Matériel et méthode

A Internet traz novas perspectivas para a comunicação em saúde. Ainda em 1998, estudo realizado pela Cyber-Dialogue/Internet Health Day mostrou que cerca de 52% dos usuários buscaram informações sobre saúde na rede (SOARES, 2004). Em 2008, o Gabinete de Estatísticas da União Europeia (Eurostat) divulgou que os maiores interesses dos internautas estavam relacionados ao turismo, aos serviços bancários, à interação com entidades públicas e à busca de informações sobre saúde250.

Portanto, criar um espaço para compartilhar experiências sobre questões relacionadas à saúde, para facilitar o encontro de pessoas com problemas semelhantes e o contato entre elas, mostra-se uma proposta atrativa, como é a do PatientesLikeMe251. Inicialmente restrita a algumas doenças, como Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), esclerose múltipla, doença de Parkinson, fibromialgia e outras, em geral, relacionadas ao sistema nervoso, em abril de 2011,

250 _{http://www.anacom.pt/render.jsp?contentId=766798. Acesso em 20 de novembro de 2011.} 251 _{http://www.patientslikeme.com/}

a plataforma passou a abarcar todos os tipos de doença252 e hoje conta com 111.457 participantes253.

A premissa da PatientsLikeMe é que a colaboração e o acesso a dados em escala global, defendem seus idealizadores, abrem caminhos para mudanças significativas nos sistemas de saúde e no próprio ritmo das pesquisas científicas para geração de novos tratamentos.

Nomeada, em 2007, como uma das 15 empresas que vão mudar o mundo pela

Business 2.0 e CNN Money254 e constando na lista das empresas mais inovadoras de 2010, em 23º lugar, da revista Fast Company255, a companhia, fundada em 2004 a partir de uma experiência pessoal da família Heywood com ALS, mantém diversos parceiros, incluindo entidades sem fins lucrativos, institutos de pesquisa, instituições de ensino e empresas.

Ao responder perguntas pessoais, é criado um perfil do paciente, apresentado em gráficos, para facilitar a visualização do progresso de sua saúde ao longo do tempo. A plataforma, que conta também com uma equipe de especialistas em genética, sociologia, psicologia, enfermagem, pesquisa de medicamentos, modelos de prevenção e comportamento, permite aos participantes compartilhar, pesquisar e aprender. Podem compartilhar seu histórico de diagnóstico e progresso da doença e descrever sintomas específicos e tratamentos. Também é possível registrar informações sobre os profissionais de saúde que os acompanham. A componente relacionada ao aprendizado refere-se a descobrir o que outras pessoas estão experimentando, fazer contato com elas, para troca de informações, e a participação nos fóruns.

A entrada da pesquisa pode ser feita pelo nome da doença e, como resultado, apresentam-se os perfis de participantes em situações semelhantes. Outra opção de entrada é pelo tratamento, com resultados referentes a medicamentos (1.730 registros), suplementos (1.774), fisioterapia (130), equipamentos (376), procedimentos (210), mudanças no estilo de vida (215), psicoterapia (5), exercícios (149), nutrição/dietas (228), cirurgias (45), medicamentos alternativos (38) e outros (257).

252 _{http://blog.patientslikeme.com/2011/04/11/patientslikeme-calls-all-patients-with-any-condition-to-join/} 253 _{Todos os números relacionados ao PatientsLikeMe foram recolhidos em 15 de julho de 2011.}

254

http://www.patientslikeme.com/press/20070826/7-business-20-and-cnn-money-recognize-patientslikeme-as- one-of-its-next-disruptors-15-companies-that-will-change-the-world

Se a pesquisa for feita por sintomas, um gráfico mostra aqueles em destaque e seu grau de gravidade e abaixo segue uma lista extensa de registros relacionados ao número de pacientes que o apresentam e ao número de tratamentos relacionados.

Uma das ferramentas complementares, o blog The Value of Openness256, registra relatos de pacientes ou de familiares, com alguns poucos comentários – 14, ao todo, em 2011257.

Uma das publicações, a do dia 16 de junho de 2011, Turing Stories into Data... and

Data into Knowledge, aborda o desafio de representar as histórias das pessoas em dados que

possam ser mais facilmente organizados, visualizados e que possibilitem comparações258. Sobre esse tema, uma das participantes, TNgirlinWA, em comentário no blog, sugere a criação de outras ferramentas para geração de gráficos com os resultados de exames laboratoriais e de dietas alimentares, para pacientes com históricos de alergia ou sensibilidade alimentar. Em resposta, a equipe do blog ofereceu-lhe uma vasta explicação sobre as diversas possibilidades que a plataforma oferece enquanto novas ferramentas não são desenvolvidas.

A mesma publicação recebeu outro comentário, de Simon Denegri, que se identifica como diretor do Ovarian Cancer Action e presidente do programa Involve, fundado pelo governo do Reino Unido, onde solicita mais informações sobre o PatientsLikeMe, como resultados e parcerias com a indústria farmacêutica, para que possa aproveitar a experiência em seu País. No entanto, esse comentário não recebeu resposta no blog.

Outros recursos utilizados são: Twitter, com 651 publicações e 3.282 seguidores;

Facebook, com grande parte das mensagens publicada por alguns de seus 2.142 fãs e maior

participação por comentários, respostas por parte da equipe e alguma conversação entre os participantes; página no Wikipedia com apresentação de breve histórico do projeto e referências em artigos, revistas e jornais; podcast, que mantém 20 entrevistas com coordenadores da plataforma, pacientes, pesquisadores e representantes de companhias parceiras, que podem ser ouvidas pelo blog PatientsLikeMeOnCall259 ou pelo podcast no iTunes260; conta no Flickr com 258 fotos de registros de eventos nos quais houve participação ou organização do projeto; canal no YouTube, criado em 23 de janeiro de 2008, com 49 vídeos, 83 pessoas inscritas e 12.957 visualizações.

256 _{http://blog.patientslikeme.com/}

257 _{Os pingbacks, que indicam outro site ou blog, não foram considerados como comentários} 258

http://blog.patientslikeme.com/2011/06/16/turning-stories-into-data%E2%80%A6and-data-into-knowledge/

259 _{http://patientslikeme.podbean.com/}

Em 2011, a empresa promoveu um concurso de vídeo entre seus participantes. Express

yourself recebeu 8 vídeos que deveriam responder à pergunta: Como o PatientsLikeMe mudou

minha vida? Desses, 2 foram escolhidos pela empresa e outros 4, pelos votos do público.