Littératie en santé

La définition de la littératie qui a été retenue démontre que la littératie peut s'inscrire dans un contexte précis où les enjeux sont circonscrits à un domaine particulier. Dans le présent mémoire, il sera question de la littératie dans le domaine de la santé puisque, comme il a été exposé dans la problématique, les enjeux reliés à la littératie en santé sont considérables. À l'instar du concept de littératie, plusieurs définitions de la littératie en santé ont été proposées. Certaines d'entre elles seront présentées dans cette section afin de pouvoir, au final, cerner la définition la plus pertinente au sens de l'objectif de ce projet.

La littératie en santé est apparue dans les années 1970 dans le domaine de l'éducation (Speros, 2005). Plus précisément, en 1974, le terme « health literacy » a été utilisé pour la première fois dans l'article Health Education as Social Policy, dans un sens toutefois très différent de son sens contemporain. Un peu plus tard, au début des années 1980, une étude menée par Leonard Doak, Cecelia Doak et Jane Root, traitant de l'écart entre le matériel produit en santé et la compréhension de celui-ci par les individus (Speros, 2005), a ouvert la voie à des études abordant la littératie en santé dans une optique sémantiquement plus cohérente avec le discours entretenu aujourd'hui. Malgré cela, peu de références à la littératie en santé se retrouvent dans la littérature des années 1980 (Speros, 2005). Ce n'est que dans les années 1990 que les études en littératie dans le domaine de la santé ont commencé à émerger. Plusieurs articles ont été publiés à propos, par exemple, des besoins d'une population affichant un faible niveau de littératie, des stratégies pour améliorer le bilan du niveau d'alphabétisme, etc. (Weiss et al, 1991, 1994, 1995 ; Mayeaux et al, 1996). Ces études axées sur la santé ont cependant été restreintes au cadre imposé par les précédentes études en littératie. En d'autres mots, la littératie en santé était envisagée comme tm sous-aspect de la littératie et non comme un champ d'études distinct. « None referred to health literacy as a unique or distinct concept » (Speros, 2005 : 635). Bien que le concept de littératie en santé soit davantage complexe que la simple application du concept de littératie à un contexte sanitaire, la littératie en santé est devenue un objet d'étude à part entière seulement vers la fin des années 1990. L'utilisation de la littératie en santé comme un concept distinct de la littératie a soulevé un débat et, par conséquent, la définition de ce concept est devenue problématique.

Au même titre que la littératie, la littératie en santé a d'abord été définie par rapport à la capacité de répondre aux exigences des activités quotidiennes, dans ce cas-ci, liées à la santé et au bien- être. D'ailleurs, en 1999, VAmerican Medical Association (AMA) définit la littératie en santé comme « the constellation of skills, including the ability to perform basic reading and numerical tasks required to function in the health care environment » (553). À cette époque, ce type de définition basée sur des actions comme lire un billet de rendez-vous, comprendre la posologie d'un médicament, suivre des indications préalables à une consultation médicale, etc. est fréquent. La littératie en santé, ainsi définie, suggère le transfert des capacités de base, c'est-à-dire lire, écrire et compter, au domaine de la santé. Par conséquent, cette définition réduit le concept à la sphère individuelle. Speros souligne d'ailleurs que la définition de Y AMA est incomplète, car elle ne tient pas compte des autres aspects du concept. « It fails to take into account the broader scope of health literacy beyond health care settings [...] It also fails to address the concept's relation to verbal communication, social interaction, and capacity to act » (2005 : 635). Dans l'optique où plusieurs aspects doivent être retenus, la littératie en santé est un concept multidimensionnel (Dray et Papen, 2004 ; Mancuso, 2008). De ce fait, comme le soulignent Dray et Papen, la littératie en santé ne peut pas être réduite aux aptitudes à lire, à écrire et à compter. « Health related practices involving texts cannot be usefully conceptualised as a set of reading and writing skills alone » (2004: 313). La conception de la littératie en santé proposée par ces auteurs est donc plutôt englobante.

Parmi les dimensions qui composent les différentes définitions, l'interaction sociale revient fréquemment. « It is more appropriate to think of health literacy (i.e. the practices and social relationships around written health texts) as being situated within institutional structures, which both shape and are shaped by each other» (Dray et Papen, 2004 : 314). Ainsi, la définition conceptuelle de la littératie en santé doit rendre compte de l'interaction entre l'individu et la société dans laquelle il évolue, mais aussi des interactions avec le système de santé. « Health literacy depends on the relationship between individual communication capacities, the health care system, and the broader society » (Baker, 2006 : 878). La prise en compte des structures relatives à la santé est importante puisque les citoyens sont appelés à être de plus en plus responsables par rapport à leur santé. La complexité du système de santé tend à conférer plus d'autonomie aux individus. « En plus de la complexité générale des systèmes de santé au Canada, les nouvelles

tendances comme l'auto-prise en charge et la pratique médicale centrée sur le patient présentent leurs propres défis » (Rootman et Gordon-el-Bihbety, 2008 : 30). Qui plus est, selon Kontos, aux changements dans la façon de naviguer dans le système de santé, il faut ajouter les innovations technologiques, car celles-ci entrainent de nouveaux obstacles. « The need for a health-literate public has become more critical than ever because of rapid innovations in biomedical sciences [...] that promotes involvement of the patients in medical decisions » (Kontos, 2008 : En ligne). La littératie en santé se développe donc sur les plans individuel et collectif parallèlement aux transformations dans le système de santé.

La littératie en santé, définie en regard des caractéristiques individuelles d'un individu, mais également selon les interactions de celui-ci avec la société et les structures régissant le domaine de la santé, suggère une constante évolution. D'ailleurs, Mancuso stipule que cette évolution est sans fin. « Health literacy is a process that evolves over one's lifetime » (2008 : 250). De la même manière, Berkman et al. (2010) estiment que la notion de dynamisme est inévitable dans la définition de la littératie en santé, principalement dans une optique de développement. À cet effet, les auteurs font référence à la définition proposée par Zarcadoolas et ses collaborateurs : « Health literacy is the wide range of skills, and competencies that people develop to seek out, comprehend, evaluate, and use health information and concepts to make informed choices, reduce health risks, and increase quality of life » (2006: 55). Selon Berkman et al, cette définition illustre bien le dynamisme du concept de littératie en santé. Dans cette perspective, la littératie en santé n'est pas un concept statique. L'évolution s'opère principalement en fonction des expériences et des choix faits par un individu, et ce, dans l'espace d'une vie. En matière de santé, les choix sont souvent interreliés à la notion de décision. Cette dernière est d'ailleurs fréquemment présente, implicitement ou explicitement, dans les définitions de la littératie en santé. « Implicit in many of the broad concepts of health literacy is the view that obtaining, processing and understanding basic health information is intrinsically connected to "appropriate health decisions" » (Peerson et Saunders, 2009: 289). Les décisions associées à la compréhension qu'ont les lecteurs d'un document écrit, par exemple, peuvent être déterminantes pour leur santé et, par conséquent, la dimension de prise de décision est importante dans la définition conceptuelle.

Dans un autre ordre d'idées, il y a, dans la littérature, des définitions davantage orientées vers la promotion de la santé comme celle du World Health Organization (WHO) : « Health literacy represents the cognitive and social skills which determine the motivation and ability of individuals to gain access to, understand, and use information in ways that promote and maintain good health » (1998 : En ligne). Cette définition suggère que l'objectif de la compréhension n'est pas uniquement centré sur la santé de l'individu, mais également sur la promotion de la santé, relevant de la sphère collective. Ainsi, la promotion de la santé est en enjeu supplémentaire. Dans la lignée de la définition du WHO, celle de Rootman et Gordon-el-Bihbety met également en évidence la promotion de la santé. « La capacité de trouver, de comprendre, d'évaluer et de communiquer l'information de manière à promouvoir, à maintenir et à améliorer sa santé dans divers milieux au cours de la vie » (Rootman et Gordon-el-Bihbety, 2008 : 13). Cette dernière mise toutefois sur la promotion de la santé au plan individuel. Par ailleurs, cette définition soulève un autre élément important. Afin d'être en mesure de comprendre l'information relative à la santé, il faut tout d'abord la trouver, pour ensuite la traiter et la comprendre. À cet effet, la définition de Y Institute of Medicine est représentative de cette série d'actions : « The degree to which individuals have the capacity to obtain, process and understand basic health information and services needed to make appropriate health decisions » (2004: 20). Plusieurs auteurs ont analysé, parfois critiqué, cette définition. Celle-ci fera donc, dans le cadre de cette proposition conceptuelle, l'objet d'une analyse approfondie.

Dans une perspective congruente avec la revue de la littérature exposée ci-dessus, Wolf et al. reconnaissent que la définition de Y Institute of Medicine illustre les multiples dimensions de la littératie en santé. « Although this definition clearly suggests that health literacy is a multifaceted concept » (2009 : 276). Dans une analyse plus approfondie, Nutbeam souligne, dans un premier temps, la présence de l'aspect social. « The Institute's definition goes on to recognize the social context of health decision-making » (2008 : 2973). Plus encore, Nutbeam estime que la définition met bien en évidence les interactions sociales qui font partie de la littératie en santé. « It also emphasizes that health literacy is context specific and subject to influence by health care interactions and structures such as the way in which services are organized and delivered » (2008 : 2973). Il est finalement question, dans l'analyse de Nutbeam, de la notion de capacité qui, selon lui, illustre le développement de la littératie en santé. « This conceptualization of health

literacy as a set of capacities also implies that health literacy is partly knowledge based, and may be developed through educational intervention » (2008 : 2973). Baker avait fait, en 2006, un constat semblable : «[...] present health literacy as a set of individual capacities that allow the person to acquire and use new information » (878). Dans la même optique, Kontos précise que la définition de Y Institute of Medicine va au-delà de la vision simpliste de la littératie en santé. « This definition goes beyond one's ability to read and identify health terms ; it speaks more to one's ability to access health information, effectively navigate the information to retrieve relevant information, and then ultimately act on this information » (2008 : En ligne). Cette observation souligne, une fois de plus, l'importance des nombreuses dimensions rattachées au concept qui vont au-delà de la capacité à lire et à écrire.

Plus récemment, Berkman et al. ont proposé des modifications à la définition de YInstitute of Medicine. Le sens général de la définition a été conservé, mais de nouveaux termes ont été suggérés. « The degree to which individuals can obtain, process, understand, and communicate about health-related information needed to make informed health decisions » (Berkman et al, 2010 : 16). Ils ont tout d'abord remplacé « have the capacity to », qui, pour eux, semblait trop axé sur l'intelligence, par « can ». Ils ont ensuite ajouté « communicate about » dans le but d'inclure les compétences à l'oral. Les auteurs ont retiré le terme « basic » qui leur semblait trop restrictif. « Limiting the expectation of the health information and services individuals have the capacity to use to "basic" may be misconstrued as there being a ceiling on the difficulty of decisions » (Berkman et al, 2010: 16). Une autre modification considérable est la substitution du terme « appropriate » par « informed ». L'objectif de ce changement est d'éviter les erreurs d'interprétation. « The term "appropriate" risks being misinterpreted to mean that there is one best decision for a particular person or situation » (Berkman et al, 2010 : 16). Ce dernier élément est pertinent au regard de la traduction de la définition de YInstitute of Medicine qui a été faite par Rootman et Gordon-el-Bihbety : « La mesure dans laquelle les individus ont la capacité d'obtenir, de traiter et de comprendre l'information de base sur la santé et les services afin de pouvoir prendre des décisions appropriées en matière de santé » (2008 : 13). « Appropriate health decisions » a été traduit par « décisions appropriées en matière de santé », ce qui suggère une subjectivité associée aux décisions prises par les individus. À cet effet, Berkman et ses collaborateurs ont remplacé « appropriées » par « informées ». En somme, malgré quelques

critiques à l'égard de la définition de YInstitute of Medicine, celle-ci apparaît comme une des plus complètes relevées dans la littérature. La définition adoptée dans ce mémoire en sera donc considérablement inspirée. Au sens de ce projet, la littératie en santé représente : La mesure dans laquelle les individus ont la capacité d'obtenir, de traiter et de comprendre l'information sur la santé et les services afin de pouvoir prendre des décisions éclairées en matière de santé.

La définition conceptuelle de la littératie en santé illustre bien l'importance de la compréhension des documents écrits. Les individus prennent des décisions, parfois déterminantes, par rapport à leur santé et à leur bien-être en fonction de ce qu'ils lisent. Ces décisions doivent être éclairées, c'est-à-dire qu'elles doivent être prises dans un contexte où l'individu comprend ce qu'il lit. À cet effet, le concept de « compréhension en lecture » sera défini sous le point suivant.