Attention accordée à la vie associative et spirituelle

La vie associative et spirituelle est l’habitude de vie la moins priorisée dans les objectifs des plans d’intervention, tant par les intervenants œuvrant auprès des enfants que par ceux qui travaillent avec des adolescents, d’après le sondage réalisé par l’INESSS auprès des intervenants (annexe Q). En effet, moins de 1 % des intervenants sondés l’ont identifiée comme faisant partie des trois objectifs prioritaires au plan d’intervention.

En résumé

L’habitude de vie – vie associative et spirituelle est un sujet pratiquement inexistant dans les plans d’intervention des jeunes.

Les personnes en situation de handicap ont l’impression d’avoir moins de compétences et de crédibilité que les autres et de détenir un pouvoir limité sur les décisions qui les concernent.

Chez les personnes qui présentent une DI, la peur d’être jugé et humilié, la peur de ne pas être à la hauteur et la peur de décevoir les pairs représentent des barrières à la participation citoyenne.

2 PRÉFÉRENCES ET BESOINS EXPRIMÉS 2.1 Selon les jeunes

Le Project TEAM, qui vise à améliorer la capacité des jeunes à agir pour contrer les barrières environnementales qui nuisent à leur participation à l’école, au travail ou dans la communauté [Kramer et al., 2018b], est évalué positivement par les participants.

Certains mentionnent que ce programme les a aidés à avoir du succès durant et après la transition à la vie adulte, et qu’ils ont un sentiment d’empowerment et une meilleure confiance en eux-mêmes. Les activités familières qui ne les mettent pas dans une situation de performance (p. ex. : devoir trouver la bonne réponse du premier coup) et la présence de proches bienveillants ont la préférence des jeunes. Par contre, les jeux de rôle et les activités qui demandent d’intégrer plusieurs concepts appris lors des séances sont moins appréciés.

Ce programme vise plus concrètement à :

• développer la capacité à identifier les barrières et facilitateurs environnementaux d’ordre physique ou social;

• à générer des solutions pour réduire ces barrières;

• à demander des modifications aux autorités pour augmenter la participation aux activités à l’école, au travail ou dans la communauté.

Pour atteindre ces objectifs, des discussions, des présentations interactives, des activités de résolution de problèmes, des jeux et du mentorat par un ancien participant du

programme sont offerts.

D’autres besoins ont été ciblés lors de rencontres entre des membres de comités d’usagers de différents organismes québécois, français et belge²⁸, visant à créer un programme portant sur l’éducation à la citoyenneté des personnes présentant une DI (PIECD-DI). Les besoins exprimés sont ceux de l’autonomie, de la reconnaissance et du respect. Les personnes perçoivent que leurs capacités à exercer un jugement ou à évaluer les services sont sous-estimées. Elles ont aussi dit vouloir contribuer à faire diminuer les préjugés à leur endroit et participer au bien-être de la communauté en aidant les personnes qui présentent une DI à être valorisées et à parler pour elles-mêmes [Tremblay et al., 2011].

Une recherche portant sur la participation citoyenne et l’engagement civique des personnes en situation de handicap (n = 55) a permis de cibler des facilitateurs à l’engagement citoyen [Hudon et Tremblay, 2016] :

• la qualité des relations interpersonnelles au sein du groupe;

28 Un centre d’aide pour le travail (France), le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI)

• le respect mutuel;

• le sentiment d’être accueilli;

• le fait de se sentir bienvenu et en confiance;

• la création d’un sentiment d’appartenance, nécessaire à la poursuite de l’engagement;

• l’accompagnement fourni par les personnes-ressources;

• la reconnaissance de la valeur sociale.

2.2 Selon les parents

Les parents d’enfants qui ont participé au Project TEAM, lequel vise à améliorer la capacité des jeunes à contrer les barrières environnementales à sa participation sociale (travail, école et communauté), observent les bénéfices suivants chez leur enfant [Kramer et al., 2018b] :

• une augmentation de la capacité à se fixer des buts, de façon indépendante, à entreprendre les actions nécessaires pour les atteindre;

• une augmentation de la connaissance de ses forces, besoins et capacités;

• une augmentation de l’intention et de la capacité à interagir avec les autres et à faire connaître aux autres ses sentiments, préférences et besoins;

• une augmentation des capacités fonctionnelles qui soutiennent l’atteinte des buts personnels;

• une augmentation de l’engagement dans les opportunités de travail, de bénévolat et de formation;

• une augmentation du sentiment d’appartenance et des interactions avec les pairs et les autres.

2.3 Selon les experts

Les conditions propices à l’empowerment chez les personnes qui présentent une DI se dégageant de l’évaluation du projet d’intervention de Beaudoin et Raymond [2016] sont :

• miser sur un processus d’apprentissage actif pour les participants - par une meilleure appropriation des connaissances;

- en développant des habiletés essentielles à la vie en communauté (travailler en équipe, prendre la parole devant un groupe, ne pas toujours avoir raison);

• créer une nouvelle distribution du pouvoir, favorable aux participants - en prenant la parole comme coanimateur lors des rencontres;

- en ayant de l’influence sur les décisions;

• équilibrer le soutien et la liberté dans l’intervention offerte par l’accompagnateur - en réduisant le contenu des rencontres, afin de favoriser la prise de parole;

- en fournissant un calendrier des rencontres;

- en suggérant des exercices et en prévoyant des rencontres individuelles avec les participants entre les séances.

Les membres du comité consultatif précisent que lorsque les jeunes démontrent un intérêt à s’impliquer dans une organisation, il est nécessaire de les accompagner dans leur participation et de les soutenir, de façon à ce qu’ils soient au centre des actions et qu’ainsi ils développent leur empowerment.

En résumé

Le Project TEAM est apprécié des participants et de leurs parents. Des bénéfices sont rapportés quant au sentiment d’empowerment, à la confiance en soi, à la connaissance de soi, à l’affirmation de soi, au sentiment

d’appartenance, à l’engagement dans les opportunités de travail et à la réalisation d’actions nécessaires pour atteindre un but.

L’autonomie, le respect et la reconnaissance de la valeur sociale des

personnes qui présentent une DI sont des besoins que celles-ci expriment pour permettre l’engagement citoyen.

Des relations interpersonnelles de qualité, le fait d’avoir le sentiment d’être accueilli, d’appartenir au groupe ainsi que le développement de compétences et d’occasions d’engagement facilitent la participation citoyenne.

La participation citoyenne chez les personnes qui présentent une DI peut être encouragée en intervenant sur les composantes de l’empowerment, en misant sur un apprentissage actif, en créant une distribution du pouvoir favorable aux participants et en équilibrant soutien et liberté dans l’intervention.

La participation citoyenne des personnes qui présentent une DI est entravée par diverses barrières individuelles (peurs diverses, perception de détenir moins de compétences et d’avoir une influence limitée) et environnementales (structures, mécanismes de participation ou contenus peu adaptés).

3 EFFICACITÉ DES INTERVENTIONS 3.1 Interventions auprès des jeunes

Une étude avec devis à cas unique [Slocum, 2016] et un essai comparatif avec répartition non aléatoire [Kramer et al., 2018a], qui portent sur l’évaluation d’une intervention visant à améliorer l’autonomie des jeunes dans le domaine de la vie associative et spirituelle, ont été retenus (annexe J, tableau J 2). Ces études ont été réalisées aux États-Unis, et leur risque de biais est modéré.

Les 84 participants (n ECU = 2; n ECRNA = 82) sont âgés de 12 à 20 ans et présentent une DI modérée, selon l’information qui est rapportée.

Les comportements visés sont :

• apprentissage de séquences de tâches liées à la participation à un service religieux;

• capacité à identifier les barrières et facilitateurs environnementaux d’ordre physique ou social, à générer des solutions pour réduire ces barrières et à demander des modifications pour favoriser la participation aux activités à l’école, au travail ou dans la communauté.

Les deux études retenues concernent :

• une intervention faisant appel à des techniques telles que celles utilisées dans l’AAC, dont le découpage de la tâche en séquences, le modelage vidéo, la simulation, la guidance et le renforcement verbal;

• un programme multicomposantes (Project TEAM), incluant des discussions, des présentations interactives, des activités de résolution de problèmes des jeux et du mentorat par un ancien participant du programme.

Une intervention faisant appel à des techniques telles que celles utilisées dans l’AAC

L’intervention qui vise la réalisation indépendante de séquences de comportements liés à la participation à un service religieux s’est avérée efficace chez les deux participants.

L’efficacité de cette intervention s’est également généralisée chez les deux participants concernés lors d’un service religieux réel.

De plus, neuf revues systématiques, dont deux méta-analyses portant sur l’évaluation de l’efficacité d’interventions qui visent l’acquisition d’une variété de nouvelles compétences, ont été retenues [Aljehany et Bennett, 2019; Park et al., 2019; Van Dijk et Gage, 2019;

Collins et Collet-Klingenberg, 2018; Gilson et al., 2017; Smith et al., 2015; Ramdoss et al., 2012; Walker et al., 2010; Dogoe et Banda, 2009]. Ces revues démontrent l’efficacité des interventions faisant appel à des techniques telles que celles utilisées dans l’AAC pour la majorité des habitudes de vie, dont vie associative et spirituelle.

Un programme multicomposantes (Project TEAM)

Quant à lui, le programme multicomposantes Project TEAM s’est avéré efficace pour augmenter :

• les connaissances liées à l’environnement physique et social, aux stratégies pour changer l’environnement et aux droits des jeunes présentant une DI;

• les habiletés de résolution de problèmes;

• les comportements d’autodétermination (selon les parents);

• la capacité des jeunes à appliquer les apprentissages dans leurs activités à l’école, au travail ou dans la communauté.

3.2 Interventions auprès des parents

Aucune étude évaluant l’efficacité d’interventions auprès des parents pour l’habitude de vie – vie associative et spirituelle n’a été retenue.

3.3 Bénéfices perçus des interventions évaluées

L’intervention évaluée par Slocum [2016], qui vise la participation à un service religieux, est appréciée, tant par les deux jeunes que par les parents et les membres de la

communauté de foi. La jeune participante interrogée rapporte :

• avoir apprécié l’expérience de servante d’autel;

• souhaiter faire l’apprentissage d’autres responsabilités dans sa communauté de foi;

• s’être fait de nouveaux amis.

Les parents consultés dans le cadre de cette étude ont soulevé l’importance que les personnes ayant une DI puissent s’impliquer dans leur communauté de foi et participer au service religieux, dans le but d’accroitre leur inclusion sociale. Ils apprécient voir leur enfant s’impliquer de cette façon.

Les autres membres de la communauté interrogés ont également souligné positivement la capacité des jeunes présentant une DI à s’impliquer au même titre que les autres jeunes.

En résumé

Deux énoncés sur l’efficacité d’une intervention visant l’autonomie dans la réalisation de l’habitude de vie – vie associative et spirituelle ont été émis. Le niveau de confiance au regard de chaque énoncé a par la suite été apprécié (annexe J, tableau J 3).

Une intervention faisant appel à des techniques telles que celles utilisées dans l’AAC est efficace pour améliorer l’autonomie dans la réalisation de l’habitude de vie - vie associative et spirituelle chez les jeunes âgés de 6 à 21 ans présentant une DI (niveau de preuve : Élevé).

Un programme multicomposantes (incluant des discussions, des présentations interactives, des activités de résolution de problèmes, des jeux et du mentorat par un ancien participant du programme) visant à développer la capacité à identifier les barrières et facilitateurs environnementaux d’ordre physique ou social, à générer des solutions pour réduire ces barrières et à demander des modifications pour augmenter la participation aux activités à l’école, au travail ou dans la communauté est efficace pour améliorer l’autonomie dans la réalisation de l’habitude de vie - vie associative et spirituelle chez les jeunes âgés de 14 à 20 ans présentant une DI (niveau de preuve : Modéré).

De plus :

• une intervention permettant de s’impliquer dans la communauté de foi est

appréciée, aussi bien par les jeunes et leurs parents que par les autres membres de la communauté.

4 RECOMMANDATIONS

Les recommandations visent à soutenir une prise de décision éclairée et partagée entre les jeunes, leurs parents et les intervenants à l’égard des interventions à mettre en œuvre pour améliorer l’autonomie des jeunes. Ainsi, celles qui sont retenues au plan d'intervention doivent s’inscrire dans le cadre d’un processus clinique et concorder avec les résultats des évaluations et la priorisation des besoins réalisée avec le jeune et ses parents.