doit être mesuré par le même instrument. Finalement, il y a l’équivalence de l’échelle des valeurs qui atteste que l’instrument possède la même acuité de mesure (degré, intensité et magnitude) que l’outil original.
De surcroît, Beaton et al. (2000) proposent quatre types d’équivalences : sémantique, idiomatique, expérientielle et conceptuelle. L’équivalence sémantique évalue si le sens des mots est demeuré le même, s’il peut y avoir
plusieurs sens qui peuvent être donnés aux éléments et si la grammaire apporte certaines difficultés dans la traduction. L’équivalence idiomatique, quant à elle, réfère aux expressions familières/idiomatiques. Le comité d’experts doit trouver une expression équivalente dans la langue de la population cible. L’équivalence expérientielle essaie de capter les expériences de la vie quotidienne dans la culture cible. Il peut arriver que certains éléments d’un questionnaire n’existent tout simplement pas dans une culture en particulier. L’équivalence conceptuelle est nécessaire, car certains mots ont un sens différent tout dépendant des cultures. À titre d’exemple, le mot famille a une définition différente. Pour une culture, il peut prendre le sens de famille nucléaire alors que pour une autre, de famille élargie.
L’évaluation des équivalences est faite par un comité d’experts qui doit considérer la version originale de l’outil, la version traduite et la version rétro-traduite. Le comité devrait être multidisciplinaire et composé d’individus experts dans la maladie explorée, dans la mesure ainsi que dans les concepts de l’outil. Le bilinguisme des membres rajoute une plus-value à l’équipe (Guillemin et al., 1993). Ce comité a comme rôle de réviser l’introduction, les instructions de l’outil, chacun des éléments, de même que l’échelle de réponse. Les membres utilisent des techniques structurées pour résoudre les divergences. La recherche pour l’obtention d’un accord pour exprimer un concept dans les deux langues est la meilleure façon de s’assurer que la version finale maintient la validité du contenu. La consultation de l’auteur de l’outil original peut être nécessaire (Guillemin et al., 1993). Les membres peuvent décider de répéter la traduction ou le processus de rétro-traduction si des modifications majeures s’imposent.
Malgré l’accord du comité d’experts sur les équivalences de l’outil traduit, il est possible que certaines expressions ou les contenus de l’outil n’aient pas le sens attendu lorsqu’il est présenté à la population cible, d’où la pertinence d’effectuer un prétest de l’outil traduit (Brislin, 1970). Ce prétest doit être mené auprès d’un échantillon de personnes représentatif de la population ciblée par l’étude, soit de 30 à 40 patients (Beaton et al., 2000). Le questionnaire est appliqué non pas dans le but d’obtenir des réponses aux éléments en soi, mais plutôt de savoir ce que les participants comprennent de la question et de saisir le raisonnement derrière leur réponse. Le sens de la question et de la réponse se doit d’être exploré. Pour ce faire, les techniques d’entrevues cognitives se révèlent intéressantes. Celles-ci permettent d’identifier les problèmes qui n’ont pas été corrigés afin d’éviter l’augmentation de l’erreur de mesure (Blair & Conrad, 2011). Il existe deux principales méthodes d’entrevue cognitive, soit la méthode du raisonnement à voix haute (think-aloud) et l’utilisation de questions d’approfondissement (verbal probing). Dans le cadre de la première, l’intervieweur invite l’individu à extérioriser ses pensées lorsqu’il répond à la question. Le chercheur lit chaque question et note ensuite les étapes par lesquelles le patient passe pour arriver à donner sa réponse. Il n’intervient pratiquement pas sauf pour demander au participant de dire ce qu’il pense. La deuxième requiert une plus grande participation de la part de
17 question, et l’individu y répond. À la suite de la réponse donnée par le participant, le chercheur pose des questions plus spécifiques dans l’optique d’encourager la personne à donner davantage de détails (Willis, 1999). Différentes catégories de questions d’approfondissement existent. La compréhension et l’interprétation explorent ce que certains termes signifient pour l’individu : « Qu’est-ce que ce terme signifie pour vous ? » En fait, on demande au patient de répéter la question ou l’élément dans ses propres mots : « Pouvez-vous répéter la question que je viens de vous poser, mais dans vos propres mots ? » La justesse du sens donné à l’énoncé par l’interviewé (judgment confidence) se vérifie en tentant de savoir si la personne est certaine de la réponse qu’elle a donnée. Le rappel fait référence aux éléments qui ont permis à l’individu de se souvenir d’un événement. La question d’approfondissement spécifique (specific probing) permet d’explorer et de pousser plus loin la réponse. Finalement, la question d’approfondissement générale (general probing) réfère à la démarche effectuée par la personne pour arriver à donner cette réponse. L’intervieweur peut demander simplement : « Comment êtes-vous arrivé à cette réponse ? »
Lors du prétest, les individus peuvent également donner des suggestions qui permettront d’améliorer l’outil de mesure. À la suite de leurs commentaires, certaines modifications peuvent être apportées à l’outil. Selon la profondeur ou l’ampleur des modifications à apporter, la consultation d’un nouveau comité d’experts peut être requise et même la consultation de l’auteur de l’outil original (Beaton et al., 2000). Dès que la version traduite a été prétestée, c’est-à-dire que la validité de contenu a été évaluée par un comité d’experts et auprès d’un échantillon de la population cible, il est fondamental de démontrer que cette version présente de bonnes qualités de mesure.
2.2.2 Évaluation de la fidélité et de la validité de la version traduite
Les mesures obtenues auprès des participants lors d’une étude doivent être objectives, précises et reproductibles. Dans plusieurs domaines de recherche, les techniques de mesure utilisées possèdent toutes une erreur aléatoire qui est liée ou non à l’observateur/intervieweur. Alors, l’évaluation de la fidélité d’une mesure est requise pour évaluer le niveau de la variabilité aléatoire d’un outil (Everitt & Hay, 1992; Burns, & Grove, 1997). La fidélité est la reproductibilité des résultats obtenus par un instrument mesurant le même objet (construit) ou le même individu, de façon répétée, et ce, dans différentes conditions (Everitt & Hay, 1992). Si un outil de mesure ne démontre pas de preuves de fidélité, cela peut fausser l’interprétation des résultats obtenus lors de son utilisation (Everitt & Hay, 1992). Donc, la fidélité se rapporte à l’évaluation des caractéristiques telles que la cohérence, la précision et la comparabilité d’un outil. La fidélité n’existe qu’en degré et s’exprime généralement sous la forme d’un coefficient de corrélation, où un (1) signifie une fidélité parfaite et zéro (0) une absence de fidélité. L’estimation de la fidélité d’un outil est spécifique à la population à l’étude. Ainsi, lorsqu’un instrument démontre des évidences de fidélité pour une certaine population, cela ne garantit pas qu’il en soit de même avec un autre échantillon ou auprès d’une population différente (Gélinas et al., 2008).
L’évaluation de la fidélité est centrée sur trois aspects : la stabilité, l’équivalence et l’homogénéité. La stabilité concerne la cohérence des résultats obtenus à la suite des mesures répétées. Celle-ci fait habituellement référence au test-retest. L’utilisation de cette technique repose sur l’hypothèse que le concept à mesurer demeure le même dans les deux temps de mesure et que toute autre variation du score est la conséquence d’une erreur aléatoire. Normalement, avec le test-retest, une période de deux semaines à un mois est recommandée entre les deux temps de mesure, selon le concept mesuré. L’équivalence, quant à elle, met l’accent sur la comparaison de deux versions du même questionnaire ou de deux observateurs mesurant les mêmes faits. Lorsque deux observateurs sont comparés, on parle de fiabilité interjuges (inter-rater reliability) et lorsque se sont deux instruments, on parle plutôt de formes alternatives (alternate forms). Ces dernières s’utilisent davantage dans le développement de tests de connaissances normatives, tandis que la fiabilité interjuges doit être utilisée dans les études dans lesquelles les données d'observation sont collectées ou lorsque des jugements sont rendus par deux ou plusieurs observateurs (Burns & Grove, 1997).
L’homogénéité est principalement utilisée avec les questionnaires et aborde la corrélation des divers éléments à l’intérieur de l'instrument. Cette dernière distribue de toutes les façons possibles les différents éléments compris dans l’outil pour ensuite faire une moyenne des scores et obtenir la fiabilité. Celle-ci examine l’étendue des scores de tous les éléments de l’outil qui mesurent le même construit. Il s’agit d’un test de cohérence interne (Burns & Grove, 1997).
Un instrument qui a démontré de faibles preuves de fidélité ne peut pas être valide, car il est inconstant dans sa mesure. De plus, un instrument fidèle n’est pas assurément valide pour une population en particulier. Tout comme la fidélité, la mesure de validité doit être évaluée à chaque situation. D’où la nécessité d’évaluer également la validité d’un outil. Celle-ci est considérée comme l'aspect le plus important de l'évaluation psychométrique (Blacker & Endicott, 2000) et constitue certes l’évaluation de qualité d’une mesure des plus discutées dans le contexte des sciences psychosociales (Pasquali, 2009). La validité est le degré d’authenticité d’un instrument de mesure et réfère à la façon dont l’outil mesure ce qu’il est censé mesurer (Burns & Grove, 1997; Carmines & Zeller, 1979; Endicott, & Blacker, 2000; Fortin, 2010). Elle est aussi décrite comme étant une évaluation du degré de preuves (des faits) et de la théorie qui appuient les interprétations des scores des tests qui découlent des usages qui sont proposés par l’application de ces tests auprès d’une population cible (Gélinas et al., 2008; Messick, 1989). Ainsi, le but ultime du processus de validation est le degré de confiance attribuable aux inférences faites à partir des scores obtenus avec les échelles (Bowling, 1997; Streiner & Norman, 1995).
La terminologie employée dans la littérature diffère amplement pour les types de validité. Selon Streiner, & Norman (1995), les approches utilisées pour l’évaluation de la validité peuvent être décrites en considérant l’existence préalable ou non d’un outil mesurant le même attribut. Ainsi, quand il y a une mesure déjà existante,
19 les approches décrites dans la littérature se résument à la validité de critère. À l’inverse, quand aucune mesure n’existe, l’ensemble des approches pour évaluer la validité s’appuient sur la validité de construit. Il est important de mentionner que l’évaluation de la validité se justifie uniquement après avoir démontré la fidélité de l’outil de mesure. Avant même l’étape de fidélité, l’outil nouvellement développé ainsi que celui adapté pour une autre culture doivent être soumis à un autre type de validité, soit la validité de contenu.
La validité de contenu
La validité de contenu est subjective et systématique. Celle-ci est essentielle dans le processus de développement et d'adaptation d’un instrument (Sireci, 1998). Le chercheur examine si les différents éléments d'un instrument s’intègrent bien au domaine mesuré (Hair et al., 2005). La validité de contenu est incluse dans les étapes d'évaluation par un comité d'experts et lors du prétest, auprès d’un échantillon de la population cible à l'étude. Ces étapes sont nécessaires pour assurer la cohérence conceptuelle de la mesure ainsi que la réactivité et la représentativité des éléments de l’outil pour la population cible (Alexander & Coluci, 2011). Pour la quantification de la validité du contenu, les sources consultées mettent en lumière les méthodes qui permettent d’évaluer la corrélation entre les évaluateurs sur les différents aspects de l'instrument, tels l’index de validité de contenu (content validity index - CVI) et le pourcentage d’agrément. La validité de contenu des éléments peut être quantifiée en appliquant l’index de validité de contenu (ICV) (Lynn, 1986; Polit & Beck, 2012). Les lignes de conduites peuvent être utilisées pour aider les experts à appuyer leur jugement. Pour accomplir cette tâche, le nombre d’experts nécessaires dépend des personnes qui sont accessibles et acceptables. Un minimum de cinq juges est exigé afin de fournir un niveau suffisant d’évaluation, néanmoins, le nombre de juges ne devrait pas excéder dix pour obtenir un commun accord sans encombre. Quand il y a six experts et plus, même si un ou plusieurs d’entre eux sont en désaccord, l’outil demeurera valide (Lynn, 1986). Le pourcentage d’agrément évalue la clarté de chaque élément et vérifie s’il cadre avec le concept et sa définition. Par la suite, l’accord est cumulé pour chaque élément. Le pourcentage se calcule en divisant le nombre d’évaluateurs d’accord avec l’élément par le nombre total d’évaluateurs (Hulley et al., 2001; Tilden, Nelson, & May, 1990).
La validité de critère
La définition traditionnelle de ce type de validité est la corrélation d’une échelle avec une autre mesure du même concept, idéalement considérée comme une mesure étalon, laquelle a été acceptée pour être utilisée comme telle dans le domaine étudié. Cette validité est habituellement divisée en deux : la validité concurrente et la validité prédictive. La validité concurrente effectue une corrélation entre le nouvel instrument et le critère (mesure étalon), les deux étant appliqués au même moment. La validité prédictive, quant à elle, a comme finalité de vérifier la capacité du nouvel outil à prédire la valeur future de la mesure étalon. Pour ce type de validité de critère, un délai est nécessaire entre l’application des deux tests.
La validité de construit
La validité de construit est une mesure psychométrique fondamentale de la validité (Pasquali, 2009) et implique trois étapes distinctes. Tout d’abord, la relation entre la théorie et le concept en soi doit être spécifiée. Ensuite, la relation empirique entre les mesures des concepts doit être examinée. Finalement, l’évidence empirique doit être interprétée selon la façon dont les résultats clarifient la validité de construit de la mesure (Carmines & Zeller, 1979). Il y au moins trois types de validité de construit : la validité de groupes contrastés, la validité convergente/divergente ou discriminante et la validité examinée par l’analyse factorielle.
La validité de groupes contrastés vise à tester si le nouvel outil permet d’identifier, dans deux ou plusieurs groupes de sujets, des différences dans les scores de construits mesurés par l’outil (Lobiondo-Wood, & Haber, 2001). Les groupes de sujets doivent être connus (de façon hypothétique ou empirique) pour avoir un certain lien avec le concept mesuré. Pour confirmer la validité des groupes contrastés, une différence significative des scores est attendue entre les groupes dans le sens qui était prévu (Streiner & Norman, 1995).
En règle générale, pour analyser la validité convergente, il est nécessaire que la méthode choisie ait intégré une base théorique de sorte que la base conceptuelle puisse fournir des associations entre le construit et une variété d'autres. L’association entre les mesures des construits suggère que la mesure pourrait être fortement associée avec certains, mais faiblement corrélée avec d’autres (Furr & Bacharach, 2013). La validité convergente est confirmée lorsque les preuves de corrélation sont observées entre deux ou plusieurs mesures dans le sens prévu. Tandis que lorsqu’il y a absence de corrélation entre les variables assignées théoriquement comme étant des différents construits, la validité divergente est confirmée. Il convient de noter que pour conclure à des preuves de validités convergente et divergente, il faut s’en remettre au degré de signification statistique. En règle générale, la convergence doit démontrer des corrélations statistiquement significatives. La validité divergente ne doit pas montrer de corrélation importante (Furr & Bacharach, 2013). Toutefois, cette règle devrait être appliquée en considérant d'autres facteurs comme la taille de l'échantillon. Un des différents aspects qui affectent l'interprétation de la validité des corrélations est le contexte des différents domaines de recherche ou d'application. Parmi les différents domaines de la science, différentes règles peuvent être adoptées pour l'évaluation des associations. Certaines zones ont plus de contrôle sur leurs variables expérimentales, alors que d'autres ont des techniques de mesure plus précises ou des phénomènes encore plus complexes en termes de multiplicité. Ces différences influent sur la grandeur des résultats obtenus dans la recherche. Par conséquent, l'interprétation des coefficients de validité de toutes associations doit être faite en relation avec le domaine spécifique de recherche et de l'application de l’outil (Furr & Bacharach, 2013).
L’analyse factorielle a comme but d’examiner les relations entre les différents éléments de l’outil pour identifier s’il y a différentes dimensions dans un même outil, c’est-à-dire différents attributs d’un même concept (Burns &
21 qui se regroupent en différents facteurs. Le regroupement est analysé selon sa signification possible, d’après le concept analysé. Par la suite, les facteurs provenant de l’analyse exploratoire peuvent être confirmés par l’analyse factorielle confirmatoire.
Donc, à la suite de la collecte de données, si les résultats confirment les hypothèses proposées, l’instrument de mesure est considéré comme étant valide et peut être utilisé dans la population ciblée (Fayers & Machin, 2000). Le but du processus de validation est d'estimer la mesure dans laquelle les tests démontrent que le modèle prédit des associations. La base théorique d'un construit guide l'étude, donc l'interprétation de validité de la preuve (Furr & Bacharach 2013).
2.3 L’évaluation psychométrique de l’EHFScB-9
À l’origine, l’échelle EHFScB comprenait 12 items (Jaarsma et al., 2003). Quelques années plus tard, une version révisée de l’outil en 9 items a été produite (Jaarsma et al., 2009). Les deux versions ont été traduites et adaptées dans plusieurs pays et en 24 langues : en portugais du Brésil, en castillan, en catalan, en chinois, en danois, en néerlandais, en anglais des États-Unis, en finlandais, en français de France, en allemand, en grec, en hébreux, en islandais, en italien, en japonais, en coréen, en lituanien, en perse, en polonais, en portugais du Portugal, en russe, en suédois, en turc, en vietnamien (Jaarsma, 2015). Il est à noter que ce ne sont pas tous les chercheurs qui ont présenté leur ouvrage de traduction au moyen d'un article. Toutefois, toutes les versions traduites de l'outil se retrouvent sur le site internet de l'auteure originale (Jaarsma, 2015). Ces versions traduites ont été soumises à des évaluations psychométriques afin de vérifier leur fidélité et validité auprès d’un échantillon de patients atteints d’IC. Cette section présente les différentes méthodes d’adaptation culturelle employées ainsi que les procédures adoptées pour évaluer les propriétés psychométriques des versions adaptées de l’outil dans différentes cultures.
Les études sur l’adaptation de l’échelle avec 12 items (EHFScB-12), suivies par les études ayant adapté la version réduite à 9 items (EHFScB-9), seront présentées par ordre chronologique, de même qu’un cadre résumé (Tableau 1).
2.3.1 Études concernant l’EHFScB-12
Italie : Pour la version italienne, faite par Pulignano et al. (2010), l’adaptation culturelle a suivi les étapes suivantes : traduction, rétro-traduction, évaluation de la version traduite par quatre cardiologues experts des auto-soins en insuffisance cardiaque, prétest auprès de 15 patients, puis finalement, une deuxième évaluation par deux cardiologues ayant une expérience sur la qualité de vie et sur la fonction cognitive. La fidélité de l’échelle a été mesurée selon le critère d'homogénéité. Le coefficient alpha de Cronbach était de 0,82. Aussi, le coefficient Spearman-Brown était de 0,839 et le coefficient Guttman split-half de 0,803. La validation a été
