GLOSSAIRE ET CONCEPTS CLÉS
1. PORTÉE DU GUIDE 1 Objectif du guide
2.2 Méthodologie pour documenter l’efficacité des interventions
Revue systématique de la littérature scientifique
Une revue systématique de la littérature scientifique a été réalisée afin de répondre aux questions clés de recherche sur l’efficacité des interventions auprès des jeunes et auprès de leurs parents.
La recherche documentaire a permis de repérer 10 052 références bibliographiques publiées entre 2008 et 2018, desquelles 50 articles ont été retenus (annexe A, tableau A 1). À ces derniers s’ajoutent 14 articles qui ont été sélectionnés lors de la révision des listes de références des articles retenus et du repérage dans des sites Web consultés (annexe A, tableau A 2), de même que par le biais d’alertes automatiques enregistrées dans Google Scholar. Vingt et un articles scientifiques présentent
également des informations portant sur l’acceptabilité et l’applicabilité des interventions (annexe A, tableau A 3 et figure A 1).
Un protocole de revue systématique a été élaboré au début du projet par les membres de l’équipe (annexe A pour l’ensemble du complément méthodologique). Une stratégie de recherche documentaire a été conçue en collaboration avec une conseillère en information scientifique. La sélection des articles a été réalisée de façon indépendante par deux professionnels scientifiques.
Les critères retenus pour la sélection des études scientifiques reposent sur le modèle PICOTS, tel qu’il est décrit ci-dessous.
Tableau 1 Critères de sélection
Population ciblée
• Tout jeune âgé entre 6 et 21 ans, dont le diagnostic de DI est établi, indépendamment du degré d’intensité des besoins de soutien.
En plus d’une DI, le jeune peut présenter un diagnostic autre, dont un trouble du spectre de l’autisme ou une dépendance physique. Le jeune ne doit pas avoir un diagnostic de polyhandicap, car cette problématique fait l’objet d’un rapport en soi3.
• Les parents et autres membres de l’entourage du jeune présentant une DI.
Intervention
Interventions incluses
Modèles, approches, programmes, pratiques, techniques, stratégies ou interventions auprès :
• des jeunes présentant une DI et visant à améliorer leur autonomie (capacités fonctionnelles, habiletés individuelles et sociales). Ces interventions peuvent inclure des aides ou dispositifs technologiques;
• des parents et autres membres de l’entourage du jeune présentant une DI, dans le but d’améliorer son autonomie.
Interventions exclues
• Dépistage, évaluation diagnostique ou pronostique de la DI et de problèmes de santé associés.
• Interventions dont l’objectif premier est le développement ou le maintien des aptitudes préalables requises pour la réalisation des habitudes de vie (p. ex. : les interventions portant sur l'équilibre, la marche, la lecture, l’écriture, le calcul).
• Interventions visant en priorité le trouble grave du comportement ou les troubles de santé mentale.
• Interventions ou stratégies destinées aux parents et autres membres de l’entourage, mais qui ne visent pas à développer l’autonomie de du jeune.
• Traitements médicaux et pharmacologiques.
• Interventions qui relèvent du domaine de la justice et celles qui portent sur l’orientation professionnelle.
3 Lehoux M-C. Rapport d’évaluation sur les interventions ayant démontré un effet auprès des enfants et
Comparateur L’intervention jugée efficace est comparée à : a) l’absence
d’intervention, b) l’intervention usuelle (incluant la liste d’attente) ou c) une intervention de remplacement.
Résultats
• Efficacité des interventions visant à améliorer l’autonomie dans la réalisation des habitudes de vie chez les jeunes âgés de 6 à 21 ans qui présentent une DI.
• Efficacité d’interventions réalisées par le parent ou les autres membres de l’entourage visant l’amélioration de l’autonomie du jeune qui présente une DI, dans les habitudes de vie.
Temporalité Les données recueillies portent sur les résultats mesurés pendant l’intervention, immédiatement après la fin de l’intervention et après un suivi, lorsque disponibles.
Site (lieu d’intervention)
Tous les milieux de vie de la population ciblée, incluant le milieu familial ou une ressource non institutionnelle, le milieu scolaire, le milieu communautaire et le milieu de l’emploi, mais excluant un centre hospitalier ou un internat.
Année de publication
• Pour la question de l’efficacité de l’intervention auprès du jeune : 2014 à 2019 (pour les revues systématiques : 2008 à 2018 (incluant les articles antérieurs à 2014)).
• Pour la question de l’efficacité de l’intervention auprès des parents : 2008 à 2019.
Les devis suivants ont été inclus dans la revue de littérature : étude avec un devis à cas unique, essai comparatif avec répartition aléatoire ou non, étude à devis pré-post sans groupe contrôle, revue systématique avec ou sans méta-analyse.
Pour chaque article retenu, l’évaluation de la qualité méthodologique a été réalisée en conformité avec les pratiques en cours à l’INESSS (annexe A, tableau A 4).
Les données issues de la littérature scientifique ont été extraites, notamment le devis de recherche, les caractéristiques de la population ˗˗ dont la gravité de la DI4 ˗˗, l’habitude de vie ciblée, les comportements visés par l’intervention, l’intervention évaluée et les résultats d’efficacité, d’acceptabilité et d’applicabilité de cette intervention (annexe A, tableau A 5).
Lorsqu’une intervention ou un modèle tel que Picture Exchange Communication System (PECS) ou Traitement et éducation des enfants autistes ou souffrant de handicaps de communication apparentés (TEACCH) est nommé dans un ou plusieurs articles, nous avons rapporté ses résultats séparément. En revanche, nous avons regroupé sous l’appellation « intervention faisant appel à des techniques telles que celles utilisées dans l’AAC » toutes les interventions qui présentent les caractéristiques communes suivantes :
4 DI légère : Quotient intellectuel (QI) entre 69 et 50; DI modérée : QI entre 49 et 35; DI sévère : QI entre 34 et 20; DI profonde : QI inférieur à 20 [Roussy et al., 2007].
• une mesure objective du comportement, principalement à l’aide d’un devis à cas unique (pour en savoir davantage sur l’utilisation de ce type de devis, voir [Lanovaz, 2013]);
• l’utilisation de techniques éprouvées basées sur les principes du comportement, qui ont été établis et validés dans le cadre de la recherche scientifique;
• un contrôle précis de l’environnement, qui permet l’évaluation objective des effets de l’intervention sur le comportement [Hagopian et al., 2015].
Pour une intervention évaluée à l’aide d’un devis à cas unique, l’efficacité a été définie comme l’atteinte d’un pourcentage moyen de réussite de 75 % des étapes de la tâche réalisées de façon autonome, ou au moins une occasion avec 100 % des étapes de la tâche réalisées de façon autonome.
Pour chaque résultat d’efficacité examiné, un énoncé scientifique découle de l’analyse des données. L’appréciation du niveau de preuve au regard des énoncés relatifs à l’efficacité des interventions repose sur le jugement de l’ensemble des données scientifiques. Aux fins de l’évaluation, l’outil de gradation de la preuve de l’INESSS (annexe A, tableau A 6) est utilisé, et un niveau de preuve global est attribué à chaque énoncé, selon les quatre critères suivants :
• les propriétés méthodologiques des études, incluant leur nombre, le type de plan d’étude, la qualité de l’étude et la taille d’échantillon;
• la cohérence des résultats, en tenant compte à la fois des effets positifs et des effets négatifs pour un même résultat d’intérêt;
• l’impact clinique des résultats;
• la possibilité de généraliser les résultats à la population et au contexte ciblés.
Ce niveau de preuve global est ainsi décliné : élevé, modéré ou faible (annexe A, tableau A 7). Celui-ci a été déterminé par une professionnelle scientifique et validé auprès de la coordonnatrice scientifique.